Witaj szkoło

Wpisy „edukacyjne” cieszą się dużym powodzeniem, uznałam więc za stosowne poinformować Was, że właśnie rozpoczęliśmy przygotowania do pierwszej klasy! Gdyby ci wszyscy doktorzy, którzy pięć lat temu mówili nam, że nic z tego nie będzie, widzieli z jakim zapałem ten młody człowiek chwali się, że będzie pierwszoklasistą, od razu spuściliby z tonu. W każdym razie pisałam Wam w ubiegłym roku, jak posyła się dziecko z respiratorem do zerówki. Dziś nadeszła pora na kontynuację… Wróć. Na kolejną część edukacyjnej przygody przygody Franka. Przygody pod tytułem: „Szkoła”.

Nie ma co ukrywać, że każdą aktywność Franciszka determinuje stan jego zdrowia. My możemy wymyślać angielski, rower, basen i inne cuda, ale kiedy Franio nie domaga, nawet nie próbujemy szarżować. Zbyte wiele pracy kosztowało go dojście do tego stanu. Skupiamy się więc przede wszystkim na oddychaniu, potem na sprawności fizycznej, dopiero potem na wdrażaniu w życie planu „normalność”. Myślę, że rodzicom dzieci respiratorowym przydadzą się nasze doświadczenia, dziś więc to tym, jak planujemy rok szkolny i jak się ma do tego administracja.

1. Co z rehabilitacją?

Przez ostatni rok Frankowy kręgosłup mocno dostał w kość. Dosłownie. Złożyło się na to kilka czynników. Przede wszystkim plan zajęć. Chodzący do zerówki Franio nie mógł już ćwiczyć dwa razy dziennie- z braku czasu i energii. Kilka godzin w szkole i początek zajęć o 8 zabrały poranne ćwiczenia. Żeby jednak nie okroić ich do minimum (wcześniej Franc ćwiczył dwa razy po godzinie) wraz z naszymi rehabilitantami ustaliliśmy plan jeden raz półtorej godziny popołudniu. Różnie to bywało, ale głównie Franek wieczorami był mega zmęczony. Zerówka nie ma stałego planu zajęć, jednak w pierwszej klasie już takiego można się spodziewać. Zatem wspólnie z fizjoterapeutami wykoncypowaliśmy sobie, że Franek mógłby pozostać przy terapii jeden raz półtorej, ale dodamy do niej ćwiczenia w czasie zajęć wychowania fizycznego. Napisałam więc podanie do Pani Dyrektor z prośbą o możliwość przeprowadzenia rehabilitacji w czasie zajęć w-f. Niestety tak się nie da. Pani Dyrektor poinformowała mnie, że zgodnie z prawem szkolnym na podstawie podania rodzica nie może wyrazić zgody na taką zamianę mimo tego, że na pierwszy rzut oka widać, że Franio na wuefie nie poćwiczy. Bowiem zgodnie z tym prawem Franek jako uczeń zobowiązany jest do realizowania podstawy programowej, a jej częścią jest wuef. Jakie jest rozwiązanie? Doktor prowadzący Franka (jeszcze nie wiem, czy anestezjolog od respi, czy pediatra) musi wystawić zwolnienie z wuefu, a wtedy na podstawie decyzji administracyjnej Pani Dyrektor zwalnia Franka z zajęć i w miarę możliwości lokalowych wyraża zgodę na prowadzenie terapii w trakcie lekcji. Oczywiście fizjoterapeutę oraz sprzęt niezbędny do ćwiczeń opłacamy my ze środków zgromadzonych na subkoncie Frania w Fundacji, bowiem z informacji uzyskanych (telefonicznie) wiemy, że Wydział Edukacji nie ma w zwyczaju zaspokajać potrzeb nie związanych z edukacją indywidualnym uczniom. Pozwólcie, że komentarz zostawię na finisz. Na dziś mamy wstępną zgodę Pani Dyrektor, musimy tylko dopełnić formalności.

2. Rezygnacja z rewalidacji.

Rewalidacja to coś w rodzaju wyrównawczych. W orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego Franio ma wpisaną niepełnosprawność sprzężoną. Był to warunek niezbędny do tego, żeby mógł na terenie szkoły przebywać Franka osobisty asystent. Także w ramach tej niepełnosprawności Franio ma przyznane dwie godziny rewalidacji. Przyznacie mi jednak rację, że Młodziak intelektualnie nie odbiega od normy. Uznaliśmy więc, że warto byłoby jedną z tych godzin także przeznaczyć na fizjoterapię- niezbędną do utrzymania tego poziomu sprawności, jaki ma teraz Franciszek. I tu podobnie, jak wyżej. Nie można (mimo wpisu o rehabilitacji w orzeczeniu) tak po prostu zamienić zajęć z Panią Moniką na zajęcia ruchowe- bardziej potrzebne. W tym wypadku muszę pisemnie zrezygnować z jednej godziny rewalidacji, a Pani Dyrektor wyrazić zgodę na prowadzenie ćwiczeń. Także tę zgodę mamy wstępnie. Musimy uzupełnić pisma.

3. Pomoce naukowe.

Mimo tego, co udało się Frankowi osiągnąć, manualnie nie dorasta sprawnym dzieciom do pięt. Nie ma mowy o wycinaniu, kreśleniu, sprawnym malowaniu i już tym bardziej pisaniu. Franek pięknie czyta, znakomicie dodaje w pamięci i doskonale radzi sobie z zapamiętywaniem słówek w obcych językach. Uczy się angielskiego w szkole i w domu, a od września wymarzył sobie hiszpański! Dlatego już w ubiegłym roku na rewalidacji Pani Monika, a na terapii logopedycznej Pani Beata wprowadziły zajęcia komputerowe. Po to, żeby pierwszak Franio był już oswojony z klawiaturą i klawiszami funkcyjnymi, a także z podstawami obsługi internetu (chociaż tutaj Franek nie ma żadnego problemu, świetnie korzysta z telefonu dotykowego, czy tabletu). Pani Ania – wychowawca klasy zadbała więc o to, żeby podręcznik, który wybierze, miał także wersję elektroniczną. I ma. Pozostało tylko zdobyć urządzenie, na którym i e-podręcznik i wszystkie niezbędne programy (np. do plastyki lub języków) Franio mógł obsługiwać na równi ze swoimi zdrowymi kolegami. Najlepszym było urządzenie wielofunkcyjne, 2 w 1. Tablet i komputer. Po to, żeby normalnie Franek korzystał z klawiatury, ale kiedy zmęczą mu się ręce lub będzie chciał „malować” będzie ją można odłączyć i korzystać z tabletu. Podobnie jak z matami do ćwiczeń , tak i tutaj mimo specjalnych potrzeb ucznia, wydział nadzorujący szkołę nie widział potrzeby zakupu takiego urządzenia. Kto nas lubi na facebooku, ten wie, że problem już się rozwiązał i Franek będzie miał swój komputer. Jeśli cierpliwie doczytacie do końca, będą też dobre wieści.

Komentarze

Już w ubiegłym roku przećwiczyliśmy opcję tworzenia pism do Wydziału Edukacji. W każdym odsyłano nas do Pani Dyrektor i jej mocy zarządzania szkołą. Musicie jednak wiedzieć, że szkoła, do której Franek chodzi, to szkoła publiczna, zatem bezpośrednim zwierzchnikiem Pani Dyrektor jest Naczelnik Wydziału Edukacji. I jak wyglądała nasza korespondencja? Kiedy Pani Dyrektor mówiła, że nie wszystko może, bo o finansach (np. subwencji na ucznia) decyduje Wydział Edukacji, my bardzo szczegółowo opisywaliśmy problem i zwracaliśmy się z prośbą o jego rozwiązanie bezpośrednio do samej „góry”. Za każdym razem odsyłano nas do Pani Dyrektor jako szefa placówki, tylko po to, by z tą samą prośbą, drogą służbową występowała Pani Dyrektor. I wiecie jaki jest skutek? Naszym jedynym osiągnięciem jest uzyskanie zgody na zatrudnienie asystenta. A i tak ta zgoda była jakby „bez łaski”, bo kilka miesięcy później MEN wydał nakaz zatrudniania asystentów dla uczniów ze niepełnosprawnością sprzężoną. Wszystkie inne prośby (o tablet, podwyżkę marnego wynagrodzenia dla asystenta, pomoce do rehabilitacji) zostały odesłane z etykietą: „nie ma możliwości finansowania takiego rodzaju pomocy dla indywidualnych uczniów”. Dlatego z całym szacunkiem, odpuściliśmy sobie w tym roku korespondencję z wydziałem, uznając ją za bezzasadną i postanowiliśmy zorganizować wszystko na własną rękę. Dodam tylko, że niepełnosprawność sprzężona generuje najwyższą subwencję dla placówki oświatowej, którą w wypadku szkół publicznych dysponuje wydział edukacji, zatem na brak środków „nasz” wydział nie powinien narzekać. Subwencja jest bowiem na ucznia, a nie dla ogółu.

Pisząc, że działamy na własną rękę, miałam na myśli także fakt, że podpowiadamy gotowe rozwiązania, jeśli je znamy. Zatem na początku tego roku wzięłam udział w zebraniu mieszkańców naszej dzielnicy, na której obecny był jeden z wiceprezydentów. Tam, w ramach tak zwanych wolnych wniosków zasugerowałam, by osoby odpowiedzialne ze pozyskiwanie funduszy unijnych zainteresowały się programem WRPO i poddziałaniem 8.2.1 i jeśli udałoby się pozyskać te pieniądze, by wzięto pod uwagę podstawówkę, do której chodzi mój syn. Sami nie mogliśmy aplikować do UE, ponieważ były to konkursy skierowane do jednostek samorządowych. W oficjalnej odpowiedzi skierowanej na ręce Pani Sołtys czytam, że miasto aplikuje o te środki i że uwzględni szkołę Franka. Poza tym chętnie wspomoże wszelkie inicjatywy, które mogłyby ułatwić funkcjonowanie niepełnosprawnym uczniom. Czy jest to tylko obiecanka cacanka? Nie wiem. Efektów jeszcze nie ma. W każdym razie trzymam za słowo.

No i w końcu dobre wieści!

Jak wiecie, całkiem niedawno wzięłam udział w konferencji dla blogerów. W jej ramach zorganizowano konkurs, w którym wygraną była możliwość testowania urządzenia Acer Switch Alpha 12, zaś trzy najlepsze recenzje dostawały owo urządzenie na własność. Nasza recenzja nie przeszła do historii, ale nie to było dla nas priorytetem. Chcieliśmy bowiem sprawdzić, czy Franio da radę pracować na takim sprzęcie. Dał świetnie, a ja mogłam się tylko przyglądać z boku. Kiedy spece z Acer Polska dowiedzieli się, że jednym z testerów był nasz Franco postanowili zostać patronem Franka w szkole i podarowali mu uczniowski Acer Aspire Switch 10! Franciszek sam mógł wybrać kolor obudowy i tym sposobem już za kilka dni w sam raz na rozpoczęcie pierwszej klasy kurier przywiezie naszemu synowi czerwono-ceglany tablet z dopinaną klawiaturą! ACER POLSKA- dziękujemy!

Najmłodszy terapeuta świata

Wraz z narodzinami Leona do naszego domu wkroczyła nowa jakość. Wszyscy uczyliśmy się życia we czworo. Początki były zaskakujące- nie przeczę. Oto bowiem okazało się, że płacz naszego dziecka słychać u dziadków w domu obok albo, że nie można zostawić onego samego na kanapie, bo od razu przyjmuje azymut na podłogę. Powoli, powoli poznawaliśmy swoje potrzeby, uczyliśmy się organizować plan dnia już pod dwóch małych chłopców i tym sposobem już niedługo będziemy świętować pierwsze urodziny Leona. Wielu z Was martwiło się, że Franio będzie miał problem, żeby odnaleźć się w roli starszego brata, a Junior pierwsze, co zrobi to zrzuci respirator z nadmorskiego klifu. No i zupełnie niepotrzebnie! Chłopcy żyć bez siebie nie mogą. Leoncjo codziennie czeka u dołu schodów aż zniosę Franka, a potem z dopalaczem w nogach pędzi na swoje miejsce u wezgłowia kanapy. Tam sadzam Franka i odbywa się rytuał powitania- są buziaki w stopy, przytulasy i pokaz akrobacji. Wszystko dla Starszaka. A Starszy? Zawsze, kiedy budzi się w nocy, pyta, gdzie Leon. Nie pozwala izolować Młodziaka w czasie rehabilitacji i nawet, kiedy ten włazi mu na głowę (dosłownie i serio!), cieszy się jak szalony i mocno go podpuszcza. O stosunkach bratersko- braterskich i naszej sromotnej klęsce na linii rodzice-sztama braci jeszcze napiszę.

20160810_073148

Tymczasem dziś o cudownym wpływie młodszego rodzeństwa na  życie sześciolatka z respiratorem, czyli jak to Leon uczy nas obsługi brata.

Po pierwsze: nadwrażliwość słuchowa

Często pisałam Wam, że dzieci po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu, wracają do 20160801_092618domu wyjałowione bodźcowo. Potrzeba było wielu miesięcy prób i pracy, żeby Franio przyzwyczaił się do dźwięku pralki, odkurzacza, blendera. Do dziś nie przepada za mocno piszczącymi zabawkami, a nieznajome szczekające psy przyprawiają go o zawał serca. Niestety noworodek nie wie, co to jest sterylność słuchowa. Ba! Zdrowy noworodek, a takim był Leon, potrafił głośno i wyraźnie akcentować swoją obecność kilka razy (lub kilkanaście- kto by tam liczył) na dobę. Zdrowy niemowlak, jakim staje się Leoś, zaczyna mówić. Nie. Wróć. On nie mówi. On nadaje. To nasze kolejne obciążenie genetyczne. Wszyscy w naszej rodzinie uwielbiamy mówić. Nie mogło więc nasze najmłodsze dziecię startować w życie inaczej. Leon krzyczy, piszczy, śpiewa- i wcale nie z żalu, czy agresji. Z miłości, którą oznajmia samochodom, mopowi, drzwiom do łazienki, czy w ostatecznej ostateczności Matce własnej osobistej. Szybciusieńko więc oswoił swojego starszego braciszka z hałasami i dziś, kiedy huśtawka hormonalna Leoncja daje znać (skąd oni to biorą? radość, złość, miłość, gniew- i to ze zmienną co pięć sekund!), więc kiedy ta zmienność daje znać, Franek robi minę zblazowanego starszego pana i mówi: „maaaamo weź go, niech się ogarnie”. Bez płaczu i żalu. I z ręką na sercu Wam mówię, że w duecie płakali tylko dwa razy!

Po drugie: strong man

20160709_180108Wiecie, jak wygląda delikatność w wykonaniu Leośka? No mniej więcej tak, jakby dać mi jeden czołg, drugi mojej (kochanej!) Teściowej i kazać nam bawić się w ganianego na parkingu pełnym ferrari. No nie byłoby co zbierać. Kiedy więc upominam Milusia, że przybijanie piątki z Franiem i owszem, ale delikatnie, mogę się spodziewać, że temu drugiemu odpadnie ręka. Nic to jednak nie znaczy, bo nasz delikatny, zachowawczy Francesco rok po narodzinach brata sam go podpuszcza, wystawiając swoje chudziutkie paluszki na pożarcie. Dwa lata temu, każde zbliżające się dziecię, to był płacz nie z tej ziemi. No, ale to jest jego brat. I „brat mamo, może mnie pacnąć, bo potem pacnę go ja.” O. Taka sytuacja.

Po trzecie: sensoryka

Właściwie mogłabym to podłączyć do punktu powyżej. Ale nie. Może nie. Franio nie lubi grzebać w cieście, piasku, trawie. Nie lubi mieć rąk od plasteliny, farb, czy nawet nie przepada za pianą w wannie. Leon? Mam wrażenie, że Leon ostatni raz był czysty, kiedy wykąpano go w szpitalu. Uwielbia grzebać w ziemi, wyrywać trawki, bablać się w błotku, mieszać ciasto, pisać po rękach. I do tego uwielbia tym wszystkim dzielić się z bratem. Dlatego Franio miał już stopy obłożone trawą (jaka to była kłótnia o to!), miał ręce całe w piasku. Ma też Franio oślinione palce u stóp (od wyznań miłości), ma też wycałowane czoło, nadryziony nos, wyrwaną brutalnie książkę z dłoni i wiele wiele innych. I gdyby robiła to ja, to już pewno dawno byłabym na dywaniku u dziadków, ale robi to on- Leon. Brat. On może. I musi już naprawdę przegiąć, żeby Franek zwrócił mu uwagę. W innym wypadku tylko piszczy i woła: „no dobra Leosiu, ale już ostatni raz”.

20160604_165808

Po czwarte: świętość

Ma jednak Leon w naszym domu rejony zakazane. To respirator i wszystko, co się z nim wiąże. Doprawdy nie wiem, jak to się stało, ale może tylko ze trzy razy szarpnął za filtr przy szyi? Gorzej jest z rurą, obwodem do respi. Ten kusi i nęci nieustannie. Ileż ja się nagadam, ile proszę, ile upominam. Na zmianę z Frankiem powtarzamy Młodziakowi, że rury nie wolno, bo to do oddychania, a oddychanie jest najważniejsze. I w czasie którejś z naszych poważnych dysput Franio mi oznajmia: jak mamo mnie Leoś czasem odłączy, to się na niego nie gniewaj, ja przecież umiem chwilę oddychać. Dam ci tajemny znak i mnie podłączysz. A Leosiowi musimy tłumaczyć, że rury nie wolno. I kiedy Młodszak zabiera się za obwód, Franio ściska go z całych sił i tłumaczy, że to do oddychania, a oddychanie? Jest najważniejsze.

Po piąte: miłość

Dumna jestem z tego strasznie i wrzucam to sobie trochę do laurki na własną cześć, że nasi chłopcy bardzo się kochają. Czasem obaj siedzą mi na kolanach i wtedy Leon krzyczy i woła Franiowi prosto w twarz, śmiejąc się przy tym niemiłosiernie. A Franek robi najśmieszniejsze ze swoich min i nie pozwala odstawić Brata na podłogę. Czasem obaj wiszą na swoim tacie i kiedy Leon skacze mu po brzuchu, Franio z całej siły łomocze Tatulka po nosie, taka braterska sztama- przemoc w naszym domu ma mocno miłosne oblicze. Kiedy Dziadzia Greg bierze się do tańca z Leosiem, Franio upomina się, że on też chce. Kiedy zaś prosi pierwszego Franka, ten zawsze pamięta, że jeszcze taniec z bratem. Franek bardzo szybko i bardzo mądrze odnalazł się w roli starszego brata, aż serce rośnie, kiedy widać, że lubią ze sobą spędzać czas.

12647900_1007298636022499_1159937667_n

Ale, ale. Jest coś, co brat bezdyskusyjnie zabrał Franciszkowi. To uwaga.

Do tej pory wszystkie oczy, ręce i serca w naszej rodzinie skupione były wyłącznie na Franku. Wszyscy zgodnie spełnialiśmy jego prośby i co tu kryć, siedzieliśmy mu na głowie. Teraz musiało się to zmienić. Bo nie dość, że pojawił się Leon, to cztery miesiące później urodził się Kubuś- kuzyn naszych chłopców. I tym sposobem uwaga dorosłych musiała ulec ogromnemu rozdrobnieniu. Czy wyszło to Frankowi na dobre? Ależ oczywiście. Mamy wrażenie, że przez ostatni rok mocno wydoroślał, zmężniał. Stał się na miarę swoich możliwości dużo samodzielniejszy. Dziś na przykład Leon śpi w swoim łóżeczku, mój mąż z zamkniętymi oczami i chrapaniem na ustach „ogląda” olimpiadę, ja dodaję wpis, a Franio? Franio nocuje poza domem. Sam. Bez nas. Razem z Ciocią M. urządzili sobie filmowy wieczór i jak znam życie knują swoje tajemnice i zajadają się pysznościami. Pomijając fakt potworzastego, to wszystko nam się fajnie poukładało, wiecie?

Specialite de la maison

Jak wiecie, staramy się, żeby Franek żył jak jego rówieśnicy. Dlatego właśnie chodzi do szkoły publicznej, dlatego jeździ do kina, dlatego uczy się angielskiego (a od września to chyba dojdzie hiszpański, bo głowę mi suszy wciąż i bez przerwy), dlatego wyjeżdża na wakacje, je frytki, chodzi do bajkolandów, urządza sobie z tatą „męskie wypady”. To, że Franio funkcjonuje tak, jak widzicie, to wypadkowa siły jego organizmu, ciężkiej pracy i opieki ze strony specjalistów. Niestety nie ma w Polsce algorytmu drogi, jaką trzeba przebyć, kiedy Twoje dziecko zaczyna chorować na smard1. Raz, że wielu słyszy tę nazwę po raz pierwszy, dwa, że w tej chwili jest tylko dwóch nadwiślańskich smardków- Franek i Krzyś. Obaj są bardzo pracowici i dzielni, jednak u obydwu przebieg choroby wygląda zupełnie inaczej. Trudno więc opracować schemat działania. Dlatego niemal wszyscy respiratorowi rodzice, których znam, działają trochę po omacku, czerpiąc wiedzę od siebie na wzajem. Także i my uczymy się od innych, podglądamy ich sprzęty, pytamy o specjalistów.

Zapewne dbacie o swoje zdrowie. Chodzicie regularnie do stomatologa, ginekologa, na badania krwi, usg brzucha. Czasem jednak zdarza się, że zaczyna Wam doskwierać dolegliwość, która powoduje, że do listy Waszych przeglądów dochodzi inny specjalista- dermatolog, kardiolog, urolog- taki niestandardowy, z którego nie korzystają wszyscy. Różnie to bywa. Dziś przedstawię Wam specjalistów, którzy razem z nami dbają o Francesca. To nie jest tak, że spadli nam z nieba. Znalezienie eksperta, który podjąłby się pracy z takim chłopcem jak Franciszek, wcale nie jest łatwo. I nie było od początku, bo pewnie pamiętacie, że na początku ten żywiołowy gaduła był zupełnie leżącym, zależnym od tlenu, karmionym sondą dzieciaczkiem. Dużo czasu zajęło nam zebranie zespołu, któremu ufamy i który regularnie ogląda Dziedzica, podpowiadając to i owo, żeby pomóc mu jak najdłużej utrzymaj jak najlepszą kondycję. Dodam tylko, że jest to nasza autorska lista, dotycząca wyłącznie Franka i przebiegu jego choroby. Owi fachmani zmieniają się od czasu do czasu, zgodnie z potrzebami Młodziaka. Zatem do rzeczy.

Nasz dream team.

Anestezjolog

Franek jest na stałe podłączony do respiratora. Zaintubowany został 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory, mimo kilkukrotnej próby ekstubacji, nigdy nie udało się mu się odzyskać własnego, mocnego oddechu. Z powodu ostrej niewydolności oddechowej, którą determinowała m.in. zupełnie nieprzejawiająca aktywności przepona, na początku swojej drogi musiał być wspomagany tlenem. Kiedy wrócił do domu, był zupełnie tleno- i respiratoro- zależny. Został objęty programem wentylacji domowej przez Help Homecare. Z ramienia Helpu naszym lekarzem i już po trochu domownikiem został Doktor Opiekun. Przyjeżdża do Franka raz w tygodniu. Osłuchuje go, sprawdza ustawienia respiratora, zbiera wywiad. Trafił nam się Doktor jak ślepej kurze ziarnko. W trymiga zszedł z tlenu, uwalniając Frania od koncentratora. Potem uwierzył w niego, tak jak i my i tuż obok Francesca jest współautorem sukcesu, jakim było pierwsze samodzielne oddychanie naszego syna. Doktor wymienia także rurkę tracheostomijną, wypisuje leki, jeśli jest taka potrzeba i dba o kondycję oddechową Franka. Poza wszystkim jest do rany przyłóż, a Franio bardzo go lubi.

Fizjoterapeuci

W szpitalach (a odwiedziliśmy w sumie trzy oiomy) rehabilitacja to trochę ściema. Odbywa się rzadko i słabo aktywizuje pacjenta. Przynajmniej my tak mieliśmy. Od innych rodziców wiedzieliśmy jednak, że tylko skuteczny program ćwiczeń jest w stanie utrzymać ciało Franka na jako takim poziomie. Naszą Monikę i jej ekipę znaleźliśmy przez przypadek. Poleciła nam ją Mama Cioci Ew., której przyjaciółka rehabiltowała córkę właśnie w Medikorze. Zadzwoniliśmy, umówiliśmy się na wstępne spotkanie i tak tydzień po powrocie do domu, Franio poznał swoją Trenerkę. Monika nie ukrywała, że będzie trudno, ale to, co nas w niej urzekło to fakt, że ani przez chwilę nie przestała wierzyć, że ten mały, nie poruszający żadną częścią ciała chłopaczyna, jest w stanie osiągnąć dużo więcej. Od tamtej pory Monika pracuje nad sprawnością Franka. Dziś team ćwiczący, to jej ekipa: Ewa, Ania i Marek. Nie tylko fizjoterapeuci, także przyjaciele.

Ortopeda

Nie mogło być inaczej- kiedy nie masz mięśni lub masz je bardzo słabe, grawitacja robi swoje. Franio ma ogromny problem z kręgosłupem. Rośnie, dużo siedzi, a to nie sprzyja jego dobrej kondycji. Dlatego szukaliśmy i nadal szukamy pomocy u ortopedów. W Polsce zwiedziliśmy już chyba wszystkie wielkie nazwiska. Każde z nich mówiło o konieczności operacji, jednak tym samym zastrzegając, że w przypadku Frania będzie nie tylko trudna, ale niemal niemożliwa. Wszyscy proponowali gorsetowanie, które średnio się sprawdza, będąc jednocześnie jedyną, o ile nie ostatnią deską ratunku, do której chyba pora wrócić. Na tę chwilę nie korzystamy cyklicznie z porad żadnego ortopedy. Jest to jednak specjalista uporczywie przez nas poszukiwany i do którego prędzej, czy później zawitamy po pomoc ostateczną.

Kardiolog

Tutaj sprawa była oczywista. Serce to mięsień i mimo, że smard1 nie atakuje mięśnia sercowego, uznaliśmy, że chcemy dmuchać na zimne. Upewniła nas w tym jakiś czas temu seria omdleń, których przyczyny do tej pory nie poznaliśmy, a która wiązała się z przyspieszoną akcją serca. Kontrolujemy więc serce Franciszka regularnie, co pół roku i jak do tej pory, jest ono jak dzwon. Co istotne- mimo postępującego skrzywienia kręgosłupa, Doktor uspokoił nas, że serducho Francesca jest bezpieczne. W ostateczności posiada ono zdolność lokomocji i w przypadku braku miejsca, jest w stanie nawet zmienić swoje położenie, by móc pracować.

Okulista

Franio ma niepełnosprawność sprzężoną. Jego sprzężenie to niepełnosprawność ruchowa i wzrokowa. A naszą Panią Doktor poleciła nam FifiMama. Przypadkiem odkryliśmy, że Franc ma problemy z widzeniem. Już znał wszystkie litery i z pasją czytał tablice rejestracyjne, kiedy okazało się, że zaczyna mylić znaki. Postanowiliśmy więc sprawdzić wzrok Frania. I to był strzał w dziesiątkę. Francyś ma astygmatyzm i jest krótkowidzem. Kontrolujemy więc jego oczy regularnie, tym bardziej, że od września będzie pierwszakiem i wszystkie podręczniki i pomoce będzie miał na laptopie.

Oligofrenopedagog

Czyli nasza Ciotka Beata od Literek. To jest przykład autorytetu, na który nie trafiliśmy tak od razu. Wcześniej Franio miał pracować z inną panią. Niestety tutaj nie zadziałała „chemia”- Franciszek przepłakiwał całe zajęcie z zamkniętymi oczami, uznaliśmy więc, że trzeba poszukać kogoś innego (tak tak, kilka pierwszych zajęć ze „starą” Panią oligo Franek miał zamknięte oczy przez 45 minut). Dziś wiecie, że Ciotka Beata wyciągnęła chłopaka z niemowy. Uwierzyła w chłopca, który przez rok po wyjściu ze szpitala nie pozwolił sobie dotknąć buzi. Chłopca, który nie pozwalał na masaż języka, a mycie zębów było prawdziwym dramatem. Dziecka, któremu prognozowano bycie niemym, bo rurka. Dziś Franciszek nie dość, że trajkocze, to czyta, uczy się trudnej sztuki konwersacji i na zajęcia pędzi jak na skrzydłach. Z tęsknoty spowodowanej przerwą wakacyjną życzy sobie przeglądania starych zeszytów. I czyta i gada i czyta…

I inni…

Nie jest tak, że jest to nasza stała, niezmienna i kompletna ekipa. Wielu naszych respiratorowych przyjaciół ma totalnie inny zestaw. Nawet Krzyś, choć z tym samym potworzastym, korzysta z pomocy odmiennego zespoły. My także mieliśmy kilka przelotnych romansów z pediatrami, dietetykami, urologiem, ultrasonografistą. Dziś, co jakiś czas robimy Franeczkowi komplet badań. Dla spokoju sumienia i bezpieczeństwa naszego Dziedzica.

 

Ciasto Marty

Dawnośmy razem nie gotowali, prawda? Pomyślałam więc, że skoro sezon owocowy, to przyda Wam się przepis na ciasto, które robi się w moment. To idealna propozycja na zaskoczenie gości, którzy zapowiedzieli się na za dwie godziny. Robiliśmy je już z truskawkami, rabarbarem, morelami, jagodami i porzeczką. Z racji tego, że w tym roku mam śliwek oooo potąd (!), to przyszła i pora na śliwki. Ciasto Marty, bo recepturę sprzedała nam Ciotka Caramel. Spisana na kartce wyrwanej z kalendarza, przeszła już niejedno. Jeśli więc macie ochotę na coś do kawy. Polecamy!

Potrzebne będą:

20160804_093738 20160804_093829

2,5 szklanki mąki

1 szklanka cukru

3 łyżeczki proszku do pieczenia

3 jajka

1/2 szklanki oleju20160804_094139 20160804_094213(0)

1 szklanka maślanki lub kefiru lub jogurtu naturalnego

 

 

Wszystkie składniki wrzucamy do jednej miski i mieszamy na gładką masę. Ważne jest, by koniecznie spróbować cukru i maślanki, to tajemny rytuał bez którego ciasto nie wyjdzie!

20160804_094440 20160804_094359 20160804_094356

Masę przekładamy na blaszkę i na to siup owoce.

20160804_094840 20160804_095104 20160804_095107

 

 

 

 

 

A na to kruszonka, do której potrzebujesz:20160804_095456

150 gramów mąki

50 gramów cukru pudru

100 gramów masła

Wszystko gnieciesz, kruszysz, rozdrabniasz w palcach i na owoce.

 

 

Potem to już z górki. Piekarnik 180 stopni i pieczemy do „suchego patyczka”. Piszę do „suchego patyczka”, bo każdy piekarnik piecze inaczej. U nas zazwyczaj 45 minut, ale ciocia mówi, że u niej najmniej 50. Także sami musicie wyśrodkować.

20160804_095904

Ciasto jest pyszne, lekko wilgotne i pachnące latem. Znaczy u nas to… było. Bo rozeszło się jak nie przymierzając ciepłe bułeczki.

20160804_095959

Smacznego!

5 rzeczy, które zadziwiły nas w byciu rodzicem Leona

20160508_132353Bycie rodzicem Leona to dla nas ogromny zaszczyt i wyróżnienie. Muszę Wam jednak zdradzić, że to także wielkie wyzwanie, bo w pakiecie z Leonem dostaliśmy zupełnie inny rodzaj rodzicielstwa. Wszystko, co teraz przeżywamy jest nowe. Młodszak skończy niedługo pierwszy rok życia, cały długi rok, który spędził pod naszym dachem, znosząc rozmaite fobie i fanaberie. Fakt, że jeszcze nie uciekł, oznacza, że chyba mu całkiem dobrze. Nas jednak bycie rodzicem Leona ciągle zadziwia. Dziś topowa piąteczka, czyli dlaczego rodzicielstwo bywa zadziwiające.

 

 

Szybki i zwinny, jak Bruce Lee20160618_191315

W najśmielszy snach nie przypuszczałam, że dziecko może przemieszczać się w takim tempie. Uciekać z pieluszki, wanny, spod prysznica, biegać do półek z książkami, czy naszykowanego do wyniesienia worka ze śmieciami. Leoś zaczął raczkować dość późno, jak na standardy dziecięce, ale jak już zaczął, to się nie zatrzymuje. Czasem głowa idzie szybciej, niż machają ręce, co owocuje zdartym nosem lub guzem wielkości przyprawiającej o zawał własną osobistą Matkę. Nigdy nie wiem, gdzie go zastanę, kiedy na 3 sekundy odwrócę wzrok. Aczkolwiek jak na matkę „po przejściach” jestem dość wyluzowana i zaczynam go szukać dopiero, kiedy słyszę lament lub nieznośną ciszę. Zdarzało się już, że zabłądził pod stołem (wszak nogi od krzeseł bywają takie podobne), zdarzało się także, że klinował się pod swoim łóżeczkiem (no, size zero to on jednak nie jest). Kiedy widzi rano Frania schodzącego na dół, jak szalony pędzi zająć swoje miejsce przy kanapie, pędzi tak samo, kiedy słyszy, że otwieram lodówkę, bo Leon taką samą miłością darzy brata i jedzenie… A w kwestii jedzenia.

Lepiej ubierać, czy żywić?

20160622_172309

Leoncjusz nie jest wybrednym dzieckiem. Pierś matczyną ssał z zapałem i łapczywie, jednakowoż,  jak to mawia jego brat, kiedy poczuł „ludzkie jedzenie”, uznał, że to będzie jego hobby. Marcheweczka? Ależ proszę! Nieistotne surowa, czy gotowana. Rybka? A jakże, byleby dużo. Do tego maliny, borówki, truskawki, jabłka, śliwki, morele, brokuły, kalafior, szpinak… Co kto tam ma, to Leoś chętnie zje. Nie jest otyły, do zagłodzonego też mu daleko. Uznajemy więc, że zjada dokładnie tyle, ile potrzebuje. Czasem mam wrażenie, że działa zgodnie z zasadą: „już nie mogę… o! serniczek”. Dlatego odkąd <ludzkie jedzenie> jest głównym pożywieniem Młodziaka, w czasie naszych posiłków słychać, co następuje:

-Leosiu, już naprawdę wystarczy.

-Fraaanio, ale zjedz… cokolwiek.

Franio należy do niejadków totalnych, marzą mu się mule w sosie śmietanowym albo sushi (o zgubny wpływie książek kucharskich!), a kiedy już się szarpniemy na tego typu fantazję, niczym jakiś top chef uznaje, że jest niegodne jego książecego podniebienia. A Leoś? Nie pogardzi kredką i kamieniem. Ile do tej pory już zjadł? Pojęcia nie mam. Wiem, ile wyjęłam mu z buzi- miliony!

No właśnie, a może jednak nie ubierać?

20160625_155113

Franio nie należy do brudzących się dzieci. Dlatego rozpieszczeni tym stanem rzeczy, nie mieliśmy nawet najmniejszego pojęcia, że kwestia ubierania Leona będzie wyglądała aż tak. Przebieram go minimum 5 razy dziennie, w innym wypadku wygląda, jakbym go trzymała w piwnicy. Czy się brudzi? Wierzcie mi, to zbyt mało powiedziane. Odkąd zaczął raczkować nie ma przed nim celów nie do zdobycia: trawa, błoto, piasek- żaden problem. Do tego chce jeść sam, więc po malinach wygląda, jakby nas wymordował, a jagód, to nie spiera nawet najbardziej inteligentny proszek ever. A czy w ogóle sok z wiśni, to można jakoś normalnie usunąć z bawełnianej bluzeczki? W każdym razie wrzuciłam na luz, jeśli chodzi o prasowanie (już słyszę te westchnięcia zza Waszych ekranów, coś w stylu „wiedziałam!”), no więc zarzuciłam prasowanie codziennych ubrań Leona i tylko je ładnie strzepuję po praniu i naciągam przy składaniu. Wyjściowe prasuję nadal.

Siłacz

20160505_100051

Ile to dziecko ma siły! Matuchno święta. Przyzwyczajeni raczej do tego, że z rąk własnego dziecięcia przemocy nie uświadczymy, doznajemy wiecznego zdziwienia, kiedy Leon w akcie miłości klepnie nas w nos, tudzież oko. Albo jak się wyrywa przy przebieraniu. Albo wkurza, jak się go wyjmuje z kąpieli i wścieka i pręży. Albo przełazi przez Tatę, który mylnie uznaje, że wystarczy położyć się na boku i dzieć z łóżka nie zejdzie. Otóż zejdzie. Ba! Zleci z impetem, po czym otrząśnie się, strzepnie niewidzialny pyłek z piżamki i popędzi demolować mieszkanie.

Człowiek demolka

20160624_202204

Jeszcze rok temu wszystkie książeczki były poukładane wielkością. Na górnej półce wierszyki i proza, na dolnej naukowe. Samochodziki były w fioletowym pudełku, klocki w zielonym, a pluszaki radośnie stały na komodzie. Gry i puzzle radośnie spiętrzone czekały na swoją kolej. To było rok temu… Teraz podnoszę, zbieram i układam siedemdziesiąt osiem razy dziennie. Książki są po prostu na półce, a ja zawsze szukam tej, którą aktualnie chce przeczytać Franek. Samochody i klocki tworzą radosny konkubinat we wszystkich pudełkach, jakie posiadamy, a gry i puzzle są po prostu powyżej metra nad ziemią. Dla bezpieczeństwa. Ile to dziecko ma samozaparcia i fantazji w zdejmowaniu i wyjmowaniu tego wszystkiego. Napatrzeć się nie możemy. Czy u Was pod kanapą też tworzy się alternatywna rzeczywistość z zagubionych klocków, zabawek, skarpetek i dwóch opakowań kremu bephanten?

Co wolno wojewodzie.

20160429_072841

Faktem jest, że jesteśmy dość tolerancyjnymi rodzicami. Jeśli coś nie zagraża życiu i zdrowiu któremuś z nich, to dlaczego nie. Przecież najfajniejsza jest zabawa w błocie, trawie i piasku. Ręce się umyje, ubrania wypierze, kamienie wyjmie z buzi i liście z włosów też. Są jednak świętości, których pilnie przestrzegamy: absolutny zakaz dotykania kabli, rurek i przewodów. Ani tych, z których korzysta Franek, ani tych, które są przeznaczone do wyrzucenia- trudno przecież maluszkowi wytłumaczyć, że raz się może bawić filtrem od respi, a raz nie. Zdarza się Leosiowi zapędzić w zabronione obszary, jednak zauważyłam, że od jakiegoś czasu w połowie drogi rezygnuje z zamiaru poszarpania rurą od respi, albo badawczo sprawdza moją reakcję. Franio już mu wytłumaczył: „Leosiu to jest do oddychania, a oddychanie jest najważniejsze”. Młody chrząknął na znak zgody i braterskiej sztamy, po czym poraczkował zjeść kilka kamieni.

 

Wielki świat

Wiem, że się przechwalam, ale nie mogę inaczej. Kiedy zgłaszałam swoją kandydaturę
do udziału w konferencji dla blogerów, działałam w myśl zasady „raz kozie śmierć”. Jak wiecie, kozie się poszczęściło i wraz z Franciszkiem u boku w ubiegłym tygodniu odwiedziliśmy Gdynię. Dlaczego zgłosiłam się na tę konferencję? Co się dzieje na takich eventach dla blogerów? Po co tam pojechałam? Czego oczekiwałam? I czy to dostałam? Dlaczego razem z Frankiem? No to posłuchajcie…

See Bloggers to taka cykliczna impreza tworzona przez blogerów, którzy potrafią już 20160723_110651
wszystko, dla blogerów, którzy tak jak ja, chcą się czegoś nauczyć. Jadąc do Gdyni miałam ściśle określony cel. Pod tym kątem z resztą zapisywałam się na poszczególne warsztaty, których było tyle, że ledwo poskładałam grafik w miarę logicznie! Chciałam w Gdyni poukładać myśli, zaczerpnąć inspiracji. Dowiedzieć się, jak sprawić, żeby w miejscu które tworzę w sieci, było Wam miło. Żebyście zaglądali tu z ciekawością, żeby czytało się przyjemnie. Wiecie, że mam mnóstwo dylematów dotyczących bloga. Tego, jaką funkcję teraz pełni. Tego, czy jest pisany w sposób, którego jego główny bohater nie będzie się w przyszłości wstydził. Czy mi się udało? Tak, a ponieważ do szpiku kości jestem taką matką hormonalną, że ach, to siedziałam głównie w strefie parentingu. Słuchałam blogerek z wielkiego świata, a w mojej głowie, gdzie pomysły na bloga tłoczą się jak przydasie w damskiej torebce, pojawiało się światło. Dużo światła.

20160723_104759Zdradzić Wam tajemnicę? W sensie… Chcecie wiedzieć, jak taka blogerska impreza wygląda od kuchni. No to już tłumaczę. Otóż nie ma ściemy. Blogerki (i blogerzy, żeby nie było, że to feministyczny zlot był) piękni tacy, że fiu fiu. Widać, że wszyscy zainwestowali we fryzjera (Matka Anka także pokonała odrost, a co!). Mnóstwo pyszności takich wiecie eko , takich wymyślnych i ładnych. I nawet była ścianka! Taka dla fotoreporterów i innych. Co prawda nikt Matki Anki nie rozpoznał na ulicy z piskiem, że o maj gad to TA MATKA ANKA, ale za to Frania… już tak. Młodziak był tak podekscytowany spotkaną na plaży Czytaczką, że pół drogi do domu dziwił się, że nawet w Gdyni go znają. Dlatego z resztą tam pojechał. Nie, żeby autografy rozdawać, choć myślę, że to kwestia czasu, ale w nagrodę. Nie wyobrażałam sobie bowiem udziału w takim wydarzeniu bez człowieczka, dzięki któremu tak naprawdę mnie tam zaproszono. Przecież gdyby nie Franc, to… No Francesco rządzi i tyle.

20160723_161257

Przy okazji See Bloggers dostała Matka Anka  od Acer Polska możliwość przetestowania urządzenia 2w1 Switch Alpha12. I w sumie dobrze się złożyło, że Acer Matkę sobie wybrał, bo powiem teraz coś strasznego… Wakacje za chwilę się skończą! No sorry. Nie ma sentymentów. Skończą się i nasz Francesco pójdzie do pierwszej klasy. A pierwszoklasiści już nie ściemniają i przyjdzie pora na naukę z prawdziwego zdarzenia. Już pod koniec ubiegłego roku szkolnego z wychowawczynią Franka uzgodniłyśmy, że Młody będzie korzystał z e-podręczników. Mimo chęci, nie da rady z długopisem, czy kredkami, a założyliśmy sobie, że nasz Franc będzie pełnoprawnym uczniem. Rozpoczęliśmy więc poszukiwanie urządzenia, które mogłoby Frankowi w nauce pomóc. Dlatego acera testował głównie Francesco. Czy mu pasował? Może napiszę tylko, że ja mogłam go wyłącznie włączyć i wyłączyć, a pobawić się dopiero, jak dzieciaki spały, bo przez resztę „komputerowego czasu”, to nawet w jego kierunku spojrzeć nie mogłam, a każda próba pożyczenia kończyła się morderczym spojrzeniem dziecięcia. Ale do rzeczy.

20160722_192131 20160722_192118 20160722_192102

Dlaczego to dobre urządzenie do szkoły?

Jest lekki, co przy respiratorze, ssaku, wózku i Franku ma naprawdę duże
znaczenie. Zdaje się, że jeśli dorzucimy Cioci M. od września do bagażu szkolnego acera, to nawet nie zauważy. Jest cichy. Nie szumi, ani nic. Podobno jest jakoś magicznie i nowocześnie chłodzony. Mniemam więc, że nie będzie rozpraszał połowy klasy. Klawiatura w sam raz dla mięśniaka. Franek nieźle radzi sobie z pisaniem na komputerze. Jednak klawiatura przy standardowym laptopie jest dla niego zbyt szeroka. Ta tutaj jest mała i zgrabna, do tego, kiedy ręce się zmęczą, można ją pochylić pod kątem 45 stopni, a kiedy Pani Ania już totalnie przegnie z dyktowaniem regułek na polskim, wtedy klawisze siup odczepiamy i mamy… tablet. Francesco przezadowlony. Zna już zasady działania takich urządzeń, więc po tym śmigał jak szalony. Fajnym rozwiązaniem jest stópka, podpórka, którą można regulować kąt oparcia ekranu. To ważne, bo Franek siedzi na różnych wózkach i przy każdym ma inny stolik. Jest więc możliwość dostosowania wysokości ekranu do pozycji Franka. To wielki plus. Bateria trzyma długo, wystarczy więc i na klasówkę i na popisy przed kolegami, bo założę się, że i takowe będą.

Myślę więc, że byłoby to dobre rozwiązanie od września dla Franka. Tym bardziej, że dzięki funkcji tabletu może spokojnie malować, a odczepiana klawiatura mocno odciąży jego dłonie.

20160723_163527(0)

No dobra. Było rzeczowo. A teraz moja kolej. Padniecie! Acer jest dobry, bo po pierwsze 20160723_163525(0)primo pasuje do torebki- nie tylko rozmiarowo, ale także wizualnie- jest po prostu śliczny. Po drugie primo ma podświetlaną klawiaturę- ja ze starej szkoły jestem i mnie pisanie na tablecie nie leży, a kiedy już nocą na chwileczkę pożyczałam komputera Franka („mamo, a ja jestem dorosły, bo spójrz piję sobie kawkę i pracuję na laptopie, jak ty!”), to wtedy na spokojnie mogłam sobie klikać- acer ma podświetlaną klawiaturę- także ładną. A po trzecie primo. Ultimo. Na See Bloggers zadałam szyku nie tylko włosem bez odrostu, ale nowiuśkim talbetolaptopem- takie combo Matka Anka- blogerka parentingowa (czyli, że o dzieciach), urodowa (no bo bez odrostu), modowa (bo w sukience ofkors), kulinarna (bo coś tam jednak jadłam) i techniczna- ze switch alpha pod pachą.

Czy warto było się wybrać na See Bloggers? Pewnie, że warto. Mam teraz tak poukładane w głowie, że aż sama jestem z siebie dumna. Gdynia jest przepiękna, spędziłam tam z Frankiem cudny czas. Podejrzałam, jak pracują inni, pogadałam, pośmiałam się i… wróciłam do domu. Do Leosia i Męża. Do pełnego kosza z praniem i toną prasowania.

A w temacie prasowania… jacyś chętni?

Jaka jest matka

Jakiś czas temu byłam na randce w kinie. Towarzyszył mi młody, przystojny, niebieskooki blondyn. Zaopatrzeni w popcorn i colę wybraliśmy „Gdzie jest Dory?”. Ponieważ jestem szaleńczo zakochana w moim kompanie randkowym, nic dziwnego, że ubrałam się szykownie. Chciałam się chłopakowi podobać, więc wiecie, zarzuciłam stylóweczkę- sukienka, falowany włos, pomadka, te klimaty. Podeszłam do kasy… I tutaj zaczyna się sens tego wpisu:

-Dzień dobry, chciałam kupić dwa bilety na „Gdzie jest Dory?”. – sprzedałam najszczerszy uśmiech z możliwych. -Proszę zerknąć na ekran, które miejsca Pani wybiera?- rzeczowo, w stylu następny proszsz, odrzekła pani sprzedająca. -A macie miejsca dla niepełnosprawnych? -wszak towarzyszył mi Francesco, uroczy, cudny i wspaniały, niepełnosprawny chłopiec. -Dla niepełnosprawnych?- pani zrobiła oczy jak pięciozłotówki i rozejrzała się badawczo. -Tak, jestem z synem. Tam czeka. Jeździ na wózku. Czy macie takie miejsca?-Yyyy…. a….- coś nam się zawiesiła konwersacja, a pani była w wyraźnym szoku. -Coś nie tak?- zapytałam czule, jak na matkę przystało.

-No bo… nie wygląda Pani na mamę chłopca, który jest niepełnosprawny.- badumtssss.

-Dziękuję- zarumieniłam się, bo chyba był to mocno zawoalowany komplement.

No, ale w sumie to jak powinna wyglądać mama dziecka niepełnosprawnego? Gosia jest szczebiotką, gada i gada i bez przerwy ciepło się uśmiecha. Agnieszka też się szczerzy jak szalona, odkąd zmieniła fryzurę wygląda sto lat młodziej, wszędzie jej pełno. Gośka to chodzący sarkazm i dowcip tylko dla wybranych, ma ogromny dystans do otaczającego ją świata. Anita- te oczy jak chochliki i kolorowe bluzki i dowcip cięty jak ta lala. Znam jeszcze Emilię- co prawda tylko z internetów- ale widzę, że piękny makijaż nie jest jej obojętny, uśmiecha się czule z każdej fotografii. Albo Weronika– też znajoma z sieci- cudne blond włosy i uśmiech, który odziedziczyła jej Zoszka. Basia Antkowa śmieje się tak serdecznie, że nie ma szans, żeby jej nie lubić i mówi jak zawodowy radiowiec, bez przerwy i z humorem.A Olga to taaaakie ciepło w głosie, że mogłaby mi czytać bajki na dobranoc.Takie mam wzorce…

Suzi mówi o mnie per blond anielica, kocham szpilki, ostatnio kolorowe pomadki i sukienki na lato. Lubię ładnie się ubrać. Podobno jestem złośliwa, ale to tylko plotki. Zarażona dystansem do świata od młodszego brata, poczuciem humoru od Taty i radością z życia od Teścia jakoś ogarniam swoje życie.

Znam mnóstwo mam dzieci niepełnosprawnych. Radzimy sobie lepiej lub gorzej. Niektóre z nas są jak kolorowe ptaki, inne to mamy typ sportowy. Nasze dzieci mają różne niedoskonałości, a każda z nas została taką mamą na innym etapie swojego życia- jedne miały kariery u progu, inne właśnie zaczynały życie małżeńskie. Czasem kombinujemy obiad z lodówkowych resztek, choć akurat u Gośki gotuje mąż. Część z nas pracuje na etacie, pozostałe są etatowymi mamami. Jedne są wysokimi blondynkami, inne mają szalony rudy na głowie. Słuchamy różnej muzyki, czytamy inne książki, wierzymy w odmienne ideały. Nie chodzimy szare, nie nosimy worków pokutnych, nie płaczemy od rana do nocy. Czasem pijemy wino i wychodzimy na miasto. Jesteśmy mamami. Tak, jak każda inna. Co nas łączy? Nasze dzieci są niepełnosprawne. I oczywiście, że wpadamy z tego tytułu w doły przeogromne dość cyklicznie. I pewnie, że kombinujemy terapię i środki na nie bez końca i wciąż. Jednak my, mimo tego uśmiechamy się częściej niż inne, doceniając to, co dane jest nam doświadczyć.

20160723_212725

(wpis bez tytułu)

Rozmawiam z Frankiem na tak zwane poważne tematy. O tym, że oddychanie jest ważne, że nie może przetrzymywać glutków, bo mu się może zatkać rurka, o tym, że musimy reagować na alarmy. Że to dla jego bezpieczeństwa. Poruszamy więc głównie tematy respiratorowe. Nagle Franio mówi coś, co uzmysławia mi, że nasza rodzina wkracza w nowy etap oswajania potworzastego:

-Mamo, a ja nie chcę mieć już rury i respiratora. Chcę być jak Ignaś, chcę uczyć się sprzątać.

Dorasta nam syn, mądrzeje, dojrzewa, rozumie, nie godzi się. Wkraczamy na nowy level. Tylko dla odważnych.

Respirator w Trójmieście

20160723_204220Tak się jakoś poskładało, że od samego początku wakacji trudno nas spotkać w domu. Jakoś nas tak nosi. A to do dziadków, a to do miasta, a to do wujka na farmę. Tym razem jednak zaniosło nas aż 350 km od domu. Lubiacze z Facebooka już wiedzą- zgodnie z tym, jak całkiem niedawno chwaliła się Matka Anka, pojechaliśmy na See Bloggers- konferencję dla blogerów. Ponieważ gdyby nie Franek, nie byłoby tego miejsca, postanowiłam zabrać go ze sobą. Never ever nie wybrałabym się na taką eskapadę sama! Dla towarzystwa, uśmiechów i co tu kryć- pomocy, pojechały z nami Frankowe kochane Ciotki- M. i A. Nie zmienia to jednak faktu, że czy to w totalnej samotności, czy w pełni sezonu świat z respiratorem zwiedza się zupełnie inaczej…

20160723_155153

20160722_132617Wszystkie duże obiekty szczycą się tym, że są dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Są windy, podjazdy, toalety, miejsca postojowe. I wszystko super i bardzo fajnie, bo to naprawdę mocno ułatwia poruszanie się po miastach, dojście do ciekawej wystawy. Jednak u nas jest tak (i wiem, że dzięki kondycji fizycznej Franka, jesteśmy w luksusowej sytuacji, bo Młody trzyma
głowę i jak na mięśniaka jest dość napięty), jest więc tak, że wypinamy Dziedzica z wózka i bierzemy na ręce. I nosimy, 20160722_134557podnosimy, podsadzamy, bo przecież z pozycji siedzącej niezbyt wiele widać, co najwyżej przyciasne leginsy na pani przed nami. O. Takie zoo na przykład- cudne,
ogromne i piękne. Dla bezpieczeństwa zwierząt i zwiedzających, te pierwsze (albo ci drudzy?) odgrodzeni są płotami, balustradami, pasami roślin, więc Franek nic nie widział. Zaraz po wejściu nastąpiło więc zwolnienie maszyny przewożącej, Francesco siup na ręce i tak z torbą na jednym i jedenastoma kilogramami syna na drugiej 20160722_145219_001obejrzeliśmy chyba pierdylion zwierząt. Na szczęście respi wisiał na wózku, który pchała M., więc było o tyle lżej. Zmieniałyśmy się też w noszeniu, jednak przyznać Wam muszę, że po kilkugodzinnym wsadzaniu, podnoszeniu i przenoszeniu obiad smakował nam, jak ta lala.

Podobnie jest z plażingiem. Jak milion zawózkowanych rodziców- tych ze zdrowymi dzieciakami i tych, z nieco większymi życiowymi potrzebami, idąc na plażę, wyglądamy jak tabor cygański. Plaża w Gdyni jest piękna! Szeroka i czysta. Bardzo szeroka. Naprawdę sze-ro-ka. Kiedy już więc dociągnęłyśmy Dziedzica do brzegu, ten zamarzył sobie, że będzie moczył stópki. Patent z wjechaniem do morza odpadł- ku uciesze 20160723_151946turystów Bałtyk tego dnia był cichy i totalnie bez fal. Cóż nam więc pozostało? Na rączki. Tym razem bez wózka- dlatego na jedno ramię Franc, na drugie respi- 20 kilogramów. Ale nie, że tak bezmyślnie niesionych do wody. Wpadnie respirator, klops, Doktor Help nas zamorduje, zrobimy spięcie w morzu i usmażymy współkąpiących, że o tych mrożących krew w żyłach konsekwencjach nie wspomnę. Wpadnie Francesco… no słabo. Nie dość, że nie mam w zwyczaju zabierać mu zapasowych ubrań na wyjścia, no bo on raczej z tych nie brudzących się, to jeszcze z pływaniem, jakby na bakier. Dźwigasz więc te 20 kilogramów ryzyka i cieszysz się, że on się cieszy z tego moczenia stópek. 20160723_152230No i tak zwane zwiedzanie pozostałe. Czyli marina, czyli Experyment w Gdyni, czyli Koło Widokowe. Wszędzie, ale to wszędzie z Franiem należy podjechać maksymalnie blisko. Przykucnąć na wysokości jego głowy i sprawdzić, czy widzi, to co chcemy, żeby zobaczył. Jeśli nie, trzeba albo zmienić miejscówkę albo unieść wózek albo wyczepić pałąk, wziąć Franka, respi, uważać na tłumy, uważać na rurę, uważać na przydasie. Generalnie uważnym trzeba być, drogie dziatki. Jednak, kiedy się już zastosuje te wszystkie patenty, dostaje się taki oto uśmiech.

20160723_120730

Dygresja numer 1: hormon macierzyństwa powinno się osłabiać jakimiś lekami. Nigdy nie myślałam, że dam się na to namówić. Nie to, że mam jakiś szalony lęk wysokości, ale bujające się gondole koła widokowego w Gdańsku, to nie było to, co wisiało na podium mojej listy małego turysty. No, ale czego się nie robi dla dziecka. Kiedy więc umościłyśmy się w wagoniku, koło ruszyło, a potem na samym szczycie się zatrzymało, całe życie przed oczami- no wiecie. Franek zaś zupełnie bez kompleksów: „ale by było ekstra, gdybyśmy spadli, co mamo?” ta. Jasne. Już lecę.

13838514_1128720590546969_1975957009_oDygresja numer 2: nigdy, ale to nigdy nie obiecuj dziecku czegoś, czego nie możesz spełnić. Lub spełnić nie chcesz. Na przykład, że wieczór spędzicie na spacerze tam, gdzie ono chce. Oglądanie przejeżdżających aut na przystanku Hucisko w Gdańsku, to nie był mój pomysł na ten wyjazd…

Jestem genialna

Taka jestem sprytna, że aż się sama sobie dziwię. A, że jakoś nikt się nie rwie do pochwał, to sama postanowiłam się poklepać znacząco po ramieniu i chrząknąć z uznaniem i mimo rwącego jak potok internetu, dodać wpis. A co! W końcu jest 23.06, jeszcze tylko wypadałoby podłogę przetrzeć w kuchni, coby Leon jutro nie musiał tego robić własnymi kolanami i już można lecieć spać. Ja nie wiem, jak to się dzieję, ale naprawdę nie ogarniam. To znaczy ogarniam, bo dzieci umyte nawet, oprane i najedzone, ale z komputera wytarłam dziś centymetr kurzu zanim odważyłam się go włączyć. Jakoś mi ci moi chłopcy intensywnie wypełniają dobę. No, ale do rzeczy.

Jak to zwykle bywa na genialne pomysły wpada się zupełnie przypadkiem. Nie to, żebym wymyśliła coś na miarę koła, ale takie małe domowe osiągnięcie mi się ostatnio przydarzyło. Otóż Franio twierdzi(ł), że nie lubi warzyw. Żadnych. No, może poza ziemniakami pociętymi w paseczki i usmażonymi na głębokim oleju. Umówmy się jednak, że za frytki, to nas wszyscy dietetycy ślą gdzie pieprz rośnie. W każdym razie warzywom Francesco mówi zdecydowane nie. Okazało się jednak, że nie tak bez sensu Matka ogląda z miłością w oczach programy kulinarne, wertuje książki i blogi z przepisami. Coś tam w tej blond matkowej głowie zostaje! I kiedy tak napatrzyła się Matka na te wszystkie dania takie wiecie typu… słodkie ziemniaki ze szczyptą parmezanu, płatkiem jadalnego kwiatu, muśnięte sosem z malin zbieranych o świcie przez młodą rolniczkę, to wykoncypowała sobie Matka, że oto podejmie ryzyko. Stworzy danie fąfąfą, nazwie ja och i ach i poda Starszakowi. I, żeby podnieść sobie poprzeczkę, to będą tam WARZYWA!!! Raz kozie śmierć, czy coś i tak powstały „marchewkowe makarony”. Przepis na makarony marchewkowe jest tak banalny, jak mój talent do śpiewu, bo i tyleż w nich makaronów, co we mnie włoskiej divy. Podaję więc przepis: bierzesz Matko marchewkę, obierasz ją, myjesz i potem tą obieraczką do warzyw obierasz i obierasz i obierasz i o-bie-rasz. I wiesz, robisz takie wstążki. Ja poszalałam i to samo zrobiłam bogu ducha winnej cukinii. Takie „makarony” lekko oprószyłam solą, położyłam na kawałku przyprawionej ryby, wstawiłam do piekarnika, nazwałam „Ryba z marchewkowymi i cukiniowymi makaronami tagliatelle a’la Francesco” i… pożarł. Połknął, pochłonął, zjadł. Ze smakiem, z oblizywaniem, z uśmiechem. Bez namawiania i bez tłoczenia wykładu o konieczności dostarczania brzuszkowi witamin. Zjadł i zapytał z czego można jeszcze takie pyszne makarony zrobić.

Czyż nie jestem genialna?

20160715_151256