Ponieważ obiecałam Wam nadrabianie Frankonowości, nie ma sensu dłużej czekać, bo im szybciej uporamy się z hitami lata, łatwiej będzie nam przejść do hitów jesieni. Tym samym zapraszam Was na weekend. Weekend pod Wesołą Pszczółką.

Wesoła Pszczółka to magiczne miejsce, gdzie zobaczyliśmy, jak Franio stara się funkcjonować w grupie rówieśników, jak pięknie wymusza na rodzicach, jak żąda zainteresowania, jak wymaga interwencji- słowem zobaczyliśmy wspaniałego, cudownie rozwijającego się prawie trzylatka. Wesoła Pszczółka to pasieka, gdzie w stu (!!!) ulach mieszka milion pszczół, gdzie robi się słodki miodek, gdzie smakuje się tradycji i zapachów. Było ognisko, było łowienie ryb, było granie w piłkę. Był Jasiek i Bartek- chłopaki na schwał, kumple naszego Franciszka. Może wspomnienia okrasimy zdjęciami? Co Wy na to? Wesoła Pszczółka wita.

Wujek Michał jest specjalistą od pszczół. Opowiedział więc nam mnóstwo historii okołopszczelich. Nie dał się co prawda skusić na regularne wycieczki, na które go namawialiśmy, ale my za każdym razem słuchaliśmy jego opowieści z rozdziawioną buzią…

Weekend w takim miejscu, gdzie maleńkiej szklarni rosną pomidory, w ogrodzie dynie, a ryby można łowić z własnego stawu ładuje akumulatory i pozwala zapomnieć o świecie.

Jak widzicie poniżej, także Franio ładował pozytywną energię, a ponieważ pogoda wówczas dopisywała, całe dnie kursowaliśmy po ogrodzie.

Poniżej Jasiek- mistrz ciętej riposty i konwersacji dziecięco- rodzicielskiej. Bez ogródek pytał nas „o co chodzi z tym termometrem przy szyi Franka?”, szukał sposobu na podróż Franka do przedszkola i zajmował się nim jak prawdziwy kumpel, mając przy tym głęboko w nosie Frankową niepełnosprawność.

A tutaj poniżej Bartuś. Bartek jak na gospodarza przystało, zajmował się stroną techniczną naszej wizyty. Organizował opał na ognisko, piłkę do gry w nogę, oprowadzał po kurniku. Kogo? Franka. Tylko Franka. BEZ RODZICÓW. Chłopcy bowiem, jak na trzech muszkieterów przystało stanowczo zażądali wolności i pozwolili nam tylko co jakiś czas sprawdzać, czy wszystko ok („Mamo! Ale nie przychodź to co chwilę!”).

Po weekendzie u Pszczółek wróciliśmy jak nowi. Jednak czasem przydaje się brak zasięgu i internetu… Do tego weekendu będę jeszcze wracać, bo w czasie jego trwania wydarzyło się tyle ważnych rzeczy, że aż żal cokolwiek pominąć. Na szczęście Matka Anka nauczyła się od Grusi notowania i wszystkie istotne fakty czekają wypisane na tradycyjnym papierze.

Jak miło słyszeć stukot posta pod palcami…

Przede wszystkim, to musimy- ja muszę- Was przeprosić za ten wielki niebyt na blogu. To wcale nie tak, że mi się nie chciało, że się działo coś niedobrego, że zapomnieliśmy. Najzwyczajniej w świecie wszystko wzięło i się zablokowało, zepsuło, uciekło. Zupełnie straciłam kontrolę nad panelem administracyjnym bloga i musiało niestety wiele wody, cierpliwości i nerwów Bardzo Pomocnych Ludzi upłynąć, żeby wszystko wróciło do normy.

Jak widzicie blog z placu budowy przemienił się w przepiękne podwórko Franciszka, które co prawda wymaga jeszcze dopieszczenia, ale najważniejsze jest to, że mogę już dodawać wpisy. Czeka Was więc retrospekcja wszystkich zaległości, miliony nowych spraw, pomysłów i niespodziewanych niespodzianek. Chyba będzie się działo.

Tutaj proszę o powstanie i owacje na stojąco dla pana Piotra, który poświęcił swój wolny czas, swoją wiedzę i serducho, by pomóc naprawić to, co się zepsuło. BARDZO WIELKIE DZIĘKUJĘ. Brawka także dla Wujka P., który nawet na urlopie znosił moje histerie, płacze i lamenty. Dzięki chłopaki!

Chyba jak usiądę dziś do komputera, wstanę jutro rano.

Wróciliśmy.

Uf.

Tak to już jest, że czytając blog o chłopcu takim, jak Franek, statystyczny Czytacz jakoś wyobraża sobie nasze życie. Kiedy spotykamy znajomych internetowych w realu, najczęściej te wyobrażenia pokrywają się z rzeczywistością. Są jednak też takie spostrzeżenia, które nas dziwią i są także sytuacje takie, których z krótkich blogowych notek nie możecie sobie wyobrazić. Pomyślałam więc, że będzie Wam miło, jeśli nieco szerzej otworzymy nasze drzwi i napiszę, co dla nas jest oczywiste, a co czasem dziwi.  Utrwalę też kilka oczywistych oczywistości. A poza tym, jak każdy lubię się powymądrzać. 😉

1. Franek wie.

Franek jest mądrym chłopcem. Zna wszystkie literki, potrafi liczyć do 20, mówi PO NIEMIECKU. I niby wszyscy to wiedzą. Rzadko kto jednak pamięta, że Franio ma rurkę, która ogranicza to, jak mówi. Franciszek musi poczekać na „wydech” respiratora, żeby móc wydać dźwięk. Jego wydolność oddechowa jest o niebo lepsza niż kiedyś, ale Franio nie mówi, jak zdrowe dzieci. Wie, co chce powiedzieć, musi tylko poczekać na respirator. Czasem więc, kiedy ktoś go uprzedza i sam odpowiada na zadane wcześniej pytanie, Dziedzic wycofuje się z konwersacji  lub jeśli bardzo chce udowodnić, że wie- odpowiada szeptem, za pomocą ruchu warg. Wtedy go nie słychać.Pamiętaj drogi Rozmówco- Franio wie. Cierpliwości.

2. Franio w podróży.

Podróżnik to drugie imię naszego syna. Uwielbia jeździć samochodem. Jak to zwykle bywa, u progu każdej wycieczki jest parkowanie. Wychodzimy z założenia, że mamy jeszcze troszkę werwy w zanadrzu i jeśli na parkingu są „normalne” miejsca, nie zajmujemy miejsc dla niepełnosprawnych- może ktoś będzie bardziej potrzebował. Zazwyczaj natomiast parkujemy na końcu parkingu, tam gdzie nikomu nie chce się już jechać. Dlaczego? Dlatego, że żeby wysiąść z Frankiem z auta, potrzebujemy naprawdę sporo miejsca. Nie możemy uchylić jego drzwi i go wycisnąć, musimy otworzyć drzwi na oścież, podjechać wózkiem, wystawić respirator, wysadzić Franka, zapiąć respirator na wózku i dopiero ruszyć. Jeśli parking ma malutkie miejsca do parkowania, korzystamy z miejsc dla niepełnosprawnych oznaczając auto kartą ON. Właśnie po to miejsca dla niepełnosprawnych są szersze, bowiem takie osoby potrzebują tego miejsca więcej.
Nie parkujcie więc, proszę na takich miejscach. Naprawdę nie warto być nawet chwilę na miejscu naszych dzieci, ani innych niepełnosprawnych.

3.   Franio je.

Franio je albo i nie. Przyznam szczerze, że wszystkich rad słucham uważnie. Wiem jednak, co Franio lubi  jeść i co nie sprawia mu problemu. Sami przecież wiecie, że nie ma nic gorszego, niż fakt, że dziecko zniechęci się do jedzenia w ogóle.Jeszcze dwa i pół roku temu, Franek nie jadł wcale- karmiony był sondą, która na szczęście odeszła w niepamięć. Na początku Franio jadł tylko papki, od niedawna próbuje gryźć i to też proste rzeczy: chleb, płatki, frytki (oczywiście). ALE! Franiowi nie mogę dać pałki z kurczaka w rączkę, żeby pogryzł, bo a/ po pierwsze nie utrzyma, b/ po drugie nie odgryzie. Nie zje także takiej ilości, jaką jego zdrowi rówieśnicy. Rusza się zdecydowanie mniej, więc zdecydowanie mniej potrzebuje.

4. Franio jest.

Choroba Franka jest na tyle rzadka, że nie miała prawa się zdarzyć. Większość lekarzy przyznaje, że widząc naszego syna spotyka się z nią po raz pierwszy. Nie ma algorytmu jej postępowania. Dzieci chorych na SMARD1 jest tak niewiele, że nie można określić, jak ona będzie przebiegała. Tylko część objawów się zgadza, u niewielu chorych SMARD1 postępuje w ten sam sposób. Rokowania są jednoznaczne. Póki nie ma lekarstwa, które wyleczy lub zatrzyma chorzy raczej nie dożywają dorosłości. To wcale nie jest tak, że my nie wierzymy już w siłę Franka. Przecież sam pokazuje nam, jak wiele można osiągnąć. Jesteśmy w kontakcie z Panią Dr Genetyk, ale wiemy, że nie ma w tej chwili na świecie żadnej próby dla leku, mającego wyleczyć SMARD1. „Franio wyzdrowieje”, „Franio będzie zdrów”… to jak najbardziej leży w sferze naszych marzeń, ale póki nie ma żadnych badań potwierdzających, prób, są tylko marzenia.

Sprawność i niepełnosprawność Franka możemy oceniać wyłącznie z perspektywy siebie- zdrowego człowieka. Może to i lepiej? Nie stawia to przed nami żadnych ograniczeń, jesteśmy w stanie zafundować każdą wymarzoną przez niego atrakcję, bo przecież my- jako sprawni nie mamy niemal żadnych ograniczeń. Staramy się także zrozumieć, że Franek czegoś nie chce zrobić, bo przecież nie wiemy jak to jest być niepełnosprawnym. Komunikacja idzie nam coraz lepiej, bo i my ciągle uczymy się przy Franku i z Franek jest coraz starszy, dzięki czemu nie ma już kłopotu z wzajemnym zrozumieniem.

Na dowód, że jest naprawdę coraz mądrzejszy- literki. Ćwiczone z Ciocią Ew., udostępnione już na fb. Żółta „M” jest  Cioci, fioletowa- Franka. Prawda, że pięknie?

Sprawa wygląda następująco:

komentarze można już dodawać, powinny pojawiać się „od ręki”. Co się dzieje z grafikami obok? Pomysłów brak. Coś nam tu zrobiło straaaaaszny bałagan, do posprzątania którego mamowa głowa jest doprawdy za mała.

Do wszystkich wczorajszych problemów dołączył jeszcze brak dostępu do fanpage’a Franka na facebooku.

Ze strony administratora nie mogę tam teraz nic.

Mam nadzieję, że nas tam mimo wszystko widzicie.

Bez walki się nie poddam.

Kurde, no.

Pojawił się jakiś problem techniczny na blogu i Wasze komentarze trafiają do SPAMu. 🙁

Kiedy tylko nasz Magiczny Wujek wszystko sprawdzi i naprawi, damy Wam znać.

Teraz, kiedy dodajecie komentarz, musicie chwilę (lub dwie) poczekać. Staram się je na bieżąco przerzucać pod wpisy.

Ściski uściski,

Matka Anka