W tym tygodniu Franciszek dostał arcyciekawą pracę domową z polskiego. Przez kilka dni ma prowadzić dziennik. Na początku trzeba było go do tego mocno zachęcać, ale teraz leci, jak szalony. Genów nie oszuka! Zapytałam go więc, czy trzy jego dziennikowe wpisy mogę umieścić na blogu. Zgodził się, et voila. Bardzo ciekawe spojrzenie na świat wg Franka T. 

17 maja 2022, godz. 20.16

Dzisiaj zdarzyło się coś dziwnego. W szkole dowiedziałem się, że to moja ostatnia rewalidacja z Panią Patrycją w szóstej klasie. Byłem dosyć oszołomiony tą wiadomością. 

Następnie po dziewiętnastej przyjechał do mnie Pan Doktor wymienić mi respirator. Nie pierwszy raz zdarzyło mi się wymienianie respiratora, ale za każdym razem jest to stresujące uczucie. Zawsze się denerwuję, że stracę przepływ powietrza. Na szczęście nigdy to się nie stało.

18 maja 2022, godz. 20.37

Dzisiaj jest mój najmniej ulubiony dzień tygodnia. Jest to środa. Zawsze w środę mam dużo lekcji i zajęcia dodatkowe. Zdarzyło się dzisiaj kilka ciekawych i nieciekawych rzeczy. Dzisiaj miałem kartkówkę z angielskiego. Sądzę, że dostanę z niej szóstkę. Ale miałem również sprawdzian z lektur z języka polskiego. I sądzę, że z niego będzie zła ocena. Trochę mnie to martwi, bo w większości mam dobre oceny, ale ostatnio dostałem dwóję z matmy, bo matma to moja pięta Achillesa. A najgorsze jest to, że nigdy w swoim życiu nie dostałem jedynki i to może się zdarzyć. Bardzo mnie to martwi. 

Ale jeśli chodzi o resztę dnia, to było również ekscytująco. Dzisiaj po szkole mój tata i ja odebraliśmy brata z przedszkola. Tylko, że przed wyruszeniem ze szkoły rozładował mi się respirator. Podładowaliśmy go i już myślałem, że wszystko będzie gotowe, ale coś było nie tak. Respirator się nie ładował. Myślałem, że będzie już po mnie. Dojechaliśmy do przedszkola. Głównie czekam na tatę sam w aucie. I respirator zaczął się awanturować. Zrozumiałem, że robi się niebezpiecznie. Przyszedł brat z tatą. Mieliśmy jechać na lody, ale tata powiedział, że nie mamy na to czasu (Leon i tak miał lody w przedszkolu na podwieczorek). Mój respirator zaczął się wyłączać. Czułem, że straciłem przepływ powietrza. Tata musiał jednocześnie kierować i mnie wentylować. Było to przez mniej, niż połowę drogi. Gdy dojechaliśmy na miejsce, tata powiedział bratu, żeby wysiadł z auta i zaczął mnie wentylować. Na szczęście umie to robić. Tata pobiegł włączyć respirator i wszystko dobrze się skończyło. To był bardzo ekscytujący dzień. 

19 maja 2022, godz. 18.40

Gdy wymawia się słowo czwartek, zawsze myśli się o tym, że weekend już blisko. Ale tego dnia mam największą ilość lekcji. Chociaż te lekcje są całkiem przyjemne. Są nimi: historia, w-f (na którym mogę robić co chcę i najczęściej patrzę, co robią moi koledzy), matematyka, geografia, angielski oraz informatyka. Zaraz po powrocie do domu mam rehabilitację. Teraz piszę mój dzienniczek, a po skończeniu będę uczył się na jutrzejszy sprawdzian z biologii. Za osiem dni jadę na wycieczkę klasową. Już nie mogę się doczekać!

***

Nie zmieniłam w tych wpisach ani jednego słowa, czy przecinka. To, co właśnie przeczytaliście, to sto procent Franka we Franku. 

– Tato! Na dachu domu babci leży mój crocs. Mógłbyś go zdjąć? – oznajmił Leon przy śniadaniu. – Ale on się tam znalazł przez przypadek, wiesz? – dodał od razu, bo przecież wiadomo, że crocsy na dachach zawsze znajdują się przez przypadek. – A ty chodziłeś po tym dachu, że on jest tam przypadkowo? – drążył tata. – Nie, ale… Fraaaanek, no wytłumacz tacie.

Lata temu, kiedy mój młodszy brat w jedynych zimowych butach wpadł do strumyka, też nie wiedzieliśmy, jak to powiedzieć rodzicom. Przecież wiadomo, że zrobił to przez przypadek. Kto by specjalnie moczył zimowe buty w strumyku? Pamiętam, jak na zmianę pełniliśmy wartę przy suszeniu tego obuwia, żeby mama i tata się nie zorientowali. Posłuchajcie więc tego:

– Tato – wziął głęboki oddech Franek i przyjął minę na filozofa – bo tak: mama powiedziała, że mamy iść na podwórko i ja jeździłem na elektryku i kopaliśmy piłkę najwyżej, jak się da. I Leon wpadł na pomysł, że on może kopać ją tak wysoko i tak mocno, że aż mu buty będą spadały. Raz kopał za siebie, a raz za mnie. I jak ja się zgodziłem, żeby kopał za mnie, to akurat klapek mu spadł i poleciał tak wysoko, że aż na dach u babci. Ale nie zrobiliśmy tego specjalnie! – Przepraszam, że słucham? – mina taty była taka, że wiadomo, że przetwarza wiadomości usłyszane na jednym respiratorowym wdechu – Leon zaproponował ci, że kopnie butem na wysokość dachu, ty się zgodziłeś, a on to zrobił? No, chłopaki… – Tata… A jak ja to miałem zrobić sam, skoro jestem niepełnosprawny? Przez przypadek mi to wyszło.

Jak przez przypadek, to nie mam pytań.

Od mniej więcej dwóch tygodni Franek jest posiadaczem nowego wózka elektrycznego – quantum stretto, który w swoim portfolio zamieściła firma  Liw Care z Łodzi. Trzy lata zajęło nam poszukiwanie wózka, który będzie uzupełniał deficyty fizyczne Franciszka i da mu szansę na większą samodzielność. Otarliśmy się o kilka klasyków i kilka prototypów (jeden był nawet ze Szwajcarii!) i dopiero wiosna 2022 dała Młodziakowi to, o czym marzył od dawna: wolność! 

Pamiętacie, jak w świat poszła wiadomość o bliźniaczkach ze smard i Franek z okazji swoich urodzin apelował o wsparcie zbiórki na sprzęty? Wtedy w jednym z wywiadów telewizyjnych powiedział, że chciałby, żeby dziewczynki miały nowe elektryki, bo „wózek to wolność”. Nigdy nie patrzyłam na to w ten sposób, ale już później te słowa były jednym z ważniejszych kryteriów przy wyborze nowego sprzętu. Miał on dać Frankowi wolność. 

Zawsze, kiedy wypełniam dokumenty i piszę wnioski formalne, w których mam wspomnieć o stanie fizycznym mojego syna, używam kilku istotnych zwrotów: Franek nie siada, ale posadzony siedzi. Ma postępujące skrzywienie kręgosłupa, ręce którymi nie jest w stanie sprawnie poruszać oraz nogi, którymi nie rusza. Franka plecy wymagają intensywnej rehabilitacji, a po długim wysiłku odpoczynku. Jest na stałe wentylowany mechanicznie, karmiony za pomocą pompy żywieniowej i potrzebuje bezwzględnego wsparcia najbliższych. W przypadku wózka do tych słabych rąk, należałoby dodać, że Franek przez ostatnie lata utracił zdolność manewrowania nadgarstkiem. W związku z tym uniemożliwiało mu to skręt w prawo. Żeby go wykonać, musiał kręcić się w lewo, do oczekiwanego położenia. 

Jak widzicie do ogarnięcia było wiele aspektów. Zanim jednak napiszę, skąd stretto we frankowej stajni, to nie omieszkam wspomnieć o poszukiwaniach. Wiedzieliśmy, że wózek, którego chcemy dla Franka nie będzie wózkiem prosto z taśmy produkcyjnej. Że musi być do-sto-so-wa-ny. Dlatego, kiedy uzgadniałam wizytę przedstawiciela w naszym domu, zawsze chciałam, by zapoznał się z listą wymagań Franka i przyjechał ze sprzętem jak najbardziej zbliżonym do jego potrzeb. Hitem był pan, który pojawił się zimą, po zmroku pod naszymi drzwiami z wózkiem dla dorosłych, który miał rozładowaną baterię! I uparcie chciał, żebyśmy posadzili na nim Franka i tak sobie popatrzyli czy wszystko ok, a on fakturę może podesłać na maila. My jesteśmy turbo upierdliwymi klientami, jeśli chodzi i sprzęty dla F., dlatego ten myk nie zadziałał.

Wstęp mi się rozrósł do czterech akapitów, ale po tymże jak bardzo zwinnym i wyczerpującym wprowadzeniu, możemy przejść do meritum. Zanim zdecydowaliśmy się na stretto, Franek przymierzał z Liw Care trzy wózki. Wybrał je Pan Tomek, po tym jak wymieniliśmy listę frankobraków. Po tym jak zaanektowaliśmy salon Babci M. na wózkowy pokaz, a Franek robił drifty tuż przed kominkiem, wybór padł na quantum stretto. 

Cóż takiego ma ten pojazd? Rzecz najważniejsza to joystick. Sprowadzany specjalnie pod Franka, wymagający nacisku zaledwie 18 gramów, żeby móc wprowadzić maszynę w ruch. Umożliwia sterowanie wózkiem nawet takim chorym, którzy posiadają na przykład wyłącznie zdolność poruszania ustami. Na jakiej zasadzie to działa? Microjoystick zaprogramowano tak, że wyłącza standardowe sterowanie. Franek do przełączania biegów, ustawiania świateł, kierunkowskazów, klaksonu (!!!), czy sterowania pozycją siedziska używa myszki, którą ma po lewym łokciem. Klika w nią wymagając odpowiedniej komendy na wyświetlaczu, a resztę załatwia joystickiem. Dla mnie nie do pojęcia i skoordynowania, Franc załapał w jeden dzień i śmiga, jak w fifkę na konsoli. 

Jeśli zaś mówimy o siedzisku, to tutaj też mamy magię. Nasz syn z powodu stanu swoich pleców zarówno w spacerówce, jak i w elektryku musi jeździć lekko odchylony do tyłu. Tę możliwość dało mu siedzisko, które jest w pełni sterowalne w każdej płaszczyźnie. Franciszek może odchylić tylko plecy lub plecy i nogi. To ważne, kiedy komfort życia zależy od bólu pleców. Poza tym siedzisko w stretto ma jeszcze jedną istotną funkcję – można je wywindować! I to dosłownie. Za pomocą kilku kliknięć Franek wędruje w górę i w końcu może zobaczyć świat z pozycji dwunastolatka! Od razu powiedział, że zabiera Ciocie do McDonalda i sam złoży zamówienie przy ladzie i co najważniejsze: stojąc w kolejce nie będzie oglądał tyłków osób stojący przed nim. Na maksymalnym uniesieniu siedziska wózek może swobodnie się poruszać. Jest tak wyważony, że nawet wtedy może osiągnąć bezpieczną prędkość do 6 km/h (chyba nie muszę wspominać, że F. ma to już za sobą?). 

Testujemy stretto bez litości. Franek jeździ po polnych drogach, po łące, po kamieniach i oczywiście po asfalcie też, bo tam jest najszybciej. W instrukcji jest napisane, że można rozpędzić się do 10 km/h. To jeszcze przed Frankiem, jednak widoki są jednoznaczne, co oznacza, że widmo biegania wisi nade mną, jak szalone. Wózek Franka ma też sporo bajerów w standardzie: bluetooth umożliwiający połączenie z telefonem i sterowanie nim za pomocą joysticka i wejście usb, co dla dziecka inhalowanego bez przerwy oznacza jedno – koniec z siedzeniem na inhalatorze, można jeździć i wdychać co matka nakazuje! Do kompletu dokupiliśmy stolik, bo w przyszłości jest plan na jeżdżenie elektrykiem do szkoły. 

Co jest ważne, a czego w standardzie nie zaznaliśmy. Pan Tomek z Liw Care miał chęci i otwartą głowę. Kiedy okazało się, że podnóżki w minimalnym ustawieniu są dla Franka za daleko – dorobił ze swoimi technikami pianki, które na odpowiedniej wysokości podpierają dyndające stopy Franciszka. Podpowiedziała nam to jedna z wózkowych obserwatorek na ig, my z tej rady skorzystaliśmy a Pan Tomek wprowadził ją w życie. Poza tym zamiast standardowego siedziska, wsadziliśmy posturę. Takie siedzisko robione na miarę w progettiamo autonomia, które w połączeniu z gorsetem Franka z orto solutions jest duetem niemal idealnym. 

Co na to Franek? W pierwszym dniu ładnej pogody, kiedy mógł wyjechać na ulicę a nie tylko masakrować salon Babci, powiedział, że chce mu się płakać ze szczęścia. I jeszcze dodał, że długo czekał, żeby tak żyć. To chyba najlepsze podsumowanie tego wywodu. 

Ja od siebie oraz mojego męża chciałam jeszcze dodać, że dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do zakupu tego wózka. Wszystkim Wam, którzy wpłaciliście na ten cel pieniądze na subkonto Franka (Pani Alicji, Panu Pawłowi, Panu Karolowi, Pani Bożenie, Panu Szczepanowi, Panu Jackowi i Pan Rafałowi),  tym którzy pamiętali o F. w rozliczeniu jednoprocentowym, Mamie Aniołka Marianny, która z Jej subkonta przekazała część środków na rzecz Frania, Firmom które chcą pozostać anonimowe oraz naszemu Przyjacielowi – Robertowi, który kiedy usłyszał ile nam jeszcze brakuje, powiedział, że mamy się nie martwić, strzelił gola i zrobił przelew. Wszystkim Wam z całego serca dziękujemy. Za wsparcie i wiarę w to, że to co robimy wspólnie z Wami dla Franka jest dobre. Za wolność. Bo wózek, to wolność.