Pegoraport

Mija właśnie trzeci miesiąc zapegowania Franciszka. Jesteśmy już dość dobrze zaznajomieni z rurką w brzuchu, na szczęście bez żadnej poważnej akcji. Dziurka pegowa wygląda ładnie, czasem zmienia kolor na bardziej czerwony, ale przy tracheo też tak bywa, więc nauczyłam się już nie wpadać w panikę. Francio do swojego nowego nabytku ma stosunek ambiwalentny – niby wie, że ma on mu pomóc w zdobywaniu masy i siły, ale gdyby była taka opcja, wyjąłby go od razu. Dziś raport pegowy. Być może zainteresuje Was ta strona Franciszkowego życia, bo chciałabym bardzo, żebyście poza aspektami podróżniczo – przyjacielskimi znali tę rzeczywistą stronę bycia nieuleczalnie chorym dzieckiem. To nie tylko laurki i spotkania, ale także wiele niezbyt przyjemnych obowiązków i czynności, które są codziennością Franciszka.

Jesteśmy właśnie po pierwszej wizycie kontrolnej Pani Doktor od żywieniówki, czyli kolejnego – po oddechowym – programie, którego beneficjentem jest Franek. Pani Doktor dobiera rodzaj i ilość odżywek, sprawdza czy wszystko ok z całym mechanizmem, zleca badania i sprawdza wyniki poprzednich – Franek z racji pegoużytkowania i objęcia powyższym programem raz na trzy miesiące ma badaną krew i mocz, co jest dla niego jednym z powodów niechęci do pega – wszak pobieranie krwi boli. Założenie jest takie, że nie tuczymy Franka na siłę. Pegiem ma być dożywiany, a nie żywiony, dlatego cały czas stawiamy na konsumpcję paszczową. Niemniej jednak peg bardzo pomaga nam w codzienności i widać efekty tego dożywiania. Franciszek trzy razy dziennie dostaje mleko pegowe – 100 mililitrów mocno kalorycznej odżywki oraz raz dziennie 150 mililitrów koktajlu owocowo – warzywnego. Pierwsze ma sprzyjać masie, drugie witalności i perystaltyce, na którą wpływ ma to pierwsze. Franek przez ostatnie trzy miesiące zjadł tyle awokado, buraków i marchewki, ile nie zdołał samodzielnie zjeść przez ostatnie siedem lat.

Widać wyraźnie, że pegodożywianie ma korzystny wpływ na formę Franka. Ma zdecydowanie więcej siły, jest bardziej ruchliwy, nabrał kolorów i oczywiście masy. Przyjmujemy, że Franek dostaje coś wartościowego do pega od dwóch miesięcy. Pierwsze cztery tygodnie to był czas na rekonwalescencję po zabiegu, nauka obsługi pega i głównie dopajanie wodą, której picie też Frankowi idzie opornie. Zakładamy więc, że przez ostatnie dwa miesiące dzięki pegodożywianiu Młodziakowi przybyło 700 gramów! To naprawdę bardzo dużo, bo nie jesteśmy w stanie przypomnieć sobie, żeby taki skok wagowy miał miejsce przez ostatnie siedem lat. Najbardziej „otyłość” Frania widać na udach, policzkach i brzuchu. Nie jest to zaokrąglony brzuszek, który pewnie sobie wyobrażacie, ale w końcu Francio przestał być wklęsły.

Pega pielęgnujemy codziennie, zupełnie jak tracheo. Zdejmujemy zaślepkę przy brzuchu, myjemy okolice dziurki, przez którą z brzucha wychodzi rurka pegowa, obracamy rurkę o 360 stopni, żeby nie przyrosła do ciała, wycieramy rurkę, wkładamy ją delikatnie odrobinę do brzucha, żeby zdezynfekować wewnętrzną część, smarujemy żelem antybakteryjnym do gojenia ran, zakładamy jałowy gazik, zaślepkę i chowamy pega pod piżamką. Franio mówi, że mycie pega go nie boli, ale że nie jest przyjemne i jeśli zdarza się, że pewne ruchy wykonam zbyt energicznie syknie, że bolało.

Rozmawiałam ostatnio z Franciem na temat plusów i minusów pegowych. Do plusów zaliczył fakt, że nie musi jeść awokado, buraków, bananów i innych jego „obrzydliwości” oraz, że nie musi pić aż tyle wody sam. Minusów nie za bardzo umiał odnaleźć, powiedział tylko, że peg go czasem boli przy myciu i że nie lubi mieć dwóch rurek, to wszystko.

Podsumowując – w przypadku naszego dziecka – decyzja o założeniu pega, choć podjęta zbyt późno, była decyzją bardzo dobrą.

Jedna myśl nt. „Pegoraport

  1. Z racji tego że niem mam fb pozwolę sobie tutaj napisać ,że wspanialszego tortu urodzinowego nie widziałam nigdy. Wszystkiego najwspanialszego dla najprzystojniejszego solenizanta ever.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *