Jak wiecie, staramy się, żeby Franek żył jak jego rówieśnicy. Dlatego właśnie chodzi do szkoły publicznej, dlatego jeździ do kina, dlatego uczy się angielskiego (a od września to chyba dojdzie hiszpański, bo głowę mi suszy wciąż i bez przerwy), dlatego wyjeżdża na wakacje, je frytki, chodzi do bajkolandów, urządza sobie z tatą „męskie wypady”. To, że Franio funkcjonuje tak, jak widzicie, to wypadkowa siły jego organizmu, ciężkiej pracy i opieki ze strony specjalistów. Niestety nie ma w Polsce algorytmu drogi, jaką trzeba przebyć, kiedy Twoje dziecko zaczyna chorować na smard1. Raz, że wielu słyszy tę nazwę po raz pierwszy, dwa, że w tej chwili jest tylko dwóch nadwiślańskich smardków- Franek i Krzyś. Obaj są bardzo pracowici i dzielni, jednak u obydwu przebieg choroby wygląda zupełnie inaczej. Trudno więc opracować schemat działania. Dlatego niemal wszyscy respiratorowi rodzice, których znam, działają trochę po omacku, czerpiąc wiedzę od siebie na wzajem. Także i my uczymy się od innych, podglądamy ich sprzęty, pytamy o specjalistów.
Zapewne dbacie o swoje zdrowie. Chodzicie regularnie do stomatologa, ginekologa, na badania krwi, usg brzucha. Czasem jednak zdarza się, że zaczyna Wam doskwierać dolegliwość, która powoduje, że do listy Waszych przeglądów dochodzi inny specjalista- dermatolog, kardiolog, urolog- taki niestandardowy, z którego nie korzystają wszyscy. Różnie to bywa. Dziś przedstawię Wam specjalistów, którzy razem z nami dbają o Francesca. To nie jest tak, że spadli nam z nieba. Znalezienie eksperta, który podjąłby się pracy z takim chłopcem jak Franciszek, wcale nie jest łatwo. I nie było od początku, bo pewnie pamiętacie, że na początku ten żywiołowy gaduła był zupełnie leżącym, zależnym od tlenu, karmionym sondą dzieciaczkiem. Dużo czasu zajęło nam zebranie zespołu, któremu ufamy i który regularnie ogląda Dziedzica, podpowiadając to i owo, żeby pomóc mu jak najdłużej utrzymaj jak najlepszą kondycję. Dodam tylko, że jest to nasza autorska lista, dotycząca wyłącznie Franka i przebiegu jego choroby. Owi fachmani zmieniają się od czasu do czasu, zgodnie z potrzebami Młodziaka. Zatem do rzeczy.
Nasz dream team.
Anestezjolog
Franek jest na stałe podłączony do respiratora. Zaintubowany został 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory, mimo kilkukrotnej próby ekstubacji, nigdy nie udało się mu się odzyskać własnego, mocnego oddechu. Z powodu ostrej niewydolności oddechowej, którą determinowała m.in. zupełnie nieprzejawiająca aktywności przepona, na początku swojej drogi musiał być wspomagany tlenem. Kiedy wrócił do domu, był zupełnie tleno- i respiratoro- zależny. Został objęty programem wentylacji domowej przez Help Homecare. Z ramienia Helpu naszym lekarzem i już po trochu domownikiem został Doktor Opiekun. Przyjeżdża do Franka raz w tygodniu. Osłuchuje go, sprawdza ustawienia respiratora, zbiera wywiad. Trafił nam się Doktor jak ślepej kurze ziarnko. W trymiga zszedł z tlenu, uwalniając Frania od koncentratora. Potem uwierzył w niego, tak jak i my i tuż obok Francesca jest współautorem sukcesu, jakim było pierwsze samodzielne oddychanie naszego syna. Doktor wymienia także rurkę tracheostomijną, wypisuje leki, jeśli jest taka potrzeba i dba o kondycję oddechową Franka. Poza wszystkim jest do rany przyłóż, a Franio bardzo go lubi.
Fizjoterapeuci
W szpitalach (a odwiedziliśmy w sumie trzy oiomy) rehabilitacja to trochę ściema. Odbywa się rzadko i słabo aktywizuje pacjenta. Przynajmniej my tak mieliśmy. Od innych rodziców wiedzieliśmy jednak, że tylko skuteczny program ćwiczeń jest w stanie utrzymać ciało Franka na jako takim poziomie. Naszą Monikę i jej ekipę znaleźliśmy przez przypadek. Poleciła nam ją Mama Cioci Ew., której przyjaciółka rehabiltowała córkę właśnie w Medikorze. Zadzwoniliśmy, umówiliśmy się na wstępne spotkanie i tak tydzień po powrocie do domu, Franio poznał swoją Trenerkę. Monika nie ukrywała, że będzie trudno, ale to, co nas w niej urzekło to fakt, że ani przez chwilę nie przestała wierzyć, że ten mały, nie poruszający żadną częścią ciała chłopaczyna, jest w stanie osiągnąć dużo więcej. Od tamtej pory Monika pracuje nad sprawnością Franka. Dziś team ćwiczący, to jej ekipa: Ewa, Ania i Marek. Nie tylko fizjoterapeuci, także przyjaciele.
Ortopeda
Nie mogło być inaczej- kiedy nie masz mięśni lub masz je bardzo słabe, grawitacja robi swoje. Franio ma ogromny problem z kręgosłupem. Rośnie, dużo siedzi, a to nie sprzyja jego dobrej kondycji. Dlatego szukaliśmy i nadal szukamy pomocy u ortopedów. W Polsce zwiedziliśmy już chyba wszystkie wielkie nazwiska. Każde z nich mówiło o konieczności operacji, jednak tym samym zastrzegając, że w przypadku Frania będzie nie tylko trudna, ale niemal niemożliwa. Wszyscy proponowali gorsetowanie, które średnio się sprawdza, będąc jednocześnie jedyną, o ile nie ostatnią deską ratunku, do której chyba pora wrócić. Na tę chwilę nie korzystamy cyklicznie z porad żadnego ortopedy. Jest to jednak specjalista uporczywie przez nas poszukiwany i do którego prędzej, czy później zawitamy po pomoc ostateczną.
Kardiolog
Tutaj sprawa była oczywista. Serce to mięsień i mimo, że smard1 nie atakuje mięśnia sercowego, uznaliśmy, że chcemy dmuchać na zimne. Upewniła nas w tym jakiś czas temu seria omdleń, których przyczyny do tej pory nie poznaliśmy, a która wiązała się z przyspieszoną akcją serca. Kontrolujemy więc serce Franciszka regularnie, co pół roku i jak do tej pory, jest ono jak dzwon. Co istotne- mimo postępującego skrzywienia kręgosłupa, Doktor uspokoił nas, że serducho Francesca jest bezpieczne. W ostateczności posiada ono zdolność lokomocji i w przypadku braku miejsca, jest w stanie nawet zmienić swoje położenie, by móc pracować.
Okulista
Franio ma niepełnosprawność sprzężoną. Jego sprzężenie to niepełnosprawność ruchowa i wzrokowa. A naszą Panią Doktor poleciła nam FifiMama. Przypadkiem odkryliśmy, że Franc ma problemy z widzeniem. Już znał wszystkie litery i z pasją czytał tablice rejestracyjne, kiedy okazało się, że zaczyna mylić znaki. Postanowiliśmy więc sprawdzić wzrok Frania. I to był strzał w dziesiątkę. Francyś ma astygmatyzm i jest krótkowidzem. Kontrolujemy więc jego oczy regularnie, tym bardziej, że od września będzie pierwszakiem i wszystkie podręczniki i pomoce będzie miał na laptopie.
Oligofrenopedagog
Czyli nasza Ciotka Beata od Literek. To jest przykład autorytetu, na który nie trafiliśmy tak od razu. Wcześniej Franio miał pracować z inną panią. Niestety tutaj nie zadziałała „chemia”- Franciszek przepłakiwał całe zajęcie z zamkniętymi oczami, uznaliśmy więc, że trzeba poszukać kogoś innego (tak tak, kilka pierwszych zajęć ze „starą” Panią oligo Franek miał zamknięte oczy przez 45 minut). Dziś wiecie, że Ciotka Beata wyciągnęła chłopaka z niemowy. Uwierzyła w chłopca, który przez rok po wyjściu ze szpitala nie pozwolił sobie dotknąć buzi. Chłopca, który nie pozwalał na masaż języka, a mycie zębów było prawdziwym dramatem. Dziecka, któremu prognozowano bycie niemym, bo rurka. Dziś Franciszek nie dość, że trajkocze, to czyta, uczy się trudnej sztuki konwersacji i na zajęcia pędzi jak na skrzydłach. Z tęsknoty spowodowanej przerwą wakacyjną życzy sobie przeglądania starych zeszytów. I czyta i gada i czyta…
I inni…
Nie jest tak, że jest to nasza stała, niezmienna i kompletna ekipa. Wielu naszych respiratorowych przyjaciół ma totalnie inny zestaw. Nawet Krzyś, choć z tym samym potworzastym, korzysta z pomocy odmiennego zespoły. My także mieliśmy kilka przelotnych romansów z pediatrami, dietetykami, urologiem, ultrasonografistą. Dziś, co jakiś czas robimy Franeczkowi komplet badań. Dla spokoju sumienia i bezpieczeństwa naszego Dziedzica.
Bycie rodzicem Leona to dla nas ogromny zaszczyt i wyróżnienie. Muszę Wam jednak zdradzić, że to także wielkie wyzwanie, bo w pakiecie z Leonem dostaliśmy zupełnie inny rodzaj rodzicielstwa. Wszystko, co teraz przeżywamy jest nowe. Młodszak skończy niedługo pierwszy rok życia, cały długi rok, który spędził pod naszym dachem, znosząc rozmaite fobie i fanaberie. Fakt, że jeszcze nie uciekł, oznacza, że chyba mu całkiem dobrze. Nas jednak bycie rodzicem Leona ciągle zadziwia. Dziś topowa piąteczka, czyli dlaczego rodzicielstwo bywa zadziwiające.
Zdradzić Wam tajemnicę? W sensie… Chcecie wiedzieć, jak taka blogerska impreza wygląda od kuchni. No to już tłumaczę. Otóż nie ma ściemy. Blogerki (i blogerzy, żeby nie było, że to feministyczny zlot był) piękni tacy, że fiu fiu. Widać, że wszyscy zainwestowali we fryzjera (Matka Anka także pokonała odrost, a co!). Mnóstwo pyszności takich wiecie eko , takich wymyślnych i ładnych. I nawet była ścianka! Taka dla fotoreporterów i innych. Co prawda nikt Matki Anki nie rozpoznał na ulicy z piskiem, że o maj gad to TA MATKA ANKA, ale za to Frania… już tak. Młodziak był tak podekscytowany spotkaną na plaży Czytaczką, że pół drogi do domu dziwił się, że nawet w Gdyni go znają. Dlatego z resztą tam pojechał. Nie, żeby autografy rozdawać, choć myślę, że to kwestia czasu, ale w nagrodę. Nie wyobrażałam sobie bowiem udziału w takim wydarzeniu bez człowieczka, dzięki któremu tak naprawdę mnie tam zaproszono. Przecież gdyby nie Franc, to… No Francesco rządzi i tyle.
primo pasuje do torebki- nie tylko rozmiarowo, ale także wizualnie- jest po prostu śliczny. Po drugie primo ma podświetlaną klawiaturę- ja ze starej szkoły jestem i mnie pisanie na tablecie nie leży, a kiedy już nocą na chwileczkę pożyczałam komputera Franka („mamo, a ja jestem dorosły, bo spójrz piję sobie kawkę i pracuję na laptopie, jak ty!”), to wtedy na spokojnie mogłam sobie klikać- acer ma podświetlaną klawiaturę- także ładną. A po trzecie primo. Ultimo. Na See Bloggers zadałam szyku nie tylko włosem bez odrostu, ale nowiuśkim talbetolaptopem- takie combo Matka Anka- blogerka parentingowa (czyli, że o dzieciach), urodowa (no bo bez odrostu), modowa (bo w sukience ofkors), kulinarna (bo coś tam jednak jadłam) i techniczna- ze 
Tak się jakoś poskładało, że od samego początku wakacji trudno nas spotkać w domu. Jakoś nas tak nosi. A to do dziadków, a to do miasta, a to do wujka na farmę. Tym razem jednak zaniosło nas aż 350 km od domu. Lubiacze z Facebooka już wiedzą- zgodnie z tym, jak całkiem niedawno chwaliła się Matka Anka, pojechaliśmy na See Bloggers- konferencję dla blogerów. Ponieważ gdyby nie Franek, nie byłoby tego miejsca, postanowiłam zabrać go ze sobą. Never ever nie wybrałabym się na taką eskapadę sama! Dla towarzystwa, uśmiechów i co tu kryć- pomocy, pojechały z nami Frankowe kochane Ciotki- M. i A. Nie zmienia to jednak faktu, że czy to w totalnej samotności, czy w pełni sezonu świat z respiratorem zwiedza się zupełnie inaczej…
Wszystkie duże obiekty szczycą się tym, że są dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Są windy, podjazdy, toalety, miejsca postojowe. I wszystko super i bardzo fajnie, bo to naprawdę mocno ułatwia poruszanie się po miastach, dojście do ciekawej wystawy. Jednak u nas jest tak (i wiem, że dzięki kondycji fizycznej Franka, jesteśmy w luksusowej sytuacji, bo Młody trzyma
podnosimy, podsadzamy, bo przecież z pozycji siedzącej niezbyt wiele widać, co najwyżej przyciasne leginsy na pani przed nami. O. Takie zoo na przykład- cudne,
obejrzeliśmy chyba pierdylion zwierząt. Na szczęście respi wisiał na wózku, który pchała M., więc było o tyle lżej. Zmieniałyśmy się też w noszeniu, jednak przyznać Wam muszę, że po kilkugodzinnym wsadzaniu, podnoszeniu i przenoszeniu obiad smakował nam, jak ta lala.
turystów Bałtyk tego dnia był cichy i totalnie bez fal. Cóż nam więc pozostało? Na rączki. Tym razem bez wózka- dlatego na jedno ramię Franc, na drugie respi- 20 kilogramów. Ale nie, że tak bezmyślnie niesionych do wody. Wpadnie respirator, klops, Doktor Help nas zamorduje, zrobimy spięcie w morzu i usmażymy współkąpiących, że o tych mrożących krew w żyłach konsekwencjach nie wspomnę. Wpadnie Francesco… no słabo. Nie dość, że nie mam w zwyczaju zabierać mu zapasowych ubrań na wyjścia, no bo on raczej z tych nie brudzących się, to jeszcze z pływaniem, jakby na bakier. Dźwigasz więc te 20 kilogramów ryzyka i cieszysz się, że on się cieszy z tego moczenia stópek. 
No i tak zwane zwiedzanie pozostałe. Czyli marina, czyli Experyment w Gdyni, czyli Koło Widokowe. Wszędzie, ale to wszędzie z Franiem należy podjechać maksymalnie blisko. Przykucnąć na wysokości jego głowy i sprawdzić, czy widzi, to co chcemy, żeby zobaczył. Jeśli nie, trzeba albo zmienić miejscówkę albo unieść wózek albo wyczepić pałąk, wziąć Franka, respi, uważać na tłumy, uważać na rurę, uważać na przydasie. Generalnie uważnym trzeba być, drogie dziatki. Jednak, kiedy się już zastosuje te wszystkie patenty, dostaje się taki oto uśmiech.
Dygresja numer 2: nigdy, ale to nigdy nie obiecuj dziecku czegoś, czego nie możesz spełnić. Lub spełnić nie chcesz. Na przykład, że wieczór spędzicie na spacerze tam, gdzie ono chce. Oglądanie przejeżdżających aut na przystanku Hucisko w Gdańsku, to nie był mój pomysł na ten wyjazd…
Od tamtego czasu niemal nic się nie zmieniło. Znów zabraliśmy kilkadziesiąt przydasi, zbyt wiele ubrań, łopatkę i wiaderko i pojechaliśmy…
respirator mocno się nagrzewał, prosto do płuc Franka leciało meeeeega ciepłe powietrze. W rurce gorąco, Franio nagrzany. Od środka. Jeden dzień pozwoliliśmy sobie na wyjście do Słowińskiego Parku Narodowego i Franc przypłacił to nocnym pobytem na ambu i gorączką. Dlatego idealny był dla nas początek tygodnia- 26 stopni i cudna bryza od morza. Typowy smażing więc nie dla nas. Że nie wspomnę o Leosiu- przecież chłopina ledwo od piersi odstawiony, malutki jeszcze- też niezbyt kochał te temperatury.
Do tego właściciele. Przyjacielscy i rodzinni. Strefa kibica dla wszystkich gości? Bardzo proszę! Zabawa z Frankiem w zagadki przez godziny? Nie ma problemu! Przerzucanie klocków z małym Mateuszem? Jak najbardziej! Żadnej spiny. Dlatego, kiedy z nieba lał się żar, a my czekaliśmy na wieczorne wyjście na miacho, w Pomeranii nie było nudy. Franek czytał, Leon walczył z zabawkami, a my sączyliśmy bezalkoholowe. Zatem wakacje odbyte! Te planowane, bo co jeszcze lato przyniesie, to nie wiadomo…