Indywidualnie

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

I po świętach

Miało być tak, że w wigilię rano pakujemy manatki, przydasie, prezenty i wędrujemy do Dziadków na całe Święta. Miała być kolacja u Dziadków, Boże Narodzenie na urodzinach u najmłodszego w rodzinie Kubusia i w poniedziałek świąteczny mieliśmy wrócić do domu, na obiad u drugiej Babci. Tymczasem 23 grudnia późnym wieczorem nasze plany musiały ulec zmianie. Zmienił je potworzasty- z resztą cały grudzień dał Franiowi i nam nieźle popalić. Francyś dostał temperatury bliskiej 40 stopni, był zupełnie niewydolny oddechowo, wymiotował i był strasznie słaby. Nie pomagało nawet ambu podłączone do koncentratora tlenu- saturacja (czyli nasycenie organizmu tlenem) spadała poniżej 90%, a tętno niebezpiecznie zbliżało się do 190! Byliśmy totalnie wystraszeni. Nasz Doktor na sali operacyjnej, więc pozostała walka tym, co potrafimy, czego nas nauczył wcześnie Doktor i jak poinstruował lub telefon po karetkę. Tego ostatniego chcieliśmy uniknąć za wszelką cenę. Dlatego nastawy respiratora powędrowały najwyżej, jak się da, zupełnie zwalniając Frania z samodzielnego oddychania, do tego tlen prosto z koncentratora i nebulizacja lekiem, ale tylko za pomocą ambu. Franc wymęczony zasnął około północy. Pół godziny później termometr przystawiony do czoła Milusia wskazał 38,8. Plany świąteczne odwołaliśmy. Wigilia zatem w domu. W lodówce parówki, masło i mleko. Przy chłopcach dyżury. Święta zapowiadały się zupełnie niewesoło.

W nieszczęściu jednak tradycyjnie doświadczyliśmy szczęścia. Mamy Mamy. Babcie czyli. Tradycyjnie stanęły na wysokości zadania. Babcia eM przygotowała cztery dodatkowe miejsca dla przypadkowych gości, dogotowała smakąsek i innych pyszności, a Babcia Gosha i Dziadek Ksero, to nawet Mikołaja Świętego przywieźli, by wnukom zapewnić moc atrakcji w wigilijny wieczór. Zanim jednak ów wieczór nastał, z samego rana tuż po dyżurze Frania odwiedził Doktor Opiekun. Zapalenie płuc- taki prezent potworzasty podarował Młodziakowi na Święta. Kolejny antybiotyk, inhalacje i wesołych Świąt. A Miluś? Pojechaliśmy na SOR. Temperatura nie spadała i Lejonek stawał się coraz słabszy. Dzień przed Bożym Narodzeniem, to nie jest dobry moment na okropne chorowanie, tym bardziej, kiedy ma się w domu starszego brata z zapaleniem płuc, pojechaliśmy więc z Miluniem nieco na zapas. Wszak grudzień także jemu dał w kość- zapalenie oskrzeli, zapalenie uszu i gardła, dwa antybiotyki. Badania krwi wykazały mocno podwyższone crp i leukocytozę. Pani Dr zaleciła pojawienie się w pierwszy dzień Świąt na powtórzenie badań i wówczas miały zapaść kluczowe decyzje. W czasie, kiedy Wy zapewne otwieraliście prezenty, nasi chłopcy robili to samo. Dzięki Dziadkom mieliśmy zupełnie normalny świąteczny czas. 

Pierwsze Święto to światełko w tunelu dla Frania. Mniej wydzieliny, zero gorączki. Za to Miluś- makabra, temperatura 39,9, bez reakcji na lek. I choć badania krwi wyszły o niebo lepsze, to po wnikliwym badaniu otrzymaliśmy diagnozę-podejrzenie- mononukleoza. Ponieważ nie było bezwzględnych wskazań do hospitalizacji, doktor nakazał badania krwi w kierunku i wnikliwą obserwację. Przeczytane internety (wiem, nie powinnam) i informacje od Dr Pediatry dają niemal książkowy obraz mononukleozy w Leosiu- ale oficjalne wyniki mamy mieć w piątek.

Franio dochodzi już do siebie. Widać, że ma się o niebo lepiej. Miluś także. Gorączka już nie doskwiera i wraca mu apetyt. Będziemy teraz budować odporność obu panów i zastanawiać się, co z ich dalszą karierą w placówkach edukacyjnych. Szczególnie Lejonka.

W sumie to dobrze, że już po Świętach.

I grudzień też mógłby już się skończyć.

Dzielniak

Wyobraź sobie, że czterdzieści siedem razy w ciągu dnia wkładasz w tchawicę swojego dziecka cewnik po to, by odessać zalegającą tam wydzielinę. Wyobraź sobie, że tej wydzieliny jest tyle, że nie nadążasz z jej usuwaniem i wyciska się każdym możliwym wyjściem- otworem w szyi, nosem, wszędzie. Pomyśl, że nagle poziom tlenu w organizmie Twojego dziecka spada tak bardzo, że jest to już totalnie niebezpieczne. Dlatego, żeby je ratować wymieniasz mu rurkę tracheostomijną- koniecznie w pełnej jałowości, w rękawicach sterylnych, z najwyższą starannością. Wkładasz ją przecież w ciało swojego dziecka, nie może być mowy o bakteriach. Wymiana rurki pomogła tyle, ze teraz odsysasz bez mechanicznych przeszkód wewnątrz. Twoje dziecko jest umęczone, blade, mimo tego, że powietrze podawane przez respirator wzbogacone jest o tlen z koncentratora, nadal trudno mu się oddycha. Wentylujesz więc ręcznie, za pomocą worka ambu, przez kilka minut, co kilkanaście minut.

Tak mniej więcej wyglądały trzy ostatnie doby naszego życia. Na szczęście mamy naszego Doktora, który jak zwykle trafił z terapią, antybiotykiem, lekami do inhalacji i dziś mogę napisać, że widać światełko w tunelu. I wiecie co, coś Wam powiem.

Od trzech nocy nie śpimy dużo więcej, niż normalnie. To znaczy my śpimy, bo mamy możliwość nocowania u Leona. Franio od 1 listopada nie przespał ciągiem dłużej niż 30 minut żadnej z tych nocy. Kiedy normalnie odsysany jest 5 razy na dobę, do teraz przez ostatnie trzy dni zużyliśmy półtorej kartonu cewników – sto pięćdziesiąt sztuk. To oznacza, że do jego drobniutkiej szyi 150 razy włożyliśmy cewnik, żeby ułatwić mu oddychanie. Kiedy my na zmianę wentylujemy go ambu aż cierpną nam ręce, on jest zależny od naszej mocy i niemocy. Koncentrator tlenu udało nam się wyłączyć dopiero dziś popołudniu, od trzech dób chodził bez przerwy. My możemy wstać, wyjść, napić się kawy… Rozumiecie- zmienić się, odetchnąć. Do tego mamy kochaną M., która jak zwykle na posterunku, za dnia odciąża, jak może. A najgorsze jest to, że to nie było nawet zapalenie oskrzeli. To jest jakaś mega jesienna infekcja. Taka, z której normalne zdrowe dziecko wygrzebie się w tydzień za pomocą syropu z cebuli i inhalacji. Właśnie tak atakuje potworzasty.

I wiecie co? Kiedy ktoś nam mówi, że ja i Szymon jesteśmy tacy dzielni, zawsze odpowiadam, że to nieprawda. Dzielny jest tutaj tylko Franio.