Dwa tysiące piętnaście

Od czterech lat staramy się, żeby Sylwester w naszym domu był radosną i beztroską zabawą. Pięć lat temu nasze życie właśnie ostatniego dnia grudnia fiknęło koziołka i choć mieliśmy się z niego nie podnieść, to udało nam się dotrwać do teraz. Do 31 grudnia 2015 roku. Jutro Sylwester. Czas więc na podsumowanie.

Było dobre

Rok dwa tysiące piętnaście rozpoczęliśmy z przytupem. 6 stycznia dowiedzieliśmy się, że nasza rodzina się powiększy. Od tego momentu na pojawienie się Leona przygotowywaliśmy się my i próbowaliśmy także przygotować Frania. Młodszak na świat przyszedł 2 września, kiedy to z sukcesem i pod rękę z Ciocią M., a po długiej batalii z urzędami, do zerówki odprowadziliśmy Francesca. To wielki sukces, bo w tej materii nie dość, że utrudniał potworzasty, to na dodatek nie ułatwiali urzędnicy niemal każdego szczebla. Okazało się więc, że wbrew naszym obawom posiadamy jeszcze dość pary, by zawalczyć o to i owo. Chłopcy mają ze sobą świetny kontakt, Franek jest troskliwym i kochającym starszym bratem, więc pojawienie się Leona w naszym życiu to samo dobro. Leon jest fajnym, zdrowym chłopcem- o co także długo drżeliśmy, bo ciąża nie była łatwa i nie wszystkie badania wychodził pod linijkę. Ale jest dobrze.                                            W mijającym roku dzięki otaczającym nas Życzliwcom Franek spełnił kilka swoich marzeń- jechał prawdziwym mercedesem z Patrykiem i dzięki Panu Grzegorzowi został prawdziwym policjantem! Jak zwykle wielkim sukcesem są Franka urodziny. Na przekór medycznym rokowaniom i słowom doktorów Franio mógł obchodzić piąte urodziny. Kolejny rok z rzędu udało nam się uniknąć większych infekcji, czy pobytów w szpitalu, nie widać, żeby z oddychaniem było słabiej. W tej materii kończymy więc rok na plusie.

Było też złe

Niestety nie wszystko jest tak, jak byśmy chcieli. W tym roku pierwszy raz w „karierze” chorowitka to potworzasty z nami wygrywa. Na początku roku doprowadził Franka do kilku omdleń, których przyczyny i podłoża nie znamy do dzisiaj. Te wymyślone przez Doktorów okazały się błędne, siedzimy więc trochę na minie. I ten nieszczęsny kręgosłup. To nasza największa zmora i utrapienie. Frania plecki są do wymiany totalnej, nogi zaczynają prosić o litość, a siedzenie coraz częściej męczy Francesca. Bardzo nas to martwi i jest to dla nas priorytet do walk na rok 2016.

Matce Ance ponakładało się w tym roku mnóstwo dylematów i wątpliwości. Niejednokrotnie miała ochotę rzucić to całe pisanie w cholerę i pogrążyć się w leżeniu pod kocem. Bo to nie wszystko. My jesteśmy ogromnymi szczęściarzami, ale wiele rodzin tego szczęścia nie miało. Ostatnie 12 miesięcy to czas, kiedy pożegnaliśmy kilkoro dzieci walczących z zanikiem mięśni. Odeszła także Zosia- dziewczynka chorująca na smard1, co wyjątkowo mocno nas zabolało. Każda wiadomość o wygranej potwora, to dla nas cios w serce. Nadal nie ma leku. Nie ma terapii. Siedzimy i czekamy.

Nadzieje

Jesteśmy szczęściarzami. Jesteśmy szczęśliwi. Mamy dwóch fajnych synów, którym codziennie powtarzamy, że są dla nas najważniejsi i bardzo ich kochamy. Ten rok był trudny, ale także dobry dla nas. Bardzo byśmy chcieli, by nadszedł w końcu ten czas lat tłustych, bo chudych mamy zdecydowanie dość.

Życzymy Wam mili, byście mieli dobre i szczęśliwe 366 następnych dni.

Wszystkiego dobrego!

Franklinowscy

Miłości na Święta

Nie wiedzieć czemu, Franio nie przepada za grającymi zabawkami Leona. Trochę mu się nie podobają, trochę się ich boi. Generalnie nie chce mieć z nimi zbyt wiele wspólnego. Jednak w wigilię usłyszałam coś, co utwierdziło mnie w przekonaniu, że jestem mamą najfajniejszego pięciolatka na świecie.

Składamy sobie życzenia świąteczne. Leon z tytułu braku mobilności przechodzi z rąk do rąk. Na czas braterskiego łamania się opłatkiem ląduje u Matki Anki i słyszy od starszego brata:

-Leonku życzę Ci wesołych świąt i dużo grających zabawek pod choinkę, bo wiem, że Ty lubisz. Ja nie będę się nimi bawił, ale Ty możesz.

I tego Wam właśnie życzymy. Miłości. Bezgranicznej i prawdziwej. Wesołych Świąt.

 

Kubuś

Trzy i pół kilograma miłości, pięćdziesiąt siedem centymetrów szczęścia i całe, wielkie, tłuste dziesięć punktów od Pani Apgar, posiada bujną czuprynę w kolorze blond. Oczu nie chce jeszcze za bardzo pokazywać.

Szanowni Czytacze! Niniejszym przedstawiam Wam mojego pierwszego bratanka- Jakuba. Przyszedł na świat dziś o 9.30, rozkochał w sobie kogo tylko mógł rozkochać i otrzymał tytuł najfajniejszego prezentu pod choinkę ever. Tym samym jest ich już trzech do kompletu: Franek, Leon i Kubuś. Drżyjcie dziewczęta, nadchodzą!

Witaj na świecie Kubuniu. :*

Kuba

P.S. Ja tam nie wiem, jak to się stało, ale piękny niczym Matka tfu Ciotka Anka 😉

Książka pachnąca życiem

20151219_105517

Kilka razy pisałam Wam już o tym projekcie. W końcu doczekaliśmy się szczęśliwego finału! Wczoraj razem z moimi chłopakami oraz Ciocią M. mieliśmy ogromny zaszczyt i przyjemność uczestniczenia w pierwszym spotkaniu autorskim książki „Duże sprawy w małych głowach”. Przy wsparciu wielu specjalistów stworzyła ją mama Dzielnego Franka- Agnieszka Kossowska. Jest to pod wieloma względami wybitna pozycja na rynku wydawniczym. W „Dużych sprawach…” czytamy o niepełnosprawnościach. Lepiej- my tam doświadczamy niepełnosprawności. I choć to może zabrzmi nieco kontrowersyjnie- doświadczamy jasnych stron życia z niepełnosprawnością. Swoje historie przedstawiają tam dzieci niepełnosprawne- postacie fikcyjne, których pierwowzorami były dzieci znane autorce. Wbrew pozorom, książkę choć mocno naznaczoną ułomnościami, od których chcielibyśmy ocalić nasze dzieci, pochłania się w jednej chwili. Doskonałe ilustracje i „zestawy ćwiczeń” podsumowujące każdy rozdział, to wisienka na torcie tej publikacji.

Nasz Franio pokochał „Duże sprawy w małych głowach”. Dzięki Frankowi 20151219_110655Kossowskiemu nauczył się nawet migać ten tytuł. Szczególnie bliski jest mu rozdział traktujący o chłopcu chorującym na zanik mięśni. Podłączony do respiratora, jeżdżący na wózku ma takie same problemy i marzenia, jak nasz Młodziak. Jestem bardzo dumna z tego, że udało nam się poznać Agnieszkę, być skromnym beneficjentem dzisiejszego wydarzenia. Byłoby świetnie, gdyby książka mogła trafić do każdego domu.

20151219_202314

Musicie jednak wiedzieć, że nie można jej kupić. Można ją… dostać. Trzeba się tylko skontaktować z Agnieszką, być może jeszcze coś zostało, bo jak znam życie rozchodzą się jak świeże bułeczki. Jeśli uda się zebrać dodatkowe fundusze, będzie pewnie kolejne wydanie. Ach! I jeszcze. Wszyscy, absolutnie wszyscy twórcy pracowali przy niej zarywając dnie i noce zupełnie za darmo. Także moi drodzy- biały kruk.

20151219_202303

 

20151219_202322

 

Toksyna botulinowa

Jeżeli miałabym wskazać, po czym najbardziej widać chorobę Franka, byłby to kręgosłup. W ciągu sześciu miesięcy skrzywienie postąpiło blisko o 20 stopni. To ogromna wartość. Najbrutalniej rzecz ujmując- grawitacja zrobiła swoje. Franek głównie siedzi, jego ciało pozbawione jest tkanki tłuszczowej. Po prostu skóra i kości. Musicie wiedzieć, że jest o tyle niebezpieczne, że skrzywiony kręgosłup może uciskać narządy wewnętrzne. Póki co wszystkie zdjęcia rtg wskazują na to, że nie dochodzi jeszcze do przemieszczeń, ale jest to olbrzymie zagrożenie dla Frania. Dlatego ten rok, to w rehabilitacji Frania walka o plecy. Niesprawiedliwym byłoby, gdybym napisała, że przegrywamy, ale dobrze nie jest.

Jak wiecie we wrześniu konsultowaliśmy Frania w klinice w Zakopanem. Dr Potaczek wykluczył operację i określił jako niewykonalną na ten moment. Istnieje bowiem zbyt duże niebezpieczeństwo, że wszczepiona szyna przebiłaby skórę Franka. Pomijając ryzyko, wyobrażacie sobie ten ból? Jakby tego było mało, na przekór zanikowi mięśni, w dolnym odcinku kręgosłupa Franio ma wzmożone napięcie mięśniowe. Sugerował to już Prof. Kotwicki, a potwierdził Dr Potaczek, że dobrze byłoby ten odcinek ostrzyknąć toksyną botulinową- po to, żeby złagodzić napięcie i poprzez rehabilitację spróbować pracować nad górnym osłabionym odcinkiem. Po powrocie z Zakopanego skontaktowaliśmy się więc z Prof Kotwickim, a on skierował nas do Dr Walczaka jako specjalisty z dużo większym doświadczeniem w tej materii.

W ubiegły czwartek pojechaliśmy więc do Poznania, gdzie Franio dostał kilka zastrzyków z botoksu. Doktor podobnie jak jego poprzednicy utwierdził nas w przekonaniu, że operacja nie jest dobrym rozwiązaniem dla Frania.A zastrzyki? Sam zabieg jest krótki, ale bardzo nieprzyjemny. Franciszek był bardzo dzielnym chłopcem, jednak łzy lały się strumieniami. Dla nas było to tym bardziej trudne doświadczenie, że zdrowe dziecko wyrywa się i krzyczy, próbując uciec od takich zabiegów. Franek ułożony na brzuchu płakał niemo i ciągle powtarzał Tacie, żeby ten go stamtąd zabrał.

Efekt zastrzyków ma być widoczny mniej więcej 10 dni po podaniu. Wtedy „w rękach” poczują go nasi rehabilitanci. Jeśli pomoże to w pracy nad najbardziej skrzywionym górnym odcinkiem kręgosłupa, będziemy powtarzać taki zabieg raz na trzy miesiące. Jeśli nie, jedyną drogą pozostanie rehabilitacja i… cud chyba.

 

Rodzic też człowiek

Leżymy sobie z Franiem w łóżku i opowiadamy, jak minął nam dzień. Nie był on może jakoś szczególnie atrakcyjny dla Młodzieńca, ale zakończył się fajną książką na dobranoc i teraz nie pozostało nam nic, jak tylko czekać na sen.

-Mamo… Jesteś wspaniałym przyjacielem.

Rozpływam się, rozpadam na atomy, miękną mi kolana, w żołądku fruwają motyle tylko po to, żeby trzy sekundy później…

-Oj, przepraszam Mamo! Jesteś wspaniałym rodzicem! Nie przyjacielem. Bo wiesz, przyjaciele to… ludzie. A rodzice to… też ludzie. No to ja już nic nie rozumiem.

Ja też. To jestem w końcu przyjacielem, człowiekiem, czy rodzicem?

20151209_182958

Mów mi Cesarzowo

Ponieważ nie ma jeszcze w sieci bloga o wdzięcznym tytule mojsynleon 😉 i nie sądzę, żeby udało mi się być twórcą takowego, uznałam więc, że od czasu do czasu Franciszek odstąpi łamów swojego podwórka i padnie coś leonowego. Z resztą już jakiś czas temu Wujek P. namawiał mnie, żeby uaktualnić nazwę bloga i tytułować go mójsynfranekplus. Tymczasem dziś będzie o tym, skąd się wziął Leon. No, może nie do końca aż tak dokładnie, bo liczę, że większość z Was jednak wie, jak to jest z tymi dziećmi, bocianami i kapustą, skupimy się więc na grande finale moich chłopaków, czyli wyjściu po cesarsku. To będzie takie preludium do działki Leona.

Obu moich synów pomógł urodzić Doktor Prowadzący. Jestem mamą po dwóch cięciach cesarskich. To nie będzie wpis o tym, co lepsze- siły natury, czy cięcie. Chłopcy tak się urodzili, bo to było dla nas najlepsze i najbezpieczniejsze rozwiązanie i już. Nie ma co roztrząsać. Zatem jako doświadczona w temacie wieloródka (czy tam podwójna cesarzowa) opowiem Wam, jak to było… Macie chwilkę i mocne nerwy? No to zapraszam!

Dzień przed

Słyszałam, że normalnie to kobiety nie wiedzą, że mają rodzić. To znaczy przychodzi ten dzień, kiedy to latorośl brzuszna uznaje, że pora zobaczyć, jak to jest po drugiej stronie mamy, odchodzą wody- bywa, że w nocy i wtedy taka przyszła mama robi susa do łazienki, żeby nie pobrudzić nowego dywanu, co to go wybierała na powitanie dziecięcia, który wbrew wytycznym nie czerwony, a biały i takie wody mocno byłoby na nim widać, a wiadomo, że w czasie porodu ciężko prać dywan- więc kobiecina pędzi do szpitala i tam w towarzystwie męża lub nie, położnej  czy doktora wije dziecię w godzinę lub trzydzieści sześć. No to z cesarkami planowanymi tak nie jest. Moje obie były planowe ze wskazań medycznych. Nieco wcześniej znałam więc już datę przyjścia na świat słodkiego bobo i kiedy zbliżał się ten dzień miałam spodnie pełne strachu. Oczywiście, że w głowie to tysiąc razy umierałam w czasie tych cesarek i czyniłam męża mego przystojnego wdowcem młodym na pożarcie niezliczonej ilości kobiet. Zaparłam się więc i przeżyłam, na złość czającym się brunetkom, blondynkom tudzież rudym. Z mężem pod rękę i skierowaniem w ręku stawiałam się w szpitalu dzień przed. I w sumie nie wiem co lepsze. Taki siurprajs z wodami na dywanie, czy świadomość, że za 10, 9, 8, 7,… godzin zobaczysz swoje dziecko i już. No, ale nie ma człowiek wyjścia, bo ileż można chodzić w tej ciąży, skoro ma się wrażenie, że skóra na brzuchu zaraz puści na wysokości bioder i dziecię samo wyskoczy, bez doktorów. Dzień przed to szpitalny lajcik. Udzielasz wywiadów- o wadze, wieku, stanie cywilnym, miłości do męża i antybiotykach w ciąży. Panie mierzą, ważą, podadzą lekkostrawną kolację (to ważne, że lekkostrawną, o czym przekonasz się następnego dnia rano) i nakazują się zrelaksować. Ktg Ci podłączą kilka razy i nie staraj się go raczej interpretować w internecie, bo wyjdzie, że już rodzisz, a tego byśmy nie chcieli szczególnie, że właśnie sąsiadka z łóżka obok pojechała na cięcie na cito, bo córa nie mogła doczekać do rana. Leżysz więc, słuchasz relaksacyjnego pikania maszyny do ktg i nie możesz zasnąć. Kurczę, rano będziesz mamą. Taką od noszenia, tulenia, karmienia, dawania szlabanu na telewizor i bycia zazdrosną o pierwszą miłość. Tuż przed snem dostajesz espumisan lub inny cud na wzdęcia, bo niefajnie się będzie doktorom przebijać przez Twoje jelita i możesz iść spać. Spokojnie spać. Ha. Ha. Ha.

Przed godziną zero

Ranek przychodzi szybciej niż myśli cały świat. Z resztą świat coś wolno myśli, bo Ty od dwóch godzin masz już dzisiaj i tylko czekasz aż przyjdą i powiedzą, że Twoja kolej. Ale nie tak szybko. Najpierw to co tygryski lubią najbardziej, czyli lewatywa. No nie ma zmiłuj. Teraz już wiesz dlaczego ta kolacja była taka lekka. Może nie wchodźmy w szczegóły, jednak umówmy się, nie jest to ulubiona czynność w Twoim życiu. Potem, jak na gwiazdę poranka przystało bierzesz prysznic. Jednak zamiast ulubionego żelu o zapachu migdałów używasz środka do dezynfekcji, który sprezentowała Ci Pani Położna. Nie czujesz się z tym wyjątkowo, kiedy odkrywasz, że taki sam prezent dostały wszystkie planowane cesarzowe. Cóż począć. Kąpiesz się i zakładasz przepięknej urody koszulkę, co najmniej dwa rozmiary za małą, bo uroczo widać Ci spod niej pupę. Ach. Nie zakładaj bielizny. Nie będzie Ci już potrzebna. Z własnego doświadczenia nie polecam środkiem do dezynfekcji myć włosów. Przy pierwszej cesarce tak zaszalałam i potem przez pół roku nie mogłam ogarnąć ich matowości. Nauczona błędem niedoświadczonej cesarzowej w czasie przygotowań do drugiego cc, skonstruowałam na głowie gustowny koczek. Z reszta akurat głowa to nie będzie Ci do niczego potrzebna jeszcze jakąś chwilę. Wskakujesz na łóżko, przychodzi przemiła Położna, rzuca, że zaczynacie i tłumaczy, co będzie robiła. No nie są to przyjemności godne spa. Cesarskie cięcie to operacja, dlatego wszystko musi być przygotowane tak, żebyście Ty i Twój maluch byli bezpieczni. Najpierw cewnik. Chwilka, dwa ruchy sprawnej pielęgniarki i po krzyku. Od tej pory jesteście nierozłączni. Potem venflony. Dwa. W obie ręce. Tak na wszelki wypadek, gdyby coś. Dostajesz tabletkę w porywach do dwóch od anestezjologa i pod rękę z kimś silnym idziesz urodzić swoje dziecko.

Już za chwileczkę, już za momencik

Kiedy doczłapiesz do sali operacyjnej, to emocje są takie, że ja nie mogę! I to słynne kłucie w kręgosłup. Za pierwszym razem oblał mnie zimny pot ze strachu, za drugim już nie, ale trzęsłam się jak galaretka. Nie bałam się bólu, bardziej to było coś na zasadzie tak wielkiego zdenerwowania i podniecenia, jak przed pierwszą randką razy miliard. Zanim anestezjolog poda Ci właściwe znieczulenie, znieczula miejsce wkłucia. Ja mam podobno piękny kręgosłup, a skoro obydwa wkłucia poszły raz dwa, to chyba naprawdę tak jest. Potem szybko lądujesz na stole i nagle widzisz swoje nogi w powietrzu. Widzisz, a ich nie czujesz. Mówię Wam, jakie to jest doświadczenie! Potem dzielą Cię kotarką na pół. Pół od góry należy do anestezjologa, pół dolne do doktorów operatorów i Twojego dziecka. Pół górne zostaje podłączone do ciśnieniomierza, pulsoksymetru, jakiś kroplówek i hipnotyzujących oczu Twoich aniołów. Leona i Franka na świecie witała Ciocia Bożenka- położna, która pamięta przyjście na świat Matki Anki- mówię Wam, znać kogoś komu można posłać mordercze wystraszone spojrzenie (podobno taką mieszankę zafundowałam wszystkim obecnym, ale ja to zrzucam na leki) w czasie cc  to bezcenne uczucie. Kiedy górna część Ciebie jest zabezpieczona, na salę wkraczają operatorzy. Dwaj.

Ciach ciach

Doktory zaczynają. Coś tam tną, coś szarpną i niby to czujesz. To znaczy, nie bój się, nie czujesz. Tylko tak jakby wiesz, że ktoś Ci gmera w brzuchu. W tak zwanym międzyczasie po przeciwnej stronie firanki, głowa zaczyna Ci szaleć. Oznajmiasz swoim aniołom, że o matko chyba zwymiotujesz, dostajesz 500 jednostek czegoś tam i robi Ci się lżej. Ni z tego, ni z owego Doktor ogłasza ciszę w eterze, puszcza Ci oko i nakazuje wyjęcie cesarza. Potem żartuje, że jest większy niż zakładaliście (w opcji frankowej mniejszy), a Ty z zawałem czekasz na pierwszy krzyk.

Jest i cesarz

No i płacze. Ciocia Bożenka przynosi Ci go do buzi i możecie się przywitać, wycałować. Wytulić niestety nie, bo nadal jesteś przymocowana do łóżka i maszyn, ale co tam. Kochasz tego małego skrzata i kiedy zabierają go na pomiar jakości z serca spada Ci tak wielki głaz, że słyszy i mąż i mama i teściowa. Jesteś mamą.

After party

Kiedy neonatolog oznajmia Ci, że właśnie zostałaś mamą chłopca na dziesięć w skali apgar, doktorzy operatorzy naprawiają to, co pocięli. Mają niezły ubaw, kiedy pod wpływem 500 jednostek czegoś tam zaczynasz opowiadać o swoim życiu, ale zaręczam Ci, że pewno niejedno słyszeli. Kiedy kosmetyka dobiega końca, nadal nie czujesz swoich nóg. Przychodzi sprawna ekipa, przenoszą Cię na łóżko i jak prawdziwą cesarzową, zawożą na salony. Tam możesz poczekać na swojego dzidziusia. Potem tylko siup pionizacja i być może za dwadzieścia cztery godziny będziesz mogła zjeść sucharka! Teraz tylko po troszku pij i bądź dzielna. To dopiero początek.

A u Was? Jak było?

 

Wpis od niechcenia

Tak najzwyczajniej na świecie czasem mi się nie chce.

Franek ma już pięć lat. Gołym okiem widać, co przez ten czas potworzasty zrobił z jego plecami. Nie trzeba być specjalistą. A właśnie specjalistów nam trzeba. Trzeba poszukać takich, którzy albo będą potrafili naprawić i nie zepsują przy okazji czegoś innego, albo znajdą rozwiązanie, które maksymalnie spowolni chorobę. Chociaż i tak mamy ogromne szczęście, bo dzięki Wam i naszym znajomym z branży udaje nam się prędzej bądź trochę później znaleźć kogoś, kto chce pomóc, kto się podejmie. W czwartek kierunek Poznań- próbujemy botoksu- na chwilę albo na zawsze, jeśli pomoże. Jeśli się uda, to być może niedługo obejrzy Franka specjalista od zaników z Berlina- może zaradzi. Choć i tak to wylewanie wody sitem. Żeby ocalić plecki Frania potrzebny byłby cud. Ogromny niedaś do pokonania. Wszystko, co robimy, to są zbyt małe kroczki.

A kroczkiem oprócz wizyt jest zmiana siedzisk. Od września Franek z racji edukacji siedzi zdecydowanie więcej, niż powinien. Powinien więcej leżeć. A spróbujcie położyć na chwilę ciekawego świata pięciolatka. Nie ma takiej możliwości. Stosujemy więc trochę przekupstwa, trochę zabawy. Każda minuta, kiedy leży i jak to mówimy „prostuje plecki” jest na wagę złota. Dlatego Franek siedzi głównie w baffinie- specjalnie profilowanym siedzisku z podpaszkami- takimi łapkami, które osadzone na różnych wysokościach ograniczają jego kręgosłupowi opadanie. Baffin też męczy Frania. Przecież od takiego ciągłego „podtrzymywania” też cierpną plecy, nogi. Dlatego musiałby poleżeć, a nie chce. Szukamy więc elektryka lub siedziska do naszego. Siedziska, które będzie wyprofilowane, odpowiednie dla pleców. Zaleźliśmy MyGo- siedzisko, które za pomocą adaptera można przymocować do skipiego- naszego elektryka. Będzie to tańsza opcja, niż zakup nowego sprzętu. Byłoby fajnie, gdyby udało się na wiosnę. Wtedy do szkoły Franek mógłby jeździć samodzielnie.

A jeśli o szkole mowa. Nowa władza wprowadza nowe porządki. W sumie to bardzo byśmy chcieli, żeby Franek został pierwszakiem. Naszym zdaniem to dla niego najlepsza opcja. Ale czy będzie mógł chodzić do tej szkoły? Czy będzie miał pomoc pomocy nauczyciela? Czy będzie mogła nią być ciągle Ciocia M.? Czy będziemy musieli kogoś poszukać i nauczyć wszystkich zasad i zagrożeń? Czy znajdziemy? Czy zdążymy? Czy biurokracja nam tym razem pomoże, czy przeszkodzi? Kiedy zacząć?

I tak to już jest w rodzinach takich jak nasza. Ciągle się czegoś szuka. Lekarza, specjalisty, terapeuty, sprzętu, leku, terapii, ośrodka, przepisu, pomocy. Końca tych poszukiwań nie widać nigdy. My szukamy już prawie pięć lat. I czasem bywamy po prostu zmęczeni. Zbyt zmęczeni na takie wielkie problemy. I czasem nam się po prostu nie chce. Nie chce tego wszystkiego. Chce nam się resetu. Tylko każdy reset będzie szkodą dla Frania.

Stąd wpis dziś też taki. Od niechcenia.

Święty Adresat

20151129_112515Pamiętam, że w ubiegłym roku Franek nieco sceptycznie zabierał się do pisania listu do Mikołaja. Wyjaśniliśmy mu oczywiście całą ideę, że to grzeczne dzieci, że czary i magia, że list i prezenty, ale patrzył na nas tymi świdrującymi oczętami z wielką nieufnością. Kiedy jednak okazało się, że w dniu Mikołajek w butach wylądowało dokładnie to, o czym napisał, radości nie było końca. Tym samym, 20151129_112706kiedy dzisiaj zaproponowałam pisanie listu do Świętego Mikołaja, entuzjazmem mogłabym obdzielić pół miasta. I przyznam szczerze, że na szczęście skończyła nam się kartka, bo gdyby nie to, to Mikołaj musiałby hipotekę obciążyć, tak nam się Dziedzic z prezentami rozpisał. A, że był baaaaardzo grzeczny w tym roku, to myślę, że realizacja jego prośby jest całkiem realna. Napisany list oczywiście wylądował na parapecie w kuchni w najbardziej oryginalnej skrzynce pocztowej, czyli korytku na kwiatki i kiedy wieczorem okazało się, że go nie ma, to mało brakowało,20151129_113830 a jutro chłopak wymógłby pójście do szkoły na boso, bo już chciał przygotowywać buty. A Leon zapytacie? Przecież też jest grzecznym chłopcem? Wspólnie orzekliśmy, że jest jeszcze zbyt mały na pisanie listów, więc Mikołaj sam domyśli się, co podoba się takim dzidziusiom. W tej całej korespondencji nie rozumiem tylko jednego… Dlaczego list Taty wylądował w mojej skrzynce mailowej? 😉

A Wy piszecie już listy?

20151129_114210

 

 

Z powodu kręgosłupa

Najważniejszym niedasiem do pokonania jest teraz Franiowy kręgosłup, który bardzo osłabł w przeciągu ostatnich kilku miesięcy i przez który zwiedzamy wszystkie kliniki ortopedyczne w tym kraju. Od kilku tygodni trwamy w nieustającej konsultacji mailowej i telefonicznej po to, żeby udało się uratować to, co jest do uratowania i zapobiec dalszemu krzywieniu. Nie wyobrażam sobie, żeby teraz położyć Franka- normalnego pięciolatka, który mimo tego, że nie chodzi, nie może usiedzieć w miejscu. Dlatego trzeba walczyć o ten kręgosłup. O botulinie już wiecie. Konsultacja ostateczna w jej temacie 10 grudnia. Jednak pojawiła się też inna opcja. Zagraniczna. Do wypróbowania.

Tym samym bardzo Was proszę o dwie rzeczy. Kciuki, żeby coś drgnęło, żeby się udało, żeby choć zatrzymać. I brawa. Brawa dla Pani Dr Ani, która pomaga, choć nigdy nas na oczy nie widziała oraz Camilli i jej Męża, którzy pamiętali i im się chce, choć także nigdy nas nie widzieli. Siła internetu, za którą jestem bardzo wdzięczna losowi.

W kwestii kręgosłupa jeszcze jedna rzecz. Na wiosnę musimy zmienić Franiowi wózek elektryczny- to siedzisko doszczętnie rozwala mu kręgi. Bardzo jesteśmy zauroczeni Koalą Permobil oraz Lucą Junior- obydwa w wersji „nowe” kosmicznie drogie. Jeśli na Waszej drodze stanie gdzieś fantastyczna używka, pamiętajcie proszę o zdobywcy szos- Franciszku.

Trochę się dzieje. Do przeczytania więc!