Jeśli obserwujecie facebooka Frania wiecie, że kilka ostatnich dni spędził w zimowej stolicy Polski. Niestety cel wizyty był mocno medyczny. Do Zakopanego nie pojechaliśmy po cud. Przecież doskonale zdajemy sobie sprawę z jaką chorobą walczy Franek oraz co jest jej efektem. Wiemy także w jakim stanie jest aktualnie kręgosłup Dziedzica, więc Zakopane miało być dla nas światełkiem w tunelu, które moglibyśmy wykorzystać, żeby Młodzieńcowi łatwiej było zmagać się z tym, co w pakiecie przynosi potworzasty.

Organizacja pracy

Na wizytę (w ramach funduszu NFZ) „rejestrowałam” Frania w kwietniu. Celowo słowo rejestrowałam włożyłam w cudzysłów, bowiem okazało się, że cały proces rejestracji, to były tylko zapisy i kiedy pojawiliśmy się w holu Kliniki Ortopedii zaskoczyła nas ogromna kolejka i informacja, że zapis należy potwierdzić, rejestrując się w okienku. Tym samym dwie upojne godziny spędziliśmy na czekaniu, śpiewaniu piosenek, wymyślaniu zagadek i nerwowym zerkaniu na zegarki. I myli się ten, kto myśli, że ta cała rejestracja w okienku to stos dokumentów i informacji. Otóż nie. W okienku bowiem należało powtórzyć wszystkie informacje, jakich udzielałam w kwietniowy ranek i potwierdzić ich prawdziwość własnoręcznym podpisem. Dwie godziny w kolejce. Pięciolatek z zanikiem mięśni, krzywym kręgosłupem i na wózku. Niezwykle cierpliwy i dzielny pięciolatek. Od razu może też wspomnę, że w żaden sposób nie upominaliśmy się o specjalne traktowanie „na dziecko”. Wystarczyło, że widzieliśmy kto stoi z nami w ogonku. Trudno w takim miejscu dzielić ludzi na mniej lub bardziej chorych. Dzieci ze skrzywieniami, dorosłych pooperacyjnych. Wszyscy cierpliwie czekali na swoją kolej. A potem przyszła pora na wizytę…

Wizyta

Pora na wizytę przyszła pięć godzin później. Taki był bowiem czas oczekiwania w kolejce numer dwa- do gabinetu lekarskiego. Podcięło nam skrzydła to, że specjalnie pojechaliśmy dwa dni wcześniej, żeby Franek był wypoczęty, żeby mógł pokazać się z jak najlepszej strony, żeby zmęczenie nie było wyznacznikiem wizyty. Jednak po siedmiu godzinach w kolejce nawet nam puszczały nerwy i brakowało sił. Dlatego zupełnie nie zdziwiło nas to, że Franio w czasie badania po prostu… zasnął. To w sumie dobrze i źle. Dobrze, bo mogliśmy z Doktorem obgadać wszelkie nasze wątpliwości i zadać każde pytanie. Źle, bo Francyś śpiący zupełnie nie miał sił pokazać tego, co przez szereg lat wyćwiczył. Jednak Dr Potaczek okazał się fantastycznym człowiekiem. Cierpliwie wysłuchał naszych obaw i wątpliwości. Zadał tysiąc pytań o sprawność Frania i sam starał się znaleźć najlepsze rozwiązanie kłopotów z Frania plecami.

Operacja

Ludzie „z branży” wiedzą, że Zakopane, to ośrodek głównie operacyjny. Operacja kręgosłupa u takiego zanikowca jak Franio polega na wszczepieniu metalowego kilkumilimetrowego pręta, na którym opiera się kręgosłup i który nie pozwala się owemu krzywić. Wykonywana u dziecka wymaga powtórzeń w czasie dojrzewania pacjenta. Nie chcemy Frania operować. Jeszcze nie teraz. Z kilku powodów, ale przede wszystkim dlatego, że taka wymagająca powtórzeń operacja, zawsze wiąże się z ryzykiem i bólem, którego chcemy Młodzieńcowi oszczędzić. Dla nas liczy się przede wszystkim fakt, że Franek jest szczęśliwym i radosnym chłopcem. Wierzymy, że silna psyche daje mu siłę do walki z ograniczeniami fizycznymi. To samo zdanie mają opiekujący się Franiem specjaliści- zarówno nasz Dr Opiekun, jak i Prof. Kotwicki pomogli nam utwierdzić się w przekonaniu, że jeśli operacja nie jest koniecznością, należy z nią poczekać do tzw. ostatniej chwili. Gdyby pominąć ten aspekt, skrzywienia można by spróbować operować teraz. Są one duże, ale na szczęście jeszcze nie na tyle, żeby zagrażać narządom wewnętrznym, co napędza nam ogromnego stracha. Jednak stopień skrzywień to nie wszystko. W tej chwili operację dyskwalifikuje także waga- Franek waży 10,5 kg, a powinien minimum 12, żeby wszczepione pręty nie sprawiały mu bólu. Ponieważ przeraża nas widmo reoperacji w celu wymiany pręta, zapytaliśmy Dr Potaczka o magec rods, które kiedyś pokazała nam Mama Krzysia. Jest to rodzaj pręta, który nie wymaga powtórzeń zabiegu i rośnie jakby z pacjentem. Niestety w tej chwili w Polsce nie wykonuje się jeszcze takich operacji, ale jeśli kiedykolwiek Franio miałby mieć chirurgicznie prostowane plecy, to bardzo chcielibyśmy mieć możliwość skorzystania z tego rodzaju rozwiązania. Tutaj Dr tym bardziej nakazał nam tuczyć Frania, ponieważ magec rods są nieco szersze od zwykłych prętów i tym bardziej wymagają tłustszego ciałka. Musicie także wiedzieć, że oprócz skrzywień, plecy Frania zmagają się z jeszcze jednym problemem. W dolnym odcinku kręgosłupa wbrew zanikowi mięśni, Francesco ma wzmożone napięcie. Efektem tego jest ogromna lordoza, a ściąganie pupy w górę, Franek kompensuje sobie skrzywieniem kręgosłupa. Takie trochę nieszczęśliwe perpetum mobile- fizjoterapeuci pracują nad górą, którą psuje napięcie u dołu, które z kolei trudno jest rozluźnić terapią. Ponieważ podobne spostrzeżenie miał prof. Kotwicki, wysłał nas na konsultację do Zakopanego.

Efektem wizyty jest sugestia powrotu do Poznania do Rehasportu, tym razem do prof. Jóźwiaka. Wspólnie mielibyśmy zastanowić się, czy dobrym byłoby ostrzyknięcie części pleców, gdzie jest wzmożone napięcie toksyną botulinową, która rozluźniłaby te mięśnie i pozwoliła pracować nad prostowaniem góry.  Zaś ewentualne operowanie krzywych pleców Franka będzie możliwe tylko wówczas, jeśli Dziedzic nabierze tkanki mięśniowej.

Najgorsze jednak jest to, że nie ma dobrego i skutecznego wyjścia. Niestety, czego byśmy nie spróbowali to mam wrażenie, że codziennie potworzasty zabiera nam maleńki kawałek Frania.

Żeby jednak nie kończyć smutaskiem, bardzo serdecznie machamy chudziutką łapką Pani Kasi- dzięki której mieliśmy gdzie mieszkać w czasie konsultacji Franka. Pani Kasia i jej chłopcy udostępnili nam przytulne mieszkanie zupełnie w ramach miłości do niebieskookiego i dzięki temu mały Francesco mógł odespać stresujący czas zdjęć rtg, badań i konsultacji. Buziakujemy i dziękujemy!