Kryzys twórczy

Opublikowany przez
6

Miarą mojego kryzysu twórczego jest zawsze pranie. A właściwie, to nawet nie pranie, bo z racji mikro łazienki, w której stoi mikro pralka, a tuż obok mikro kosz na brudne ubrania, nie ma takiej możliwości, by tego prania było jakoś wybitnie dużo. W tajemnicy Wam powiem, że jak już muszę prosić męża o upychanie, jest źle. A jak już wkładam do pralki, bo w koszu nie da się upchnąć, to jest beznadziejnie. Ale to nie pranie będzie odnośnikiem. Pranie po praniu trzeba przecież od razu powiesić i ono (nawet zimą na suszarce obok łóżka) prędzej czy później- wyschnie. Wolałabym jednakowoż, żeby schło później, bo oto z tego wypranego robi się to do prasowania. I tu jest właśnie miara. I tak powinnam zacząć.

Miarą mojego kryzysu twórczego jest prasowanie.

Niestety psychicznie nie jestem jeszcze na to gotowa, żeby wyprane suche ubrania złożyć, rozdzielić po szafach i potem, tuż przed założeniem przeprasować, bądź nie. I tak za olbrzymi sukces osobisty uważam fakt, że przestałam prasować dresy Milusia do żłobka. Chłopak sam mnie zmusił do tego, że teraz tylko je naciągam i równo układam w komodzie, kiedy miał okres pod tytułem „brudne dziecko, to szczęśliwe dziecko”. A ponieważ Milson jest właścicielem chyba wszystkich byłych dresów Franka i Bola, to jest w czym wybierać i co brudzić. Nie prasuję już także koszulek na co dzień mojego męża, o czym tenże dowie się, czytając ten wpis. Choć przypuszczam, że zorientował się już jakiś czas temu, ale wie, że prasowanie to temat drażliwy, więc nie komentuje. Z resztą wiecie, małżeństwo to sztuka kompromisu i kiedy ja mogę udawać, że nie widzę, że on ściemnia przy sprzątaniu piwnicy, on może udawać, że nie widzi zagnieceń na koszulkach. W każdym razie pokonałam już wiele barier prasowalniczych, co nie zmienia faktu, że i tak sporo tego jeszcze zostaje. Tak więc prasownie. Czynność, którą odkładam tak długo, aż naprawdę nie ma gdzie tego odkładać albo nie mogę znaleźć jakiejś bluzki na teraz, bo leży na samym spodzie tej ubraniowej Czomolungmy. Teraz pewnie pomyślicie, że nie prasowałam od ostatniego wpisu i… Macie chyba rację. Chyba, że wyprałam tfu! wyparłam ten fakt z pamięci, ale z tego co kojarzę, to raz się nawet zabrałam i nawet stałam przy desce ze dwie godziny, ale co to są dwie godziny, kiedy tam prasowania na pełen etat, więc poprasowałam tylko ubrań na trochę i znów dokładam. I dzisiaj właśnie nadszedł ten moment. Siedziałam przy biurku w pracy i Suzi mi mówi, że oto nadszedł ten dzień, że powinna poprasować, bo już jej się kosz z wypranym a nieuprasowanym nie zamyka, więc wraca do domu, bierze… łyżwy, Bola i idą jeździć. W związku z powyższym postanowiłam, że co ja będę gorsza, też mam sporo prasowania, więc wróciłam do domu, pograłam w 5 sekund z Frankiem (przegrałam, nawiasem mówiąc), zrobiłam pomidorową (no bo wczoraj był rosół), opowiedziałam Leosiowi bajkę o zielonym telefonie, czarnym psie i niebieskim samochodzie, zjadłam o 22:45 pół paczki czegoś, czego naprawdę nie powinnam jeść, jeśli chcę jeszcze odzyskać figurę sprzed porodu, który był dwa lata temu z hakiem, zescrollowałam fejsbuka siedemnaście razy, pogadałam z Gosią o wyższości rurki tracheo nad maską i dzieciach ze smard, z Kasią o balu i kiecce i już miałam brać się za prasowanie, kiedy to… Blog! No tak. Dawno nic nie było na blogu. Bez sensu. Zapuszczony, pajęczyny zaczęły się rozrastać, kartka z hasłem do logowania pożółkła. Ja coś koniecznie muszę napisać. Bo trzeba, bo tak nieładnie, bo się Czytelnicy moi martwią, bo nie każdy ma fb, cz insta, gdzie jesteśmy, bo… będę musiała się wziąć za prasowanie. A tak. Jest 23:31. Uprasuję rzeczy na jutro i idę spać. Znów mi się udało.

Tak więc miarą mojego kryzysu twórczego jest prasowanie. Im go więcej, tym natchnień na bloga przybywa.

Witajcie. Znowu.

Przepraszam. Raz jeszcze.

Kino pod respiratorem

Opublikowany przez
6

Jedną z naszych ulubionych rodzinnych atrakcji jest kino. Razem z Franiem widzieliśmy niezliczoną ilość filmów dla dzieci i kiedy na jednych gremialnie przysypialiśmy, na inne czekaliśmy z kalendarzem w ręku, to jeszcze inne totalnie nas zaskakiwały- na plus. Dziś było tak samo. Już dawno widzieliśmy reklamę w kinie i kiedy okazało się, że dziś jest pokaz przedpremierowy, zaprosiliśmy Julkę i poszliśmy na „Coco”.

Jeśli nie macie planów na któryś z listopadowych wieczorów, to polecam wyjście na „Coco”. Bajka doskonale obrazuje zwyczaj obchodzenia święta zmarłych w Meksyku, a przy tym nie jest przekrzyczana, postacie są przyjemne w odbiorze i nawet „czarny charakter” nie przeraża, raczej zmusza do refleksji. Coco to pełen gwaru, hiszpańskich słówek, dowcipu i doskonałego polskiego dubbingu obraz o meksykańskiej rodzinie, w której od pokoleń zakazana jest muzyka. Na przekór starej praprababce Imeldzie, całkiem nielegalnie zajmuje się nią Miguel, który w święto zmarłych postanawia spełnić swoje wielkie marzenie i wygrać konkurs talentów, grając na gitarze. Na skutek magii i wierzeń przenosi się do świata umarłych, gdzie spotyka swoich przodków i poznaje prawdę o zakazie muzykowania. Wzrusza w „Coco” wiele. Stosunek do przodków, do nestorów rodu, wyjątkowość bycia członkiem rodziny. Najpiękniejsze jest jednak to, że jest to film o marzeniach i o dążeniu do ich spełnienia, a ten temat, jak wiecie przerabiamy całkiem poważnie od kilku lat. Jeśli jeszcze Was nie zachęciłam, to nie zdradzając zakończenia, powiem Wam, że Franio po wyjściu przeżywał mocno, że końcówka była „taka super mamo, że się prawie poryczałem”! No cóż, mój tusz też nie wytrzymał tej próby.

A teraz kilka słów o Helios Kalisz. W naszym mieście są trzy kina. Dwa to sieciówki i obydwa mieszczą się w galeriach, czyli jak się domyślacie, na poziom kinowy dojeżdżamy windą. Do tej pory rezerwowaliśmy miejsca w pakiecie- jedno dla niepełnosprawnego, jedno dla opiekuna. Po przerobieniu wszystkich sal w kaliskim Heliosie, sama mianuję się ekspertem. Miejsca dla niepełnosprawnych to kaszanka. W pierwszym rzędzie i są po prostu pozostawionym placem, w podłodze którego tli się znany wszystkim znaczek człowieka na wózku. Wszystko po to, żeby można tam było zaparkować. Zazwyczaj można manipulować jeszcze jakoś pojazdem, ale nieraz jest tak, że są zablokowane ścianką z kratki metalowej, więc siedzi się już totalnie pod ścianą. Ok. A co, jeśli niepełnosprawny nie korzysta z wózka? Tylko ma na przykład Zespół Downa? Gdzie ma siedzieć? Bowiem okazuje się, że jeśli nie korzystam z tegoż miejsca, nie mogę kupić miejsca dla niepełnosprawnych, ponieważ panie w kasie „nie mają jak tego nabić”. Jeszcze niedawno Franek korzystał z miejsc w pierwszy rzędzie. Teraz, kiedy jest większy, a kręgosłup ma słabszy, trudno jest mu wytrzymać cały seans z głową zadartą nienaturalnie do góry. W związku z tym, chcemy siadać wyżej. Kiedy jednak siadamy wyżej, a chcemy mieć wózek, musimy mieć miejsca najwyżej, żeby ten wózek wnieść (to nie jest mój autorski pomysł, widziałam kiedyś grupę młodziaków, którzy tak wnosili swojego kolegę i bezczelnie to kopiuję). Jeśli nie uda się kupić miejsc najwyżej, staram się rezerwować podwójne kanapy- po to, żeby zmieścić siebie, Franka, respirator, ssak i popcorn. Dlaczego więc, skoro na planie jest kanapa podwójna, w sali okazuje się, że są to dwa miejsca pojedyncze? Póki co, radzimy sobie, ale myślę perspektywicznie. Franc rośnie, ja się starzeję. Usadzanie go na samodzielnym fotelu, to naprawdę sport dla wytrwałych. Do tego polityka biletowa. Choć wszyscy Państwo z obsługi są zazwyczaj mega pomocni i mili, to w sumie sami nie wiedzą, jak nas kategoryzować. Czy w duecie jesteśmy niepełnosprawni (za darmo) plus opiekun (ulgowy)? Z miejscem w pierwszym rzędzie. Czy niepełnosprawni (ulgowy) plus opiekun (ulgowy) z miejscem w rzędach „normalnych”? Dziś, z racji tego, że była z nami Julka i jej mama, skorzystaliśmy z promocji biletu rodzinnego w rzędach ogólnych, ale nie zawsze mamy parę do pary. Warto to może przemyśleć? Jak sobie więc radzimy? Kaliskie kina tylko w niedzielę i w dniu premier są totalnie oblegane, zwykle więc kupujemy bilety sporo po premierze, zainteresowanie jest mniejsze, a my czekamy do ostatniej chwili i kiedy okazuje się, że w sali jesteśmy tylko my i obsługa, czmychamy na wygodniejsze miejsca. 

I jeszcze na koniec bardzo serdecznie pozdrawiam pana (celowo z małej), który zaparkował dziś na kopercie dla niepełnosprawnych bez uprawnień. Mam nadzieję, że to co pan musiał załatwić, było warte tego zabiegu. Naprawdę tak fajnie jest być na naszym miejscu?

Robótka, sezon 8

Opublikowany przez
3

Czy Wasze dzieci, podobnie jak Franek są trochę staroświeckie? Franek uwielbia dostawać listy. Ale takie tradycyjne, pocztą. Ze znaczkiem i adresem. A jeśli jeszcze do tego na kopercie napisane jest „Szanowny Pan”, to już w ogóle szczęście sięga zenitu. Maile, choć uwielbia je czytać, już nie wzbudzają tego nerwowego drżenia rąk i rumieńców na twarzy. Dlatego, gdzie tylko się da, proszę, by listów do Frania nigdy nie adresować na nas, tylko bezpośrednio do niego.

Jest coś przecież magicznego w listach. Takich pisanych odręcznie, czasem nie do rozczytania, bo charakter iście lekarski, a czasem pięknie kaligrafowanych. Jeśli list wychodzi od nas, zawsze proszę Frania o pomoc. Dostaje wtedy w swoją łapkę długopis i z moją pomocą podpisuje: pozdrawiam, Franio. Sprawia nam to ogrom frajdy. A są listy, które piszemy z największą przyjemnością. Od kilku lat, już tradycyjnie w okolicach grudnia robótkujemy!

Co to jest Robótka? Hm. Zajrzyjcie tutaj—–> KLIK KLIK, a wszystkiego się dowiecie. Robótka polega na tym, że do domu w Niegowie, gdzie mieszkają wielcy malutcy wysyła się list. Lub kartkę. Pisane sercem. My zwykle robimy własną ze śladami palców od kleju i niezdarnie naklejoną choinką, potem piszemy to, co sami chcielibyśmy przeczytać na Święta i wysyłamy jednemu z Niegowiaków. Niegowiakom w okresie Świąt potrzeba czułości, bardzo na nią liczą, a że niestety nie mogą jej otrzymać wiele od najbliższych, organizatorki akcji- Bebe i Kaczka poruszyły internety i zorganizowały ósmą już Robótkę.

Mówię Wam. Robótka uzależnia. Co roku ruszamy pędem na listę, żeby sprawdzić, czy „nasz” Niegowiak ma się dobrze i czy już możemy pisać, adresować, naklejać znaczek i lecieć na pocztę.

To co? Robótkujecie z nami?

Za luksusy

Opublikowany przez
7

Wyobraź sobie, że zaraz po śniadaniu przychodzi masażysta. Leżysz sobie na macie i przez godzinę masz totalny masaż. A potem zostajesz niczym król przewieziony jakimś super pojazdem, żeby uskuteczniać swoje hobby- dajmy na to uczysz się holenderskiego, żeby móc kiedyś na polu pełnym tulipanów recytować dziewczynie Szekspira… po holendersku. A ona powie: o wow, ale cudnie i zobaczysz w jej oczach, co to jest podziw. Zaraz po holenderskim jesz obiad i tuż po obiedzie masz kolejną godzinę masażu. Oprócz tego masz stałą opiekę lekarską, asystenta, wodzireja i kogo tam tylko chcesz i wszyscy są dla Ciebie mili. Oprócz tego masz luksus noszenia butów za 3000 złotych, a żaden z Twoich sprzętów użytku codziennego nie jest tańszy, niż pięć no może dziesięć tysięcy. I tak codziennie i tak bez przerwy. Bajka, prawda?

To teraz wyobraź sobie, że za taką bajkę chcę Ci dzisiaj podziękować. Tobie, Twojemu koledze z bloku obok, mamie Twojej koleżanki i cioci Krysi z dalekiego Lublina. Nie wiem kim jesteś, nie znamy się osobiście, ale wiedz, że fundujesz luksusy. Dzięki Tobie i dzięki jednej malutkiej myśli, która zakiełkowała w Twojej głowie kilka miesięcy temu taki luksus to codzienność w moim domu. 

Myślisz, jak? Codziennie rano tuż po śniadaniu do Franka przychodzi Ewa, Magda lub Marek – na rehabilitację. Godzinną. Ten holenderski to logopeda, dzięki któremu Franc pięknie i wyraźnie się wypowiada- co przecież jest wbrew oczekiwaniom medycyny. Popołudniu, po obiedzie Franek jest wyjmowany ze swojego siedziska Bafiin (bagatela kilka tysięcy złotych) i znów ląduje na macie u któregoś ze swoich fizjoterapeutów. Do ćwiczeń potrzebuje ortez, czyli tych słynnych drogich butów. Oprócz tego ma wózek spacerowy, który mimo fatalnego już stanu nadal jest sporo wart i elektryczny, który kosztuje więcej, niż nasze auto. Regularnie korzysta z pomocy kardiologa, ortopedy, lekarza rehabilitacji- każda z tych wizyt jest prywatna. Uwierz mi, to naprawdę luksus. Niestety, gdyby zdać się wyłącznie na pomoc nfz, czy innych państwowych instytucji, Franio nie byłby w tak dobrym stanie, w jakim jest dzisiaj. Wszystko, czego nie można zrefundować, prywatne wizyty, porady. Wszystko to luksus, na który nie byłoby nas stać, gdyby nie Ty. 

Gdyby nie Ty i Twój jeden procent podatku, który w rozliczeniu za 2016 rok przekazałeś na rzecz naszego Frania. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której Franek jest podopiecznym zakończyła właśnie księgowanie wpływów z jednego procenta podatku za rok ubiegły. Wiemy już, że rehabilitację i wszystkie niezbędne wizyty Francio będzie miał zabezpieczone. Możemy spróbować szukać logicznych sprzętów dla niego, które mogłyby poprawić mu jakość funkcjonowania, życia w codzienności. Zanik mięśni nie boli, bolą jego następstwa, więc walka jest niesamowicie trudna, ale dzięki Wam i temu, że o Franciszku pamiętacie, będzie trochę łatwiej organizować te wszystkie luksusy.

Bardzo Wam dziękujemy!

 

Zajęcia dodatkowe

Opublikowany przez
3

Gitara, karate, piłka nożna, tańce… Wachlarz zajęć dodatkowych dla uczniaków mniejszych i większych jest przeogromny. To genialna sprawa, że żyjemy w czasach, kiedy możliwość rozwijania pasji jest w zasadzie w zasięgu ręki. Chcieliśmy więc, żeby i nasz Franek znalazł dla siebie coś, co nie tylko będzie sprawiało mu przyjemność, ale także będzie jego konikiem. Z tym, że jeśli oddycha się dzięki pomocy respiratora, jeździ się wózkiem elektrycznym (ale tylko w okresie wiosenno-letnim) , wiecznie korzysta z pomocy rodziców i nie można nawet nogi samodzielnie poprawić, pojawia się problem z dobraniem odpowiednich zajęć. Jak zwykle rozwiązanie przyszło trochę samo, a trochę podrzucił je Franio. 

Nie wiem czy pamiętacie jakieś filmiki z przeszłości, ale tutaj podrzucam Wam jeden z nich:

Do dziś nic się nie zmieniło. Franek kocha języki. Delektuje się każdym obcym, który słyszy. Uwielbia słuchać obcojęzycznych nagrań i bez znaczenia dla niego jest rodzaj tego języka. Tym samym bardzo często w naszym domu jest jak w wieży Babel. Bo kiedy tylko nadarza się okazja Franek odpytuje: Babcię eM z niemieckiego, Doktora z ukraińskiego, Cioci Ew z angielskiego, swojej Ewy z francuskiego. Bez przerwy i wciąż chciałby poznawać nowe słowa w obcych językach. Franek po prostu lubi wiedzieć, a do tego zdobywanie tego rodzaju wiedzy przychodzi mu z ogromną łatwością. Postanowiliśmy więc, że pójdziemy w tym kierunku. Agatę polecił nam mój kolega. Napisał, że świetna dziewczyna i cudnie uczy. Hiszpańskiego! Franek od razu zapalił się do tego pomysłu.

Musicie jednak wiedzieć, że nie tak łatwo organizuje się zajęcia językowe dla respiratorowca. W zajęciach grupowych Franc by zniknął w tłumie, nie przekrzyczałby innych dzieci. Dlatego w grę wchodziły tylko te indywidualne. Tutaj w sukurs przyszła technologia. Nie musimy pakować tony przydasi, Franka, wózka, martwić się o pogodę, czy stan zdrowia na teraz. Wystarczą słuchawki i internet, bo Agata uczy między innymi przez skype. Każda lekcja to dla Francia fantastyczna zabawa, w czasie której hiszpańskie zwroty wchodzą do głowy tak, że nawet my mimochodem załapujemy. Odkąd, co czwartek w naszym domu słychać Agatę, już nikt nie prosi o zimne mleko, tylko leche fria, a sumo de naranja znają już nawet Dziadkowie. Żeby nie było za łatwo, także Francyś mobilizuje Agatę do poszukiwań i poznajemy zwroty anestozjologiczne- przewentyluj mnie ambu, czy sprawdź respirator. Przyznam, że czasem nie nadążamy, bo Franek strasznie się wkurza, kiedy rzuca coś po hiszpańsku, a my rzucamy się do słownika, by móc zrozumieć własne dziecko. 

Jeśli macie ochotę, poznajcie Agatę  tutaj—> KLIK i tuaj—> KLIK. 

To nie koniec! To znaczy o Agacie już koniec, ale to nie koniec zajęć dodatkowych Frania. Dziwi Was, dlaczego? Teoretycznie plan dnia Francyś ma wypełniony po brzegi. Nauczanie indywidualne i rehabilitacja są tak ułożone, że w zasadzie od poniedziałku do środy w czasie przerw Franciszek ma czas coś zjeść i chwilę odpocząć. Jednak od czwartku umiera z nudów. Musicie wiedzieć, że trudno jest zorganizować wolny wspólny czas takiemu chłopakowi, jak Franek. Każda gra i zabawa przez nas proponowana, jest głównie przez nas wykonywana. Tak to już jest, kiedy ma się ograniczoną ruchomość rąk- Franek nie lepi z plasteliny, nie wycina nożyczkami, a nawet taka pierdoła, jak książka przewrócona do góry nogami jest ogromnym technicznym problemem. Dlatego bardzo szybko nudzą go gry, w których nie może uczestniczyć aktywnie. Poza tym chciałby czasem odciąć się od rodziców i mieć coś swojego, coś innego. No i kręci go wiedza. Zanim znajdziemy kogoś do francuskiego (serio!), sami ogarniemy nieco ten hiszpański, postanowiliśmy rozwijać Franka głowę w zgoła innym kierunku. I tak do naszego dom co piątek przyjeżdża Pan Paweł i jego… roboty. Od mniej więcej miesiąca testujemy nowy rodzaj zajęć- programowanie.

Ten kierunek obraliśmy z dwóch powodów- po pierwsze są to zajęcia, w których Franek może niemal w pełni uczestniczyć samodzielnie. Póki co, nie ma problemu z obsługą klawiatury komputera, okazuje się więc, że po raz kolejny wspiera nas technologia. Do tego Frankowi znakomicie idzie zapamiętywanie wszystkich formuł i zasad, jakie wpaja mu Paweł i tym sposobem zupełnie przy okazji trenuje pamięć i zdolność logicznego myślenia, co w przypadku bycia humanistą jest treningiem nie do przecenienia. Cieszę się bardzo, że wpadłam na to programowanie, bo myśląc perspektywicznie, może to przecież być w przyszłości zawód i sposób na życie Francesca. A jeśli jeszcze połączymy to z hiszpańskim? Znacie jakiego innego przystojnego programistę ze zdolnościami lingwistycznymi?

Bardzo Wam polecam Agatę i Pawła. Są młodymi, kreatywnymi ludźmi. Nie przestraszyli się rur i respiratorów (co już się zdarzało), a zajęcia dostosowują do zdolności manualnych i umysłowych Franka. Tym samym nasz Francesco biegle już czyta po hiszpańsku, a na ostatnich zajęciach zaprojektował swój pierwszy w życiu labirynt.

 

Pięć podstawowych formalności, które są nierozerwalne z niepełnosprawnością Twojego dziecka

Opublikowany przez
2

Kiedy nagle okazuje się, że Twój świat rozpada się na kawałki, bo Twoje dziecko od dziś, od teraz właśnie jest bardzo poważnie chore, będzie niepełnosprawne, będzie potrzebowało szczególnej opieki, to poza oczywistą tragedią, jaką powoduje to w życiu, jest jeszcze jedno- formalności. Nikt nie lubi roboty papierkowej, musisz sobie jednak zdawać sprawę z tego, że przy niepełnosprawnym dziecku jest jej od groma i jeszcze trochę. Bardzo, naprawdę bardzo trudno na początku odnaleźć się w gąszczu przepisów. Jeśli ma się w tym nieszczęściu odrobinę szczęścia, można trafić na przyjaznych i pomocnych ludzi, którzy nieco ułatwią, ale koniec końców i tak samemu trzeba trzymać rękę na pulsie, doczytywać, sprawdzać przepisy, drążyć (vide nasza batalia szkolna). Dziś praktyczny poradnik Matki Anki, czyli pięć zabiegów formalnych, które na początku Waszej wspólnej drogi z niepełnosprawnością mogą troszkę ułatwić rzeczywistość. Ameryki nie odkryłam, ale jest to już za mną, więc może moje podpowiedzi jakoś ułatwią Ci życie.

  • Orzeczenie o niepełnosprawności.

Orzeczenie o niepełnosprawności to taki dokument, który zaświadcza o faktycznym stanie zdrowia Twojego dziecka i na podstawie którego wydawane są wszystkie inne dokumenty i pozwala Wam na skorzystanie z prawnie nadanych ulg. Wniosek o wydanie orzeczenia składasz w siedzibie powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Wszystkie szczegóły znajdziesz tutaj——-> KLIK KLIK.

Jak to było w u nas? Ponieważ Franio leżał w szpitalu długie miesiące i niepełnosprawność pojawiła się jakby w trakcie hospitalizacji, poradzono nam, by nie czekać aż wróci do domu, bo będziemy mieli wtedy inne priorytety. Wtedy nasi łódzcy doktorzy wypisali obszerne zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia Franka oraz zaświadczenie, że w związku z tym, że dziecko jest na stałe podłączone do respiratora, nie może uczestniczyć w posiedzeniu komisji orzekającej. Co oznacza, że orzeczenie o niepełnosprawności Franka wydano zaocznie, na podstawie dokumentacji lekarskiej. Niestety ani wtedy, ani przy kolejnym posiedzeniu nie wzięto pod uwagę faktu, że Franio jest chory nieuleczalnie, a jego niepełnosprawność jest nieodwracalna w związku z czym mamy ten dokument wydany okresowo. W przyszłym roku mija jego termin ważności i jeśli (wiem, to nie jest śmieszne) Franek się nie skupi i nie wyzdrowieje- wszak doktorzy orzecznicy zaplanowali jego ozdrowienie, wypisując orzeczenie terminowe- po raz kolejny będziemy składać niezmiennie te same dokumenty, bo przecież nie leczymy Franka, bo nie ma czym i na ich podstawie zostanie wydane nowe orzeczenie. Mam nadzieję, że tym razem bezterminowo.

Jeśli więc Twoje dziecko ma zdiagnozowaną poważną nieuleczalną chorobę warto zawalczyć o bezterminowe orzeczenie oraz o zawarcie w nim, że chory nie jest w stanie wykonywać samodzielnie żadnych czynności życiowych, to znaczy wymaga stałego nadzoru i opieki, co może znacząco ułatwić życie chociażby w przypadku planowania ścieżki edukacyjnej takiego dziecka.

  • Karta parkingowa

Wiem, po co? Też tak myślałam, kiedy Franio było młodszy. Do tej pory z resztą staram się nie korzystać z tych miejsc, jeśli wiem, że mogę swobodnie zaparkować kawałek dalej. Aczkolwiek musicie wiedzieć, że jeśli dźwiga się i chorego i wózek przez kilka lat, to każdy metr bliżej, kiedy nie trzeba tego robić, jest niezwykle istotny dla kręgosłupów tych pchająco-dźwigających. Dzięki karcie możesz parkować na kopertach, a w niektórych miastach, jeśli posiadasz stosowny dokument meldunkowy, jesteś zwolniony z opłat za strefy parkowania. Ważne jest to, że z karty korzystasz wtedy, kiedy jedziesz z jej właścicielem. Jeśli nie to dziękuj losowi, że jesteś sprawny i parkuj przyzwoicie. Żeby otrzymać taką kartę, trzeba mieć m.in. orzeczenie o niepełnosprawności, ale o wszystkich niuansach przeczytasz tutaj—> KLIK KLIK.

Dlaczego korzystam z miejsca dla niepełnosprawnych, kiedy jestem z Frankiem? Przede wszystkim dlatego, że są bliżej wejść- przy obiektach albo w miastach, których nie znamy ma to kluczowe znaczenie i znacząco obniża ryzyko zabłądzenia. Poza tym takie miejsca są szersze, a my zawsze musimy otworzyć drzwi samochodu na oścież, podjechać wózkiem, wyjąć milion przydasi. Jeśli jesteśmy we dwoje dorosłych, jest łatwiej, jeśli jestem sama wymaga to dużo więcej logistyki.

W kwestii informacyjnej: 500 zł to kara za parkowanie na kopercie bez uprawnień i bez oznakowania pojazdu kartą parkingową (kwota mandatu taka, jak dotychczas), 800 zł mandatu to kara za nieuprawnione posługiwanie się kartą parkingową i jednoczesne zaparkowanie na kopercie.

  • Zasiłek pielęgnacyjny i zasiłek opiekuńczy

Niepełnosprawne dzieci, to między innymi jedne z beneficjentów okrzykniętego złą sławą zasiłku pielęgnacyjnego. Piszę złą sławą, bo to od kilku lat niezmienna kwota 153zł miesięcznie. Jeśli jesteś w branży niepełnosprawnej to pewnie wiesz, jeśli nie, to przykładowo ortezy Franka poza dofinansowaniem z nfz musiały zostać dopłacone kwotą 700 zł. Gdyby teoretycznie Francio utrzymywał się sam, musiałby na ortezy zbierać 4,5 miesiąca. Widzicie więc skalę. Co nie zmienia faktu, że w przypadku niepełnosprawności bardzo szybko pojmuje się, że każdy grosz jest ogromnie ważny i szybko przelicza się 150 zł na dwie godziny rehabilitacji. Oprócz ubiegania się o zasiłek pielęgnacyjny, jeśli jesteś rodzicem, który ze względu na niepełnosprawność swojego dziecka zmuszony jest do rezygnacji z pracy, przysługuje Ci prawdo do zasiłku opiekuńczego- na dziś to 1300 zł miesięcznie. Na tyle wyceniana jest opieka nad niejednokrotnie bardzo ciężko chorymi ludźmi. To oznacza, że taki opiekun zastępując lekarza, pielęgniarkę, kucharza i dietetyka szpitalnego, salową oraz jednocześnie będąc rodzicem, przyjacielem i często najważniejszą osobą w życiu otrzymuje 1300 zł miesięcznie.

Co i istotne do powyższego niezbędne jest orzeczenie od niepełnosprawności, dlatego dodając ten wpis od razu zaznaczyłam, że jest ono kluczowym dokumentem.

  • Fundacja

Jak wiecie posiadanie niepełnosprawnego w domu, to jest drogi biznes. Nie od dziś wiadomo, że wszystko, każdy produkt czy usługa, która ma w nazwie „specjalistyczny” lub „dla niepełnosprawnych” jest z automaty okrutnie drogi. Dlatego wiele osób korzysta z pomocy różnego rodzaju fundacji i stowarzyszeń. Bardzo często słyszę pytanie pt. „jak założyć fundację?” Nie wiem. Frania zapisaliśmy do istniejącej już długo, wiarygodnej, sprawdzonej przez nas i naszych przyjaciół Fundacji. Jakich wskazówek mogę Wam na dziś udzielić? Hm. Przede wszystkim polecam zostanie podopiecznym fundacji kierunkowej, to znaczy jeśli Twoje dziecko choruje na raka, poszukaj fundacji, która zajmuje się tym tematem, jeśli to serce, tak samo, oczy, itd… Ludzie pracujący w tych instytucjach mają wówczas szerszą wiedzę, większy pogląd, znają odpowiednich specjalistów z potrzebnej Tobie dziedziny. My, z racji tego, że 6 lat temu nie było takiej fundacji, uznaliśmy, że najlepszym wyborem będzie Zdążyć z Pomocą. Jeśli podpisujesz porozumienie/umowę z jakąś fundacją zorientuj się, jak wygląda jej finansowanie, czy pobierane są opłaty i jeśli tak to jakiego rzędu, czy jest możliwość otrzymywania pomocy celowej no i jak długo czeka się za refundacją faktur. Musisz mieć na uwadze, że czasem sprzęt lub usługa potrzebna jest na cito, a sprzedawca nie zrealizuje zamówienia do momentu otrzymania zapłaty i okazuje się, że musisz czekać dwa miesiące. Zakładanie własnej fundacji, to myślę na początku drogi karkołomne zadanie. Wtedy lepiej skupić się na swoim dziecku, a nie siedzieć w gąszczu przepisów. Sprawdź także, czy w ogóle istnieje możliwość finansowania przydasi Twojemu dziecku, czy fundacja w ogóle się tym zajmuje, bo może organizuje tylko środki na operacje, albo turnusy rehabilitacyjne. Musisz także wiedzieć, że zwykle jest tak, że to Ty szukasz pieniędzy, by potem móc z nich dla swojego dziecka korzystać. Jesteś więc po trosze specjalistą od wizerunku i marketingu i to Ty i Twoi znajomi musicie organizować akcje, ulotki, etc., żeby finalnie jakieś środki pojawiały się na tym subkoncie.

Dzięki naszym wspaniałym Pomagaczom Franek ma możliwość stałej i systematycznej rehabilitacji, ma bardzo dobre sprzęty, korzysta z pomocy super specjalistów, za co niezmiernie i niezmiennie jesteśmy bardzo wdzięczni. Sami nie dalibyśmy rady.

  • Archiwum

I ostatnie, ale tak samo ważne. Dbaj o archiwum dokumentów swojego dziecka. Przede wszystkim o wszystkie zaświadczenia i dokumentację medyczną, ale także pojedyncze badania. Pamiętaj zachowywać kopię Twoich podań i urzędniczych odpowiedzi (historia walki o szkołę Franka wieeeele mnie nauczyła). My dodatkowo mamy sumiennie rozliczoną akcję „Nakręteczka dla Franeczka”- tę w czasie której zbieraliśmy plastikowe nakrętki, ilość oraz zebraną kwotę, a także cele na które pieniądze zostały przeznaczone. Wszystko dlatego, że nigdy nie wiadomo, które badanie będzie niezbędne i kluczowe w bieżącej diagnostyce i nigdy nie wiadomo, czy ktoś nie zapyta Cię na co poszły pieniądze, które podarował Twojemu dziecku. Wbrew pozorom takie archiwum nie zajmuje zbyt wiele miejsca, a mocno ułatwia życie (u nas to cztery segregatory dokumentów podzielone tematycznie i jedno pudełko z pamiątkami).

Bardzo, bardzo trudno ogarnia się rzeczywistość, kiedy wali Ci się świat w postaci choroby dziecka. I u nas tak było. Wielu rzeczy nie wiedzieliśmy, wielu uczymy się do tej pory i co chwilę odkrywamy jakieś niuanse, które nam lub Frankowi mogłyby ułatwić życie. Niestety w dużej mierze bardzo wiele zależy od tego, na jakich ludzi się trafi i czy potrafi się grzecznie, ale skutecznie upominać o swoje.

Czym skorupka za młodu nasiąknie

Opublikowany przez
3

Mnie, Franka i Szymona poza genami łączy coś jeszcze. Każde z nas jest pierworodnym dziecięciem swoich rodziców i każde z nas ma szczęście mieć młodsze rodzeństwo. Fajnie dorasta się z bratem lub z siostrą i zwykle jest tak, że to rodzeństwo jest pierwszym odbiorcą naszych sukcesów, ale także gniewu i złości. Jest także pierwszym człowiekiem, z którym trzyma się sztamę przed rodzicami. Do dziś śmiejemy się z moimi braćmi na wspomnienie tego, jak w tajemnicy przed rodzicami suszyliśmy zimowe buty jednego z nich, kiedy w czasie którejś z wędrówek wpadł do polnej strugi i zmoczył kozaki! Buty wyschły, rodzice chyba właśnie teraz się o tym dowiadują, a my szczęśliwie dożyliśmy dorosłości. Nie wiem jak to jest mieć starsze rodzeństwo, więc piszę dziś z pozycji „jesteś starsza, bądź mądrzejsza”. I tak chyba trochę jest, że to właśnie starszy brat czy siostra jest także pierwszym nauczycielem. U nas też tak jest. 

Franio uwielbia wprowadzać Leosia w tajniki wiedzy. Uczy go literek, tłumaczy odgłosy zwierząt i nazwy owoców i warzyw. Milonek raz słucha bardziej raz mniej ale widzę, że sprawia mu to przyjemność i czasem sam przynosi do kanapy tablicę z literkami, albo klocki ze zwierzętami, podsuwa Frankowi pod oczy i pyta uparcie: a co to? Mimo, że odpowiedź zna całkiem nieźle. Jednak Miluś obserwuje coś jeszcze. Obserwuje swojego brata i jego życie z respiratorem pod pachą.

Nic więc dziwnego, że kiedy zaczął wchodzić w okres naśladownictwa, zapragnął także być taki, jak jego starszy brat. Próbował już wszystkich zabiegów pielęgnacyjnych i zdrowotnych, którym poddawany jest Franciszek i o ile wypijanie soli fizjologicznej idzie mu na medal, to już odsysanie z nosa jest dla niego pasmem męki i bólu. Leoś doskonale wie, do czego służy ambu, wie co przynieść, kiedy proszę go o cewnik, a kiedy na wizyty przyjeżdża Doktor, od razu biegnie do szuflady Frania wyjmuje rurkę tracheo i z uśmiechem pyta: „chcesz teraz doktor?”, upominając się o wymianę rurki u brata. Regularnie także mierzy sobie tętno i saturacje oraz na zmianę z Francyniem korzysta z inhalatora, mówiąc, że prosi o „milację na Maszy”, czyli inhalację w czasie bajki. Zauważyłam, że zdarza się już Leosiowi pytać Frania, czy wszystko w porządku i czy „dychasz dobrze?”, czyli czy z oddychaniem ok. Milonek wie, jak poprawić nogę i strofuje Starszaka przy jedzeniu, licząc do trzech, kiedy ten ociąga się ze śniadaniem. 

A jeszcze całkiem niedawno było zupełnie inaczej. Leloś miał okropny epizod, kiedy to wybitnie interesował go guzik służący do wyłączania respiratora. Wiecie, czym to mogło skutkować? Na szczęście jest tak, że każda próba wyłączenia naszego respi daje sygnał dźwiękowy i każdą taką próbę należy potwierdzić innym przyciskiem- to dodatkowe zabezpieczenie spowodowało, że nigdy tej operacji nie udało mu się zakończyć, ale było to kilka nerwowych tygodni w naszym domu. Przy szyi i filtrach próbował majstrować Miluś wielokrotnie, aczkolwiek tutaj dużo szybciej zrozumiał, że jest to absolutnie nie do zaakceptowania. Do dziś w ferworze szaleństw zdarza mu się przypadkiem pociągnąć za rurę, ale Franio szybko upomina się o swoje i nigdy nie gniewa na Młodszaka. 

Doszliśmy więc do tego momentu w naszym wspólnym rodzinnym życiu, kiedy to Leloś chce aktywnie uczestniczyć w życiu swojego starszego brata. Bacznie nas obserwuje i chętnie bierze się do pomocy. Czy mu pozwalamy? Jeszcze kiedy byłam w ciąży zastanawiałam się, z której strony to ugryźć. Nie chcę absolutnie, żeby Leoś kiedykolwiek czuł się „dzieckiem zapasowym” albo „dzieckiem ratownikiem”. Nigdy o to nie chodziło, ale doszliśmy do wniosku, że w każdej rodzinie jest tak, że rodzeństwo sobie pomaga i się wspiera. Kiedy więc nasz sąsiad Bartek uczy swojego brata Kubusia wiązać buty, zajmuje się nim w czasie zabawy w ogródku, wyciera nos rękawem, to dlaczego u nas nie miałoby być tak samo? Wszak Franek także pilnuje brata, kiedy jedno z nas jest w łazience, ostatnio pomagał w usypianiu swojego kuzyna Kuby, a czytanie bajek chłopcom przychodzi mu z łatwością i robi to z wielką przyjemnością. Postanowiliśmy więc wdrażać Leosia w nasze wspólne życie. Pomaga nam więc chłopina w wentylowaniu Frania ambu, podaje mu kubek z piciem i przynosi przydasie. Ostatnio sam wziął się za ratowanie życia Miśkowi Zdziśkowi, który podobnie, jak Francesco ma tracheo i chętnie wspiera naszych rehabilitantów w trakcie terapii. To wszystko jest w naszym domu codziennością, naturalnym zachowaniem. W związku z tym uznaliśmy, że i Leoś może takie zdolności nabyć. Z resztą nie tylko Leon, ale i Bolo- przyjaciel Frania, także świetnie odnajduje się w realiach anestezjologicznych i nawet czasem żartujemy sobie, że za kilka(naście hehe, bo wcześniej to Matki nie pozwolą) lat chłopaki pójdą w świat i będą w klubie palić skręty przez ambu, a my koniec końców wylądujemy na żółtym pasku w tvnie. W każdym razie strasznie fajnie z perspektywy rodzica patrzy się na to, jak nasze zdrowe dzieciaki wsiąkają w tę codzienność i biorą ją za tak naturalną kolej rzeczy, że nie jest ona dla nich ani obciążeniem, ani koniecznością. Co dla samopoczucia ich wszystkich i zdrowia Franka jest niezwykle ważne.

A na koniec anegdota łóżkowa. Kiedyś ich bohaterem był Franio. Dziś jest postacią drugoplanową. Leżymy wieczorem w łóżku i opowiadamy sobie bajki. Mama i Leoś. Nagle synek zrywa się, robi oczy jak pięć złotych i krzyczy na cały głos:

-Mamo! Pomocy! Leoś potrzebuje ambu! Wentuj* mnie- woła

-Leosiu, ale ty nie potrzebujesz ambu, ty kochanie nie masz dziurki w szyi, jak miałabym cię wentylować?- pytam i tłumaczę jednocześnie.

-Tutaj Leoś ma dziurkę- oznajmia i podnosząc piżamkę do góry, wskazuje pępek.

Szach mat Matko Anko.

*wentuj- wentyluj w słowniku Leosia

Różowe jednorożce

Opublikowany przez
7

Całkiem niedawno postanowiłam iść z duchem czasu i żeby nieco unowocześnić formę komunikacji z moimi wspaniałymi Czytaczami i jeszcze bardziej pokazać o co chodzi w życiu na przekór, założyłam temu oto blogowi instagrama. Ponoć najłatwiejsze ze wszystkich social mediów. Ha ha. Najpierw coś poklikałam i prawie usunęłam fanpage z facebooka, potem dodałam jakieś dziwne zdjęcie, potem chciałam je usunąć, potem próbowałam rozkminić o co w tym wszystkim chodzi i żeby mieć jasność i łopatologiczną chłopską wiedzę, zapytałam mojego kolegę, któremu na potrzeby posta nadamy imię Józef: o co chodzi z tym instagramem i weź mnie Ty Józef naucz.

Józef powiedział coś mniej więcej, że instagram w dzisiejszych czasach jest wtedy, kiedy wstajesz rano, mąż Cię wkurzył, bo znowu nie opuścił deski, dziecko całą noc ryczało, włos Ci się znów nie układa, a Ty odpalasz komórkę robisz zdjęcie jajecznicy ze szczypiorkiem, kadrujesz żeby w tle było kakao i ambitna gazeta, lecisz to filtrem, wrzucasz na insta, piszesz hashtag śniadanie, hashtag rodzina, hashtag wspaniały poranek i lajki się sypio. Nie od dziś wiadomo, że Józef składa się w trzech czwartych z wody i jednej czwartej z sarkazmu. Jednak wtedy, po tym przyspieszonym kursie instagramowym pomyślałam sobie, że wrzuca się tam takie trochę różowe jednorożce.

A potem sobie pomyślałam o nas. O blogu. O tym, jak może być postrzegana moja nieznośna lekkość bytu, ten mój wieczny sarkazm, ten przewlekły uśmiech. O tym, jak ja wrzucam to niemal codziennie różowe jednorożce w postaci tego, jak wspaniale i cudownie jest wychowywać dziecko ze śmiertelną, nieuleczalną chorobą. I jaką w sumie krecią robotę mogę odstawiać tym, którzy gorzej radzą sobie w sytuacji do naszej podobnej. A potem pomyślałam, bo ponoć mam duszę analityka, że ludzie z branży wiedzą jak to wygląda i potrafią między wierszami wyczytać, że tęcza i jednorożce są po to, żeby się nie zatracić i nie zwariować w tej całej durnej beznadziejnej dla nas wszystkich sytuacji.

Bo tak naprawdę, kiedy jednorożce pójdą już spać, ja dodam te wszystkie pełne lukru i słodkości wpisy i pomyślę tysięczny raz o naszym życiu, to ja naprawdę myślę sobie, że jest nam w nim dobrze. Że mamy wspaniałych przyjaciół, wspierającą rodzinę, najdzielniejszego synów na świecie i tylko jedno wspólne życie, które żal na zapas opłakiwać.

Aczkolwiek, żeby była jasność, to kolejny raz chciałam napisać, że jest cholernie trudno. Codziennie zastanawiasz się nad sensem tego wszystkiego, niemal każdego dnia podejmujesz decyzje, od których zależy być albo nie być, bez przerwy myślisz, czy w domu wszystko ok, jesteś na wiecznej czujce względem chorego dziecka i do jego ciągłej dyspozycji. Wszystkie rodzinne plany determinuje stan zdrowia tegoż dziecka i jego ogólne samopoczucie. Nieustannie musisz szukać ułatwień, sposobów, rozwiązań, by jemu, Tobie, Waszej rodzinie było choć odrobinę łatwiej. Żyjesz w permanentnym stresie, a ilością obowiązków możesz obdzielić kilka osób. Czasem mam ochotę napisać, co trzeba robić, kiedy Twoje dziecko ma zanik mięśni, do jakich czynności zmusza Cię jego choroba, ale są to tak bardzo trudne i intymne chwile w naszym wspólnym życiu, że nie mam prawa pisać o nich na forum. Czasem wrzucę tu jakiś kamyczek, mały wpis o tych brzydkich stronach potworzastego, ale chciałabym, żebyście wiedzieli, że jest to tylko namiastka, tylko wyrywek z codzienności ubrany przeze mnie w słowa tak, żeby powiedzieć to, co najistotniejsze bez godzenia we Frania i fakt, że było nie było jest osobą publiczną.

I mógłby to być dopiero wstęp. Mogłabym pisać i pisać o tym, jak trochę okłamuję prawdziwość takiego chorowania. Takiego życia. Myślę jednak, że nam wszystkim potrzebne są różowe jednorożce, takie ładne hashtagi, piękne zdjęcia i urocze filmy. Łatwiej jest wtedy znieść to wszystko, bo przecież na płacze zawsze przyjdzie czas.

Plan awaryjny

Opublikowany przez
2

Całkiem śmieszne jest to, że czasem o czymś się myśli bardzo intensywnie i to się sprawdza. Mówię tu oczywiście między innymi o wyczynie Franka na Stadionie, ale dziś mimo wszystko nie o tym. Przez ostatni tydzień mieliśmy bowiem okazję testować opcję na życie pod tytułem: „Co by było, gdyby?”

Nie dalej niż w ubiegłą środę mój wspaniały małżonek gotował żurek. A musicie wiedzieć, że żurek naszego taty mogliby podawać w restauracjach z gwiazdkami michelin, bo wkłada w niego tyle serca i pyszności, że ojacie! To jest ten rodzaj żurku, kiedy to jesz naprawdę ostatnią dolewkę, a potem przez przypadek przechodzisz obok garnka i tak tylko jedną łyżkę, potem drugą i tak dalej. Gotował więc mój małżonek obiad dla całej rodziny i jak mu nagle przy wyjmowaniu cebuli z tej dolnej narożnej szafki koło piekarnika coś  plecach nie przeskoczy, jak go nie zegnie, tak… został. Zgięty i z grymasem. Z plecami nie ma żartów, tym bardziej u nas w domu, bośmy szczególnie przewrażliwieni, dlatego nasz tata poprosił swojego tatę… No właśnie.

Bo u nas jest tak, że my ciągle prosimy kogoś o pomoc. Oczywiście staramy się nie przeginać i zazwyczaj są to sytuacje naprawdę awaryjne i kiedy już wykorzystamy wszystkich pomocników do sytuacji awaryjnych, to zazwyczaj nie mamy serca prosić o więcej. Dlatego, kiedy nasz tata musiał lecieć do doktora, nie mogłam jak prawdziwa dzielna strażniczka małżeńskiej miłości zawieźć go i trzymać z rączkę, bo w domu respirator i wiecie, priorytety.

Poprosił więc tata swojego tatę i pojechali do Pani Doktor. Wrócił nasz Dzielniak ze zdjęciem rtg, po badaniu neurologicznym, serią zastrzyków na potem i absolutnym zakazem noszenia, dźwigania, siedzenia. Już wiecie do czego dążę? Niecałe trzy miesiące temu z tegoż samego wyłączyła mnie operacja. Szczęście w nieszczęściu, że te nieszczęścia się nie zbiegły terminowo. Bo w naszym domu trzeba dźwigać, nosić, przenosić, podnosić. Oprócz tego trzeba sprzątać, prać, wieszać, gotować, robić zakupy i zarabiać na rachunki- jak wszędzie. Do tej pory bywało tak, że wszystkie nasze awarie mogliśmy naprawiać samodzielnie, uzupełniać się, wymieniać. A teraz?

Teraz nasz tata musiał leżeć, ja musiałam iść do pracy, Ciocia M. wyłączona a z Franiem trzeba przecież ciągle. Po dwumiesięcznym zwolnieniu lekarskim kolejny raz poprosiłam o dzień wolnego. Na szczęście mogę, póki co, dostaję. Ale z drugiej strony nie pracuję, nie zarabiam. W domu wyłączony tata, Leon z kaszlem jak po paczce papierosów, Franek jak to Franek z respiratorem i ja teoretycznie do pracy.

Jak żyć? No w sumie to nie wiem i przez ostatnie kilka dni próbowaliśmy to poukładać. Po kilku zastrzykach ból tacie zelżał na tyle, że próbuje (no musi) przenosić, ćwiczy plecy i stara się o nie dbać. Ciocia M. dogląda, Dziadek Greg pomaga doraźnie, ja jestem w pracy. Ale kurde. Gdyby. No właśnie. Gdyby choroba jakaś poważna wyłączyła jedno z nas totalnie, na długo, trwale, na tyle że po prostu jedno z nas zostałoby z drugim pod opieką, dwójką dzieci, przenoszeniem, przynoszeniem, podnoszeniem, pracowaniem…

Co by było gdyby?

Ok. Przetrenowaliśmy to. Mamy już symulację wyjść awaryjnych, znamy poczucie beznadziei, totalnego zmęczenia, złości, bezsensownego warczenia na przypadek, zrządzenie losu, siebie. Mamy próbkę życiorysu w totalnym szaleństwie, zastanawiamy się nad planem b, którego po prostu normalnie ułożyć się nie da.

W życiorysach z respiratorem takie rzeczy po prostu nie powinny się zdarzać.

Niewidzialny

Opublikowany przez
6

Wiecie, jak to jest być niewidzialnym? My trochę wiemy. Tylko trochę, ponieważ ja i mój mąż jesteśmy dorośli, więc zdajemy sobie sprawę z tego, że ta niewidzialność jest po pierwsze mocno na wyrost, a po drugie jest powodowana zupełnie poza nami, nie mamy na nią żadnego wpływu. Dużo więcej o niewidzialności może powiedzieć Franek. To on dostaje zwykle czapkę niewidkę, choć do teraz zupełnie nie zdawał sobie z tego sprawy. Jak to jest z tą niewidzialnością? Dużo częściej niewidzialni bywamy latem. W upalne dni rurka Frania jest totalnie widoczna, do tego chude ramionka i drobne kolanka. Zimą, kiedy dochodzi kurtka, chustka, szalik i koc trzeba być naprawdę spostrzegawczym, żeby połączyć wiszący na wózku respirator z szyją małego Francia. Do tej pory bywało tak, że kiedy ludzie orientowali się, że ten wygadany młodzieniec na wózku, to ma jeszcze jakąś rurę w szyi, nie rusza nogami, a i te ręce, też takie jakieś inne, robili nas niewidzialnymi. Odwracali wzrok lub pospiesznie zabierali się w inne miejsce. Oczywiście nie zawsze i nie wszyscy, ale znacząca większość. Czasem to trochę śmiesznie wygląda, kiedy na przykład w windzie pani daje oczami znać swojemu mężowi, żeby spojrzał i robi takie wymowne miny albo kiedy ktoś takim trochę teatralnym szeptem, mówi: oooo patrz. 

Wiecie, że nie unikamy skupisk ludzi, miejsc publicznych. Nie wstydzimy się choroby naszego syna, ale staramy się chronić jego prawo do intymności i tak, o ile nie mam problemu z przewentylowaniem Franka w kolejce, w kinie, czy urzędzie, to już jeśli nie muszę, nie odsysam go publicznie. Zwykle odwracam wózek lub szukam łazienki, czy innego ustronnego miejsca. Co nie zmienia faktu, że trzeba być głuchym, żeby nie usłyszeć, jak odsysam Franka. Respirator wyje alarmem, ssak buczy jak stary traktor i ambu, które przy odsysaniu zwykle też jest w użyciu. Wtedy akurat bardzo sobie chwalę naszą niewidzialność. Ostatnio jednak zdjęto z nas czapkę niewidkę…

Czapkę niewidkę zdjął z nas „efekt Lewandowskiego”, jak to w żartach nazywamy z naszymi przyjaciółmi. Bo oto ten chłopiec z rurką w szyi pojawił się nagle na wszystkich kanałach, w kilku gazetach, telewizjach śniadaniowych, radio i naszej lodówce. Wszystko fajnie, przygoda wyśmienita, ale należy pamiętać, że Franek ma siedem lat! I na tę mądrą, ale nadal siedmioletnią, obciążoną szpitalną przeszłością, pracą z terapeutami nad sensoryką, wrodzoną nieśmiałością i ograniczoną fizycznością głowę, spadła popularność. Co uważniejsi z Was od razu wychwycili, że o ile w pierwszych dniach Francesco medialnie brylował, zachwycał elokwentnymi wypowiedziami, dowcipem i erudycją, to im dalej, było coraz słabiej. Z biegiem czasu, po milionowym pytaniu „ale powiedz Franio, jaki jest ten Robert?” dopadała go nuda, niechęć a ostatnio nawet złość. Doszło do tego, że Franek tylko z nami chciał oglądać mecze Roberta, tylko z nami chciał oglądać wspólne ich zdjęcia i filmiki, a słyszeć nie chciał o wywiadach, zdjęciach i rozmowach z dziennikarzami. Czarę goryczy przelały zakupy, na których Franio z niewidzialnego chłopca stał się… No właśnie, kim? Obce osoby podchodziły do niego, witały się, inni robili zdjęcia z ukrycia. Wszystko było ok dopóty, dopóki te kontakty ograniczały się do krótkiego 'cześć Franek’ lub 'czy to ten chłopiec…?’. Gorzej, kiedy ktoś próbował się z Franiem na siłę przywitać, głaskał go po głowie albo próbował wciągnąć w zwierzenia na temat Roberta. W pewnym momencie Franciszek kategorycznie oznajmił, że chce już wracać do domu, bo nie ma na to wszystko sił.

Te wszystkie rozmowy i chwile są bardzo przyjemne. Cieszy nas, że odbiór tego zdarzenia był tak pozytywny, nie spotkaliśmy prawie żadnych negatywnych komentarzy i naprawdę nie dziwi nas fakt, że Franio został pokochany. Wszak my kochamy go od siedmiu lat. Niemniej jednak on ma tych lat właśnie tylko siedem. Nie musi mieć ochoty na siedemnasty taki sam wywiad, na dwudzieste podobne wystąpienie, nie musi chcieć się z każdym przywitać i każdemu opowiadać o spotkaniu z RL. Sam mi z resztą powiedział, że „kumpelskich tajemnic się nie zdradza”. Chciałabym bardzo, żebyście wiedzieli, że jest mu bardzo trudno poukładać to wszystko w głowie. Jego marzeniem było spotkanie Roberta i teraz, kiedy uważa, że zostali przyjaciółmi, przeszedł z tym do porządku dziennego. Aczkolwiek tęskni z Robertem, tak samo jak za Bolem, czy Kubą i tylko martwi się niestrzeloną bramką, czy kontuzją tego pierwszego. 

Trudne to wszystko dla Franciszka jest dlatego, że był do tej pory niewidzialny. Zdjęto z niego czapkę niewidkę w dość spektakularny sposób i trudno mu pojąć, że zna go tyle osób, choć on ich nigdy nie poznał. Staramy się mu wszystko tłumaczyć, cierpliwie odpowiadać na pytania, a kontakty medialne wzięliśmy na siebie, Frania czasowo od nich odcinając. Młodziak wraca do rytmu codzienności, ćwiczy dzielnie, uczy się matematyki, hiszpańskiego, ma zajęcia z programowania. Chciałby bardzo jeszcze kiedyś spotkać swojego kolegę, martwi się o niego i często wspomina, ale od razu zastrzega, że od telewizji musi odpocząć. Gwiazdeczka nasza kochana…

Bardzo bym chciała, żeby ten wpis miał jeden oczywisty morał i przesłanie. Że niepełnosprawni są codziennie wśród Was. W knajpie, bibliotece, szkole, kościele, autobusie. Oni doskonale widzą, jak nie chcecie ich widzieć. Nie mają czapek niewidek, więc nie czekajcie aż każdy z nich wyprowadzi reprezentację na murawę, by zostać zauważonym.