Konferencja Promyka.

Już pewnie wiecie ze znajomych blogów, że 16 kwietnia w Warszawie odbędzie się konferencja połączona z wręczeniem nagród dla Laureatów konkursu zorganizowanego przy okazji kampanii „Na jednym wózku”. Kampanię zorganizowała Fundacja Promyk Słońca. Program konferencji możecie zobaczyć TUTAJ.

Przyznam szczerze, że wespół z innymi Rodzicami zastanawiamy się, czy nasze dzieci podołają takiej „dorosłej” tematyce. Musicie bowiem wiedzieć, że gościć tam będą dzieci z różnymi chorobami. Wszak kampania ma pokazać, że niezależnie od schorzenia wszyscy jedziemy na jednym wózku. Pani Agata z Fundacji zapewniła nas jednak, że organizatorzy zrobią wszystko, by każdy z małych gości czuł się jak najbardziej komfortowo. Mam nadzieję, że tak będzie. Na pewno zaś będzie relacja u nas i na znajomych blogach.

W związku tym, że konferencja odbywa się w Sejmie, poproszono nas- rodziców o spisanie w formie postulatów problemów, które w naszym imieniu przedstawiciele Fundacji przekażą politykom. Choć najprawdopodobniej skuteczność owych postulatów będzie nikła, to mam nadzieję, że kropla drąży skałę i chociażby taką różnorodną ekipą pokażemy namiastkę tego, z czym na co dzień muszą zmagać się rodzice chorych dzieci.

Jakie postulaty poleciały od Frankowej Rodziny?

1. Chcielibyśmy, żeby rodzic/opiekun zajmujący się na stałe swoim podopiecznym miał możliwość jakiejkolwiek aktywizacji zawodowej. W tej chwili rodzic/opiekun pobierający zasiłek z tytułu opieki nie może podjąć żadnej pracy zawodowej. Szkoda, bo nie dość, że taki rodzic/ opiekun na długie lata „wypada” z rynku pracy, to jeszcze nie ma odskoczni. Czegoś, co na chwilę pozwoli mu robić coś poza chorobą, dzieckiem, podopiecznym. W zamian zaktywizowany Rodzic zapłaci składki, podatki, nie będzie „na garnuszku” rodziny.

Punkt 2. ściśle wynika z 1.

2. Ważne, by rodzic miał kogoś wykwalifikowanego do pomocy. Kogoś, kto pozwoliłby ze spokojną głową zająć się czymś poza: wyjściem do urzędu, do sklepu, czy nawet do kina. My mamy siebie i rodzinę, a i tak padamy na twarz czasem. W małych miejscowościach brak jest wykwalifikowanych wolontariuszy, którzy zajmą się chorym na tyle, by opiekun nie czuł dyskomfortu, że dziecku może coś się stać.

3. 1% podatku. TAKI POMYSŁ pogrąży wiele rodzin. Dopóty, dopóki osoby niepełnosprawne w całej Polsce nie będą miały równego dostępu do systematycznej i stałej rehabilitacji, nie ma innej możliwości niż korzystanie z pieniędzy zebranych w ramach 1% podatku przekazywanego na cel szczegółowy. To najbliżsi i przyjaciele w okresie rozliczeń są wolontariuszami wszelkich fundacji, wyciągają ręce i prosząc o przekazanie 1% na rzecz owego niepełnosprawnego. Myślę, że najpierw należałoby pomyśleć o realnej, godnej pomocy dla osób niepełnosprawnych, by potem myśleć co zrobić z ich wyproszonymi darowiznami.

Tymczasem, do zobaczenia w Sejmie.

 

16 thoughts on “Konferencja Promyka.

  1. Piąteczka za postulaty 🙂

    Czekamy w Stolicy – jakbyście chcieli nogi rozprostować, krawat założyć albo podładować sprzęty to wiesz co masz robić (mam nadzieję)

    PS. buty se kupiłam. Pasują do Sejmu jak ulał. Byle by tylko zaspy zniknęły.

  2. Buty, to i tak o buty dalej niż ja!

    Ojcze, nasz ojciec na pytanie, co założy, stwierdził, że jeszcze tyyyyyyyyyyyyle czasu…

    A w ogóle, to są jakieś wytyczne, co do stroju?

  3. Dostałem wytyczne – mam się zamartwiać o garnitur.;)
    Butów nie mam, to znaczy może jakieś z poprzedniego życia się nadają.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *