Archiwa tagu: rehabilitacja

Frankowe zmagania z ograniczeniami fizycznymi.

Cudna rutyna

Opublikowany przez
5

Zauważyłam, że mimo tych wszystkich szaleństw, które popełniamy na przekór, na przykład ciągnąc Franka do Madrytu, żeby zaczął spełniać marzenie o zwiedzaniu wszystkich fajnych stadionów świata, to nasze życie jest pełne rutyny. Na przykład codziennie rano negocjujemy śniadanie. Franek zwykle nie chce chleba, owsianki, kaszki, jajecznicy, jajek na miękko, sałatki ani nic co przypomina którekolwiek z wcześniejszych. Dzisiaj na przykład zapytał, czy mógłby codziennie jeść na śniadanie grana padano i popijać mlekiem –  bo lubi. Naszą rutyną jest też negocjowanie z Francysiem czasu przed telewizorem albo komputerem albo telefonem – ponieważ Franek uważa, że to są zupełnie trzy różne urządzenia, to nie ma potrzeby reglamentować mu czasu i chciałby płynnie przechodzić z jednego na drugie. Jednak jedną z najważniejszych rutyn są nasze warszawskie wizyty u Dr Stępień.

Pani Doktor Agnieszka to w tej chwili jedyny specjalista od potworzastego, którego odwiedzamy niemal z zegarkiem w ręku. Staramy się, by raz na pół roku Pani Doktor obejrzała wszystkie doskonałości Franka i wskazała, nad którymi trzeba intensywniej pracować. Wracamy z tych wizyt zawsze z workiem wskazań, których autorka jako jedyna do tej pory miała same skuteczne pomysły w temacie francyniowych pleców. Tym razem byliśmy niemal pewni, że nie będzie różowo. Tak nam jakoś okiem rodzicielskiej troski to wyglądało. Franek narzekał trochę na nogi, wydawało nam się, że częściej domaga się leżenia i odpoczywania plecków. O jak bardzo się myliliśmy!

Pani Doktor mierzyła Franka kilka razy każdym ze swoich czarodziejskich przyrządów. Okazało się, że zakres ruchów szyi poprawił się w sumie aż o 20%! 10 w prawo i 8 w nasze trudne lewo, gdzie na przykurczem nasi terapeuci pracują chyba od zawsze. Lepszy jest też zakres biodra, które było na wylocie. No i plecy. Plecy nie pogorszyły się – a to, wierzcie mi też jest świetna wiadomość! Franciszek codziennie ciężko pracuje nad takim wynikiem. Czasem bardzo mu się nie chce, czasem go bardzo boli, ale widać, że jego praca przyniosła niesamowity postęp.

Franek powiedział, że Pani Doktor wymyśla takie ćwiczenia, że aż się chce ćwiczyć i że on się na pewno nie podda, bo ma przecież wiele planów na lato i jesień, a w przyszłym roku to już w ogóle ma zamiar zdobyć pół świata, więc musi mieć na to siłę.

Myślę jednak, że efekt, jaki udało się Franciszkowi wypracować, to wypadkowa ćwiczeń, łagodnego dla Franka sezonu infekcyjnego (tylko jeden antybiotyk) i pega – Franek dokarmiony ma wreszcie więcej siły i energii. Więcej je, więcej czasu spędza w gorsecie i siedzisku, żywotniej ćwiczy. To ważne, bo każdy rok to będzie dla niego większy wysiłek intelektualny, fizyczny i mentalny. To super więc, że chłopaczysko ma w sobie tyle animuszu.

Codzienną rehabilitację oraz wizytę u Pani Doktor sponsoruje 1% Waszego podatku dochodowego, za co niezmiernie i niezmiennie dziękuję. To dzięki Wam stać nas na te sukcesy! Brawo Wy.

O tym, jak się siedzi

Opublikowany przez
3

Wrzuciłam wczoraj do sieci zdjęcie, na którym widać Franka siedzącego na kanapie. Franka z uśmiechem od ucha do ucha, w świątecznych skarpetach i z rozwianym włosem. W tle widać typowy dla naszej kanapy rozgardiasz, który – rękę dam sobie uciąć – chłopcy sprzątają na kilka minut przed moim powrotem, żeby było „po mojemu”. Fotografię zrobiła Ewa – fizjoterapeutka Franka, a na potrzeby internetowe przerobiłam ja, a potem Ciotka Suzi, żeby ukryć bieliznę, bowiem nie wypada takiemu przystojniakowi na golasa po fejsbukach paradować.

Widać wyraźnie na tym zdjęciu, że Franek siedzi sam. Bez podparcia, bez pomocy innej osoby. Siedzi sam. Jak usiadł? Po półtoragodzinnej rehabilitacji, która nie zawsze jest masażem stópek i która często jest po prostu niefajna do wykonania fizycznie. Siedzi zapięty w nasz najnowszy nabytek – gorset. Jedyny jak do tej pory, który Franek toleruje. Co prawda siedzi w nim jeszcze dużo za krótko, ale przynajmniej daje go sobie założyć i nie płacze trzydzieści sekund później, jak to bywało z poprzednimi gorsetami. Franek siedzi sam. Samodzielnie. Kilka minut. Nie usiadł – w gorset zapięła i posadziła go Ewa. Dlaczego to dla nas takie ważne? Bo jesteśmy po etapie – Franek już nie siedzi. Jeszcze niedawno siedział tylko w baffinie. Siedzisku, w którym trzymały go z obu stron wielkie zrobione przez Szymona szyny. Trzymały go w pionie, siedział na stabilo – takiej specjalnej poduszce, którą do kształtu skrzywień i pupy dostosowywali nasi terapeuci. A teraz znowu jakimś cudem usiadł. Wróć. To nie jest cud. To efekt jakiejś niezmierzalnej siły, która w nim drzemie i ciężkiej pracy jego i jego fizjoterapeutów.

To nie jest tak, że Francyś zdrowieje. Choćbyśmy nie wiem, jak bardzo chcieli, to w tym wypadku bez cudu się nie obędzie. Ale fakt, że ma jeszcze takie pokłady siły jest mocno budujący i obiecujący. Czekamy jeszcze za siedziskiem dostosowanym do Franka i gorsetu. Wiążemy z nim duże nadzieje, bo jeśli trio Franek, gorset i siedzisko zagra, to bardzo mocno ułatwi Młodziakowi funkcjonowanie. Liczymy, że w połączeniu z rehabilitacją da mu to na tyle „sprawności” fizycznej, by dał radę znieść trudy nie tylko choroby, ale także szkoły, podróży. No życia po prostu. Jeśli uda się skorelować wózek elektryczny z siedziskiem, to wiosna należy do Franka.

Nie wiem, jak to robi ten mój syn. Ale siedzi. Popatrzcie z resztą:

Mądry Polak po szkodzie

Opublikowany przez
5

Mądry Polak po szkodzie – rzecze jedno z popularniejszych powiedzeń i przyznać trzeba, że w przypadku rodzin z chorobami rzadkimi ma ono niezwykłą rację bytu. Otóż choroby rzadkie mają to do siebie, że zwykle nie ma żadnego algorytmu postępowania z chorymi – nie wiadomo jakie zastosować leczenie, jaki rodzaj terapii, czego można spodziewać się po przebiegu. Oczywiście można sugerować się bliźniaczymi jednostkami chorobowymi (w przypadku smard1 jest to np sma1), ale w dalszym ciągu jest to tylko przypuszczalny przebieg lub ewentualność, która z racji choroby może spotkać chorego. I nie dość, że taki delikwent ma przechlapane, bo po pierwsze na choroby rzadkie zazwyczaj nie ma leku, to dwa zwykle nie wie jak to w ogóle będzie dalej wyglądać. A najgorsze w tym wszystkim jest to, że choroby rzadkie to choroby wieku dziecięcego i decyzje naówczas podejmują nieświadomi rodzice. Decyzje zwykle na podstawie „a może spróbować?” albo „to mogłoby się udać”. Decyzje takie podejmuje się wybierając (w swojej świadomości i wiedzy na temat choroby, ale przede wszystkim kierując się niewyobrażalnym poczuciem odpowiedzialności za małego człowieka), nie zawsze znając ich konsekwencje. A konsekwencje zawsze ponoszą dzieci.

W ostatni weekend spakowaliśmy tonę przydasi, pięć ton cierpliwości i kilogram nadziei i powędrowaliśmy do Niemiec. Już jakiś czas temu pisałam Wam, że planujemy tam konsultować Francysia i sprawdzać, czy nasi zachodni sąsiedzi potrafią w kręgosłup. Pana Doktora Fujaka z Kliniki w Erlangen poleciła nam nasza nieoceniona Dr Stępień, u której od lat pobieramy wskazówki dotyczące prowadzenia pleców Franka. W dalszym ciągu plecy to nasza największa zmora. Zmora, z którą nie wiadomo, co zrobić. Do tej pory Franek nie tolerował żadnego ze zrobionych dla niego na miarę gorsetów. Konsultacja u Doktora Potaczka z Kliniki w Zakopanem, którą Franek miał szansę odbyć w czasie ostatniej Konferencji SMA upewniła nas, że Dr nie widzi żadnej możliwości operacyjnego leczenia skrzywień Franka. Ewentualna interwencja chirurgiczna niesie za sobą ryzyko tak wielkich powikłań oraz niepowodzenia, że brutalnie rzecz ujmując gra jest niewarta świeczki. Ja po wizycie w Erlangen spodziewałam się trochę cudu. Mój mąż – raczej racjonalista – wskazówek, co można zrobić z plecami Franka, żeby jego komfort życia przynajmniej nie pogarszał się. Dr Fujak nie ukrywał, że plecy Francynia są w fatalnym stanie. Skrzywienie zabiera ma dziesięć centymetrów wzrostu i wygodę. Pomimo wielkiego doświadczenia operacyjnego od razu zastrzegł, że teraz przy tej budowie Frania i braku umięśnienia nie widzi takiej możliwości i mocno ceni w tej kwestii zdanie Doktora Potaczka. Powiedział też, że nawet jeśli Franek przez rok lub dwa nabierze masy, to nic to nam nie da, ponieważ skrzywienie może na tyle wtedy postąpić a kości zwyczajnie mówiąc stwardnieć, że operacja nie będzie technicznie możliwa. W korespondencji mailowej sugerował nam rekomendację do swojej mentorki, jednak po wizycie odwiódł nas od tego, wyraźnie dając do zrozumienia, że o plecy Franka musimy zadbać wyłącznie od strony rehabilitacyjnej i sprzętowej. Musimy spróbować gorsetu (najlepiej tego z Włoch) oraz dostosować KAŻDE siedzisko, na którym chcemy sadzać Frania – od wózka spacerowego, poprzez elektryka na domowym krześle kończąc. Tym sposobem możemy opóźniać skrzywienie i podarować Franiowi więcej czasu na siedząco. Bo musicie wiedzieć, że bardzo krzywy kręgosłup to w finale dla Franka leżenie na stałe. Czy ktoś z Was wyobraża to sobie?

Dlaczego więc napisałam, że mądry Polak po szkodzie? Bo gdybyśmy tak bardzo nie bali się pega, gdybyśmy wcześniej go tuczyli, gdybyśmy może wcześniej zdecydowali się na włoskie gorsetowanie… Może Franek byłby w lepszym stanie? Może miałby lepsze, silniejsze, prostsze plecy? Może nie musiałby ponosić konsekwencji naszych niepodjętych decyzji. A tak?

Tym samym będziemy gorsetować we Włoszech, rehabilitować intensywnie, trzymać się Dr Stępień i pilnować, by konsekwencje, które poniesie Franek nie bolały, by były jak najmniej jemu odczuwalne.

Niedosyt rodzicielski

Opublikowany przez
2

Podobno niedosyt jest kwestią ambicji. Jeśli robisz coś z pasją i zaangażowaniem, to nieważne ile byś się starał i tak zawsze Ci mało, zawsze chcesz bardziej, mocniej, intensywniej. To trochę tak, jak z naszym życiem. Naszym, czyli naszej rodziny. 

Kiedy Franek zachorował i pierwszy raz usłyszeliśmy datę ważności naszej rodziny – maksymalnie dwa wspólne lata, naszą ambicją było znalezienie leku. Bo przecież lekarze się mylą. Dziś mogę powiedzieć, że z tym jednym mieli rację: nie ma leku na chorobę naszego syna. Odkąd oswoiliśmy się z to myślą, naszą ambicją stało się dobre i szczęśliwe, wspólne życie. Tyle, ile tylko się da. Brzmi jak bajka, a niestety nią nie jest. Bo poza tym, że staramy się „żyć normalnie”, organizować naszym synom fajne dzieciństwo i czerpać z tego dla siebie jak najwięcej, to zawsze, ale to zawsze na pierwszym miejscu jest plan, na który pozwoli choroba Franka. To, w jakiej on jest formie oddechowej, fizycznej i psychicznej. Mamy więc regularny terminarz wizyt lekarskich i trzymamy się specjalistów, którzy we Franka wierzą, którym ufamy i których on lubi. 

Od lat  jeździmy do Pani Dr Agnieszki Stępień. To ona wyznacza kierunek fizjoterapii Frania, konsultuje rodzaj ćwiczeń z naszymi rehabilitantami i ciągle szuka i wierzy, że Frankowi można jakoś pomóc. Zawsze, kiedy tylko pojawi się światełko w tunelu, radzi nam do których drzwi zapukać i na jaką skrzynkę napisać maila. Po to, by ratować to, co potworzasty zepsuł najbardziej – kręgosłup Francesca. Po wizycie, którą odbyliśmy wczoraj, daleko nam do nastrojów, które przywieźliśmy ze spotkania październikowego. Oczywiście, tamte sukcesy są niezaprzeczalne – szyja Franka doskonale, jak na swoje możliwości pracuje i tutaj czapki z głów dla pracy Młodziaka i jego terapeutów. Ale plecy – koszmar.  Po pierwsze nie chcę, a po drugie niezwykle trudno pisać mi o szczegółach, ale kiedy zastanawiamy się nad tym, co za pół roku będzie działo się z narządami wewnętrznymi Franka przy tym skrzywieniu, to chyba będziecie potrafili sobie wyobrazić powagę sytuacji. Po wielu konsultacjach z naprawdę wysokiej klasy specjalistami wiemy, że nie ma możliwości operowania tego skrzywienia. Usłyszeliśmy to od wszystkich, do których Dr Agnieszka wysłała nas na konsultację. Franio jest zbyt drobny, ma za mało tkanki podskórnej, będzie problem ze znieczuleniem – to tak w skrócie. I tutaj właśnie pojawia się uczucie niedosytu. To, o którym bardzo często rozmawiam z rodzicami innych chorych dzieci. 

Kiedy słyszę, że któreś dziecko ma jakiś sprzęt, korzysta z pomocy jakiegoś specjalisty, którego nie znam, ma jakąś pomoc naukową, czy nawet zabawkę, którą przy zaniku można się bawić, zastanawiam się, czy na pewno robimy wszystko. Czy możemy jeszcze więcej, bardziej, żeby Frankowi było lżej z plecami, nauką, życiem. Najczęściej… wróć. Zawsze odnoszę wrażenie, że inni rodzice robią więcej. 

Wczoraj Pani Dr Agnieszka powiedziała, że dopóty dopóki od wszystkich porządnych specjalistów nie usłyszymy, że naprawdę nie można nic z tymi plecami więcej zrobić, mamy szukać.  Odkąd Franio wrócił do domu ciągle stoimy przed tego rodzaju dylematami – który sprzęt będzie najlepszy, z którego zrezygnować, którą terapię odpuścić, której wystarczy, a którą zintensyfikować. Wszystko dla dobra Frania. I zawsze czujemy niedosyt. Czy jeśli odpuścimy, to jest to właściwy moment? Czy jeśli dociśniemy, to nie robimy tego tylko dla spokoju sumienia, niepotrzebnie męcząc Franka? Niedosyt, to jedno z gorszych uczuć, które nam towarzyszy. Mam jednak nadzieję, że dzięki niemu uda się odnaleźć sposób na pomoc frankowym pleckom.

 

 

Indywidualnie

Opublikowany przez
9

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

Specialite de la maison

Opublikowany przez
Odpowiedz

Jak wiecie, staramy się, żeby Franek żył jak jego rówieśnicy. Dlatego właśnie chodzi do szkoły publicznej, dlatego jeździ do kina, dlatego uczy się angielskiego (a od września to chyba dojdzie hiszpański, bo głowę mi suszy wciąż i bez przerwy), dlatego wyjeżdża na wakacje, je frytki, chodzi do bajkolandów, urządza sobie z tatą „męskie wypady”. To, że Franio funkcjonuje tak, jak widzicie, to wypadkowa siły jego organizmu, ciężkiej pracy i opieki ze strony specjalistów. Niestety nie ma w Polsce algorytmu drogi, jaką trzeba przebyć, kiedy Twoje dziecko zaczyna chorować na smard1. Raz, że wielu słyszy tę nazwę po raz pierwszy, dwa, że w tej chwili jest tylko dwóch nadwiślańskich smardków- Franek i Krzyś. Obaj są bardzo pracowici i dzielni, jednak u obydwu przebieg choroby wygląda zupełnie inaczej. Trudno więc opracować schemat działania. Dlatego niemal wszyscy respiratorowi rodzice, których znam, działają trochę po omacku, czerpiąc wiedzę od siebie na wzajem. Także i my uczymy się od innych, podglądamy ich sprzęty, pytamy o specjalistów.

Zapewne dbacie o swoje zdrowie. Chodzicie regularnie do stomatologa, ginekologa, na badania krwi, usg brzucha. Czasem jednak zdarza się, że zaczyna Wam doskwierać dolegliwość, która powoduje, że do listy Waszych przeglądów dochodzi inny specjalista- dermatolog, kardiolog, urolog- taki niestandardowy, z którego nie korzystają wszyscy. Różnie to bywa. Dziś przedstawię Wam specjalistów, którzy razem z nami dbają o Francesca. To nie jest tak, że spadli nam z nieba. Znalezienie eksperta, który podjąłby się pracy z takim chłopcem jak Franciszek, wcale nie jest łatwo. I nie było od początku, bo pewnie pamiętacie, że na początku ten żywiołowy gaduła był zupełnie leżącym, zależnym od tlenu, karmionym sondą dzieciaczkiem. Dużo czasu zajęło nam zebranie zespołu, któremu ufamy i który regularnie ogląda Dziedzica, podpowiadając to i owo, żeby pomóc mu jak najdłużej utrzymaj jak najlepszą kondycję. Dodam tylko, że jest to nasza autorska lista, dotycząca wyłącznie Franka i przebiegu jego choroby. Owi fachmani zmieniają się od czasu do czasu, zgodnie z potrzebami Młodziaka. Zatem do rzeczy.

Nasz dream team.

Anestezjolog

Franek jest na stałe podłączony do respiratora. Zaintubowany został 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory, mimo kilkukrotnej próby ekstubacji, nigdy nie udało się mu się odzyskać własnego, mocnego oddechu. Z powodu ostrej niewydolności oddechowej, którą determinowała m.in. zupełnie nieprzejawiająca aktywności przepona, na początku swojej drogi musiał być wspomagany tlenem. Kiedy wrócił do domu, był zupełnie tleno- i respiratoro- zależny. Został objęty programem wentylacji domowej przez Help Homecare. Z ramienia Helpu naszym lekarzem i już po trochu domownikiem został Doktor Opiekun. Przyjeżdża do Franka raz w tygodniu. Osłuchuje go, sprawdza ustawienia respiratora, zbiera wywiad. Trafił nam się Doktor jak ślepej kurze ziarnko. W trymiga zszedł z tlenu, uwalniając Frania od koncentratora. Potem uwierzył w niego, tak jak i my i tuż obok Francesca jest współautorem sukcesu, jakim było pierwsze samodzielne oddychanie naszego syna. Doktor wymienia także rurkę tracheostomijną, wypisuje leki, jeśli jest taka potrzeba i dba o kondycję oddechową Franka. Poza wszystkim jest do rany przyłóż, a Franio bardzo go lubi.

Fizjoterapeuci

W szpitalach (a odwiedziliśmy w sumie trzy oiomy) rehabilitacja to trochę ściema. Odbywa się rzadko i słabo aktywizuje pacjenta. Przynajmniej my tak mieliśmy. Od innych rodziców wiedzieliśmy jednak, że tylko skuteczny program ćwiczeń jest w stanie utrzymać ciało Franka na jako takim poziomie. Naszą Monikę i jej ekipę znaleźliśmy przez przypadek. Poleciła nam ją Mama Cioci Ew., której przyjaciółka rehabiltowała córkę właśnie w Medikorze. Zadzwoniliśmy, umówiliśmy się na wstępne spotkanie i tak tydzień po powrocie do domu, Franio poznał swoją Trenerkę. Monika nie ukrywała, że będzie trudno, ale to, co nas w niej urzekło to fakt, że ani przez chwilę nie przestała wierzyć, że ten mały, nie poruszający żadną częścią ciała chłopaczyna, jest w stanie osiągnąć dużo więcej. Od tamtej pory Monika pracuje nad sprawnością Franka. Dziś team ćwiczący, to jej ekipa: Ewa, Ania i Marek. Nie tylko fizjoterapeuci, także przyjaciele.

Ortopeda

Nie mogło być inaczej- kiedy nie masz mięśni lub masz je bardzo słabe, grawitacja robi swoje. Franio ma ogromny problem z kręgosłupem. Rośnie, dużo siedzi, a to nie sprzyja jego dobrej kondycji. Dlatego szukaliśmy i nadal szukamy pomocy u ortopedów. W Polsce zwiedziliśmy już chyba wszystkie wielkie nazwiska. Każde z nich mówiło o konieczności operacji, jednak tym samym zastrzegając, że w przypadku Frania będzie nie tylko trudna, ale niemal niemożliwa. Wszyscy proponowali gorsetowanie, które średnio się sprawdza, będąc jednocześnie jedyną, o ile nie ostatnią deską ratunku, do której chyba pora wrócić. Na tę chwilę nie korzystamy cyklicznie z porad żadnego ortopedy. Jest to jednak specjalista uporczywie przez nas poszukiwany i do którego prędzej, czy później zawitamy po pomoc ostateczną.

Kardiolog

Tutaj sprawa była oczywista. Serce to mięsień i mimo, że smard1 nie atakuje mięśnia sercowego, uznaliśmy, że chcemy dmuchać na zimne. Upewniła nas w tym jakiś czas temu seria omdleń, których przyczyny do tej pory nie poznaliśmy, a która wiązała się z przyspieszoną akcją serca. Kontrolujemy więc serce Franciszka regularnie, co pół roku i jak do tej pory, jest ono jak dzwon. Co istotne- mimo postępującego skrzywienia kręgosłupa, Doktor uspokoił nas, że serducho Francesca jest bezpieczne. W ostateczności posiada ono zdolność lokomocji i w przypadku braku miejsca, jest w stanie nawet zmienić swoje położenie, by móc pracować.

Okulista

Franio ma niepełnosprawność sprzężoną. Jego sprzężenie to niepełnosprawność ruchowa i wzrokowa. A naszą Panią Doktor poleciła nam FifiMama. Przypadkiem odkryliśmy, że Franc ma problemy z widzeniem. Już znał wszystkie litery i z pasją czytał tablice rejestracyjne, kiedy okazało się, że zaczyna mylić znaki. Postanowiliśmy więc sprawdzić wzrok Frania. I to był strzał w dziesiątkę. Francyś ma astygmatyzm i jest krótkowidzem. Kontrolujemy więc jego oczy regularnie, tym bardziej, że od września będzie pierwszakiem i wszystkie podręczniki i pomoce będzie miał na laptopie.

Oligofrenopedagog

Czyli nasza Ciotka Beata od Literek. To jest przykład autorytetu, na który nie trafiliśmy tak od razu. Wcześniej Franio miał pracować z inną panią. Niestety tutaj nie zadziałała „chemia”- Franciszek przepłakiwał całe zajęcie z zamkniętymi oczami, uznaliśmy więc, że trzeba poszukać kogoś innego (tak tak, kilka pierwszych zajęć ze „starą” Panią oligo Franek miał zamknięte oczy przez 45 minut). Dziś wiecie, że Ciotka Beata wyciągnęła chłopaka z niemowy. Uwierzyła w chłopca, który przez rok po wyjściu ze szpitala nie pozwolił sobie dotknąć buzi. Chłopca, który nie pozwalał na masaż języka, a mycie zębów było prawdziwym dramatem. Dziecka, któremu prognozowano bycie niemym, bo rurka. Dziś Franciszek nie dość, że trajkocze, to czyta, uczy się trudnej sztuki konwersacji i na zajęcia pędzi jak na skrzydłach. Z tęsknoty spowodowanej przerwą wakacyjną życzy sobie przeglądania starych zeszytów. I czyta i gada i czyta…

I inni…

Nie jest tak, że jest to nasza stała, niezmienna i kompletna ekipa. Wielu naszych respiratorowych przyjaciół ma totalnie inny zestaw. Nawet Krzyś, choć z tym samym potworzastym, korzysta z pomocy odmiennego zespoły. My także mieliśmy kilka przelotnych romansów z pediatrami, dietetykami, urologiem, ultrasonografistą. Dziś, co jakiś czas robimy Franeczkowi komplet badań. Dla spokoju sumienia i bezpieczeństwa naszego Dziedzica.

 

Rubryka towarzyska

Opublikowany przez
5

To, że Franek ma fantastycznych rehabilitantów, wiadomo nie od dziś. Taki stały „zestaw”, to naprzemienne ćwiczenia z Anią, Ewą i Markiem. Ania przytula, śpiewa piosenki, uczy łamańców językowych. Ewa jest kumpelą od szaleństw, wyjaśniania tajemnic świata i lekcji francuskiego. A Marek jest… No Marek przede wszystkim jest jednym z nielicznych mężczyzn we Franka życiu. Dlatego zupełnie nie dziwi mnie to, że chłopaki się zwyczajnie zakumplowali. Marek nie pozwala Frankowi wejść sobie na głowę, potrafi go zdyscyplinować, no i najzwyczajniej w świeci traktuje go jak kolegę, co chyba jest bardzo ważne dla Frania, bo bardzo lubi te dni, kiedy wypadają im wspólne ćwiczenia.

Mam nadzieję, że nie narażę się teraz bardzo, ale chyba nie jest to tajemnicą, że ku rozpaczy małych pacjentek, które z maślanymi oczami biegają za Markiem- chłopak się żeni. Dlatego bardzo często zdarza się, że głównym tematem rozmów Franka i Marka jest K.- narzeczona, przyszła panna młoda. W poniedziałek, na gumeczkach Franio zafascynowany kolejną historią o narzeczonej i ślubie, rozmarza się:

-Marek, a wiesz? Ja też chciałbym mieć już narzeczoną…

***

z pamiętnika Mamy:

tja. po moim trupie. narzeczoną. obcą babę, ehe. jasne. wina. wina potrzebuję.

***

Oferty matrymonialne można składać na skrzynkę mailową. Mamusia przejrzy i się zastanowi.

IMG_2344

Jak wygląda sukces?

Opublikowany przez
27

Zanim postanie wpis o poważnych sprawach, które nas trapią, coś Wam pokażę. Wiecie jak wygląda sukces? Obejrzyjcie film poniżej. Jesteście częścią tego sukcesu. Wasz 1 % podatku, wpłaty na subkonto Franka w Fundacji, przepiękne maile ładujące nam akumulatory, ciepłe myśli i kciuki działają cuda! Bardzo bardzo Wam dziękujemy. 🙂

A oto sukces. Film pt. „Sam”. Dwulatek, który miał nie siedzieć. Siedzi. Sam. Proszszsz:

„Mamo! Pakukek!”

Opublikowany przez
18

Z cyklu: mała rzecz, a cieszy.

Franek całkiem niedawno odkrył, że ma palce. Tak, palce. Wiem, że może to się wydać dziwne. Dwulatek, który nie wie, że ma palce? No właśnie. Po powrocie do domu świadomość posiadania jakiejkolwiek części ciała była u Franka zerowa. Normalnie (gdybam, bo przecież skąd mogę wiedzieć?) jest tak, że zdrowe dziecko „uczy się” swojego ciała tak przy okazji. Rusza się, biega, podskakuje, upada, wstaje, turla, podnosi, kuca. Franek leżał. Długie miesiące tylko leżał. Nie podnosił rąk, nóg, pupy, samodzielnie nie zmieniał pozycji. Dopiero tygodnie żmudnej rehabilitacji, pracy Cioci Ani  i Cioci Moniki sprawiły, że Franek jest w takim stanie fizycznym, jak teraz.

Jakież to było święto, kiedy Młodzieniec ruszył stopą. Jaka euforia, kiedy odkrył, że ma kolanka. Jaka radość, gdy stwierdził, że to są „nogi Niania”. Ręce, a i owszem podnosiły się, utrzymywały najpierw lekkie, potem coraz cięższe przedmioty. Jednak, kiedy były wolne, dłonie cały czas były zaciśnięte w piąstki. Jak u niemowlaka. Nadal są niestety. Cały czas pracujemy nad tym, żeby Dziedzic rozluźniał dłonie. Już potrafi powolutku otwierać i zamykać pięść. Nie potrafi jednak długo utrzymać otwartej dłoni. Na szczęście całkiem niedawno zauważył, że ma paluszek! A w zasadzie dwa: kciuk i palec wskazujący. Tym samym chwali się od rana „Mamo pakukek”, nakazuje go wielbić „Mamo buzi pakukek” i używa! Ach, jak pięknie używa! By wskazać wskazującym, czego właśnie Dziedzic sobie życzy. Komenderuje zatem nami Jaśnie Panicz już nie tylko słownie (Tato! Szybko, szybko, wstawaj!), ale i fizycznie- palcem pokazując, co ma być natychmiast wykonane.

A my? Wiadomo- podporządkowujemy się. W końcu to Dwór Jaśnie Dziedzica…

Na razie są to tylko dwa paluszki. Nie… Są to AŻ dwa paluszki. Do odkrycia zostało tylko osiem.

 

Ręce.

Opublikowany przez
20

 

Do domu obie wróciły tak, jakby ich nigdy nie było. Franek długo nie miał pojęcia, że istnieją. Były bez ruchu. Leżały z zaciśniętymi pięściami wzdłuż tułowia. Ręce.

W czasie szpitalnych podróży, a w zasadzie od momentu zaintubowania Franka, baczną uwagę musieliśmy zwracać na jego ręce. Przede wszystkim dlatego, że wtedy jeszcze były bardzo ruchliwe. Dziedzic niejednokrotnie doprowadzał Ciocie z oiomu do zawału, wyjmując sobie wszystkie rurki. Potem, kiedy choroba atakowała coraz bardziej, ręce ruszał się coraz słabiej. Aż w końcu przestały. Leżały sztywno wzdłuż tułowia przez długie miesiące.

Ogrom pracy włożyły Ciocie Rehabilitantki, żeby cokolwiek zaczęło się z nimi dziać. Powoli, małymi kroczkami zaczęły się poruszać. Najpierw zginać nieco w łokciach, by dojść do tego, że Franklin bez problemu pokazywał, gdzie ma włosy. Jednak pięści nadal pozostawały zaciśnięte. Całkiem niedawno Dziedzic odkrył, że to właśnie dzięki rękom i otwartym dłoniom może być dużo bardziej samodzielny. Od próby do próby, od zabawy do zabawy wraz z tatą Francesco osiągnął to:

Tak jest! Franciszek chwyta i podnosi do buzi płatki kukurydziane! Kosztuje go to niemało wysiłku, ale i satysfakcja jest olbrzymia. Próbujemy już z łyżką i samodzielnym jedzeniem, ale jest jeszcze za ciężko. Za to lekki długopis i jeszcze lżejszy ołówek w rękach Dziedzica stworzyły dziś pierwszy autorski obraz, o który będą zabijać się największe domy aukcyjne świata.

Dawno nie wspominałam, że mam fantastycznego syna, prawda?