Z wizytą u Wojtka,czyli jak rozkochać rodziców w wózku i fotelu…

Wojtka, jego Rodziców i przesympatyczną siostrzyczkę Olę poznaliśmy w czasie wizyty u Lianki. Tak jak i my, Wojtek przyjechał na przymiarkę wózka. To właśnie wtedy mama Wojtusia zaproponowała nam, byśmy w wolnej chwili przyjechali do nich zobaczyć ich sprzęty. Dlatego w drodze powrotnej zahaczyliśmy o królestwo Wojtków i… stało się. Znów się zakochaliśmy!

Wojtek jest posiadaczem wózka typu kimba, akurat w rozmiarze Franka. Chłopcy są niemal rówieśnikami, dlatego wszystko było prawie na wymiar. Nasz Franciszek do tej pory korzysta ze zwykłej spacerówki dla zdrowych dzieci i to właśnie wizyta u Wojtka uświadomiła nam, jaki to błąd. Zacznijmy od początku: Franek mimo olbrzymiego postępu sprawnościowego nadal ma mięśnie dużo słabsze od rówieśników. Także każdy normalny dla zdrowego fizyczny wyczyn, taki jak stanie czy siedzenie kosztuje go niemało wysiłku. Zaś w związku z tym, że mimo wszystko dużo leży, jakiś czas temu zaczęły się problemy z kręgosłupem. Do tej pory próbowaliśmy hamować skrzywienie za pomocą przyciętej na skos twardej pianki, którą podkładaliśmy Dziedzicowi pod pupę wówczas, gdy siedział. Kiedy natomiast jeździł wózkiem, podpieraliśmy go ręcznikami zwiniętymi w wałki. Daje to tylko tyle, że skrzywienie nie postępuje tak szybko, jakby to było bez tych zabezpieczeń. Jednak postępuje. We własnym wózku Franklin się krzywi i garbi, a my choć pilnujemy, by tego nie robił, osłabione mięśnie pleców robią swoje. Skolioza. Pojawia się skolioza. Sama rehabilitacja tutaj nie wystarczy. W przypadku Franka trzeba bez przerwy korygować sylwetkę. Krzywy kręgosłup utrudnia przecież także oddychanie. Właśnie u Wojtka zobaczyliśmy, jak Francesco powinien siedzieć w wózku. A powinien siedzieć tak:

 

Boczne peloty wmontowane wewnątrz wózka podtrzymują jego sylwetkę. Na zdjęciu nogi podparte są o książkę, jednak w wózku można regulować podparcie nóg, tak by się nie „rozjeżdżały” na boki. Do tego dochodzą paso-spodnie trzymające uda (na zdj. niezapięte) i pasy trzymające sylwetkę na brzuchu, jak w pionizatorze. Jesteśmy zachwyceni kimbą. Wiemy jednak, że wersja podstawowa wózka nas nie interesuje. W przypadku Franka należałoby dokupić półkę dla respi i chyba inny rodzaj pasów.

Poza tym mama Wojtusia pokazała nam ten fotelik————————> KLIK KLIK

Przymierzyliśmy doń Franka i bach! Trafieni. Franciszek siedzi prosto i nie kiwa się na boki. Nogi poparte, kręgosłup odciążony. Re-we-la-cja!

Dodatkowo w czasie wizyty u Wojtka, Franklin po raz kolejny udowodnił, że lubi i potrafi zjeść i że nawet kawałki makaronu i ryżu mu nie przeszkadzają, kiedy rosół taki pyszny! Cioci Asi dziękujemy za gościnę i obiad i liczymy na rewizytę.

Tym samym zaopatrzeni w namiary na producentów, dystrybutorów i przedstawicieli sprzętów zakończyliśmy naszą warszawską przygodę i wróciliśmy do domu. Teraz wyceniamy nasze marzenia. Piszemy maile, szukamy dofinansowania. Sprzęty  tego typu, to baaardzo droga impreza. Będziemy się jednak starali realizować ich zakup.

Priorytetem jest spacerówka-kimba jak u Wojtka. Trzeba szybko chronić kręgosłup Franka!

 

Przyjaźń od pierwszego spojrzenia.

Choć są w naszej rodzinie już od dawna, to osobiście spotkałam ich raz, w czasie wyjazdu służbowego. Całe spotkanie trwało raptem 7 minut. Wymieniliśmy między sobą za to całą masę maili, smsów, mmsów- jak to w XXI wieku. Choć tak naprawdę niewiele mogliśmy o sobie powiedzieć, w ten weekend byliśmy świadkami bardzo ważnego wydarzenia w Ich życiu. Ślub. Głównym powodem naszego wyjazdu do Warszawy był ślub. Było to pierwsze spotkanie Franka z Bruniaczami…

Panna Młoda oczywiście była piękna. Pan Młody niezwykle przystojny. Bruno dzielnie wspierał swoich rodziców i z miejsca podbił serce taty Franka. Tort był przepyszny, wedle rodzinnej receptury. No i on oczywiście- Dziedzic. Franciszek zakochał się w świadkowej i w czasie obiadu wyjadał z jej talerza. W zamian za to był obdarowywany niezliczoną ilością czułych słówek i buziaków. Dziecię urosło nam przez to jakieś 5 centymetrów i postanowiło dać popis na całego- zjadł zatem i rybę i zupkę i kaczkę i nawet  deser. A my? Czuliśmy się tam jak wśród swoich, jak w rodzinie. Mogliśmy tańczyć na całego, bo Dziedzic miał miliony ochotników „do pilnowania”. Z małym Aleksandrem szalał wyścigówkami, z Brunem rysował, a z tatą tańczył. Z resztą zobaczcie sami:

od razu widać, kto był tam najważniejszy…

Nie obyło się oczywiście bez tańca…

A kiedy się człowiek już zmęczył hulankami, mógł człowiek sobie spokojnie spać. Przy stole. Z odświętnie na tę okazję wystrojoną żyrafą:

Bardzo dziękujemy Wam kochani za zaproszenie i cudną zabawę. Mocno ściskamy Bruniaczową Rodzinkę!

***

W drodze powrotnej zahaczyliśmy o Wojtka. Ale to już historia na oddzielny wpis…

Dzień warszawski pierwszy.

Kochany pamiętniczku!

Po pierwszym dniu w Warszawie  już możemy uznać ten wyjazd za bardzo udany. Wczoraj odwiedziliśmy Lię (klik klik) i korzystając z okazji Franek przymierzył wózek, który stał się naszym najnowszym marzeniem i celem. Lia, jej siostra Jaśmina, mama Alicja i Babcia, do której dziewczyny przyjechały na wakacje okazały się przemiłymi dziewczynami, a Ciocia Alicja zdobyła serce Dziedzica ciastkami z imbirem! Podobnie jak my, na przymiarkę do wózka Lianki przyjechał Wojtuś i jego Rodzinka (Klik klik). Tym samym poznaliśmy kolejnych rewelacyjnych ludzi, dla których Potwór za kołnierzem to codzienność. Dzieciaki od razu nawiązały nić porozumienia i wspólnie zajęły się dokarmianiem psa- Bajki, której wybitnie się to podobało. O „plusach dodatnich i plusach ujemnych” owego wózka, o których powinniśmy wiedzieć ze szczegółami opowiedziała nam mama Lii. Jednak mina Franka, kiedy zorientował się, że może SAM prowadzić i SAM decydować o tym, dokąd się uda tylko upewniła nas w decyzji, że taki wózek to nasz priorytet w najbliższym czasie.

Poniżej: Franek na owym wózku, Lia i Wojtuś:

Po południu pogoniliśmy do Precla. Doszło zatem do spotkania naszego taty i taty Precla- panów,dla których codzienność to dziecię z Potworem i wszystkie związane z tym atrakcje. Także Franek mógł poznać Szymka (Precla czyli), który okazał się świetnym gospodarzem i zaprezentował nam swój talent wokalny. Nawiasem mówiąc Preclowej Rodzinie zawdzięczamy bardzo wiele, bowiem to oni okazali się dla nas skarbnicą wiedzy,  kiedy przyszło nam się zmierzyć z dzieckiem pod respiratorem. Ach i zapomniałabym! Jakby co, to najpyszniejszy makaron w tym mieście powstaje w kuchni Preclowego taty. 🙂

Poniżej: Dwuruka, czyli Precel i Dziedzic na kanapie:

A dziś? A dziś główny powód naszego przyjazdu do Warszawy. Garnitur taty już przygotowany, Franciszek ucina drzemkę „przed”, mama się piekni i idziemy na ślub i wesele.

Więcej zdjęć i filmów z warszawskich wojaży Franciszka- po powrocie.

 

 

Przygoda, przygoda…

Torba numer jeden: zapasowa rura do respiratora, opakowanie gazików, tasiemki na zmianę, filtry, rurka tracheo (na wszelki wypadek), rękawiczki jałowe, cewniki, ubrania F., pieluszki, chusteczki- wszystko w ilościach hurtowych.

Torba numer dwa: kaszka, mleko, blender, zupki, deserki, ulubiona miska, ulubiona łyżka.

Torba numer trzy: ssak, kabel do ssaka, cewniki.

Torba numer cztery: rodzicielskie fatałaszki

do tego:

ambu, klinik pod pupę (żeby się kręgosłup nie krzywił), ulubiona żyrafa, albo pięć, kocyk z żyrafą, bajki na drogę, buty na zmianę.

Dlaczego?

Od jutra do poniedziałku Dziedzic zdobywa świat. Dokładniej- Warszawę.

Z tej okazji (wiem, nie powinnam)- pierwszy raz od około ośmiu (!!!) miesięcy bez wyciskania, masowania, ułatwiania, naciskania i namawiania Franciszek samodzielnie napełnił pieluchę. Konkretem. Znaczy to, że i dieta sprzyja i mięśnie brzucha mają się całkiem nieźle…

 

 

 

Ola, Zosia, Franek i Berger.

Kto jest potrzebny prawdziwemu mężczyźnie do szczęścia? Otóż prawdziwemu mężczyźnie do szczęścia potrzebne są fajne dziewczyny. Przynajmniej z takiego założenia wyszedł wczoraj Franciszek, kiedy do naszych drzwi zastukały: szalona Zosia i rozważna Ola. Dziewczyny z miejsca zdobyły serce Dziedzica i uwaga: w troje, a w zasadzie czworo (bo do pchania wózka zatrudnili Frankowego tatę) bawili się w… okradanie Biedronki. Pojęcia nie mam, skąd dzieci biorą takie pomysły. Cała zabawa polegała na bieganiu po trawie i skradaniu się pod nasze schody przed domem, które były biedronką. Tam tata i Franklin stali na czatach, a dziewczyny wynosiły (wyimaginowaną oczywiście) lodówkę! Tak. Lodówkę. Całe towarzystwo szare od pyłu i kurzu udało się zagonić do domu dopiero po 21. Z tego, co wiem, dziewczyny padły jak długie zaraz po przekroczeniu progu domu, a Franek całą kąpiel powtarzał: Ola, Ola. 🙂 Zaraz po kąpieli obaj panowie mocno zmęczeni poszli spać. Co stało się ze słynną lodówką? Nie wiem. Liczę na to, że nadal stoi pod schodami. Do następnej zabawy.

M.in. dlatego właśnie od września Dziedzic będzie brał udział w zajęciach z dogoterapii. Będą to zajęcia grupowe, a grupy będą integracyjne. Kontakt z rówieśnikami, to nasz główny cel na jesień.

A tymczasem….

Jak wieść miejska niesie 31 sierpnia w Kaliszu rozpoczyna się kolejny, szósty już Festiwal im. Pawła Bergera. Pamiętacie? W zeszłym roku właśnie na tym Festiwalu zbierano pieniądze na rehabilitację Franka. Ta impreza była także przyczynkiem do tego, że naszego bloga zaczęło odwiedzać wiele ciekawych osób, które zainteresowane tym, kto był obok Dżemu gwiazdą tego wieczoru, zaczęły przyglądać się historii Dziedzica. Kto ciekaw, jak było, może sobie przypomnieć tutaj———————>KLIK.

W tym roku Franciszek także dostał zaproszenie na ów Festiwal, o którym możecie poczytać tu———-> KLIK. Podobnie jak w ubiegły roku, Franek całemu zamieszaniu będzie przyglądał się z pokoju na górze hali Arena i po cichu liczymy, że dane będzie nam przypomnieć się Panom z Dżemu i Pani Mirze Siewiera, że to m.in. dzięki ich dobremu sercu Franek zdobył tylu nowych Pomagaczy. I jeszcze w woli wyjaśnienia, ponieważ dostałam w tym temacie kilka maili: Franek jest gościem Festiwalu i tylko gościem, nie będzie dla niego prowadzona żadna zbiórka ani licytacja. Jesteśmy bardzo wdzięczni Organizatorom za ubiegły rok i tegoroczne zaproszenie

Kumpel.

Lato w pełni. Zatem Franciszek, jak na prawdziwego letnika przystało, buszuje po ogródku, przyjmuje gości, zajada lody i spędza jeszcze więcej czasu z tatą. W sobotę odwiedził nas Hubert z rodzicami. Hubert to rówieśnik Franka, więc chłopaki szybko zapałali do siebie sympatią. Zawsze jestem pełna obaw, co do kontaktów Franka z innymi dziećmi, ale zwykle na wyrost. Hubi w ogóle nie zwracał uwagi na „inność” Franka, a wręcz przeciwnie bardzo szybko skojarzył, że Dziedzic potrzebuje trochę pomocy i że całkiem fajnie można się z nim bawić. W związku z tym chłopaki razem jedli babeczki, czytali książki i bawili się zabawkami Franklina. Jest mnóstwo plusów, które generują takie spotkania. Przede wszystkim Franciszek może pobyć z kimś, kto w podobny do niego sposób rozumie świat. Poza tym uczy się funkcjonowania w grupie, w której nie jest pępkiem świata. Wie, że uwaga jest skupiona nie tylko na nim, ale i na jego małym koledze. No i oczywiście może na swój sposób i na miarę swoich możliwości rywalizować. Ze zdumienia przecieraliśmy oczy, kiedy Dziedzic gryzł kurczaka aż miło. Do tego dołożył zupę i deser. A wszystko dlatego, że Hubert robił to samo. Przerabialiśmy to samo, kiedy był Fif. Powtórka była z Hubertem. Uwielbiam takie spotkania:

Żeby nie było wujek też pomagał: 🙂

M jak menu ;-)

Śniadanie: jajecznica na masełku z dwóch jaj.

Drugie śniadanie: pól banana, całe kiwi, cała nektarynka.

Obiad: zupa ogórkowa 300 ml.

Podwieczorek: pół kawałka ciasta z gruszką.

Kolacja: 300 ml kaszki i Danio (150 gram).

Nie. To nie jest spis tego, co zjadł dzisiaj mój mąż. To spis tego, co zjadł nasz syn! Naprawdę kaszkę kolacyjną popchnął serkiem. I jadł ciasto. Maleńkimi kawałkami i chyba godzinę, ale jadł.

Byle tylko nie zapeszyć…

Poza tym świętowaliśmy, czyli lenistwo pełną gębą. Lubimy niedziele w środku tygodnia. 🙂

Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, ot co!

Z pamiętnika Franciszka T.:

wtorek, 14 sierpnia 2012r.

W swej wielkoduszności postanowiłem dać dziś pospać rodzicom do 6:30. Postanowienie owo zrodziło się w mojej głowie około 5:45 i jakieś 15 minut później, uznałem, że to nuda tak samemu leżeć i patrzeć w sufit, więc zacząłem wołać tatę. Tata niestety śpi z drugiej strony łóżka, więc muszę krzyczeć naprawdę głośno, żeby mnie usłyszał. Udało się! Obudziła się mama. Na dobry początek wystarczy i mama, ale jak znam życie, zaraz będzie szturchać tatę, że to jego wołam. Yes, yes, yes! Szturcha. Tata wie, że od rana lubię bawić się w akuku, więc otwiera jedno oko, potem drugie, potem zamyka… i znów otwiera. A potem zamyka na dłużej. Mama coś mówi, żeby nie oszukiwał i ma wstawać, ale potem sama bierze mnie do łóżka i leżymy sobie we trójkę. Na śniadanie jajecznica. Tata mówi: „ja-jo”,mama powtarza. Fajnie, że uczy się nowych słówek. Żeby zapamiętała, też mówię „ja-jo”, w końcu trening czyni mistrza! Przy śniadaniu mama zawsze śpiewa, albo opowiada wierszyki. Fajnie jest, bo możemy się powygłupiać we trójkę. Kiedy przyjeżdża Ciocia Ania, zabieram się do roboty i trenuję. Tata mówi, że jak będę trenował, to na pewno skopię tyłek jakiemuś Potworzastemu. Dobra, jak chce, mogę komuś skopać tyłek. Nikt nie będzie denerwował mojego tatusia- muszę tylko jeszcze trochę poćwiczyć. W ogóle to moi rodzice są jacyś szaleni. Kiedy ktoś im mówi, że się nie da, bo ja mam maszynkę do oddychania, to oni zaraz pukają się w czoło i mówią, że się da. Ja tam nie wiem. Ale na przykład dzisiaj tańczyliśmy z mamą w kuchni. I było fajnie. Nawet maszynka do oddychania tańczyła z nami! A potem mama powiedziała, że pora pooddychać, odłączyła maszynkę i sobie oddychałem. Chciałem jej powiedzieć, że potrafię tak długo, ale bez maszynki nie umiem, więc zacząłem wyciskać łzy z oczu i mama mnie podłączyła. Po południu, kiedy mama wróciła z pracy, pojechaliśmy do Cioci Suzi. Ciocia ma już duuuży brzuch i mówi, że urodzi Ludzika. Było tak fajnie, że zostaliśmy, aż była noc! I zjadłem Wujkową owsiankę… Była pycha. O! I słyszałem, jak mama szepcze Cioci, że znów dużo jem. Żebym tylko nie przytył, bo muszę ładnie na zdjęciach wychodzić… A jak wracaliśmy do domu, to śpiewaliśmy z mamą piosenki. A tata powiedział, że myślał, że byliśmy na Antarktydzie a nie u Cioci, bo strasznie nas długo nie było. W sumie, to mógłbym z tatą pojechać na tę Antarktydę, skoro tak bardzo chce…

Z pamiętnika mamy Franciszka T.:

wtorek? środa?, 14 sierpnia 2012

Synu znów zrobił pobudkę skoro świt. O matko! Żeby go nieco przetrzymać, wzięłam go do naszego łóżka i zagoniłam Mężastego do zabawy. Na śniadanie jajecznica. Jaki Franklin jest już mądry! Mówi ja-jo na przykład. Strasznie jestem z niego dumna. Szczególnie wtedy, kiedy nie narzeka na moje śpiewy… Ania Rehabilitantka mówi, że Młody coraz ładniej ćwiczy. Myślę, że wzrasta mu świadomość własnego ciała i zwyczajnie zaczyna rozumieć, że to od niego zależą pewne ruchy. Dobrze, że lubi ćwiczyć. Znów staram się odłączać Dziedzica od respi. Idzie dobrze do momentu, aż zorientuje się, że odłączony nie może mówić. Wtedy płacze, a ja go podłączam. Mam nadzieję, że kiedyś przeskoczymy i to. Póki co gadanie wygrywa z oddychaniem. Odwiedziliśmy Suzi. W dwupaku jej całkiem do twarzy. Franklinowi tak bardzo podobała się wizyta, że nawet zjadł kolację w łóżku Cioci. Właściwie to dziś bardzo ładnie jadł. Poczekamy do niedzieli i go zważy. Oby choć troszkę przytył! Strasznie zasiedzieliśmy się u Suzi, aż nam się tata stęsknił. I śpią teraz na kanapie wtulone w siebie moje dwa leniwce kochane….

Jedzeniowa zagadka.

Franciszek jedzeniowo potrafi zaskoczyć. Właściwie nie mogę go nazywać niejadkiem- przecież je. W taki piątek na przykład pałaszował wszystko, co tylko miał podsunięte pod nos. Jajko na śniadanie, serek na deser, potem zupa na obiad, potem dolewki zupy obiadowej i kisiel i pierwszy raz w historii 300 ml kaszki na kolację! Oczy przecieraliśmy ze zdumienia, ale trzeba było dziecię karmić, kiedy głodne. Tak samo ambitne menu zaplanowaliśmy na sobotę. I z takim samym zapałem podszedł do niego Dziedzic. Śniadanie zjadł z apetytem, potem deser, no i całości dopełniła pomidorowa Babci Goshi. Już myślałam, że moje dziecię w końcu wkracza na drogę przyzwoitego jadka, a tu przyszła niedziela!

I płacz. I grymas. I żal. Na widok śniadania. Na widok obiadu. Na widok deseru. Nieszczęście. Skusił się wyłącznie na zupkę u Babci Poli, po czym zażądał powrotu do domu i poszedł spać. A nie! Zjadł jeszcze lody. Tu winnam paść na kolana i błagać o wybaczenie Ciocię Dietetyk, no bo jak to, lody? Zamiast NORMALNEGO posiłku? Jednak, kiedy te wielkie niebieskie oczy spojrzą i zatrzepoczą te długaśne rzęsy, to dostają, co zechcą. Niestety lody zamiast obiadu także.

I waży przez to chudzinka nieco ponad 7 kg.

I spodnie normalne na dwulatka za szerokie w pasie dwukrotnie niemal.

I wbrew zaleceniom babć nie zje „kanapeczki z szyneczką” tudzież „pyzy sosem” także nie zje. I babcie cierpią wybitnie, że wnuczę niedożywione.

Wyniki krwi ma jednak dziecię w normie. Kiedy głodne dziecię- dopomina się wyraźnie. A, że lekki jest? Hm. Mniej się rusza, więc mniej spala. Mniej spala, mniej je. A może w efekcie buntu dwulatki uważają, że jedzenie jest passe?

Dlatego na przekór dodam zdjęcie, że w chwilach słabości potrafi kiełbasę z grilla pałaszować. Nigdy go nie rozgryzę.

 

 

Cała Polska czyta z Frankiem.

Z racji tego, że posiadamy na kanapie małego czytelnika, wpis będzie dzisiaj biblioteczny. Wraz z Franciszkiem zachęcamy: czytajcie jak najwięcej! Miłość do książek Dziedzic odziedziczył w spadku nie tylko po rodzicach, ale także po Babci Domowej, która jest dla nas niedoścignionym wzorem czytelnika. Frankowi czytamy od zawsze i wszystko: od bajek, bajeczek, opowiadań począwszy na instrukcjach obsługi telefonu i przepisie na kisiel skończywszy. Jednak jak na mądrego chłopca przystało, Dziedzic także posiada swoje ulubione pozycje książkowe… Najpierw foto-spot reklamowy:

Do Frankowych ulubionych książeczek należy seria: Obrazki dla maluchów:

To część naszej kolekcji. Rozpoczęła się ona od prezentu od Fifi Mamy i choć przyznaję, że nie do końca byłam do niej przekonana, kiedy pokochał ją Franklin, pokochałam i ja.  Książeczki podzielone są tematycznie, a ich treść to głównie zatytułowane obrazki. To z nich Franek nauczył się naśladowania zwierzątek i teraz żaden poranek nie może obyć się bez przejrzenia tej pod tytułem „Wieś”. Tym samym każda wizyta w dziale książkowym kończy się powiększeniem kolekcji. Seria naprawdę godna polecenia.

Naszym najnowszym nabytkiem, a dokładniej prezentem jest m.in. książka pt. „Wszędzie pachnie czekoladą” Danuty Wawiłow oraz książki o Basi. Książki sprezentowała Frankowi autorka tego bloga, a Franek na sam widok okładki podskakuje ze radości. We Frankowej bibliotece nie mogło zabraknąć także niezwykle uroczej pozycji żyrafowej. (materiał foto bardzo proszę):

Krótki, bogato ilustrowany wierszyk o niezbyt mądrej żyrafie, to znakomita przystawka do czytania. W sam razy, żeby zająć Dziedzica na przykład przy pobieraniu krwi.

Nic jednak nie pobije klasyki. Na dźwięk pierwszych wersów „Stefka Burczymuchy” na licu Franciszka zaobserwować można uśmiech od ucha do ucha i przyspieszoną akcję serca. Przygoda Grzesia kłamczucha i jego cioci to najlepsze, co można usłyszeć przy śniadaniu, a przy Pawle i Gawle najfajniej zajada się deser.

Zasada jest prosta: musi być z humorem, akcją i rymem. Na taty ulubionego Ludluma przyjdzie jeszcze czas…

A co czytają Wasze dzieci?