Co powiedzieć moim dzieciom

Co roku ta sama rozmowa.

-Mamo jutro jest orkiestra, pójdziemy?

-Tak, pewnie że tak.

-Mamo wiem, że orkiestra jest ważna, że kupują respiratory dla dzieci, które są bardzo chore jak ja. Wiem, że Leoś miał badane uszy jak był dzidziusiem i że wszyscy dookoła są mili i mi teraz pomagają i mam rehabilitację i że my też możemy pomóc. Ale ja nie chcę iść. Wiesz dlaczego?

-Wiem synku.

-Bo tam będą przebierańcy i maskotki, a ja się ich strasznie boję i nie chcę tam być. Chcę pomagać, ale nie chcę przebierańców.

Co roku ta sama rozmowa. Co roku kończy się tym, że idziemy na orkiestrę. Po stu obietnicach, że nie podejdziemy do żadnego przebierańca, nie będziemy się witać z żadną monstrualną maskotką. Tylko wrzucimy pieniądze do puszki, pomożemy innym dzieciom i wracamy do domu. Co roku idziemy.

W tym roku było inaczej. Znów odbyliśmy tradycyjną rozmowę na temat pomocy i strachów. Tym razem udało się jednak spotkać wolontariuszki wcześniej, niż mieliśmy w planach. Wrzuciliśmy do puszki swoją malutką cząstkę i wróciliśmy do domu.

Franek szczęśliwy podwójnie – raz, bo pomógł. Dwa, bo nie było maskotek i przebierańców.

Co mam powiedzieć dzisiaj moim dzieciom?

Franek jest wrażliwym mocno analizującym otaczającą go rzeczywistość chłopcem. To taki jego mechanizm obronny. Lubi wiedzieć. Wie, co wydarzyło się w Gdańsku. Wie, że Pan Jurek Owsiak zrezygnował z szefowania Fundacji WOŚP.

Czy w przyszłym roku nasz rozmowa będzie wyglądała tak samo?

Już wczoraj pytał, czy w Kaliszu też był jakiś niebezpieczny pan. Pytał, dlaczego Pan Owsiak nie chce być szefem i naklejać serduszek w szpitalach, skoro miał to robić do końca świata i o jeden dzień dłużej.

Jak można niszczyć taką ideę? Jeśli ktoś myśli, że rządzący (niezależnie od ugrupowania) nie wliczają do planowania budżetu tego, co robi za nich WOŚP w szpitalach, to się myli. Spójrzcie, ile serduszek wokół Was w każdym szpitalu a i tak służba zdrowia kuleje. Co, jeśli tych serduszek miałoby zabraknąć?

Wiem, Owsiak jest tylko człowiekiem. Ile on musiał znieść hejtu, nienawiści, złych słów przez ostatnie lata, to w głowie się nie mieści. W końcu po tej tragedii Prezydenta Gdańska pękł. Nie jest niezniszczalny.

Przeczytałam gdzieś po mądrej stronie internetu, że skoro przez tyle lat w środku zimy potrafił rozpalić tyle milionów serc, to my teraz nie możemy pozwolić, by zgasło to jego.

Dlatego #muremzaowsiakiem

#stophejtowi

#stopnienawiści

#stopnienawiściwsieci

(autorem grafiki jest: TOMEK ZIEMIAŃSKI)

Jak zrobić kostium R2D2 i nie zwariować – poradnik praktyczny

Pierwsza sobota karnawału za nami, bale studniówkowe rozkręcają się na całego, wszystkie blogi modowe szaleją w temacie kreacji a my jak zwykle praktycznie. W tym roku szkoła Franka zorganizowała dla swoich uczniaków bal przebierańców. Taki bal to nie byle co, bo nie dość, że wszyscy bezkarnie objadają się watą cukrową i spalają kalorie na parkiecie, to jeszcze można zaszaleć ze strojem. Franek nie chciał gotowego stroju – sam powiedział, że i tak będzie siedział w wózku, więc nic nie będzie widać. Dlatego jeśli mamy zamiar cokolwiek kupować, to on woli się już nie przebierać. Tutaj odezwała się moja matczyna ambicja. Myślałam, kombinowałam i jak to w standardzie bywa obudziłam się dzień przed balem. Ale! Od czego jest niezachwiana wiara w sukces i poczucie mamowego obowiązku?! Poniżej przepis na najlepszy strój karnawałowy, cały zmontowany samodzielnie, co dla osoby, która guzik do spodni jest w stanie krzywo przyszyć było przewyzwaniem!

Jak zrobić R2D2?

 

Przygotuj:

kieliszek białego półwytrawnego wina, zasób wieeeeelu brzydkich słów, kawę, tortille z hummusem, ogórkiem, papryką i pomidorami suszonymi oraz duży biały karton, kolorowe papiery, litry kleju na gorąco, nożyczki. Do wykonania kopuły niezbędne zaś będą: parasolka Leona z Psim Patrolem i dziurą po środku, której nie pozwolił wyrzucić, białe podgumowane prześcieradło i duuuuuuuuużo, naprawdę dużo białej taśmy klejące. Oprócz tego rurka pleksi znaleziona w skarbnicy mężowskiej nie wiadomo po co, druciki i wiara. Potrzebujesz dużo wiary.

Wykonanie:

Idź uśpij młodsze dziecko, po czym o 23 zerwij się jak oparzona z łóżka i uznaj, że totalnie Cię pogięło, ale co tam. Uda się.

 

 

 

 

Rurkę zwiń za pomocą męża w spiralę, naciągnij na nią karton i przymocuj go drucikami do rurki. Całość załóż na wózek, dopasowując wysokość oraz wycinając miejsca na koła. Żeby konstrukcja nie latała i nie opadała, przywiązałam rurkę do wózka wstążkami od wewnątrz konstrukcji. Potem pogoniłam męża spać, bo czepiał się detali i podkopywał moje morale, wypijając moją herbatę z imbirem. Na zewnątrz konstrukcji narysowałam ołówkiem poszczególne elementy R2D2 i opisałam, gdzie który kolor mam przykleić. Następnie wycięłam potrzebne kształty z brystolu i papieru kolorowego, zjadłam tortillę i zaczęłam naklejać. Nie odzwierciedliłam postaci R2D2 1:1, ale po naklejeniu kilku pierwszych elementów wiedziałam, że efekt będzie zadowalający. Najgorzej było z kopułką. Jak wiecie, musimy obserwować Franka – to raz. Dwa, że daszek musiał być tak przymocowany, żeby bezpiecznie i wygodnie można było Franka wsadzać i wysadzać z wózka. Z parasola Leona ułamałam rączkę i owinęłam go prześcieradłem tak, żeby podgumowana strona była od zewnątrz. Od środka całość okleiłam masakryczną ilością taśmy klejącej i przykleiłam daszek od wewnątrz do konstrukcji R2D2 tak, żeby ta przyklejona część była ruchoma, a przez otwarty daszek można było wsadzić Francesca. Starałam się tak pozaginać druty od parasola, żeby weszły do wewnątrz okręgu i tworzyły idealną kopułę, ale wyskakiwał mi co chwilę któryś z drutów i ostatecznie przód był włożony do konstrukcji, a z tyłu i tak wisiał respirator, który ładnie zamaskował owo niedociągnięcie.

Całość wyszła zadowalająco. Francyś oniemiał z zachwytu i powiedział, że to jest najlepszy strój w jego życiu. Szymon do południa dorobił R2D2 nogi – użył kartonów i duuuuużo taśmy (w ogóle taśma rządziła w tej konstrukcji) i dokleił latarki ledowe z obu stron dla efektu świetlnego. Przebranie spodobało się też na balu. Dzieci naprawdę miło przywitały Franka i z ciekawością zaglądały do niego, żeby pogratulować zwycięstwa w konkursie na najciekawszy strój. Zabawa była przednia, wytańczyliśmy się na maksa, a złożony R2D2 stoi w przedpokoju i aż żal go wyrzucić.

 

Leczymy zęby pod respiratorem

Odkąd pamiętam Francyś cierpiał na nadwrażliwość, jeśli chodziło o głowę – nienawidził wręcz dotykania swojej twarzy, więc wszystkie zabiegi od szyi w górę były dla niego cierpieniem ponad siły. Wiele pracy kosztowało go odwrażliwianie buzi, jednak do tej pory nie jest fanem mycia włosów, buzi, smarowania kremem, wiejącego w twarz wiatru, kropli deszczu i najgorzej… mycia zębów. Jednak wieloletnia praca z terapeutami i nasze niedasiowe podejście do życia sprawiło, że wszystkie te rzeczy można z Frankiem zrobić i nie kosztuje to nas nieszczęśliwości ponad siły. 

Niemniej jednak ta nadwrażliwość i nasza wrażliwość sprawiły, że Franka dopadła jedna z gorszych przypadłości dzieci XXI wieku – próchnica. Bardzo trudno było myć zęby chłopcu, który z całych sił zaciskał szczęki, przy najmniejszej próbie ingerencji w jamie ustnej. Franek (co widać na wszystkich „uśmiechniętych” zdjęciach z przeszłości) miał zęby okropnie zjedzone przez próchnicę. Jego pierwsze jedynki były niemal całe czarne. Jest to oczywiście nasza wina, bo to my powinniśmy znaleźć sposób, żeby jego zęby porządnie szorować. Kiedy jednak Franek cierpiał katusze przy każdej próbie mycia, a ja w głowie miałam, że oprócz mycia zębów stosuje wobec niego swoją przewagę fizyczną przy smarowaniu twarzy, ćwiczeniach których nie lubi, obcinaniu paznokci a nawet przy załatwianiu się – odpuszczałam i kiedy on zalewał się łzami kończyło się zaledwie na muskaniu zębów szczotką. Efekt był taki, że próchnica powiększała się, a zakażone nią zęby zaczęły Franka boleć. Ponieważ samo mycie przysparzało katuszy, nie było mowy o tradycyjnym leczeniu w gabinecie stomatologicznym. Zdecydowaliśmy się wtedy na leczenie pod znieczuleniem ogólnym.

Pierwszy taki zabieg odbył się kilka lat temu w ramach kontraktu przychodni z NFZ. Zabieg więc był bezpłatny. Franka uśpiono (ale nie zwiotczono, co ważne przy chorobach nerwowo – mięśniowych!), był pod stałą kontrolą anestezjologa, znieczulono miejscowo, nie musiał się bać, a dentysta miał ogromny komfort pracy, bo mógł za jednym zamachem wykonać wszystkie niezbędne zabiegi. Wówczas – co najbardziej rzucało się w oczy – usunięto Frankowi mleczne jedynki i uratowano pozostałe mleczaki. Różnicę widzieliśmy od razu. Poza efektem estetycznym (czarne zęby nawet u uroczego Franusia nie wyglądały uroczo), był też efekt stricte zdrowotny. Franek chętniej jadł, chętniej próbował nowych smaków, przestał zgrzytać zębami. Mycia zębów jednak nie tolerował w dalszym ciągu. W grę nie wchodziła ani elektryczna bajerancka szczoteczka z autami, ani tradycyjna manualna. Nowe (stałe) zęby pojawiły się w ubiegłym roku. Jedynki wystrzeliły znienacka, tradycyjnym sposobem wypadły mleczne dolne i zaczęły pojawiać się drugie zęby. 

Problem próchnicy jednak znów zapukał do naszego domu. Francysiowe mycie zębów szło opornie, a poprzednio wyleczone zęby zniszczone kiedyś przez ubytki znów zaczęły sprawiać ból. Zdecydowaliśmy więc o powtórzeniu leczenia. Kolejny raz w ramach usług świadczonych na nfz. Tutaj malutka uwaga: leczenie pod narkozą jest darmowe tylko dla niepełnosprawnych. Należy wziąć skierowanie od swojego dentysty z informacją z jakiego powodu pacjent musi być poddany takiemu leczeniu, mieć aktualne orzeczenie o niepełnosprawności i zapisać się na zabieg. Termin wyznaczono mniej więcej miesiąc po moim telefonie. Biorąc pod uwagę fakt, że był to koniec roku i fakt, że to jednak nfz, poszło dość w sprawnie.

W dniu zabiegu Franek musiał być przez cztery godziny na czczo. Bał się okrutnie. Głównie dlatego, że w pamięci nie zagoiły się wspomnienia z poprzednich zabiegów w uśpieniu – tego wakacyjnego i tego z pegiem. Franek bał się, że będzie mu się źle oddychało, że nikt nie zrozumie naszego tajemnego znaku, którym Franek alarmuje nas o problemach, kiedy problem nie pozwala mu wydusić słowa, ostatecznie bał się samego zabiegu. Zupełnie inaczej niż za pierwszym razem, teraz mogłam być z Frankiem do momentu aż zasnął, potem zaproszono mnie do poczekalni, w której słychać było znajome wszystkim wiercenie i obce dla wielu pikanie aparatury monitorującej Franka. Tak jak się spodziewaliśmy kilka zębów (na szczęście mleczaków) trzeba było usunąć, pozostałe wyleczono z próchnicy, Frankowi założono jeden szew. Cały zabieg trwał ponad godzinę, bo jednak sporo było pracy. I o ile obyło się bez komplikacji stricte medycznych, to Francyś posypał się totalnie. Kiedy się wybudzał nie mogło mnie jeszcze być przy nim. Buzię miał opuchniętą, język zdrętwiały. Dawał tajemne znaki, ale mimo, że o nich uprzedzaliśmy, niestety nikt ich nie zrozumiał. Franek płakał więc najrzewniej jak potrafił, co jeszcze bardziej utrudniało mu oddychanie. Nagromadzenie śliny z zabiegu i tej z płaczu doprowadziło do zalania rury, ssak chodził więc bez przerwy. Dużo, bardzo dużo czasu zajęło mu uspokojenie się. Mimo naszych uprzedzeń i dokładnych tłumaczeń przed leczeniem, emocje zeszły z niego w najgorszy możliwy sposób.

Dziś Franek jest już ponad miesiąc po zabiegu. Szew rozpuścił się, złe wspomnienia zatarły. Musimy umówić się na kontrolną wizytę do naszej Pani Doktor. Z plusów najbardziej oczywistych – Franek pozwala myć zęby. Co prawda nadal uważa, że wszystko go boli i że to najgorsze uczucie na świecie, ale wie, że zęby myć trzeba. Poza tym takie leczenie, to luksus ogarnięcia wszystkich ubytków za jednym zamachem, bez świadomości trudnego pacjenta, jakim bez wątpienia był także nasz Francyś. Z tego co zauważyłam w poczekalni z podobnego rozwiązania korzystali rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie i ruchowo w różnym wieku. Wydaje mi się, że mnogość nieprzyjemnych zabiegów, którym poddawane są dzieci z każdym rodzajem niepełnosprawności jest wystarczającym usprawiedliwieniem jakim jest luksus leczenia zębów w czasie snu.

Jeśli macie jakieś pytania, co do tego rodzaju leczenia chętnie opowiem.