Moja historia

Miałam 22 lata, kiedy mój nie-mąż zapytał mnie, czy chciałabym mieć z nim dziecko. Dzieciakiem byłam, kiedy teraz o tym myślę. Szaleńczo zakochanym dzieciakiem, wiedzącym, że właśnie z tym Szymonem chce mieć kilkoro dzieci, dom, rodzinę. Jak każda młoda para ochoczo zabraliśmy się do roboty, ale… nie udawało się. Jeden doktor, drugi, trzeci. Aż w końcu trafiłam na mojego doktora C. Przez rok prowadził mnie farmakologicznie, wykonał setki badań moich i mojego nie-męża, a potem odbył TĘ rozmowę. Że już nie ma tabletek, zastrzyków, leków, które pomogą. Że położy mnie na stół, że wyczyści moje jajniki, obejrzy endometrium, sprawdzi. Potem mamy kilka cykli prób i on wierzy, że się uda, ale gdyby nie, to co myślimy o in vitro. Wiedziała o tym tylko moja najbliższa przyjaciółka i nie-mąż. W szpitalu wszyscy byli mili, niewiele pamiętam. Potem pierwsza próba, druga, kolejna. Doktor mówi, że jeśli tym razem się nie uda, to może ktoś mądrzejszy od niego. Nie wie, że w międzyczasie konsultujemy się z profesorem Dębskim, który mówi, że nasz Dr C. robi wszystko, jak należy, żeby ufać. Ostatni cykl prób, potem mamy wybór. Dano nam wybór.

W ostatnim cyklu się udaje. Jestem w ukochanej, upragnionej ciąży. Ja dwudziestoczteroletni dzieciak. Wszyscy myślą, że wpadliśmy, bo wiadomo, jak to tak wcześnie. Doktor mówi, że to wielkie szczęście, żeśmy pomyśleli tak wcześnie, bo z moimi wynikami, to mogło być po ptakach. I żeby zaraz myśleć o kolejnym dziecku, od razu. Ciąża jest świetnym czasem. Rodzi się Franek. Franek- chłopiec z historią zapisaną w naszych uszkodzonych genach. Chłopiec, który ostatni własny oddech bierze 10 stycznia 2011 roku. Potem oddycha za niego respirator. I już tak będzie zawsze. Myśl od drugim dziecku odkładamy więc na nigdy.

Mijają trzy lata. Mam 28 lat. Franio w ramach swojej niepełnosprawności jest znakomicie funkcjonującym czterolatkiem. Dostajemy wiele wsparcia od rodziny, przyjaciół i obcych ludzi. Krzepniemy, nabieramy siły. Pojawiają się myśli. O rodzeństwie. Zdrowym rodzeństwie. Znów nie wie o tym nikt. Ale my wiemy, że w naszych genach zapisana jest historia i że daje ona 25% ryzyka, że nie skończy się happy endem. Szukamy więc pomocy u Doktora C. Mamy wybór. In vitro. Diagnostyka preimplantacjyna. Taka, która pozwoli urodzić mi zdrowe dziecko. W Polsce nikt nie wykonuje tego rodzaju diagnostyki w kierunku SMARD1, szukamy w Niemczech i Hiszpanii. Ze względu na procedury i nasze wyniki obie kliniki nam odmawiają. Wracamy do Doktora C.- ten widząc moje badania łapie się za głowę. Ale wierzy. Znów dostaje leki i zastrzyki.

Mam 30 lat. Na dworcu mąż całuje mnie czule, mówi, że kocha mnie najbardziej na świecie i że wszystko będzie na pewno dobrze. Jestem w ciąży. Tyma razem wystarczyło leczenie farmakologiczne. Jadę sama do Warszawy zrobić badania prenatalne. Sama, bo to 350 km i mąż musi zostać w domu z naszym starszym niepełnosprawnym dzieckiem. Jadę zrobić badania prenatalne, bo dziecko, które noszę w łonie może mieć SMARD1. Jadę, bo jeśli okaże się, że jest ono chore, musimy się przygotować, musimy wiedzieć. Mamy wybór. Wybór o którym długo dyskutujemy i którego konsekwencje ponosić będzie nasza rodzina. Jakie by one nie były. Decydujemy- aborcja nie wchodzi w grę.

20 tydzień ciąży. W czasie usg inny Doktor stwierdza torbiele w głowie. Cztery, bardzo duże. Nasze drugie dziecko nie ma smard. Ma torbiele. W drodze do domu milczymy. Znów wiemy o tym tylko my.

Mam serię badań, które mają stwierdzić, co siedzi w głowie małego. Nie chcemy martwić Babć, Cioć, które i tak z trwogą patrzą na każdy mój ciężarny ruch.

2 września 2015 roku rodzi się Leon. Zdrowy. Kilka tygodni później okazuje się, że nie ma smard1, że nie ma torbieli- wchłonęły się.

Mam 31 lat. Od niemal sześciu nie przespałam ciągiem ani jednej nocy. Mam cudnego męża, dwóch synów- starszy jest niepełnosprawny, nieuleczalnie chory. Młodszy cudem urodził się zdrów. Nie jestem za aborcją. Jestem za wyborem. Mnie go dano.

Dziś #czarnyprotest. Dziś pierwszy raz moją historię poznają Mama, Babcia, sąsiadki i znajome, Wy- moje Czytaczki.

Ja już nie będę miała dzieci. Mam jednak dwie bratowe, mój mąż ma dwie siostry. Mamy przyjaciółki. Mam synów, którzy być może będą mieli żony. Chcę, żeby one też miały wybór.

A to, co dzieje się z nami teraz i potem u Preclowej. Mądrze i prawdziwie. Dajcie kobietom wybór. KLIK

 

Życie to nie je bajka

Zmęczona, ale szczęśliwa jak koń po westernie wysokobudżetowym, takim co to owies podadzą i kowboj jest łaskawy, zasiadłam do pisania tego wpisu. Myślałam o nim od zeszłego, czyli… matko święta 11 dni? Nie wierzę. 11 dni minęło od ostatniego wpisu. Zaklęłabym siarczyście, ale w naszym domu strażnik moralności nie pozwala nawet „wkurzyłam się” powiedzieć, bo zaraz punktuje, mówiąc „mamo, a nie lepiej 'zirytowałam się’ albo 'zdenerwowałam się?’. W każdym razie klnąc w myślach siarczyście, od razu zmieniłam temat. No może, nie do końca temat, ale clou tego co w głowie miałam napisane od jedenastu dni. Jedenastu. Kurde.

Otóż pierwotnie miałam zatytułować poniższy wywód czymś w deseń ’76 tajemnych sekretów Matki’ albo ’12 powodów, dla których warto mnie mieć wśród znajomych’. Tymczasem napiszę Wam po prostu, dlaczego przez ostatnie jedenaście nieszczęsnych, aczkolwiek bardzo szczęśliwych dni nie udało mi się zalogować w panelu sterowania blogiem i napisać, co następuje.

Po pierwsze nienawidzę mieć brudnych podłóg. To zdanie może wydawać się bez sensu, tak na pierwszy rzut oka, ale cierpliwości. To chyba jakieś zaburzenie psychiczne, ale odkurzam dwa razy dziennie, a i tak mam wrażenie, że jest ciągle zakurzona. Wyobraźcie sobie, że kiedyś myłam codziennie, teraz ograniczam się do trzech razy w tygodniu i przed gośćmi (jeśli zdążę i się zapowiedzą). Pranie… o… pranie to temat rzeka i głos powinnam oddać naszej pralce, która ostatnio w czasie wirowania wpadła w jakiś bunt i słychać ją było po drugiej stronie ulicy. Generalnie nie przemawia do mnie powiedzenie o wielkich ludziach, co to w brudzie. W każdym razie, moje czyste blaty są już tematem anegdot wśród znajomych, ale naprawdę nie mogę zasnąć wiedząc, że blat nie starty na dole został.

Po drugie… dzieci. Serio. Nie wiem, skąd ta wariacka myśl, ale naprawdę wydawało mi się, że im starsi, tym będzie łatwiej. A teraz pisząc to, sama się z siebie śmieje. Leon jest wszędzie. Nasze schody doczekały się w końcu barierki, co Miluś codziennie wielokrotnie opłakuje. Opłakuje także smutną melodię, którą wydaje nocnik oraz zamknięte drzwi do łazienki. Niezbadane są wyroki jego samopoczucia. W związku z tym, że jest nieszczęśliwy się tuli. Nie przeczę, matczyny sadyzm przeze mnie przemawia, bo kiedy Leoś cierpi, to się tuli. Do mnie się tuli. Hue hue. No, ale kiedy się cieszy, to też ze mną. I tak sobie trwamy w radosnej symbiozie do momentu, aż Franciszek wróci ze szkoły. Bo wtedy jesteśmy trio. Rzucamy klockami, chodzimy na spacery, mam czas dla siebie- co oznacza, że oni się bawią, ja noszę picie, jedzenie, przekąski, poprawiam pupę, siedzisko, pampersy- no taki luzik. Jeszcze rehabilitacja i wtedy M. zostaje z Leośkiem, a ja zrywam się na zakupy. Oj, nie musicie zazdrościć. Do spożywczego. Potem angielski Franka na przemian z hiszpańskim. A od końca września logopeda. Także jeżdżę, przewożę, wycieram łzy, tłumię emocje. Dzieci… słoneczka moje kochane.

Po trzecie. Kuchnia. Słyszałam gdzieś, że kobiety mają mniejsze stopy po to, żeby mieć bliżej do zlewu. Śmieszy mnie to niesłychanie, bo mój feminizm się kończy, kiedy trzeba wnieść fortepian na szóste piętro. Wracając więc do tematu zmywania, u nas to raczej mąż, choć z rzadka i z przypomnieniem. Żeby nie było. No, ale kuchnia to nie tylko zmywak. To gotowanie. Nic na to nie poradzę, że lubię. Weźmy na przykład dziś. Jestem lekko zestresowana, bo przez kilka najbliższych dni muszę pozałatwiać mnóstwo ważnych spraw, więc mnie nosi. Popełniłam więc dla rozluźnienia rosół, flaczki, kurczaka i ciasto. Ze śliwkami. Jeszcze ciepłe, więc jeśli jesteście blisko, no to śmiało. Z rozpędu przygotowałam foremkę pod tartę, więc pewno od rana zagniotę, to będzie na świeżo.

Po czwarte paradoks matki. Robię coś cały dzień, a ciągle nic nie jest zrobione. Mimo czystej już podłogi, wytartych blatów, zrobionego obiadu na jutro i pojutrze, sterty prania do prasowania i prania do poskładania i prania do wyprania, mogłabym bez mrugnięcia okiem wymienić dziesięć rzeczy, które powinnam była zrobić tydzień temu.

Po piąte. Wracam zaraz do pracy. Leon idzie do żłobka. Niech mnie ktoś przytuli.

No i tak mniej więcej mi minął każdy z minionych jedenastu dni.

 

Jaka jest matka

Jakiś czas temu byłam na randce w kinie. Towarzyszył mi młody, przystojny, niebieskooki blondyn. Zaopatrzeni w popcorn i colę wybraliśmy „Gdzie jest Dory?”. Ponieważ jestem szaleńczo zakochana w moim kompanie randkowym, nic dziwnego, że ubrałam się szykownie. Chciałam się chłopakowi podobać, więc wiecie, zarzuciłam stylóweczkę- sukienka, falowany włos, pomadka, te klimaty. Podeszłam do kasy… I tutaj zaczyna się sens tego wpisu:

-Dzień dobry, chciałam kupić dwa bilety na „Gdzie jest Dory?”. – sprzedałam najszczerszy uśmiech z możliwych. -Proszę zerknąć na ekran, które miejsca Pani wybiera?- rzeczowo, w stylu następny proszsz, odrzekła pani sprzedająca. -A macie miejsca dla niepełnosprawnych? -wszak towarzyszył mi Francesco, uroczy, cudny i wspaniały, niepełnosprawny chłopiec. -Dla niepełnosprawnych?- pani zrobiła oczy jak pięciozłotówki i rozejrzała się badawczo. -Tak, jestem z synem. Tam czeka. Jeździ na wózku. Czy macie takie miejsca?-Yyyy…. a….- coś nam się zawiesiła konwersacja, a pani była w wyraźnym szoku. -Coś nie tak?- zapytałam czule, jak na matkę przystało.

-No bo… nie wygląda Pani na mamę chłopca, który jest niepełnosprawny.- badumtssss.

-Dziękuję- zarumieniłam się, bo chyba był to mocno zawoalowany komplement.

No, ale w sumie to jak powinna wyglądać mama dziecka niepełnosprawnego? Gosia jest szczebiotką, gada i gada i bez przerwy ciepło się uśmiecha. Agnieszka też się szczerzy jak szalona, odkąd zmieniła fryzurę wygląda sto lat młodziej, wszędzie jej pełno. Gośka to chodzący sarkazm i dowcip tylko dla wybranych, ma ogromny dystans do otaczającego ją świata. Anita- te oczy jak chochliki i kolorowe bluzki i dowcip cięty jak ta lala. Znam jeszcze Emilię- co prawda tylko z internetów- ale widzę, że piękny makijaż nie jest jej obojętny, uśmiecha się czule z każdej fotografii. Albo Weronika– też znajoma z sieci- cudne blond włosy i uśmiech, który odziedziczyła jej Zoszka. Basia Antkowa śmieje się tak serdecznie, że nie ma szans, żeby jej nie lubić i mówi jak zawodowy radiowiec, bez przerwy i z humorem.A Olga to taaaakie ciepło w głosie, że mogłaby mi czytać bajki na dobranoc.Takie mam wzorce…

Suzi mówi o mnie per blond anielica, kocham szpilki, ostatnio kolorowe pomadki i sukienki na lato. Lubię ładnie się ubrać. Podobno jestem złośliwa, ale to tylko plotki. Zarażona dystansem do świata od młodszego brata, poczuciem humoru od Taty i radością z życia od Teścia jakoś ogarniam swoje życie.

Znam mnóstwo mam dzieci niepełnosprawnych. Radzimy sobie lepiej lub gorzej. Niektóre z nas są jak kolorowe ptaki, inne to mamy typ sportowy. Nasze dzieci mają różne niedoskonałości, a każda z nas została taką mamą na innym etapie swojego życia- jedne miały kariery u progu, inne właśnie zaczynały życie małżeńskie. Czasem kombinujemy obiad z lodówkowych resztek, choć akurat u Gośki gotuje mąż. Część z nas pracuje na etacie, pozostałe są etatowymi mamami. Jedne są wysokimi blondynkami, inne mają szalony rudy na głowie. Słuchamy różnej muzyki, czytamy inne książki, wierzymy w odmienne ideały. Nie chodzimy szare, nie nosimy worków pokutnych, nie płaczemy od rana do nocy. Czasem pijemy wino i wychodzimy na miasto. Jesteśmy mamami. Tak, jak każda inna. Co nas łączy? Nasze dzieci są niepełnosprawne. I oczywiście, że wpadamy z tego tytułu w doły przeogromne dość cyklicznie. I pewnie, że kombinujemy terapię i środki na nie bez końca i wciąż. Jednak my, mimo tego uśmiechamy się częściej niż inne, doceniając to, co dane jest nam doświadczyć.

20160723_212725

Jestem genialna

Taka jestem sprytna, że aż się sama sobie dziwię. A, że jakoś nikt się nie rwie do pochwał, to sama postanowiłam się poklepać znacząco po ramieniu i chrząknąć z uznaniem i mimo rwącego jak potok internetu, dodać wpis. A co! W końcu jest 23.06, jeszcze tylko wypadałoby podłogę przetrzeć w kuchni, coby Leon jutro nie musiał tego robić własnymi kolanami i już można lecieć spać. Ja nie wiem, jak to się dzieję, ale naprawdę nie ogarniam. To znaczy ogarniam, bo dzieci umyte nawet, oprane i najedzone, ale z komputera wytarłam dziś centymetr kurzu zanim odważyłam się go włączyć. Jakoś mi ci moi chłopcy intensywnie wypełniają dobę. No, ale do rzeczy.

Jak to zwykle bywa na genialne pomysły wpada się zupełnie przypadkiem. Nie to, żebym wymyśliła coś na miarę koła, ale takie małe domowe osiągnięcie mi się ostatnio przydarzyło. Otóż Franio twierdzi(ł), że nie lubi warzyw. Żadnych. No, może poza ziemniakami pociętymi w paseczki i usmażonymi na głębokim oleju. Umówmy się jednak, że za frytki, to nas wszyscy dietetycy ślą gdzie pieprz rośnie. W każdym razie warzywom Francesco mówi zdecydowane nie. Okazało się jednak, że nie tak bez sensu Matka ogląda z miłością w oczach programy kulinarne, wertuje książki i blogi z przepisami. Coś tam w tej blond matkowej głowie zostaje! I kiedy tak napatrzyła się Matka na te wszystkie dania takie wiecie typu… słodkie ziemniaki ze szczyptą parmezanu, płatkiem jadalnego kwiatu, muśnięte sosem z malin zbieranych o świcie przez młodą rolniczkę, to wykoncypowała sobie Matka, że oto podejmie ryzyko. Stworzy danie fąfąfą, nazwie ja och i ach i poda Starszakowi. I, żeby podnieść sobie poprzeczkę, to będą tam WARZYWA!!! Raz kozie śmierć, czy coś i tak powstały „marchewkowe makarony”. Przepis na makarony marchewkowe jest tak banalny, jak mój talent do śpiewu, bo i tyleż w nich makaronów, co we mnie włoskiej divy. Podaję więc przepis: bierzesz Matko marchewkę, obierasz ją, myjesz i potem tą obieraczką do warzyw obierasz i obierasz i obierasz i o-bie-rasz. I wiesz, robisz takie wstążki. Ja poszalałam i to samo zrobiłam bogu ducha winnej cukinii. Takie „makarony” lekko oprószyłam solą, położyłam na kawałku przyprawionej ryby, wstawiłam do piekarnika, nazwałam „Ryba z marchewkowymi i cukiniowymi makaronami tagliatelle a’la Francesco” i… pożarł. Połknął, pochłonął, zjadł. Ze smakiem, z oblizywaniem, z uśmiechem. Bez namawiania i bez tłoczenia wykładu o konieczności dostarczania brzuszkowi witamin. Zjadł i zapytał z czego można jeszcze takie pyszne makarony zrobić.

Czyż nie jestem genialna?

20160715_151256

Królewna

Odkąd kiedyś, dawno temu okazało się, że jegomość, który rośnie w moim brzuchu to Leon- mężczyzna, chłopiec czyli, Matka Anka słyszała co chwilę: „uuuuu, ale fajnie, będziesz jak królewna”. W związku z powyższym naszło mnie, żeby zamieścić tu małe sprostowanie.

Otóż ja królewna policzyłam, że:

-nasza garderoba liczy 77 par skarpet męskich- wszystkie do uprania, powieszenia i segregowania- zajęcie w sam raz dla królewny, poprawia kondycję ruchową, sprawność manualną i rozwija motorykę

-bluzeczki chłopięce- średnio 21 na męską głowę, z czego największy mężczyzna posiada takowych najmniej- wieszanie takowych to wspaniała okazja dla królewny do zrzucania zbędnych kalorii, których oczywiście królewny nie posiadają, no bo skąd, skoro wieszają te bluzeczki

-spodnie codzienne typu dres- wyszło, że po 12 i tutaj jak wyżej, prym wiodą męskie latorośle- dresów królewna nie prasuje, jak już wspomniała w jednym z poprzednich wpisów, jednak składanie i odnoszenie spodni do szaf na piętro znakomicie działa na królewskie pośladki

-koszule wizytowe (czy ja słyszę jęk rozpaczy prasujących?)- Leon 12 (kochane cioteczki stylizują na maksa), Franio 8, mąż 6- tutaj jedyna w swoim rodzaju chwila, kiedy królewna może doskonalić swój zmysł estetyczny i wieszać koszule np. kolorystycznie- od błękitu do ciemnego granatu, wszak królewna-estetka to dopiero czad

-koszule sportowe (tak, też do prasowania) jakieś w sumie 16- w ogóle co to za combo? Koszule sportowe. Tychże królewna szczerze nie cierpi, dlatego prasowanie onych sprawia, że królewna pozbywa się wszelkich negatywnych emocji (i to za darmo!!!), taka terapia oczyszczająca.

A poza tym słyszała Matka od innych królewien, że potem to jest tak, że tych ubrań, skarpet i innych jest więcej i że dochodzi włażenie w buciorach na świeżą podłogę i „trzymanie strony” taty. Same rarytasy.

I miałam w głowie jeszcze jeden złośliwy nieco akapit. Ale przyszedł mąż i cmokając mnie w czoło powiedział, że „fajne mam te nowe włosy’ (zauważył!!!), a Franio zapytany przez obcą kobietę, jaka jest jego mama, powiedział, że 'moja mama jest piękna’, a Leon we śnie zawsze wtula się we mnie, nie w tatę i jeszcze mówią mi często, że mnie kochają i że rosół robię najlepszy i lasagne i w ogóle podobno bez mamy ani rusz.

To tak sobie myślę, że chyba jestem królewną, co nie?

Nie dziwi nic

Wiecie, jak to jest z tym punktem widzenia. Najpierw nie miałam chłopaka. Matko to wieki temu było. Babcia moja własna osobista martwiła się głośno obwieszczając, że skoro w wieku lat osiemnastu jeszcze kawalera nie mam, to staropanieństwo grozi mi jak nic. Ciotka od strony wujka polecała zaś Tacie memu samodzielnie poszukać kandydata na zięcia, który to wiadomo odpowiednio zasobny portfel miał mieć, żeby byt, wikt i opierunek. A ja? A ja i wszystkie moje 'stare panny’ koleżanki dziwiłyśmy się tym z chłopakami, że takie krótkowzroczne, takie zapatrzone, takie wyłączone z imprez, wypadów i innych takich. No a potem wiadomo love story, słynne wyjście do dziwnego pubu i bach! wpadła po uszy. I tak się jakoś wyłączyłam z imprez, wypadów i tych innych i tak zapatrzyłam i już się nie dziwiłam. Potem… ach potem to się dziwiłam Matkom- jako bezdzietna. Że takie zabiegane, że ja to na pewno nie będę, że u nich to praca- market- dom, a ja na luzie, powoli, chill taki. Kiedy pojawił się Franio, to już przestałam się dziwić. Nagle się okazało, że z zamkniętymi oczami pokonam trasę praca-lidl-dom, że jedną ręką wstawię pranie, drugą zamieszam zupę, a trzecią zajmę się Frankiem. Franek dorastał, a ja (jak każda wiecznie analizująca w głowie miliony sytuacji dziewczyna) dziwiłam się tym z dziećmi. Co najmniej dwójką. Bo Franek jest był mega grzecznym maluchem i poza oczywistymi problemami z tym na s, to nie sprawiał większych kłopotów. W głowie więc nie mieściło mi się, że te matki wielodzietne padają jak muchy o 21, nie mają czasu na kawy w ciągu tygodnia i w ogóle są tak jakoś bardzo zajęte… A najbardziej, ale to tak, że aż sama z podziwu wyjść nie mogę, to zmieniło mi się moje podejście do dwóch podstawowych domowych czynności.

Panie i Panowie,

Pranie i Prasowanie.

Oł jeee…

Singielka Anna na wikcie i opierunku u rodziców miała tylko dyżur przy praniu, prasowała na zmianę z Mamą swą osobistą i jakoś po latach nie pamięta, żeby pranie stanowiło jakikolwiek kłopot. Może poza tym, że ulubiona randkowa sukienka zazwyczaj była właśnie w praniu. Potem, kiedy przyszedł czas Anny zakochanej tak na poważnie, że na związek i ta pralka stanęła we wspólnej łazience, to pranie zostało zauważone. Nie oszukujmy się jednak- wiecie love is int the air, motylki w brzuchu i hormony sprawiły, że segregowanie JEGO skarpet to była jakby nobilitacja, a pranie rozwieszała Anna owa na boso fruwając po majowej łące. Potem prasowanie to niemal był zaszczyt i nie wyobrażała sobie Anna nie prasować wszystkiego od A do Z. Dokładnie, z namaszczeniem i uśmiechem. Tak, tak są w życiu kobiety zachowania, którym ona sama po latach przygląda się z niekłamanym niezrozumieniem. Kilka lat później Annę los obdarzył instynktem, a instynkt przywiódł Franciszka. I tak powstała Matka Anka. Matka Anka zaczęła kręcić nosem i dzielić obowiązki. Nagle okazało się, że jest nie tylko wyśmienitą praczką, ale także dyrektorem zarządzającym- i tak w historii o praniu pojawia się Mąż. Żeby zbytnio nie obciążać męskiego ego i co tu kryć uniknąć wyprania ulubionej błękitnej bluzki ze skarpetkami po koszeniu trawy- pozostawiła Matka Mężowi jeno wieszanie. I już wtedy przestawała się Matka dziwić. A co jest skutkiem każdego prania? Tak! Prasowanie. Już słyszę ten jęk znad Waszych komputerów. To akurat Matka rozumiała od zawsze- prasowanie jest beznadziejną czynnością domową. Jednak traktowała je Marka ambicjonalnie. Nadal prasowane było wszystko. Już bez uśmiechu, już raczej z tytułu ambicji i miłości wielkiej, bo inaczej uzasadnić tego Matka nie potrafi. I urodził się Leon. Pralka nie przestaje prać. Pranie nie nadąża schnąć. A prasowania nie ubywa. (Aktualnie w kolejce czeka jakieś z ośmiu prań) I kiedyś to sobie Matka nie wyobrażała nie uprasować. No jakoś jej to przez głowę przejść nie mogło, że pranie mogło zalegać nieuprasowane. A teraz ma Matka patenty. (Matko Matki, Babciu Goshu czyli nie czytaj, plis!) Otóż- Matka już się niczemu nie dziwi. Już wszystko rozumie. I tak kolejno- Leon jest przebierany 27 razy dziennie, średnio ma bluzkę jakieś cztery minuty na dobę, naprawdę nie zauważy, że jego ubrania prasowane są wyłącznie z przodu. Reprezentacyjnie głównie. Franio zaś dla odmiany ma oprasowywane tyły- wiecie siedzi dużo, żeby go nie gniotło w plecki. Mąż własny osobisty? A to zależy od stroju, jednakowoż znacząco Matka okroiła rzeczy do prasowania. Wszak nieźle naciągnięta koszulka przy koszeniu trawy też dobrze leży. Że o swoich Matka nie wspomni- doszła Matka do innego patentu- kupować takie, coby się za bardzo w praniu nie gniotło.

I pomyśleć, że dziesięć lat temu przez głowę by mi to nie przeszło…

p.s. A piszę to z macierzyńskiego. Myślę, że po powrocie do pracy ten wpis trzeba będzie koniecznie edytować.

 

Jedzie Matka

No i stało się! Tak może nie zupełnie przypadkiem, bo się sama Matka zgłosiła, ale w sumie z niewiarą, że gdzie ona- Matka taka zwykła, która coraz częściej kurz zmiata z bloga, zamiast nań pisać i szkiców wpisów ma już 25 rozpoczętych, no że gdzie ona ta Matka do tego wielkiego świata. Tym bardziej, że w zeszłym roku to Matki tam nie chcieli, kiedy to się Matka naprawdę nastawiła. Dlatego więc w tym roku, nocą, kiedy to już chłopaczyska dawno nie wiedzieli co to dzień, kliknęła Matka enter- zapisz się czyli i wysłała zgłoszenie. No i otwieram Ci ja drogi Pamiętniczku maila mego i patrzę, a tam oni mi piszą przyjedź Matko! Serio! Ja do tego wielkiego świata! Do tych blogerek, co to je czytam i wzdycham, że takie ładne, takie profesjonalne, że też bym chciała, i że jak to robią, że domy, dzieci, prace, współprace, kontakty i jeszcze te wpisy i że tak same… No i tak z tego podziwiania się okaże, że Matkę jeszcze nauczą. Nauczą co i jak z tym blogiem, żeby tu było piękniej, mądrzej i radośniej. A gdzie? A w Gdyni. Jedzie Matka na See Bloggers!

seebloggers-300x165_2

I teraz tak. O Boże, Boże, Bożenko! Co ja tam na siebie włożę???

 

Niby taka mądra

Po prostu… Wymądrzać to ja się potrafię. I pouczać i strofować i taka jestem otwarta i w ogóle, a tu bęc.

Franek i Tata siedzą na kanapie. Tata próbuje wmusić we Francesca choć kilka kęsków kanapki, zanim Młody pójdzie do szkoły. I namawia i przekonuje i słychać, że jest już u granic. W tle gra telewizja i jeden z dwóch ulubionych Frania programów 'Petersburski Music Show’- czyli przede wszystkim edukacja muzyczna. Ciekawostki o instrumentach, utalentowane dzieci i gość odcinka. Grande finale to występ jakiegoś zespołu tanecznego, który tańczy do piosenki z czołówki programu. Franek odwlekając jedzenie śniadania co rusz zagaduje nas i wciąga w oglądanie. Kiedy dochodzi do końcowych tańców, komentuje:

-Ale ładnie te dziewczynki tańczą, prawda? Chyba mają dużo siły. A ja… ja nie mam siły.

I już w głowie matki wszystko się rozpada. Świat cały po prostu w gruzach, tryliard myśli i w ogóle, że on taki biedny, że przecież rozumie, że pewno nieszczęśliwy. I kombinuje Matka i docieka, kto też synkowi jej kochanemu takie myśli podsuwa, nie my przecież. Kto mu do licha powiedział, że nie ma siły? Już ja go dorwę i po prostu… wyedukuję, o tak! Wygarnę, że jak może, jak to utwierdza mojego dzielniaczka w przekonaniu, że on nie ma siły. Marny los tego delikwenta. Przystępuje więc Matka do śledztwa, ze znanym tylko matkom kunsztem i konspiracją:

-Franek, a kto Ci powiedział, że Ty nie masz siły?- nie mówiłam, że będzie dyplomatycznie.

-Adam. Mój wujek.

What? Co za @$%#%&&%$#%#*^%&$! – myśli Matka, jak to jej brat własny osobisty mógł tak nóż w plecy, tak bezczelnie, tak okrutnie dziecku…- 

-Adam Ci powiedział, że nie masz siły?

-No. Bo nie jadłem u Babci mięska. I Adam powiedział, że jak nie będę jadł, to nie będę miał siły na telefon. A widzisz jak słabo jem śniadanie. To muszę chyba jeść, prawda? Bo ja kocham Twój telefon!- oświecił jaśnie panującą.

Po prostu… Niech mi ktoś wyłączy hormony, a włączy mózg poproszę. Poszukiwanie drugiego dna kiedyś mnie wykończy.

Mam gadane

No kocham mojego męża i przyjmijmy, że mu ufam. Piszę 'przyjmijmy’, bo właśnie o tym będzie dziś wpis. Plan był ambitny. Ku uciesze Babci Goshi, mieliśmy odstawić Milusia na jeden dzień miłości i w ramach konsultacji ortopedycznej wybrać się z Franiem najpierw na przymiarki, a potem do ziemi obiecanej tych z małych miast… Ikea czyli. No, ale życie. Życie zweryfikowało nasz plan, bo Stasieńkowi naszemu odpadł tłumik. To znaczy wersje są różne, bo mąż ów coś wspomina, że to ja, ale skoro on zauważył, to chyba on prawda? Ponieważ nie wypada z urwanym tłumikiem wozić się po miastach (coś Łódź nie ma do nas szczęścia), dostaliśmy z Milusiem misję odstawienia Staśka do warsztatu, a Starszak wraz z Tatą pożyczonym od Wujka autem pogonili do Łodzi. Kiedy biedne domowe żuczki ogarniały mechanika, zakupy, formalności i ploteczki z Babcią (wszak miała obiecaną wizytę), Franek i Tata zdobywali świat. I o tej gadanie teraz chciałam.

Co ja się zawsze nagadam, zanim oni wyjadą. No bo kocham mojego męża i niby mu ufam, ale przecież przypomnieć mu muszę sto razy, żeby: pamiętał dawać Frankowi pić, żeby nie jechał szybko, dał znać jak dojedzie (o i tu dygresja: po prostu uważam, że moja Teściowa to kobieta o stalowych nerwach. Kiedy mi opowiada, że 25 lat temu mąż jej, Grzesiek czyli jeździł w trasy wielodniowe i telefon raz na sto lat uskuteczniał, a Ona tu czekała i wierzyła, że wszystko ok, to mam zawał. U mnie to nie przejdzie. Ja wiem inne czasy, itd, ale łomatkoświęta, nie dałabym rady) O czym to mówiłam? Że telefon. Ma też pamiętać, żeby kontrolować baterię w respi, pytać Franka czy potrzebuje odessania, pamiętać, że w ssaku w lewej kieszeni sól fizjologiczna 'jakby coś- glut czyli’, pilnować, żeby dobrze siedział bo plecy się krzywią i że frytki to nie obiad (dygresja numer dwa: niezorientowanym powiem, że u nas układ taki, że Tata na stałe w domu, Mama jak nie ma macierzyńskiego to w pracy, więc w sumie przez te ostatnie cztery lata, to Tata pierwsze skrzypce z Frankiem, no ale jak powiem, to powiem, co nie?). No i mają się jeszcze świetnie bawić, najlepiej zrobić kilka zdjęć (żeby na bloga było, ale nie takich jak ostatnio, że poruszone albo same nogi, tylko ładnych), że mogą do Babci Poli wstąpić po drodze (jakby nie wiedzieli) i jeszcze, że jak będą wracać, to też niech dadzą znać, że wyjeżdżają, żebym się tu na miejscu mogła spokojnie o nich denerwować. Ile ja się nagadam, natłumaczę, nawyjaśniam. I w zasadzie nie wiem, po co? Oni przecież, to świetnie wiedzą. Świetnie sobie radzą i świetnie się rozumieją. Ale jak im przypomnę, to chyba nie zaszkodzi?

I… kochany pamiętniczku, czy ze mną wszystko ok?

***

A w kwestii ostatniego wpisu.

Po pierwsze primo: nie zamierzam zamykać bloga. Jeszcze. Będę go prowadziła dopóty, dopóki dam radę psychicznie i czasowo i do momentu, kiedy Franio powie, że już nie chce.

Po drugie primo: pięknie tam piszecie. Pięknie. Taki był mój zamysł od samego początku, że póki damy radę, ma być normalnie, czyli jasno, kolorowo i szalenie. Na smutki przyjdzie czas. No bo życie z Franiem nie jest smutne. Jest fajowe. Trudne, ale fajowe.

I po trzecie primo. Ultimo: Trochę jestem z siebie dumna, że stworzyłam taki pamiętnik, co to przyciąga takie fajne osoby. Was czyli. Wielki buź!

Niepełnosprawny sześciolatek na blogu

Franio choruje na SMARD1. Jest to choroba objawiająca się zanikiem mięśni gładkich. Chory jest na stałe podłączony do respiratora. Nie chodzi. Bywa, że samodzielnie nie połyka. Wymaga stałej, dwudziestoczterogodzinnej opieki i umiejętności.

Tak, w mega skrócie można by napisać o potowrzastym Franka. Niestety nie jest tak prosto. Choroba Frania przyniosła też mnóstwo skutków ubocznych. Jakich? Najczęściej przeze mnie opisywanym jest postępujące skrzywienie kręgosłupa. Ale są też inne. Bardziej intymne.

Spójrzcie na to jednak z drugiej strony. Franuś stał się Frankiem. Za chwilę będzie Franciszkiem. Niedługo skończy sześć lat. Chodzi do zerówki, od września będzie pierwszoklasistą w małej osiedlowej szkole. Mieszkamy w miejscu, gdzie niemal wszyscy znają się od lat, są na dzień dobry. Poza tym jeździmy do znajomych w innych miastach, na wakacje. Z sześciolatkiem, który jest inteligentnym i sprytnym chłopcem. Rozumie, co dzieje się z jego ciałem. Wie, co szwankuje, co niedomaga. Znakomicie orientuje się w częściach składowych respiratora- wie, na czym polega wymiana rurki tracheostomijnej, wymiana filtrów, znakomicie rozpoznaje, kiedy zatyka mu się rurka, a kiedy pękł obwód do respiratora. To jego codzienność od sześciu lat. Codzienność, której my jesteśmy tylko uczestnikami, którą Wy znacie z bloga.

Dlatego coraz częściej mam dylematy wpisowe. Otóż z jednej strony nie chcę lukrować rzeczywistości i ciągle pisać och i ach, jak jest fantastycznie. Są przecież chwile, że jest nam trudno. Jednak z drugiej strony widzę, że Frankowi zależy na prywatności. Owszem, lubi chwalić się swoimi sukcesami i podróżami, ale z drugiej strony pytany przez sześć obcych osób: „słyszałam, że zatkała ci się rurka Franio”, jest zdziwiony i nie wie, jak zareagować. W końcu ma sześć lat. Poza wszystkim są jeszcze inne, bardzo intymne sytuacje w życiu Franka, o których z punktu widzenia przebiegu choroby można by napisać. Z drugiej zaś, nie wszyscy powinni o nich wiedzieć.

Ciągle więc w mojej głowie pojawia się ten dysonans. Pisać, czy nie pisać? Czy odsysanie, choć wykonywane publicznie, bez skrępowania w szkole, czy na ulicy jest czynnością intymną? Czy dokładnie opisywać jego przebieg? Czy ilustrować filmem? Zdjęciami? A z drugiej strony to nieodłączna część jego życia. Niezmienna. Trwała. Ratująca życie. Mam ten wpis w szkicach. Bez zdjęć. Taki nasz. Ciągle waham się, czy publikować. Czy problemy z adaptacją? Nowe, trudne sytuacje? Pisać? Jest naprawdę mnóstwo pobocznych rzeczy, na temat których można napisać elaborat blogowy, ale które moim zdaniem zaczynają mocno godzić w prawo do intymności mojego dziecka.

Często o tym rozmawiamy w domu. I dochodzimy do wniosku, że musimy starać się znaleźć złoty środek. Taki, który będzie uczciwy i rzetelny wobec Czytaczy, a z drugiej strony nie naruszy intymności Franka. Wpis o odsysaniu pojawi się zatem niedługo w wersji Matko Ankowej mocno. Jednak blog powoli będzie zmieniał kierunek. Będzie się stawał dorosły, jak Franek.

A kiedy Franek stanie się już Franciszkiem i zadecyduje, że to już koniec, że nie chce, to pomachamy Wam łapką na pożegnanie i namówimy Jego do pisania. Już widać, że ma talent.

Bardzo mnie interesuje Wasze zdanie na ten temat. Jakie według Was są granice prywatności na blogach (no cóż) chorobowych? Czy i dlaczego powinno się je pisać? Czy są granice przyzwoitości? Jak w ogóle nas odbieracie? Czy w dobry sposób piszę o życiu Franciszka? Strasznie jestem ciekawa, co napiszecie.