Czasem życie rzuca nam kłody pod nogi tak bardzo, że tylko zen i butelka wina jest nas w stanie uratować. W mniemaniu moich koleżanek uchodzę raczej za osobę o cierpliwości ponad przeciętną. Twierdzą, że zbyt rzadko wykłócam się o swoje, a kiedy już lekko uniosę głos na niemiłego rozmówcę, biją mi nieme brawo zza swoich biurek. W domu… Hm, w domu twierdzenie jest raczej odwrotne, ale umówmy się musiałabym mieć zen jak Kilimandżaro z trzema facetami pod dachem. Z resztą powoli obalam mit, że mogę wszystko – głównie w swojej głowie i od niedawna uczę się odpuszczać (nie myję już podłóg trzy razy w tygodniu hehe, bo po pierwsze: sił mi brak, po drugie: ech…). Pozwalam za to dojść do głosu męskim instynktom i tym sposobem chłopcy co sobotę segregują pranie kłócąc się o to, czy biała bluzka z granatowymi rękawami idzie na kupkę z białymi do pralki, czy raczej z granatowymi. No, ale czasem odzywa się we mnie jakaś ambicja perfekcyjnej pani domu i rzucam sobie wyzwanie. Na przykład pierogowe.

Z pierogami to u nas jest tak, że lubimy wszystkie. Słodkie, wytrawne i dziwne. Każdy ma co prawda jakiegoś faworyta, ale pierogi w naszym domu nie pytają, pierogi rozumieją. Lepię je osobiście, od jakiegoś czasu z pomocą Leona. Dzięki tajemnemu rodzinnemu przepisowi ciasto jest miękkie, puszyste i rozpływające się w ustach. Nie jest to tajemny przepis z naszej rodziny, a autorka pozwoliła na publikację, dlatego zanim przejdę do clou tego wpisu – bierzcie i lepcie:

Pierogi Babci Krysi – przepis na ciasto:

400 gramów mąki

250 ml gorącej wody

1 jajko (Babcia Krysia dodaje jedno żółtko i ja też)

1 łyżka oleju

szczypta soli

Wszystko zagniatamy, wykrawamy i faszerujemy i lepimy. Możemy (tak jak ja w tej historii) lepić także farszem Babci Krysi – z kaszą gryczaną. Potrzebujemy do tego woreczka kaszy gryczanej, białego sera (ja użyłam tłustego), cebulki dla odważnych, soli i pieprzu. Ugotowaną i wystudzoną kaszą zmieszałam z serem i cebulką oraz doprawiłam do smaku. 

I w tych przepisach absolutnie nie ma do czego się przyczepić. Wystarczy trzymać się proporcji, a gwarantuję Wam, że obiad będzie z gatunku zacnych. W planach była okrasa dla odważnych i tych nie na diecie, bo mieliśmy w planie podsmażyć boczek i cebulkę i… ślinka cieknie, prawda? Ale to nie był mój dzień.

Zacznijmy od farszu. Zwykle gotuję kaszę, jak człowiek to znaczy zalewam ją w proporcji 2:1 wodą, solę i gotuję. Tym razem postanowiłam pójść inną drogą i wrzuciłam na wrzątek kaszę w woreczku. Po wystudzeniu, kiedy miałam plan przesypać kaszę do miski, tak umiejętnie rozerwałam woreczek, że gryczanka posypała się wszędzie, byle nie do miski. Wzięłam głęboki oddech i ugotowałam drugą porcję. Kiedy już farsz był gotowy, zabrałam się za ciasto. A z tym przepisem to jest tak, że choć lepiłam z niego pierogi już szesnaście tysięcy razy, to nadal nie znam go na pamięć. To tak jak z lasagne z kuchni Lidla. Swojego czasu była na naszym stole ze dwa razy w miesiącu, a ja nadal sprawdzam kolejność warstw i nigdy się tego nie nauczę. W przypadku kuchni Lidla zawsze mogę zerknąć w internet albo do książki, przepis Babci Krysi miałam w telefonie, który mi się zepsuł. Postanowiłam więc improwizować. To znaczy nie, że szaleć z kuchnią fusion, ale coś tam pamiętałam, coś tam świtało. Nie miało prawa nie wyjść. Otóż moje drogie dziatki, jak się domyślacie – nie wyszło. Najpierw pękła mi torebka z mąką i sami rozumiecie. Śmiechom nie było końca, a wskazówka na moim wewnętrznym ciśnieniomierzu zaczęła nieznacznie drżeć. Potem zamiast jednej łyżki oleju wlałam cztery (kto bogatemu zabroni), a wody za to sto mililitrów. Wyszła ciastolina. Lepiąca się dziwna breja, do której dodałam trochę jeszcze mąki, trochę oleju (a co!) i odrobinę wody. Najpierw zagęszczałam, potem rozwadniałam. Wszystko w obliczu radosnych komentarzy mego małżonka, który nie zdaje sobie sprawy z tego, od ilu kuchennych narzędzi można zginąć. Kiedy wyszło mi ciastobabciokrysiowepodobne coś, postanowiłam lepić. Nope! Nie powtarzajcie moich błędów. Lepiło się to do wszystkiego, byle nie do farszu i do siebie. Nalałam sobie więc kieliszek wina, usiadłam przy stole na którym było wszystko oprócz porządku. Na ręce miałam kawałki ciasta, na desce pierogowej stały dwa smutne prawie pierogi,a resztki kaszy uśmiechały się czule spod mebli. 

Ze spokojem tybetańskiego mnicha wysączyłam do końca wino, zgarnęłam ciasto do miski i z niekłamaną radością cisnęłam wszystkim do kosza. – Co się stało? – zapytał mój troskliwy misio i choć w duchu odpowiedziałam to, co pomyśleliście, to na głos z ust mych wypłynęło pełne zen. – Nic, na obiad jutro makaron.

Dlatego moje drogie robaczki, kiedy życie rzuca Wam kłody pod nogi i czasem wszystko idzie nie tak, weźcie głęboki oddech, obniżcie nieco lot i zróbcie makaron.

Od weekendu Franek zmaga się z okropnym przeziębieniem. Jest to pewnie prezent od brata, który cały tydzień przesiedział w domu. Leona przedszkolną grupę zdziesiątkowała pseudogrypa i jego niestety także to nie ominęło. U Franka nie jest to nic poważnego, nie jest to nawet męski katar, bo Franciszek oczywiście czuje się wspaniale. Jednak odwołaliśmy mu zajęcia z tego tygodnia i kurujemy. Ma katar. I tracheostomię.

Franek choruje na smard1, czym ono się różni od sma1 pisałam w tym wpisie (klik, klik). To o tyle ważne, że dzięki niemu mniej więcej możecie orientować się w różnicach w funkcjonowaniu tych chorych. Znacie też przecież Precla jedną z najsłynniejszych smakowych osobistości i wiecie, jak chłopcy żyją i z jakimi problemami się zmagają. Niby wpis będzie o zwykłym katarze, ale w wykonaniu smardziaka jest on naprawdę… zaskakujący. Jak wiecie Franciszek „jak na dziecko z zanikiem” (uwielbiam to cytować, bo jest to bodaj najczęstsza fraza wypowiadana w kierunku Frania w świecie lekarskim) ma się całkiem nieźle. Przede wszystkim siedzi, trzyma głowę i samodzielnie żuje oraz połyka pokarmy. Dokarmiany jest za pomocą pega, ale bardziej chodziło mi o to, że Franc tej zdolności jedzenia po prostu nie utracił. Franek podejmuje jeszcze niewielkie próby oddechowe, nauczył się nie wpadać w panikę, kiedy odłączy się od respiratora. Wówczas sam trenuje oddechy, uspokaja się żeby jak najdłużej wytrzymać – tak, czasem muszę zbiec z góry, wyjść z toalety, usłyszeć pikanie alarmu jeśli jestem w drugim pomieszczeniu, zanim go podłącze. Kiedy Franek się odłączy stara się oddychać jak najbardziej miarowo i kląska – to znak sygnał dla nas, który wyprzedza nawet pikanie respiratora. Jednak w nocy chłopaczysko totalnie się wyłącza. To znaczy, że nie podejmuje żadnych prób oddechowych, odłączony od respiratora nie oddycha, wyrwany w ten sposób ze snu – wpada w panikę.

A teraz Franek ma katar. Jest dla niego chyba najbardziej uciążliwe schorzenie zwykłych ludzi. Nie dość, że jest to totalnie związane z oddychaniem to na dodatek zupełnie uniemożliwia Frankowi jakąkolwiek samotność i samodzielność. Zastanówcie się: co robią Wasze dzieci, kiedy złapie je katarzysko? Pociągają nosem, dmuchają do chusteczek, a co odważniejsze jednostki wycierają w rękaw. Otóż Francyś nie zrobi żadnej z tych rzeczy. Nie pociągnie nosem, bo skutecznie blokuje mu to respirator oraz brak takiej umiejętności. Nie wydmucha nosa w chusteczkę, bo tego też nie potrafi, ponieważ jego tryb wentylacji nie przewiduje takiej funkcji. Nie wytrze w rękaw, bo po pierwsze to brzydko a po drugie to jak tylko uniesie rękę do nosa, to podciąga mu się rękaw i po sprawie. Franek nie jest na tyle sprawny manualnie, żeby ten rękaw sobie poprawić drugą ręką.

Co więc może zrobić smardziak z tracheostomią? Może wołać. Woła więc o każdej porze i w każdej pozycji. Kiedy siedzi nad książką albo telefonem woła, bo brak umiejętności pociągania nosem powoduje, że katar bezwiednie leci z nosa ciurkiem niczym wodospad. Kiedy leży woła, bo katar zalewa mu drogi oddechowe i spływa do rurki tracheo. Kiedy kichnie też woła, bo nie jest w stanie zapanować nad konsekwencjami kichnięcia. Chociaż kichanie to też dobry znak. Oznacza, że Franka przepona nie wyłączyła się do końca.

Nocą katar chłopca z tracheostomią to nie jest rozrywka dla ludzi o słabych nerwach. Wyłączony oddech oznacza, że respirator pompuje wydzielinę wszelkimi możliwymi sposobami, byle w górę. Do nosa, do rurki, do buzi. Chorego wprost zalewa katar powodując ogromny dyskomfort w spaniu i niemal nie doprowadza do spokojnego snu. Franek budzi się co pół godziny, trzeba powycierać mu buzię, ręce, odessać i zmienić pozycję na jakąś mniej zalewową. Rankiem my wyglądamy jak po dobrze przebalowanej nocy, a on jest wprost nieprzytomny. Na szczęście widać światełko w tunelu, na weekend Franek zaprosił Ciocię, więc na bank się wykuruje!

Katar Franka w liczbach:

– pobudki nocne (od 23 do 6): jedenaście

– liczba zużytych cewników od niedzieli: 100 (zwykle wystarcza nam to nawet na dwa tygodnie)

– liczba niewyspanych osób: 2-3 – mama, tata i Franek; Leona nic nie rusza, jak idzie spać, to śpi

– liczba stale niewyspanych osób: 1- mama i tata się zmieniają, Franek nie śpi codziennie

– liczba dni wolnych od szkoły – 4 domowe i 1 szkolny – dla dobra Franka, pań i dzieciaków

Pamiętaj! Ciągle możesz przekazać Frankowi 1 % podatku dochodowego na wszystkie luksusy – codzienną rehabilitację, dobry gorset, ortezy, dobrych lekarzy, wspaniałe sprzęty. Nie przegap takiej okazji!

Wszystkie opisy bazują na doświadczeniach naszej rodziny związanych z chorobą Franka. Nie są wytycznymi medycznymi, ani algorytmem opieki nad osobą niepełnosprawną.

Jeśli należycie do grona osób, które znają Franka nie tylko z bloga, ale także osobiście, to zapewne zdążyliście się zorientować, że jest to bardzo pozytywny młody człowiek. Bardzo często w nosie ma konwenanse i zwykle najpierw robi, potem myśli. Dlatego, jeśli jeździsz na wózku, masz tylko jedną nogę, jesteś niewidomy lub w ogóle Twoja niepełnosprawność jest dość widoczna, a na swojej drodze spotkasz Franciszka, najczęściej usłyszysz: niepełnosprawny! jak ja! hurrra! To wcale nie jest brak szacunku, może trochę zbyt mało powściągliwości, ale Franek zdaje sobie sprawę, że w codziennym środowisku 'odstaje’ właśnie z powodu swojej niepełnosprawności. Dlatego tak bardzo lgnie i cieszy o spotkanie osoby po fachu. Mamy w domu z resztą sporo literatury w temacie niepełnosprawności – są to zarówno pozycje dla dorosłych, ale także takie dla dzieci (jeśli macie ochotę, możemy Wam kiedyś pokazać tę część naszej biblioteki). Tymczasem dziś skupimy się na kinie, bo ostatnio obejrzałam z Frankiem film „Teoria wszystkiego”.

Jakiś czas temu Franek natknął się na postać Stephena Hawkinga – okazało się, że ten genialny brytyjski astrofizyk miał co najmniej dwie wspólne cechy z naszym Franciszkiem. W wieku 21 lat zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne – nieuleczalną chorobę, która wyłącza władzę umysłu na ciałem. Hawking usłyszał od lekarzy, że przeżyje maksymalnie dwa lata. Jednak dość nietypowy przebieg pozwolił mu przez dziesięć lat żyć najbardziej normalnie, jak tylko było to możliwe. Wielka w tym zasługa jego bliskich – szczególnie żony, która wiele lat poświęciła na opiekę nad coraz bardziej schorowanym uczonym. Franka postać Hawkinga mocno inspirowała i interesowała. Odnalazł wiele fizycznych cech wspólnych – u obu choroba osłabiła mięśnie, obaj korzystali z wózka, obaj w końcu mieli tracheotomię. 

Kiedy więc kilka dni temu na którymś kanale natknęliśmy się na film „Teoria wszystkiego” nakręcony na podstawie książki żony Stephena Hawkinga Franciszek nie odpuścił. Musieliśmy zobaczyć, jak to z nim było. Musicie wiedzieć, że nie jest to łatwy film. W „Teorii wszystkiego” widzimy nie tylko postać genialnego naukowca, który w przekazie medialnym pokazywany był jak heros, który nigdy się nie poddaje, ale także zmagającego się z życiem często nieszczęśliwego człowieka, którego duma jest tak wielka, że czasem aż rażąco egoistyczna. Przez wiele lat, kiedy choroba była już w ostrym stadium zaawansowania Hawking odmawiał pomocy z zewnątrz, zrzucając cały ciężar opieki na swoją żonę. Jeśli znajdziecie chwilę, obejrzyjcie ten film – naprawdę warto. Tymczasem bycie widzem obok chłopca, który zna wszystkie uczucia, wszystkie zabiegi, wszystkie spojrzenia od zawsze i od podszewki jest naprawdę nie lada wyzwaniem. Obejrzenie „Teorii…” z Frankiem to obejrzenie filmu z drugiej strony.

– Ja go rozumiem – powiedział Franek, kiedy na ekranie zobaczyliśmy każdą ze scen buntu Hawkinga. Franek zapytał mnie, na czym polega stwardnienie zanikowe boczne i kiedy odnalazł sporo cech wspólnych, bohater stał się dla niego wyjątkowo ciekawy. Franek powiedział, że to jest straszne uczucie, kiedy musisz mówić coś dziesięć razy, a i tak osoba, z którą rozmawiasz cię nie rozumie. Choć Franciszek mówi całkiem wyraźnie, to jednak wyjątkowo cicho i niewprawiony słuchacz zwykle nie reaguje na jego wypowiedzi lub sam niecierpliwi się tym, że Franc coś musi powtarzać piąty raz. -Rozumiem go – powiedział Franek, kiedy Hawking przechodził fazę buntu komunikacyjnego po założeniu tracheotomii. Stracił wówczas zdolność wydobywania dźwięku i za nic nie chciał ćwiczyć alternatywnej komunikacji ze swoją żoną, dopiero zatrudniona terapeutka nauczyła go „mówić oczami”. Rozumiem go – tłumaczył Franek – bo mnie się też nie chce czasem ćwiczyć, bo to i tak nic nie daje. Moje nogi i tak się nie ruszają. – Ja też tak czasem mam – dodał, kiedy Hawking zakrztusił się w czasie rodzinnego obiadu i tylko sprawna reakcja żony uratowała mu życie. – Jak ja się zakrztuszę mamo, to też wszyscy się patrzą, a ja próbuję się powstrzymać i wtedy krztuszę się jeszcze bardziej.

– Wiesz mamo – dodał – on mi wygląda na szczęśliwego. Tak jak ja. Ja też jestem szczęśliwy. Tylko ja jeszcze nic nie wymyśliłem o kosmosie. Ale czasem też się denerwuję na swoją chorobę i czasem sobie marzę, że mógłbym chodzić albo chociaż oddychać. Ale to nic, że nie oddycham, bo też robię fajne rzeczy. – Jakie Franku? – Latam balonem, chodzę na basen, do kina, zwiedzam świat mamo. I czasami sobie myślę, że nawet respirator mi nie przeszkadza, jak chcę spełnić jakieś marzenia. Nie wszyscy przecież muszą chodzić, prawda?

– Franiu wszystko w porządku? Dobrze się czujesz? – zapytał ostatnio przy śniadaniu Leoś, kiedy Franek zakrztusił się i trzeba było go odessać. – Pewnie, a dlaczego pytasz? – odpowiedział nasz niezmordowany optymista. – No bo wiesz Franek, mama mi kiedyś powiedziała, że ty jesteś chory. Dlatego masz respirator, rurę i trochę krzywą nóżkę. – Aaa to – zadumał się na moment starszy brat – to nie Leosiu. Wiesz, ja się źle czuję jak mam gorączkę albo chce mi się wymiotować. No wiesz, musi mi doskwierać coś naprawdę poważnego. Rozumiesz? – Już rozumiem… – odrzekł Leoś i usatysfakcjonowany dokończył gofra z morelowym dżemem.

I wiecie co? Franek naprawdę taki jest. Ma rurę, respirator, krzywe plecy, nogi, słabe ręce. Nie chodzi, nie oddycha, nie może podnieść nawet długopisu. Ale zawsze czuje się wspaniale, jeśli nie dolega mu nic innego poza smard1. A Leoś? Mam wrażenie, że on naprawdę to rozumie.

To jeszcze pozostało zrozumieć nam.