Archiwa tagu: dolegliwości

Frankowe dodatkowe dolegliwości

We Frankowicach spokojniej.

Opublikowany przez
13

Franciszek zagipsowany, to zdecydowanie szczęśliwszy Franciszek. Te kilka ostatnich dni, w czasie których nasz Dziedzic był zdecydowanie marudnym człowiekiem, należy złożyć na karb bolącej nóżki. Od momentu założenia gipsu Franek nie miał ani chwili słabości. Śmieje się, gada, bawi, zaczepia i nawet je! Wszystko! Wczoraj był naleśnik z jabłkiem, leczo na obiad i pięknie zjedzona kolacja, a w niedzielny poranek zdobyliśmy jajecznicę. Największą trudnością z racji kontuzji Franklina jest kąpiel, ale i tutaj jakoś dajemy radę: chora noga owijana jest folią, tata trzyma ją nad powierzchnią wody, a Jaśnie Panicz spokojnie może zażywać kąpieli. Co prawda wody trzeba nalewać trochę mniej i nie ma takiej frajdy, ale przynajmniej nam dziecię brudem nie zarośnie.

Niesieni dobrym nastrojem i tym, że w końcu przychodzi coś na kształt wiosny, zaopatrzeni w koc, czapki i podporę po nogę pogoniliśmy wczoraj się wietrzyć. Franklin zapakowany w wózek stał na ganku i zabawiany przez Ciocię A. podziwiał świat. Razem z Wujkiem Farmerem naprawiali auto, a Dziedzic zarządzał, która śrubka będzie odpowiednia. Mogłaby już w końcu przyjść ta wiosna, uskutecznialibyśmy wtedy codzienne spacery, bo po takim przewietrzeniu i drzemka popołudniowa przyjemniejsza i apetyt jakby większy.

Poniżej: Dziedzic spacerowy:

Z serii: Co nowego w sprawach zdrowia?

1. Franciszkowy gips zamieniony zostało na przepięknej urody usztywniacz i tym sposobem nasz syn wygląda teraz jak rasowy kontuzjowany piłkarz. Orteza jest lekka, przewiewna i dużo wygodniejsza niż gips. Dziedzic z nowością na nodze wygląda tak:

2. W związku z Franklinowską osteoporozą działanie jest następujące: pobrano Dziedzicowi krew do badań i próbki wysłano do Wrocławia- wynik za około dwa tygodnie. Nie zmienia to nic, bo już zdjęcia pokazują osteoporozę, ale pozwolą stwierdzić, jak to wygląda „od środka” i tym samym łatwiej będzie określić dalszy plan działania. Odradzono nam badanie densytometryczne, ze względu na fakt, że u tak małych pacjentów trudno jest jednoznacznie zinterpretować wynik, a jego przeprowadzenie i tak nie byłoby możliwe w Kaliszu. Wniosek jest taki, że uzupełniamy dietę o wapń i wit. D3, a Dziedzicowe kończyny poddajemy jeszcze większej uwadze.

3. Rehabilitacja odwieszona prawdopodobnie od wtorku. Ma przyjechać Ciocia Monika obejrzeć co i jak i żeby nie rozleniwiać Dziedzica do końca, zaserwujemy mu program ćwiczeń light.

Wielkie ukłony należą się Doktorom z kaliskiego „okrąglaka”. Chłopakami zajęto się tam na 100%. Wszyscy starali się, żeby Dziedzic jak najmniej odczuwał fakt, że „coś się dzieje” i tym samym ilość komplementów, buziaków i miłości sięgała górnych partii norm. Dziękujemy, ale mamy nadzieję, że nie będziemy się zbyt często spotykać. 🙂

Z cyklu: Gadu-gadu: Cierpiąca na przerost ambicji matka, postanowiła nauczyć syna mówić ANNA. Oto ćwiczenia:

 

Z cyklu: Ciocie rozpieszczają:

Wielkiego buziaka i wielkie dziękuję ślemy Rybkowej Mamie i jej Rodzinie- za new look dla Franka na wiosnę! :*

Dodatek do SMARD1- osteoporoza.

Opublikowany przez
24

Frankowa złamana noga nakazała zastanowić nam się, czy Dziedzicowi dolega coś poza chorobą „podstawową”. Wiedzieliśmy, że dzieci takie jak nasz Franklin narażone są na osteoporozę. Jednak nie przypuszczaliśmy, że może ona już dosięgnąć naszego syna. Podejrzenie wysunięto wczoraj. Dziś Frankowy tata poprosił o bardziej szczegółowe badania. Na jego słowa Pani Doktor odpowiedziała: „nie wiem, czy jest sens męczyć dodatkowo syna. On MA osteoporozę. Widać to już na zdjęciach RTG.”. Także Potworzasty obrasta w siłę i znalazł sobie kolejnego sprzymierzeńca.

Co dalej? Właściwie dziś nie wiemy jeszcze wszystkiego. Nie wiemy, czy Franek łapie się na jakąś kurację przeciwdziałającą osteoporozie. Nie wiemy, jak bardzo jest zaawansowana. Nie wiemy jak szybko będzie się pogłębiała. Wiemy niewiele. Wiemy, że musimy podawać wapń, że Franek będzie musiał mieć zmieniony system ćwiczeń, że trzeba będzie na bieżąco kontrolować, co dzieje się z jego kośćmi, że trzeba będzie uważać jeszcze na to. Póki co szukamy, sprawdzamy, będziemy dopytywać…

Co jutro? Na jutro gotowa będzie dla Franka orteza w kaliskim szpitalu i chłopaki pojadą ją odebrać. Będzie też konsultacja. Będzie USG. Będziemy sprawdzać. Ciocia Dietetyk obiecała poszukać i do Frankowych ulubionych posiłków przemycić coś, co pomoże.

Tak sobie myślimy, że było za dobrze. Za spokojnie. Już było tak normalnie. Nuda jakby. No to bach! OSTEOPOROZA. Dziękujemy.

Z rzeczy dobrych:

Odwiedziła nas dzisiaj najprawdziwsza w świecie ekipa telewizyjna. Zanim jednak rozpoczęliśmy celebrycki talk-show Frankowy tata i Wujek na spółkę z naszym nieocenionym sąsiadem Michałem musieli pomóc wygrzebać się ekipie z błota. Bowiem nasza Franklinowska ulica to nie żadna autostrada, nie asfaltówka, nawet nie brukowa droga, tylko najzwyklejsza w świecie droga gruntowa. Błotna droga gruntowa. Bardzo błotna. Od kilku dni regularnie pomagamy wykopywać się Cioci Rehabilitantce, sąsiadom no i telewizji. 🙂 Kiedy już światła zostały ustawione, mikrofony włączone a noski przypudrowane- zaczęliśmy opowiadać. Franek oczywiście wtrącał swoje pięć groszy i mieliśmy kilka niezapowiedzianych przerw, ale myślę, że wszystko poszło ok. 15 marca reportaż o Dzielniaku z Kalisza będzie można obejrzeć także on-line. Na pewno się przypomnimy. 🙂

***

Z racji Frankowej kontuzji tato zarządził odpust zupełny! Śpimy we trójkę. 😀

 

Gipsowy chłopiec.

Opublikowany przez
27

Rację ma „yoshika”, która pod poprzednim wpisem napisała, że „Frankowi złamano nogę…”. Tak powinien brzmieć ten tytuł. Jednak po głębszym zastanowieniu myślę, że nie można tam było tak napisać, bo wówczas musiałabym napisać kto tę nogę złamał. A my nie wiemy. Nie wiemy, kiedy to się stało. Nie wiemy, jak to się stało. Wszystko jest możliwe. Rehabilitacja? Kąpiel? Przekładanie? Przenoszenie? Nie wiemy.

Zacznijmy od początku:

Franek i tata pojechali dzisiaj do szpitala na rutynowe badania, które dzięki uprzejmości naszej nieocenionej Doktor Pediatry zostały zorganizowane na cito. Wszystko przebiegło bez zarzutu. Franciszek został ulokowany w sali i to do niego przychodzili Doktorzy, żeby go zbadać, obejrzeć i ocenić. Francesco nie musiał nigdzie biegać. Okazało się, że obrzęknięta prawa nóżka, która dla nas wyglądała „zdrowiej” jest złamana. Pokazało to dopiero zdjęcie rentgenowskie. Dopiero teraz znajdujemy wytłumaczenie dla Frankowych humorów z ubiegłego tygodnia- może to się stało wtedy?
 Tylko, że ta noga nie napuchła od razu. Właściwie to dopiero dzisiaj rano można ją było uznać za „nie taką”. Dlaczego dla nas wyglądała zdrowiej? W sumie teraz to nie wiem. Franklin przecież nawet ruszał prawą stopą, a tu złamanie. Efektem tej wizyty jest gips na Frankowej prawej nodze, zwolnienie z rehabilitacji na przynajmniej 3 tygodnie (choć tu zastanawiamy się nad jej ograniczeniem do partii,które Franek może ćwiczyć) oraz mama i tata na każde Frankowe zawołanie. W szpitalu pobrano miarę i za kilka dni ma przyjechać orteza, na którą zamienimy gips, żeby Dziedzicowi było lżej.

A jak całe zamieszanie zniósł sam Dziedzic?

Pomijając momenty badań, które dla nikogo nie byłyby przyjemne i Franek głośno to demonstrował, pozostałą część czasu spędzonego w szpitalu mój syn… podrywał lekarki. Wszystkie jak jeden mąż (albo żona raczej) zostały obcałowane i obmrugane na całego i wszystkie zgodnie stwierdziły, że tak uroczego pacjenta dawno u nich nie było. No i „te OCZY”, które zrobiły furorę i te RZĘSY, których wszyscy zazdrościli. Po powrocie do domu Franklin padł jak kawka, potem zjadł obiad, a potem śmiał się od ucha do ucha, bo z racji kontuzji mieliśmy odwiedzin co niemiara. 🙂

Jak całe zamieszanie znieśli Frankowi rodzice, my czyli?

Po serii zawałów Frnakowy tata postanowił brać przykład z syna, wrzucił na luz i obaj mrugali do lekarek. Mamowa seria zawałów zakończyła się wcześniejszym wyjściem z pracy i zaliczeniem dwóch skrzyżowań na „późnym zielonym”, żeby w domu zobaczyć przeszczęśliwe dziecko. Oboje doszliśmy do wniosku, że to cudownie, że nasz syn jest takim Dzielniakiem. Jest z kogo brać przykład.

O badaniach jeszcze:

morfologia-ok

CRP-ok

noga- no wiadomo

Plan na jutro:

USG, dodatkowa konsultacja chirurgiczna i ortopedyczna, prawdopodobnie dodatkowe zdjęcie RTG i czekamy na ortezę, poprosić o skierowanie na badania w kierunku osteoporozy (schorzenia spotykanego w SMARD1).

Z serii „szczęście w nieszczęściu”:

Szczęście w nieszczęściu jest takie, że problemy z krążeniem okazały się (tylko?) złamaniem. Że nie było to jakieś ogólne rozwalenie organizmu, które Franka położyłoby w całości. Że złamanie jest bez przemieszczenia. Że to dziecko i powinno się szybko zrosnąć. Że to Dziedzic i się ogarnie po miszczosku. 🙂

A poniżej: Dziedzic zagipsowany.

Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale w tej całej historii Franek płakał dzisiaj tylko przy badaniach, reszta dnia to uśmiechy, zabawy, czułości, buziaki…

Dziś na poważnie…

Opublikowany przez
22

Jak wszyscy wiecie Potowrzasty w dalszym ciągu diagnozowany jest jako choroba nieuleczalna. Wiecie także, że po wstępnych rokowaniach Franciszek nie miał większych szans na dożycie szóstego miesiąca życia (po pierwszej dobie po zaintubowaniu gwałtownie zaczęło opadać mu napięcie  mięśniowe i łódzcy lekarze choć głowili się i trudzili, nie wiedzieli, jak dalej to wszystko może się potoczyć.)

Okazało się jednak, że Franciszek jest jak Turbodymomen i potrafi zaskoczyć. Z chłopca, który zupełnie się nie ruszał stał się chłopcem siedzącym, machającym rączkami, kręcącym głową (i mamą). Z chłopca tlenozależnego, który nie radził sobie oddechowo w ogóle, stał się chłopcem, który ma chwile mocy i potrafi pół godziny wytrzymać bez respiratora. Jak widać wymyka się wszelkim wytycznym śpiewająco. Niemniej jednak SMARD1 zaliczany jest do chorób sierocych i nie można jednoznacznie określić jego przebiegu, ponieważ zdiagnozowanych i dokładnie opisanych przypadków na świecie jest zbyt mało.

A dlaczego dziś na poważnie? Dlatego, że od pewnego czasu zauważyliśmy, że „coś” zaczyna dziać się z prawą nogą Franusia. Wygląda na to, że stała się ona sprawniejsza. Do tej pory obie nóżki Franka były mniej więcej na tym samym etapie sprawności- żadna nie ruszała się na tyle, żeby piać z euforii, a działały w nich głównie mięśnie odpowiedzialne za prostowanie. W sobotę tato zauważył, że Franek rusza prawą stopą- podnosi ją i opuszcza. Poza tym cała prawa noga jest grubsza- bardziej umięśniona od lewej. Dodatkowo Ciocie Rehabilitantki widzą, że ćwiczenia na prawej Francesco bardziej „czuje” i bardziej reaguje na bodźce.Musimy zatem sprawdzić, co się dzieje z Frankowymi kończynami.

Przy okazji Pani Doktor zleciła szereg badań, które mają na celu sprawdzić, czy Franek nie ma problemów z krążeniem, czy prawidłowo działają jego nerki, będzie miał także zbadaną krew i zrobione USG. Wszystko to dzisiaj. O 10.

Trzymajcie kciuki, dobrze?

*   *   *

Skoro na poważnie, to na poważnie: jedną z przyczyn śmierci przy SMARD1 jest niewydolność krążenia. Do tej pory Franek nie miał takich problemów, ale przy tych jego skokach rozwojowych trzeba to sprawdzić.

Idzie ku dobremu…

Opublikowany przez
12

Winowajca Frankowego samopoczucia -przynajmniej teoretycznie- został namierzony. Wydaje nam się, że depresja Dziedzica spowodowana była nie czym innym, tylko qpą! Tak wiem, pisałam, że jest ok. No, bo przynajmniej tak nam się wydawało. Franklin nie miał problemu z tym „problemem”. Jednak wczoraj po północy jego brzuch spuchł jak balon i zrobił się okrutnie twardy. Tata zadecydował- „aplikujemy czopek i czekamy”. Powinnam na rękach nosić mojego męża za ten pomysł. Nie minęło 15 minut, a Franek pozbył się tego, co zalegało mu w jelitach. Zastanawia mnie tylko jedno: skoro Dziedzic wypróżniał się regularnie, to skąd tyle zalegań w jelitach? Qpa była ewidentnie „przenoszona”.

(Wiem, temat nie dla osób o słabych nerwach, ale w końcu to blog o Franklinie walczącym, a jedną z broni Potworzastego są zaparcia.)

Powyższa obserwacja rozwiązywałaby niemal wszystkie zagadki z ostatnich dni. Franco nie chciał ćwiczyć, bo podnoszenie nóg sprawiało mu ból brzucha, nie lubił masaży, bo nie był w stanie samodzielnie pozbyć się balastu, tym samym nie oddychał sam, bo zmęczony był bólem brzucha i zwyczajnie nie miał siły. W końcu nie chciał jeść, bo nie miał gdzie tego mieścić. Dobrze, że mamy tatę…

Tym samym sobota minęła dużo spokojniej. Franek, co prawda mocno ogranicza jeszcze przyjmowanie pokarmów i zdecydowanie bardziej wolał owoce od zupy, ale jest lepiej. Udało nam się nawet pogadać trochę, poczytać książkę o Motylku Karolku i Piotrku Ważce, pograć z tatą w piłkę i pooddychać! Całe 15 minut jednym ciągiem.

Z obserwacji oddechowych:

Konsekwencje bycia rodzicami Celebryty są następujące: robi z nami, co chce, a my naiwnie biegamy jak w zegarku. Przykład? Bardzo proszę: podejmujemy prób oddechowe. Tata robi przedstawienie, żeby odciągnąć uwagę Dziedzica od tego, że oddycha sam. Nagle Franklin wpada w wielką duszność. Ba! Nawet widocznie się dusi. Tata szybko bierze ambu i rzuca się do ratowania synowi życia. Zanim zdąży jeszcze przyłożyć ambu do rurki. Dziedzic w jednej sekundzie cały w uśmiechach i buziakach- wystarczyło, że ZOBACZYŁ ambu i od razu odzyskał wigor. Wniosek z tego prosty: mamy syna aktora. Wybitnego aktora. Aktora-leniwca.

***

Mamowy humor też już wkracza na właściwy tor. 😉

Frankowe sukcesy.

Opublikowany przez
4

Problemy z qpą cz. II.

Po zebraniu informacji od Mam, zapytaniu wujka Gugle i nieprzespanej nocy, byliśmy w stanie zrobić naprawdę wiele, żeby nasz syn w końcu zrobił qpę… Przez całą wczorajszą noc Franek  walczył z bólem brzucha, a my na zmianę masowaliśmy, podnosiliśmy nogi, próbowaliśmy w końcu choć na chwilę Dziedzica uśpić. Frankowa matka, dzięki dobremu sercu Dyrektora i pracującej, nieomylnej i bystrej Suzanie mogła dziś zostać w domu- odespać i poszukać qpy.

Zaczęliśmy od najmniej drastycznego środka, czyli śliwek- na śniadanie, obiad, deser. Potem przyjechała Ciocia Gimnastyczka i rozruszała Młodego na maksa. W ogóle efekty zaledwie tygodniowej rehabilitacji objawiają się w postaci unoszenia rączek, machania nóżkami i próbą podniesienia pupy:-):-):-) Sama osobiście dziś widziałam, jak Franklino Cudowny rusza tyłkiem! Do tej pory było to tylko w sferze marzeń. Ale. Odeszłam od tematu. Śliwkowa dieta i ćwiczenia tak rozruszały jelita Młodego, że pampers nie spełnił swojej funkcji. Aż chciało się krzyczeć: tyle tu tego!:-)

Kochan ekspertki: kaszki ryżowe odstawione, śliwki w menu na stałe i qpa jest! Dziękujemy:*

Z inności:

Franek dziś znów spacerował:-)

Późnym popołudniem chłopaki wybrali się na spacer, a matka do dentysty. Odwiedzili sąsiadki, potem Wandzię Babcię i Franusia Dziadziusia. W międzyczasie matka pozbywała się próchnicy i oglądała ssak Doktorowej, który w porównaniu z naszym chodził jak marzenie. Zastanawiamy się, czy taki ssak mógłby mieć zastosowanie przy respiratorze… W związku z tym umawiamy się na spotkanie z Panem Łukaszem od ssaków i będziemy myśleć. W drodze powrotnej matka przechwyciła wózek z Dziedzicem, Frankowemu tacie oddała auto i pogoniła w plener. Odwiedziliśmy wujków z drugiej Milenijnej i uszczęśliwiliśmy ciocię Kamę, która już zapowiedziała się na kawę:-) Zapraszamy! Przez 4 godziny podróży Franek był odsysany tylko raz, a respirator zużył 35% baterii!

Wieczór to już w ogóle było szaleństwo! Frankowy tata kąpał, Franek puszczał bąki z radości i machał łapkami jak szalony, a matka fruwała nad ziemią! Młody spałaszował cały kuban kolacji i śpi.

Kiedy on jest szczęśliwy, wszystko jest jakieś łatwiejsze…

***

 

Suzano! Jutro już będę:-)

Majówka w pigułce (nie w czopku:-)

Opublikowany przez
4

I po naszej pierwszej wspólnej majówce…

Franklin dzielnie walczy z wirusem. Dostaje takie antybiotyki, że postawiłoby konia na nogi! Niestety z jego majowym nastrojem różnie bywało- od szaleństw w stylu: „Mamo! Jestem głodny, dawaj co masz, czytaj, skacz i tańcz, a ja się będę bawił” po „Jestem taki nieszczęśliwy, nie chce mi się z Tobą gadać…”  Nie wiem, ale pewnie jak to u prawdziwego siedmiomiesięcznego mężczyzny bywa: ZĘBY! No i jeszcze jedna wsytdliwość, z którą musimy walczyć. Wzdęcia. Na szczęście ciocia Ania „od całowania brzucha” masowała, trzymała na rękach i przeszło. Potem było już z górki. Franklin jadł jak szalony kaszkę, zupy i co tam w lodówce udało się upolować:-) Ciocia Beata mówi, że Dziedzic to stuprocentowy facet jest- tylko pieszczoty i jedzenie mu w głowie;-)

3 maja w Łodzi spadł śnieg, a nam nastroje. Franuś był markotny, mama z tego tytułu nieszczęśliwa i ogólnie było szaro-buro i beznadziejnie. Ech… Każdy, a już na pewno taki dzielny facet jak Franek, może sobie pozwolić na chwile słabości… Szczególnie, że mama musiała wracać do domu.

Z wieści dobrych:

Franka podłączono do zupełnie nowego i zupełnie DOMOWEGO respiratora! A ponieważ mamy szczęście być rodzicami wspaniałego małego człowieka- F. radzi sobie pięknie i pękamy z dumy. Ciocie dzielnie dopingują, Doktory badają, obserwują i podglądają i… chyba dajemy radę:-)))) Dziś Doktor Prowadzący zwany Doktorem Jarkiem dzwonił i oznajmił, że jeśli nic się nie zmieni (czyt. wirus będzie odpuszczał, ciotki nie zabarykadują drzwi, a Franek się zgodzi) to w poniedziałek przenosimy się do szpitala w Kaliszu!!!

W ogóle to łódzkim ciociom poświęcić trzeba oddzielnego posta, bo to naprawdę fajne kobitki są. Tatę chwalą, z mamą plotkują, a Franek? Kocha wszystkie razem i każdą oddzielnie.

Byle do weekendu…

Franklin zapalny

Opublikowany przez
9

Właśnie przeżywamy pierwszy po tracheostomii stan zapalny górnych dróg oddechowych. Franek dzielnie i wytrwale, matka i ojciec ze stanem przedzawałowym i wybujałą wyobraźnią. Pan Doktor Szef mówi, że i tak długo wytrzymał bez najmniejszego wirusa, bo ponoć u dzieci po tracheo i na dodatek leżących w szpitalu to norma. Powrót do domu? Nawet nie mam mglistego pojęcia kiedy…

Na dodatek okazało się, że Pani Dr Genetyk znalazła w obrębie genu IGHMBP2 (czyli odpowiedzialnego za SMARD1) zmiany, które do tej pory nie były notowane w żadnej bazie i literaturze fachowej. Czyli szał po całości. Na ostateczny wynik i potwierdzenie (a matka się łudzi, że może zaprzeczenie?) diagnozy trzeba będzie poczekać jeszcze bardzo długo.

Z wieści towarzyskich:

1) odwiedziły nas i nawet skomentowały słynne Mamy słynnych Dzieciaczków walczących z SMA I- Preclowa Mama i Antkowa Mama (prawie nasza sąsiadka)- za odwiedziny dziękujemy i jak tylko nauczę się dodawać odnośników lub wujek P. w swej wielkiej dobroci zrobi to za mnie, zaraz Was reklamujemy na Frankowym podwórku.

2) Robert i Asia zostali dziś Rodzicami- GRATULUJEMY, wybuziakujemy po majówce:-))))))

3) Aaaa, i prawie bym zapomniała. Kate i Will wzięli ślub. Oj, nasuwa mi się tyle wredności, że tylko pogratuluję. Ciociu Suzano, żadne z nas romantyczki!

….

A przed nami wielka majówka…