Odkąd zamieszkał z nami ograniczony ruchowo, niepełnosprawny fizycznie zarurkowany Franciszek, całą rodziną musieliśmy nauczyć się pamiętać o kilku rzeczach. I to wcale nie jest tak, że wiedzieliśmy to od zawsze. Przede wszystkim podglądaliśmy inne rodziny z zarurkowanym dziecięciem, ale wielu rzeczy nauczyło nas życie z Franulą.
Dziś niemal wszyscy członkowie naszej rodziny, tej spokrewnionej i tej wybranej, pamiętają, że:
1. Kiedy Franciszek mówi, że chce książkę z kaczką, kierownicę albo literki, to znaczy, że to właśnie chce. Nie podajemy mu wówczas książki z kurą, farb lub misia. Sam sobie nie weźmie zabawki, którą ma ochotę się pobawić, ale potrafi je rozróżnić i chcemy szanować.
2. Kiedy Franciszek mówi, że chce iść do konika, to wie, że konik na prawo od domu i nie udajemy, że tak nie jest. Jeżeli nie możemy iść do konika, to próbujemy to Franciszkowi wytłumaczyć, a nie decydować za niego lub zostawiać bez wyjaśnień. Niestety sam nie wstanie i nie pójdzie przed siebie, by to sprawdzić.
3. Kiedy Franciszek jest o coś zapytany czekamy nieco dłużej za odpowiedzią. Nie dlatego, że on jej nie zna. Oddychając przy pomocy respiratora, dźwięki wydaje się a/ kiedy rurka jest odpowiednio ustawiona w szyjce, b/na wydechu, c/kiedy w gardle nie jest sucho. Franio sam potrafi przesunąć sobie rurkę, tak by było wygodnie mu coś powiedzieć, musi jednak poczekać za „wydechem respiratora” i ewentualnie przełknąć ślinkę, żeby wydać dźwięk. Musimy zatem dać Młodzieńcowi czas, a odpowiedź niejednokrotnie powala nas z nóg.
4. Franio lubi rysować. Niestety sam nie jest w stanie dość długo utrzymać pisaka czy kredki- staramy się wtedy rysować z nim i choć na to potrzeba czasu, to bez takiej pomocy nigdy nie narysowałby żadnej ze swoich literek, a my nie mielibyśmy szansy zobaczyć tego błysku w błękitnym oku.
5. To, że Franek nie chodzi, wcale nie znaczy, że nie chce zajrzeć tam, gdzie nie dojedziemy wózkiem. To trochę większa akrobacja, ale przecież zdrowe pełnosprawne dzieci same wchodzą do łazienki, na schody, do garażu- Franciszka trzeba zanieść, ale dzięki temu wie, że w łazienka to nie tylko słowo, ale i miejsce, gdzie mama i tata robią myj-myj i owa mistyczna łazienka naprawdę istnieje.
6. Z drugiej zaś strony, jeżeli Franek nie chce gdzieś pójść, staramy się nie wykorzystywać swojej przewagi fizycznej i nie zanosić go na siłę do miejsca, którego nie chce zobaczyć lub w którym nie chce być.
7. Piasek, błoto, mąka, cukier, chleb, trawa, liście, kwiaty- wszystko to sprawny trzylatek przy odrobinie chęci ma w zasięgu rąk. Franek, żeby znać strukturę, wygląd, itd., musi coś od nas dostać. Wiecie jaka to radość w wieku (prawie) lat trzydziestu rozsypywać mąkę po stole albo zupełnie bezkarnie bawić się w błocie wespół z własnym synem? Bezcenne.
Oczywiście Dziedzic jak każdy maluszek próbuje nas testować. Czasem chce coś wymóc płaczem, czasem zaś robi coś, czego mu nie wolno i doskonale zdaje sobie z tego sprawę. Z moich obserwacji wynika, że nie odbiega to od zachowania jego rówieśników, więc póki co w tym temacie śpimy nieco spokojniej. I tylko ręce opadają, kiedy po tym, jak wymienimy 478 tytułów książeczek on stwierdzi, że jednak nie- jednak klocki.
