Czym przekupujecie swoje dzieci? No, nie wierzę, że tego nie robicie! Słodycze, zabawki, obietnice wyjść, zabaw, zwolnienia z mycia zębów… No czym?

My naszego syna przekupujemy chlebem. Ewentualnie bułką. Nie tam, że z masłem, czy dżemem, czy jakąś inną szynką… Nie… Suchym, zwykłym chlebem. Franciszek uwielbia chleb. Zawsze i wszędzie. Gdyby postawić mu przed nosem zupkę i chleb- wybierze chleb. Czekoladę i chleb- wybierze chleb. Cokolwiek i chleb- bierze w ciemno chleb. Doszło do tego, że zanim Dziedzic cokolwiek zje, ma złożoną taką obietnicę: „Franuś, zjedz śniadanie/obiad/kolację to dostaniesz chlebek.” Tym samym, kiedy mama przy świątecznym stole zwiększała masę (nie rzeźbę), Franek jadł… chleb. Niby powinnam się cieszyć, że w końcu sam z własnej woli coś je. No, ale przecież nie samym chlebem Dziedzic żyje.

Jak tak dalej pójdzie, to Francesco osiągnie metr wzrostu i nadal będzie ważył swoje osiem kilogramów.

Już pewnie wiecie ze znajomych blogów, że 16 kwietnia w Warszawie odbędzie się konferencja połączona z wręczeniem nagród dla Laureatów konkursu zorganizowanego przy okazji kampanii „Na jednym wózku”. Kampanię zorganizowała Fundacja Promyk Słońca. Program konferencji możecie zobaczyć TUTAJ.

Przyznam szczerze, że wespół z innymi Rodzicami zastanawiamy się, czy nasze dzieci podołają takiej „dorosłej” tematyce. Musicie bowiem wiedzieć, że gościć tam będą dzieci z różnymi chorobami. Wszak kampania ma pokazać, że niezależnie od schorzenia wszyscy jedziemy na jednym wózku. Pani Agata z Fundacji zapewniła nas jednak, że organizatorzy zrobią wszystko, by każdy z małych gości czuł się jak najbardziej komfortowo. Mam nadzieję, że tak będzie. Na pewno zaś będzie relacja u nas i na znajomych blogach.

W związku tym, że konferencja odbywa się w Sejmie, poproszono nas- rodziców o spisanie w formie postulatów problemów, które w naszym imieniu przedstawiciele Fundacji przekażą politykom. Choć najprawdopodobniej skuteczność owych postulatów będzie nikła, to mam nadzieję, że kropla drąży skałę i chociażby taką różnorodną ekipą pokażemy namiastkę tego, z czym na co dzień muszą zmagać się rodzice chorych dzieci.

Jakie postulaty poleciały od Frankowej Rodziny?

1. Chcielibyśmy, żeby rodzic/opiekun zajmujący się na stałe swoim podopiecznym miał możliwość jakiejkolwiek aktywizacji zawodowej. W tej chwili rodzic/opiekun pobierający zasiłek z tytułu opieki nie może podjąć żadnej pracy zawodowej. Szkoda, bo nie dość, że taki rodzic/ opiekun na długie lata „wypada” z rynku pracy, to jeszcze nie ma odskoczni. Czegoś, co na chwilę pozwoli mu robić coś poza chorobą, dzieckiem, podopiecznym. W zamian zaktywizowany Rodzic zapłaci składki, podatki, nie będzie „na garnuszku” rodziny.

Punkt 2. ściśle wynika z 1.

2. Ważne, by rodzic miał kogoś wykwalifikowanego do pomocy. Kogoś, kto pozwoliłby ze spokojną głową zająć się czymś poza: wyjściem do urzędu, do sklepu, czy nawet do kina. My mamy siebie i rodzinę, a i tak padamy na twarz czasem. W małych miejscowościach brak jest wykwalifikowanych wolontariuszy, którzy zajmą się chorym na tyle, by opiekun nie czuł dyskomfortu, że dziecku może coś się stać.

3. 1% podatku. TAKI POMYSŁ pogrąży wiele rodzin. Dopóty, dopóki osoby niepełnosprawne w całej Polsce nie będą miały równego dostępu do systematycznej i stałej rehabilitacji, nie ma innej możliwości niż korzystanie z pieniędzy zebranych w ramach 1% podatku przekazywanego na cel szczegółowy. To najbliżsi i przyjaciele w okresie rozliczeń są wolontariuszami wszelkich fundacji, wyciągają ręce i prosząc o przekazanie 1% na rzecz owego niepełnosprawnego. Myślę, że najpierw należałoby pomyśleć o realnej, godnej pomocy dla osób niepełnosprawnych, by potem myśleć co zrobić z ich wyproszonymi darowiznami.

Tymczasem, do zobaczenia w Sejmie.

Jest bezdyskusyjnie przystojny. Z resztą z połączenia łobuzerskiego uśmiechu, niebieskich oczu i blond włosów nie mogło wyjść nic innego.

Jest mądry. Do kolekcji poznanych literek dołączyła ostatnio literka „B” i „F”.

Jest towarzyski niezwykle. Wyjścia z nim, to sama radość- potrafi oczarować każdego. Zagai, uśmiechnie się, powie coś i jest gwiazdą wieczoru.

Właśnie takiego syna sobie wymarzyłam.

Ale ma rurę. Respirator. Chorobę-nieuleczalną. To nieprawda, że jesteśmy wspaniali i dzielni. Nieprawda, że jesteśmy cudowni. Gdyby Franek był zdrowy, wcale nie kochalibyśmy go mniej. Kochalibyśmy go tak samo mocno. Choć staramy się wychowywać go, jak zupełnie zdrowego dwulatka, to czasem łapiemy się na tym, że pozwalamy mu na coś, bo… Bo może robić to ostatni raz. Miał być z nami sześć miesięcy, a jeśli się uda to maksymalnie dwa lata. Wszystko, co osiąga do teraz jest cudem, fartem, życiem na kredyt. My też śmiejemy się na kredyt, bawimy się na kredyt, jesteśmy na kredyt. Dopóty, dopóki jest nas troje. Póki będziemy mogli, zapewnimy Frankowi rehabilitację, sprzęt, specjalistów, fajne zabawki, zabawne książki, szalone podróże. To wcale nie jest tak, że zapominamy o chorobie, która trawi naszą rodzinę. Nie zapominamy. Po prostu nie pozwalamy jej przysłonić codzienności. Codziennie. 24 godziny na dobę, walczymy o to, by ta głupia choroba, ten cholerny respirator nie przysłonił nam życia.

Ile wspólnego jest nam dane?

To nieprawda, że da się oswoić z myślą o chorobie swojego dziecka. Nie da się. I to jest jedyny „niedaś”, którego nie pokonam nigdy.

***

Bardzo Was przepraszam, że na blogu ostatnio wieje pustką. Wszystkie niezapisane dni, byłyby w tonie, jak powyżej. A przecież miało być radośnie. Wolę więc przemilczeć, kiedy nie jest.