Dużo wody musiało upłynąć zanim Franio pokonał swoje poszpitalne strachy: przed wiatrem, deszczem, hałasem. Nadal boi się ludzi poprzebieranych za postaci z bajki, szczudlarzy, clownów (co akurat wiele osób rozumie).

Franio miał także stracha wobec swoich rówieśników. Wobec dzieci. Wydaje mi się, że w dzieciach przerażała go ich nieprzewidywalność. Fakt, że zdarzało się im złapać go za rurkę, szperać przy respiratorze, czy zbyt mocno przytulić, zdecydowanie nie pomagał. Dodatkowo w naszej najbliższej rodzinie Dziedzic jest niemal jedyny, bo otaczają go dorośli ciocie i wujkowie, wyrośnięte kuzynostwo. Na przekór strachom nie stronimy od dzieci naszych przyjaciół. Na szczęście mamy takich, którzy nie stronią od nas i nie widzą po prostu Franka- nie chłopca z rurką. Co prawda kilka spotkań z Fifem kończyło się awanturą, a wejście Bola niemal za każdym razem jest opłakiwane, to widać światełko w tunelu.

W czasie naszej ostatniej warszawskiej wizyty Dr Genetyk zapytała Franka:

-Franio, a ty masz kolegów?

-Tak.

-A jak mają na imię?

Franio bez zastanowienia:

-Baaaaaltek, Booooleeek i Kuba.

Czterech muszkieterów. Bo Bartków jest dwóch- wymienieni pewnie hurtem.

Poznajcie Bartka Pierwszego, który martwi się, czy Franio będzie mógł jeść frytki, który przybija żółwika za każdym razem, kiedy chłopaki się widzą, który wozi Franka na spacerach, który wciąga Franka w zabawę, który skacze (!!!) z Frankiem na trampolinie:

Co tu długo będę tłumaczyć! Przystojny, inteligentny, przebiegły, asertywny, uroczy, zawadiacki, słodko-słony…

Mój syn.

Proszsz:

Bywa i tak:

Motylki w brzuchu mówią ci, że tym razem to chyba jest to. Test robisz zatem w walentynki- po to, żeby podkręcić nieco romantyzm, a gdyby nie wyszedł, to żeby romantyzm wynagrodził rozczarowanie. Patrzysz na płytkę i dwie kreski! Nie, że jedna, jak na ostatnich siedemnastu. Dwie wyraźne, grube kreski. No i nie wierzysz. Nie wierzysz, choć starałaś się o nie bardzo długo. No, ale jak? To teraz przytyjesz? Musisz odwołać winko z koleżankami? Nie będzie szaleństw? Mąż niemężem jeszcze będąc nosi cię na rękach po domu. Utrzymujecie tajemnicę do magicznych 12 tygodni. Doktor mówi, że wszystko ok. A potem leci jak z płatka. Tyjesz, jesz jogurt ze śledziem, lądujesz w szpitalu, bo nerka odmawia posłuszeństwa, masz ochotkę na marchewkę z groszkiem od przyszłej teściowej i drożdżowe od mamy. Sąsiadki mówią, że będzie syn. Byłoby fajnie, chłopcy są fajni. Niemąż wymyśla imię. Nie bardzo ci się podoba, ale koniec końców nie ma już nikogo, kto do twojego brzucha mówiłby inaczej. Nadal tyjesz. Kiedy jesteś już naprawdę duża, a brzuch sięga ci kolan, postanawiasz, że jednak chcesz być żoną. Hormony? W tydzień organizujesz ślub, który bierzesz na dwa tygodnie przed porodem, dzierżąc w rękach tytuł najgrubszej panny młodej ever. W białe suknie się nie mieścisz, zostaje więc morski (?). Może to i lepiej. Jakoś dostojniej. Na opuchnięte palce już Mąż z trudem wkłada ci obrączkę. Do niedoszłej teściowej uczysz się mówić mamo. Twoja osobista mama zabrania ci wszystkiego. Zatem lenisz się i lenisz. Dwa tygodnie później pakujesz plecak swój i gitarę… Tfu znaczy torbę do porodu. Mąż zostawia cię w dobrych rękach i wraca myć okna. Mówi, że się nie denerwuje, ale mu nie wierzysz. Wszyscy się denerwują. Masz mieć cesarkę tak, jak twoje koleżanki z pokoju. Nocą jednej z nich odchodzą wody- robią więc cesarkę na cito. Lekarz żartuje, że więcej nocnych operacji już nie planuje, mamy czekać do rana. Odwrotnie do twojego tętna, tętno dziecka spada. Położna zaleca ruch. Ruch? 17 kilogramów więcej i ruch? Dobre sobie! Ruszasz się, a tętno dziecka wraca na właściwy tor. Doczekujecie rana. Rozwiązują was iście po cesarsku. Na twoich piersiach lądują niespełna trzy kilogramy opatrzone największymi oczami świata. Wpadłaś. Zakochujesz się na amen.
Trzy dni później wracacie do domu. Świat oszalał ze szczęścia.

Trzy miesiące później lądujesz na oiomie. Świat się zatrzymuje.

Trzy tygodnie później słyszysz, że macie się pożegnać.

Trzy sekundy później nie zgadzasz się z tym.

Trzy lata później z ogromem siły, poczuciem bezpieczeństwa i milionem przyjaznych serc wiesz, że będzie dobrze.

Trzy lata później prosisz o jeden procent podatku na leczenie i rehabilitację swojego syna. Po to, żeby ta bajka miała jednak happy end.

Służba zdrowia jak jest, wiadomo. No, przynajmniej wszyscy twierdzą, że wiedzą, jaka jest. I choć część winy można zrzucić na system, to przecież wiadomo, że w dużej mierze opinia bazuje na stosunku do pacjenta. W naszym zapotworzonym życiu dogłębnie poznaliśmy wszystkie oblicza publicznej i prywatnej także służby zdrowia.

Takie sytuacje:

1. Wizyta na NFZ: Pan Doktor (zgodnie z opiniami internetowymi najlepszy z najlepszych), czas oczekiwania na wizytę dziecka: 6 miesięcy. Czas wizyty: 4 minuty. Pan Doktor mówi, że a/ nie ma sensu leczyć, bo choroba z nazwy nieuleczalna, b/nie ma sensu pionizować, bo i tak nie będzie chodził. Wrażenia: bezcenne.

2. Wizyta prywatna: Gabinet oblegany przez pół Polski. Wizyta umawiana 8 tygodni wcześniej. Godzina wizyty: 9.00. Stawiamy się 8:45. Pierwszy specjalista przychodzi o 10.15. z informacją, że jeszcze chwilę musimy poczekać. Z trzylatkiem, który śniadanie jadł w biegu, a drugie w poczekalni. O 10:40 specjalista upomniany przez tatę, pojawia się. Co istotne: w ogóle nie słucha uwag, pytań, ani spostrzeżeń rodziców, którzy są z dzieckiem cały czas, a które on widzi drugi raz w życiu. Wydaje zalecenia, których nie popiera żadnym argumentem. Pytania zbywa lub zwyczajnie pomija. Koszt wizyty: 400 zł+ dojazd+ wściekły na cały świat trzylatek. Na ścianach cztery miliony dyplomów wieńczących cztery miliony kursów. Dziękujemy.

3. NFZ. Wizyta tradycyjnie umawiana dwa miesiące wcześniej. Pan Doktor na widok respiratora mówi: „Ale masz fajną furę Franio. ” Zna imię dziecka, które widzi pierwszy raz- z karty pewnie. Pyta mamę, o co chodzi z tym SMARD1, bo spotyka się pierwszy raz, więc nie wie, ale doczyta, się dowie, porusza się we własnej dziedzinie. Bada, szuka, drąży. Bierze pod uwagę, że respirator, że choroba dziwna, że mama przestraszona. Zaprasza (!!!) na kolejną konsultację w ramach funduszu, podaje prywatny numer telefonu w razie gdyby, odprowadza do drzwi. Na NFZ. Można? Pewnie, że tak.

4. Wizyta prywatna. Doktor znany wszędzie. Specjalista. Taki the best of the best. Na ścianie jeden obraz. W gabinecie leżanka, biurko i jedna szafa. Same książki. Doktor wypytuje, kiwa głową, robi notatki, słucha uwag. Nie narzuca opinii. Obiecuje pomóc w miarę możliwości. Ponieważ wizyta przedłuża się, sugeruje obiad dla dziecka w trakcie. Udostępnia kuchnię obok gabinetu. Rodzinnie, sielankowo. Wiedza i fach płyną zewsząd. 180 zł. Realna pomoc, jeszcze będziemy wracać.

Pani Doktor, Panie Doktorze, Pani Pielęgniarko, Panie Fizjoterapeuto,

kiedy przychodzimy do Waszego gabinetu, rezydujemy na Waszym oddziale, uwierzcie proszę: ostatnią rzeczą, jaką chcielibyśmy sprawić, jest kłopot. Nie traktujcie nas zatem, jak intruzów. Nie udawajcie, że nie widzicie, kiedy godzinami wystajemy pod drzwiami oddziału, żebyście wpuścili nas do naszego chorego dziecka. Nie traktujcie lekceważąco, kiedy wiecie, że chwilę temu powiedziano nam, że nasze dziecko umrze. Nie bądźcie alfą i omegą- lepiej raz nie wiedzieć, niż raz się pomylić. To Wy jesteście szansą dla nas i naszych dzieci. Nie psujcie tego. Nasza wdzięczność nie zna wówczas miar.

***

To jest nasza subiektywna opinia, ale po raz kolejny powtórzę: Pielęgniarki (przede wszystkim) i Doktorzy pracujący na Oddziale Intensywnej Terapii Pediatrycznej w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, to kadra medyczna, od której powinni się uczyć wcześniej. Nie znam ośrodka  o tak fachowym i empatycznym podejściu do pacjenta. Wielki ukłon i nasza dozgonna wdzięczność za to, co robiliście dla nas przez niemal pół roku. Będziemy Was odwiedzać wyłącznie towarzysko. 🙂

Gdzieś czytałam, że ten rodzaj uczulenia dopada dzieci mniej więcej około dziesiątego roku życia. Potem następuje uzdrowienie nazywane burzą hormonów, a z dorosłością to podobno różnie bywa: jedni są uczuleni, inni nie.

Naszego Frania uczulenie dopadło niedawno. Czym jest spowodowane, doprawdy nie wiem. Zdarzają się jednak wieczory, kiedy nie ma po nim ani śladu. Są także takie, w czasie których nabiera na sile i nic nie jest w stanie przekonać Dziedzica do zmiany decyzji. Franciszek uczulił się na wieczorną kąpiel. Niestety. Zatem wieczorny rytuał wygląda tak:

-Franio idziemy do kąpania.

-Nie!

-Dlaczego?

-Bo (i tutaj dowód w postaci filmu):

Jutro będzie zupa z dziś. Ale za to jest wyprasowane- z czterech ostatnich prań, cała góra. Podłogi pomył mąż, bo to bardzo dobry mąż jest. Lodówka umyta- doprawdy nie wiem, kto ją regularnie brudzi. W szafkach jakoś wiosennie posprzątane. Jeszcze tylko piekarnik czeka na litość i dogłębne szorowanie. No i w ogródku też już zrobiliśmy nieco porządków. Cebulki czekają na sadzenie. Rzeżucha już kupiona. Ale pościel trzeba zmienić, może nie teraz- chłopaki przecież śpią. Na szczęście okna pomyte, choć deszcz już zdążył naznaczyć swoją obecność.

Przyszła wiosna.

Kiedy jest ładna pogoda nie ma nas na blogu, nie ma w internetach, nie ma w domu. Za to jesteśmy u dziadków na wsi, karmić baranka Bogdana, którego towarzyszka życia została mamą bliźniąt. Albo jesteśmy w parku z Wujkiem Miodkiem i jego familią zajadając się wata cukrową. Szukamy budki rowerowej odpowiedniej dla Frania, żeby sezon rozpocząć niedługo. I planujemy: na przyszły tydzień to „tylko” Warszawa i Dolny Śląsk.

Wasze zegarki też tak szybko tykają?

W międzyczasie dzień kobiet z tulipanem i buziakami w tle, a tata został pełnoprawnym trzydziestolatkiem. Agregat już przepalony i łaskawie czeka aż zabraknie prądu- liczymy, że się nie doczeka. No i mieliśmy pierwszego blogowego hejtera- i to od razu takiego, że dech zaparło. Hejter biedny nie pamięta, że w internecie nikt nie jest anonimowy.

Na dodanie ilu wpisów wystarczy półlitrowe pudełko lodów kokosowych?

Proszę Państwa, oto piątkowe miny na piątkę i na miły weekend. Wersja by Francesco:

Wersja zdziwiona:

Wersja smutna:

Wersja zła:

I na koniec: wersja szaleńczo szczęśliwa 🙂