Ortopedyczne Zakopane

Jeśli obserwujecie facebooka Frania wiecie, że kilka ostatnich dni spędził w zimowej stolicy Polski. Niestety cel wizyty był mocno medyczny. Do Zakopanego nie pojechaliśmy po cud. Przecież doskonale zdajemy sobie sprawę z jaką chorobą walczy Franek oraz co jest jej efektem. Wiemy także w jakim stanie jest aktualnie kręgosłup Dziedzica, więc Zakopane miało być dla nas światełkiem w tunelu, które moglibyśmy wykorzystać, żeby Młodzieńcowi łatwiej było zmagać się z tym, co w pakiecie przynosi potworzasty.

12029077_947310395354657_1479286891_n

Organizacja pracy

Na wizytę (w ramach funduszu NFZ) „rejestrowałam” Frania w kwietniu. Celowo słowo 12042269_947310402021323_1127749451_nrejestrowałam włożyłam w cudzysłów, bowiem okazało się, że cały proces rejestracji, to były tylko zapisy i kiedy pojawiliśmy się w holu Kliniki Ortopedii zaskoczyła nas ogromna kolejka i informacja, że zapis należy potwierdzić, rejestrując się w okienku. Tym samym dwie upojne godziny spędziliśmy na czekaniu, śpiewaniu piosenek, wymyślaniu zagadek i nerwowym zerkaniu na zegarki. I myli się ten, kto myśli, że ta cała rejestracja w okienku to stos dokumentów i informacji. Otóż nie. W okienku bowiem należało powtórzyć wszystkie informacje, jakich udzielałam w kwietniowy ranek i potwierdzić ich prawdziwość własnoręcznym podpisem. Dwie godziny w kolejce. Pięciolatek z zanikiem mięśni, krzywym kręgosłupem i na wózku. Niezwykle cierpliwy i dzielny pięciolatek. Od razu może też wspomnę, że w żaden sposób nie upominaliśmy się o specjalne traktowanie „na dziecko”. Wystarczyło, że widzieliśmy kto stoi z nami w ogonku. Trudno w takim miejscu dzielić ludzi na mniej lub bardziej chorych. Dzieci ze skrzywieniami, dorosłych pooperacyjnych. Wszyscy cierpliwie czekali na swoją kolej. A potem przyszła pora na wizytę…

Wizyta

12049009_947310345354662_1187991565_nPora na wizytę przyszła pięć godzin później. Taki był bowiem czas oczekiwania w kolejce numer dwa- do gabinetu lekarskiego. Podcięło nam skrzydła to, że specjalnie pojechaliśmy dwa dni wcześniej, żeby Franek był wypoczęty, żeby mógł pokazać się z jak najlepszej strony, żeby zmęczenie nie było wyznacznikiem wizyty. Jednak po siedmiu godzinach w kolejce nawet nam puszczały nerwy i brakowało sił. Dlatego zupełnie nie zdziwiło nas to, że Franio w czasie badania po prostu… zasnął. To w sumie dobrze i źle. Dobrze, bo mogliśmy z Doktorem obgadać wszelkie nasze wątpliwości i zadać każde pytanie. Źle, bo Francyś śpiący zupełnie nie miał sił pokazać tego, co przez szereg lat wyćwiczył. Jednak Dr Potaczek okazał się fantastycznym człowiekiem. Cierpliwie wysłuchał naszych obaw i wątpliwości. Zadał tysiąc pytań o sprawność Frania i sam starał się znaleźć najlepsze rozwiązanie kłopotów z Frania plecami.

Operacja

Ludzie „z branży” wiedzą, że Zakopane, to ośrodek głównie operacyjny. Operacja kręgosłupa u takiego zanikowca jak Franio polega na wszczepieniu metalowego kilkumilimetrowego pręta, na którym opiera się kręgosłup i który nie pozwala się owemu krzywić. Wykonywana u dziecka wymaga powtórzeń w czasie dojrzewania pacjenta. Nie chcemy Frania operować. Jeszcze nie teraz. Z kilku powodów, ale przede wszystkim dlatego, że taka wymagająca powtórzeń operacja, zawsze wiąże się z ryzykiem i bólem, którego chcemy Młodzieńcowi oszczędzić. Dla nas liczy się przede wszystkim fakt, że Franek jest szczęśliwym i radosnym chłopcem. Wierzymy, że silna psyche daje mu siłę do walki z ograniczeniami fizycznymi. To samo zdanie mają opiekujący się Franiem specjaliści- zarówno nasz Dr Opiekun, jak i Prof. Kotwicki pomogli nam utwierdzić się w przekonaniu, że jeśli operacja nie jest koniecznością, należy z nią poczekać do tzw. ostatniej chwili. Gdyby pominąć ten aspekt, skrzywienia można by spróbować operować teraz. Są one duże, ale na szczęście jeszcze nie na tyle, żeby zagrażać narządom wewnętrznym, co napędza nam ogromnego stracha. Jednak stopień skrzywień to nie wszystko. W tej chwili operację dyskwalifikuje także waga- Franek waży 10,5 kg, a powinien minimum 12, żeby wszczepione pręty nie sprawiały mu bólu. Ponieważ przeraża nas widmo reoperacji w celu wymiany pręta, zapytaliśmy Dr Potaczka o magec rods, które kiedyś pokazała nam Mama Krzysia. Jest to rodzaj pręta, który nie wymaga powtórzeń zabiegu i rośnie jakby z pacjentem. Niestety w tej chwili w Polsce nie wykonuje się jeszcze takich operacji, ale jeśli kiedykolwiek Franio miałby mieć chirurgicznie prostowane plecy, to bardzo chcielibyśmy mieć możliwość skorzystania z tego rodzaju rozwiązania. Tutaj Dr tym bardziej nakazał nam tuczyć Frania, ponieważ magec rods są nieco szersze od zwykłych prętów i tym bardziej wymagają tłustszego ciałka. Musicie także wiedzieć, że oprócz skrzywień, plecy Frania zmagają się z jeszcze jednym problemem. W dolnym odcinku kręgosłupa wbrew zanikowi mięśni, Francesco ma wzmożone napięcie. Efektem tego jest ogromna lordoza, a ściąganie pupy w górę, Franek kompensuje sobie skrzywieniem kręgosłupa. Takie trochę nieszczęśliwe perpetum mobile- fizjoterapeuci pracują nad górą, którą psuje napięcie u dołu, które z kolei trudno jest rozluźnić terapią. Ponieważ podobne spostrzeżenie miał prof. Kotwicki, wysłał nas na konsultację do Zakopanego.

Efektem wizyty jest sugestia powrotu do Poznania do Rehasportu, tym razem do prof. Jóźwiaka. Wspólnie mielibyśmy zastanowić się, czy dobrym byłoby ostrzyknięcie części pleców, gdzie jest wzmożone napięcie toksyną botulinową, która rozluźniłaby te mięśnie i pozwoliła pracować nad prostowaniem góry.  Zaś ewentualne operowanie krzywych pleców Franka będzie możliwe tylko wówczas, jeśli Dziedzic nabierze tkanki mięśniowej.

Najgorsze jednak jest to, że nie ma dobrego i skutecznego wyjścia. Niestety, czego byśmy nie spróbowali to mam wrażenie, że codziennie potworzasty zabiera nam maleńki kawałek Frania.

Żeby jednak nie kończyć smutaskiem, bardzo serdecznie machamy chudziutką łapką12053129_947310652021298_1658883366_n Pani Kasi- dzięki której mieliśmy gdzie mieszkać w czasie konsultacji Franka. Pani Kasia i jej chłopcy udostępnili nam przytulne mieszkanie zupełnie w ramach miłości do niebieskookiego i dzięki temu mały Francesco mógł odespać stresujący czas zdjęć rtg, badań i konsultacji. Buziakujemy i dziękujemy!

 

7 myśli nt. „Ortopedyczne Zakopane

  1. I my dziękujemy pani Kasi. Super że są tacy ludzie 🙂

    Emocje, które wzbudził we mnie opis procedury rejestracyjno-kolejkowej pominę…
    Mam nadzieję, że Franko długo jeszcze będzie się bronił przed stołem operacyjnym a jeśli już będzie musiał się nań położyć, to po ty, by dostać magec rods. Innej opcji nie ma. Dla Franka tylko to, co najlepsze.

    Buziaki nieustające

  2. Trzymam kciuki za pomyślność w leczeniu Frania:) Czy Franek był kiedykolwiek ostrzykiwany botoxem? Pytam bo jestem ciekawa czy to byłby jego pierwszy raz czy juz był kiedyś ostrzyknięty. Może strasznie brzmi bo o ironio jedni sobie wstrzykują botox w celach poprawy urody a inni w celach zdrowotnych ale chciałam napisać że naszej Antosi botox pomógł w zmożonym napięciu w nóżkach, kilka razy została ostrzyknieta w mięsień brzuchaty na obu nóżkach i pięknie ją rozluźniło na kilka tygodni co też pomagało w rehabilitacji, takie zabiegi powtarzaliśmy co kilka tygodni a po ok 2 latach skończyło się operacją wydłużenia mięśni ale teraz dzięki tej operacji i rehabilitacji już jest coraz lepiej:) My chodzimy do dr Walczaka do polikliniki ORTOP

    • Nie, Franek nie był ostrzykiwany nigdy. Dlatego, z resztą jak zawsze, podchodzimy do tego bardzo ostrożnie i mocno wszystko konsultujemy. Jeśli będziemy znali już decyzję specjalistów zajmujących się Franiem, na pewno o tym napiszę. Byłoby świetnie, gdyby miało to pomóc, taj jak Tosi.

  3. Mamo Franka, Pani Aniu. Naprawdę nie ma za co dziękować. Cieszymy się, że mogliśmy udostępnić Wam miłe lokum na czas wizyty w Zakopanem. Życzymy zdrowia i jeszcze raz zdrowia dzielnemu Frankowi oraz jego wytrwałym i dzielnym Rodzicom. Pozdrawiamy Dudy 3

  4. Jak się zapatrujecie na konsultacje w Monachium? Leczy tam dr Kirgis. To specjalista wysokiej klasy, który przeprowadza bardzo skomplikowane operacje kręgosłupa wg najnowoczesniejszych technik. Myślę też że znalazłby metode na jak najdłuższe odroczenie operacji u Frania i potem znalazłby sposób na to by nie trzeba było co chwile wymieniać protezy na większą. To nie buty… Mąż mój jest jego pacjentem i gdyby nie on już dawno poruszałby się na wózku. Wiadomo, to nie na NFZ ale nie takie przeszkody pokonywaliście.

  5. Byliśmy w sobotę na konsultacji u dr Potaczka, jesteśmy b.zadowoleni, poniewaz podszedł on po ludzku do naszej sytuacji i wady Kuby( podstawowa-delecja 1p36, a wtórna -skolioza prawostronna około 90°).Z racji niepełnosprawności intelektualnej mojego syna,nadpobudliwości psycho-ruchowej, najpierw musimy wyciszyc farmakologicznie Kubusia nadmiar energii i jak tylko uda nam się to osiągnąć pan dr Potaczek zrobi operację.
    Przez 16lat naszego wspólnego życia spotkaliśmy zaledwie kilku takich specjalistów,którzy oprócz kompetencji okazali nam takze serce i zrozumienie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *