Archiwum autora: MamaFrankAnia

Dwaj przyjaciele z boiska

Opublikowany przez
64

I co dalej? Pytają najwytrwalsi, kiedy przewijam tysiące komentarzy. Dalej, to chyba widzieliście wczoraj, prawda? Ja Wam mogę powiedzieć, jak to dalej wyglądało z naszej strony.

 

Jak donoszą dzisiaj wszystkie najważniejsze media, ani ja ani mój mąż nie przynieśliśmy Franiowi wstydu zawałem na środku stadionu. Co prawda nie pamiętam, żebym wczoraj oddychała jakoś wyjątkowo często, co jednak nie doprowadziło do jakiegoś wyjątkowego skandalu. Dziś chciałabym Wam napisać o największej gwieździe wczorajszego wyjścia, o tym jak to się stało, że Panowie się spotkali i o tym jakie wymagania i warunki należało spełnić, żeby wszystko się udało.

Zacznijmy więc od końca, od warunków. Otóż nie ma co ukrywać, że gdyby wziąć pod lupę wymagania dotyczące wczorajszej eskorty, to ten wielki piłkarz, ten rekordzista miał ich… zero. A my? A my. Hm. My powiedzieliśmy: spoko, Franek może (łaskawie) wyjść z Robertem Lewandowskim (!!!) na murawę, ale musicie… Serio! To my, to nasza ekipa była w tym duecie bardziej wymagająca. Pan Robert po prostu chciał spotkać się z Frankiem. Jakie to były wymagania? Pewnie się domyślacie. Franciszek od zawsze musi być pod stałym nadzorem rodzicielskim. Dlatego, mimo renomy spotkania, nie mogliśmy odstąpić od tej zasady. Z Frankiem cały czas musiało być jedno z nas. Wyobrażacie sobie, co by było, gdyby zatkała się rurka, pękł obwód, wyłączył się respirator, odłączył się filtr? Tragedia! I choć zabezpieczyliśmy Frania maksymalnie, to i tak cały czas mieliśmy go na oku. Oprócz tego potrzebowaliśmy więcej czasu na ubranie i przygotowanie Frania, potrzebowaliśmy czasu na odessanie i przewentylowanie i wszystko to wliczono we wczorajsze przedsięwzięcie tylko po to, by Francio mógł spełnić swoje największe marzenie.  

Skąd Franek na Narodowym? Już słyszałam kilka wersji. A to wyszło zupełnie naturalnie. Napisałam na fanpage Pana Roberta list motywacyjny. Motywujący jego, oczywiście! O tym, jak fantastycznym i mądrym chłopakiem jest Franio i o tym, jakie jest jego marzenie. I zapytałam, po prostu, zwyczajnie- czy byłaby taka możliwość. Nie wiem, może jestem w czepku urodzona, a może tak miało być, ale zauważono moją wiadomość i Franio na mecz pojechał. Chciałabym, żebyście wiedzieli, że nie „załatwił” nam tego bogaty wujek z Ameryki, ani tym bardziej uprzejma Ciotka z Kanady. Nie musieliśmy też za to płacić. Wyobraźcie sobie, że takie rzeczy po prostu się dzieją. Że jeśli ktoś może i ma możliwość, to robi coś, a dobro wraca. Kiedy więc zgodę wyraziła cała oficjalna strona zaangażowana w organizację meczu, nam pozostało tylko kurować Frania, trzymać go z daleka od wirusów i bakterii i bezpiecznie dowieźć na umówiony termin do Warszawy.

Franek do końca nie wiedział, co będzie działo się w ten weekend. Z jednego, bardzo ważnego powodu. Otóż on bardzo przeżywa wszystkie wielkie atrakcje w swoim życiu, do tego stopnia, że zwykle kończy się to co najmniej stanem podgorączkowym. Dlatego powiedzieliśmy mu, że jedziemy do Warszawy na wycieczkę. Był na nas nawet zły i obrażony, kiedy to w sobotę zabraliśmy go do hotel na „ważne spotkanie z takim panem”, bo on miał zupełnie inne plany. 

Kiedy więc zapytano go, co jest jego największym marzeniem, odpowiedział, że spotkanie Roberta Lewandowskiego. Ktoś więc powiedział: Franio, odwróć się. Bo tuż za jego plecami wyrósł… idol. Żebyście widzieli tę minę! Szok, niedowierzanie i szczęście w jednym. Trwało to prawie do samego meczu. A jak wyjście? Francesco bardzo wszystko przeżywał. I wiecie co? On nie martwił się, że będzie dużo ludzi, że będzie hałas, którego tak nie lubi. Bał się, że coś zrobi źle i jego koledze będzie przez to smutno. Bał się, że jeśli jego koledze będzie smutno, to źle mu się będzie grało i nie strzeli gola. Spiął się więc maksymalnie, a kiedy zjechał z murawy, powiedział:

Widziałaś mamo? Dałem radę!

Był bardzo z siebie dumny, a my mieliśmy problem, żeby powstrzymać łzy wzruszenia. Franciszek resztę meczu spędził na trybunach, skandując „Polska gola” . Niestety nie było mu dane zobaczyć bramki strzelonej przez Pana Roberta, bo przed nim wyrosła ściana podekscytowanych kibiców, ale od czego są powtórki, prawda? Szczęście wieczoru dopełnił telefon od Roberta z gratulacjami i podziękowaniem za wspólne wyjście. 

Od wczoraj żyjemy w jakiejś alternatywnej rzeczywistości. Jak pewnie wielu z Was widziało, media oszalały. Doświadczamy wątpliwej przyjemności montażu, zdań wyrwanych z kontekstu i umieszczania nas w wygodnych dla autorów aluzjach. Nie wiem, jak Wy, ale ja na wszelki wypadek staram się nie otwierać lodówki, bo nie wiadomo, czy nie wyskoczy z niej Franek. Na szczęście doświadczamy także ogromu ciepła i dobroci, które przekazujecie nam w komentarzach (Tata Franka śledzi wszystkie na bieżąco), wiadomościach (powolutku odpisujemy na wszystkie), telefonach (mój nie nadąża). Bardzo Wam dziękujemy, że tak pozytywnie odebraliście występ Franciszka. Państwu z głównych wydań serwisów informacyjnych za cudne reportaże, za zdjęcia, za to, że z nami jesteście.

No i witamy nowych! Cześć, jak Wam się podobamy?

Ale na końcu.

Robercie, kolego mojego syna. Pewnie nie zdajesz sobie sprawy, że tym jednym gestem podarowałeś mojemu dziecku siłę i adrenalinę na kolejne długie miesiące. Francio widzi w Tobie wielkiego przyjaciela. Okrzepł, nabrał werwy i energii. Jest dumny z siebie, że Cię wczoraj nie zawiódł. 

A ja? Nigdy Panu tego nie zapomnę. 

zdj. 1 PAP Bartłomiej Zborowski

zdj.2,3,4 materiały PZPN

pozostałe: fot. rodzinne

Dream Team

Opublikowany przez
69

Na ostatniej lekcji z Panią Kasią Franek rozmawiał o marzeniach. Mówił, że chciałby spotkać Nelę Małą Reporterkę, Roberta Lewandowskiego i lecieć balonem. Pamiętacie mój poprzedni wpis o marzeniach? Kiedy spełniło się tamto, pomyślałam wtedy, że chociażby tylko po to, by usłyszeć od Frania, że jest najszczęśliwszy na świecie, warto zawalczyć o kolejne. 

Od wczoraj w naszych prywatnych internatach wrze. Skąd? Dlaczego? Co? Już tłumaczę…

Dzisiejszy mecz z Czarnogórą będzie dla nas podwójnie ważny. Po pierwsze, bo nasza reprezentacja zagwarantuje sobie udział w Mistrzostwach Świata w Rosji, a po drugie, bliższe naszym sercom- na murawę z kapitanem reprezentacji Polski Robertem Lewandowskim, jako członek dziecięcej eskorty wyjdzie nasz Franciszek! Po raz pierwszy w historii rozgrywek Reprezentacji Polski z piłkarzem na murawę odśpiewać hymn wyjdzie, ba! wyjedzie dziecko na wózku. Franio jest podwójnym szczęściarzem, bowiem dzięki uprzejmości Pana Roberta i jego Współpracowników, mógł już wczoraj poznać swojego idola, porozmawiać z nim chwilę, pochwalić się swoim super szybkim wózkiem, zrobić kilka bączków, przybić piątkę i omówić strategię na dzisiejsze spotkanie. Franek został zaproszony na trening reprezentacji, mógł zobaczyć od kuchni przygotowania do dzisiejszego spotkania, zwiedzić szatnię piłkarzy, poznać trenera Nawałkę, uścisnąć dłoń Panu Bońkowi. 

Jak to wygląda od naszej kuchni? Ja mam tremę. Ale to taką tremę, że w zasadzie to mam wrażenie, że wszystko mi się śni. Tata Franka fruwa pięć metrów nad ziemią ze stresu. Ale nie dlatego, dlaczego myślicie. Martwimy się, żeby wszystko poszło bez zarzutu. Żeby Franiowi nie obsunęła się rączka, żeby nie odłączył się filtr, żeby nie wyłączył wózek, żeby dał radę. Tak, jak organizatorzy dbają o każdy detal widowiska, tak my staramy się zadbać, żeby ze strony Franka wszystko było bez zarzutu. A Franio? Wczoraj zaniemówił, kiedy zobaczył Roberta i potrzebował chwilę, żeby się odnaleźć. Później poszło już z górki. Francesco nie ma żadnych problemów w nawiązywaniu kontaktów, szybko więc otworzył w głowie szufladkę z napisem „piłka nożna” i już było wiadomo, że spotkanie może trwać bez końca. Popołudniowy trening był dla niego tak niesamowitym przeżyciem, że wytrzymał plecki i zimno. Na szczęście mógł zregenerować siły na czerwonej Preclowej kanapie, a po powrocie do hotelu padł i spał dwanaście godzin. 

Trzymajcie za nas dzisiaj kciuki, dobrze? Za mnie i za mojego męża. Bo kiepsko będą wyglądały dwa zawały przed spotkaniem, kiedy to FRANEK I ROBERT pójdą razem na mecz!

Biedny Leoś

Opublikowany przez
14

Odkąd na świecie pojawił się Leoś, kilkukrotnie zdarzyło się, a to w komentarzu, a to w rozmowie, że ktoś wyraźnie współczuł Franiowi, że będzie świadkiem dorastania swojego młodszego, zdrowego brata. Okazuje się jednak, że ten nasz Franciszek to bardzo mądry chłopiec jest, to po pierwsze i świetnie odnalazł się w roli starszego brata. A po drugie Franek mimo wątpliwości i mnóstwa pytań, które dotyczą jego choroby i ułomności ciała z tym związanych, nigdy nie nie odniósł ich do nikogo innego. Ani do swojego przyjaciela Bola, który także urósł na jego oczach, ani wobec Leosia, ani wobec Kuby. Trzech najbliższych mu chłopców.

Dlaczego jednak nikt nigdy nie współczuł Leonowi? 

Mimo, że uważam, że współczucie, to ostatnia rzecz, jaka jest potrzebna naszej rodzinie, chciałabym Wam napisać, co w pakiecie z narodzinami otrzymał Leon od naszej rodziny. Mam nadzieję, że pozwoli Wam to inaczej postrzegać zdrowe rodzeństwo biednych, niepełnosprawnych dzieci, które zazwyczaj choć dużo silniejsze psychicznie i dzielniejsze od swoich zdrowych rówieśników postrzegane są jako te słabe. 

#uwaga

Dzieci takie jak Franio, wymagające stałej i bezwzględnej opieki wymagają stałej i bezwzględnej uwagi. Poza typowym przynieś, wynieś, podaj jest także codzienna walka o jeszcze jeden oddech. Trzeba kontrolować parametry, odsysać wydzielinę, zmieniać opatrunki, filtry, tasiemki. Trzeba zmieniać pozycję, poprawić zawinięty w skarpetce palec, podwiniętą za bardzo dłoń. Moment zagapienia można przypłacić czymś naprawdę najcenniejszym. Automatycznie więc resztkę uwagi poświęca się zdrowemu rodzeństwu. Mówię resztki, bo przecież ten chory potrzebuje też uwagi poza chorobą. Potrzebuje pogadać, pograć, poprzytulać się. Resztka więc jest śrubowana do granic przez zdrowiaka, a i tak dostaje on jej sporo mniej niż wtedy, gdyby było „normalnie”.

#samodzielność

Dwuletni Leoś zaskoczył mnie dziś tym, że zdjął i złożył swoje spodnie, skarpetki i majtki zanim postanowił (w koszulce) wskoczyć do wanny. Sam podsuwa sobie stopień pod umywalkę, bierze szczoteczkę do zębów i przynosi razem z pastą, by mu pomóc w myciu, nieproszony wynosi zużyte filtry i cewniki do kosza, podaje Frankowi kanapki wprost do buzi, podsuwa szklankę z piciem i pomaga radzić sobie z niesforną słomką. Pomyślicie, że to super. Ale kurczę, on ma dwa lata! On naprawdę nie musi tego jeszcze robić, on nie musiałby tego robić nigdy. Żeby pobawić się z bratem, przygotowuje dla niego poduszki na materacu, bierze się za przenoszenie respiratora. Obserwuje nas wyśmienicie, wie kiedy i jak trzeba zareagować. Jest szalonym, żywym ale i bardzo rezolutnym chłopcem. A ma dopiero dwa lata. I to wcale nie jest tak, że zawsze w konfiguracji młodszy-zdrowy, tak jest z tą samodzielnością. W rodzinach, które znam, tam, gdzie zdrowe jest starsze, jest dokładnie tak samo. Sprawne starszaki bardzo szybko przechodzą kurs dorosłości, stają się samodzielne, często zupełnie „bezproblemowe”, starające się nie dokładać rodzicom do pakietu. Fajnie?

#zasady

Pomijając fizyczność Franka, wszelkie nasze aktywności determinuje kilka innych bardzo ważnych czynników. Przede wszystkim prąd. Lub jego brak. Jeśli planujemy dłuższą wycieczkę, w samochodzie zawsze jest przetwornica, a respirator ładuje się w trasie. Od momentu pierwszego alarmu sygnalizującego totalne rozładowanie baterii mamy mniej więcej 20 minut na znalezienie źródła prądu. Jak wytłumaczyć dwuletniemu dziecku w środku super zabawy na plaży, że choćbyśmy bardzo chcieli musimy wracać, bo trzeba „naładować Frania”? Każde nasze wyjście do znajomych, to konieczność zabrania ze sobą przydasi, a ponieważ zazwyczaj i tak jesteśmy objuczeni torbami na maksa, przydasie Leosia były zwykle ograniczone do minimalnego minimum. A ponadto: musimy wracać, bo rehabilitacja, bo logopeda, bo coś związane z Twoim bratem/siostrą dzieciaku i Ty, choć nie masz z tym nic wspólnego, musisz się dostosować. Rozumiem, że tak nie jest zawsze i wszędzie, ale głównie przy maluchach i mniejszych starszakach tak bywa. Dopiero nastolatki przecież mogą pozwolić sobie na jakąś autonomię.

#konsekwencje

A najgorsze w tym wszystkim jest to, że zdrowe rodzeństwo nieuleczalnie chorych dzieci z góry skazane jest na stratę. Stratę najbliższego sobie człowieka. Człowieka, o którego życie całą rodziną walczy się przez wiele lat. Którego kiedyś może po prostu zabraknąć. 

Dlaczego więc nikt nie współczuje Leosiowi?

***********

Dajemy obu naszym synom maksimum miłości. Kochamy ich nad życie i codziennie powtarzamy im, że są dla nas najważniejsi. Z pełną świadomością staraliśmy się o Leosia. Brata. Drugie dziecko. Wielokrotnie rozmawialiśmy o wszystkich konsekwencjach dla niego i dla jego starszego brata. I ciągle i wciąż robimy wszystko, by głupi potworzasty miał jak najmniejszy wpływ na nasze życie. Na ich życie. Dlatego naszym chłopcom nie powinno się współczuć. Można im tylko zazdrościć. Siebie.

Dwa ognie

Opublikowany przez
6

Znacie przysłowie o dobrych chęciach? No wiecie, że nimi piekło czy coś. Czasem już po prostu tak jest, że lepiej się nie wychylać, siedzieć cichutko, nie kombinować, a wszystko się poukłada. Ale nie u nas. My to zawsze musimy wymyślić coś, żeby sobie skomplikować życie, żeby było inaczej, żeby było bardziej… A jak? No to poczytajcie.

To była jedna z tych niedziel, kiedy to nie mieliśmy planów absolutnie na nic. Ani na wizytę u dziadków, ani na wyjście do miasta, ani na kino, park. Nic kompletnie. Należymy do grona tych szczęśliwców, którzy tuż przy domu mają dużo zieleni. Rodzice mojego męża na szczęście nigdy nie ulegli modzie wycinek i obsadzanek wszystkiego tujami i postawili na sad. Stąd też te słoneczne, piękne niedziele wcale nie są takie nudne w zagospodarowaniu, kiedy to po prostu można rozłożyć koc pod płaczącą wierzbą i cały dzień patrzeć, jak Franc szaleje na elektryku, a Leoś buduje siedemdziesiątą babkę z piasku. I ta niedziela właśnie taka była. Leniwa, powolna, przyjemna. Byłaby taka prawie cała, gdyby nie fakt, żeśmy postanowili wyjść przed szereg. My, czyli rodzice. Niby tacy jesteśmy dorośli, niby ogarnięci życiowo, niby piękni tacy, mądrzy i zdolni (wszak lustereczko nigdy nie zaprzeczyło), a daliśmy ciała, jak rzadko.

Niesieni jakimś dziwnym poczuciem misji, że te nasze biedne dzieci tak pół niedzieli samopas się świetnie bawią, że w zasadzie, gdyby nie fakt, że są jeszcze niepełnoletni, można by ich zostawić i pójść sobie w świat, postanowiliśmy tych naszych synów animować. Tak! Teraz to wiem. Nie ma nic gorszego, niż rodzic, który w czasie świetnej zabawy postanowi zachęcić dziecko do udziału w innej. Świetniejszej. Oczywiście w rodzicielskim mniemaniu. Że też nawet przez sekundę nam przez myśl nie przemknęło, żeby zostawić ich tam, gdzie są i kontemplować święty spokój. To nie! My, jak zwykle. Family time nam się zachciało uskuteczniać.

Co więc było takie super fajne? No jak co? Piłka! Nie ma przecież nic fajniejszego niż w niedzielne popołudnie pokopać piłkę z mamą i tatą, albo porzucać, albo w ogóle w piłkę. Wstępnie synowie przyklasnęli naszemu pomysłowi. Przynajmniej tak nam się wydawało. Okazało się jednak, że o ile siedmioletni chłopiec wie, że piłka to raczej sport drużynowy, to już dwulatek… Nasz dwulatek postanowił, że obie piłki są mu niezbędne. Wziął więc pod pachę żółtą piankową i tę drugą z autami z kreskówki, stanął pod wierzbą i stoi. Najpierw więc, po dobroci, postanowiliśmy przekonać go, że jeśli rzuci do taty, a tata do Franka, a Franek do mamy, to mama znów rzuci do niego i będzie taaaak super, że ojacie. Ale nie. Nie zgodził się. Potem uznaliśmy, że nie ma to tamto i jedna piłka jest Franka, a Franek chce grać, więc Leon musi piłkę oddać i już. No i się zaczęło…

Nastąpił klasyczny dwulatkowy terror. Ryk czyli. Ale to ryk taki, jakbyśmy dziecię żywcem ze skóry obierali jednocześnie soląc. Bo żółta piłka jest teraz jego. No to daj tę w auta. No to jeszcze gorzej. Ryk przerodził się w spazmy. Ponieważ z terrorystami nie negocjuje się w naszym domu, Leoncjusz został poinformowany, że skoro nie, to nie, on może iść się wykrzyczeć, a my pogramy we troje. Wiecie, co to jest braterska solidarność? My już wiemy. Płakać zaczął Franciszek. Radosna niedziela stawała się jakby coraz mniej radosna, piłki jakby skurczyły się od nadmiaru decybeli, a my uparcie, że zabawa będzie super. Kiedy płacz wbrew naszym oczekiwaniom nie przechodził, a Francio wkraczał już w niebezpieczne rejony zalania, poprosiłam tonem nie znoszącym sprzeciwu swego młodszego syna, by uprzejmie wyjaśnił starszakowi, skąd ten bunt i mają się jakoś dogadać. I wtedy stała się rzecz niebywała.

Leon podszedł do Frania, otarł łzy z twarzy, smarki z nosa i rzecze:

-Faaaanio, myśko, nie płacz. Nie płacz Fanio. Leloś tuli- i w akcie totalnej miłości, przytulił braciaka z całych sił, na co starszy odpowiedział następująco: 

-Bo widzisz Leosiu- chlip,chlip nie przestawał łkać, mimo, że Leoś trzymał go pocieszająco za wątłą rączkę- widzisz, z naszymi rodzicami to już tak jest. Oni tacy są, że chcą się z nami bawić. A my chcemy spokoju od nich, prawda?

I poprosiwszy brata, by skonfiskował jedną z piłek poszli bawić się sami. A my? A my zostaliśmy z żółtą piankową piłką, ratując resztki godności i honoru przez pół godziny graliśmy sami, wydając przy tym dzikie okrzyki radości, żeby udowodnić tym małym gadom, że wymyśliliśmy naprawdę super zabawę.

Tak wulgarnie tu jeszcze nie było

Opublikowany przez
11

Wiele można o Franku powiedzieć, ale nie to, że jest typowym siedmiolatkiem. Nie biega z przysłowiowym „kluczem na szyi” po okolicy, nie włazi na drzewa, nie ma też zbyt wielu podwórkowych przyjaciół. Na szczęście z biegiem czasu coraz bardziej otwiera się społecznie i coraz chętniej nawiązuje kontakty. Głównie z dorosłymi, ale także ze starszymi chłopakami pędzącymi po naszej ulicy na rowerach. Największym minusem nawiązywania przez Franka takich znajomości, poza stałym rodzicielskim nadzorem (no niestety, nie wymyśliliśmy jeszcze sposobu na to, by Franek na dłuższą chwilę mógł pojeździć gdzieś sam, bez poza naszym zasięgiem wzroku) jest fakt, że poza dzieciakami z klasy Franka i naszymi najbliższymi sąsiadami, jego rówieśników dziwi to, jak wygląda i mimo zachęty nie traktują go tak, jak na przykład oswojony od urodzenia z rurami Bolo. I mam wrażenie, że ten wstęp nijak się ma do reszty wpisu, ale pozwólcie, że go zostawię tutaj, bo do czegoś dążyłam, ale wstałam zrobić sobie herbaty i myśl uleciała. Starość nie radość. W każdym razie chciałam coś napisać, że Franc, chyba przez swoje ograniczenia fizyczne, jest bardzo delikatny także w każdym innym obszarze. Wobec wszystkich jest bardzo uprzejmy, pięknie się wypowiada, ma bogate słownictwo. A jeśli o słownictwie mowa…

Ostatnio Francesco przeżywa fascynację „brzydkimi słowami”. Absolutnie nie wprowadza ich do swoich wypowiedzi, ale doskonale wychwytuje, kiedy komuś się wypsnie. Do tego stopnia się zakręcił, że prosił Babcię eM, która zna niemiecki, by powiedziała mu jakieś bardzo brzydkie słowo* i jakieś średnio brzydkie** po niemiecku, szeptem dodając polskie odpowiedniki. To samo z hiszpańskim. A musicie wiedzieć, że Francio do tego stopnia jest wyczulony na wulgaryzmy, że nie jest w stanie ich wypowiedzieć. No, chyba że szeptem. Pierwszą i ostatnią literę. Dlaczego więc chce znać je w każdym lubianym dla siebie języku? Po prostu. Żeby wiedzieć. A ja, ponieważ uważam, że warto wiedzieć i na ten rodzaj wiedzy mu pozwalam, wierząc, że nie zostanie wykorzystana przeciwko komukolwiek. 

Rzecz się działa na rehabilitacji. Franek opowiadał coś z zapałem Ewie i nagle słyszę, że temat schodzi na brzydkie słowa.

-A wiesz- mówi Franek- ja znam dużo brzydkich słów! Ale jedno jest takie naprawdę brzydkie. Na „ch”.

Ojesu. Całe życie śmiga mi przed oczami. Od razu wyrzucam sobie to moje tolerancyjne wychowanie, ten zachwyt, że on taki żądny wiedzy i elokwentny. Ale nic. Pora zostać prawdziwą matką. Pora stawić czoła rzeczywistości, jaka ona by nie była. Pędzę więc w okolice maty do ćwiczeń z interwencją, jak na prawdziwą strażniczkę przyzwoitości przystało.

-Franeeeek synku, a powiedz kochany ty mój, skąd ty takie brzydkie słowo znasz?- pytam, no bo wiadomo, że NIE ODE MNIE, ani przecież „w domu się tak nie mówi”, ani wiecie.

-Słyszałem, jak tata mówi- oznajmia- jak rozmawiał z sąsiadem. Powiedział tak mamo DWA RAZY- nie dość, że właśnie pękła bańka idealnego ojca, którego od lat lansuje na blogu, to jeszcze muszę wychować i ojca i syna. Znowu.

W myślach, biorąc oddech na kazanie dla syna, układam kolejne dla męża. Że też naprawdę nie ma innych słów?! Że niby oczytany, inteligentny! Że przy dziecku się nie potrafi powstrzymać? Że potem sam będzie się denerwował, jak Franek się kiedyś wyrazi. Że oczywiście ma teraz sam naprawić, co popsuł i uświadomić naszemu synowi, że takie brzydkie słowo, to w jego ustach pierwszy i ostatni raz i niechże ja, żona jego, usłyszę to jeszcze kiedy, to jak babcię kocham wymelduję i do mamusi! Koniec. 

-Mamo- wyrywa mnie z przemyśleń na temat rozwodu mój wulgarny syn- a chcesz, żebym ci je powiedział?

No i co teraz? Drogi pamiętniczku? Co teraz? Pozwolić mu? Zabronić kategorycznie? Ale do tej pory nie pozwalał sobie na takie wyskoki, więc to „słowo na ch” musiało na nim zrobić kolosalne wrażenie i pewno chłopak musi. No musi komuś powiedzieć, bo eksploduje kiedyś przy kimś innym i dopiero będziemy w szoku.

-No, dajesz- zezwalam i czuję, że ten antyperspirant z reklamy to o kant kuli. Nie dość, że pozwalam dziecku kląć, to jeszcze przy terapeucie. Słuchamy więc z Ewą w napięciu, a ten zbiera się, na totalną bombę.

-Nie mogę mamo! Nie mogę tego powiedzieć- wstydzi się, więc w zasadzie mój mąż już nie żyje- Maaaamo. Jak ja mam to powiedzieć.

-Nie mów, jeśli nie dasz- uprzejmie podpowiadam.

-Ale muszę! Na dobra. Powiem. Po cichu. O, albo wiem. Po cichu przeliteruję, dobra? Ch.o.l.e.r.a. Tata powiedział to DWA RAZY. Naprawdę słyszałem.

Zwariuję kiedyś, oszaleję. W sumie, jasne- jest to słowo powszechnie uważane za wulgarne, ale come on! Spodziewałam się naprawdę TEGO DRUGIEGO SŁOWA NA CH. I w zasadzie tak sobie myślę, że bardzo delikatny ten mój syn jest. I w sumie to uważam, że dobrze.

*bardzo brzydkie słowo- to w słowniku Franka słowo, które zamyka totalnie dyskusję, skazuje go na rodzinną banicję i jest nie do wypowiadania i w zasadzie to nawet nie wypada o nim myśleć. Podaję przykłady bardzo brzydkich słów: cholera, fuck (tylko w tym wydaniu, znane Frankowi z #fucksma).

*średnio brzydkie słowo- to słowo, które się czasem wypsnie, choć nie powinno. Używane przez Franka wyłącznie szeptem i to wyłącznie, żeby się pochwalić, że je zna. Podaję przykłady: dupa, joder (hiszp. też tylko w tym wydaniu).

Pięć strachów w domu z niepełnosprawnością

Opublikowany przez
10

Kiedy wali Ci się w świat w postaci chorego na nieuleczalną przypadłość dziecka, pierwszą myślą, jakiej kurczowo się łapiesz, jest ta, że to nieprawda. Że ktoś (w domyśle lekarze) się pomylił, że gdzieś na pewno jest lek, sposób, rada. Z biegiem czasu dociera do Ciebie, że nie ma takiej możliwości i jedyną rzeczą na jaką możesz sobie pozwolić jest nadzieja. Ale czas płynie. Twoje dziecko (jeśli ma szczęście tak, jak nasze) ucieka medycznym statystykom i prze jak tur, pokonując wszystkie przeciwności losu. Wszystko to jednak do czasu, bo i u nas jest tak, że od kilku lat już nie naprawiamy i nie pokonujemy potworzastego. Staramy się tylko, by szkody, które wyrządza, były jak najmniejsze i żeby, jeśli jednak znajdzie się gdzieś lek, udało się Franka zakwalifikować. Dziś napiszę Wam, czego ja, jako mama niepełnosprawnego chłopca boję się najbardziej w naszym życiu. Jeśli jesteś rodzicem, małżonkiem, opiekunem, współdomownikiem takiej osoby napisz, proszę w komentarzu (anonimowo, jeśli chcesz!), czego Ty się boisz. Wiesz, tego bloga czytają różni ludzie, może nasze strachy pozwolą im trochę zrozumieć, z czym żyjemy.

Strach numer 1: Jedno z nas zostanie samo.

Kiedy okazuje się, że w domu pojawia się niepełnosprawny malutki i wymaga on specjalistycznej i trwałej opieki, najczęściej jest tak, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy, wchodząc w buty fizjoterapeuty, pielęgniarki, opiekuna, nauczyciela, psychologa, itd., a drugie staje się tak zwanym „jedynym żywicielem rodziny”. Wiecie, jaki w naszym domu jest układ- ja pracuję zawodowo, Tata jest przy Franku. Kilkukrotnie marzyła nam się zamiana ról, ale prawda jest taka, że z biegiem lat, to właśnie mężczyzna może jakkolwiek wrócić na rynek pracy, więc póki układ się sprawdza, takim pozostanie. Czego więc się boję? Że któreś z nas ciężko się rozchoruje (dlatego regularnie badamy się wszyscy), że któreś z nas umrze. I nawet nie mówię, że ja, choć powszechnie wiadomo, że mama wie lepiej. Którekolwiek. Ogarnięcie całościowe Franciszka, to nie lada wyzwanie. Najpierw logistyka: szkoła, rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, wizyty lekarskie- to wszystko musi mieć plan, trzeba dostosować nasze godziny do planów ludzi, którzy z nami współpracują, trzeba te plany pogodzić, pamiętać, żeby Franek miał czas na życie i nudę, trzeba Franka przygotować, dowieźć i w czasie tych zajęć być! Na ten moment tylko nasi fizjo zostają z Franiem sam na sam, nikt inny go nie obsłuży rurkowo ani fizycznie, więc w czasie zajęć któreś z nas zawsze jest obecne- a to tuż za drzwiami, a to w pokoju obok. Potem wizyty lekarskie, z których poza typowym okulistą i dentystą Franek ma od groma- ortopeda, lekarz rehabilitacji, kardiolog. Do tego sprzęty. Do tego rytuały- zakrapianie oczu, inhalacje, wentylacje, odsysania, odpoczywanie plecków. A wyobraźcie sobie, że jak wszyscy normalni ludzie, prowadzimy dom. Dom, w którym trzeba sprzątać, prać, gotować. Dom, który żyje, który nie stoi do popołudnia pusty, kiedy to normalnie wszędzie wracają domownicy. W naszym domu codziennie ktoś jest- nauczyciel, rehabilitant, lekarz, pielęgniarka. Czasem mam wrażenie, że mieszkam na dworcu- drzwi się nie zamykają. O Frania trzeba dbać tak bardzo wielokierunkowo, że czasem sama nie ogarniam. I nie wyobrażam sobie robić tego zupełnie sama. Teraz, kiedy wszystkie obowiązki dzielimy na pół i tak padamy na twarz i czasem warczymy na siebie o pierdoły. Ale, jeśli któreś z nas zostałoby z dwójką dzieci, w tym jednym tak bardzo wyjątkowym samo… Nawet nie chcę o tym myśleć. A wiecie, że my i tak jesteśmy szczęściarzami- mamy przecież Ciocię M., Dziadków, którzy się nie boją, przyjaźnie nastawioną wokół społeczność. I choć mam wrażenie, że już się strasznie zaplątałam tutaj, to mam nadzieję, że kto zna troszkę nasze życie, będzie wiedział, o co mi chodzi. We dwoje zawsze raźniej i choć za porozrzucane po całym domu koszulki mojego męża, najchętniej kupiłabym mu bilet na Alaskę, to jeszcze tym razem mu wybaczę. Także dla swojego dobra.

Strach numer 2: „A jeśli mnie nie będzie?”

Franek ma prawie siedem lat. Jest jak na swój wiek w pewnych obszarach nad wyraz rozwinięty i zadaje czasem pytania, których totalnie po nim nie spodziewałabym się. Wczoraj wieczorem spytał, czy jeśli umrze przede mną, to czy będzie mi smutno. Ponieważ wiem, że trudno znosi krzywdę, która miałaby się dziać jego mamie, tacie czy bratu, to mimo tego, że najprawdopodobniej pęknie mi wtedy serce, powiedziałam mu, że zrobimy wszystko, żebyśmy całą rodziną żyli jak najdłużej i żebyśmy byli wesołymi staruszkami. Coraz częściej zdarza nam się poruszać trudne tematy, które uderzają w te rejony mojego serca i głowy odpowiedzialne za bycie mamą. Franek jest mądrym chłopcem, wiele ze swojego życia rozumie, co do wielu spraw ma wątpliwości, z wieloma się nie godzi. To są dokładnie te same pytania, które my zadawaliśmy sobie sześć lat temu- my, dwoje dorosłych ludzi, rodziców, znających świat i realia. Długo nie chcieliśmy poznać na nie odpowiedzi, a tymczasem nasz siedmiolatek musi zmierzyć się z nimi już teraz. Czy boję się tych pytań? Nie, bo one są naturalnym następstwem dorastania z niepełnosprawnością. Boję się moich odpowiedzi. Nie chcę Frania wystraszyć, przecież wiecie, że nie o to chodzi. Absolutnie nie zamierzam go okłamywać i siać zamętu w i tak pełnej wątpliwości głowie. Staram się bardzo, żeby moje odpowiedzi były adekwatne do tego, co na temat życia wie Franc i mam nadzieję, że póki co, nie poniosłam porażki.

Strach numer 3: Stracę pracę.

Jak już wiecie, w naszym domu zawodowo pracuję ja. Daje nam to pewne poczucie bezpieczeństwa i nie ma co ukrywać możliwość opłacania rachunków. Utrata pracy w domach takich jak nasz, to dodatkowy czynnik stresowy. I pewnie któreś z nas znalazłoby nową i pewnie to nie koniec świata, ale zburzenie bezpieczeństwa (a takim uważam jest etat i stały dochód) w którymkolwiek obszarze naszego życia, powoduje zachwianie się reszty. To trochę tak, jak z rozkładaniem sił i środków. Póki wszystko jest na swoim miejscu, możesz tylko dokręcać śrubki i próbować iść na przód. Ale jak coś się zawali, od razu przerzucasz swoją energię w naprawę tego, z automatu zabierając uwagę innym aspektom swojego życia. A u nas najgorzej odpuścić u Frania. Cokolwiek. Efekt widać od razu. Dlatego ważne jest, by pozostałe obszary naszego życia hulały bez zarzutu. Czy to jest dobry moment, by pozdrowić mojego szefa? 😉

Strach numer 4: Skończą się pieniądze.

Utrzymanie takiego pacjenta, jak Franek w ryzach to powiem Wam niekończąca się inwestycja. Rehabilitacja to koszt do 3000 zł miesięcznie, inhalator 1700 zł, zepsuł nam się czujnik do pulsoksymetru- 600 zł, szkła do okularów- 400 zł. A to zestawienie z jednego miesiąca! I nie, nie zawsze tak jest. Nie zawsze psuje się czujnik, do okulisty też chodzimy raz na pół roku. Ale to kwoty, które płacimy… Wróć. Wy płacicie. Bo to tylko dzięki temu, że oddajecie jeden procent podatku na rzecz Franka, że wpłacacie pieniądze na jego subkonto w Fundacji. Tylko dzięki temu Franek tak długo i w tak dobrym stanie funkcjonuje. Jesteśmy Wam niezmiernie za te wszystkie lata wdzięczni i także w tym roku będziemy o takie wsparcie prosić. Najbardziej boję się jednak, że mogłoby tej kasy nie wystarczyć. Albo, co gorsza, kiedy Franio już dorośnie, a nas nie będzie, to on sam nie będzie miał możliwości takich środków pozyskać. Wyobrażacie sobie Franka bez rehabilitacji? Na nfz przysługują cztery godziny tygodniowo, Franek ma dwie i pół godziny dziennie! Do tego opiekują się nim naprawdę świetni specjaliści, może liczyć na rewelacyjny sprzęt. My tego nie dostajemy, to trzeba kupić, na to są potrzebne naprawdę duże pieniądze. Dlatego chylę przed Wami czoła i dziękuję, że pozwalacie nam dawać radę.

Strach numer 5: A co, kiedy już nie damy rady?

Wiecie, mimo, że bardzo bym tego chciała, nie młodniejemy. Stresów nam też nie ubywa, obowiązków wyłącznie przybywa. Mamy świadomość tego, jak bardzo każde z nas dostało po głowie od potworzastego. I choć bezdyskusyjne jest to, że Franek najbardziej, to każdy ma jakieś swoje granice. Boję się tego, że z roku na rok coraz mniej uda nam się ogarnąć, że od ciągłego walenia głową w mur stracimy ikrę, werwę. Że stracimy odwagę, żeby wleźć oknem, jak nas wywalą drzwiami. Póki co, miewamy momenty ospałości, z których jedno wyciąga drugie. Boję się, że kiedyś ten moment ratunku prześpimy, a to będzie równia pochyła w dół. Nie możemy przecież od nikogo z naszych bliskich wymóc, by ogarnęli za nas i tak bardzo nam pomagają. A przecież nie tylko nasze ciała się starzeją, ale i głowy, odporność, psychika też. Przecież nie możemy rzucić tego tak po prostu i uciec w Bieszczady… No przynajmniej nie na zawsze.

 

Historia z morałem

Opublikowany przez
4

Jak każda prawdziwa rodzina wybraliśmy się na zakupy.W niedzielę. No już trudno. W tygodniu nie było możliwości, więc zaraz po śniadaniu zebraliśmy się całą ferajną i pojechaliśmy do marketu. Zakupy jak zakupy, typu mydło i powidło, bez jakiś szczególnych uniesień, chyba że liczyć dwie kostki do wc w cenie jednej. Ale nie o zawartości koszyka to będzie wpis. Wpis będzie o uporze, osiąganiu zen, konsekwencji, nie uleganiu sytuacji stresowej, karmie, sile złego na jednego i osiąganiu upragnionego celu. I do tego będzie jeszcze morał. No to co? Popcorn w dłoń i do czytania.

Kiedy jedziemy na zakupy całą czwórką, podział jest prosty. Mama, Leon, wózek sklepowy i lista- to drużyna numer jeden. Franek, Tata, przydasie, respi i ssak- drużyna numer dwa. Drużyna numer dwa to do tego ekipa lotna. Oznacza to, że biegają po całym sklepie, zbierają produkty z listy i dowożą do wózka. Spotykamy się od czasu do czasu, a to w alejce z konserwą rybną, a to przy stoisku z serami. Te niedzielne odbyły się w tesco. Nie bez znaczenia wspominam nazwę sklepu, bowiem musicie wiedzieć, że tesco chłonie nas jak Vegas. A to, co wydarzy się w Vegas, zostaje w Vegas. Dlatego zwykle przy kasie okazuje się, że mamy jakiś klej do płytek klinkierowych, taki malutki, pięć mililitrów za dwa złote (nie mamy płytek klinkierowych) lub klucz do odkręcania czegoś z trzydziestoprocentowym rabatem. Zwykle też jest tak, że owe zakupy muszą przejść pozytywną weryfikację w komisji nadzoru finansowego- u mnie czyli. A serio, to wszyscy mamy na drugie przydasie i niestety ściereczki w kropeczki za 1 złoty 1 sztuka też ze trzy się znajdą. A co! Jak szaleć to szaleć. W każdym razie brylujemy sobie w tym tesco niczym krezusi i a to tuńczyk w puszce, a to płyn do podłóg- rozpusta totalna. Nasi synowie też lubią tesco. Z innego powodu. Tylko dlatego, że są tam kasy samoobsługowe. I te kasy mówią! A to zeskanuj kartę, a to produkt zabrano z wagi, a to zakończ i zapłać. Dlatego mimo tego, że my wolelibyśmy żywą prawdziwą Panią z kasy, co to kody od razu pika i jakoś to żwawiej idzie, zgodnie z zasadą dla każdego coś miłego, kasujemy się samodzielnie. I tu się zaczyna najlepsze w tej historii…

Zakupów było co niemiara. Przy każdym produkcie trzeba było znaleźć kod, skasować i odłożyć na wagę. Jeśli ktoś z Was nie korzysta, to tylko lojalnie uprzedzam, że przy tych kasach jest tak, że zanim nie zapłacisz, nie możesz zabrać produktu z miejsca do pakowania, inaczej wszystko się zawiesza. Kasujemy więc i kasujemy, pikamy i pikamy, rachunek rośnie i rośnie. Wiecie, najgorzej na tych kasach kasować przyprawy, bo tej wadze zajmuje chwilę, zanim odszuka siedem gramów liści laurowych albo pieprzu mielonego. A, że my mieliśmy z dziesięć taki torebeczek, to możecie sobie wyobrazić, ile to trwało.I kiedy już dochodzimy do płacenia (głupia ja!) stwierdzam, że może by tak rabat! Nabijam więc jakiś kupon i sru! Jak to wszystko się nie zawiesi, jak komputer nie zacznie nam gadać, że wezwij pomoc, że coś zepsułaś Matko. No to wzywamy. Pani Pomoc zaczęła klikać, klikać i zakupy… skasowała. Musiała więc urządzenie zresetować, a to ku uciesze naszych dzieci oznaczało, że musimy wszystko skasować jeszcze raz. Zaczęliśmy więc z mężem mym przenosić wszystko na kasę po przeciwnej stronie. Wszystkie te ziela angielskie, te ziemniaki na wagę, te kiwi na sztuki. Wszystko samodzielnie, tymi rękoma wbić trzeba. A że człowiek praktyki nie ma, to idzie to jak krew z nosa. Mniej więcej w połowie bam! Zawieszona. Pani Pomoc z ciśnieniem przy samym gardle, z wyuczoną uprzejmością poprosiła nas o przeniesienie wszystkiego na kasę numer trzy. Byliśmy tam już tyle czasu, że chłopcy zaczęli parować, a Leoś do obcych osób zaczął mówić ciocia. Normalnie drugi dom! Trzecia kasa wytrwała do końca, przyszło do płacenia. Bach. Nie czyta karty płatniczej. Ba! Nie dość, że nie czyta, to w ogóle żadnych pieniędzy od nas nie chce, nakazując zabrać zakupy i iść do domu. Oczami wyobraźni widziałam jak przenosimy to wszystko na kolejną kasę, a Pani Pomoc dostaje zawału. Poproszono nas, by jednak zakupy spakować, a mnie i moją kartę zaproszono do punktu obsługi klienta. Tym samym doszło do miksu drużyn i rozdzielenia. Oznacza to, że Tata został z chłopcami oraz zakupami, a ja i moja karta w świecie. 

Nagle słyszę znajomy dźwięk. RESPIRATOR FRANKA. Alarm oznaczający odłączenie. Ja przy terminalu, czekam za połączeniem i wbiciem pinu, Leon w wózku sklepowym, powoli wpadający w nudę i obłęd z tym związany, zakupy na wadze, a Szymon z ambu wentyluje ZATKANEGO Franka. Wiecie ile trwa połączenie się mojego banku z terminalem w tesco? Siedemnaście sekund. Do tylu zdążyłam doliczyć. Od razu (co nie zawsze się zdarza) wbiłam poprawny pin, transakcję zaakceptowano i mogłam z prędkością światła pędzić na alarm. Franka pod pachę, na ambu, do ssaka szukać gluta. Szymon ogarnia zakupy. Leon wrzeszczy za kabanosami.  Klienci za nami nerw i totalna dezorientacja. Panie Pomocne oklaski na stojąco i ulga, że wychodzimy. 

Ale zrobiliśmy zakupy? Zrobiliśmy. Pozostało tylko spakować dziatwę do auta, wrócić do domu i wszystko rozpakować. Policzmy więc. Najpierw wszystko włożyliśmy do wózka, potem wyjęliśmy na pierwszą kasę, przełożyliśmy na drugą, potem na trzecią, potem trzeba to było spakować, potem włożyć do samochodu, potem przenieść do domu i rozpakować. I wiecie co? ANI RAZU nie spojrzeliśmy na siebie krzywo, żadne z nas nie warczało (no, może poza Leonem na kabanosy) a współpraca przebiegała wzorowo.

Jaki z tego morał? Nieważne ile masz przeszkód, prędzej czy później i tak osiągniesz cel. 

5 najtrudniejszych decyzji, które przyszło nam podjąć w imieniu Franka

Opublikowany przez
3

Kiedy okazało się, że Franciszek jest naówczas jedynym dzieckiem w Polsce, które choruje na smard1, zupełnie nie wiedzieliśmy z czym to się je. Co prawda podczytywałam kilka blogów, które tworzą rodzice chorych dzieci, ale byłam tam tylko turystką, odwiedzającą. Nawet w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że sama stanę się częścią tej społeczności. Że będę mamą niepełnosprawnego chłopca. Z biegiem czasu okazało się, że nasze życie, to będzie siedzenie na tykającej bombie. Codziennie od prawie siedmiu lat nasz syn zmaga się z postępującym zanikiem mięśni, a my podejmujemy tysiące decyzji „dla jego dobra”. I wiecie co? Zazwyczaj są to decyzje między złym, a gorszym. Jak to mawia moja koleżanka: w którą stronę się nie odwrócisz i tak dupa z tyłu. Dziś chciałam Wam napisać o pięciu najtrudniejszych decyzjach, które kazano nam podjąć w związku z chorobą naszego dziecka. Wierzcie mi na słowo, nikt z Was nie może powiedzieć, że gdyby był na naszym miejscu, zrobiłby tak samo albo zupełnie inaczej. To są takie chwile w życiu człowieka, których nie życzę absolutnie nikomu.

1. Czy wyrażają Państwo zgodę na założenie synowi rurki tracheostomijnej?

Pytanie o tracheo usłyszeliśmy 10 lutego 2011 roku w oiomowej sali Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Pewne daty się po prostu pamięta. Franek właśnie wrócił z CZD z Warszawy z wysuniętym podejrzeniem smard1, pobrano mu krew do badań genetycznych i odesłano do jednostki macierzystej, którą wówczas była „matka polka”. Pani Doktor wyjaśniła nam, na czym będzie polegał zabieg i dlaczego należy go przeprowadzić. Franek był już prawie pięć tygodni podłączony do respiratora przez nos, mimo prób ekstubacji (czyli prób odłączenia Frania i sprawdzenia, czy poradzi sobie z oddychaniem samodzielnie), Franc nawet nie próbował oddychać. Jego przepona była totalnie nieaktywna. Oczytani już w internetach wiedzieliśmy, że ta „dziura w szyi” to w przypadku naszego dziecka, tylko teoretycznie odwracalny zabieg. Byliśmy przerażeni. Jeszcze nie ochłonęliśmy z szoku po tym, co powiedziano nam na temat smard1 i życia na stałe pod respiratorem, po tym, jak kazano nam się pożegnać z synem, a tutaj pytanie o jakąś rurkę w szyjce naszego maleństwa. Dziś wydaje mi się, że zgodę podpisaliśmy w jakimś amoku, że skoro trzeba to trzeba, że może pozwoli to jakoś (naprawdę nie wiem, jak) uratować naszego Francia, że tak po prostu będzie dobrze. Wiecie co? To była najlepsza decyzja. Następnego dnia, tuż po operacji pierwszy raz od kilku tygodni zobaczyliśmy roześmianą, szczęśliwą buzię naszego Frania. Jego (wtedy jeszcze silne) rączki ciągle dotykał nosa, ust, policzków. Był naprawdę szczęśliwy. A my? My totalnie wzruszeni i zrozpaczeni jednocześnie. Dziś nie pamiętam, ale chyba nikt nie uprzedził nas, że Franek będzie niemy, że nie będzie wydawał żadnego dźwięku! Będzie niemo gaworzył, niemo płakał. Jednym z najstraszniejszych wspomnień Babci eM. jest to, kiedy płaczącego, niemego Franciszka uspokajała: cichutko maleńki, cichutko… Szczerze nienawidziliśmy tej ciszy.

2. Czy wyrażacie Państwo zgodę na założenie dziecku pega?

Tego samego dnia zapytano nas o zgodę na założenie Frankowi pega, czyli kolejnej rurki przez którą mielibyśmy podawać mu jedzenie i picie. Franek był wtedy na stałe karmiony sondą, połykał minimalne ilości, odruch ssania powoli także zanikał. Niesieni tragiczną wizją tego, co zgodnie z medycznymi wytycznymi lekarzy ma się wydarzyć z naszym synem, nie zdołaliśmy udźwignąć „kolejnej dziury” w ciele naszego chłopca. Wiecie, wtedy to wszystko tak bardzo nas przerażało, że wszystkie te rurki, urządzenia, pompy, kroplówki, sondy wydawały się czymś, czego nigdy nie pojmiemy. Zgody na pega nie podpisaliśmy. Dlaczego? Franio jeszcze trochę połykał, a ponieważ głęboko wierzyliśmy w to, że lekarze mylą się, co do diagnozy, nie chcieliśmy jeszcze bardziej (w naszym mniemaniu) obciążać Franka kolejnym sprzętem w ciele. Kiedy Franek wrócił do domu, przez długie tygodnie karmiony był sondą. W tym samym czasie jego Tata spędzał godziny na podawaniu mu zupek, przecierów, owoców, picia do buzi. Po mililitrze, po łyżeczce, po troszeczku. To jeden z największych sukcesów naszego Taty, bo to on nauczył Franka jeść- gryźć i połykać. Franek pięknie „zszedł” z sondy i do dziś je sam. Czy to była dobra decyzja? Z biegiem czasu mogę powiedzieć, że i tak i nie. Tak, bo Francesco świetnie radzi sobie buzią, mimo, że wymaga to od niego sporo wysiłku, a od nas cierpliwości. Franc je mało i baaaaaardzo powoli. Dlaczego nie? Ilości, które zjada Franek wystarczają na tyle, by żył w normie. Co to znaczy? To oznacza tyle, że badania krwi, które wykonujemy co jakiś czas Frankowi wskazują, że wszystkie parametry są w normie, a Francio nie jest niedożywiony. Nigdy nie miał anemii. A z drugiej strony od kilku lat Młodziak waży 10 kg z wahaniem plus/minus 300-500 gramów. Nie przekroczył 11 kilogramów chyba nigdy. Z resztą, jak na siedmiolatka Francyś jest naprawdę drobny. I choć byśmy się dwoili i troili, to bez pega Franca nie utuczymy, co z automaty skreśla go z operacji kręgosłupa i sprawia, że chuderlawemu kręgosłupowi coraz ciężej utrzymać w ryzach resztę ciała. Czy założenie pega teraz pomogłoby jakoś, zapytacie? No właśnie. Pomogłoby? Przed nami chyba kolejna decyzja.

3. Czy zabieracie Państwo dziecko do domu i przejmujecie nad nim pełną odpowiedzialność?

Nigdy wcześniej tego nie pisałam, ale kiedy przeniesiono Frania z Łodzi do Kalisza, przeżyliśmy szok. Zupełnie inne realia szpitalne, zasady, sposoby opieki. To tutaj usłyszeliśmy od personelu medycznego, że „nauczą nasze dziecko oddychać, bo już niejedno (!!!) takie tu było”. Zaprzyjaźnione przez ostatnie miesiące łódzkie pielęgniarki oiomowe odbierały ode mnie miliony telefonów, w czasie których głównie łkałam. Nie było innego wyjścia. Mimo, że Franek nie miał 10 kg (haha kuriozum, co?) ani ukończonego pierwszego roku życia (takie były wówczas wytyczne wentylacji domowej) podjęliśmy walkę o zabranie go do domu. Czuliśmy po kościach, że to będzie dla nas i dla niego najlepsze rozwiązanie. Kiedy nieśmiało to zasugerowaliśmy w szpitalu, powiedziano nam, że nikomu się to jeszcze nie udało i żebyśmy lepiej czekali, aż Francio skończy rok. TRZY DNI. Tyle zajęło nam zorganizowanie domu, opieki, szkolenia z pierwszej pomocy i ogarnięcie formalności, które pozwoliły zabrać nam Franciszka do domu. Wielką wdzięczność będziemy na zawsze czuli wobec ekipy Helpu- Wentylacji Domowej. To oni w nas uwierzyli, pomogli zorganizować Doktora Opiekuna i Panią Ewę i tym sposobem Franio stał się najmłodszym respiratorowym dzieckiem, które opuszcza szpitalne mury, by wrócić do domu. Jednakowoż lista zagrożeń i gróźb, że wrócimy wcześniej niż myślimy była nieskończenie długo. Byliśmy przerażeni do szpiku kości. Tak sobie jednak myślę, że już wtedy trochę oswoiliśmy to przerażenie, które przecież towarzyszyło nam od kilku miesięcy i z wielkim przekonaniem, że musi się udać „przejęliśmy pełną odpowiedzialność”.

 4. To co, wymieniamy sami?

Pierwsza samodzielna wymiana rurki. Kiedy mam to opisać, strasznie mnie to bawi, bo musicie wiedzieć, że za pierwszy razem, to było o-kro-pne doświadczenie, a decyzja, choć podjęta w siedemnaście sekund śmiało może należeć do dzisiejszego zestawienia. Zazwyczaj jest tak, że rurkę tracheo wymienia raz na trzy-cztery tygodnie nasze helpowa ekipa- Pan Doktor i Pani Pielęgniarka. Robią to wprawnie, jak to fachowcy. My przeszliśmy szkolenie z wymiany w szpitalu w Łodzi, gdzie powiedziano nam, że nie wypuszczą nas do Kalisza bez wszystkich podstawowych umiejętności. Dlaczego więc, skoro jesteśmy zaopiekowani, musieliśmy wymienić rurkę tymi rękoma? Doszło do dramatycznego zatkania. Respirator nie mógł poradzić sobie z wentylacją, nie pomagało ambu ani odsysanie. A nasz Doktor? Na bloku operacyjnym. Dlatego z duszą na ramieniu, ale z miną na pewniaka, żeby nie wystraszyć i tak wystraszonego Franka, przystąpiliśmy do wymiany. Poszło gładko i bez problemu- z resztą Franio jest wdzięcznym pacjentem przy wymianie rurki i od zawsze współpracuje, ale musicie wiedzieć, że po tej wymianie czułam się, jak po maratonie, a mój mąż miał stan przedzawałowy. 

5. Czy prosimy o pomoc?

Na początku, ale tak bardzo na początku, kiedy Franek trafił na oiom, a my z dnia na dzień musieliśmy rzucić tutaj wszystko i przeprowadzić się do Łodzi, totalnie nie mieliśmy pojęcia, co będzie dalej. W Łodzi pomieszkiwaliśmy w wynajmowanych pokojach, hotelu przy szpitalu, domu zakonnym, aż w końcu już do końca łódzkiej przygody przygarnął nas Przyjaciel Taty i wraz ze swoją rodziną- dali dach nad głową, ciepłą kolację i wieczorne rozmowy. A nam było głupio. Jesteśmy Arturowi i Dorocie za ten czas niezmiernie wdzięczni. Potem głupio było nam jeszcze wielokrotnie. Bo oto okazało się, że nasi Sąsiedzi, koledzy z podstawówek, strażacy, znajomi bliżsi i dalsi organizują się dla nas. Zupełnie za naszymi plecami. To wcale nie jest tak, że byliśmy dumni i nie chcieliśmy niczyjego wsparcia. Musicie wiedzieć, że kiedy dotarło do nas, jak bardzo nasze życie fiknęło koziołka, to zaraz po tym kiedy postanowiliśmy o zabraniu Franka do domu, przeraził nas koszt, finanse związane z jego powrotem. To przedziwne uczucie, kiedy z samodzielnie funkcjonującej osoby stajesz się… No właśnie, kim? Okazało się, że nasze oszczędności topnieją w zastraszającym tempie, że jeśli nie poprosimy obcych ludzi o to, by podzielili się z nami zarobionymi swoją ciężką pracą pieniędzmi, możemy nie dać rady. Że mimo tego, iż sporo sprzętu dostajemy w ramach nfz, to trzy razy tyle musimy go kupić. Że nie stać nas na stałą rehabilitację, ortezy, wizyty u specjalistów, sprzęty. Że życie Franka jest całkiem wysoko wycenione. Bardzo jesteśmy wdzięczni tym wszystkim, którzy wtedy pomogli nam przetrwać. Którzy nie zważali na nasze protesty i po prostu przychodzili. Nasi Pomagacze. I to wcale nie jest tak, że z biegiem lat staliśmy się śmielsi, że nas to nie uwiera. Każdą przekazaną na subkonto Frania złotówkę doceniamy, bardzo za nią dziękujemy i ogromnie szanujemy. Dzięki tej pomocy Franciszek po prostu z nami jest. Dziękujemy Wam za to. 

Poniżej: zdjęcie z wczoraj. Franio ciągle ma siłę, by choć przez chwilę siedzieć sam:

Bo to zła matka była

Opublikowany przez
4

Matka to jest takie stworzenie, co to nie zrozumiesz. Pomijając już typ matki internetowej, co to w ogóle lepiej nań nie trafić, bo przecież połknie Cię, pogryzie i wypluje, są Matki realne. Takie prawdziwe z krwi i kości. A zna się ich kilka, wszak metryka już coraz starsza, więc sporo koleżanek postawiło na prokreację.

Jest więc Matka stworzeniem dziwnym. No bo na przykład widzi taka Matka, że dziecko sto siedemdziesiąte pudełko z klockami postanowiło wysypać i Matka wie, że to ona z Ojcem wieczorem będą te klocki segregować i Matkę trafia najjaśniejszy i chce Matka dziecię za okno na mróz wystawić, coby emocje ostudzić i jest Matka na granicy i co? I nic. Bo jak już wieczorem te klocki posegreguje i pranie wstawi i zupę przy okazji na jutro i myśli sobie na co jej to było, to siada Matka do komputera tudzież przed telefonem i… ogląda zdjęcia dzieci. Nie, że obcych w sklepach internetowych z ubraniami albo dzieci znajomych na fejsbukach. Nie, nie. Matka swoje dzieci ogląda, mimo, że wcześniej z tym mrozem to całkiem na poważnie myślała.

O! Albo inaczej. Chce Matka chwili spokoju. Takiej, żeby po prostu porobić nic. I jęczy Matka mężowi o tę chwilę bez niego i dzieci od tygodnia i jęczy i dręczy i gnębi. Małżonek oczywiście zgarnia potomstwo i jedzie w świat, ofiarowując Matce czas tylko dla siebie. I co? I po pół godziny Matka jak zaprogramowana- od okna do okna, od telefonu, do westchnięcia zastanawia się po pierwsze primo, kiedy wrócą, po drugie, czy na pewno pamiętają, żeby się stosownie ubrać/napić/najeść (niepotrzebne skreślić) i z chwili dla siebie ma Matka tyle, że ewentualnie włosy umyje, żeby nie było.

No, ale do sedna. Nadszedł w moim życiu strasznie trudny czas. Otóż z racji miesiąca  lekarskiego, kiedy to Franek ma wszelkie przeglądy wszystkiego, co się da, trochę jeździmy. Trochę dużo. Gdzie możemy, to oczywiście całą ferajną, gdzie nie- delegacją w postaci Franka i opiekuna. W poniedziałek była Łódź. Franc wyrósł już ze swoich ortez, zmobilizowani więc przez fizjoterapeutów, umówiliśmy wizytę w Ortopro i wyruszyliśmy w świat. Ortezy robi się na miarę. W związku z tym Panowie najpierw badają Franka zakres ruchu, potem gipsują nogi od kolana w dół i z tak zrobionego odlewu rzeźbią nowe buty Francesca. Za jakiś czas będziemy jechać na przymiarkę, ale tymczasem wróćmy do poniedziałkowej wizyty. Właściwie to nie pamiętam, dlaczego, ale umówiłam się w Łodzi na jakąś astronomiczną dziesiątą rano. Niby nie wcześnie, ale musimy tam dojechać, co zajmuje do dwóch godzin, odpocząć Franka, odbyć wizytę i wrócić. Cały dzień w plecy i to bez większych atrakcji. Nie było więc sensu targać i męczyć Leosia. Wymyśliłam więc, że pojedzie do Babci Goshi. Co więcej! Wymyśliłam sobie, że żeby bez sensu w poniedziałek nie zawozić go o świcie, odstawimy Milunia w niedzielę, uśpimy wieczorem, wrócimy do domu, a w poniedziałek w drodze powrotnej odbierzemy. Niby wszystko ładnie, niby pięknie, ale to oznaczało jedno: NOC POZA DOMEM!!!

Mój malutki, mój Leloś, Lelonek miał pierwszy raz spać pod innym dachem niż mama, tata i Franio. Starałam sobie wszystko racjonalnie poukładać. Milonek był bezpieczny, uśpiony przez nas, u wspaniałych i kochanych dziadków. Ale ja sem Matka. Tego nie zrozumiesz. Mniej więcej o północy Męża mego obudziło chlipanie do poduszki. Wystraszony tym, że coś stało się a/Franiowi, b/Lelosiowi i dzwonili Dziadkowie c/no w ostateczności mnie, stanął na baczność przy łóżku. Kiedy już uprzejmie wyjaśniłam mu, że ja po prostu złą matką jestem i, że biednego malutkiego takiego tam zostawiłam i że się rano obudzi i będzie tęsknił i że ja tęsknię… spojrzał na mnie tym wzrokiem, jak wtedy kiedy urwałam lusterko w samochodzie, wziął swoją połowę kołdry, syknął coś o rozwodzie i bezdusznie poszedł spać. 

Leoś u dziadków oczywiście bawił się świetnie. Zasypany atrakcjami spędził super dzień ze swoim kuzynem, zjadł miliony pyszności, odbębnił popołudniową drzemkę i ani razu (podobno, bo ja tam nie wierzę) nie zapłakał. Oczywiście, że był stęskniony i po naszym powrocie nie chciał się odkleić od Frania i oczywiście bardzo jestem szczęśliwa, że nie wił się w spazmach przez pół dnia. No, ale skoro już jestem złą matką i porzuciłam go w ciepłym, bezpiecznym rodzinnym domu, to mógłby chociaż z piętnaście minut Babci pojęczeć.

5 pytań, których nie chcę od Ciebie usłyszeć

Opublikowany przez
14

Moja blogowa przerwa i tak zwane rozmyślanie na rzeczywistością przyniosły też kilka pomysłów na pisaninę. Otóż dziś inauguracja pierwszego (no dobra, nie pierwszego było ich kilka, ale nigdy nie były ogłaszane i wygasiły się, niczym gimnazja, że tak pocisnę niezdrowo), wracając do sedna -inauguracja pierwszego cyklu blogowego pod roboczym tytułem: „Piątki na piątki”. Majstersztyk, prawda? Ten piątek będzie więc pierwszym, kiedy w kilku pigułkach podam Wam clou naszego życia. Tego, o co nam chodzi, czego doświadczamy. Mam plan, że będzie to trwało dopóty, dopóki wystarczy mi pomysłów. A jeśli ich zabraknie, wtedy zapytam Was, ok? No to ruszamy. Ponieważ to pierwszy, musi być z przytupem.

5 zdań, których nie chcę od Ciebie usłyszeć.

1/ Czy to na pewno choroba genetyczna?

Tak. Franek choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Mamy na to dokument, badanie genetyczne, który potwierdza mutację genu odpowiedzialnego za ten rodzaj zaniku. Przez ostatnie lata kilku doktorów w związku z „dobrym stanem klinicznym” Franka sugerowało nam rediagnozę, jednak żaden nie potrafił określić, w jakim kierunku miałaby ona pójść. Dlatego ostateczną wersją jest smard1. Jest w naszym najbliższym otoczeniu kilka osób, które „nie wierzą, że to choroba genetyczna”. Nie, Franek nie choruje dlatego, że jego rodzice żyli bez ślubu. Nie choruje także dlatego, że w czasie ciąży jeździłam na rowerze. Nie jest także chory dlatego, że brałam tabletki hormonalne. Ma chorobę GE-NE-TY-CZNĄ. Zapisaną w kodzie DNA. Dlatego, jeśli nie jesteś lekarzem, który bada mojego syna, nie pytaj mnie, czy to na pewno choroba genetyczna. Rozważania tego typu zostawmy mądrzejszym od nas.

2/ A co zrobicie, jeśli Franek… jeśli Franka nie będzie?

Kurczę no! Nie wiem. Brutalnie napiszę, że tak samo nie wiem, co zrobię, jeśli wygram 20 milionów w totolotka. Celowo nie napisałam tego słowa, które zazwyczaj jest wypowiadane. Bo choć gdzieś bardzo głęboko pod skórą mamy świadomość tego, co w każdym momencie może się wydarzyć, to teraz jesteśmy na takim etapie naszego życia, że zupełnie nie bierzemy tego pod uwagę. Franek jest, ma się jak na rokowania całkiem dobrze i na tym poprzestańmy. 

3/ Czy planujecie jeszcze dzieci? 

Powiem tak. Nigdy, przenigdy nie pytaj o to nikogo. No bo co jeśli ktoś nie chce mieć dzieci, tylko presja społeczeństwa sprawia, że nie ma tego odwagi ogłaszać? Albo, co gorsza stara się, leczy i nie wychodzi? I każde pytanie, kiedy maluszek, wbija mu szpilę prosto w serce? To tak jak z nami kiedyś trochę było. Jak już Franio zaczął dorastać, a my trochę ochłonęliśmy życzliwe ciocie podsuwały myśl na drugie. A my umieraliśmy ze strachu. Po pierwsze- mam ogromny problem, żeby zajść w ciążę, więc czas grał znaczącą rolę. Po drugie jestem obciążona genetycznie i każdemu dziecku mogę w genach sprzedać potworzastego. Co wtedy? Wtedy musielibyśmy wsiąść na podwójny rollercoaster, a na to nikt nie jest gotowy. Teraz, ze skórą pancernika w nosie mam takie pytania, ale w epoce przed Leosiem wiele razy przysporzyły mnie o gęsią skórkę. 

4/ A jak u Franka z sikaniem?

Brzmi brzydko, prawda? Jeszcze gorzej jest o kupie. Serio. To mnie nawet trochę intryguje, bo ja na przykład nie mam w zwyczaju pytać ludzi, których przed chwilą poznałam, czy robili już siku dzisiaj albo jak tam stolec. Zdaję sobie sprawę z tego, że żyję nieco publicznie- blog, te rzeczy, że mówię czasem dużo za dużo i za swobodnie i można sobie pomyśleć, że taki ze mnie lajtowy ziomeczek, ale nie. O kupie i siku mojego syna nie będziemy gadać. I o jego problemach zdrowotnych też nie. To, co piszę na blogu jest przefiltrowane przez mój dziwny umysł, wielu rzeczy nie mówię ze względu na prawo do intymności Franka. I tę intymność niepełnosprawnych dzieci i dorosłych należy szanować.

5/ A poza tym to jest normalny?

Kurczę, w sumie to nie wiem. Bo co to znaczy normalny? Dla mnie normalne jest to, że dwuletni Leoś sam wchodzi po schodach do Babci, a moje koleżanki umierają na zawał. Dla nich normalne jest to, że dziecko chodzi spać o 23 mimo, że następnego dnia jest szkoła, u nas w tygodniu jest to nie do zdobycia przez chłopaków, mimo ich wielkiego zaparcia. A serio to wiem o co chodzi. Czy poza ogromną niepełnosprawnością ruchową, którą choroba przyniosła Frankowi,umysłowo rozwija się bez zarzutu. Wygląda na to, że tak. W szkole radzi sobie świetnie, jest elokwentny, oczytany, ma ogromną wiedzę przyrodniczą, uczy się hiszpańskiego, łatwo nawiązuje kontakty. Jest ok. Aczkolwiek strasznie irytuje mnie to pytanie. Chyba, że jestem jakaś dziwna, ale ja nie pytam każdego człowieka, który ma jakiś problem zdrowotny, czy z głową ok? Tym bardziej, że to pytanie zadawane jest zazwyczaj przez totalnie obce osoby przy tak zwanych rozmowach o niczym- w poczekalniach, kolejkach, itd. 

Drodzy nasi Czytacze. Wy troszkę mniej, niż nasi przyjaciele i znajomi w realu znacie realia naszego życia. Franciowi jest trudniej, niż jego rówieśnikom. Nam, choć przyznaję to nieczęsto i niechętnie, jest trudniej niż naszym rówieśnikom, którzy mają dzieci w zbliżonym do naszych dzieci. Jeśli chcemy się wygadać na tak zwane trudne tematy, wiemy, do których drzwi zapukać. Nie rozpowiadamy publicznie o tym, co męczy i dręczy naszego prawie siedmioletniego syna, a te pytania nie dość, że są dla nas krępujące, to jeszcze zakrawają o totalne wejście w najgłębsze rejony naszego życia i intymności Frania. Jak na nie reagujemy? Suzi mówi, że jak czasem spojrzę, to podobno piekło zamarza. Najczęściej odpowiadam zdawkowo lub zbywam delikwenta żartem sytuacyjnym, ale jeśli drąży, to dodaję jakoś ciętą ripostę i zmieniam temat. 

Pewnie tego wpisu i tak nie przeczytają osoby, które z podobnymi kwiatkami wyskakują. No, chyba, że anonimowi internauci- gatunek na wymarciu, bo w sieci nikt nie jest anonimowy. Przez lata pisania bloga chyba nikt tutaj nie zadał nietaktownego pytania, przynajmniej ja takiego nie pamiętam. Ale gdyby jednak, gdyby kiedyś przez myśl przeszło Ci podobne zdanie, to pomyśl, jak Ty zareagowałbyś, gdybym w kolejce na cały głos zagaiła: „ładna bluzka, siku było?”