Od wczoraj huczą wszyscy.
Najpierw huknęła Fundacja SMA.
Huknęła także Mama Precal- guru wielu.
Huczą i huczą.
O czym? O leku. Lek nazywa się olesoxime i hamuje rozwój SMA.
No właśnie SMA. A my jesteśmy SMARD. I co? I nic!
Bo dziś Pani Dr Genetyk napisała nam, że Franek jak najbardziej mógłby
przyjmować olesoxime!!!! To oznacza, że możemy ZAHAMOWAĆ POTWORZASTEGO!!!!
To oznacza, że kiedy za dwa lata lek będzie można kupić, a nam uda się utrzymać kondycję Franka na dobrym poziomie, to taką może ona pozostać! Kurde.
Kurde. Kurde. Kurde. Wam też tak mocno biją serca? Tylko mi tu nie płakać! Cieszyć się trzeba! 😀
:`)
Ten dzień nie mógł być chyba piękniejszy. <3
Super. Trzymam kciuki!
Kurde no 🙂
Teraz trzeba wspólnie tupać, i gadać i pytać i pilnować wspólnie aby ciało UE dopuściło lek do sprzedaży. Jak najszybciej.
Gosiu o niczym innym nie marzę, jak tupać ramię w ramię z Tobą! 🙂 🙂 🙂
Nie omieszkam skorzystać. Fundacja czeka na takich Fajnych ludzi jak Wy.
A czy z radości mała łezka może być? Bo przy TAKICH wiadomościach nie da rady inaczej. Gdyby nie uszy to uśmiech miałabym dzisiaj dookoła głowy 🙂
Dobra żartowałam! Można ryczeć na całego! od 15 minut niczego innego nie robię! 😀 😀 😀
;O To świetna wiadomość, szkoda tylko, że dopiero za 2 lata lek będzie dostepny, trzymamy kciuki i cieszymy się z Wami ;D:D:D:D
Damian! W przypadku „naszej” choroby to już za dwa lata!!!! 😀
no w sumie masz racje, no to pozostało sie tylko cieszyć 😀
We Wrocławiu też huczy że Franek będzie mógł wykiwać potworzastego i mocno trzymamy kciuki!!!!
Wojt,Iza,Alek, Tadeo- Bruniacze działają? 🙂 Uściski dla Was! 😀
Bruniacze działają, od razu puścili wici, a my zaraz hyc na blog 🙂 poza tym „odwiedzamy” Was regularnie i mega się cieszymy 🙂
Cieszymy się i to bardzo.My też trzymamy kciuki 🙂
hura Hura Hura !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! uwielbiam czytać takie rzeczy !!!!!! płakać się chce i mam gęsią skórkę z radości oczywiście
super:)
I jak tu nie płakać! Mamo Frania, jak nie płakać 🙂
Ołłłł Jeeeeee :D:D:D Ps. Czy nasz mail do Was o Frankowym Wozidle zaginął : (((
Olga- Oj. Wozidło? Odpisałam. Wymiary, itd? Sprawdź… SPAM może? 🙂
Aniu czy uważasz, że z takimi Rodzicami Franek mógłby nie dać rady ? To jest po prostu nie możliwe, żeby było inaczej. Pozdrawiam i trzymam kciuki :*
świetna wiadomość!! szkoda że trzeba czekać 2 lata….
HURA! HURA! HURA!!! Super, bardzo się cieszę razem z Wami.Pozdrawiam
Wow! Super! Trzymam mocno kciuki żeby się wszytsko udało.
HURAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!! Łezka jest, gęsia skórka obecna….i przeogromna nadzieja,że nic się nie wydarzy po drodze,że za dwa lata lek planowo wejdzie na rynek, a jak już wejdzie, to że nasi „łaskawie nam panujący” nie stworzą dodatkowych problemów i będzie on w 100% refundowany (bo domyślam się,że cena leku może być wygórowana….). Ale na razie to HIP HIP HURAAAAAA!!! HIP HIP HURAAAAA!!! HURA!!! HURA!!! HURA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Najpiękniejsza wiadomość!!! Zaśnijcie i obudźcie się za dwa lata;)
kurde kurde ale dobra wiadomość!!! aż sama się wzruszyłam 🙂
pozdrawiam!
Do roboty! 🙂
Ścisk w serduchu ze wzruszenia. Cudownie!!!
Cieszę się 🙂 bardzoooooooooooooooo
Super, super, super 🙂
TRZYMAMY KCIUKI 🙂
Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie
Brawo, brawo !!!! Nie mogło być inaczej. Teraz może być tylko lepiej. Pozdrawiam.
Witam.Do teraz czytalam od prawie zarania,Sercem z Wami,z Wasza wspaniala trojca,Dzis przerywam milczenie))Jestescie Wielcy,lzy radosci!!! 3mamy ogromne kciuki-) FRANIU POWALASZ MNIE NA LOPATKI-)Buziaki rodzina ze Szczecina
NIE MOGLO BYC INACZEJ! GRATULUJE:)
To najwspanialsze wiesci 🙂 az mnie serce szybciej bije….
SUPER!!! ŚWIETNA WIADOMOŚĆ!!!!!! :))))))))))) I PEWNIE, ŻE SIĘ UDA! łaski nie robi, jak mawiał mój Tata :))
tak sie ciesze!!! super wiesci! pozdrawiam
Super wiadomość, trzymamy kciuki 🙂
I teraz wszyscy meksykańska fala!!!!
Done! Od wczoraj meksykańska fala nie ustaje w moim serduchu. 🙂
ja cię kręce ale superrrrrrr cieszymy się razem z wami.:-)
ZAJE … FAJNIE !!! 🙂
Pozdrawiam , ściskam gorąco i trzmam kciuki !!!
Wszystkich Was ściskamy i machamy chudzinkowatą łapką! 🙂
Az mi spac sie odechcialo od tej wiesci!!
P.S.Jak moglam przegapic ten wpis??
Czekałam na tą wiadomość od początków bloga 🙂 Cieszę się ogromnie !!!!Buziaki dla Franka. Piękne wieści ….piękne 🙂
Zaglądam codziennie, chociaż mało komentuję , ale całym sercem jestem z Wami 🙂
Boże jest szansa ze moja córka w dorosłośc wkroczy z nadzieją na lepsze życie.To byłby najwspanialszy prezent