Miesięczne archiwum: maj 2012

Wakacyjne wnioski.

Opublikowany przez
13

 

Jesteśmy już w domu. Wakacje były krótkie, ale bardzo intensywne. Wnioski? A i owszem, pokusimy się o kilka.

* Przede wszystkim z Frankiem można podróżować. Młodzieniec zmianę otoczenia znosi wyśmienicie, na dowód czego pałaszował rybę z frytkami i gofry z bitą śmietaną- jak to nad morzem.

*Ponieważ pokusiliśmy się o podróż nocą, wiemy już także, że z Francesciem lepiej podróżować w dzień. Dlaczego? Dlatego, że w dzień Dziedzic nie śpi, mięśnie ma bardziej napięte i jest dużo dłużej w stanie wytrzymać w pozycji siedzącej (co wiemy już z warszawskiej podróży). Nocą, kiedy Franco zasnął, jego mięśnie rozluźniały się, nie były w stanie utrzymać kręgosłupa i Franklin okrutnie spływał z fotelika, a plecy zaczynały doskwierać dużo szybciej.

*Wiemy już także, że w podróży z respiratorowcem trzeba brać pod uwagę wszystkie „przydasie”. Bowiem nam przydała się akurat złączka między rurą a filtrem, która w najmniej oczekiwanym momencie pękła. Na szczęście mieliśmy ze sobą zapas wszystkiego, co można u Franka wymienić na zapas.

*Do wakacyjnych spostrzeżeń dorzucimy także fakt, że bardzo często spotykaliśmy się z normalną ludzką fajną ciekawością. Ludzie pytali ocokaman z tą „dziwną torebką” i rurką u dziecka. Tłumaczyliśmy, ile wlezie, żeby w razie czego mogło popłynąć w świat, że z respiratorem pod pachą można wszystko.

A, że można, to poniżej Wam udowodnię:

Franklin skaczący:

Franklin zjeżdżający:

***

Fajne mieliśmy te mini wakacje. Wielki buziak należy się tutaj naszej Fifi Rodzinie. Mamie za ogórkową z kaszą i eko-wskazówki. Tacie za noszenie wózka, gofry z bitą śmietaną i Fifkowi za to, że we Franku spotkał kumpla. Troszkę innego, ale jednak kumpla.

Wakacje Franka ciąg dalszy.

Opublikowany przez
22

 

Nadal morzujemy 😉 Dzisiaj jednak pogoda nie sprzyjała plażowaniu, więc dzień spędziliśmy na placu zabaw i wędrówkach. Odwiedziliśmy zwierzyniec, gdzie chłopaki mogli obejrzeć kozy, konie, sarny i barany, przed którymi musieliśmy bronić wózków. Po południu za to pogoniło nas do Ustki, gdzie Franklin spróbował dorsza. Wakacje są super.

Oto, co można robić, kiedy pogoda nie teges”

1. Zjeżdżalnia.

2. Zjeżdżalnia.

3. Trampolina.

 

4. Zwierzyniec.

5. Ustka.

 

A na koniec, na podsumowanie dnia najlepiej zjeść z tatą pizzę! 😀

Co to za zwierzę? Ktoś wie? Bo my nie bardzo.

Wakacyjna przygoda Franciszka część I.

Opublikowany przez
14

Tak, to prawda! Jak wieść gminna niesie, Franek aktualnie rozsiewa swój urok nad morzem. Dokładniej w Rowach. Pogoda jest piękna, świeci słońce, towarzystwo przednie… Ale po kolei.

Najpierw trzeba było się spakować…

Potem zapakować do auta i już po siedmiu godzinach podróży oglądaliśmy Bałtyk. Okazało się, że wiatr nad morzem to poziom hard i Franklin nieco się buntował, jednak po obiedzie zachwyt wziął górę nad strachem i już na całego możemy zażywać morskich uroków. Ale co ja Wam będę opowiadać! Ja Wam pokażę… 🙂

Grunt to dobrana, przyjacielska ekipa…

Prawdziwy wilk morski fal się nie boi!

Nawet wiatr nie jest straszny 🙂

Można się poopalać…

Można pooglądać mewy…

Poprzytulać się do mamy..

Lubimy morze 🙂

 

Na poważne wyjazdowe wnioski przyjdzie czas po powrocie. Tymczasem dzieci śpią, więc girllujemy… 🙂

W rytmie cha-cha.

Opublikowany przez
12

Przygotowania do wielkiej niedzielnej eskapady trwają. W związku z tym wraz z Frankiem byliśmy dziś na zakupach, robiliśmy pranie i porządki. Mapa sprawdzona, walizki od Babci pożyczone, trasa ustalona, prowiant zakupiony. Jutro od rana idziemy jeszcze na Komunię do Pauli, a potem ahoj przygodo! Dlatego wpis będzie króciutki, bo padamy na twarz. Króciutki, ale jakże wyjątkowy!

Trzymajcie zatem kciuki, żeby obyło się bez dziwnych przygód i żeby nie było korków. My tymczasem zabierzemy kamerę, aparat i już w poniedziałek rano dowiecie się, dokąd nas zawiało…

A poniżej mój własny, osobisty, jedyny, wyjątkowy i najpiękniejszy w świecie prezent na Dzień Mamy. Nóżka. Nóżka w rytmie cha-cha-. Nóżka, która miała się nie ruszać. Pięknie prawda? Nad drugą też popracujemy!

 

 

Warszawa zdobyta!

Opublikowany przez
9

Warszawa zdobyta. Wstaliśmy skoro świt i wraz z Ciocią Moniką Rehabilitantką ruszyliśmy na konsultacje specjalistyczne do Warszawy. Była to pierwsza tak długa podróż Franka. Baliśmy się głównie o dwie rzeczy. O to, czy Franek wytrzyma w pozycji siedzącej tak długo i na jak długo wystarczy bateria respiratora. Baliśmy się zupełnie niepotrzebnie. Franciszek miał wyśmienity nastrój. Całą drogę gadał, podziwiał i szalał. Ucinał sobie krótkie regenerujące drzemki i siedział. Jako jedyny nie tracił werwy nawet wtedy, kiedy musieliśmy przebijać się przez korki.

A oto nasza wycieczka w filmowo-fotograficznym skrócie:

Wyruszamy:

Szalejemy:

Odsypiamy:

A poza tym, jak wszyscy wiedzą, żeby wycieczka była udana należy odwiedzić porządny fast-food. I zjeść frytki. I popić colą. Bardzo proszę:

A teraz na poważnie:

konsultacja rehabilitacyjna pozwoliła nam sprawdzić, czy Franciszek jest prawidłowo rehabilitowany. Poznaliśmy sposób, w jaki możemy stymulować do działania przeponę Franka. Tato nauczył się masażu szyi Franka, który pomoże mu przestać się garbić i wyciągnąć szyję z ramion. Pani Agnieszka była zachwycona sprawnością Franka, obiecała, że będzie na bieżąco śledzić jego postępy i udzielać kolejnych wskazówek. Ciocia Monika przywiozła cały bagaż wiedzy i już od jutra będziemy wprowadzać nowości do ćwiczeń Franka. Mamy nadzieję, że Franklin pokaże klasę i na efekty nie trzeba będzie długo czekać.

Jedynym minusem całej wyprawy jest fakt, że nie udało nam się odwiedzić Precla. Nasz tato zmaga się bowiem z potężnym bólem gardła i katarem, więc nie chcieliśmy ryzykować i zawozić Szymkowi kolejnej porcji bakterii. W związku z tym wizytę przełożyliśmy na następny raz.

Następna wielka podróż już w niedzielę!

 

Rok.

Opublikowany przez
24

Ten wpis———-> klik

oraz

ten—————->klik

powstały dokładnie rok temu. 23 maja w ubiegłym roku po szpitalnych przygodach, dreszczach emocji, płaczach, żalach, złości, ale także w imię wielkiej miłości, wiary i nadziei w to, że się uda do domu wrócił nasz syn. Wrócił chłopiec podłączony do respiratora, zależny od dodatkowego tlenu, karmiony sondą. Chłopiec, który nie potrafił podnieść ręki do góry, który nie pozwalał całować, dotykać swojej buzi. Wrócił, by podobno dożyć w domu.

Z oczami pełnymi strachu, sercem stukającym w nadmiarze i trzęsącymi się rękami zakładaliśmy pierwszą bez nadzoru pielęgniarskiego sondę, pierwsze odsysanie to był dla mnie zawał. Do pierwszego spaceru zbieraliśmy się jak na Kilimandżaro. Pierwsza podróż autem była lepiej przygotowana niż wyprawa w kosmos. Pamiętacie party na pierwsze urodziny Franka? Trwało trzy dni. A pierwsze oddychanie? W mamową galę. A wpisy o Pomagaczach? Festiwal Bergera? Orkiestry Dęte? Akcje w Bece? Mam wrażenie, że to było wieki temu. Pierwszy mamowy wyjazd służbowy? Koszmar. Miliony telefonów do domu. Wielka pomoc Cioć z Łodzi, Mam dzieci z potworami za kołnierzem. To nasz rok. Przez ten rok osiągnęliśmy wiele.

Przede wszystkim Franek jest. Oddycha bez dodatkowego tlenu, podejmuje własne próby oddechowe, je samodzielnie (od wczoraj nawet kanapkę z szynką), siedzi, rusza rączkami, stopami, pupą, uwielbia się kąpać, podróżować. Pozwala dotykać swojej buzi, pokonał strach przed wiatrem. No i gada! Na całego. Są momenty, że wręcz wykłóca się o swoje.

Przez ten rok poznaliśmy mnóstwo wspaniałych i wyjątkowych ludzi. Kilka internetowych znajomości stało się realnymi przyjaźniami. Kilka kolejnych kiełkuje.  W całym tym zamieszaniu mamy oparcie wśród Babć, Dziadków, Cioć i Wujków Franka.  Nie sposób tutaj wymienić wszystkich, którzy w tej machinie walki z potworzastym oliwią kolejna trybiki. Mamy Suzi i Wujka P., Wujka Foto, Fifków, Bruniaczy- od dawna są już naszą rodziną. Udało nam się pogodzić normalne życie z walką o szczęśliwe dzieciństwo naszego dziecka. Jest dobrze.

Nasz syn codziennie dodaje nam siły, by szukać, sprawdzać i organizować mu jak najlepszą opiekę ze strony Cioć Rehabilitantek, Lekarzy. Uśmiech tego rozrabiaki wynagradza wszystko.  Już nawet wybaczyłam mu to, że zerwał mi łańcuszek, a tata rośnie przynajmniej 10 cm, kiedy Franek publicznie, głośno i wyraźnie zakrzyknie z „TATA” z buziakiem na dokładkę.

Jest dobrze.

Lubię takie poniedziałki.

Opublikowany przez
22

Od czasu do czasu kusimy się o podsumowanie tego, jak Potworzasty wpływa na życie naszej rodziny. Robimy to dla siebie, dla monitorowania sytuacji, ale także dla Pani Doktor Genetyk. Także dlatego, żeby móc dokładniej opisać przebieg SMARD1. W związku z powyższym dziś odbędzie się małe podsumowanie. Podsumowanie owo, to szanowni Czytacze takie skopanie Potworzastego tyłka, że aż miło. Bo:

po pierwsze:

Franciszek rozgadał się na maksa. Czego nie potrafi powtórzyć, to kombinuje na swoją nutę. W związku z tym z jego paszczy wydobywa się: bła, dła, mła i inne kosmiczne wypowiedzi. Pękamy z dumy, bo nie dość, że Franciszek i jego mowa rozwija się w tempie ekspresowym, to owo rozgadanie jest efektem świetnej kondycji oddechowej. Bo, żeby gadać, trzeba mieć siłę i pięknie oddychać.

po drugie:

Oddychanie. Młody oddycha. Krócej i dłużej,ale często. Mógłby dłużej, ale wkurza się strasznie, bo odłączony od respiratora… nie może gadać. Na dziś bowiem Dziedzic zamiast oddychać woli gadać. (Niewtajemniczonym powiem tylko, że odłączonemu od respiratora Franklinowi powietrze ucieka przez otwór w szyi, nie dochodzi do strun głosowych i Młody nie potrafi jeszcze tak mówić. Bo Precel gada! TU.)

po trzecie:

Pije. Z jednej butelki o pojemności 300 ml na dobę (!!!) doszliśmy do trzech butelek. No pije ten mój syn przepięknie.

po czwarte:

Qpa. W związku z tym, że pije, to qpa. Wyciskana- to fakt, ale za to bezboleśnie i co drugi dzień. Taddam!

po piąte:

Je. Ale co je? Kawałki. W sensie przygryza tacie kanapkę z salami, jabłko, ziemniaka i wszystko co je tata. I do tego popija z kubka tudzież szklanki (ad. po trzecie.)

po szóste:

Naśladuje. Chce robić wszystko to ,co tata. W związku z tym z respiratorem na plecach i synem na rękach chodzę za tatą koszącym trawę i kosimy trawę. We trójkę. Tato je- Franek to samo. Tato pije- Franek także. Tato myje zęby- Franek oczywiście też. Mężczyźni…

po siódme:

Pot. Dzieci ze SMARD1 i generalnie zanikowcy nadmiernie się pocą. U Franka wyglądało to tak, że miał napady potu kilkanaście razy na dobę: pot aż leciał mu po skroniach, koszulka mokra, Młody zmęczony. A teraz? Ostatni (odnotowany) ostry napad potu był może ze dwa tygodnie temu… Młodzieniec zgubił pot i już.

Ósmą wisienką na torcie jest telefon od naszej Doktor Pediatry. Pani Doktor zadzwoniła dziś do taty i oznajmiła, że nasz Dzielniak nasz Dziedzic, Junior kochany NIE MA OSTEOPOROZY! Pokazały to wyniki szczegółowych badań laboratoryjnych, które wykonano Frankowi w czasie feralnego złamania i które wysłano do diagnostyki. Franek NIE MA OSTEOPOROZY. Nie ma. 🙂

Mówi mama, je, pije, oddycha, rusza stopami, pięknie siedzi, rwie się do koszenia trawy i nie ma osteoporozy. Mój syn Dzielniak. Kopie tyłek Potworowi.

Teraz trzymajcie kciuki za konsultację kardiologiczną i czwartkowy wyjazd do Warszawy.

Radio.

Opublikowany przez
8

Z pamiętnika Celebryty:

Dzień jak co dzień. 😉 Do wszystkich codowności jakich naczytaliśmy/ nasłuchaliśmy/ naoglądaliśmy się o naszym Franku dołączył dziś tworzony jakiś czas temu reportaż dla Programu 1 Polskiego Radia. Nie słyszeliśmy go wcześniej, więc bardzo nie mogliśmy doczekać się premiery. Jesteśmy bardzo wdzięczni Marcie, która Franka znalazła, zakochała się i na przekór zawieszającej się nawigacji przybyła do naszego domu, żeby stworzyć to cudo. Byliście dzisiaj słuchaczami dnia z przysłowiową wisienką w domu Franklinowskich. Bowiem oprócz codziennego rytuału wybiegania mamy do pracy, piosenek Cioci Ani w trakcie rehabilitacji i rozmów ojcowsko- synowskich, byliście nausznymi świadkami wymiany rurki tracheostomijnej. Tak się złożyło, że w dniu wizyty Marty przypadła wizyta Doktora Opiekuna i czas wymiany. Może kiedyś do fonii nagramy wizję i zobaczycie jak taki zabieg może wyglądać. Reportaż jest przede wszystkim stworzony z pasją, wzruszający i taki bardzo Frankowy…

Jeśli ktoś chciałby jeszcze raz usłyszeć o Franku z Frankowic może kliknąć tu———->KLIK

A poniżej dowód na to, że Dziedzic potrafi powiedzieć coś jeszcze oprócz najsłynniejszego radiowego TATA. Jest to niezwykle ważny film, bowiem to pierwszy dowód na to, że Franek posiada też mamę! Kota nie posiada. Początek filmu to ukryta kamera, bo zauważcie, że kiedy tylko Franciszek zorientował się, że jest nagrywany było po mamie. Był tata. Złośliwe to moje dziecię…

Marcie bardzo dziękujemy! Jesteś bossska! 🙂

***

A film dedykujemy i tym samym bardzo dziękujemy Tajemniczemu Darczyńcy, który z pośrednictwem Pani Kasi i Pani Aldony z Fundacji Mimo Wszystko przysłał Frankowi kilkumiesięczny zapas pieluch.

Twardziel.

Opublikowany przez
21

Na każdego młodego mężczyznę czeka niezliczona ilość pułapek. Kiedy młody mężczyzna chce zostać całkiem dorosłym facetem (choć nie ma naukowego dowodu, że takowi istnieją) musi być wyjątkowym twardzielem. Takim właśnie twardzielem jest Franklin. Niestety. Oprócz kilku zalet, które odziedziczył po mamusi, w dziedzictwie otrzymał także awersję do wszelkiego rodzaju i rozmiaru igieł. W mamusi od zawsze gęsią skórkę wywoływało wszelkiego rodzaju kłucie i pewne jest to, że żadne z naszej trójki nie zostanie fanem akupunktury.

Franciszek miał dzisiaj szczepienie. Nasza nieoceniona Doktor Pediatra uprzedziła oczywiście wcześniej o swojej wizycie, ale na wszelki wypadek postanowiliśmy nie informować zainteresowanego. Pech chciał, że w momencie wizyty Pani Doktor, Franek ucinał sobie właśnie popołudniową regenerującą drzemkę. Nie dość zatem, że został wybudzony z głębokiego snu, to na dodatek od razu wrzucono go na głęboką wodę i zaserwowano kłucie. Protest Dziedzica mógł być słyszany nawet nad morzem. Łzy i żal osiągnęły apogeum, a nastrój powrócił dopiero przed kąpielą. Za dobrą monetę można uznać fakt, że szczepi się tylko zdrowych Młodzieńców, co oznacza, że prócz choroby właściwej Frankowi nie dolega żadna dodatkowa niespodzianka.

Poza tym w ramach monitorowania stanu zdrowia Franka otrzymaliśmy skierowanie do poradni kardiologicznej, żeby upewnić się, że z serduszkiem Franklina jest wszystko w porządku. Dzieci ze SMARD1 mają tendencję do nagłych napadów potu ( co u Franciszka zaobserwowaliśmy już dawno) i do przyspieszonej akcji serca właśnie. Dobrze, żeby co jakiś czas skontrolował to specjalista.

A jeśli o specjalistach mowa. Nasza Ciocia Monika rehabilitantka zapisała nas na wizytę do Bardzo Ważnej Specjalistki A Wręcz Guru Od Rehabilitacji w Polsce, która swoją praktykę ma w Warszawie. W związku z tym już niedługo planujemy najazd na stolicę, więc proszę przygotowywać tam czerwone dywany, reflektory i inne smakołyki, bo Dziedzic nadciąga! W planach mamy także tak zwane „przyokazje”. Przy okazji bowiem spotkamy się z Doktor Genetyk, która po rocznej przerwie oceni Franciszka i jego Potworzastego oraz wizytę u Precla i jego Taty (który gotuje jak nie wiem co i zupełnie nie krępujemy się wpraszać na kluchy i inne takie).

Jeśli już o wyjazdach mowa, to zaraz po powrocie z warszawskich wojaży planujemy inny bardzo ważny i bardzo wyjątkowy dla nas wyjazd. Jednak o tym sza! Po pierwsze: rozbudzimy Waszą ciekawość i tym sposobem zajrzycie tu jeszcze kiedyś, a po drugie: nie zapeszamy! 🙂

Tymczasem w Dziedzicowej paszczy pojawiły się dwa kły. Prawy dolny i lewy górny. Taddam!

Zachwycona mama.

Opublikowany przez
16

Już tak mam, że należę do mam bezwzględnie zachwyconych swoim dziecięciem. Uważam, że Franek jest piękny, mądry i wyjątkowy. Zachwycam się wszystkim. Od nieszczęsnych qp zaczynając na zwykłym „tata” kończąc. No, ale jak się tu nie zachwycać, kiedy Franciszek z dnia na dzień robi takie postępy, że aż trudno w to uwierzyć.

Z czego możemy być aktualnie dumni?

Po pierwsze rozgadało nam się Dziecię ostatnimi czasy kolosalnie. Już nie tylko piesek, kurka i kaczka zagościły w naszym domu. Dziś do całego zwierzyńca nieśmiało dołączyło kocie „miau”. Poza tym Franek powoli zaczyna kumać, że to co wydobywa się z jego paszczy, może mu całkiem nieźle służyć do zarządzania swoimi rodzicami. Potrafi na całe gardło krzyczeć, kiedy tylko znikamy mu z pola widzenia i bynajmniej nie jest to krzyk rozpaczy, a rozkaz powrotu na stanowisko.

Zastanawiają mnie dwie rzeczy: jaki odgłos wydaje żyrafa? i kiedy padnie pierwsze dlaczego?

Po drugie: tradycyjne cuda rehabilitacyjne. Tato oświadczył miprzy kolacji, że oto nasz przeuroczy synek leżał dziś w czasie ćwiczeń na brzuszku i z uśmiechem od ucha do ucha podnosił głowę do góry. No i oczywiście robił to wyjątkowo i wspaniale. 🙂

Po trzecie: nie wiem, czy to złudne, czy faktycznie tak jest, ale już całkiem długo (odpukać w niemalowane) nie ma problemu z qpą. Lekarstwem na bolączkę okazał się sok jabłkowy, którego Dziedzic wypija całkiem sporo, a który powoduje to, o czym od dawna marzyliśmy.

A najważniejsze jest to, że po każdym Anka słyszę całą serię buziaków…