Miesięczne archiwum: czerwiec 2012

Kura z sercem jak dzwon.

Opublikowany przez
18

Nie mogło być inaczej. Co prawda różne myśli człowiekowi chodziły po głowie, bo to przecież choroba dziwna, bo niewiele dobrze opisanych przypadków, bo przecież licho nie śpi. Tak to już z człowiekiem bywa, że woli się pomartwić na zapas, żeby potem miło się zaskoczyć.

Spakował więc człowiek syna do auta, zabrał stos dokumentów stosownych, skierowań i innych takich, zabrał sprzęt, mocne nerwy i pojechał człowiek z synem do kardiologa. U Pana Doktora oczywiście pełna poczekalnia, a w poczekalni i kumpel, z którym można akuku porobić i kumpelka, którą na piękne oczy można podrywać i taka atmosfera zupełnie „niepoczekalniana”. Doktor Serce uwijał się jak w ukropie i tuż przed 17 wybiła nasza godzina zero. Franciszek od wejścia stwierdził, że on tu absolutnie nie chciał przyjeżdżać, że mu się nie podoba i że będzie płakał. Doktor jednak nie z takimi gagatkami miał do czynienia, więc po męsku ustawił Dziedzica do pionu i przekonał go do słuszności badania tłumacząc wszystko po kolei. Głos Doktora Serce działał na Franciszka bardzo hipnotazjyn, więc mogliśmy przejść do konkretów. A konkrety wyglądają tak:

nieaktywna przepona Franciszka tak się brzydko mówiąc rozlazła, a płuca są tak rozdmuchane przez respirator, że Doktorowi ciężko było znaleźć dojście do serducha Franklina. Badanie polegało na uchwyceniu pewnej ciągłości rytmu serca, ale maszynie monitorującej serce, co i rusz przeszkadzała maszyna oddychająca. Kiedy udało się dojść do jakiegoś sposobu, sposób ów bardzo zaciekawił Dziedzica. Tym samym Młodzieniec znalazł sobie zabawę, polegającą na strącaniu głowicy USG ze swej wątłej klatki piersiowej. Musiało niestety dojść do rękoczynów, więc mama trzymała, Doktor badał.

Koniec końców Doktor uznał, że nie ma powodu do obaw, przepływy są ok, serducho Dziedzica bije jak dzwon i na medal, a na tzw. wszelki wypadek zaprasza na EKG. Kontrola z pół roku.

Z cyklu wielki plus dla Doktora: Doktor przyznał, że o SMARD1 musi poczytać i się douczyć, że nie będzie zgrywał mądrali. Rodzice dzieci z rzadkimi schorzeniami wiedzą, jak bardzo rzadko lekarze przyznają się do braku wiedzy. Doktor Serce tym samym zyskał nasze serce, bo wykonał dobrze swoją pracę, a na następną wizytę będzie już obkuty na medal. 🙂

W związku z tym, że humor nieco się człowiekowi poprawił w ramach nagrody zabrał człowiek syna do fryzjera. Tym, którzy słyszeli jęk i lament na morzem ogłaszamy- Dziedzic zmienił fryzurę. Płaczu było co niemiara, łzy jak grochy i mina obrażona. Efekt powalający, o czym możecie się przekonać, oglądając poniższe filmy. Filmy z serii: Dziedzic gada.

Dzisiejszy odcinek sponsoruje: KURA i KOKOKOKO. Wykonuje: Franciszek Franklinowski w nowej odsłonie a’la ciacho:

P.s. Gimnazjaliści z Brzezin urządzili festyn. Oprócz tego, że się świetnie bawili, to jeszcze na rzecz Franka zebrali 1020,00 zł. O wszystkim wiedziała Fundacja i na kont Fundacji pieniądze wpłaci Pani Kasia. Dziękujemy! 🙂

Franciszek pracujący.

Opublikowany przez
4

Oj, nie pamiętam, kiedy ostatnio Franciszek miał aż tak intensywny dzień, jak dzisiaj. W związku z tym, że mama pomyliła terminy, pierwsza zapoznawcza godzina dogoterapii przypadła nam na dziś. Tak się szczęśliwie udało wszystko poukładać, że nie odpuściliśmy ani spotkania z psem, ani rehabilitacji ani nawet wizyty u Pani Logopedy. Tym samym od rana aż do późnego popołudnia nie było chwili na nudę. A jakiż tego efekt?

Po pierwsze: obiad na powietrzu:) nic tak nie smakuje, jak pomidorowa zjedzona na podwórku.

Po drugie: dogoterapia. Jak to zwykle bywa w przypadku Dziedzica, także i tym razem na wstępie chciał pokazać, kto tam jest najważniejszy. Trafił jednak na bardzo wyrozumiałego psiaka i Daisy cierpliwie czekała, aż Jaśnie Panicz zechce zaszczycić ją chociażby spojrzeniem. Wystarczyło kilka sztuczek i Franek sam garnął się do głaskania. Skończyło się na tym, że Daisy dostała nawet od Franciszka chrupka i buziaka na do widzenia. Tym samym od września ruszamy z dogoterapią. Czego po tych zajęciach oczekujemy? Ich wielkim plusem jest to, że będą się odbywały w grupie. Dodam-integracyjnej grupie mniej więcej równolatków. Dwoje dzieci zdrowych i dwoje niepełnosprawnych. Biorąc pod uwagę fakt, jak Franklin łaknie kontaktów z rówieśnikami, może to być milowy krok w jego rozwoju. Poza tym chcemy, żeby Daisy „otworzyła” Franciszka. Aktualnie Młodzieniec jest płochliwym i wstydliwym Młodzieńcem. Wyjątkowo boi się nowości, a kontakt z psem (które wyjątkowo w ogóle się nie boi) być może pozwoli pozbyć mu się lęku. Zobaczymy, co z tego wyjdzie.

Po trzecie: wczesne wspomaganie rozwoju. Pani Specjalistka była dziś zachwycona Franciszkiem. Chłopak przegadał całe zajęcia, a jego najnowszym sukcesem jest słowo: kura. Z francuska u Franka brzmiąca: kuuuuła. 🙂 Jak tylko uda się nagrać, nie omieszkamy się pochwalić.

Dziś więc, jak prawie nigdy były dwie godziny rehabilitacji, dogoterapia, wspomaganie rozwoju. Francesco padnięty analizuje, czy Czesie dadzą radę Grekom i coś czuję, że grand finale wieczoru spędzi już w objęciach Morfeusza. Tymczasem POLSKA GOLA! 😀

Rachunek sumienia, czyli jak się żyje z Potworzastym?

Opublikowany przez
16

Mały kibic szaleje na całego. Wszystko za sprawą dużego kibica, który niesiony hasłem „czym skorupka za młodu…” wyrabia w Dziedzicu nawyk oglądania meczy wielkiej rangi. Na szczęście w każdym z naszej trójki drzemie duch kibicowania, więc przełączamy tylko kanał w tv i na przemian kibicujemy piłkarzom albo siatkarzom. Priorytety mamy tylko nieco inne, bo o ile tato ma jasno określone typy drużynowe, Franek cieszy się, kiedy na boisku dzieje się coś spektakularnego, to mama (jeśli nie grają Polacy) kibicuje… przystojniejszym. Dziś tylko z sentymentu wszyscy trzymamy kciuki z IRL. 🙂

Tymczasem naszło nas na podsumowania i poniżej rachunek sumienia ze spotkań z Potworzastym. Zacznijmy od plusów może:

-już zapomnieliśmy na czym polega problem z qpą. Zbawienny okazał się melon, który działa rewelacyjnie w cięższych frankowych chwilach.

-Franciszek je, zajada, podjada. Wszystko. Może ilości pozostawiają trochę do życzenia, ale powoli Młodzieniec zaczyna gryźć, więc może w końcu odejdziemy od papek i będzie można chłopakowi zaserwować w końcu babcine pierogi albo pyzy!

-Franciszek gada, gaworzy, krzyczy, rozmawia. Dziedzic potrafi się już wykłócać o swoje i wie, jak nas podejść, bo wystarczy, że zagada, a odpuszczamy mu wszystkie przewinienia.*

-Sukcesy rehabilitacyjne: w pozycji siedzącej ręce Franka potrafią powędrować do wysokości oczu. Powędrować i utrzymać się przez kilkadziesiąt sekund. To bardzo duży sukces. Poza tym Franklin siedzi, podnosi pupę w pozycji leżącej i bije, kiedy nad ranem chcemy jeszcze pospać.

A minusy?

-Kamień i próchnica. Zżerają zębacze Franciszka, aż piszczy. Młody rzadko pozwala sobie myć kły, a nawet kiedy pozwoli jest to raczej zabawa z wylizywaniem pasty.

-Waga ani drgnie. 15 czerwca Junior skończy 20 miesięcy. I waży 7,4kg. Przy jego wzroście wygląda jak model xxs.

-Potliwość. Franciszek miał już taki etap w tym roku, że zupełnie przestał nadmiernie się pocić. A było to w okresie bardzo ciepłych dni. Ostatnio zauważyliśmy, że z poduszki po nocy znów kapie. Czyżby to preludium do jakiegoś „rzutu” choroby?

-Kondycja oddechowa. Próbujemy w dalszym ciągu odłączać Franka od respi. Jednak problem jest taki, że odłączony Franek nie może gadać,a Franek który nie może gadać, to Franek wkurzony. Zatem teraz oddechowo jest słabiej. Ale za to gada.

Mimo wszystko kondycję i stan Franka można określić jako zachwycający. Udało nam się odeprzeć atak ospy, Młody nie zaznał nawet kataru w okresie przedwiośnia. Psychicznie rozwija się świetnie- duża tu zasługa naszych przyjaciół z małymi dziećmi- Franek promieniał dziś na widok Zuzi, a odwiedziny Wiktora naszego małego sąsiada są zawsze wielką atrakcją wyjść na podwórko. Pozostajemy jednak czujni. Wiadomo, licho nie śpi.

Nadchodzący tydzień będzie niezwykle pracowity dla Franklina. Jutro mamy pierwsze spotkanie w sprawie dogoterapii, we wtorek zajęcia z logopedą, a w czwartek wizytę u kardiologa. Tradycyjnie zaś rehabilitacja i masę innych szaleństw. Trzymajcie, proszę kciuki. Szczególnie w czwartek.

Dobrego tygodnia kochani!

 

 

Polska gola!

Opublikowany przez
3

Franklin, tak jak i jego tata, obaj dziadkowie i pół naszej rodziny to zagorzali kibice. Nie piszę tego na wyrost, bowiem kiedy tylko na ekranie pojawi się murawa i biegający piłkarze każda próba zmiany kanału jest donośnie przez Dziedzica opłakiwana. Tym samym zanosi się, że przez najbliższe dni w naszym domu będzie najfajniejsza strefa kibica w tym kraju. Jeśli pogoda dopisze, może uda nam się wybrać także gdzieś w miasto, żeby Franek mógł poczuć moc kibicowania na własnej skórze. Na dowód, że na punkcie mistrzostw już załapaliśmy fioła i dla tych, którzy nie fejsbukują: Franek- Kibic. Kibic najprzystojniejszy na świecie- dodam:

Na bieżącą relację z Frankowickiej Strefy Kibica zdawać Wam będę ja. Tymczasem o 18 pierwsze POLSKA GOLA. 🙂

 

Koszmar z jajem w tle.

Opublikowany przez
12

Czy niespełna dwulatek może śnić? Nasz śni. I to od jakiegoś czasu niezwykle intensywnie. Zazwyczaj musi mu się śnić coś dobrego, bo uśmiecha się, śle buziaczki, mówi „tata”. Obstawiamy, że wtedy śni o Cioci Ani Rehabilitantce lub w ostateczności o frytkach z wiadomej sieci fast food. Jak każdemu jednak, także i Frankowi zdarzają się koszmary. Dziś w nocy byliśmy ich czynnymi uczestnikami. Franuś rozpłakał się przez sen przed pierwszą. Standardowo zmieniłam mu pozycję, próbowałam dać pić, sprawdziłam respirator. To niestety nie pomagało i biedaczysko lał łzy na potęgę. Ponieważ trwało to niepokojącą chwilę, wzięłam Franka do naszego łóżka. Tata głaskał po głowie, ja myziałam po pleckach. Zazwyczaj to pomaga, ale tym razem koszmar musiał być naprawdę straszny, bo Dziedzic za nic w świecie nie mógł się uspokoić. Im bardziej próbowaliśmy go utulić, tym większy był jego żal. Zastosowaliśmy więc inny sposób: postanowiliśmy wybudzić Francesca, rozbawić i uśpić. Jednak Młodzieniec sen miał tak bardzo twardy, że nie mogliśmy go ocucić. Płakał i żalił się, aż serce pękało…

Koniec końców Frankowy tata wziął żyrafową kołdrę, opatulił w niej syneczka i bujał się, tuląc go mocno do siebie. Trwało to dobre pół godziny, zanim Franco poczuł się bezpiecznie i wtulony w tatusia zasnął. Tym samym nie pozwoliliśmy już wrócić mu w koszmarne rejony łóżeczka i dopiero nad ranem Dziedzic na własne życzenie i z tęsknoty za Panem Żyrafem powędrował na swoje posłanie.

Jaki mógł być powód Frankowego koszmaru? W zasadzie nie wiemy. Przeanalizowaliśmy cały poniedziałek i naszym zdaniem nie wydarzyło się nic, co mogłoby doprowadzić podświadomość Franka do takiego stanu. Wręcz przeciwnie dzień był całkiem udany, a szczęścia dopełniła długa relaksująca kąpiel. Tym samym mocno niewyspani jedliśmy dziś śniadanie, ale to już opowieść na kolejny podpunkt…

Z cyklu: Śniadanie Mistrza:

-Francesco śniadanie! – zakrzyknął tata znad patelni, z której wydobywał się przecudny zapach jajecznicy ze szczypirokiem

-Błła- odpowiedział syneczek i posługując się mamą, powędrował do kuchni.

A w kuchni cuda- wianki! Jajecznica, herbatka w dorosłym kubku i fotel czekający na małego Dziedzica. Jednak co to? Protest? Łzy? Chowanie głowy? Lament? Obraza?

-Dlaczego płaczesz synku, nie smakuje Ci?- zmartwiła się mama.

-Franek, jedz nie żartuj chłopie- mobilizował po męsku tata.

-A może kaszkę? Nie? Owoc? Też nie… Kisiel? Nie.- mama jak zwykle dawała sobą sterować.

-Franek! Śniadanko. Raz.- stanowczo zażądał tata.

Na nic się zdały metody wychowawcze a’la zły i dobry policjant. Franciszek odmawiał spożywania jajecznicy i już. Jak to zwykle w takich sytuacjach bywa- dziecię nie zje, dojada mama. I już chwyciła za widelec i już zaczęła pałaszować śniadanko… Kiedy nagle… Co to? Ożywienie na licu Franciszka. Coś jakby na kształt apetytu zaczęło się pojawiać. Kurczę, a może ostatnia próba?- pomyślała mama. Ostrożnie nabrała jajo na widelec, z duszą na ramieniu podsunęła Dziedzicowi do paszczaka, a ten… Otworzył usta i je. I zjadł. Wszystko. Jajecznicę z dwóch jaj na masełku. Ze szczypiorkiem.

Kto zgadnie, jaki był powód protesty Młodego?

Wiem. Trudne. Zatem odpowiadam.

Dziedzic nie chciał jeść, bo jajecznicę miał podawaną łyżeczką. Jak zwykle. A on przecież dorosły jest. I jada widelcem. Jak prawdziwy mężczyzna.

O rodzicielska cierpliwości! Trwaj, proszę przy nas jak najdłużej. 🙂

Bunt dwulatka.

Opublikowany przez
17

Wiecie, że jeżeli chodzi o wychowanie Franka, to przede wszystkim jesteśmy prawie w ogóle niekonsekwentni. Na swoje usprawiedliwienie dodam tylko, że Dziedzic jest rozpieszczany nie tylko przez nas, ale także przez Dziadków, Ciocie i Wujków. Dlatego albo mi się wydaje, albo nasz syn wkracza w pierwszą fazę buntu dwulatka. Dodam niespełna dwulatka. Jak to się objawia u zarurkowanego Franklina?

Zacznijmy od tego, że hasłem przewodnim każdego dnia powinno być: „grunt to dobra zabawa”. Franklin uwielbia wszelkiego rodzaju rozrywki, w które zaangażować może któreś z rodziców. Zatem uwielbiana przez nas do tej pory zabawka z wiszącymi figurkami poszła w odstawkę, bo Dziedzic zorientował się, że tym to musi bawić się sam. Teraz na topie są karty ze zwierzątkami, przedstawienia, piosenki i nawet ćwiczenia, byleby tylko ktoś jeszcze mógł się pobawić. Tym samym Francesco głośno protestuje, kiedy próbujemy umyć podłogę, posprzątać auto, czy jak dziś wypielić chwasty. Motywem przewodnim takiego protestu jest ból na licu i łzy jak grochy, które znikają trzy sekundy po tym, jak rzucamy swoje zajęcie i bawimy się w re-re -kum-kum. Oj, próbuje nas tresować syneczek, próbuje.

Na szczęście nasze trio, to trzy dość mocne charaktery. I choć do tej pory, to mama była najsłabszym ogniwem i dawała sobą zarządzać Franklinowi jak mało kto, to teraz z zaciśniętymi zębami, staram się nie ulegać. Wdech-wydech. Raz,dwa, trzy. Nie ulegać. Nie patrzeć w te wielkie niebieskie oczy, nie reagować na nieuzasadniony lament. Wdech-wydech. No dobra. Podłoga w kuchni i jeden wierszyk. Podłoga w pokoju. Wierszyk numer dwa. Odkurzanie. Kąpiel. Kompromis to połowa sukcesu. 🙂

Czy po buncie dwulatka następuje bunt trzylatka?

Z cyklu: szalone pomysły Frankowych rodziców:

Nasza Ciocia A. jest właścicielką i przyjaciółką w jednym Pitiego. Piti- to znajda, mieszaniec jamnikopodobny, który za uratowanie życia jest małej A. najwierniejszym z przyjaciół. Nie opuszcza jej na krok, słucha tylko Cioci A. i tylko na jej komendy reaguje. Jak to się ma do Franka? Piti jest jednym ze zwierząt, którego Franek się nie boi. Niestety cały czas zmagamy się z tym, żeby Franklin nie bał się nowości. Idzie nam, a raczej jemu coraz łatwiej, dlatego kiedy dzisiaj zobaczyliśmy jak na podwórku Franek aż trzęsie się z zachwytu na widok psa, wpadliśmy na pewien pomysł. A może by tak zorganizować Dziedzicowi dogoterapię? Nie wiemy jaki to będzie miało wpływ na siłę mięśniową, ale wiemy na pewno, że w rozwoju Franka to będzie strzał w dziesiątkę. Od jutra zatem robimy rekonesans i mam nadzieję, że wkrótce znajdziemy odpowiedniego kumpla dla Franciszka. Przynajmniej to poprawia mi nastrój.

 

 

Ale nuda!

Opublikowany przez
7

U nas jest taka nuda, że od godziny siedzę i myślę, coby Wam takiego napisać. Franciszek nie ma aktualnie żadnych problemów (w tym momencie wszyscy gromadnie odpukujemy w niemalowane, puste albo w cokolwiek). Ponieważ pogoda w kratkę zapraszamy sobie gości albo sami jesteśmy gośćmi i wędrujemy po świecie. W świecie bowiem nic tak nie smakuje jak rosół Babci Goshi i z nikim się tak fajnie nie szaleje jak z Dziadkiem ksero.

Zatem z racji minionego Dnia Dziecka Franciszek stał się posiadaczem drewnianej planszy ze zwierzętami, owocami i pojazdami, którą w ramach promocji udało nam się wyłuskać w markecie. A dodatkowo od kilku dni spędza noce w ZOO. Naprawdę. Z resztą zobaczcie:

I jeszcze tylko pocztówka z wakacji, bo tak trudno się oprzeć:

 

 

 

 

 

Realne kłopoty z nierealnego świata.

Opublikowany przez
22

Zaczęło się od Babci Kubusia. W tym wpisie można dokładnie przeczytać, jakie konsekwencje prócz tych dobrych niesie życie w sieci. Niejako w obronie Babci Kubusia, ale i w formie wyjaśnienia powstały kolejne wpisy, między innymi u Precla, Dzielnego Franka i w Dzieciowie. Na Frankową skrzynkę mailową także przyszło kilka maili zaniepokojonych Czytaczy, którzy martwią się, że swoją pomocą mogą nam zaszkodzić.

 

Nie wiem, czy kiedy piszę, że Franek lubi żyrafy i za kilka dni taką żyrafę Franek dostaje, można zakwalifikować to jako Zbiórkę Publiczną. Czekam za odpowiedzią z Fundacji.

Dodając informację o możliwości przekazywania 1% już stoję na krawędzi. Łatwiej byłoby nam się chyba wywinąć z przekrętów na budowy dróg, gdzie w grę wchodzą miliony złotych, niż z procenta podatku od Kowalskiego. Przerażające.

W ramach pomocy państwa Franek ma opłacane dwie godziny TYGODNIOWO zajęć. Aż boję się myśleć, co byłoby z jego sprawnością, gdyby nie fakt, że ma rehabilitację codziennie. Już nie wspominam o logopedzie, czy sprzęcie.

Rozumiem, że świat nie jest sprawiedliwy. Że ktoś musi zapracować i kupić żyrafę, którą mój syn dostanie. Ja nie wymarzyłam sobie choroby własnego dziecka. Nie śniła mi się po nocach walka o jego sprawność. Tak naprawdę wolałabym być po tej drugiej stronie: kupić komuś żyrafę, przekazać 1 %. Jakim trzeba być człowiekiem, by z zazdrości donieść, że ktoś przy okazji walki o życie bliskiej osoby za pomocą bloga prosi o pomoc? Na usta aż się ciśnie: jak żyć?

Frankowa strona nie jest prowadzona po to, by podnieść nam standard życia. Jest prowadzona z wielkiej miłości do małego człowieka. Jest o Franku i dla Franka.

 

Dzień dziecka.

Opublikowany przez
3

Wszystkim dzieciaczkom w dniu ich święta życzymy, by ich mamy były zawsze najpiękniejsze, tatusiowie najdzielniejsi, truskawki najsłodsze, a przygody najbardziej szalone! Dużo miłości maluchy!

Mama & Tata Franklina