Wypadek

Od niespełna dwóch tygodni testujemy, a właściwie to Franio testował nową rurkę tracheo. To rurka z silikonu, bardzo plastyczna, z mniejszym „motylkiem” pod szyją, bardzo chwalona przez małych użytkowników. Jej główną zaletą było to, że można ją było obracać, giąć we wszystkie strony. W porównaniu ze sztywną, starą rurką Frania- dzień do nocy. Przynajmniej w tej kwestii. Niestety kilka dni po zmianie Francyś dostał wokół stomii dziwnego stanu zapalnego- skóra mocno zaczerwieniła się, a Młodziak narzekał, że swędzi i piecze. Doktor zadecydowal więc, że staramy się ów stan wyleczyć do piątku (do dziś), jeśli się uda- nowa rurka zostaje, jeśli nie- wracamy do starej. Szkoda mi trochę było tego powrotu, szczególnie, że i Franio był zadowolony i nasi fizjoterapeuci też- mogli chłopaka spokojnie kłaść na brzuchu, a rura nie uwierała go w brodę i wewnątrz- w tchawicę. Trudno się ją pielęgnowało- dużo szybciej wysuwała się z tchawicy, trzeba było mocniej dociągać tasiemkę, bo była krótsza od starej i przez swoją giętkość bardziej mobilna.

Ale dziś. Dziś się jej pozbyliśmy. Wiem już, że na zawsze. I to nie stan zapalny był tego powodem. Tak naprawdę powodem był splot nieszczęśliwych okoliczności.

Rano w szkole rzep od tasiemki się odpiął, a rurka wysunęła się z szyi Frania. Po prostu wypadła! Całość historii znam tylko z opowieści Frania i Cioci M., więc nie będę rozciągać w nieskończoność. Wiem tylko, że rzep się rozpiął, a rurka obciążona filtrem wyszła z tchawicy. Franio zrobił się siny, pozbyto go wszak nie tylko powietrza z respiratora, ale także rurki, która przez dziurę w szyi mogłaby choć na chwilę ułatwić oddychanie.

Napiszę wprost. To mógł być najgorszy dzień w naszym życiu. Gdyby był z Frankiem ktokolwiek inny, gdyby nie zauważył.. A życie naszemu dziecku uratowała dziś M.

Wsunęła silikonową, giętką, trudną technicznie do założenia rurkę do stomii, jak profesjonalista. Wiem, że był stres i łzy nim spowodowane. Sama z resztą poryczałam się w pracy, kiedy zadzwonił do mnie Szymon. A to Ona tam była! Włożyła rurkę, zabezpieczyła tasiemkę, zrobiła opatrunek, odessała zalegania, sprawdziła wentylację. Jest nieoceniona. Nie znajduję słów, żeby wyrazić swoją wdzięczność. Nasz Doktor powiedział, że jest z M. dumny, a Ona stanęła wyżej, niż na wysokości zadania.

Z Franiem już dobrze. Mocno się przestraszył i trochę odchorował dzisiejszy wypadek. Przypłacił to lekkim spadkiem formy, bólem głowy i potrzebą odpoczynku. Kolację zjadł już normalnie, a teraz pyta, kiedy skończę pisać. Kończę więc i idę się przytulić.

Dziękujemy Pani Marzenie z sekretariatu za zachowanie przytomności umysłu i zimnej krwi, Pani Marysi woźnej za pomoc, Michałowi z czwartej klasy za szybką reakcję i wezwanie dorosłych.

Najbardziej jednak dziękujemy i chcemy, żebyście wiedzieli, że to nasza M. uratowała dziś życie naszemu synowi. Bez niej…

M. Ty wiesz.

Miłość cierpliwa jest

Kiedy chce mi się jeść, to po prostu wstaję, zaglądam do lodówki, pytam czy ktoś też i ogarniam kanapeczkę. A kiedy chce mi się pić, podchodzę do blatu w kuchni, wybieram czy wodę, czy herbatę i piję. O. Albo kiedy chcę książkę poczytać, to po prostu wstaję, sięgam i czytam. Kiedy nudzi mi się w pokoju, szukam zajęcia w kuchni. Kiedy ktoś podjeżdża pod dom, wstaję, wyglądam przez okno i sprawdzam, kto to. Kiedy ciśnie mnie szew w skarpetce, po prostu go poprawiam. Wy też tak macie?

No właśnie. Ile wymieniłam czynności? Siedem. Siedem, które przy słabych wiatrach trzeba by było wykonywać przez piętnaście minut. Liczyliście kiedyś, ile czynności wykonujecie dziennie? Nie tylko tych nazwijmy to pożytecznych typu pranie, sprzątanie, gotowanie. Także tych przyjemnych- czytanie książek, rysowanie, układanie puzzli. I oczywiście tych niezbędnych- mycie zębów, prysznic, korzystanie z toalety. Tych codziennych czynności, od najdrobniejszych do takich naprawdę istotnych są zapewne tysiące dziennie. Przez tydzień są to setki tysięcy, przez miesiąc- pewno nikt nie zliczy.

A teraz pomyśl sobie, że samodzielnie nie możesz wykonać żadnej z tych czynności. Że absolutnie za każdym razem musisz prosić o pomoc. Kiedy chcesz jeść, ktoś musi to jedzenie dla Ciebie przygotować- wymienić propozycję, uszanować Twój wybór. Kiedy chcesz pić- patrz wyżej. Kiedy chcesz poczytać, pograć, pomalować- za każdym razem ktoś, od kogo jesteś w stu procentach zależny musi Ci coś podać, otworzyć, potrzymać, wyjąć. A kiedy chcesz się przemieścić, musi Ci w tym pomóc.

A teraz pomyśl, że masz sześć lat i każda z czynności, którą wykonujesz jest jak ratowanie świata przed wielkim dinozaurem. Najważniejsza i do zrobienia teraz. Masz sześć lat, więc przemieszczasz się z prędkością światła przez każdą możliwą przestrzeń otwartą. Z resztą zamkniętą też. Jakie są Wasze sześciolatki?

Pomyśl teraz, że każda czynność Twojego sześciolatka musi odbyć się z Twoją pomocą i za Twoją aprobatą. Po której prośbie o przełożenie na drugi bok w środku nocy stracisz cierpliwość? Na ile wystarczy Ci ogłady, żeby nie jęknąć przy siedemnastej zmianie zabawki w przeciągu kwadransa? Skąd weźmiesz energię, żeby pchać wózek domowy, ciągnąć spacerowy, nosić swojego sześciolatka, by wszedł tam, gdzie chce, zobaczył to, co go interesuje? No właśnie. Ale to jeszcze nic. Pomyśl, że mógłbyś być tym sześciolatkiem…

Franek jest fizycznie totalnie zależny od nas. Teraz, kiedy plecy coraz bardziej dają o sobie znać, jego zależność mocno wzrosła, dlatego poza standardowym: pić, jeść, zabawkę, książkę, przynieś, wynieś, zawieź, zanieś, przenieś, słyszymy jeszcze: popraw rączkę, popraw pupę, popraw plecki. Bardzo mocno staramy się, żeby to było już, od ręki, bo przecież sam nie zrobi, nie poprawi, ale z ręką na sercu przyznać Wam się musimy, że mawiamy: „za chwileczkę Franio”. Ile już takich „chwileczek” słyszał nasz synek? W czasie jego sześcioletniego życia pewno nieskończoną ilość razy. I nigdy, przenigdy nie zdarzyło się, żeby oponował, protestował, upominał się. Ciągle tylko prosi. I czeka. I zastanawiam się wiecznie na ile tej cierpliwości mu jeszcze wystarczy i co będzie, kiedy jej zabraknie. Kochamy Francynia nad życie, ale to on nam ciągle udowadnia, że miłość cierpliwa jest.

Czarny piątek

Otóż to! Od tygodnia próbuje Matka Anka wydobyć mężczyzn swojego życia z wirusów i bakterii. Oczywiście żaden nie przyzna, że był pacjentem zero i tylko przerzucają się dolegliwościami. Najgorzej to było w piątek…

Leon postanowił zostać hafciarzem roku i zafundował nam radosny poranek i już w zasadzie wiedzieliśmy, że nie. Że jednak nie przechodzi mu to przeziębienie, co to było przeziębieniem na początku tygodnia i nie ma wyjścia, dzwonimy do pediatry. Franio był już niemal całkiem wyleczony, pozostał w domu tylko dla umocnienia formy, staraliśmy się więc braci raczej dzielić niż łączyć. Jednak to akurat piątek był dniem, kiedy to Miluś kochał swojego starszego brata najbardziej w życiu i każda próba rozdzielenia ancymonków kończyła się strajkiem generalnym. Ponieważ kaszel wzmagał na sile, co było odwrotnie proporcjonalne do matczynej cierpliwości, postanowiła Matka wyjść nieco wcześniej z domu, żeby a/ przewietrzyć zszargane tfu! umysł, umysł przewietrzyć, b/ nie spóźnić się, jak to czyni zawsze i wszędzie. I wyszło prawie idealnie, bośmy się z Milusiem wylansowali i wyszykowali z półgodzinnym zapasem, ale okazało się, że mgła i inne cuda na drodze więc Matka… zabłądziła. Musicie bowiem wiedzieć, że my nie mieszkamy w metropolii. To znaczy mieszkamy, ale na jej obrzeżach, gdzie prędzej traktor niż maybacha uświadczysz, a i Pani Doktor swój gabinet przy domu na wsi ma, a Matka nie tutejsza, tylko za mężem i przy mężu została i u Pani Doktor dwa razy w życiu tylko była, to się mogło Matce zabłądzić. Kiedy zapytałam przypadkowego wędrowca myśliciela pod sklepem osiedlowym, że którędy na gabinet, to najpierw umarł ze śmiechu, a potem, kiedy już ożył, to kumpla jeszcze wtajemniczył i chcieli Matce nawigację ufundować, bo tak w te strony, to jeszcze nikt nie zabłądził. Szczęście w nieszczęściu, że podróże to naszego Milonka wybitnie uspokajają, mogła więc Matka pod nosem sobie rzucać brzydkimi słowami, na barkach niosąc śmiech panów spod sklepu. Koniec końców wcale tak daleko nie zabłądziliśmy, bośmy się zmieścili w kwadransie akademickim i kiedy już udało się Młodszaka osłuchać i obejrzeć, okazało się, że ma… zapalenie oskrzeli. Taddam! Super, prawda?

Po powrocie do domu pozostało zapodanie leków i czekanie na efekt. W tak zwanym międzyczasie mąż zapadł na najbardziej śmiertelną męską odmianę kataru i musieliśmy na szybko notariusza, żeby testamentem buty typu cichobiegi, portfel skórzany z inicjałami i świnkę skarbonkę na odpowiednie osoby scedować, a Franiowa szyjka zaprotestowała i wdał się jakiś stan zapalny przy rurce, więc trzeba było na cito ratować.

I wszystko było już dobrze i nawet spokojnie być zaczęło. Aż nadeszła sobota. W sobotę rano puściły kołki rozporowe przy półce z książkami i niewiele brakowało, żeby to wszystko sru! na podłogę zabijając ścierającą kurze Matkę. Tak więc sobota zafundowała nam segregowanie biblioteki Frania, co najchętniej oczywiście uskuteczniał Milon. Na szczęście wszyscy zmęczyliśmy się tymi porządkami, więc tłumnie i zgodnie grubo przed 22 okupowaliśmy swoje łóżka.

Jest niedziela.

Gardło mnie coś zaczyna pobolewać…

Matka Anka delegacyjna

Tak się złożyło, że wyjechała Matka na wakacje. Tfu! W delegację. Wyjechała i wróciła już, bo przecież czas pędzi jak oszalały, a od powrotu Matki wydarzyło się już tyle, że książek z pięć o przygodach Matki na łonie rodziny można napisać. No, ale wracając do tematu. Otóż była Matka w delegacji. Trzy dni! Wiecie, co to oznacza? Tak, dokładnie to, co myślicie – łazienkę tylko dla siebie, łóżko tylko dla siebie, ba! pokój cały tylko dla siebie i dwie długie nieprzerwane niczym senne noce. Jeszcze tylko dodam, że to był Kraków i już prawie możecie mi zazdrościć. Chłopcy na tę okoliczność zaopiekowani przez Tatusia jedynego i niezawodną Ciocię M. Mogła więc Matka oddać się w pełni krakowskiemu smogowi. Owszem, miał ów wyjazd kilka minusów. Piszę, żebyście mieli pełen obraz tych dni. Nie, że drinki z palemką i spa, tylko miliony wypowiedzianych słów, uściśnięte dłonie i rozdane wizytówki. Dlatego Kraków widziała Matka głównie zza okna samochodu, ale na szczęście mieszkała tuż obok Smoka, a i praca była tuż zaraz, więc mogła Matka na piechotę się obok gadziny przejść. A i kolację na Rynku zaliczyła Matka. Już słyszę te westchnięcia, że wszystko wszystkim, ale spokojnego snu i łóżka na wyłączność, to Matce spora część czytających zazdrości. Zmieni się to, bez obaw i cierpliwości, tylko dotrwajcie do końca tego wpisu.

15135518_1233120193440341_1066382453_n

Dotrwajcie, bo tymczasem w domu…

Tymczasem w domu, a raczej przez dom przeszło zło. Zło nazywało się jelitówką i położyło kolejno mężczyzn wszystkich i ukochaną M. Został więc Tatuś jedyny na polu bitwy dobrym słowem telefonicznym przez Matkę wspierany. Synkowie pokazali, co to jest szkoła życia i męski trup ścielił się gęsto. Wyobrażacie to sobie? Trzech chorych mężczyzn w jednym domu. Trzech. Serio. Brzmi groźnie, prawda? Nie wyglądało to dobrze z ich perspektywy, kiedy opowiadałam, że wieczór taki ciepły i właśnie wracam do domu, do pokoju, który ktoś za mnie posprzątał, po kolacji, którą ktoś za mnie zrobił i do łóżka, z którego nikt mnie nie wygoni. Była to wielka próba dla naszej rodziny. Ba! Wielka to była próba dla naszego małżeństwa, bo mąż mój, choć w świecie znany ze swej dzielności i odwagi, cierpliwość stracić potrafi. Ale powiem Wam, że karma to świnia. I wraca. Bo w czasie, kiedy Matka smsami z przyjaciółką śmieszki heheszki z męża urządzała, że oto hoho sprzątać musi i haha prać musi i hihi rosołki gotować i hehe, że szkoła życia i huhu, że ma za swoje grzech wszystkie, karma już wiedziała, że wróci…

I wróciła.

Matka wróciła późnym wieczorem i przywitały ją trzy bladozielone lica ledwo dyszące na kanapie. Lica nieco ożywiły się na widok Matki, ale stać je było tylko na „w końcu jesteś”, bo padli jak dłudzy, wiedząc, że oto wróciło bezpieczeństwo. Ranek po powrocie spędziła Matka na usuwaniu bakterii i zarazków z otoczenia swoich chłopców. Oni powoli dochodzili do siebie, a Matka choć umordowana wyjazdem, cieszyła się na widok powrotu rumieńców na ukochanych licach. Ale do karmy wracając. No to wróciła też i karma. Tutaj z apelem do Matek wyjeżdżających: nigdy, przenigdy nie śmiejcie się z mężów, którym przyszło walczyć z niemocą domową w czasie Waszych wyjazdów. Nie ma sensu. Oto bowiem kolejna noc była dla samopoczucia Matki przełomowa i dopadło ją to, co miało dopaść. Z kumulacją. Siedziała więc Matka w kocyk zawinięta i modliła się o śmierć cichą i bezbolesną. A karma siedziała w kącie i chichotała.

Nie ma więc w sumie już powodów, żeby Matce zazdrościć trzydniowej krakowskiej delegacji. Bo ostatecznie od tygodnia jest Matka na urlopie szumnie zwanym wypoczynkowym i próbuje wydobyć z przeziębień, chorób, kaszlu i kataru swoich chłopców. Próbuje- to słowo klucz.

Ale o tym powinien powstać zupełnie oddzielny wpis…

Robótka 2016

Jest takie miejsce w Polsce, gdzie mieszkają bardzo wyjątkowi ludzie. Co roku około Świąt, kiedy taszczymy choinkę do domu, wertujemy internety w poszukiwaniu prezentów i martwimy się, czy w tym roku na pewno wystarczy barszczu oni… czekają. Z uwagą śledzą ruch w swoim domu, bo oto sześć lat temu dwie cudne blogerki – Bebe i Kaczka wymyśliły Robótkę!

sztandar_robotka2016_500px

Na czym polega Robótka? Na tym, że siadasz, piszesz coś od serca, naklejasz znaczek i ślesz do Niegowa. W Niegowie dorośli potrzebujący troszkę więcej uwagi, serca i miłości z zachwytem oglądają każdy otrzymany list, każdą otrzymaną kartkę, spijając każde napisane słowo. Swoje dzieło możesz zaadresować do wybranego wychowanka. Jeśli masz ochotę, możesz dołączyć coś wigilijnego pod choinkę. Robótka działa prężnie i dziarsko i z przytupem. A taki był jej zeszłoroczny efekt, wiem na pewno, że nasi Czytacze też maczali w tym swoje dobre serduszka. To co, w tym roku też dacie się namówić?

Przygoda ze żłobkiem- odcinek 1

Od prawie dwóch miesięcy Leon jest pełnoprawnym żłobkowiczem. I pewnie, że wolałabym, żeby siedział obok mojego pracowego biureczka i przez osiem godzin kibicował mi w wyrabianiu norm, ale umówmy się- nie udałoby się to z temperamentem Leosia. Dlatego po wyważeniu wszystkich plusów i minusów postanowiliśmy, że Leo pójdzie do żłobka. To był ogromny, milowy wręcz krok w życiu naszej rodziny, dlatego z wyciąganiem wniosków z tej decyzji postanowiłam poczekać kilka tygodni.

Z szukaniem odpowiedniego miejsca dla Milusia to było tak, że obudziłam się zdecydowanie za późno. Mylnie myślałam, że no z czym jak z czym, ale z miejscami w żłobku to będzie luzik. Brak wprawy- rozumiecie. Otóż nie. Na miesiąc przed moim planowanym powrotem do pracy Leoś zajmował 31 miejsce na liście rezerwowej w pierwszym żłobku publicznym, w kolejnym pani zabiła mnie śmiechem informując, że w dniu zapisu rodzice spędzają noc w kolejce, a w trzecim pani dyrektor powiedziała, że szanse marne. Klubik malucha, który wypatrzyłam, choć piękny i przyjazny odpadał ze względu na godziny funkcjonowania, a i tam Leo był na liście oczekujących. Padło więc na żłobki niepubliczne. I przyznam szczerze, że nie należę do typu mam, które sprawdzają badana gaśnic w każdym pomieszczeniu i skład wykładziny w bawialni. Żłobek miał mieć po prostu to coś. Rzutem na taśmę i dzięki temu, że poszłam jeszcze na dodatkowy urlop Miluś rozpoczął żłobkowanie w ostatnich dniach września.

leo1

Pierwszy dzień to była jakaś masakra. Dla mnie. O ile w szatni jeszcze się jakoś trzymałam, a Leon cały w uśmiechach wskoczył w ramiona Pani, to udało mi się tylko dotrzeć do samochodu. Szloch wypełnił naszego Stasieńka po same amortyzatory. Przechodnie przyglądali mi się z ciekawością, a ja płakałam i płakałam… Kolejny był trudniejszy już dla Leosia. To był pierwszy z trzech trudnych dni. Bo dokładnie tyle trwała Milusiowa aklimatyzacja w żłobku. Młodziak rozpłakał się na widok drzwi do sali, a jego wyciągnięte rączki kroiły moje serce na pół. Stałam pod drzwiami i wrzucałam sobie, jaką to jestem złą matką. Szloch Leosia milkł po chwili, zapewne w momencie, kiedy zobaczył ogrom zabawek, ale też musicie wiedzieć, że jest to ten typ dziecięcia, które nie żywi urazy zbyt długo, żywi ją za to dość donośnie. Trzy trudne dni owocowały także trzema trudnymi popołudniami i nocami. Nie widzę powodu, żeby lukrować rzeczywistość, dlatego z ręką na sercu mogę powiedzieć, że byłam o krok od rezygnacji. Leoncjo wisiał na mnie całe wieczory, chodził ze mną nawet do toalety, a w nocy spał praktycznie na mnie. Trzy dni, popołudnia i noce. I koniec. Potem nastąpił przełom i fascynacja, która trwa do dziś. Leon chyba skumał, że nie dzieje mu się tam absolutnie żadna krzywda, że może liczyć na przytulasy, wygibasy i jedzenie (a tego nasz synek jest koneserem) i że Mama zawsze wróci. Żłobek to naprawdę fajna sprawa. Dzieciaki pieką ciasteczka, uczą się higieny, malują, tańczą, poznają zwierzątka, warzywa. Mieli też bal przebierańców, na którym Leon zachwycił wszystkich pożyczonym od starszego brata strojem policjanta.

Dziś z pełnym przekonaniem mogę powiedzieć, że Leoś jest szczęśliwy w swoim żłobku. Zdarza się, że zwieje mi do sali w jednym bucie albo jak dziś, kiedy to chciałam zabrać go jeszcze do sklepu, urządza awanturę i ucieka w kierunku wejścia do żłobka. Bywa, że muszę odczekać aż się wybawi. Bywa też, że chce zabrać do domu swoją Panią. Zjada, jak to Leoś, podwójną porcję obiadu, ze spaniem też nie ma problemu. W domu od drzwi pędzi do kanapy, sprawdzić, czy Franio na niego czeka i potrafi znieść mu wszystkie klocki, jakie tylko znajdzie w zakamarkach.

A Matka Anka? Powiem tak. Oddawało się Leosia do żłobka bardzo trudno. Byłam trochę zazdrosna, kiedy witał Panie z uśmiechem i pędził do sali gubiąc skarpetki, ale dużo, o niebo trudniej było mi wyjść z szatni, kiedy płakał. Wolę więc być zazdrosna. Teraz, kiedy widzę, że chodzi tam naprawdę chętnie, jest dobrze, bo ufam, że wybraliśmy dla niego najlepszą formę opieki.

 

Ziarnko do ziarnka, czyli jak nas nigdy nie zawodzicie

Brzozów, Wołomin, Sokołów Podlaski, Piaseczno, Ciechanów, Tomaszów Mazowiecki, Sieradz, Zamość, Lębork, Chrzanów, Lubaczów, Świnoujście, Kolno, Otwock. Turek, Grodzisk Mazowiecki, Brzesko, Kościan, Łomża, Garwolin. Wałbrzych, Kłodzko, Jaworzno, Jastrzębie Zdrój, Dąbrowa Górnicza, Bytom, Wejherowo, Gdynia, Człuchów, Wyszków, Oświęcim, Rawa Mazowiecka, Główno, Bełchatów, Włocławek, Zgorzelec, Środa Śląska, Gryfino, Koło, Ostrowiec Świętokrzyski, Kielce, Pszczyna, Łomża, Sanok, Rzeszów, Jarosław, Gniezno, Mysłowice, Kłobuck, Gliwice, Cieszyn, Bielsko Biała, Słupsk, Białystok, Radom, Mińsk Mazowiecki, Wieliczka, Zgierz, Pabianice, Nakło nad Notecią, Inowrocław, Bydgoszcz, Oleśnica, Nowa Ruda, Świebodzin, Międzyrzecz, Lubartów, Łowicz, Wągrowiec, Krotoszyn, Czarnków, Busko Zdrój, Warszawa, Wrocław, Lublin, Łódź, Nowa Sól, Kalisz, Ostrów Wielkopolski, Lipno, Kraków, Nowy Targ, Gdańsk, Zielona Góra, Skierniewice, Pleszew, Polkowice, Szczecin, Środa Wielkopolska, Konin, Tarnowskie Góry, Rybnik, Katowice, Jasło, Dąbrowa Tarnowska, Ostrzeszów, Sopot, Nowy Dwór Mazowiecki, Pruszcz Gdański, Września. Uf!

FRANIO 2015 v 2461

Słuchajcie! Fundacja kończy właśnie księgować wpłaty z tytułu 1% podatku za rok 2015. To właśnie od Was, z tych miast, które wymieniłam powyżej wpłynęły procenciki. Zebrało się ich tyle, że ze spokojem możemy powiedzieć Franiowi, że przez kolejny rok będzie mógł ćwiczyć z swoimi ukochanymi rehabilitantami, że znów mamy za co walczyć, że znów pomogliście nam opłacić wszystkie te zajęcia, dzięki którym Francyś utrzymuje się w takiej kondycji. Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni i mocno kłaniamy Wam się dziękując za to, że wierzycie w tego małego wielkiego Dzielniaka. Dziękujemy, że nam pomagacie, że jesteście z nami w tym najtrudniejszym obszarze naszego życia- finansowaniu nadziei. Spowolnić potworzastego może tylko stała i systematyczna walka. Walka, której bez Was nie moglibyśmy podjąć. Dziękujemy, że pomagacie nam dbać o naszego Frania.

 

Wyślubowany

slubowanieNiektórym z Was facebook już powiedział, że całkiem niedawno Franio został najprawdziwszym w świecie ślubowanym pierwszakiem! Przygotowywał się do tego wydarzenia kilka tygodni. Pierwszaki na tę okazję przygotowały występ, a nasz Francesco deklamował swoje kwestie wzorcowo. Pękaliśmy z dumy, bo oto po raz kolejny Franek udowodnił światu, że chcieć to móc, że mimo, iż jest nieuleczalnie chory, że jego przepona zupełnie go nie słucha, że nie może ruszać nogami, że ma słabe ręce i kręgosłup także, że to wszystko dla niego to nic. Bo on chciał, bo to było dla niego tak wielkie wydarzenie, że uśmiech nie schodził mu z buzi przez całą uroczystość. To był dla nas ogromny powód do dumy, kiedy z całych sił wyciągał rękę, by ślubować jak jego koledzy, że będzie radością dla rodziców i szkoły. Przybyło nam kilka centymetrów wzwyż, kiedy z wypiekami na twarzy przyjmował gratulacje od Pani Dyrektor i Prezydenta Miasta. Musicie bowiem wiedzieć, że w naszej szkole pasowanie na pierwszaka odbywa się z prawdziwą pompą. Są nauczyciele, rodzice i zaproszeni goście. Franka najbardziej martwiło to, czy ja i Tata się nie spóźnimy (zna nas wszak dziecko na wskroś) i czy rozpozna Pana Prezydenta, bo nigdy wcześniej go nie widział. Przeżywało to nasz synek wszystko ogromnie.

 

slubowanie2Wiecie jednak co tego dnia poza szczęściem mojego Franciszka było także istotne? Fakt, że w pierwszym rzędzie siedziały osoby odpowiedzialne za szkolne losy naszego syna. Pan Prezydent, Pan Naczelnik Wydziału Edukacji i Pani Dyrektor. Od nich wszystkich zależy, co dalej będzie z Franiem. Bo choć wymiana korespondencji z urzędami nie szła nam najlepiej, to już ślubowanie musiało dać obraz tego, o co tak naprawdę walczyliśmy. Franio pięknie i wyraźnie mówił do mikrofonu, cudnie śpiewał hymn, doskonale składał przysięgę pierwszaka… Jednak na tym samym ślubowaniu było widać, jak niezbędna jest mu pomoc- nie trzymał, jak inne dzieci mikrofonu, nie podszedł sam do sztandaru szkoły, nie podrzucił w akcie radości biretu jak jego koledzy. Do tego, w czasie wręczania upominków, poprosił o odessanie. Tuż obok, jak cień, jako pomoc była M. Ona także została pasowana na najlepszego opiekuna na świecie i z niej także byliśmy bardzo dumni, bo wiemy ile sił i determinacji kosztuje ją opieka i pomoc naszemu Franiowi. Panowie z miasta mają więc pełen obraz małego obywatela. Tego, że jest mądrym, wygadanym, walecznym chłopakiem. Tego, że potrzebuje tylko fizycznej pomocy i profesjonalnego podejścia. Czy wyciągną z tego wnioski na przyszłość? I czy będą one korzystne dla Frania? Pozostaje mi głęboko w to wierzyć. Z ręką na pulsie rzecz jasna.

slubowanie1

Dzielniak

Wyobraź sobie, że czterdzieści siedem razy w ciągu dnia wkładasz w tchawicę swojego dziecka cewnik po to, by odessać zalegającą tam wydzielinę. Wyobraź sobie, że tej wydzieliny jest tyle, że nie nadążasz z jej usuwaniem i wyciska się każdym możliwym wyjściem- otworem w szyi, nosem, wszędzie. Pomyśl, że nagle poziom tlenu w organizmie Twojego dziecka spada tak bardzo, że jest to już totalnie niebezpieczne. Dlatego, żeby je ratować wymieniasz mu rurkę tracheostomijną- koniecznie w pełnej jałowości, w rękawicach sterylnych, z najwyższą starannością. Wkładasz ją przecież w ciało swojego dziecka, nie może być mowy o bakteriach. Wymiana rurki pomogła tyle, ze teraz odsysasz bez mechanicznych przeszkód wewnątrz. Twoje dziecko jest umęczone, blade, mimo tego, że powietrze podawane przez respirator wzbogacone jest o tlen z koncentratora, nadal trudno mu się oddycha. Wentylujesz więc ręcznie, za pomocą worka ambu, przez kilka minut, co kilkanaście minut.

Tak mniej więcej wyglądały trzy ostatnie doby naszego życia. Na szczęście mamy naszego Doktora, który jak zwykle trafił z terapią, antybiotykiem, lekami do inhalacji i dziś mogę napisać, że widać światełko w tunelu. I wiecie co, coś Wam powiem.

Od trzech nocy nie śpimy dużo więcej, niż normalnie. To znaczy my śpimy, bo mamy możliwość nocowania u Leona. Franio od 1 listopada nie przespał ciągiem dłużej niż 30 minut żadnej z tych nocy. Kiedy normalnie odsysany jest 5 razy na dobę, do teraz przez ostatnie trzy dni zużyliśmy półtorej kartonu cewników – sto pięćdziesiąt sztuk. To oznacza, że do jego drobniutkiej szyi 150 razy włożyliśmy cewnik, żeby ułatwić mu oddychanie. Kiedy my na zmianę wentylujemy go ambu aż cierpną nam ręce, on jest zależny od naszej mocy i niemocy. Koncentrator tlenu udało nam się wyłączyć dopiero dziś popołudniu, od trzech dób chodził bez przerwy. My możemy wstać, wyjść, napić się kawy… Rozumiecie- zmienić się, odetchnąć. Do tego mamy kochaną M., która jak zwykle na posterunku, za dnia odciąża, jak może. A najgorsze jest to, że to nie było nawet zapalenie oskrzeli. To jest jakaś mega jesienna infekcja. Taka, z której normalne zdrowe dziecko wygrzebie się w tydzień za pomocą syropu z cebuli i inhalacji. Właśnie tak atakuje potworzasty.

I wiecie co? Kiedy ktoś nam mówi, że ja i Szymon jesteśmy tacy dzielni, zawsze odpowiadam, że to nieprawda. Dzielny jest tutaj tylko Franio.

List do Pani Premier

Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP

Szanowna Pani Premier,

nazywam się Anna Trzęsowska. Jestem ciocią Szymona zwanego Preclem, Antka, Gabrysi, Radka i wielu, wielu innych dzieci. Jestem ich ciocią nie z krwi, lecz z wyboru. Te dzieci, te dzielne maluchy chorują na SMA (rdzeniowy zanik mięśni)

Choroba, na którą cierpią uwięziła ich w ciałach. Mądrym i ślicznym dzieciakom choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia, a nawet oddychania. Oddychają za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy im mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a oni walczą z całych sił o każdy ruch, bo chcą żyć i cieszyć się dzieciństwem.
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak te dzieci i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA – Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia,Szymon, Antek i wiele wiele innych polskich dzieci nie. Proszę nie zabierajcie im nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie im umrzeć. Potrzebują dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Nie mogą czekać. Każdy dzień przybliża ich do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi – nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dzieciom, które ze wszystkich sił wspieram. Pani Premier mój syn jest także bardzo ciężko chory. Franek ma 6 lat i na jego chorobę jeszcze nie ma leku, nie wiadomo, czy kiedykolwiek będzie,. Dlatego całym sercem rozumiem i wspieram te rodziny, bo znam ich lęk, ból i niepewność, jaka towarzyszy im każdego dnia walki z chorobą.

Z wyrazami szacunku,

Anna Trzęsowska

Mama Franka , oddychającego za pomocą respiratora, niepełnosprawnego,nieuleczalnie chorującego na smard1.

*********************************************************************************************

Od kilki dni w polskim internecie wrze. Do walki gotują się rodzice, przyjaciele, rodzina, znajomi chorych na SMA- rdzeniowy zanik mięśni. W końcu jest lek! Prawdziwy. Nazywa się nusinersen i może uratować osoby, które są nam i wielu z Was bliskie- Precla, Antka, Gabrysię, Radka- ale także tych, którzy się jeszcze nie urodzili. Czy wiecie, że co 40 z nas nosi gen odpowiedzialny za sma? Czy wiecie, że być może oboje jesteście nosicielami i to tak naprawdę wielkie szczęście, że jesteście rodzicami zdrowych dzieci? W końcu jest lek. Piszę te słowa ze łzami w oczach. Raz, bo jestem dumna z rodzin sma. Od kilku dni szturmują Kancelarię Pani Premier podobnymi do powyższego listami. Po to, by lek, który jest już gotów był dostępny dla każdego- dla dzieci i dorosłych chorujących na tego podstępnego potwora. Mam łzy w oczach, bo Oni wszyscy mają nadzieję, światełko w tunelu. Robię to, bo są dla mnie jak rodzina. Dla Frania i Krzysia nie ma jeszcze leku. Nic się w tym temacie nie dzieje, ale wiem, że jeśli będzie taka potrzeba, to i oni poruszą niebo i ziemię, by Franio i Krzyś lek mogli dostać.

Bardzo Was proszę napiszcie taki list i wyślijcie na adres Pani Premier:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

W ilości siła, więc jeśli tych listów będzie wiele, wzrasta szansa na to, by te dzieciaki mogły żyć. To naprawdę niewiele!

Jeśli jesteście zainteresowani, to TUTAJ KLIK cała akcja na facebooku.

Możecie się przedstawiać jako znajomi, ciocie i wujkowie. Wszak to Wy jesteście często najbliższymi tych dzieci.

No to co? Pióra w dłoń!

Wiem, że można na Was liczyć.

(zdjęcia listów możecie wysyłać na adres akcji na facebook, im więcej tym lepiej)