Czasami jest tak, że rurka się zatyka.
Stajemy się wtedy twardzielami. Bez emocji i drżących dłoni. Bez zbędnych słów, niepotrzebnych ruchów. Działamy mechanicznie. Spokojnie. My nie możemy się bać, żeby nie bał się Franek.

Czasami jest tak, że rurka się zatyka. Franek oblewa się potem, robi się blady, objętości oddechów na respiratorze spadają, spada saturacja, pomocy potrzebuje natychmiast.

Czasami jest tak, że rurka się zatyka. Schemat jest prosty:

Pulsoksymetr – ambu – sól fizjologiczna – wlewka – ambu – cewnik – odsysanie -ambu – pulso – respi – objętości – wlewka – ambu- cewnik – odsysanie -pulso- do skutku.

Potem, kiedy jest już dobrze, Franio zmęczony zasypia, my opadamy ciężko na kanapę. Jest chwila na papierosa w piwnicy i łzy nad herbatą. Objętości na respi wracają, saturacja wraca.

Wracamy i my.

Ignacego musicie znać z naszych historii, ale jeśli nie, to zajrzyjcie do Ignacówki.

Nie chcę się rozpisywać, żeby najważniejsze nie zaginęło wśród literek. Otóż jest lek- nazywa się gliatilin. Lek ten pomaga Ignacemu odnosić sukcesy na miarę największego Dzielniaka. I oto okazało się, że może go nie być, że może zabraknąć. Bo apteki nie mają zapasu, bo hurtownie nie prowadzą, bo producent chce zaprzestać produkcji, bo nieopłacalna. Co wtedy zrobi Ignaś?

Dlatego jego rodzice prowadzą szeroką akcję poszukiwawczą leku o nazwie GLIATILIN. Na zapas. Szukają na całym świecie. Dlatego jeśli czytasz na w Meksyku, Australii, czy Kanadzie sprawdź proszę i skontaktuj się z nami lub z Mamą Ignacego. To bardzo ważne.

Jeśli mieszkasz w Polsce, ale wiesz, gdzie jeszcze można dostać ten lek, także daj znać.

Gliatilin. Tak się nazywa.

Wpis zawiera słowo w niektórych kręgach uważane za niecenzuralne. Słowo to określa szlachetne zakończenie pleców. Dlatego jeśli już czujesz niesmak, wyłącz proszę odbiornik. 🙂

Niedziela u Pradziadzi Franka. Imieninowa. Nasz Francesco popisuje się i robiąc „echo” w szklance woła: Dupa, dupa, dupa.Tata strofuje syna, ale w obronie staje Prababcia Wandzia:

-Co takiego powiedział?

-Dupa- bezgłośnym ruchem warg wypowiada Tata.

-Co powiedziałeś Babci?- wtrąca Dziedzic.

-Że ją kocham- nawinie kłamie Tata.

-Nieprawda! Słyszałem, jak powiedziałeś, że powiedziałem dupa. Nieładnie. Jesteś Pinokiem!

badumtsssss do przerwy 1:0 dla Franka.

Dla równowagi estetycznej dodam, że nasza młodsza latorośl zasypia najtwardszym snem, kiedy w tle leci płyta z muzyką poważną. Ściślej- Czajkowski.

Miłego wtorku!

Minął miesiąc edukacji Frania w zerówce. Zmiany szkoły, otoczenia, nauczycieli, planu dnia, kolegów. Kiedy tak patrzę na naszego Dziedzica, z ręką na sercu mogę przyznać, że była to trafiona decyzja. Franio polubił nowe miejsce. Oczywiście były zgrzyty, czasem są jeszcze poranne płacze, ale każdy ma przecież prawo do gorszego dnia. Nasz syn ma to szczęście ciągle, że trafia na fantastyczne dzieciaki. I kiedy w przedszkolu była miłość do Marysi i fascynacja szaleństwami Patryka, to teraz jest budowanie baz kosmicznych z chłopakami i pojawiła się kolejna M. Franek w dalszym ciągu mówi o Przedszkolu Razem per „moje przedszkole”, ale oburza się jednocześnie, kiedy ktoś powie o nim przedszkolaku zamiast zerówkowiczu. Chciałam Wam jednak opowiedzieć, że to wcale nie tak na złotej tacy i nie tak różowo posyła się niepełnosprawne dziecko do ogólnodostępnej szkoły licząc na to, że wystarczy przepis prawa, żeby wszystko poszło w dobrym kierunku.

Zmiana placówki

Decyzję o przeniesieniu Frania z przedszkola integracyjnego do zerówki ogólnodostępnej podjęliśmy z kilku powodów i popraliśmy ją konsultacjami ze wszystkimi specjalistami na co dzień zajmującymi się Franciszkiem. W przedszkolu integracyjnym, jak już pisałam wcześniej, przypada jeden nauczyciel wspomagający na pięcioro dzieci z niepełnosprawnościami. I choć staraliśmy się wcześniej, żeby Franio miał indywidualne wsparcie, skończyło się na tym, że przez cały rok do przedszkola uczęszczał z nim na przemian ktoś z nas: Tata Franka, ja albo Ciocia M. Ważne, żebyście wiedzieli, że na dziś Ciocia M. jest jedyną osobą z naszej rodziny, która przy Franku zrobi wszystko to, co my. Posiada wiedzę i umiejętności, a także instynkt, co sprawia, że wiemy, że Franio jest z nią bezpieczny. Tak więc w ramach przepisu o edukacji włączającej, uznaliśmy, że jeśli zapiszemy Frania do zerówki ogólnodostępnej, łatwiej będzie zapewnić mu opiekę w formie jeden na jeden- nauczyciela wspomagającego. Poza tym zerówka mieści się o krok od naszego domu, szkoła jest niewielka, ale mimo tego odnosząca spore sukcesy, dzieciaki zaangażowane i zza płota, co znacznie ułatwia integrację. Dodatkowo w naszej rodzinie miał pojawić się Leon, co nieco ograniczyło nasz luz i dyspozycyjność, więc szkoła niemal tuż za oknem, była idealna. Specjaliści, a więc logopeda, doktor prowadzący, rehabilitanci i psycholog wspólnie orzekli, że edukacja przedszkolna jest niezbędna w przypadku Franka, ale musi być ona podparta pomocą osoby dorosłej- sprawnej, przeszkolonej w kwestii opieki oraz spełniającej wymogi formalne, jakie stawiają przepisy. Poza wszystkim chcemy stworzyć Franiowi namiastkę normalności, należy mu się po prostu bycie zwykłym pięciolatkiem, w każdej szkole, jaką by sobie tylko wymyślił.W związku z powyższym 16 marca (daty są w tymi wpisie dość istotne) złożyliśmy do Wydziału Edukacji pismo z prośbą o wyrażenie zgody na zatrudnienie nauczyciela wspomagającego w nowej szkole Franka.

Ludzie listy piszą

Organem nadzorującym szkoły jest Wydział Edukacji, który jak każdy ma swojego szefa. Dlatego Panu Szefowi kaliskiego WE do naszego wniosku i na poparcie słuszności naszej prośby dołączyliśmy zaświadczenie lekarskie, opinię z gabinetu rehabilitacji, orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wydane na czas edukacji przedszkolnej oraz opinię oligofrenopedagoga. Całość poparliśmy przepisem o edukacji włączającej oraz zapisem w Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych do równego dostępu do edukacji. Już pomijam fakt, że jako rodzice mamy dowolność decyzji w wyborze placówki, do jakiej posyłamy nasze dziecko- nieważne czy jest ono sprawne, czy nie. To placówka ma za zadanie zapewnić dziecku warunki do nauki, a rodzice mają możliwość się o te warunki ubiegać.We wszystkich przedłożonych przez nas opiniach można przeczytać, że Franio bezwzględnie wymaga opieki osoby dorosłej. Z resztą, czytacie bloga i wiecie, że mimo ogromnej jak na ten rodzaj schorzenia sprawności, Franek potrzebuje pomocy w niemal każdej czynności samoobsługowej. Każdy ze specjalistów poparł ową tezę wiedzą ze swojego podwórka. Dr zaświadczył, że Franio wymaga kontroli dróg oddechowych i sprawności sprzętu, Pani Oligofrenopedagog, że osiągnięcia Franka w sferze mowy i rozwoju psychologicznego mogą zostać zaprzepaszczone, jeśli nie będzie miał on odpowiedniego wsparcia, rehabilitanci, że słaba motoryka rąk wymaga pomocy w jedzeniu, obsługi książek itp, a także, że Franio wymaga kontroli siadu i bieżącej jego korekty. Przede wszystkim zaś Franio nie posiada zdolności lokomocji.Odpowiedź z WE otrzymaliśmy 3 kwietnia. Czytamy w niej, że na podstawie tożsamego przepisu o Edukacji Włączającej, na który my się powołaliśmy, w szkole nie zostanie zatrudniony nauczyciel wspomagający, ale mimo tego, jeśli zostanie on tam przyjęty, zostanie mu zapewnione odpowiednie wsparcie. Oraz, że najlepszym miejscem dla Franka jest przedszkole integracyjne, z którego właśnie przenosimy dziecko, a w którym uprzednio także nie było możliwości zapewnienia mu indywidualnej opieki i mimo starań wychowawczyń- Pani Beaty i Pani Eli- stałym elementem wyposażenia byliśmy my. Czytamy tam także, że „nauczyciel wspomagający nie jest zatem dodatkowym pedagogiem przypisanym do konkretnego ucznia” . Co niestety nie jest prawdą, bo zgodnie z przepisami to od jednostki nadzorującej (czyli WE) zależy, jaką formę wsparcia będzie miał dany uczeń. Ponieważ papier cierpliwy jest, w piśmie zwrotnym 10 kwietnia, powołując się na cytaty z orzeczeń (m.in. z poradni psychologiczno pedagogicznej, czyli jednostki ściśle współpracującej z WE, gdzie jak byk stoi, że Franek: „z uwagi na wynikającą ze schorzenia podstawowego, bardzo niską sprawność dłoni wymaga asysty dorosłych we wszystkich czynnościach samoobsługowych”) oraz prosząc o empatię i korzystną interpretację przepisu ponownie poprosiliśmy o zgodę na zatrudnienie nauczyciela. Zapytaliśmy także (retorycznie), czy w przypadku braku takiego nauczyciela, a konieczności, np. skorzystania z toalety, nauczyciel zostawi grupę i pójdzie z synem, czy wyśle syna samego na wózku spacerowym do wc? Jak w takim razie WE wyobraża sobie zapewnienie bezpieczeństwa nie tylko naszemu dziecku, ale także pozostałym maluchom? Oraz, że zwyczajnie po ludzku, liczymy na wsparcie Państwa, jako organu mającego moce prawne do ułatwienia nauki Frankowi, że taki nauczyciel będzie przypisany dziecku. Skoro zaś WE edukacji pośrednio współpracuje z dziećmi, to zgodnie z art. 7 Konwencji ONZ o Prawach ON, gdzie napisane jest, że „we wszelkich podejmowanych działaniach mających związek z dziećmi niepełnosprawnymi, nadrzędnym priorytetem będzie dobro dzieci”, spojrzymy na Frania pod kątem tego, co może osiągnąć i powyższy zapis będzie wiążącym zarówno dla nas, jak i dla Pana Szefa. Tym razem już 18 maja otrzymaliśmy (no aż ciśnie się to słowo na usta) lakoniczną odpowiedź, że już raz dostaliśmy odpowiedź odmowną, a jeśli Franio zostanie uczniem SP23, to o tożsame wsparcie powinniśmy zwracać się do Pani Dyrektor, która zwróci się o to do WE, a cała dokumentacja przez nas przedłożona jest tylko elementem uzupełniającym. Reasumując więc tę część wpisu od 16 marca staramy się zapewnić naszemu dziecku wsparcie, by 18 maja usłyszeć, że taką samą procedurę ma rozpocząć dyrekcja szkoły. Znacie Franka i wiecie, że „nauczyć się” go nie można w dwa tygodnie. Zbliżał się koniec roku szkolnego i wakacje, skończyły się zapisy do szkół, a my byliśmy w punkcie wyjścia.

Zbyt mało niepełnosprawny

Trzeba Wam wiedzieć, że finansowanie dziecka w szkole to temat na siedem takich wpisów. W zależności od stanu zdrowia ucznia szkoła otrzymuje różną subwencję oświatową na zaspokojenie jego potrzeb. Jest to subwencja roczna, więc jej wysokość należy podzielić przez 10. Każda jednostka ma w obowiązku otrzymaną subwencję wydać na realizację potrzeb ucznia, którego ona dotyczy. Po konsultacji u Fundacją Pomoc dla Rodziców (wszystkie potrzebne linki podam na końcu wpisu) dowiedzieliśmy się, że niepełnosprawność Franka jest dość hm… niewielka (!!!) jeśli chodzi o realia edukacyjne i, że przepisowo niepełnosprawność ruchowa oraz oddechowa Franka traktowana jest jako jedność, a co za tym idzie subwencja jest znacząco niższa. Ponieważ poprosiliśmy o wystawienie nowej opinii w porani psychologiczno pedagogicznej, gdzie w efekcie zostanie jednoznaczne napisane, że Frankowi NALEŻY się opieka nauczyciela wspomagającego, musieliśmy udowodnić, że Franio jest bardziej niepełnosprawny, by móc sprzęgnąć mu niepełnosprawności, a co za tym idzie wywalczyć wyższą subwencję i sprawić, że WE zatrudni kogoś do opieki nad Franiem. (dygresja: WE finansuje szkoły z pieniędzy otrzymanych z Ministerstwa Oświaty, o które stara się na podstawie właśnie takich opinii i zaświadczeń, nie jest więc tak, że chcieliśmy „wyciągnąć kasę” z chodników, oczyszczania miast i budowy dróg. Pieniądze na naukę Franka należały się szkole, jak psu kość). Wracając więc do niepełnosprawności. Wiecie, że Franio nosi okulary. Nie wiecie jednak, że jego wada dość znacząco postępuje i co pół roku stawiamy się na konsultację, gdzie okazuje się, że „znów coś”. Zatem Pani Dr Okulista wystawiła zaświadczenie dotyczące stanu oczu Frania i tym samym chłopiec, który nie chodzi, nie oddycha, nie potrafi usiąść, ale liczy do stu, zna wszystkie flagi świata, większość stolic, biegle czyta i jest dzieckiem rokującym, musiał dostać na piśmie, że z jego wzrokiem także nie wszystko jest w porządku. Dlaczego tak upraliśmy się, żeby sprzęgnąć niepełnosprawności Frania? Bo WE na dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną dostaje więcej pieniędzy, założyliśmy zatem, że wtedy Pan Szef uzna, że uparci jesteśmy i maniacy, ale niejako „stać go” na zatrudnienie pomocy dla Franka. Żeby była jasność nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, w którym zawarte są dwa znaczące stwierdzenia o niepełnosprawności sprzężonej i o konieczności zatrudnienia nauczyciela wspomagającego otrzymaliśmy 10 sierpnia.

W poszukiwaniu najlepszego

Z nowym orzeczeniem i zapisem, że wszystko teraz organizujemy kontaktując się z dyrekcją szkoły pogoniliśmy składać dokument. Pani Dr zaś uruchomiła tryb poszukiwania osoby, która mogłaby pracować z Frankiem w zerówce. Nie ma co ukrywać, że kandydatów nie było zbyt wielu. Bo pomijając fakt, że Franciszek jest chłopcem inteligentnym i mocno kontaktowym, jest też chłopcem bardzo chorym, a opieka nad nim to prawdziwe wyzwanie i wielka odpowiedzialność. Z przepisów wynika, że na czas zerówki można zatrudnić nauczyciela wspomagającego lub pomoc nauczyciela- są to dwa różne stanowiska, wymagające zupełnie różnych doświadczeń. To ważne z punktu widzenia szkoły, jako pracodawcy i człowieka jako pracownika. Nam zależało tylko na tym, żeby Frank z nową panią/panem był szczęśliwy i bezpieczny. Dzięki uprzejmości Pani Dyrektor udało nam się porozmawiać z Panią Kasią i Panią Eweliną- obie spełniały wszelkie wymogi formalne, żeby móc zostać pracownikiem szkoły. Niezwykle wrażliwe i sympatyczne kobiety. Obie są nauczycielkami na „nasze oko” z powołania. Dlatego nie widzieliśmy przeszkód, żeby zajęły się Franiem. Wielki szacunek wzbudził w nas fakt, że przyznały uczciwie, że boją się potowrzastego niemal tak, jak my, ale to dla nich wyzwanie i są w stanie się go podjąć. I wszystko byłoby jak w bajce, gdyby nie fakt, że był 27 sierpnia. Może wyglądamy na szalonych, ale niestety nie nauczylibyśmy nikogo przez trzy dni wszystkiego, co trzeba wiedzieć o Franku i kiedy przekazaliśmy wiedzę w pigułce (pamiętacie mój wpis o zagrożeniach? KLIK), dziewczyny o zdrowych zmysłach zrezygnowały. I w sumie to jesteśmy im wdzięczni trochę za to, ze oceniły swoje siły i mamy nadzieję, że jeśli Franio zostanie w tej samej szkole pierwszoklasistą, to właśnie któraś z tych Pań będzie jego wspomagającym. Tymczasem i my i Franio i Pani Dyrektor zostaliśmy z palcem w nosie na kilka dni przed rozpoczęciem, bez opieki dla Franka.

Pomoc nauczyciela

Franio nie dostał nauczyciela wspomagającego. Została mu przyznana pomoc nauczyciela. Nie jest to ze względów formalnych praca marzeń- przynajmniej na tym etacie- ani pod względem stażu ani wynagrodzenia. Tym trudniej w kilka dni było znaleźć kogoś kompetentnego i skorego do takiej pracy. Nie jest zatem tajemnicą w szkole, ani w naszej dzielnicy, że zatrudniona w ramach pomocy nauczyciela została Ciocia M., o której pisałam już kilka razy, zawsze w kontekście jej umiejętności opieki nad Franiem. Żeby była jasność- M.tak naprawdę sprawiła nam ogromną grzeczność tym, że zgodziła się na tę pracę. Zrezygnowała z innego zajęcia, zorganizowała dokumentację i przede wszystkim zupełnie zmieniła rodzaj pracy na rzecz bezpieczeństwa Franka i naszego spokoju. Została zatrudniona na rok- do końca edukacji w zerówce, bo jako pomoc nauczyciela nie musi mieć wykształcenia kierunkowego pedagogicznego. W szkole podstawowej zaś zatrudniony będzie musiał być wykształcony nauczyciel, o co już teraz drżymy. Zależało nam, żeby nie tylko Franek miał dobrze w zerówce, ale żeby każde uczęszczające tam dziecko otoczone było taką samą opieką, a przyznać trzeba, że jednej pani byłoby ciężko to koordynować.

Wskazówki

Bazując na naszych doświadczeniach chciałabym Wam napisać drodzy rodzice niepełnosprawnych, że:

a/ zawsze walcz, bo jeśli sam nie zadbasz o swoje dziecko, to nikt za ciebie tego nie zrobi

b/ jeśli ktoś ci mówi, że „wszystko będzie dobrze”, że zrobi „absolutnie wszystko”, żeby ci pomóc, stosuj zasadę ograniczonego zaufania i bierz wszystko na piśmie, bo potem… eh

c/ sam sprawdzaj przepisy, szukaj pomocy, pytaj- nie ufaj, że ktoś interpretuje przepis wyłącznie na korzyść twojego dziecka

d/ nie wstydź się prosić o pomoc- jest mnóstwo instytucji i ludzi, którzy rozumieją naszą sytuację i pomagają zredagować pismo, podrzucić przepis, podpowiedzieć w które drzwi jeszcze zapukać

e/ masz prawo (i korzystaj z niego) brać udział we wszelkich posiedzeniach, komisjach i obradach dotyczących Twojego dziecka

f/ dbaj o każde sformułowanie i każde słowo zawarte w opiniach na temat twojego dziecka, czasem „lub” albo przecinek może zaważyć na końcowym sukcesie

g/ przyzwyczaj się do myśli, że bywa, iż jesteś złem koniecznym i kiedy wyrzucą cię drzwiami, śmiało uderzaj przez okno

Dygresje

Nie zdajecie sobie sprawy, ile razy musiałam ugryźć się w język organizując edukację Franka w zerówce. Niemal tyle samo, ile pisząc ten post. Jeżeli jesteś rodzicem dziecka niepełnosprawnego, może Ci się przydać nasze doświadczenie. Jednak pamiętaj, że w tak zwanych kuluarach możesz usłyszeć, że „takie dzieci” powinny być „w placówkach”, że „nie ma sensu”, bo przecież skoro jest tak chore, to po co. Że nie walcz, nie pisz, nie próbuj, nie szukaj, bo i tak się nie uda. Że na pewno po znajomościach, że jesteś intrygantką, że kombinujesz. Tak naprawdę możesz usłyszeć wszystko, ale wiedz, że uśmiechnięty paszczak Twojego dziecka wynagrodzi Ci wszystko. Przeraża mnie jednak fakt, że tak wiele w życiu naszych dzieci zależy od jednego podpisu, jednej zgody, jednego człowieka. Jeszcze bardziej przeraża mnie to, że instytucje, których „finalnym produktem” jest młode społeczeństwo stają okoniem w tak ważnej sprawie, jaką jest edukacja. Że ktoś znając historię, może za nic mieć fakt, że najpierw walczysz u swojego dziecka o oddech, potem o dźwięk i słowo, o ruch palcem, a potem całą ręką i ciężko jest z tego zrezygnować wiedząc, że każda nowa umiejętność to radość dla Ciebie, ale przede wszystkim ogromny sukces Twojego dziecka.

Zdaję sobie sprawę z tego, że Franek nie zostanie super sprawnym sportowcem, że nie będzie budowniczym dróg, że nie będzie leśniczym, że kosmonautą będzie mu zostać trudno, ale przecież może być genialnym matematykiem, przyrodnikiem, szachistą. Może odkryje lek na coś nieuleczalnego, może znajdzie rozwiązanie dla jakiejś zagadki ludzkości. Może będzie po prostu szczęśliwy.

I bardzo życzyłabym sobie, żeby w przyszłości, kiedy nasz syn będzie odbierał jakąś nagrodę za wybitne osiągnięcia (a głęboko wierzę, że tak będzie), to osoby, które na starcie go skreśliły dostaną przynajmniej czkawki.

Urzędniku. Nieważne jak wysoko siedzisz. Nie patrz globalnie. Patrz jednostkowo. Warto.

Przydatne linki

Pomoc dla Rodziców– bez nich zginęlibyśmy w gąszczu przepisów

Co to jest edukacja włączająca?

ONZ o niepełnosprawnych dzieciach

Niepełnosprawność sprzężona

O subwencjach 

A tak naprawdę to spójrzcie TUTAJ KLIK- od stycznia 2016 roku żadna instytucja, placówka i ludzie tam pracujący, że tak górnolotnie powiem „łaski nie robią”, bo będą mieli obowiązek zatrudnić asystenta, nauczyciela dla dzieci takich, jak nasz Franek.

Po trzech tygodniach podwójnego macierzyństwa Matka Anka czuje się już na tyle pewnie, że postanowiła podzielić się swoją bogatą wiedzą z Czytaczkami. Wszak przeżyła już Matka z pół nieprzespanej nocy, być może z pół kolki i kilka przepełnionych pampersów.

1. Nie rób sobie herbaty zaraz po przebudzeniu dzieci Twoich.

To nie ma sensu. Robisz sobie kobiecino biedna taką herbatę, a kiedy już prawie jej próbujesz, to słyszysz, że Młodszy płacze. Młodszy płacze, bo pewnie pielucha, więc budzi Starszego, który do zerówki, który śniadanie, ubieranie, szykowanie. W tle płacz Młodszego, oporządzonego przez Ojca owej dwójki, daje Ci sygnał, że pora na mleko. No to bierzesz Młodszego, który pochłania całą Twoją kilkugodzinną produkcję i liczy na jeszcze, drugą ręką podajesz kanapki i ślesz całusy Starszemu, który do zerówki, trzecią zgarniasz naczynia i kiedy przez przypadek przypominasz sobie o herbacie jest już dwie godziny później, a na jej powierzchni unosi się cienka tafla lodu. No chyba, że lubisz zimną albo mrożoną o poranku, to śmiało, użyj wrzątku tuż po przebudzeniu.

2. Nie planuj obiadu na jutro.

Pfff. Wieczorem, kiedy pogonisz już towarzystwo do spania i masz całe 3 godziny luksusu sprzątania kuchni, zanim Młodszy przypomni sobie, że masz najlepszy biust w tym mieście, marzy Ci się jutrzejszy obiad. Że już jutro to na pewno, ale to na sto procent zrobisz zupę… dajmy na to jakąś fąfąfą, że na pięć gwiazdek, do tego podrzucisz na drugie kaczkę w pomarańczach i sypniesz deserem… o! Tiramisu- bez alkoholu i bez kawy- nowoczesne dla matek karmiących. Że zrobisz ten obiad marzeń i że już tak będzie zawsze, że dziś się nie udało ani wczoraj, ani przedwczoraj ani nie pamiętasz kiedy, ale już jutro to na pewno. No i jest jutro. Wypiłaś mrożoną herbatę szósty dzień z rzędu, Starszy grzeje przedszkolną ławę, więc w teorii masz luzzz. No i wchodzisz do łazienki. I przypomina Ci się, że pralka sama prania nie zrobi, to wstawiasz pierwsze, a potem szesnaste też. W międzyczasie udostępniasz siedem razy biust Młodszemu celem nakarmienia owego i nosisz, bo a/ musi beknąć, jak każdy porządny macho, b/ bo go kochasz, bo on chce i bo jest super tak go mieć. I kiedy spostrzegasz, że za 15 minut trzeba Starszego z zerówki, to na obiad znów jest barszcz czerwony, boś miała wenę dwa dni temu i naleśniki. Normalnie delicje.

3. Słuchaj rad.

Słuchaj. Starszych, młodszych, ciotek, babć, pań w sklepach, pań na parkingach i mojej ulubionej grupy radców- mężczyzn! Słuchaj rad dotyczących karmienia (to od mężczyzn), przewijania, noszenia, wożenia, ubierania. I zgodnie z nimi karm na żądanie albo nie karm tylko ucz na godzinę, zdejmij czapkę albo ją załóż, noś żeby czuł miłość, czy też nie noś, bo przyzwyczaisz, zabieraj na długie spacery, rób krótsze, a często. I na litość boską! Słuchaj tych rad! 😉

4. Chłopaki nie płaczą, więc Ty płacz.

Pamiętasz, jak we wczesnych latach młodości mogłaś oglądać ten program, co to domy remontują i budują w siedem dni? Ten amerykański taki. Czad i w ogóle szał. A teraz na czołówce płaczesz. Ha! Co tam program! Płaczesz też na reklamie czekoladek, na tej co bobas mówi urocze: „mama” i na każdej innej z dzieckiem w tle. Płaczesz, bo Ci smutno i bo jesteś wesoła. Lata Ci broda, kiedy opowiadasz, że Starszy taki dzielny w tej zerówce i kiedy kwiatki w ogródku nie dotrwały do końca września nawet i to tylko dlatego, że nie podlewałaś. Płacz oczyszcza, więc jesteś aktualnie najczystszą dziewczyną w mieście, a lico Twe załzawione jest takie czyste, że nawet test białej rękawiczki mu nie straszny. No więc płacz. A potem zgoń na hormony i karmienie piersią. Jak się ktoś oburzy, to płacz.

5. Szanuj męża swego.

Serio mówię. Nagle się okazuje, że może wkurzył Cię, bo znów zapomniał, że skarpetki to się same do kosza na pranie nie zaniosą, ale spokojnie mogłaś poudawać, że nie słyszysz sto siedemdziesiątej prośby na bok/na plecki/na drugi bok/pić Starszego i on wstaje! Tobie został więc tylko do obskoczenia Młodszy i zdarza się, że wstajesz w nocy tylko 3 razy (yse,yes,yes). I jeszcze bezkarnie niemal możesz się obrazić (bo hormony), nakrzyczeć (bo hormony) i się rozpłakać (bo hormony my love). Dlatego odpuść od czasu do czasu pół skarpetki, bo noc i tak należy do niego!

p.s. A kiedy ktoś zapyta: „nooo,to kiedy trzecie?” teatralnie możesz zemdleć!

Ahoj!

Jeśli obserwujecie facebooka Frania wiecie, że kilka ostatnich dni spędził w zimowej stolicy Polski. Niestety cel wizyty był mocno medyczny. Do Zakopanego nie pojechaliśmy po cud. Przecież doskonale zdajemy sobie sprawę z jaką chorobą walczy Franek oraz co jest jej efektem. Wiemy także w jakim stanie jest aktualnie kręgosłup Dziedzica, więc Zakopane miało być dla nas światełkiem w tunelu, które moglibyśmy wykorzystać, żeby Młodzieńcowi łatwiej było zmagać się z tym, co w pakiecie przynosi potworzasty.

Organizacja pracy

Na wizytę (w ramach funduszu NFZ) „rejestrowałam” Frania w kwietniu. Celowo słowo rejestrowałam włożyłam w cudzysłów, bowiem okazało się, że cały proces rejestracji, to były tylko zapisy i kiedy pojawiliśmy się w holu Kliniki Ortopedii zaskoczyła nas ogromna kolejka i informacja, że zapis należy potwierdzić, rejestrując się w okienku. Tym samym dwie upojne godziny spędziliśmy na czekaniu, śpiewaniu piosenek, wymyślaniu zagadek i nerwowym zerkaniu na zegarki. I myli się ten, kto myśli, że ta cała rejestracja w okienku to stos dokumentów i informacji. Otóż nie. W okienku bowiem należało powtórzyć wszystkie informacje, jakich udzielałam w kwietniowy ranek i potwierdzić ich prawdziwość własnoręcznym podpisem. Dwie godziny w kolejce. Pięciolatek z zanikiem mięśni, krzywym kręgosłupem i na wózku. Niezwykle cierpliwy i dzielny pięciolatek. Od razu może też wspomnę, że w żaden sposób nie upominaliśmy się o specjalne traktowanie „na dziecko”. Wystarczyło, że widzieliśmy kto stoi z nami w ogonku. Trudno w takim miejscu dzielić ludzi na mniej lub bardziej chorych. Dzieci ze skrzywieniami, dorosłych pooperacyjnych. Wszyscy cierpliwie czekali na swoją kolej. A potem przyszła pora na wizytę…

Wizyta

Pora na wizytę przyszła pięć godzin później. Taki był bowiem czas oczekiwania w kolejce numer dwa- do gabinetu lekarskiego. Podcięło nam skrzydła to, że specjalnie pojechaliśmy dwa dni wcześniej, żeby Franek był wypoczęty, żeby mógł pokazać się z jak najlepszej strony, żeby zmęczenie nie było wyznacznikiem wizyty. Jednak po siedmiu godzinach w kolejce nawet nam puszczały nerwy i brakowało sił. Dlatego zupełnie nie zdziwiło nas to, że Franio w czasie badania po prostu… zasnął. To w sumie dobrze i źle. Dobrze, bo mogliśmy z Doktorem obgadać wszelkie nasze wątpliwości i zadać każde pytanie. Źle, bo Francyś śpiący zupełnie nie miał sił pokazać tego, co przez szereg lat wyćwiczył. Jednak Dr Potaczek okazał się fantastycznym człowiekiem. Cierpliwie wysłuchał naszych obaw i wątpliwości. Zadał tysiąc pytań o sprawność Frania i sam starał się znaleźć najlepsze rozwiązanie kłopotów z Frania plecami.

Operacja

Ludzie „z branży” wiedzą, że Zakopane, to ośrodek głównie operacyjny. Operacja kręgosłupa u takiego zanikowca jak Franio polega na wszczepieniu metalowego kilkumilimetrowego pręta, na którym opiera się kręgosłup i który nie pozwala się owemu krzywić. Wykonywana u dziecka wymaga powtórzeń w czasie dojrzewania pacjenta. Nie chcemy Frania operować. Jeszcze nie teraz. Z kilku powodów, ale przede wszystkim dlatego, że taka wymagająca powtórzeń operacja, zawsze wiąże się z ryzykiem i bólem, którego chcemy Młodzieńcowi oszczędzić. Dla nas liczy się przede wszystkim fakt, że Franek jest szczęśliwym i radosnym chłopcem. Wierzymy, że silna psyche daje mu siłę do walki z ograniczeniami fizycznymi. To samo zdanie mają opiekujący się Franiem specjaliści- zarówno nasz Dr Opiekun, jak i Prof. Kotwicki pomogli nam utwierdzić się w przekonaniu, że jeśli operacja nie jest koniecznością, należy z nią poczekać do tzw. ostatniej chwili. Gdyby pominąć ten aspekt, skrzywienia można by spróbować operować teraz. Są one duże, ale na szczęście jeszcze nie na tyle, żeby zagrażać narządom wewnętrznym, co napędza nam ogromnego stracha. Jednak stopień skrzywień to nie wszystko. W tej chwili operację dyskwalifikuje także waga- Franek waży 10,5 kg, a powinien minimum 12, żeby wszczepione pręty nie sprawiały mu bólu. Ponieważ przeraża nas widmo reoperacji w celu wymiany pręta, zapytaliśmy Dr Potaczka o magec rods, które kiedyś pokazała nam Mama Krzysia. Jest to rodzaj pręta, który nie wymaga powtórzeń zabiegu i rośnie jakby z pacjentem. Niestety w tej chwili w Polsce nie wykonuje się jeszcze takich operacji, ale jeśli kiedykolwiek Franio miałby mieć chirurgicznie prostowane plecy, to bardzo chcielibyśmy mieć możliwość skorzystania z tego rodzaju rozwiązania. Tutaj Dr tym bardziej nakazał nam tuczyć Frania, ponieważ magec rods są nieco szersze od zwykłych prętów i tym bardziej wymagają tłustszego ciałka. Musicie także wiedzieć, że oprócz skrzywień, plecy Frania zmagają się z jeszcze jednym problemem. W dolnym odcinku kręgosłupa wbrew zanikowi mięśni, Francesco ma wzmożone napięcie. Efektem tego jest ogromna lordoza, a ściąganie pupy w górę, Franek kompensuje sobie skrzywieniem kręgosłupa. Takie trochę nieszczęśliwe perpetum mobile- fizjoterapeuci pracują nad górą, którą psuje napięcie u dołu, które z kolei trudno jest rozluźnić terapią. Ponieważ podobne spostrzeżenie miał prof. Kotwicki, wysłał nas na konsultację do Zakopanego.

Efektem wizyty jest sugestia powrotu do Poznania do Rehasportu, tym razem do prof. Jóźwiaka. Wspólnie mielibyśmy zastanowić się, czy dobrym byłoby ostrzyknięcie części pleców, gdzie jest wzmożone napięcie toksyną botulinową, która rozluźniłaby te mięśnie i pozwoliła pracować nad prostowaniem góry.  Zaś ewentualne operowanie krzywych pleców Franka będzie możliwe tylko wówczas, jeśli Dziedzic nabierze tkanki mięśniowej.

Najgorsze jednak jest to, że nie ma dobrego i skutecznego wyjścia. Niestety, czego byśmy nie spróbowali to mam wrażenie, że codziennie potworzasty zabiera nam maleńki kawałek Frania.

Żeby jednak nie kończyć smutaskiem, bardzo serdecznie machamy chudziutką łapką Pani Kasi- dzięki której mieliśmy gdzie mieszkać w czasie konsultacji Franka. Pani Kasia i jej chłopcy udostępnili nam przytulne mieszkanie zupełnie w ramach miłości do niebieskookiego i dzięki temu mały Francesco mógł odespać stresujący czas zdjęć rtg, badań i konsultacji. Buziakujemy i dziękujemy!

We czwórkę pod jednym dachem jesteśmy od ubiegłej środy. Dom jeszcze stoi, obiad jest codziennie, śniadania jemy razem i tylko od czasu do czasu zaskakuje nas… logistyka. Tam nas. Mnie zaskakuje. W końcu oficjalnie jestem księżniczką i mam w domu trzech facetów. Trzech prawdziwych facetów. Rozumiecie dziewczyny?

W czasie, kiedy jeden poszukuje dowodu rejestracyjnego i kluczyków do auta, drugi natychmiast potrzebuje komputer, bo musi obejrzeć rajd, zaś trzeci jest głodny- notorycznie i bez przerwy. Albo na przykład taki obiad. Obiad Leon je jakieś sześć razy, Franek raz, ale za to w tym samym czasie, co szóstka Leona, no i jeszcze Tata- też człowiek, jeść musi. No, albo kąpiel taka. Najmłodszy płacze, bo przecież kąpiel to zło, starszy płacze, bo płacze młodszy, więc pewnie go coś boli, a on troskliwy taki i empatyczny to też płacze. W atmosferze płaczu więc łypiemy z Tatą na siebie niepewnie i staramy się… nie rozpłakać do kompletu. I pomyślcie sobie, że potem te skarpetki do prania i te dziewczyny na castingach i ten Tata zakręcony i w tym wszystkim księżniczka-logistyczka.

Ale jak ich już wszystkich wieczorem jakoś ogarnę i zagonie na kanapę, to nic mi już chyba w życiu więcej nie potrzeba. 😉Ale żeby nie było! Nie chodzę w dresie do południa, raz już nawet zrobiłam sobie makijaż i mam czyste włosy 😉 Tylko kurczę do komputera nie ma kiedy usiąść…

Z wielką dumą i radochą w sercu jak stop pięćdziesiąt milionów chcieliśmy Wam przedstawić BRATA. Młodszego Brata Frania.

Leon.

Urodził się 2 września o 9.05 ważąc 4325 gramów i mierząc 57 centymetrów, od razu zdobywając serca całej rodziny. Tym samym tworzymy już komórkę społeczną zwaną 2 plus 2 i zaczynamy zupełnie nowy i mam nadzieję, że fantastyczny czas w życiu naszej rodziny.

Dziękujemy całemu zastępowi medycznemu, który baczył na samopoczucie Leona od samego początku. Doktorowi Prowadzącemu, Doktorom Rozwiązującym, Paniom Położnym. Szczególnie zaś dziękujemy Panom Doktorom Pediatrom z PCM Pleszew za to, że dmuchając na zimne przetrzymali nas u siebie na tyle długo, byśmy do domu wrócili spokojniejsi, a Leon przebadany pod każdym kątem. Dziękujemy!

No i stało się! Jutro idzie do zerówki. Idzie… Biegnie prawie szczęśliwy cały, że będzie chodził już do SZKOŁY! Trzymajcie, proszę kciuki, bo stres w rodzinie po sam dach. Za to sam zainteresowany- totalny luz.

Franklin będzie uczęszczał do szkoły ogólnodostepnej, publicznej. W ramach zaleceń w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego została przyznana mu opieka nauczyciela wspomagającego w formie „jeden na jeden”. W ramach przepisów zatrudniona została pomoc nauczyciela. O perypetiach z tym związanych opowiem Wam za jakiś czas, kiedy już wszystko zostanie zapięte na ostatni guzik, a zerówka totalnie pochłonie naszego Dziedzica. Bo fakt, że wszystko zostało urzędniczo przyklepane niemal na ostatni dzwonek, to już zupełnie inna historia…

Jak wiecie z wcześniejszych wpisów, Franek pożegnał się z przedszkolem integracyjnym, do którego uczęszczał przez cały ubiegły rok szkolny i w porozumieniu z naszymi fachowcami od walk z potworzastym, zapisaliśmy go do zerówki przy ogólnodostępnej szkole podstawowej w naszej dzielnicy. Nie było to proste przedsięwzięcie, kosztowało wszystkich sporo nerwów, ale przy okazji otworzyło nam oczy na to, jak przez te kilka lat życia z respiratorem zakłamaliśmy rzeczywistość. Bo z punktu widzenia osoby niezwiązanej z tematem wentylacji mechanicznej i choroby atakującej mięśnie wygląda na to, że życie Franka to rehabilitacja, zabawy, podróże. I, że wszystko przychodzi tak po prostu. Dlatego w oparciu o ostatnie tygodnie (a szczerze, to miesiące) i to, jak Franek postrzegany jest przez ludzi zupełnie nas nie znających stworzyłam listę zagrożeń, jakie wiążą się z opieką nad dzieckiem na stałe podłączonym do respiratora. Lista jest mocno nasza i mocno wynikająca z naszych doświadczeń. Z góry zaznaczam, że to taka wiedza w pigułce. Wiedza o tym, co nam wydarzyło się przez ostatnie cztery lata, a co zebrane razem może mocno zadziwić. Część tych „wypadków” zdarza się codziennie, część zdarzyła nam się może 2-3 razy, część znamy (na szczęście) z teorii. Jednak każde z tych zdarzeń może w konsekwencji mieć tragiczne skutki. My jesteśmy wyczuleni na niuanse, na które nawet nasi najbliżsi nie zwrócą uwagi. Słyszymy, kiedy respirator dziwnie wentyluje, kiedy w rurce furczy, widzimy krzywo założony filtr, itp. Tylko stałe i uważne przebywanie z takim dzieckiem, jak Franio daje tę wiedzę, stąd dzisiejszy wpis i kolejne, które powstaną w temacie „życia z chorobą”.

Co może się zdarzyć, kiedy Twoje dziecko ma respirator? Lista wypadków na podstawie opieki nad Franiem:

1. Rozłączenie lub rozszczelnienie filtra na wyjściu respiratora. Powoduje obniżenie parametrów wentylacji. Możliwy, ale nie bezwzględny dźwięk alarmu.

2. Pęknięcie obwodu (rury łączącej respirator z rurką tracheostomijną). Powoduje natychmiastowe obniżenie parametrów wentylacji. Bardzo groźne. Wymaga natychmiastowej wymiany.

3. Rozłączenie lub pęknięcie złączki między rurą a rurką tracheo. Wymaga natychmiastowej wymiany, grozi rozszczelnieniem układu.

4. Pęknięcie zastawki/gwizdka – wymaga natychmiastowej wymiany wymiany, grozi rozszczelnieniem układu.

5. Rozłączenie lub zatkanie filtra przy rurce tracheostomijnej. Konieczne natychmiastowa wymiana, grozi zatkaniem przepływu powietrza.

6. Zaśluzowanie opatrunku zabezpieczającego rurkę. Nagromadzenie śluzu wydostającego się z dziurki na rurkę tracheostomijną powoduje nagromadzenie bakterii, a w efekcie może doprowadzić do stanu zapalnego, ziarniny powodując ogromny dyskomfort Franka.

7. Obluzowanie lub zbyt mocne zaciśnięcie tasiemki trzymającej rurkę tracheostomijną. Obluzowanie może powodować wysunięcie się rurki i w efekcie obniżenie parametrów wentylacji, zaś zbyt mocne dociśnięcie powoduje „wbijanie” się rurki w szyję.

8. Zatkanie rurki tracheostomijnej. Powoduje natychmiastowy spadek parametrów wentylacji, jest jednym z najpoważniejszych zagrożeń dla życia Frania. Jeśli rurka się zatka, pacjent może się udusić.

9. Konieczność wentylowania ambu. Czynność wykonywana przed i po każdym odsysaniu lub na życzenie Franka. Przed odsysaniem w celu oderwania się wydzieliny od rurki, po odsysaniu, żeby rozprężyć zassane pęcherzyki płucne. Dlaczego korzystamy też z ambu na życzenie Franka? Wychodzimy z założenia, że to on żyje z rurką, on zna siebie najlepiej i wie, kiedy gorzej mu się oddycha. Potrafimy jednak rozpoznać, kiedy owo życzenie jest pokazem sił, a kiedy naprawdę jest potrzeba dodatkowej wentylacji.

10. Odsysanie. Czynność przeprowadzana w momencie nagromadzenia się wydzieliny w drzewie oskrzelowym za pomocą jałowego cewnika podłączonego do ssaka. Wymaga oswojenia i wprawy. Zbyt głębokie wprowadzenie cewnika może prowadzić do podrażnienie śluzówki i lekkiego krwawienia, zbyt płytkie do pozostawienia wydzieliny w rurce. Dla postronnych chyba najbardziej przerażająca z czynności okołofrankowych.

11. Codziennością u Franka jest też celowe lub przypadkowe odłączenie od respiratora. Celowa, bo Franio ma już przecież sporo siły, przypadkowe, kiedy filtr obluzuje się i spadnie z rurki, np. w momencie przesadzania lub brania Franka na ręce.

Edycja: 28/08: 12. Zapomniałam na śmierć! Tylko Mama Krzysia mnie uświadomiła! Najważniejsze: wszystko, absolutnie wszystko, czemu życie zawdzięcza Franek może się rozładować! Przecież to tylko urządzenia! Precyzyjne, nowoczesne, ale nadal urządzenia. Na baterie, które mogą się rozładować, na prąd, którego może zabraknąć, na wady fabryczne i usterki mechaniczne. To jest dopiero kosmos.

Poza powyższym choroba Franka to przede wszystkim osłabienie mięśni. Dlatego Młodzieniec wymaga ciągłej kontroli pozycji. Trzeba mu przypominać o trzymaniu prosto głowy, pilnować ustawienia miednicy, korygować ustawienie pleców. Wszystko po to, żeby nie pogłębiać i tak ogromnych już skrzywień kręgosłupa oraz wyrabiać u Franka siłę, która pozwoli mu na jakąkolwiek kontrolę nad swoim ciałem.

Cała ta lista to tak naprawdę nasza codzienność. Z boku prawie zupełnie niewidoczna. Musicie wierzyć mi na słowo, że do standardowych rodzicielskich oczu wokół głowy, dochodzi konieczność życia na wiecznej czujce. I choć z boku możemy wyglądać na lekko zakręconych, lekko niepoważnych i w ogóle takich, co to im lekko wszystko przyszło, to forma Frania jest wypadkową jego siły, woli walki z potworzastym, a także tego, że nie dopuszczamy, by któraś z powyższych awarii doprowadziła do tragedii.

Dlatego z Franiem do zerówki oprócz tego, co jest w naszym standardzie życiowym, czyli respiratora, ssaka, pulsoksymetru i cewników oraz tego, co gwarantuje mu orzeczenie o podstawie kształcenie pójdzie takie oto pudełko przydasi. Urocze, prawda?

I na koniec, raz że w ramach usprawiedliwienia mojej nieobecności tutaj (bo kończący się sierpień naprawdę mocno dał nam w kość życiowo, co też stopniowo będę Wam dawkować), a dwa z tytułu dumy jak milion pięćset efekt kilkumiesięcznej nauki naszego Taty. Okazuje się, że Tata Franka jest teraz nie tylko najlepszym opiekunem synka, bo go kochamy, ale też dlatego, że ma na to stosowny dokument. Voila:

/owo świadectwo daje kwalifikacje i możliwość pracy na terenie całej Unii Europejskiej, mam jednak nadzieję, że mi mąż w świat nie ucieknie 😉 /

***

Bardzo mocno ostatnio zaniedbałam to miejsce. Mocno Was za to przepraszam i dziękuję, że mimo tego, zaglądacie i mobilizujecie do pisania. Myślę, że niedługo wszystko wróci do normy. Niechże się tylko trochę wszystko uspokoi.