Archiwa tagu: blog

Poznajmy się- w internecie

Opublikowany przez
1

Różnie to bywa ze znajomościami z internetu. Wiecie, przystojny wysoki brunet ze zdjęcia w realu okazuje się krępym blondynem, a rozgadana entuzjastka jogi, milczącą miłośniczką kanapy. Toteż jeśli chodzi o znajomości zawarte online, należy być niebywale ostrożnym, bowiem może okazać się, że nie ma chemii, jest nudno i strasznie. Albo można mieć szczęście, jak my.

Umówmy się. Blog istnieje już grube… ojacież! Istnieje już prawie sześć lat! Przez sześć ostatnich lat, co jakiś czas uchylamy Wam kawałek naszego życia. Przez sześć tych lat przez internet poznaliśmy mnóstwo ludzi. Z niektórymi mam kontakt mailowy, innych znam tylko z komentarzy, niektórych podglądam na blogach, jeszcze inni to po prostu nasi przyjaciele ze świata realnego, a kolejni to ci, z którymi planujemy się spotkać od zawsze. Zazwyczaj jest jednak tak, że to Wy wiecie o nas dużo więcej, niż my o Was wszystkich razem wziętych. Taka konsekwencja naszego blogowego życia. Ale to jest fajne, bo nam się trafiają naprawdę fajni ludzie.

Jakiś czas temu napisała do mnie Magda- nasza Czytaczka od zawsze. Powiedziała, że gdybyśmy kiedyś potrzebowali, to w jej domu zawsze dla nas znajdzie się kanapa i frytki. Miłe to bardzo. Przyznam jednak, że zawsze trochę dla nas stresujące. Bo my tylko na blogu jesteśmy tacy fajni i bezproblemowi. Normalnie, jak każda big star, wystosowujemy listę niezbędników i choć idziemy po najmniejszej linii oporu, wymaga to nieco zachodu. Do tego dochodzi jeszcze Franc i jego gadatliwość. Już nie jest to maleńki chłopiec bez wymagań. Teraz to on chce frytki (tylko nie karbowane!), mleko, płatki i inne cuda wianki. Głupio nam więc zwalać się komuś na głowę, kto myśli, że my tacy luz blues i orzeszki. Do tego dochodzi jeszcze stres w związku z chemią- będzie, czy nie. Bo może okaże się, że jesteśmy tacy nudni, że nie ma o czym z nami pogadać, albo co gorsza gospodarze nadepną Francowi na odcisk i będzie pozamiatane. Wiecie, przy nowych znajomościach to się albo czuje albo nie. 

Ale bywa i tak, że to chemia czuwa. Dlatego, kiedy wybieraliśmy się w podróż do Warszawy, od razu pomyśleliśmy o Magdzie. Krótka wymiana smsów, kilka zdań i było wiadomo, że będzie fajnie. Nie spodziewałam się jednak jednego. Czego? Tego, że mój syn adoptuje Magdę na Ciocię Magdę (Franek naprawę robi to bardzo rzadko, prawie wcale), spróbuje odbić Klaudię starszemu synowi Cioci (podryw na oczytanego intelektualistę) i postanowi, że koniecznie musi tam zostać do niedzieli. Do tego wyje wszystkie płatki, opędzluje frytki, zachwyci się wygodą łóżka, pochwali organizację pracy i zachowa się jak rasowy bywalec na nieznajomych kanapach. Strasznie to miłe uczucie, że zupełnie obcy, nieznajomi ludzie poświęcają swój czas i zaangażowanie, by ułatwić nam warszawski epizod wizytowy. Odbierają nas z dworca, karmią tak, że ja nie mogę, spełniają zachcianki Francesca, wożą do Pani Doktor, na dworzec, martwią się, pytają o potrzeby. Po kilku godzinach opowiadamy sobie historie zza kulis i wiadomo, że jest chemia. 

To taka wartość dodana tego bloga.

Na pohybel matmie

Opublikowany przez
21

Matka jest humanistką. Taką beznadziejną. Taką, co to jak idzie na zakupy- nie, że do lidla po marchewkę albo po pampersy, ale na takie prawdziwe, po spodnie dajmy na to i widzi przeceny, to oblewa Matkę zimny pot. Bo oto Matka musi liczyć! Pot więc oblewa zimny matczyne plecy, pojawia się suchość w ustach i drżenie rąk. Oto przykład: spodnie z marzeń i snów kosztują powiedzmy dziewięćdziesiąt dziewięć dziewięćdziesiąt dziewięć, czyli sto i przecenili je łaskawcy o całe trzydzieści procent! Normalny człowiek policzyłby, że sto to sto, minus trzydzieści i siedemdziesiąt bach i siup do przymierzalni i do kasy i szczęście. Ale nie Matka, o nie. Dla Matki bowiem te spodnie ciągle kosztują 99,99! Jakby ten grosz miał coś zmienić. Dzwoni więc Matka do męża, który takie rzeczy to wyobraźcie sobie w pamięci mój bohater liczy i pyta, czy to się na pewno kalkuluje. Z resztą można znaleźć jeszcze kilka innych wstydliwych matematycznych epizodów w życiorysie Matki. Na przykład taki, że średnie wykształcenie zdobywała Matka humanistka w liceum. Ekonomicznym! Ha! Opadła kopara, co? Do dziś zastanawia się Matka, czy jej ukochana wychowawczyni nie miała przypadkiem ochoty wyskoczyć z okna przy sprawdzaniu jej prac klasowych i bynajmniej nie z zachwytu. Azaliż jednakowoż z polskiego Matka miała pięć, maturę włączając, co po ekonomicznym epizodzie (do dziś pamiętam nazwy niektórych kont i że po lewej to winien, a po prawej, że ma, co leci do aktywów, a co to pasywa i że zabawki Leosia amortyzują się szybciej, niż ustawa przewiduje) zaowocowało studiami na polonistyce. Z resztą piątkę w liceum u Pani Basi polonistki mieli nieliczni i naprawdę zasłużeni. Studia polonistyczne niestety nie zaowocowały karierą, bowiem Matka ma ten talent tak głęboko ukryty, że jego szlifowanie zajmuje nieco więcej czasu, niż tok studiów przewidywał. Nie tracąc nadziei na lepsze jutro i uparcie szukając swojej drogi w życiu, zahaczyła Matka także o Uniwersytet Ekonomiczny, z którego list została spektakularnie skreślona. W związku z tym obraziła się Matka na królową nauk i bez wstydu korzysta z kalkulatora, tudzież pomocy Męża. 

No i urodziła Matka syna. Pierworodnego. I syn ten talent matematyczny z mlekiem Matki wyssał. A Tata onego matematykę kocha i Babcia eM matematyki uczy. Trwają więc próby nad wtłoczeniem dziecięciu prostych podstaw, które mniej więcej wyglądają tak:

-Franio, było siedem bałwanków. Dwa się roztopiły. Ile zostało?

-Babciu spójrz. Ten bałwanek ma taką smutną minę, to pewnie on się roztopił. 

-Franio. Bałwanki. Było siedem, dwa się roztopiły.

-Ciekawe, Babciu czy u nas też będzie tyle śniegu, żeby bałwana ulepić?

-Franio, bałwanki.

-Babciu… a jak jest bałwanek po niemiecku?

No nie może nasz Młodziak pojąć matematyki. Trudno mu się skupić, trudno myśleć matematycznie. Stara się bardzo, ale zwyczajnie tego nie lubi i męczy go to okrutnie, a ponieważ zna już powiedzenie, że paluszek i główka- korzysta z niego nagminnie. Tylko Babci i Taty tak trochę żal. 

Nie mniej jednak bez matematyki ani rusz! I tak oto dziś blogowi Mój Syn Franek kliknęło siedem milionów odsłon! Siedem. To oznacza, że ktoś poza rodziną tego bloga czyta. W ostatnich sześciu latach z premedytacją klikniętą w naszą stronę siedem milionów razy! Pękam z dumy, jak szalona.                            I bardzo Wam za ten wynik dziękuję. 

 

Niepełnosprawny sześciolatek na blogu

Opublikowany przez
16

Franio choruje na SMARD1. Jest to choroba objawiająca się zanikiem mięśni gładkich. Chory jest na stałe podłączony do respiratora. Nie chodzi. Bywa, że samodzielnie nie połyka. Wymaga stałej, dwudziestoczterogodzinnej opieki i umiejętności.

Tak, w mega skrócie można by napisać o potowrzastym Franka. Niestety nie jest tak prosto. Choroba Frania przyniosła też mnóstwo skutków ubocznych. Jakich? Najczęściej przeze mnie opisywanym jest postępujące skrzywienie kręgosłupa. Ale są też inne. Bardziej intymne.

Spójrzcie na to jednak z drugiej strony. Franuś stał się Frankiem. Za chwilę będzie Franciszkiem. Niedługo skończy sześć lat. Chodzi do zerówki, od września będzie pierwszoklasistą w małej osiedlowej szkole. Mieszkamy w miejscu, gdzie niemal wszyscy znają się od lat, są na dzień dobry. Poza tym jeździmy do znajomych w innych miastach, na wakacje. Z sześciolatkiem, który jest inteligentnym i sprytnym chłopcem. Rozumie, co dzieje się z jego ciałem. Wie, co szwankuje, co niedomaga. Znakomicie orientuje się w częściach składowych respiratora- wie, na czym polega wymiana rurki tracheostomijnej, wymiana filtrów, znakomicie rozpoznaje, kiedy zatyka mu się rurka, a kiedy pękł obwód do respiratora. To jego codzienność od sześciu lat. Codzienność, której my jesteśmy tylko uczestnikami, którą Wy znacie z bloga.

Dlatego coraz częściej mam dylematy wpisowe. Otóż z jednej strony nie chcę lukrować rzeczywistości i ciągle pisać och i ach, jak jest fantastycznie. Są przecież chwile, że jest nam trudno. Jednak z drugiej strony widzę, że Frankowi zależy na prywatności. Owszem, lubi chwalić się swoimi sukcesami i podróżami, ale z drugiej strony pytany przez sześć obcych osób: „słyszałam, że zatkała ci się rurka Franio”, jest zdziwiony i nie wie, jak zareagować. W końcu ma sześć lat. Poza wszystkim są jeszcze inne, bardzo intymne sytuacje w życiu Franka, o których z punktu widzenia przebiegu choroby można by napisać. Z drugiej zaś, nie wszyscy powinni o nich wiedzieć.

Ciągle więc w mojej głowie pojawia się ten dysonans. Pisać, czy nie pisać? Czy odsysanie, choć wykonywane publicznie, bez skrępowania w szkole, czy na ulicy jest czynnością intymną? Czy dokładnie opisywać jego przebieg? Czy ilustrować filmem? Zdjęciami? A z drugiej strony to nieodłączna część jego życia. Niezmienna. Trwała. Ratująca życie. Mam ten wpis w szkicach. Bez zdjęć. Taki nasz. Ciągle waham się, czy publikować. Czy problemy z adaptacją? Nowe, trudne sytuacje? Pisać? Jest naprawdę mnóstwo pobocznych rzeczy, na temat których można napisać elaborat blogowy, ale które moim zdaniem zaczynają mocno godzić w prawo do intymności mojego dziecka.

Często o tym rozmawiamy w domu. I dochodzimy do wniosku, że musimy starać się znaleźć złoty środek. Taki, który będzie uczciwy i rzetelny wobec Czytaczy, a z drugiej strony nie naruszy intymności Franka. Wpis o odsysaniu pojawi się zatem niedługo w wersji Matko Ankowej mocno. Jednak blog powoli będzie zmieniał kierunek. Będzie się stawał dorosły, jak Franek.

A kiedy Franek stanie się już Franciszkiem i zadecyduje, że to już koniec, że nie chce, to pomachamy Wam łapką na pożegnanie i namówimy Jego do pisania. Już widać, że ma talent.

Bardzo mnie interesuje Wasze zdanie na ten temat. Jakie według Was są granice prywatności na blogach (no cóż) chorobowych? Czy i dlaczego powinno się je pisać? Czy są granice przyzwoitości? Jak w ogóle nas odbieracie? Czy w dobry sposób piszę o życiu Franciszka? Strasznie jestem ciekawa, co napiszecie.

W oczekiwaniu na radosny wpis…

Opublikowany przez
10

Wczoraj miał powstać taki piękny wpis! Taki wyjątkowy, taki radosny! No i mało brakowało, a taki by powstał. Okazało się jednak, że Franciszek ma zupełnie inne plany na wieczór niż jego mama i niemal do północy na zmianę z Frankowym tatą masowaliśmy brzuszek naszego Dziedzica. Mimo, że Francesco nie zmaga się z qpą twardą jak skała, ciężką do wypchnięcia, to jego mięśnie brzucha są dużo słabsze od zdrowych brzuszków rówieśników. Dodatkowo dochodzi problem gazów. Kiedy qpa zablokuje ich ujście, Frankowy brzuch nadyma się, a Młodzieniec bardzo cierpi. Pomaga masaż, pozycja embrionalna i w ostateczności środek ułatwiający odgazowywanie. Na szczęście, choć niespokojnie, Franklin pospał do 5:40 i mieliśmy powtórkę z rozrywki. W ciągu dnia tata miał akcję numer trzy i w końcu złe moce zostały pokonane. Franuś pozbył się gazów i zafundował tacie pełną pieluchę. Dlatego wczoraj nie powstał radosny wpis… Poza tym czasu tak bardzo brak.

A było o czym pisać:

po pierwsze:

Frankowa strona 15 kwietnia obchodziła pierwsze urodziny! Dokładnie rok temu, dzięki pomocy naszego Wujka P. i z dedykacją dla Franka powstał blog mojsynfranek.pl. Mamy już kilku stałych Czytaczy, miliony Pomagaczy, tuziny Frankowych wielbicielek, bloga roku na koncie i tylko dobre wrażenia. A Franklin jest bohaterem jedynego pamiętnika w życiu jego mamy. 🙂

po drugie:

z okazji urodzin Frankowej sam zainteresowany pozwolił dwukrotnie (!!!) umyć sobie zęby. Wszystkie. I to z uśmiechem.

po trzecie:

usztywniacz zdjęty! Noga uwolniona, a Franek ruszą nią jakby na zapas. Oby głupia osteoporoza zwolniła, a stópki Młodzieńca latem zagrają w piłkę!

***

Jest 22:44. Franek zasnął tuż po 19, zmęczony dniem pełnym wrażeń. Jednak w brzuszku znów się kotłuje, a Franco co i rusz się ciska. Bardzo uważamy na dietę.

Radosny wpis odłóżmy na później…