O marzeniach

Co jakiś czas, zwykle mniej więcej w okresie spadku formy, kiedy to myślę sobie, że życie jest kurka niesprawiedliwe i takie tam, najbardziej przytłaczającą myślą jest to, że nie wiadomo, co dalej. Ile jeszcze będziemy sobie trwać w tej radosnej rzeczywistości i kiedy to wszystko zrobi drastyczne sru? No, bo zrobi. Na co dzień staramy się o tym nie myśleć, bo nie ma sensu się bez przerwy się zadręczać i zgodnie z pierwotnym złożeniem robimy tak, żeby było normalnie.

Poza mną. No, bo że normalną matką nie jestem, wiadomo od dawna. Czasem wydaje mi się, że jestem wręcz złą matką. Owszem, nie pozwalam się moim chłopcom bawić nożami, krzyczeć na tatę i szantażować mnie płaczem, ale dzieci mogą w naszym domu naprawdę wiele. Wychodzimy bowiem z założenia, że dzieciństwo jest po to, żeby być dzieckiem. Naprawdę nic się nie stanie, kiedy Leon przez przypadek rozsypie płatki albo Franio rozleje sok, kiedy udowadnia, że jest dorosły i może sam. Inna sprawa, kiedy robią to z premedytacją, wtedy jest wykład i kazanie, ale dziś nie o tym. Dziś o marzeniach. Bo i tutaj zakładamy, że marzenia trzeba spełniać. Szczególnie w dzieciństwie. Leoś więc ma dwa podstawowe- żeby zawsze były banany i kabanosy i żeby mógł bez końca bawić się mopem, szczotką lub odkurzaczem. A Franio? Frania marzenia są już większe, bardziej świadome i nieco trudniejsze do realizacji. Co nie zmienia faktu, że jeśli się pojawią to nigdy ich nie negujemy, nie wyśmiewamy i nie odkładamy na półkę pod tytułem „niemożliwe”. Tak było i tym razem. Na podium marzeń Franka są trzy rzeczy: jechać do Chin i fotografować pandy, wyprowadzić za rękę na mecz Roberta Lewandowskiego i spotkać Zenka Martyniuka. Kiedy więc okazało się, że trzydzieści kilometrów od nas jest koncert ikony disco polo, odpowiednio wcześniej kupiliśmy bilety i… spełniliśmy marzenie.

Franio słucha różnej muzyki. Lubi Dżem, lubi Maroon5, lubi Beatlesów (z resztą wyjazd na koncert Paula, też jest w jego top10, bo chciałby śpiewać lalalala do hey Jude). Naprawdę szeroki gust muzyczny ma nasz synek. Jednak Zenek to absolutny hit. I choć sceptycznie byłam nastawiona do tej imprezy, to w momencie, kiedy mój mały syn powiedział mi, że to jest najlepsza sobota w jego życiu, od razu mi przeszło! Odliczaliśmy najpierw dni, potem godziny, w końcu minuty. Franio zrugał towarzyszącą nam Ciocię Suzi, kiedy ta odważyła się ziewnąć i z wzrokiem pełnym podziwu oglądał występ swojego idola. To było tak ważne przeżycie dla naszego syna, że kiedy wymagał odessania, nie ukrywał tego ani na chwilę, wiedząc, że zatkanie rurki oznacza powrót do domu. Przez przypadek więc tuż po odessaniu znaleźliśmy jeszcze lepszą miejscówkę i tym sposobem Francio był tuż o krok. Po występie, jak każdy cierpliwy i szalony groupie czekał z własną płytą po autograf, a kiedy okazało się, że będzie mógł nawet przywitać się i chwilę pogadać z Zenkiem, szczęście sięgnęło zenitu. Franek powiedział mi tylko, że z wrażenia było mu ciepło na całym ciele i że jest bardzo szczęśliwy. Od soboty wertujemy zdjęcia, podziwiamy autografy i ciśniemy na adrenalinie. Teraz jeszcze tylko pandy i Robert i szukamy nowych marzeń na podium.

Dziękujemy Pani Ewie, że pamiętała o Franku i o tym, jak ważny to był dla niego dzień.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Poznajcie moich synów. Oto Franek i Leoś. Franek ma prawie siedem lat, choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. To choroba genetyczna, nieuleczalna, zwana przez nas potworzastym. Po kolei wyłącza mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i ruch. Franio nie chodzi, słabo rusza rękoma. Nie oddycha samodzielnie, wyręcza go w tym respirator. Choroby Franka nie można ani wyleczyć ani powstrzymać. Można opóźniać jej rozwój za pomocą specjalistycznej rehabilitacji i wybitnie drogiego sprzętu. Oddech Frania jest dla nas priorytetem. Każdy katar, infekcja dróg oddechowych, zapalenie płuc dramatycznie osłabia jego kondycję. Każde osłabienie jego kondycji to dla nas strach przed tym, ile Franio da jeszcze rady. Ogromnym niebezpieczeństwem dla niego jest także zatkanie rurki tracheostomijnej, przez którą respirator doprowadza powietrze do płuc chłopaka. Taka rurka zatyka się wydzieliną, której zdrowy człowiek pozbywa się naturalnie. Frankowi trzeba ją odessać specjalistycznym ssakiem. Dlatego ciągle powtarzamy mu, że oddychanie jest najważniejsze. Często wielokrotnie w ciągu godziny!

Respirator to urządzenie medyczne. Działa na prąd, stąd prąd jest też ważną składową w naszym życiu. Poza tym w respiratorze jest bateria, dzięki temu jesteśmy mobilni. Franek chodzi do szkoły, jeździ do kina, marketu, na spacery. Wyjeżdża na wakacje. Respirator tłoczy powietrze bezpośrednio do płuc Franka, dlatego zamontowano w nim filtry, które to powietrze oczyszczają i nieco nagrzewają. Jest filtr na wejściu, czyli tam którędy to powietrze jest wsysane do respiratora, na wyjściu- czyli tam, skąd jest wypuszczane oraz tuż przy szyi Franka- przed samym podaniem do tchawicy. Filtry są wymienne. Ten na wejściu zwyczajowo wymienialiśmy raz w tygodniu, ten na wyjściu także, ten przy szyi codziennie. Piszę w czasie przeszłym, bowiem od kilku tygodni dwa pierwsze filtry musimy zmieniać co 3-4 dni! Maksymalnie. Dlaczego? Spójrz:

U dołu są filtry nowe, tuż przed założeniem. U góry te po wyjęciu. Widać różnicę, prawda? Jest przerażająca! Spójrz na ten najmniejszy, z niebieską obwolutą. Tak wygląda po dobie! Wiedz, że w czasie mrozów Franio opuszcza dom tylko na czas przejazdu do szkoły i potem do domu. „Świeże” powietrze dostaje więc wyjątkowo krótko. To wystarczy.

A teraz jeszcze raz popatrz na moich synów. Frania chronią (wątpliwie, ale zawsze) te trzy filtry. Leosia- zdrowego, mądrego, sprawnego, żywiołowego chłopca nie chroni nic. Te czarne filtry obrazują jakość powietrza, którym oddychamy.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Dlaczego palisz śmieci? Dlaczego Frankowi, któremu jest trudno, utrudniasz jeszcze bardziej? Dlaczego trujesz Leosia?

Mała folia to śmieć, opakowanie po małym jogurcie to też śmieć, plastikowa słomka to też śmieć i stara ścierka to także śmieć. Ja wiem, tylko trochę, powiesz. To samo powie Twój sąsiad i kolega z pracy. Jeśli wszyscy wrzucimy do piecy, kominków tylko trochę, to powstaje dużo prawda? Mówisz, że co tam, że dla Ciebie powietrza wystarczy. Serio? A wiesz, co siedzi w Twoich płucach? Skąd wiesz, że za dwa miesiące nie będziesz błagał o oddech? Każdy nawet najmniejszy śmieć, który przez komin wędruje w powietrze wdychają moi synowie, wdycham ja, mój mąż, moi rodzice i teściowie. Wdychasz Ty.

W całej Polsce jest obowiązek płacenia za śmieci. Co Ci szkodzi je po prostu wrzucić do kubła zamiast do pieca? Przecież śmieci oklejają komin, niszczą piec, to grozi pożarem, że już o kosztownej naprawie nie wspomnę.

Cóż takiego Ci zrobiliśmy, że chcesz otruć nasze dzieci?

A co tam Panie w polityce?

Jedziemy samochodem. Zasada jest taka, że w jedną stronę słuchamy tego, co wybiorą rodzice, w drugą- dzieci. Gdyby nie ta zasada, zmuszeni bylibyśmy słuchać bez przerwy Olimpiady w Jarzynowie. Z resztą musicie wiedzieć, że Franio gustuje w bardzo szerokim repertuarze i taką samą miłością kocha Michaelów Buble i Jacksona, Beatlesów, Natalkę Kukulską, Fasolki, Maanam oraz Zenka Martyniuka! Nigdy nie wiadomo, na co akurat nasze dziecię ma ochotę ,więc zasada pół mama, pół dzieci wydaje się być wielce sprawiedliwa. Jednak do sedna. Jedziemy do dziadków i słuchamy popołudniowej audycji w jednej z rozgłośni. Dziennikarze żartują, że mają wrażenie, że żyjemy w dwóch alternatywnych rzeczywistościach, bowiem po wizycie kanclerz Merkel jedne gazety piszą, że oto Polska zostaje na brzegu, kiedy Unia odpływa, zaś w drugich, że Polska i Niemcy ratują Unię Europejską.

Franek orientuje się w bieżącej polityce na tyle, na ile może orientować się w niej sześciolatek. Wie, że mamy prezydenta i premiera i że mamy sejm, w którym kiedyś był. Wie, kto to jest Andrzej Duda i rozpozna po wizerunku kilka flagowych politycznych postaci. Z resztą z funkcją prezydenta wiąże się mała anegdota z naszego życia. Jest taki zwyczaj w naszej szkole, że pierwszaków ślubuje osobiście prezydent miasta. Siedzimy więc na sali i oczekujemy właśnie na prezydenta. Kiedy ten wchodzi, zostaje powitany przez Panią Dyrektor, a Ciocia M. szepcze Frankowi, że ciiii, bo zaczyna się, bo wszedł już Pan Prezydent. Na co Franek: „No co Ty! Przecież Andrzej Duda to jest prezydent!”. To wówczas Franc dowiedział się, że prezydentów mamy w tym kraju wielu. Wracając do historii radiowej…

Panowie w radio przestali gaworzyć, w tle leci jakaś przyjemna muzyczka i Franio przechodzi do sedna:

-Mamo, a dlaczego Polska i Niemcy ratują Unię Europejską?

Tłumaczę więc, na tyle na ile potrafię i na tyle na ile Franio zdaje się ogarnąć. Że Unia Europejska to jest taki klub państw, w którym jego członkowie pomagają sobie i wspierają się wzajemnie. Że dzięki temu, że jest się w tym klubie można więcej osiągnąć, bo wiadomo, że w grupie raźniej. No, ale jak to w każdym klubie i tutaj zdarzają się małe konflikty i kłótnie i że trzeba próbować się porozumieć. Między innymi właśnie po to przyjechała Pani Merkel, a dziennikarze starają się to wszystkim zrelacjonować.

-Mamo, a ja mógłbym pomóc uratować Unię?

Myślę, że kiedyś w przyszłości mogłoby tak być. Chyba, że ma jakiś pomysł teraz, to możemy o nim podyskutować.

-Bo ja mamo chciałbym porozmawiać z Niemcami.

Słucham więc z uwagą i staram się nie nasuwać żadnych wniosków i nie drążyć, żeby wszystko wyszło od niego.

-Bo ja mamo zrobiłbym to na poważnie. Porozmawiałbym z Panią Angelą po niemiecku, bo mnie Babcia eM. przecież nauczyła i zrobiłoby jej się miło, że umiem rozmawiać w jej języku.

Robiło się coraz ciekawiej, bo z jednej strony okazało się, że mój syn rośnie mi na małego polityka, a z drugiej, że wie, jak należałoby się zachować w wielkiej polityce.

-I wiesz co mamo? Najpierw opowiedziałbym sobie z Panią Angelą jakieś ploteczki, a potem umówilibyśmy się, że uratujemy Unię Europejską.  I wiesz co? Zaproszę ją na frytki. Bo jak się je coś pysznego, to zawsze jest miło.

Że też nasz MSZ na to nie wpadł. Frytki dla Angeli!

 

Symulacja

Odkąd okazało się, że nasze życie będzie znacząco różniło się od życia naszej rodziny i znajomych, mocno postanowiliśmy sobie, że się nie damy. To było sześć lat temu. Przez sześć ostatnich lat staramy się, żeby nasza codzienność wyglądała normalnie. Jednak coraz częściej odnoszę wrażenie, że to, co robimy to zwykła symulacja normalności. Jazda na rowerze? Owszem, ale tylko powoli i tylko, jeśli mama trzyma za plecy, tylko kiedy niesie respirator, kiedy pamięta, żeby uważać na nogi. Jazda na sankach? Dlaczego nie! Z mamą za plecami, kocem pod pupą, respiratorem zapakowanym jak na wojnę, z prędkością żółwia i nie dłużej niż przez 15 minut, bo sprzęty zamarzają, a ciało pozbawione mięśni wychładza się w zastraszającym tempie. Wyjście do kina, na koncert, do teatru? Tylko jeśli jest winda lub pomocni znajomi. Miejsce niezbyt atrakcyjne, bo zazwyczaj z brzegu, tuż przy przejściu- ze względu na gabaryty i prawdopodobieństwo konieczności opuszczenia sali w trakcie spektaklu. Wyjazd na zakupy? Tylko do sklepu, który ma koszyk, który mogę za sobą ciągnąć. Bo z przodu pcham ten z Franiem, od sześciu lat. 

Nasze życie z zewnątrz wygląda całkiem normalnie. Mamy wspaniałych najbliższych i cudnych tych dalszych, którzy pamiętają, że choć w teorii Franio nie może wielu rzeczy, to w praktyce może się udać. Wszyscy pamiętają, że z Frankiem potrzeba więcej zachodu, więcej wysiłku i kombinacji. Ale wszystkim się ciągle chce. Stąd właśnie rower, sanki, kino. Tak naprawdę jednak ciągle symulujemy. Staramy się przy tym w żaden sposób nie oszukiwać Frania i jeśli coś faktycznie leży poza naszym/ jego zasięgiem, wie dlaczego tak się dzieje. Francyś jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i na coraz więcej rzeczy chce mieć wpływ. W towarzystwie domowników, przyjaciół czuje się całkiem swobodnie, ale wystarczy, że pojawimy się w miejscu publicznym, Franio się wycofuje. Nie chce zwracać na siebie uwagi. Zwróćcie uwagę, że e wstępie celowo nie napisałam o basenie, który kiedyś był częścią naszej rzeczywistości. Dlaczego? Bo tego już nie symulujemy. Otóż wyobraźcie sobie, że co chwilę zauważacie, że ktoś obcy się Wam przygląda. Idziecie- patrzy, siadacie- zerka, wydmuchujecie nos- zaczyna się gapić. Trąca kolegę i jest ich już dwoje. I tak ciągle. Każda Wasza zwykła czynność jest obserwowana przez ludzi, których nie znacie, z którymi nie nawiążecie nawet kontaktu wzrokowego, bo odwrócą wzrok, kiedy zauważą, że zauważyliście. Stąd nasza rezygnacja z basenu. Ludzie się patrzą. Na wykręconą miednicę, pofalowany kręgosłup, dyndające chude nogi. Patrzą się też na odsysanie i na przenoszenie z wózka do auta. Franio nie jest ani ślepy, ani głupi. Rozumie wszystko. Dlatego prosi nas, żeby odsysać go w łazience (zdarza się, że specjalnie trzyma glutki, bo nie chce być publicznie odessany, co tak naprawdę jest dla niego bardzo niebezpieczne), czasem nie pozwala się wentylować ambu i zwykle prosi, żeby założyć mu chustkę na szyję. 

Nie. Franio absolutnie nie wstydzi się swojej choroby. My także w żaden sposób specjalnie nie ograniczamy publicznych wyjść i atrakcji. Staramy się jednak, żeby granice prywatności w swoim chorowaniu wyznaczał on sam. Przecież w naszej rodzinie, tylko on wie, jak się czuje w swoim ciele. Czasem mnie to wszystko przytłacza bardzo mocno. Franciszek jest mądrym i nad wyraz dojrzałym chłopcem. Doskonale orientuje się w swoich słabościach. Wie, co mu doskwiera, rozumie. Ale przecież ma tylko sześć lat! Ciągle jest małym chłopcem, ma prawo do wygłupów i szaleństw. Jego życie powinno się składać głównie z wygłupów i szaleństw. Coraz trudniej robi się w naszej rodzinie. Bardzo chciałabym tutaj dodawać ciągle śmieszki i heheszki, ale prawda jest taka, że najpierw musimy uporać się ze smutkami.

Wiem, że nie takiego wpisu oczekiwaliście po mnie po tak długim milczeniu. Będę się starać pisać regularniej. Wtedy łatwiej przepracować wszystkie smutki. Grunt, że w tej naszej symulacji normalności ciągle staramy się nie dać.

 

O żalu

Spotkana ostatnio kuzynka babci ze strony wujka, która w ramach szeroko rozumianego współczucia i tak zwanej rozmowy o niczym, zapytała mnie, czy żałuję, że spotkałam mojego męża. Bo w sumie, gdyby nie on i nie TE geny, no to wiadomo- haj lajf i inne cudowności, bo już na pewno nie respirator. I wiecie co, tak sobie w sumie myślę, że  żałuję!

Szczególnie żałuję wtedy, kiedy szósty raz mówię Mężu memu, że jego koszulki powinny być w jego szafie, a nie na schodach, krześle w kuchni albo pudle z czapkami. I myślę sobie wtedy, jak ja żałuję, bo ten Paweł, do którego robiłam maślane oczy pół podstawówki i o którym fejsbuk mi mówi, że on teraz mąż  (aha!) i ojciec (uuuu), to ten Paweł NA PEWNO koszulki w kostkę składa i zanosi do szafy zawsze! O! Albo Krzysztof, który mi serce złamał w liceum, to on na pewno śmieci bez gadania wynosi i nie marudzi, że na co mu to było. Jeśli w ogóle jakieś życie beze mnie sobie ów ułożył, bo przecież wiadomo, że jak nie ja, to kto? Hehe. No, ale my tu śmieszki heheszki i inne podśmiewajki, a ja tu o żalu wpis poważny tworzę, żeby ciekawość kuzyne męża że strony brata zaspokoić.  Żałuję. Absolutnie żałuję, że  jest mój ci on. Na przykład wczoraj też żałowałam, kiedy zjadł po kryjomu chipsy solone, które ja miałam zjeść po kryjomu, jak on pójdzie spać.  Wiadomo, że  na pewno nie poszłyby tam, gdzie chipsy mają iść zwykle i w moim wieku to tego rodzaju przekąsek zdecydowanie powinnam unikać, bowiem za chwilę usłyszę pytanie „który to miesiąc?” i nie, wcale wtedy nie będę w ciąży. No, ale jak on mógł! Żałowałam wtedy. Bo na pewno inni mężowie nie wyjadają smakąsek po kryjomu. Żałuję też wtedy, kiedy mi w nocy kołdrę zabiera albo co gorzej opatuli tak, że oddychać nie mogę. Jakby nie mógł zrobić pośrednio. O i żałuję też, jak mówię, że  mi w boczki idzie coś ostatnio każde jedzenie, a on mówi, że ładna jestem, a mógłby na siłownię pogonić. A najbardziej to już żałuję wtedy, kiedy wymyślę coś tak absurdalnie głupiego, no nie wiem, że na przykład idę z koleżankami moczyć stopy w przeręblu, bo to działa na figurę, a on mi mówi, że dobrze, że idź, skoro chcesz, a powinien zabronić, bo ja to robię, żeby zbadać granice jego cierpliwości i tolerancji wobec mnie. A jak żałuję, kiedy nie pyta ile kosztowała ta bluzka albo buty, tylko mówi, że ładne i że mogłam dwie pary. No strasznie wtedy żałuję, że go mam.

Czasem zadziwia mnie pomysłowość ludzka. Nigdy wcześniej nawet przez myśl mi nie przeszło, że mogłabym żałować spotkania mojego męża z powodu choroby naszego dziecka. Wszak to nie JEGO geny, a NASZE geny spowodowały, że  Francio zmagać się musi z potworem. Co gorsza (znaczy dla mnie akurat lepsza), ale w czasach, kiedy wielu mężów kompletnie nie radzi sobie z byciem tatą zdrowych dzieci i mężem typowych żon, mój od początku stanął na wysokości zadania. I wiem, że  to przeczyta, więc dodam jeszcze, że na widok siwych skroni jego dziewczętom oczy się błyszczą i że należy do tych, na którym wzrok zawiesić można. Jednak milion wad ma ukrytych, a Teściowa ma, choć złota reklamacji nie przyjmuje.

 

Na pohybel matmie

Matka jest humanistką. Taką beznadziejną. Taką, co to jak idzie na zakupy- nie, że do lidla po marchewkę albo po pampersy, ale na takie prawdziwe, po spodnie dajmy na to i widzi przeceny, to oblewa Matkę zimny pot. Bo oto Matka musi liczyć! Pot więc oblewa zimny matczyne plecy, pojawia się suchość w ustach i drżenie rąk. Oto przykład: spodnie z marzeń i snów kosztują powiedzmy dziewięćdziesiąt dziewięć dziewięćdziesiąt dziewięć, czyli sto i przecenili je łaskawcy o całe trzydzieści procent! Normalny człowiek policzyłby, że sto to sto, minus trzydzieści i siedemdziesiąt bach i siup do przymierzalni i do kasy i szczęście. Ale nie Matka, o nie. Dla Matki bowiem te spodnie ciągle kosztują 99,99! Jakby ten grosz miał coś zmienić. Dzwoni więc Matka do męża, który takie rzeczy to wyobraźcie sobie w pamięci mój bohater liczy i pyta, czy to się na pewno kalkuluje. Z resztą można znaleźć jeszcze kilka innych wstydliwych matematycznych epizodów w życiorysie Matki. Na przykład taki, że średnie wykształcenie zdobywała Matka humanistka w liceum. Ekonomicznym! Ha! Opadła kopara, co? Do dziś zastanawia się Matka, czy jej ukochana wychowawczyni nie miała przypadkiem ochoty wyskoczyć z okna przy sprawdzaniu jej prac klasowych i bynajmniej nie z zachwytu. Azaliż jednakowoż z polskiego Matka miała pięć, maturę włączając, co po ekonomicznym epizodzie (do dziś pamiętam nazwy niektórych kont i że po lewej to winien, a po prawej, że ma, co leci do aktywów, a co to pasywa i że zabawki Leosia amortyzują się szybciej, niż ustawa przewiduje) zaowocowało studiami na polonistyce. Z resztą piątkę w liceum u Pani Basi polonistki mieli nieliczni i naprawdę zasłużeni. Studia polonistyczne niestety nie zaowocowały karierą, bowiem Matka ma ten talent tak głęboko ukryty, że jego szlifowanie zajmuje nieco więcej czasu, niż tok studiów przewidywał. Nie tracąc nadziei na lepsze jutro i uparcie szukając swojej drogi w życiu, zahaczyła Matka także o Uniwersytet Ekonomiczny, z którego list została spektakularnie skreślona. W związku z tym obraziła się Matka na królową nauk i bez wstydu korzysta z kalkulatora, tudzież pomocy Męża. 

No i urodziła Matka syna. Pierworodnego. I syn ten talent matematyczny z mlekiem Matki wyssał. A Tata onego matematykę kocha i Babcia eM matematyki uczy. Trwają więc próby nad wtłoczeniem dziecięciu prostych podstaw, które mniej więcej wyglądają tak:

-Franio, było siedem bałwanków. Dwa się roztopiły. Ile zostało?

-Babciu spójrz. Ten bałwanek ma taką smutną minę, to pewnie on się roztopił. 

-Franio. Bałwanki. Było siedem, dwa się roztopiły.

-Ciekawe, Babciu czy u nas też będzie tyle śniegu, żeby bałwana ulepić?

-Franio, bałwanki.

-Babciu… a jak jest bałwanek po niemiecku?

No nie może nasz Młodziak pojąć matematyki. Trudno mu się skupić, trudno myśleć matematycznie. Stara się bardzo, ale zwyczajnie tego nie lubi i męczy go to okrutnie, a ponieważ zna już powiedzenie, że paluszek i główka- korzysta z niego nagminnie. Tylko Babci i Taty tak trochę żal. 

Nie mniej jednak bez matematyki ani rusz! I tak oto dziś blogowi Mój Syn Franek kliknęło siedem milionów odsłon! Siedem. To oznacza, że ktoś poza rodziną tego bloga czyta. W ostatnich sześciu latach z premedytacją klikniętą w naszą stronę siedem milionów razy! Pękam z dumy, jak szalona.                            I bardzo Wam za ten wynik dziękuję. 

 

Franio, nie znikaj

Pamiętam dobrze te czasy, kiedy każdy wpis mogłam zaczynać: „a dzisiaj Franio znów skopał tyłek potworzastemu”. To był ten moment, kiedy na przekór diagnozie i przewidywaniom lekarzy forma Franka wędrowała wyżej i wyżej i wyżej. Nie. Nie mieliśmy złudzeń, że chorowanie przejdzie mu ot, tak sobie. Jednak o niebo łatwiej było nam- rodzicom zmierzać się z chorowaniem naszego dziecka, a i nasz syn parł do przodu niczym taran. Od jakiegoś czasu, coraz trudniej znaleźć moment, kiedy to my pokazujemy środkowy palec potowrzastemu. Coraz częściej musimy uciekać, unikać, chować, bać się. Franio nadal jest dzielnym Dzielniakiem i chłopakiem, który ma w sobie taką siłę, że aż miło, jednak czas ciągle działa na naszą niekorzyść.

Grudzień dał nam wszystkim popalić dużo bardziej, niż pisałam Wam ostatnio. Musiałam jednak wszystko przetrawić, przemyśleć, przepłakać. I zastanowić się, jak układać teraz bloga, żeby po pierwsze nie zatracił swojej radości- bo nadal chcę, żeby to było dobre, uśmiechnięte miejsce na przekór. Takie, które teraz podczytuje sam Bohater i cieszy się, że są o nim „takie śmieszne przygody mamo”. Ale też takie, które nie będzie na siłę lukrowało rzeczywistości i Wam naszym Czytaczom da obraz naszej rzeczywistości, jednocześnie nie naruszając prawa Frania do intymności w tym publicznym chorowaniu.

Od pewnego czasu widzimy, że Francyś osłabł, głównie fizycznie. Zauważyli to też nasi fizjoterapeuci, dlatego jakiś czas temu zasugerowali zdjęcia rtg tych miejsc, które budzą ich niepokój. Niestety mieli rację. Poza kręgosłupem, na ból którego Franek narzeka coraz częściej twierdząc, że jest już chyba dorosły, bo to przecież dorośli ciągle mówią, że coś ich boli, doszły biodra i nadgarstek. Otóż Franio ma zwichnięte jedno biodro, drugie na granicy zwichnięcia i podwichnięty nadgarstek. Zapytacie, od czego? No, od wszystkiego. Franc nie chodzi, więc nie ma żadnego nacisku na stawy, nie ma żadnych mięśni, które trzymały by wszystko w ryzach i jest wątły. Poza tym choruje od sześciu lat, to ogromnie dużo i w sumie to cud, że tak długo się udawało. Póki co zdajemy się na wiedzę i umiejętności naszych rehabilitantów. Cudnych, którzy robią wszystko, żeby Franio mógł jak najdłużej i bez bólu siedzieć. Bo najgorzej to będzie, kiedy zacznie boleć. Wyobrażacie to sobie? I tak, podobno większość dzieci z chorobami mięśniowymi zmierza się z tego rodzaju problemami. Co nas więc różni? Do tej pory nawet o tym nie myśleliśmy, a to oznacza, że tego nie było, że jego nie dotyczyło. Kiedy więc zaczęło i to nagle z taką siłą, zabolało podwójnie.

Jak więc wygląda teraz życie Franka? Nadal chodzi do szkoły. Do kimby dorabiamy inną poduszkę, która trochę ustawi jego miednicę. Poza tym poprosiłam Panią Dyrektor, by w czasie przerw Franek i M. mogli pójść poleżeć na sali gimnastycznej. Po to, żeby jego plecy, nogi i ręce odpoczęły. W domu też Franio dużo więcej leży z nogami „po turecku”, żeby noga była w biodrze. Macie w domu sześciolatki? Wyobraźcie więc sobie, że zabieracie im już na zawsze jedną możliwość- na przykład biegania bez ograniczeń. Teraz po każdych dziesięciu minutach biegania, przez piętnaście musi siedzieć. Musi, bo inaczej nie dość, że będą bolały je nogi, to do tego będą coraz słabsze. No to tak mniej więcej wygląda u nas. W chwilach, kiedy Franek jest zmęczony i sam prosi, żeby go położyć jest ok. Jednak w chwilach, kiedy trochę musimy go do tego zmusić, jest niefajnie. Bardzo. I choć Franio jest już dużym chłopcem i bardzo dużo rozumie, rozumie też specyfikę swojego życia, ograniczeń i możliwości, to nadal jest kurka sześcioletnim dzieckiem! Dzieckiem, które jest odporne na racjonalne argumenty, bo teraz chce robić coś innego.

Zatem po raz pierwszy w życiu jestem zmuszona napisać, że boimy się bardziej niż zwykle. Że nie jesteśmy już o krok do przodu, tylko tuż obok, a czasem nawet jeden za potworzastym. Dwa zapalenia płuc, mocno doskwierający kręgosłup, biodra, nadgarstek. A z drugiej strony jemu się chce! Uczy się angielskiego, hiszpańskiego i niemieckiego. Planuje, dokąd pojedzie, jak nazbieramy kasy na fundusz przyjemności – chce zobaczyć most u Janka  w Lizbonie, pojechać do Krakowa i spać w hotelu jak mama w delegacji i kiedyś fotografować pandy w Chinach. To jest właśnie Franio. Głowa, która marzy i chce i ciało, które mocno nie nadąża.

Codziennie więc z moim mężem prosimy. Franio, nie znikaj…*


tytuł wpisu inspirowany profilem Benia chorego na sma (Beniu, nie znikaj).

I po świętach

Miało być tak, że w wigilię rano pakujemy manatki, przydasie, prezenty i wędrujemy do Dziadków na całe Święta. Miała być kolacja u Dziadków, Boże Narodzenie na urodzinach u najmłodszego w rodzinie Kubusia i w poniedziałek świąteczny mieliśmy wrócić do domu, na obiad u drugiej Babci. Tymczasem 23 grudnia późnym wieczorem nasze plany musiały ulec zmianie. Zmienił je potworzasty- z resztą cały grudzień dał Franiowi i nam nieźle popalić. Francyś dostał temperatury bliskiej 40 stopni, był zupełnie niewydolny oddechowo, wymiotował i był strasznie słaby. Nie pomagało nawet ambu podłączone do koncentratora tlenu- saturacja (czyli nasycenie organizmu tlenem) spadała poniżej 90%, a tętno niebezpiecznie zbliżało się do 190! Byliśmy totalnie wystraszeni. Nasz Doktor na sali operacyjnej, więc pozostała walka tym, co potrafimy, czego nas nauczył wcześnie Doktor i jak poinstruował lub telefon po karetkę. Tego ostatniego chcieliśmy uniknąć za wszelką cenę. Dlatego nastawy respiratora powędrowały najwyżej, jak się da, zupełnie zwalniając Frania z samodzielnego oddychania, do tego tlen prosto z koncentratora i nebulizacja lekiem, ale tylko za pomocą ambu. Franc wymęczony zasnął około północy. Pół godziny później termometr przystawiony do czoła Milusia wskazał 38,8. Plany świąteczne odwołaliśmy. Wigilia zatem w domu. W lodówce parówki, masło i mleko. Przy chłopcach dyżury. Święta zapowiadały się zupełnie niewesoło.

W nieszczęściu jednak tradycyjnie doświadczyliśmy szczęścia. Mamy Mamy. Babcie czyli. Tradycyjnie stanęły na wysokości zadania. Babcia eM przygotowała cztery dodatkowe miejsca dla przypadkowych gości, dogotowała smakąsek i innych pyszności, a Babcia Gosha i Dziadek Ksero, to nawet Mikołaja Świętego przywieźli, by wnukom zapewnić moc atrakcji w wigilijny wieczór. Zanim jednak ów wieczór nastał, z samego rana tuż po dyżurze Frania odwiedził Doktor Opiekun. Zapalenie płuc- taki prezent potworzasty podarował Młodziakowi na Święta. Kolejny antybiotyk, inhalacje i wesołych Świąt. A Miluś? Pojechaliśmy na SOR. Temperatura nie spadała i Lejonek stawał się coraz słabszy. Dzień przed Bożym Narodzeniem, to nie jest dobry moment na okropne chorowanie, tym bardziej, kiedy ma się w domu starszego brata z zapaleniem płuc, pojechaliśmy więc z Miluniem nieco na zapas. Wszak grudzień także jemu dał w kość- zapalenie oskrzeli, zapalenie uszu i gardła, dwa antybiotyki. Badania krwi wykazały mocno podwyższone crp i leukocytozę. Pani Dr zaleciła pojawienie się w pierwszy dzień Świąt na powtórzenie badań i wówczas miały zapaść kluczowe decyzje. W czasie, kiedy Wy zapewne otwieraliście prezenty, nasi chłopcy robili to samo. Dzięki Dziadkom mieliśmy zupełnie normalny świąteczny czas. 

Pierwsze Święto to światełko w tunelu dla Frania. Mniej wydzieliny, zero gorączki. Za to Miluś- makabra, temperatura 39,9, bez reakcji na lek. I choć badania krwi wyszły o niebo lepsze, to po wnikliwym badaniu otrzymaliśmy diagnozę-podejrzenie- mononukleoza. Ponieważ nie było bezwzględnych wskazań do hospitalizacji, doktor nakazał badania krwi w kierunku i wnikliwą obserwację. Przeczytane internety (wiem, nie powinnam) i informacje od Dr Pediatry dają niemal książkowy obraz mononukleozy w Leosiu- ale oficjalne wyniki mamy mieć w piątek.

Franio dochodzi już do siebie. Widać, że ma się o niebo lepiej. Miluś także. Gorączka już nie doskwiera i wraca mu apetyt. Będziemy teraz budować odporność obu panów i zastanawiać się, co z ich dalszą karierą w placówkach edukacyjnych. Szczególnie Lejonka.

W sumie to dobrze, że już po Świętach.

I grudzień też mógłby już się skończyć.

Świąt spokojnych

Drodzy nasi!

Życzymy Wam na Święta spokoju i radości, żebyście spędzili fantastyczne chwile z tymi, których kochacie najbardziej na świecie. Bądźcie zdrowi i szczęśliwi. 

Dziękujemy, że z nami jesteście.

Wesołych Świąt!

Ania, Szymon, Franek i Leoś Trzęsowscy

choinka

 

p.s. Przepraszam Was, za ten blogowy grudniowy niebyt. Przytłoczyło nas mnóstwo obowiązków i wieczne chorowanie chłopców. Potworzasty mocno dał o sobie znać w tym miesiącu i to kilka razy. Od wczoraj Franio znów walczy. Tym razem już o to, by zostać w domu, bo widmo szpitala było tuż tuż. Wszystkie plany świąteczne wzięły w łeb i siedzimy w domu. Jak to się tylko uspokoi, zaraz do Was wracam z relacjami. Serdeczne uściski i wielkie ukłony. Miejcie spokojne Święta. Matka Anka. 

Zapaleni

Sytuacja wygląda następująco: ja mam kaszel jak stąd aż tam, Leoś ma zapalenie uszu i gardła, a Franio płuca zaognione i wisi biedak na tlenie uziemiony na kanapie. Tylko Mąż mój i ojciec rodziny płonie miłością wielką, co nie zmienia faktu, że po kilku dniach chorowania każde z nas zasypia o… tak:

milonek

Mamy zatem gremialne zwolnienie z placówek edukacyjnych oraz w przypadku Mua placówki przynoszącej kasę na frytki. Tylko część z nas chorowanie znosi z godnością. Leon na przykład codziennie udowadnia mi, że ma naprawdę sporo zabawek, a każdą z nich można rozłożyć przynajmniej na dwie części. Franek zaś już siedem razy przeczytał swoje ulubione książki i jest właśnie na etapie odrabiania zaległości bajkowych. Z kolei ja- po kilku nieprzespanych nocach, myślę sobie, że jednakowoż lubię swoje biurko w pracy i fotel i, że co ja narzekam, że mi się tam czas dłuży. W tajemnicy zaś powiem Wam, że najchętniej to weszłabym od kołdrę, wzięła kakao i książkę i poczekała aż wyzdrowieją. Znaczy wyzdrowiejeMy.