Zabawa sylwestrowa trwa u nas w najlepsze. W sprawdzonym gronie tańczymy do największych hitów telewizyjnych imprez, jemy pyszności i czekamy za Nowym Rokiem. Życzymy Wam, byście przez cały kolejny rok byli zdrowi, szczęśliwi, uśmiechnięci i żeby spełniło się choć jedno Wasze marzenie.
Tymczasem poniżej malutkie podsumowanie Franciszka z bohaterem drugiego planu – Leonem oraz gratis: wspominkowy hiszpański filmik by Agata.
Wspaniałości Robaczki!
Szczęśliwego Nowego Roku!
Jest w naszym domu taka szafa. Szafka w zasadzie, a nawet dwie. Do szafek tych dostęp mają właściwie wszyscy, ale korzystać z jej zasobów mogą tylko dorośli. I to uprawnieni!
Już wiem o czym pomyśleliście! Łobuzy, urwisy. A to nie to. To szafa ze środkami, które naszym zdaniem niezbędne są, kiedy jednym z lokatorów jest podwójnie zarurkowany z genami na krzyż całkiem niedorosły chłopiec. On sam i jego sprzęty wymagają specjalnej pielęgnacji, dlatego dziś uchylę Wam rąbka tajemnicy i pokażę najmniejszy skrawek naszego magazynku, polecając to i owo rodzicom świeżym w temacie. Wpis w żaden sposób nie jest sponsorowany, bazuje na naszym doświadczeniu i poleceniach innych rodziców. Kiedyś – jak już uporam się z rozgardiaszem w tym „wielkim” magazynku – pokażę Wam, co jeszcze zimuje w naszym domu, żebyśmy mogli bezpiecznie szaleć i pokonywać niedasie. Tymczasem zapoznajcie się z pielęgnacją rurek i sprzętów Franciszka.
Fotografia poniżej to zestaw środków niezbędnych do pielęgnacji tracheo i pega Francynia. Zacznijmy może od pega, bo przy tej okazji mogę Wam opowiedzieć coś na kształt anegdoty z niedalekiej przeszłości. Otóż w czasie nauki pegoopatrywania usłyszałam, że „wie Pani tam jest na tej ulotce napisane, że nie można octaniseptem, ale jak pani psiknie troszkę to się nic nie staaaanie”. „Pani” jednak strasznie oporna jest na tego rodzaju rady, bo przeliczyła sobie, że tym ocatniseptem to psiknąć będzie trzeba ze dwa razy dziennie przez kilka lat, to chyba nie taka troszka i skoro w ulotce napisali, że szkodzi, to zaryzykuje opinię, że szkodzi i zapyta kogoś… mądrzej… bardziej doświadczonego! Tym kimś bardziej doświadczonym była Mama Radka z sma1, która szybciuteńko popukała się w czółko na temat owego octaniseptu i wyłożyła Matce na czym ten cały peg polega, polecający przy okazji to i owo. To i owo to prontosan żel i prontosan w areozolu.
One także przyspieszają gojenie ran, nie zawierają jednak substancji szkodliwych dla pega i ich efekt tuż po zabiegu było widać gołym okiem. Codziennie myjemy okolice rany i zaślepkę pega (jeśli Franek się zgodzi, nagramy Wam może film) areozolem, nakładamy odrobinę żelu, opatrunek i zamykamy pega. Pani Doktor od żywienia mówi, że pegodziurka wygląda naprawdę ładnie i sama zabrała namiary na prontosany. Niech Wam nie przyjdzie jednak na myśl psioczyć na ten biedny octanisept! Od samego początku używamy go do pielęgnacji tracheo. Film ze zmiany opatrunku był jednym z naszych pierwszych i już wiele razy słyszałam, że wow i dzięki za odwagę na jego temat, więc jeśli macie ochotę to tutaj klik klik. Ale wracając do octaniseptu, to przez prawie osiem lat Francyniowi nie przydarzyło się żadne zakażenie tracheodziurki, nie miał większej ziarniny i jego szyja wygląda całkiem spoko. Także zapamiętajcie kochane dzieciaczki! Do pega prontosan, do tracheo octanisept! A jeśli o tracheo mowa, to jeszcze tylko napomknę Wam, że do gładkiej wymiany rurki nasz Doktor używa lignocainy – to żel, który na ma na celu znieczulić nieco nieprzyjemność tego zabiegu (lignocaina jest na recpetę!). A kto spostrzegł te piękne różowe rękawiczki? Tak! Można żyć kolorowo, nawet przy wymianie opatrunków. Ponieważ jest to głównie broszka moja lub naszej Pani Ewa pielęgniarki zakupiłam ostatni krzyk mody – nitrylowe rękawiczki w kolorze lila róż. Poza walorami estetycznymi wiedzcie drogie Mamy, że nitryl nie uczula i pięknie się zakłada i zdejmuje.
Tym oto sposobem dobrnęliśmy do końca mojej działki w dezynfekcji i przejdźmy do działki Pana Taty. Stąd też spryciarze zauważą nitryl czarny na pierwszym planie. Jak szaleć to szaleć, więc tatowe wielkie rękawice są czarne, coby bohater naszego domu hehe miał anturaż odpowiedni do wykonywanej funkcji – czyściciela Frankosprzętów. Mimo, że nie staramy się żyć jakoś hipersterylnie i nie zrobiliśmy z domu szpitala, to pewne minimalne standardy zachowujemy. Tym bardziej, że wiele Frankosprzętów to pożywka dla bakterii i smrodków, po co więc kusić licho. Na zdjęciu widzicie troje naszych ulubienców – incidin spray, anios surfa safe i mediwipes plus. To w kolejności środek do dezynfekcji powierzchni, preparat do dezynfekcji narzędzi i chusteczki do szybkiej dezynfekcji powierzchni. Incidin służy nam do mycia ssaka na szybko, zaś surfanios do generalnego. W ogóle to po myciu ssaka polecamy wlać do pojemnika płynu do płukania jamy ustnej. Wówczas jego zawartość nie śmierdzi (aż tak). Incidinem myję też materac Franka do ćwiczeń, podobnie jak chusteczkami na szybko, których używamy także do wytarcia stolika Franka, z którego korzysta nie tylko on, ale i Leon z katarem i planszówki i książki i brudne łapki i wszystko wszystko. Jest to namiastka sterylności, więc żeby było totalnie bezpiecznie, nad wszystkim pieczę trzyma spiderman Leona (patrz: parapet, bohater drugiego planu).
Dom w którym mieszka Franek i domy, gdzie mieszkają jemu podobni zawsze mają jeden, ten sam problem logistyczny: z którego kąta zrobić magazynek? Musicie bowiem wiedzieć, że dzieciaki z respiratorami, pegami, cewnikami i innymi wyjątkowymi potrzebami zużywają tony różnych przydasi. Aktualnie na poddaszu mamy upchnięte 10 kartonów cewników, 3 kartony filtrów, kilka pudełek gazików, dwa pudła strzykawek, dwa kartony odżywki do pega, rury na wymianę, zapasy do respiratora, inhalatora, ssaka, karton z przydasiami do rehabilitacji i wieeeeele innych cudów… To wszystko to wątpliwa, ale jakże niezbędna dekoracja domów z podwójnie zarurkowanymi.
Zajrzyjcie do nas jeszcze przed Sylwestrem, bo na poniedziałek Franek przygotował taką petardę, że ojacie!
Drodzy nasi!
Na Święta i zbliżający się Nowy Rok życzymy Wam, byście żyli tak, jak chcecie. Żebyście byli szczęśliwie wypoczęci, najedzeni i przede wszystkim zdrowi, bo wiecie – kiedy jest zdrowie, jest wszystko.
Nam chyba wszyscy życzyli Świąt bez niespodzianek typu szpital, oddychanie i w ogóle. Będzie więc u nas nuuuuuuda i święty spokój, planszówki, makowiec Babci Goshi i pierogi Babci eM. Mam nadzieję, że spędzicie fantastyczne, wymarzone Święta!
Wszystkiego wspaniałego!
Trzeba chyba urodzić się Frankiem, żeby z najgorszym planem na życie zapisanym w genach, mieć takie szczęście do ludzi. Frankiem i nami. Bo nam się jakoś wyjątkowo udaje.
Na przykład ostatnio. Niczym prawdziwa gospodyni domowa, strażniczka domowego ogniska i w ogóle tararara zarządziłam malowanie. To znaczy Wysoki Sądzie wersje są sprzeczne. Ja mówię, że to malowanie tudzież nawet odświeżenie zaledwie, mój mąż nazywa to remontem. Że tam kilka dziurek trzeba było zaszpachlować, karnisze odkręcić i kaloryfer naprawić, to zaraz remont. No w każdym razie deadline mieliśmy okrutny, bo plan był, żeby wyrobić się w weekend. Niby nic wielkiego, ale jednak logistyka była potrzebna. Kiedy już uporaliśmy się z kuchnią i korytarzem, a weekend przedłużył się do środy postanowiliśmy, że kolejne pomieszczenie też w weekend. I tutaj się nasze szczęście do ludzi odezwało – najpierw Marek rehabilitant pomógł meble odstawić i wynieść, potem Babcia eM. choć w ferworze pierników i czystych okien synów naszych przygarnęła. A przygarnąć naszych synów to nie taka prosta sprawa – młodszy wejdzie wszędzie tam, gdzie starszy przez ostatnie osiem lat wejść nie mógł. A starszy? Sami wiecie. I choć Babcia eM. , podobnie jak dziadkowie Greg i Ksero Francynia nie odessą, to już dumna jestem z nich strasznie, że przełamali lęki i nauczyli się wentylować ambu. I mają doskonałą intuicję i nić porozumienia z Francyniem – od razu wiedzą, kiedy jest coś nie tak. Wieczorem w sukurs przyszli Babcia Gosha i Dziadek Ksero i zabrali chłopaków na noc! Cóż to by była za noc, gdyby nie malowanie. Ale Dziadkowie w środku nocy złożyli raport na messengerze, przesłali zdjęcie respiratora, żeby sprawdzić nastawy i wiedzieliśmy, że śmiało to malowanie tudzież remont w ostateczności możemy skończyć. I piszę to dlatego, bo wiem, że niewielu respiratorowych rodziców może pozwolić sobie na luksus podrzucenia dziecka choćby na czas remontu.
No ok. To tylko (aż) dziadkowie powiecie. Skąd więc ta niesamowita teoria o szczęściu do ludzi? Hm… Niedawno Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której podopiecznym jest Franek ogłosiła, że zakończyła księgowanie wpływów z tytułu jednego procenta podatku. I wiecie? Naprawdę mamy szczęście do ludzi! Wielu z Was pamiętało o Franku. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni i zaszczyceni tym, że zechcieliście swoim procentem wesprzeć walkę o życie naszego dziecka. Dzięki Waszej pamięci Francyś ma zapewnioną rehabilitację i wszystkie niezbędne wizyty lekarskie na cały następny rok. Poza tym możemy sprawić mu solidne ortezy i siedziska. A najwspanialsze jest to, że dzięki Wam możemy śmiało marzyć o nowym wózku elektrycznym dla Młodziaka! To będzie coś. Celujemy w wózek na lata, maksymalnie dostosowany do możliwości i potrzeb Franciszka. Takie elektryczne ferrari. Już nie możemy się doczekać, bo to ma być też niespodzianka dla Frania.
Tak więc dziękujemy, że pozwalacie nam być szczęściarzami. Bo choć wiadomo, że nawet jeśliby posypać nas brokatem, confetti i obłożyć kolorowym papierem, to nikt nie chciałby się z nami zamienić. To mamy pewność, że naszego syna otaczają troską i dobrocią wspaniali i wrażliwi ludzie.
Usłyszałam kiedyś o naszym życiu, że potrafimy w nie tak pięknie z naszymi chłopcami, że autor tych słów mógłby u nas zamieszkać. A potem… Potem rozejrzałam się po naszym życiu. Wiecie – jest tak, jak u każdego. Pędzimy do pracy, gonimy Franka do matmy, próbujemy przeżyć tragedię w postaci podania Leosiowi nie tego widelca, co trzeba do kolacji. Zwykle jest po prostu normalnie. I wtedy jest najlepiej. Ale czasem jest też tak, jak w ten weekend, o którym dziś Wam chciałam napisać.
Było to na przełomie listopada i grudnia. Plan był doprecyzowany i dopięty na ostatni guzik. Niemal. A kiedy w grę już wchodzi niemal, to w przypadku naszej rodziny, jest ogromne ryzyko, że wszystko trzeba będzie układać od nowa. Ten plan, ten weekend u nas zaczynał się już od czwartku. Sprawa była prosta – w czwartek Franek, Tata oraz Ewa i Marek – fizjoterapeuci Francynia pakują manatki i cuda wianki i pędzą do Warszawy, żeby w piątek spotkać się z Doktor Stępień, naszym specem od rehabilitacji. Mieli wrócić w piątek popołudniu, bo na sobotę mieliśmy plan odwiedzić naszych łódzkich przyjaciół i przy tej okazji zabrać Leosia na spotkanie z jego ulubionym „Panem Astralem”. Proste prawda? Za proste.
W piątek przed południem zadzwonił Szymon, że Doktor Stępień wpadła na genialny pomysł i na niedzielę umówiła Franka do Wrocławia (!!!) na spotkanie z włoskimi specjalistami od sprzętów ortopedycznych maści wszelkiej. „Włochów” w branży zanikowców nikomu nie trzeba przedstawiać, a ich sprzęty służą chyba połowie społeczności sma. Takiej okazji nie mogliśmy przegapić, ale niebieskie oczy Leona wpatrzone w bilety na Disneya uświadomiły mi, że logistykę na ten jeden krótki weekend, to ja właśnie teraz powinnam zacząć wymyślać. Krótka konsultacja z łódzką Docią i zmiana planów na cito. Warszawska ekipa wróciła do domu, przepakowała przydasie, zmieniła baterie w respiratorze, bo stara nie wytrzymała trudów podróży, Leoś wrócił z przedszkola, Mama z pracy i kilka godziny później piliśmy herbatę na kanapie pośrodku Łodzi. Miasta Łodzi.
Sobota była dniem spełniania marzeń Leosia. Franek odpuścił – w ogóle nie lubi tego rodzaju przedstawień, a ogromne maskotki i przebierańcy zdecydowanie nie są jego ulubieńcami. Dlatego „Pana Astrala” Leoś obejrzał z Mamą, a Franc i Tata dali się rozpieszczać ciotce Doci. Cóż to było za przedpołudnie! Miluś jak oniemiały wpatrywał się w postaci z bajek, które co rusz pokazywały się na lodowisku. Śpiewał, tańczył podskakiwał. Jednak dopiero, kiedy pojawiła się ekipa z Toy Story i wjechał Chudy, oczy Milusia osiągnęły rozmiar pięciozłotówek i sam nie wiedział, co ma ze sobą zrobić. Za chudym wjechał on – „Pan Astral” ulubieniec i idol, a mina Leosia tylko upewniła mnie, że Milonek jest wówczas najszczęśliwszym chłopcem na świecie.
Zaopatrzeni w ciastka, przekąski i smakowitości prosto z Łodzi w niedzielę pojechaliśmy do Wrocławia. Do Włochów. W planach mieliśmy pobranie miary na gorset oraz ortezy na ręce i nogi. W efekcie doszło jeszcze siedzisko, no ale jak człowiek wpadnie w szał zakupów, to sami wiecie. Tym bardziej, że jedynym sposobem na walkę z Potworzastym jest zapobieganie, ponieważ na leczenie skrzywień i uchyleń Franek ma bardzo nikłe szanse. Pobieranie włoskiej miary, to nie była bajka. Francynia dociskano, prostowano, uciskano i gipsowano. Mimo trzęsącej się ze stresu brody chłopaczysko dało radę. Franciszek dzielnie odpowiadał na milion pytań, sugerował jak jest mu najwygodniej i podpowiadał. Samoświadomość ciała i choroby u Franka, to w naszym przypadku ogromny luksus. Są momenty, kiedy to on jest głównym specjalistą. My przecież zwykle widzimy już efekt, patrzymy na wszystko przez pryzmat zdrowej i sprawnej osoby. Rodzica. Tym samy w czasie każdej wizyty lekarskiej z uwagą słuchamy wszelkich wskazówek Franka, czym niejednokrotnie wzbudzamy zdziwienie i szok. Jak to? Dziecko ma rozmawiać ze mną? Specjalistą? No, ale to dygresja na oddzielny wpis. Tymczasem wróćmy do Wrocławia. Tam w ferworze włoskiego mamma mia Franc oddawał się kolejnym zabiegom, mającym na celu jak najdokładniejsze odzwierciedlenie jego skrzywień i niedoskonałości. Finałem wizyty było pobranie miary na gorset i siedzisko, W tym celu na głowę Franka założono coś w stylu uprzęży i podwieszono go tak, by odciążyć jego kręgosłup i by mógł siedzieć bez oparcia, zupełnie samodzielnie! Wyglądało to strasznie. Trochę groźnie i na pewno postronnego obserwatora mogło napawać smutkiem. Smutkiem pod tytułem „biedne chore dziecko”. Mnie przez moment przemknęła przez głowę myśl, że to niesprawiedliwe, że moje dziecko musi przez coś takiego przechodzić. Leoś rozpłakał się na widok Franka i kategorycznie zażądał uwolnienie brata, a potem jeszcze długo upewniał się u źródła, czy wszystko co widział było w porządku. A Franek? Franek powiedział, że czuł się w tym przewygodnie! Że było mu lekko, że mógł poruszać ramionami i że to fajne uczucie. Dlatego zawsze to jego opinia jest najważniejsza. To on znosi te zabiegi, nie my. Włosi pobrali miary i czekamy za przymiarką, która ma się odbyć pod koniec stycznia, a my spakowaliśmy manatki i choć byliśmy bardzo blisko i Jarmarku i Ignacego naszego przyjaciela, to jedyne na co mieliśmy siły, to był powrót do domu. Z resztą nawet Leoś, kiedy został zapięty w pasy zapytał: „Czy ja już mogę dzisiaj do mojego domku?”
To był szalony weekend. Byliśmy całą czwórką turbo zmęczeni, ale mamy nadzieję, że efekt tych wyjazdów to będzie jedno wielkie wow. Wracając więc do naszego wspaniałego życia, wolałabym by czasem było trochę bardziej normalne. Co nie zmienia faktu, że wszyscy zrobilibyśmy ten tour jeszcze milion razy, byleby to poprawiło jakkolwiek komfort życia Franka. Nudy nie ma.
W czasie porządków na biurku znalazłam kartkę, na której zapisana była lista rzeczy, którą koniecznie muszę napisać na blogu. Dwanaście tematów. To te, które wpadły mi do głowy i byłam pewna, że ich pojawienie się tutaj, będzie dla mnie ważne, a Was z pewnością zainteresuje. Szkoda, że ta lista nie ma daty, bo wygląda jakby czekała od bardzo dawna. Nigdy chyba nie przydarzyła mi się taki blogowy niebyt. I pewnie trwałabym w nim dalej, gdyby nie Wasze otrzeźwiające komentarze. Kurde egoistko – pomyślałam o sobie – ci ludzie się naprawdę o was martwią! Bardzo Was przepraszam, ale chyba potrzebowałam tego czasu. Musiałam pogonić kilka czarnych dni i ciemnych myśli, przygniotły nas obowiązki domowe, organizowaliśmy Francysiowi kilka fajnych akcji na szybko i spełnialiśmy marzenia Leosia. Chłopcy zdrowi. Na przekór latającym wokół zarazkom i bakteriom dzielnie się trzymają i poza niewielkimi niedyspozycjami nie dzieje się nic poważnego. Franciszek dzielnie przeżył kilka niewdzięcznych wizyt (napiszę, przysięgam), a Miluś pokonał niewielkie przeziębienie, zawód miłosny i dzisiaj pierwszy raz wystąpi na wielkiej scenie w świątecznym przedszkolnym przedstawieniu. Dziękuję, że mimo mojej niedyspozycji i zdawkowych relacji na instagramie jesteście z nami, to dla mnie naprawdę wiele znaczy.
Ktoś na facebooku właśnie napisał, że rozumie przygotowania do Świąt, ale na litość boską Matko odezwij się. Skoro więc o Świętach mowa, to jest akcja na szybko – taka torpedowa, bo czasu niewiele, a kurierzy ponoć już nie wyrabiają na zakrętach. Nasz firmowy listonosz powiedział dzisiaj, że u nich jeszcze nie jest najgorzej, więc proponuję dociążyć pocztę polską. Jak? Już Wam tłumaczę:
Co roku o tej porze od lat dziewięciu w internetach po dobrej stronie mocy stają Woźna i Kierowniczka i organizują Robótkę. Robótka to taka akcja, która polega na dobrym słowie i ciepłym geście. Bierzecie farby, pędzle, papier kolorowy, brokaty, kredki i montujecie kartki, karteczki i liściki. Z życzeniami świątecznymi. Dla kogo? No już mówię! Jest taka grupa Starszaków w Domu w Niegowie, które nie mają zbyt wieli znajomych. Nie dbają o lajki, suby i followersów. Co roku z utęsknieniem za to wyczekują listonosza, który z każdego zakątka świata niesie im dobre słowo. Starszaki te są niepełnosprawne. Ich serca, ciała i umysły mocno doświadczył los. Nie mają wielkich marzeń, a najwięcej radości sprawia im właśnie Robótka. Od lat montujemy paczkę do Niegowa, a potem w relacji blogowej Kierowniczki i Woźnej wypatrujemy „naszej” kartki i upominku. Do Niegowa płynie samo dobro. Zachęcam Was mocno, żebyście w ferworze pierników, brudnych okien i pieczonych karpi znaleźli maluteńką chwilkę dla Niegowiaków. W końcu, co? Jest Robótka do zrobienia!
O Robótce poczytacie też tu: KLIK KLIK ———> LINK
A facebook mówi, że też tu: KLIK KLIK ————> LINK
A plakat Robótkowy (udostępniajcie i ślijcie w świat) wygląda tak:
