A najgorzej jest wtedy, kiedy zacznie się myśleć. Bo jak się nie myśli za bardzo, to się działa z rozpędu i na autopilocie. Lekarze, terapie, środki, fundacje, papiery, kino, spacer, frytki. Teoretycznie normalnie. I jak się nie myśli, to się nie myśli. I wydaje się, że przecież jest w porządku. No właśnie wydaje się. Bo potem wystarczy impuls, chwila, jedna sytuacja i widzisz, jak jest naprawdę. 

Franek rzadko funkcjonuje w grupie rówieśniczej. Takiej naprawdę rówieśniczej. Jeśli zdarzy się, że akurat przypadnie środa lub czwartek, kiedy to nie męczy go coś poza potworzastym (na przykład angina, jak teraz), to idzie do szkoły. Jego klasa jest mikroskopijna – to razem z Frankiem całe trzy osoby, a czas spędza tam głównie na nauce, więc jakby nie ma możliwości, by TO zobaczyć. Ale ostatnio zdarzyło się tak, że Franek znalazł się w większej grupie rówieśników – takich bardzo rówieśników, bo wszyscy urodzeni w 2010 roku – dziewięciolatki. On w grupie dzieciaków, ja w grupie rodziców. Jednym okiem i kątem ucha słucham rodziców, drugim okiem patrzę na mojego syna. 

I widzę, jak to moje dziecko w koszulce po młodszym bracie z rysunkiem misia, bo te dla ośmiolatków z potworami, robotami i innymi są na niego dużo za duże, walczy z opadającą głową, której plecy po godzinie nie mogą utrzymać, próbuje się dogadać. Dzieciaki, jak to dzieciaki. Chwilę przy nim były, no ale nikt mi nie wmówi, że dla biegającego z miejsca na miejsce trzecioklasisty średnio ruszający się znajomy jest atrakcyjnym towarzystwem. Widzę mojego syna i widzę, jak wiele mu ta choroba zabrała. Jego krzywe plecy, wiotkie ręce i nie ruszające się nogi na tle grupy wyglądają dramatycznie. Któreś z rodziców z wielką czułością mówi o nim „malutki na wózeczku”. Nie mam pretensji – faktycznie jest malutki i jeździ wózkiem spacerowym głównie. Ale ilu znasz ośmiolatków, o których można tak powiedzieć? Patrzę na moje dziecko i widzę, jak próbuje zaistnieć, zagadać, zaczepić. Kiedy jest w grupie swoich albo wśród dorosłych, większość rozumie jego potrzeby, stara się dostosować. Te dzieci są fantastyczne i przemiłe, ale nie ma co się dziwić, że po chwili nudzą ich encyklopedyczne opowieści Franka. Przywilej dzieciństwa.

Patrzę na moje dziecko i ogarnia mnie żal. Wiem, że jest śmiertelnie i nieuleczalnie chory. Walczę o niego i nasze normalne życie z całych sił, a jednak w tej jednej chwili, jednej na kolejne kilka miesięcy ogarnia mnie ogromny żal. Widzę, jak mogłoby być. Widzę, ile ta choroba zabrała jemu – najwięcej jemu i choć to egoistyczne to także mnie. Nie mam takiego poczucia patrząc na Frania i Leosia, są braćmi, moimi dziećmi. No jakoś nie. Ale kiedy zdarzają się takie sytuacje, to jest mi po prostu dojmująco smutno i myślę sobie, że to niesprawiedliwe, że to akurat nam się przytrafiło. Sama sobie nadałam prawo do takiego myślenia. I to wcale nie jest tak, że życzyłabym tej choroby komuś innemu. 

Bo wiecie, najgorzej kiedy zacznie się myśleć…