Chłopcy radarowcy

20160916_165432

Zastanawialiście się kiedyś, jak wygląda życie jakiegoś przystojnego mundurowego? Tak? No to macie wyjątkowe szczęście! Dzięki moim znajomościom i wprawnemu reporterskiemu oku, będziecie dziś mogli podejrzeć, jak wygląda zwykły dzień z życia niezwykłego policjanta. Dziś odcinek pod tytułem: „Francesco na patrolu”.

20160916_155019Patrol policyjny to bardzo poważna sprawa. Można spotkać mafiozów, którzy planują skok na fabrykę czekolady, można spotkać kierowców rajdowych, którzy urządzili sobie tor na drodze osiedlowej lub urządzić pościg za bardzo pilnie poszukiwanym złodziejem pluszowych misiów. Dlatego warto mieć partnera z prawdziwego zdarzenia. Nasz Franciszek miał więc u boku swojego ulubionego policjanta- Grzegorza. Dokładnie tego samego, którego znacie już z poprzednich wpisów policyjnych. Chłopaki polubili się bardzo, nic więc dziwnego, że kiedy pojawił się pomysł wspólnego patrolu, tylko ten duet mógł wybrać się na miasto.

Panowie wzięli do towarzystwa najmłodszego policjanta komisariatu w Grabowie oraz do podawania mandatów Matkę Ankę, znaleźli odpowiednią miejscówkę w miasteczku i zaczaili się na piratów drogowych. Zatrzymywali, zatrzymywali i za-trzy-my-wa-li.

20160916_160431

Nie byli groźnymi glinami, bo Franio wymyślił sobie, że będzie to zatrzymywanie 20160916_161656prewencyjne. Kontrolowali więc wyłącznie dokumenty oraz sprawdzali posiadanie gaśnicy i trójkąta ostrzegawczego. I tutaj, moi mili, muszę zrobić nieznośną pauzę… Otóż cała dziewiątka zatrzymanych kierowców z zakłopotaniem w oczach i przepraszającą miną tłumaczyła, że trójkąt to akurat gdzieś się zapodział. Tym samym niewiele brakowało, by każde z nich dostało mandat. Na szczęście wielkoduszny Francesco tylko upominał i wręczał słodkie przekąski. Na słodką drogę i ku przypomnieniu, że trójkąt ostrzegawczy w bagażniku to ważna rzecz!

20160916_162345 20160916_162128 20160916_161745

 

 

 

 

 

20160916_164240Nie samym patrolem policjanci żyją, bo liczy się także współpraca między mundurowymi. Chwilę później panowie zajechali do… strażaków. Tam Franek dokonał kontroli wozu strażackiego, przyjrzał się tęczy (serio, była tęcza na zamówienie!) oraz przeprowadził kurtuazyjną pogawędkę na temat wyższości niebieskich radiowozów nad czerwonymi wozami. Pogawędki pogawędkami, ale policjant jest zawsze na służbie, dlatego kiedy przydarzy mu się okazja aresztowania (!!!) największego łobuza na osiedlu, zaraz z niej korzysta. Z groźną miną poucza onego o tym, że nie wolno przebiegać na czerwonym świetle i po chwili puszcza wolno, wyjaśniając, że dziś jest dzień dobrego policjanta.

20160916_164830 20160916_164848

 

No, ale umówmy się. Taki patrol potrafi wymęczyć nawet największego twardziela. Dlatego, kiedy służba dobiegała 20160916_170130już ku końcowi, a panowie nieco opadli z sił, konieczny był powrót do komisariatu. Po ciężkim dniu pracy chłopcom należał posiłek i ciepły napój. O ten, jak zwykle w przypadku mundurowych, zadbały kobiety. A właściwie jedna- Ewa, która nie tylko zorganizowała ulubioną smakąskę posterunkowego Franciszka, ale zabawiła jegomościa pogawędką i skradła serce pięknym albumem pierwszoklasisty. Doprawdy nie wiem, jakie uczucia targały po tym dniu naszym policjantem Grzegorzem, ale Franc nie mógł zasnąć, z rozpędu i trochę z nadgorliwości dał mandat Babci i mundur zdjął dopiero pod głębokiej namowie własnej osobistej mamuni.

20160916_163815 20160916_164259 20160916_155206

A już tak całkiem na poważnie, to wielkie ukłony i pozdrowienia dla wszystkich policjantów z komisariatu w Grabowie, a w szczególności dla Grzegorza Ditfelda za to, że spełnia marzenia, organizuje niespodzianki i dba, by wszystko było naprawdę. Dziękujemy!

20160916_164034

Kiedy starszy brat jest niepełnosprawny

Jakim bratem jest niepełnosprawny Franio?

Najlepszym.

I to powinien być cały wpis. Ale gdzie tam! Przecież, jak zwykle mam najwięcej do powiedzenia. Kiedy urodził się Miluś i nastąpiła jego radosna prezentacja na blogu, otrzymaliśmy od Was mnóstwo wyrazów sympatii, gratulacji i miłostek. Tylko jedna osoba (dziś myślę, że z troski, wtedy się wkurzyłam) współczuła Frankowi tego, że będzie świadkiem dorastania i rozwoju swojego młodszego, sprawnego, zdrowego brata. Jakoś nigdy nam to przez głowę nie przeszło, że Franio mógłby tego zazdrościć Leośkowi. Minął rok. Z czystym sumieniem i pełną odpowiedzialnością mogę Wam więc napisać, jakim starszym bratem jest Franciszek.

Wszystko zaczęło się od testu ciążowego…

Leo był planowany. Wyczekany, wytęskniony, wymarzony. Nie wtajemniczaliśmy Frania w nasze zamiary, jednak kiedy na teście pojawiły się upragnione dwie kreski, dowiedział się w pierwszej kolejności, że oto zostanie starszym bratem. To on był najważniejszy. Tłumaczyliśmy mu, że w brzuchu Mamy pływa sobie teraz maleńki dzidziuś i kiedy urośnie pan doktor go wyjmie, a on będzie miał w domu swojego braciszka. Albo siostrzyczkę. Takiego, który go będzie kochał najmocniej, jak tylko potrafi i dla którego starszy brat będzie zawsze najważniejszy. Nie było więc innej możliwości niż ta, że to Francesco obwieszczał Babciom i Dziadkom i Ciociom i Wujkom i z rozpędu każdemu, że będzie miał młodsze rodzeństwo. Tym samym to on zbierał wszystkie gratulacje i to jego bezustannie pytano, co słychać u dzidziusia. Kiedy urodził się Miluś mądre Ciotki i Wujkowie i Babcie i Dziadkowie oszaleli na punkcie naszego drugiego synka, ale radość i szaleństwo swe obchodzili z Franciszkiem. To właśnie Franio każdemu prezentował zawartość kołyski, mówił, że to jego mały brat, który ciumka cycusia i jeszcze nie potrafi mówić. Wszyscy dookoła wiedzieliśmy, że Franek musi poczuć się pewnie na swoim nowym stanowisku, więc angażowaliśmy go w pilnowanie i opiekę nad bratem, ale także jemu poświęcaliśmy maksimum uwagi.

Wspominałam już, że największym problemem do pokonania były Franka szpitalne obciążenia. Strach przed niespodziewanym hałasem, nadmiernym dotykiem, nadwrażliwość twarzy i niemal każdej odkrytej części ciała. Dorośli to rozumieją, noworodki nie bardzo. Na szczęście okazało się, że Milonek jest dzieckiem nad wyraz grzecznym. Płakał wyłącznie z głodu. Wspólny płacz zdarza im się naprawdę rzadko i jest spowodowany jakąś rodzinną tragedią (typu wyłączenie telewizora), a nie wzajemnym żalem.

Przez ostatni rok Franek ogromnie dojrzał. Nadal jest synkiem mamusi, który lubi się tulić przed snem i uwielbia być w centrum zainteresowania. Jest też jednak mądrym prawie sześcioletnim chłopcem, który wiele rozumie, zna zasady na jakich funkcjonuje nasz dom i powoli sam zaczyna je tworzyć.

A co z Milusiem? Czy wychowujemy go w kulcie starszego brata? Nie. Milusiowi tłumaczymy, że jest młodszym bratem. Że on i Franek są dla siebie najważniejsi. Leoś jest chłopcem, który bacznie obserwuje otaczającym go świat. Wie, że z Franiem nie będzie się bawił, jak z Bolem, z którym można pojeździć samochodami. Wie, że nie wolno szarpać za rurę i wie, co to ambu. Wie także, że może się przytulić, kiedy tylko chce do Mamy, do Taty i do Frania także. To nam tak jakoś naturalnie wyszło. Jak więc wygląda braterska sztama w naszym domu? Już wyjaśniam.

Co można robić ze starszym bratem, który nie chodzi, nie oddycha i jest słabszy fizycznie?

– budujemy namiot z poduszek i koca, pod namiotem kładziemy materac, na materacu Franka. Trzy sekundy później zjawia się Miluś kładzie się obok i czeka. Franio daje sygnał i jest rozwalanie namiotu. Franek steruje, Leon szarpie, chichra się, dokazuje. I tak milion razy. Budowniczym jestem ja.

-Franio siedzi na kanapie, Leon przynosi mu siedemnaście tysięcy klocków, każdego wkłada w dłoń Frankowi i… śmieje się w głos. Bo wie, że za kilka sekund klocek poleci w niewiadomym kierunku, a Franek wystrzeli salwę dźwięków imitujących upadek. Doprawdy nie wiem, co w tym śmiesznego, ale kończy się zazwyczaj kolką. Leonową.

-u nas w domu to Franek jest realizatorem akcji „Cała Polska czyta dzieciom”. Kiedy na jego kolanach ląduje książka, Leon siada obok kanapy i słucha. Czasem są to trzy minuty, czasem dwanaście, a czasem cała opowieść. Franek tak potrafi czytać, że i ja czerpię z tego ogromną przyjemność, jako słuchacz.

Czy Franio zazdrości Leonowi sprawności?

Nie. Na rehabilitacji to Francesco jest gwiazdą. Jego fizjoterapeuci dopingują go, chwalą i motywują. Starszak wie, że kiedy ciężko pracuje, wsparcie jest najważniejsze. Kiedy więc Miluś próbuje wejść na szafkę pod telewizorem, to usłyszy, że Mama będzie zła, ale jak podniesie nogę, to będzie mu łatwiej. Kiedy Leon zaczął stawać, to Franek najgoręcej z nas wszystkich mu kibicował. Kiedy Młodziak zje znienawidzoną przez brata jajecznicę, zawsze słyszy- brawo Leosiu, ja bym tego nie zjadł, a ty potrafisz nawet jajko przełknąć. Dzięki temu, że w naszym najbliższym otoczeniu jest mnóstwo rówieśników naszych chłopców, żaden nie czuje się gorszy. Franek tak samo bawi się z Bartkami, jak i z Kubą i Leosiem. A Leoś nie widzi różnicy między swoim bratem, a kolegami.

A kiedy zaczepia nas jakaś starowinka myślą złotą, że „zabiorę Ci brata Franku, może pomieszka ze mną” to Franio zawsze odpowiada, że tak nie można, bo Leon jest nasz.

 

Życie to nie je bajka

Zmęczona, ale szczęśliwa jak koń po westernie wysokobudżetowym, takim co to owies podadzą i kowboj jest łaskawy, zasiadłam do pisania tego wpisu. Myślałam o nim od zeszłego, czyli… matko święta 11 dni? Nie wierzę. 11 dni minęło od ostatniego wpisu. Zaklęłabym siarczyście, ale w naszym domu strażnik moralności nie pozwala nawet „wkurzyłam się” powiedzieć, bo zaraz punktuje, mówiąc „mamo, a nie lepiej ‚zirytowałam się’ albo ‚zdenerwowałam się?’. W każdym razie klnąc w myślach siarczyście, od razu zmieniłam temat. No może, nie do końca temat, ale clou tego co w głowie miałam napisane od jedenastu dni. Jedenastu. Kurde.

Otóż pierwotnie miałam zatytułować poniższy wywód czymś w deseń ’76 tajemnych sekretów Matki’ albo ’12 powodów, dla których warto mnie mieć wśród znajomych’. Tymczasem napiszę Wam po prostu, dlaczego przez ostatnie jedenaście nieszczęsnych, aczkolwiek bardzo szczęśliwych dni nie udało mi się zalogować w panelu sterowania blogiem i napisać, co następuje.

Po pierwsze nienawidzę mieć brudnych podłóg. To zdanie może wydawać się bez sensu, tak na pierwszy rzut oka, ale cierpliwości. To chyba jakieś zaburzenie psychiczne, ale odkurzam dwa razy dziennie, a i tak mam wrażenie, że jest ciągle zakurzona. Wyobraźcie sobie, że kiedyś myłam codziennie, teraz ograniczam się do trzech razy w tygodniu i przed gośćmi (jeśli zdążę i się zapowiedzą). Pranie… o… pranie to temat rzeka i głos powinnam oddać naszej pralce, która ostatnio w czasie wirowania wpadła w jakiś bunt i słychać ją było po drugiej stronie ulicy. Generalnie nie przemawia do mnie powiedzenie o wielkich ludziach, co to w brudzie. W każdym razie, moje czyste blaty są już tematem anegdot wśród znajomych, ale naprawdę nie mogę zasnąć wiedząc, że blat nie starty na dole został.

Po drugie… dzieci. Serio. Nie wiem, skąd ta wariacka myśl, ale naprawdę wydawało mi się, że im starsi, tym będzie łatwiej. A teraz pisząc to, sama się z siebie śmieje. Leon jest wszędzie. Nasze schody doczekały się w końcu barierki, co Miluś codziennie wielokrotnie opłakuje. Opłakuje także smutną melodię, którą wydaje nocnik oraz zamknięte drzwi do łazienki. Niezbadane są wyroki jego samopoczucia. W związku z tym, że jest nieszczęśliwy się tuli. Nie przeczę, matczyny sadyzm przeze mnie przemawia, bo kiedy Leoś cierpi, to się tuli. Do mnie się tuli. Hue hue. No, ale kiedy się cieszy, to też ze mną. I tak sobie trwamy w radosnej symbiozie do momentu, aż Franciszek wróci ze szkoły. Bo wtedy jesteśmy trio. Rzucamy klockami, chodzimy na spacery, mam czas dla siebie- co oznacza, że oni się bawią, ja noszę picie, jedzenie, przekąski, poprawiam pupę, siedzisko, pampersy- no taki luzik. Jeszcze rehabilitacja i wtedy M. zostaje z Leośkiem, a ja zrywam się na zakupy. Oj, nie musicie zazdrościć. Do spożywczego. Potem angielski Franka na przemian z hiszpańskim. A od końca września logopeda. Także jeżdżę, przewożę, wycieram łzy, tłumię emocje. Dzieci… słoneczka moje kochane.

Po trzecie. Kuchnia. Słyszałam gdzieś, że kobiety mają mniejsze stopy po to, żeby mieć bliżej do zlewu. Śmieszy mnie to niesłychanie, bo mój feminizm się kończy, kiedy trzeba wnieść fortepian na szóste piętro. Wracając więc do tematu zmywania, u nas to raczej mąż, choć z rzadka i z przypomnieniem. Żeby nie było. No, ale kuchnia to nie tylko zmywak. To gotowanie. Nic na to nie poradzę, że lubię. Weźmy na przykład dziś. Jestem lekko zestresowana, bo przez kilka najbliższych dni muszę pozałatwiać mnóstwo ważnych spraw, więc mnie nosi. Popełniłam więc dla rozluźnienia rosół, flaczki, kurczaka i ciasto. Ze śliwkami. Jeszcze ciepłe, więc jeśli jesteście blisko, no to śmiało. Z rozpędu przygotowałam foremkę pod tartę, więc pewno od rana zagniotę, to będzie na świeżo.

Po czwarte paradoks matki. Robię coś cały dzień, a ciągle nic nie jest zrobione. Mimo czystej już podłogi, wytartych blatów, zrobionego obiadu na jutro i pojutrze, sterty prania do prasowania i prania do poskładania i prania do wyprania, mogłabym bez mrugnięcia okiem wymienić dziesięć rzeczy, które powinnam była zrobić tydzień temu.

Po piąte. Wracam zaraz do pracy. Leon idzie do żłobka. Niech mnie ktoś przytuli.

No i tak mniej więcej mi minął każdy z minionych jedenastu dni.

 

Trzy smutne migawki z naszej przeszłości z gratisem w finale

Do stworzenia tego wpisu zainspirowała mnie wymiana maili z naszą Czytaczką i dyskusja, w której brałam udział na jednym z forów. Otóż muszę Wam powiedzieć, że są rzeczy niezmienne. I na przestrzeni pięciu lat, kiedy to jesteśmy rodzicami niepełnosprawnego, niewiele się zmieniło. Poznajcie więc trzy niefajne historie, które nie powinny się zdarzyć. To trzy migawki z naszej wspólnej przeszłości, których serce nie bardzo chce pamiętać, a głowa nie pozwala zapomnieć. Chyba po to, żeby nie stracić czujności. Jeśli dotrwacie do końca, będzie też miło, bo przecież o to właśnie chodzi.

Migawka 1: „nie dacie sobie rady w domu z TAKIM dzieckiem, pierwsze zapalenie płuc go wykończy”.

Chyba nie znam rodzica, którego dziecko ma respirator i który nie usłyszałby tego zdania od… lekarza. My usłyszeliśmy to na początku naszej drogi z respiratorem. Jeszcze wtedy, kiedy Franio zaintubowany był przez nos. Mimo dwukrotnej próby ekstubacji ostatecznej nie poradził sobie z własnym oddechem, podjęto więc decyzję o założeniu rurki tracheostomijnej. Franka badano wtedy nie tylko pod kątem smard1, ale także sma. Usłyszeliśmy więc, że „szkoda, że podłączono go do respiratora, bo już teraz nie ma wyjścia, a tak można było prowadzić go na wentylacji nieinwazyjnej i pozwolić odejść, bo nie będzie szczęśliwy”. Raz, że doktor który to mówił, wiedział już, że to może być smard1- choroba o zgoła innym przebiegu niż sma, gdzie dzieci można prowadzić wentylując je nieinwazyjnie. Dwa- to ten sam doktor wiedział także, że w momencie podłączania Franka do respiratora nikt- nawet lekarze intubujący go, nie wiedzieli dlaczego Młodziak załamał się oddechowo. Pomijam więc fakt, że historia medyczna wykluczała fakt nieinwazyjnego prowadzenia oddechu. Do tej pory zachodzę w głowę, co kierowało owym doktorem? Na pytanie, czy Franio cierpi, odpowiedział, że nie, ale że nigdy nie będzie szczęśliwy. Na sugestię, że jest Szymon, Antek- chłopcy już nam znani, z rurkami i respiratorem, znakomicie funkcjonujący w domu, odpowiedział, że to wyjątek. Nie ogarniam moim malutkim rozumkiem tego wywodu. To absolutnie nieuczciwe wobec rodziców nie przedstawiać im wszystkich rozwiązań w ratowaniu ich dziecka lub, co gorsza, faworyzować swoje i mocno negować (czasem bezpodstawnie) inne, których (wbrew wiedzy) się po prostu nie lubi.

Nie pamiętam, ile razy w sumie Franek miał zapalenia płuc. Na pewno raz, może dwa. Jedno skończyło się hospitalizacją, to fakt, ale doktorzy prowadzący na zwykłym oddziale pediatrycznym, we współpracy z naszym Doktorem Opiekunem pięknie z niego Franka wyprowadzili. Więcej zapalnych grzechów nie pamiętam. Owszem bywa, że Francyś niedomaga, że przychodzi coś. Nie choruje bardziej niż jego zdrowi rówieśnicy, więc takie straszenie na wyrost…

Teraz mogę napisać to spokojnie, odtwarzam fakty w głowie, nie zalewam się łzami. Wtedy najchętniej wyrzuciłabym pana doktora przez okno. Tak po prostu nie można mówić. Nikomu.

Migawka 2: „zapomnijcie, że uda wam się go zabrać do domu wcześniej, niż po ukończeniu drugiego roku życia”

Ponieważ mamy parytety, równouprawnienie i takie tam, na pokładzie witamy panią doktor, która w ten o to dyplomatyczny sposób postanowiła nas wspierać, kiedy to zamarzyło nam się zabrać Franka do domu. Z respiratorem, tlenem, sondą. Dwa lata? Dla nas to była wieczność. Frankowi poza rurką w zasadzie nic nie było. Leżał w szpitalu, wśród najgorszych bakterii, bez rodziców, dziadków, z ciągle zmieniającymi się ciotkami. Z lichą (no sorry) rehabilitacją. Absolutnie każdy dzień działał na jego niekorzyść. Od momentu usłyszenia tych słów, do powrotu Franka do domu minęło 10 dni. I wcale nie było tak, że było łatwo. Wtedy wsparci już wiedzą od innych rodziców i zaopatrzeni w domowy respirator przez Help, postanowiliśmy działać. Długa i szczera rozmowa z szefostwem Help, utwierdziła nas w przekonaniu, że idziemy dobrą drogą. Wtedy na początku bardzo nam pomogli, mocno wsparli, za co do dziś jesteśmy im ogromnie wdzięczni. Doktor Help nie owijał w bawełnę- nie mieli wtedy pod opieką tak małego (7kg) i tak młodego (7 miesięcy) dziecka. Trzeba było zabezpieczyć sprzęt, poszukać opieki, która zgodzi się podjąć tego zadania. Oto bowiem, ta chudzizna ma wrócić do domu, w którym jedynym opiekunami będą rodzice, wziąć odpowiedzialność za to, co widzą w czasie wizyt i na tym bazować. I tak „dostali nas” Doktor Opiekun i Pani Ewa. Dlatego w zasadzie nie rozumiem uporu pani doktor od wypowiedzi, nie wiem, co chciała nam udowodnić, dlaczego utrudniała wypełnianie papierów, komentowała nieznośnie każdą naszą sugestię. Było, minęło. Franek wrócił do domu ważąc 7 kg i mając skończone 7 miesięcy. To chyba wtedy pierwszy raz pomyślałam, że nie da się, nie istnieje.

Migawka 3, czyli „niejedno takie dziecko widziałam, my go tutaj wszystkiego nauczymy”

No podium musiało być dla tej wypowiedzi! Otóż usłyszeliśmy także, że naówczas jedyne w tym kraju chore na smard1 dziecko może zostać wyleczone! Cud, co nie? Dlatego panie z uporem maniaka odłączały Franka od respiratora, żeby „nauczył się oddychać”, karmiły na siłę, żeby „nauczył się jeść”. W sumie to podstawy musiały mu dać niezłe, bo potem okazało się, że Franc coś tam próbuje z oddychaniem, a je do tej pory samodzielnie, aczkolwiek mizernie, więc można jakby czuć wdzięczność. Jakby to słowo klucz, bo powyższe zdanie usłyszałam, kiedy próbowałam zasugerować, że Frania kąpano z podłączonym respiratorem i że je to on tylko sondą, póki co, bo się krztusi.

Oj, elaborat totalny mogłabym napisać na temat naszych złych rozmów szpitalnych, bo było ich całkiem sporo w naszej przeszłości. To nie jest na szczęście standard, bo współpracownikami powyższych bohaterów, byli także empatyczni i całkiem w porządku specjaliści. Dlatego dla tych z Was, którzy dotrwali do końca… reklama. Otóż jest jedno miejsce, gdzie nigdy nie usłyszeliśmy żadnego z tych zdań ani jemu bliźniaczych. Stali Czytacze już pewnie wiedzą, że chodzi mi o…

Migawka na dobre zakończenie: „miejsce dla was się tu znajdzie, ale nie wracajcie do nas”

Tymi słowami pożegnały nas Ciotki i Wujkowie z Centrum Matki Polki z Łodzi. I., żeby była jasność- reklamuję tylko oiom. O pediatrii, na której leżeliśmy, lepiej nie będę się wypowiadać publicznie. Ależ oczywiście, że nie jest to miejsce cudów. I owszem, że dostaliśmy kiedyś ochrzan od Ciotki Kingi za brak obuwia zmiennego, ale sami się prosiliśmy- na oiom bez kapci? Albo, kiedy Ciotka Beata dostawała palpitacji na widok naszych prób odsysania. Albo, kiedy pytaliśmy milion razy, czy na pewno dzwonili do Helpu i Doktor Jarek milion razy odpowiadał, że dzwonił i że czeka za wolnym respiratorem. No i pewnie, że Szef wszystkich Szefów był głośny i warczał, jak mu się wchodziło w słowo, ale to on wyszukał, że to może być smard- dzięki czemu nie błądziliśmy po omacku przez wiele miesięcy, to od doktorów stamtąd usłyszeliśmy, że może by poszukać hospicjum, które dojeżdża do domu, że w domu najlepiej. To tam ciotki świętowały z nami pierwszy ząb i pierwsze sześć miesięcy Franciszka. To one uczyły nas kąpać, zmieniać tasiemki i odsysać. Groziły, że nie wypuszczą nas bez tej wiedzy. No i pewnie, żeśmy się z Ciotką Beatą stamtąd najbardziej pokochali, choć to strasznie nieprofesjonalne. I mimo tych (sorry oiomie) brzydkich łóżek i niezbyt ładnych sal, to kurczę mówię Wam, gdyby kiedyś coś, to z Frankiem tylko tam. Tam Pani Dr fachowo, powoli i z taktem wyjaśniła nam po co to tracheo, dlaczego taka rurka, dlaczego rozumie nasze wątpliwości, co do pega. Pamiętam, jak dziś, jak było nagle cicho wśród personelu, kiedy odchodził jakiś mały pacjent, z jaką troską odnoszono się do tych dzieci, które były totalnie nieświadome swojego stanu. Jak zaproponowano nam, żeby zabawki, siedzisko, książki. Że skoro Franek tam tak długo był i być może będzie, to żeby to było dla niego bardziej znośne. Są takie miejsca na ziemi. I kurczę super, co nie?

Dzień Leosia

Leośku,

dzięki Tobie w naszym domu nic nie leży na swoim miejscu, schody są (nadal bez bramki- się robi) zastawione krzesłem i pożyczonym od Franka klinem do rehabilitacji- taka osobliwa domowa konstrukcja. Szuflady z Franka przydasiami zabezpieczone, schowane kable i przedłużacze, zastawiona stolikiem komoda. Klocki, samochody, grzechotki zmiksowane są w jednym pojemniku. Co chwilę znajduję na podłodze fragment chrupki kukurydzianej albo bułki ze śniadania, którą zajęty odkrywaniem świata, postanowiłeś podrzuci. W końcu nauczyliśmy się zamykać drzwi do łazienki, nie gniewaj się, to dla Twojego bezpieczeństwa i bezpieczeństwa moich kosmetyków także. Twoje kolana bezlitośnie obnażają stan naszej podłogi- codziennie do mycia. Twoja pomysłowość każe nam wierzyć, że kamienie mogą być jadalne. Uwielbiasz bawić się samochodami, z których każdy nadrobił już wszystkie zapomniane kilometry. Doskonale odnajdujesz się w nomenklaturze anestezjologicznej i choć nadal rzadko mówisz „mama”, to już „ambu” idzie Ci wyśmienicie. Jesteś podróżnikiem- na schodach w domu Babci kilka razy już pewnie zdobyłeś K2. Jesteś smakoszem, a my ciągle przecieramy oczy ze zdumienia, podziwiając tempo, z jakim wsuwasz pomidorową. Jesteś śmieszkiem- rozbawia Cię tak samo kląskanie brata, jak kichanie mamy. Kochasz swojego Tatę- uwielbiasz budzić go, wkładając mu palce do nosa i oczu- to Twoja najczulsza oznaka miłości. Regularnie gubisz się pod stołem i klinujesz w siedzisku Franka.

20160717_101241

Przez ostatni rok pokazałeś, jak bardzo nam byłeś potrzebny. Jesteś cudnym, ślicznym, pogodnym, naszym kochanym synkiem. Jesteś najlepszym młodszym bratem.

Dziś kończysz rok.

Bądź zdrów Leośku. I bądź szczęśliwy.

I idź przez życie tanecznym krokiem. Tak, jak potrafisz najpiękniej.

 

Lektura obowiązkowa

Nawet nie wiem, kiedy to się stało, jak to przyszło, a tu… pierwszy dzień szkoły. Taka sytuacja. Franio poszedł do pierwszej klasy. Pięć lat temu mogliśmy tylko o tym pomarzyć, że nadejdzie taki dzień. Dwa lata temu pojawiło się światełko w tunelu i zamarzyliśmy o przedszkolu. Rok temu był już dumnym zerówkowiczem i to w ogólnodostępnej szkole, bez rodziców, do pomocy z ciocią. I już było z górki. Bo choć ciągle barujemy się z przepisami, szukamy ułatwień, korespondujemy z urzędnikami, to jest to nasza rodzicielska broszka. Francesco pędzi niczym bolid, jest szczęśliwy i uśmiechnięty, jest w miarę swoich możliwości samodzielny, jest pełnoprawnym uczniem szkoły podstawowej. To zasługa jego ciężkiej pracy. Bardzo jesteśmy dumni.

14159284_1159181860834175_1176441763_n

A skoro już o szkole mowa. Jak wiecie mocno emocjonalnie jesteśmy zaangażowani w projekt „Duże sprawy w małych głowach”. To książka, o której już kilka razy Wam pisałam. Nasze emocje, to pikuś w porównaniu z tym, jaki wkład ma w to Franciszek. Już niedługo dostępny będzie audiobook, w którym aksamitnym głosem fragment jednego z rozdziałów czyta właśnie nasz Franio. Zanim jednak pojawi się audiobook, pokażę Wam film. Animację do „Dużych spraw…” Jest zjawiskowa i zachwycająca, spójrzcie tylko:

Prawda, że daje do myślenia? Nikogo więc nie powinno dziwić, że planowane jest drugie wydanie „Dużych spraw”. Pomaga w nim Agnieszce Fundacja Mam Serce. Zasada jest prosta, jeśli wpłacicie na poczet zbiórki 23 zł, otrzymacie własny egzemplarz z autografem Autorki, a drugi za to samo 23 zł dostanie jedno chore dziecko- takie, które przebywa w szpitalu lub placówce medycznej. Tym samym i sobie i komuś naprawdę bardzo malutkiemu możecie sprawić ogrom radości. Do finału, celu zbiórki brakuje już naprawdę niewiele. Mocno Was zachęcam. W naszej domowej biblioteczce „Duże sprawy w małych głowach” to lektura obowiązkowa.

14193589_1159181814167513_1421067820_n

Bardzo SMAczny weekend

To był dokładnie czwarty w historii świata taki weekend. Drugi z naszym udziałem. Ostatnio ze wszystkimi widzieliśmy się dwa lata temu. W ubiegłym roku, niemal tuż po urodził się Leoś, nie było więc opcji, żebyśmy teraz nie pojechali we czwórkę. O czym mówię? Weekend ze SMAkiem. To organizowana przez Fundację SMA konferencja, w czasie której rodziny takie, jak nasza mogą doszkolić się z wiedzy na temat choroby, poznać techniki rehabilitacji, rodzaje sprzętów oraz pobyć ze sobą. Porównać opiekę, respiratory, wózki. Tylko w tym roku udział w Weekendzie ze SMAkiem wzięło około 170 rodzin z całej Polski. SMARD1- czyli przeponową postać zaniku mięśni – reprezentowaliśmy my i Krzyś z Kielc, czyli cała populacja smardziątek w Polsce.

20160827_132848

Niech żyje wolność

Właśnie po to są te zjazdy. Wiatr we włosach, komary w zębach, wielki nieobecny w20160827_132436 zasięgu wzroku. Respiratorowe ciotki nie mogły wyjść z podziwu, jak bardzo zmienił się nasz Franek. To już nie był pokorny płaczliwy maluch, tylko pewny siebie, szarmancki zawadiaka. Bardzo rzadko widzieliśmy naszego syna w ten weekend. Przemieszczał się na elektryku z prędkością światła, wiedząc, że jest wśród swoich. Co chwilę zatrzymywał się tylko, by podziwić jakąś furę kolegi i tyle go widzieli. Znał zasady: w przypadku problemu z oddychaniem, zatrzymuje 20160826_211249pierwszego dorosłego i prosi o pomoc (tak! w tym miejscu każdy dorosły potrafił
obsługiwać ambu) lub o pomoc w znalezieniu rodziców. Nie wiem, jakim cudem nie doszło tam do żadnej kraksy. Tata Franka miał siedemnaście zawałów, kiedy Młodziak znikał mu z oczu i chyba słusznie, bo chcieliśmy przeprosić za te kwiatki z donicy przy przejściu. W każdym razie Franek był zachwycony ilością respiratorów i atrakcjami, jakie zafundowali organizatorzy.

20160827_131620

Wyobraźcie sobie, że w czasie balu przebierańców brałam udział w dość osobliwym wyścigu. Dostałam bowiem wózek inwalidzki, wytyczono mi tor i miałam się ścigać… z własnym synem. Oczywiście, że przegrałam z kretesem. Z resztą spójrzcie:

Nasz drugi syn także wyśmienicie odnalazł się w realiach konferencyjnych. W czasie, kiedy nie rozmontowywał przypadkowo napotkanych wózków, przemierzył milion 20160827_124651kilometrów na czworakach, badając trawnik obok hotelu lub poznając bliżej rodzeństwo kolegów brata. Tak bardzo nam się dziecko rozkręciło, że zgubiło jedyny smoczek i tym sposobem w czasie piątkowej nocy nastąpiło odsmoczanie, które trwa do dziś. Co nie zmienia faktu, że z piątku na sobotę, to nie daliśmy pospać sąsiadom.

Czego Jaś się nie nauczy…

W czasie trwania konferencji można było się także pouczyć. Franek z zapałem 20160827_111828przetestował komputer sterowany wzrokiem i myślę, że to jest dobry kierunek dla niego za jakiś czas. Tym bardziej, że za pomocą takiego komputera można włączać światło, telewizor- sterować każde działające na podczerwień urządzenie domowe. Matka Anka zaś wzięła udział w arcyciekawym wykładzie dotyczącym edukacji dziecka z chorobą mięśniową. Wiem już chyba wszystko, co powinnam wiedzieć w temacie szkoły dla Franka, a do tego mam wsparcie nie tylko w postaci przepisów, ale także Fundacji SMA, której wykładowca obiecał pomoc, w przypadku komplikacji.

Wiara, nadzieja, pokora

Nie ma co oszukiwać, że największym powodzeniem cieszyły się prelekcje dotyczące leku na sma. Wiecie już, że sma to coś zupełnie innego niż nasz smard1. Są to choroby o dość podobnym przebiegu, jednak ich występowanie determinuje zupełnie inny gen. Nie możemy więc podłączać się pod wszystkie terapie dedykowane sma. Dlatego z wielką nadzieją wraz z Mamą Krzysia wzięłyśmy udział w wykładzie dotyczącym jedynego specyfiku, mogącego zatrzymać postęp choroby leku- olesoxime. Staramy się być na bieżąco w temacie, wiemy więc, że laboratorium, które wymyśliło olesoxime zostało wchłonięte przez koncern farmaceutyczny. Na dziś nie wiadomo czy i kiedy olesoxime wejdzie na rynek, bowiem Roche skupia się na swoim leku stricte na sma. Dlatego nie są prowadzone żadne badania, nie ma także grupy kontrolnej (z resztą podejrzewam, że trudno byłoby ją zbudować z takiej garstki smardziątek) oraz nie można w stu procentach mieć pewności, że olesoxime pomógłby na smard1. Usłyszałyśmy, że jeśli choroba ma podobny przebieg „można przypuszczać”, że lek zadziałałby. Niestety w kierunku smard1 nic się nie dzieje. Przyznam, że podcięło nam to skrzydła. Pozostaje nam więc wierzyć, że w końcu pojawi się terapia dla naszych chłopców i tylko ćwiczyć, rehabilitować, utrzymywać kondycję. Po to, by być gotowym na zdrowie.

Z wielką pokorą przyjmujemy każdą nowinę dotyczącą walki z potworzastym. Wszyscy- i my ze smard i ci z sma- ogromnie wzruszeni minutą ciszy uczciliśmy tych, którzy w tym roku przegrali walkę ze swoimi potworami. Za każdym razem z drżeniem serca odliczamy obecność na takich spotkaniach i te serca zawsze rozpadają się na kawałki, kiedy okazuje się, że kogoś brakuje.

20160826_134022

 

Witaj szkoło

Wpisy „edukacyjne” cieszą się dużym powodzeniem, uznałam więc za stosowne poinformować Was, że właśnie rozpoczęliśmy przygotowania do pierwszej klasy! Gdyby ci wszyscy doktorzy, którzy pięć lat temu mówili nam, że nic z tego nie będzie, widzieli z jakim zapałem ten młody człowiek chwali się, że będzie pierwszoklasistą, od razu spuściliby z tonu. W każdym razie pisałam Wam w ubiegłym roku, jak posyła się dziecko z respiratorem do zerówki. Dziś nadeszła pora na kontynuację… Wróć. Na kolejną część edukacyjnej przygody przygody Franka. Przygody pod tytułem: „Szkoła”.

Nie ma co ukrywać, że każdą aktywność Franciszka determinuje stan jego zdrowia. My możemy wymyślać angielski, rower, basen i inne cuda, ale kiedy Franio nie domaga, nawet nie próbujemy szarżować. Zbyte wiele pracy kosztowało go dojście do tego stanu. Skupiamy się więc przede wszystkim na oddychaniu, potem na sprawności fizycznej, dopiero potem na wdrażaniu w życie planu „normalność”. Myślę, że rodzicom dzieci respiratorowym przydadzą się nasze doświadczenia, dziś więc to tym, jak planujemy rok szkolny i jak się ma do tego administracja.

1. Co z rehabilitacją?

Przez ostatni rok Frankowy kręgosłup mocno dostał w kość. Dosłownie. Złożyło się na to kilka czynników. Przede wszystkim plan zajęć. Chodzący do zerówki Franio nie mógł już ćwiczyć dwa razy dziennie- z braku czasu i energii. Kilka godzin w szkole i początek zajęć o 8 zabrały poranne ćwiczenia. Żeby jednak nie okroić ich do minimum (wcześniej Franc ćwiczył dwa razy po godzinie) wraz z naszymi rehabilitantami ustaliliśmy plan jeden raz półtorej godziny popołudniu. Różnie to bywało, ale głównie Franek wieczorami był mega zmęczony. Zerówka nie ma stałego planu zajęć, jednak w pierwszej klasie już takiego można się spodziewać. Zatem wspólnie z fizjoterapeutami wykoncypowaliśmy sobie, że Franek mógłby pozostać przy terapii jeden raz półtorej, ale dodamy do niej ćwiczenia w czasie zajęć wychowania fizycznego. Napisałam więc podanie do Pani Dyrektor z prośbą o możliwość przeprowadzenia rehabilitacji w czasie zajęć w-f. Niestety tak się nie da. Pani Dyrektor poinformowała mnie, że zgodnie z prawem szkolnym na podstawie podania rodzica nie może wyrazić zgody na taką zamianę mimo tego, że na pierwszy rzut oka widać, że Franio na wuefie nie poćwiczy. Bowiem zgodnie z tym prawem Franek jako uczeń zobowiązany jest do realizowania podstawy programowej, a jej częścią jest wuef. Jakie jest rozwiązanie? Doktor prowadzący Franka (jeszcze nie wiem, czy anestezjolog od respi, czy pediatra) musi wystawić zwolnienie z wuefu, a wtedy na podstawie decyzji administracyjnej Pani Dyrektor zwalnia Franka z zajęć i w miarę możliwości lokalowych wyraża zgodę na prowadzenie terapii w trakcie lekcji. Oczywiście fizjoterapeutę oraz sprzęt niezbędny do ćwiczeń opłacamy my ze środków zgromadzonych na subkoncie Frania w Fundacji, bowiem z informacji uzyskanych (telefonicznie) wiemy, że Wydział Edukacji nie ma w zwyczaju zaspokajać potrzeb nie związanych z edukacją indywidualnym uczniom. Pozwólcie, że komentarz zostawię na finisz. Na dziś mamy wstępną zgodę Pani Dyrektor, musimy tylko dopełnić formalności.

2. Rezygnacja z rewalidacji.

Rewalidacja to coś w rodzaju wyrównawczych. W orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego Franio ma wpisaną niepełnosprawność sprzężoną. Był to warunek niezbędny do tego, żeby mógł na terenie szkoły przebywać Franka osobisty asystent. Także w ramach tej niepełnosprawności Franio ma przyznane dwie godziny rewalidacji. Przyznacie mi jednak rację, że Młodziak intelektualnie nie odbiega od normy. Uznaliśmy więc, że warto byłoby jedną z tych godzin także przeznaczyć na fizjoterapię- niezbędną do utrzymania tego poziomu sprawności, jaki ma teraz Franciszek. I tu podobnie, jak wyżej. Nie można (mimo wpisu o rehabilitacji w orzeczeniu) tak po prostu zamienić zajęć z Panią Moniką na zajęcia ruchowe- bardziej potrzebne. W tym wypadku muszę pisemnie zrezygnować z jednej godziny rewalidacji, a Pani Dyrektor wyrazić zgodę na prowadzenie ćwiczeń. Także tę zgodę mamy wstępnie. Musimy uzupełnić pisma.

3. Pomoce naukowe.

Mimo tego, co udało się Frankowi osiągnąć, manualnie nie dorasta sprawnym dzieciom do pięt. Nie ma mowy o wycinaniu, kreśleniu, sprawnym malowaniu i już tym bardziej pisaniu. Franek pięknie czyta, znakomicie dodaje w pamięci i doskonale radzi sobie z zapamiętywaniem słówek w obcych językach. Uczy się angielskiego w szkole i w domu, a od września wymarzył sobie hiszpański! Dlatego już w ubiegłym roku na rewalidacji Pani Monika, a na terapii logopedycznej Pani Beata wprowadziły zajęcia komputerowe. Po to, żeby pierwszak Franio był już oswojony z klawiaturą i klawiszami funkcyjnymi, a także z podstawami obsługi internetu (chociaż tutaj Franek nie ma żadnego problemu, świetnie korzysta z telefonu dotykowego, czy tabletu). Pani Ania – wychowawca klasy zadbała więc o to, żeby podręcznik, który wybierze, miał także wersję elektroniczną. I ma. Pozostało tylko zdobyć urządzenie, na którym i e-podręcznik i wszystkie niezbędne programy (np. do plastyki lub języków) Franio mógł obsługiwać na równi ze swoimi zdrowymi kolegami. Najlepszym było urządzenie wielofunkcyjne, 2 w 1. Tablet i komputer. Po to, żeby normalnie Franek korzystał z klawiatury, ale kiedy zmęczą mu się ręce lub będzie chciał „malować” będzie ją można odłączyć i korzystać z tabletu. Podobnie jak z matami do ćwiczeń , tak i tutaj mimo specjalnych potrzeb ucznia, wydział nadzorujący szkołę nie widział potrzeby zakupu takiego urządzenia. Kto nas lubi na facebooku, ten wie, że problem już się rozwiązał i Franek będzie miał swój komputer. Jeśli cierpliwie doczytacie do końca, będą też dobre wieści.

Komentarze

Już w ubiegłym roku przećwiczyliśmy opcję tworzenia pism do Wydziału Edukacji. W każdym odsyłano nas do Pani Dyrektor i jej mocy zarządzania szkołą. Musicie jednak wiedzieć, że szkoła, do której Franek chodzi, to szkoła publiczna, zatem bezpośrednim zwierzchnikiem Pani Dyrektor jest Naczelnik Wydziału Edukacji. I jak wyglądała nasza korespondencja? Kiedy Pani Dyrektor mówiła, że nie wszystko może, bo o finansach (np. subwencji na ucznia) decyduje Wydział Edukacji, my bardzo szczegółowo opisywaliśmy problem i zwracaliśmy się z prośbą o jego rozwiązanie bezpośrednio do samej „góry”. Za każdym razem odsyłano nas do Pani Dyrektor jako szefa placówki, tylko po to, by z tą samą prośbą, drogą służbową występowała Pani Dyrektor. I wiecie jaki jest skutek? Naszym jedynym osiągnięciem jest uzyskanie zgody na zatrudnienie asystenta. A i tak ta zgoda była jakby „bez łaski”, bo kilka miesięcy później MEN wydał nakaz zatrudniania asystentów dla uczniów ze niepełnosprawnością sprzężoną. Wszystkie inne prośby (o tablet, podwyżkę marnego wynagrodzenia dla asystenta, pomoce do rehabilitacji) zostały odesłane z etykietą: „nie ma możliwości finansowania takiego rodzaju pomocy dla indywidualnych uczniów”. Dlatego z całym szacunkiem, odpuściliśmy sobie w tym roku korespondencję z wydziałem, uznając ją za bezzasadną i postanowiliśmy zorganizować wszystko na własną rękę. Dodam tylko, że niepełnosprawność sprzężona generuje najwyższą subwencję dla placówki oświatowej, którą w wypadku szkół publicznych dysponuje wydział edukacji, zatem na brak środków „nasz” wydział nie powinien narzekać. Subwencja jest bowiem na ucznia, a nie dla ogółu.

Pisząc, że działamy na własną rękę, miałam na myśli także fakt, że podpowiadamy gotowe rozwiązania, jeśli je znamy. Zatem na początku tego roku wzięłam udział w zebraniu mieszkańców naszej dzielnicy, na której obecny był jeden z wiceprezydentów. Tam, w ramach tak zwanych wolnych wniosków zasugerowałam, by osoby odpowiedzialne ze pozyskiwanie funduszy unijnych zainteresowały się programem WRPO i poddziałaniem 8.2.1 i jeśli udałoby się pozyskać te pieniądze, by wzięto pod uwagę podstawówkę, do której chodzi mój syn. Sami nie mogliśmy aplikować do UE, ponieważ były to konkursy skierowane do jednostek samorządowych. W oficjalnej odpowiedzi skierowanej na ręce Pani Sołtys czytam, że miasto aplikuje o te środki i że uwzględni szkołę Franka. Poza tym chętnie wspomoże wszelkie inicjatywy, które mogłyby ułatwić funkcjonowanie niepełnosprawnym uczniom. Czy jest to tylko obiecanka cacanka? Nie wiem. Efektów jeszcze nie ma. W każdym razie trzymam za słowo.

No i w końcu dobre wieści!

Jak wiecie, całkiem niedawno wzięłam udział w konferencji dla blogerów. W jej ramach zorganizowano konkurs, w którym wygraną była możliwość testowania urządzenia Acer Switch Alpha 12, zaś trzy najlepsze recenzje dostawały owo urządzenie na własność. Nasza recenzja nie przeszła do historii, ale nie to było dla nas priorytetem. Chcieliśmy bowiem sprawdzić, czy Franio da radę pracować na takim sprzęcie. Dał świetnie, a ja mogłam się tylko przyglądać z boku. Kiedy spece z Acer Polska dowiedzieli się, że jednym z testerów był nasz Franco postanowili zostać patronem Franka w szkole i podarowali mu uczniowski Acer Aspire Switch 10! Franciszek sam mógł wybrać kolor obudowy i tym sposobem już za kilka dni w sam raz na rozpoczęcie pierwszej klasy kurier przywiezie naszemu synowi czerwono-ceglany tablet z dopinaną klawiaturą! ACER POLSKA- dziękujemy!

Najmłodszy terapeuta świata

Wraz z narodzinami Leona do naszego domu wkroczyła nowa jakość. Wszyscy uczyliśmy się życia we czworo. Początki były zaskakujące- nie przeczę. Oto bowiem okazało się, że płacz naszego dziecka słychać u dziadków w domu obok albo, że nie można zostawić onego samego na kanapie, bo od razu przyjmuje azymut na podłogę. Powoli, powoli poznawaliśmy swoje potrzeby, uczyliśmy się organizować plan dnia już pod dwóch małych chłopców i tym sposobem już niedługo będziemy świętować pierwsze urodziny Leona. Wielu z Was martwiło się, że Franio będzie miał problem, żeby odnaleźć się w roli starszego brata, a Junior pierwsze, co zrobi to zrzuci respirator z nadmorskiego klifu. No i zupełnie niepotrzebnie! Chłopcy żyć bez siebie nie mogą. Leoncjo codziennie czeka u dołu schodów aż zniosę Franka, a potem z dopalaczem w nogach pędzi na swoje miejsce u wezgłowia kanapy. Tam sadzam Franka i odbywa się rytuał powitania- są buziaki w stopy, przytulasy i pokaz akrobacji. Wszystko dla Starszaka. A Starszy? Zawsze, kiedy budzi się w nocy, pyta, gdzie Leon. Nie pozwala izolować Młodziaka w czasie rehabilitacji i nawet, kiedy ten włazi mu na głowę (dosłownie i serio!), cieszy się jak szalony i mocno go podpuszcza. O stosunkach bratersko- braterskich i naszej sromotnej klęsce na linii rodzice-sztama braci jeszcze napiszę.

20160810_073148

Tymczasem dziś o cudownym wpływie młodszego rodzeństwa na  życie sześciolatka z respiratorem, czyli jak to Leon uczy nas obsługi brata.

Po pierwsze: nadwrażliwość słuchowa

Często pisałam Wam, że dzieci po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu, wracają do 20160801_092618domu wyjałowione bodźcowo. Potrzeba było wielu miesięcy prób i pracy, żeby Franio przyzwyczaił się do dźwięku pralki, odkurzacza, blendera. Do dziś nie przepada za mocno piszczącymi zabawkami, a nieznajome szczekające psy przyprawiają go o zawał serca. Niestety noworodek nie wie, co to jest sterylność słuchowa. Ba! Zdrowy noworodek, a takim był Leon, potrafił głośno i wyraźnie akcentować swoją obecność kilka razy (lub kilkanaście- kto by tam liczył) na dobę. Zdrowy niemowlak, jakim staje się Leoś, zaczyna mówić. Nie. Wróć. On nie mówi. On nadaje. To nasze kolejne obciążenie genetyczne. Wszyscy w naszej rodzinie uwielbiamy mówić. Nie mogło więc nasze najmłodsze dziecię startować w życie inaczej. Leon krzyczy, piszczy, śpiewa- i wcale nie z żalu, czy agresji. Z miłości, którą oznajmia samochodom, mopowi, drzwiom do łazienki, czy w ostatecznej ostateczności Matce własnej osobistej. Szybciusieńko więc oswoił swojego starszego braciszka z hałasami i dziś, kiedy huśtawka hormonalna Leoncja daje znać (skąd oni to biorą? radość, złość, miłość, gniew- i to ze zmienną co pięć sekund!), więc kiedy ta zmienność daje znać, Franek robi minę zblazowanego starszego pana i mówi: „maaaamo weź go, niech się ogarnie”. Bez płaczu i żalu. I z ręką na sercu Wam mówię, że w duecie płakali tylko dwa razy!

Po drugie: strong man

20160709_180108Wiecie, jak wygląda delikatność w wykonaniu Leośka? No mniej więcej tak, jakby dać mi jeden czołg, drugi mojej (kochanej!) Teściowej i kazać nam bawić się w ganianego na parkingu pełnym ferrari. No nie byłoby co zbierać. Kiedy więc upominam Milusia, że przybijanie piątki z Franiem i owszem, ale delikatnie, mogę się spodziewać, że temu drugiemu odpadnie ręka. Nic to jednak nie znaczy, bo nasz delikatny, zachowawczy Francesco rok po narodzinach brata sam go podpuszcza, wystawiając swoje chudziutkie paluszki na pożarcie. Dwa lata temu, każde zbliżające się dziecię, to był płacz nie z tej ziemi. No, ale to jest jego brat. I „brat mamo, może mnie pacnąć, bo potem pacnę go ja.” O. Taka sytuacja.

Po trzecie: sensoryka

Właściwie mogłabym to podłączyć do punktu powyżej. Ale nie. Może nie. Franio nie lubi grzebać w cieście, piasku, trawie. Nie lubi mieć rąk od plasteliny, farb, czy nawet nie przepada za pianą w wannie. Leon? Mam wrażenie, że Leon ostatni raz był czysty, kiedy wykąpano go w szpitalu. Uwielbia grzebać w ziemi, wyrywać trawki, bablać się w błotku, mieszać ciasto, pisać po rękach. I do tego uwielbia tym wszystkim dzielić się z bratem. Dlatego Franio miał już stopy obłożone trawą (jaka to była kłótnia o to!), miał ręce całe w piasku. Ma też Franio oślinione palce u stóp (od wyznań miłości), ma też wycałowane czoło, nadryziony nos, wyrwaną brutalnie książkę z dłoni i wiele wiele innych. I gdyby robiła to ja, to już pewno dawno byłabym na dywaniku u dziadków, ale robi to on- Leon. Brat. On może. I musi już naprawdę przegiąć, żeby Franek zwrócił mu uwagę. W innym wypadku tylko piszczy i woła: „no dobra Leosiu, ale już ostatni raz”.

20160604_165808

Po czwarte: świętość

Ma jednak Leon w naszym domu rejony zakazane. To respirator i wszystko, co się z nim wiąże. Doprawdy nie wiem, jak to się stało, ale może tylko ze trzy razy szarpnął za filtr przy szyi? Gorzej jest z rurą, obwodem do respi. Ten kusi i nęci nieustannie. Ileż ja się nagadam, ile proszę, ile upominam. Na zmianę z Frankiem powtarzamy Młodziakowi, że rury nie wolno, bo to do oddychania, a oddychanie jest najważniejsze. I w czasie którejś z naszych poważnych dysput Franio mi oznajmia: jak mamo mnie Leoś czasem odłączy, to się na niego nie gniewaj, ja przecież umiem chwilę oddychać. Dam ci tajemny znak i mnie podłączysz. A Leosiowi musimy tłumaczyć, że rury nie wolno. I kiedy Młodszak zabiera się za obwód, Franio ściska go z całych sił i tłumaczy, że to do oddychania, a oddychanie? Jest najważniejsze.

Po piąte: miłość

Dumna jestem z tego strasznie i wrzucam to sobie trochę do laurki na własną cześć, że nasi chłopcy bardzo się kochają. Czasem obaj siedzą mi na kolanach i wtedy Leon krzyczy i woła Franiowi prosto w twarz, śmiejąc się przy tym niemiłosiernie. A Franek robi najśmieszniejsze ze swoich min i nie pozwala odstawić Brata na podłogę. Czasem obaj wiszą na swoim tacie i kiedy Leon skacze mu po brzuchu, Franio z całej siły łomocze Tatulka po nosie, taka braterska sztama- przemoc w naszym domu ma mocno miłosne oblicze. Kiedy Dziadzia Greg bierze się do tańca z Leosiem, Franio upomina się, że on też chce. Kiedy zaś prosi pierwszego Franka, ten zawsze pamięta, że jeszcze taniec z bratem. Franek bardzo szybko i bardzo mądrze odnalazł się w roli starszego brata, aż serce rośnie, kiedy widać, że lubią ze sobą spędzać czas.

12647900_1007298636022499_1159937667_n

Ale, ale. Jest coś, co brat bezdyskusyjnie zabrał Franciszkowi. To uwaga.

Do tej pory wszystkie oczy, ręce i serca w naszej rodzinie skupione były wyłącznie na Franku. Wszyscy zgodnie spełnialiśmy jego prośby i co tu kryć, siedzieliśmy mu na głowie. Teraz musiało się to zmienić. Bo nie dość, że pojawił się Leon, to cztery miesiące później urodził się Kubuś- kuzyn naszych chłopców. I tym sposobem uwaga dorosłych musiała ulec ogromnemu rozdrobnieniu. Czy wyszło to Frankowi na dobre? Ależ oczywiście. Mamy wrażenie, że przez ostatni rok mocno wydoroślał, zmężniał. Stał się na miarę swoich możliwości dużo samodzielniejszy. Dziś na przykład Leon śpi w swoim łóżeczku, mój mąż z zamkniętymi oczami i chrapaniem na ustach „ogląda” olimpiadę, ja dodaję wpis, a Franio? Franio nocuje poza domem. Sam. Bez nas. Razem z Ciocią M. urządzili sobie filmowy wieczór i jak znam życie knują swoje tajemnice i zajadają się pysznościami. Pomijając fakt potworzastego, to wszystko nam się fajnie poukładało, wiecie?

Specialite de la maison

Jak wiecie, staramy się, żeby Franek żył jak jego rówieśnicy. Dlatego właśnie chodzi do szkoły publicznej, dlatego jeździ do kina, dlatego uczy się angielskiego (a od września to chyba dojdzie hiszpański, bo głowę mi suszy wciąż i bez przerwy), dlatego wyjeżdża na wakacje, je frytki, chodzi do bajkolandów, urządza sobie z tatą „męskie wypady”. To, że Franio funkcjonuje tak, jak widzicie, to wypadkowa siły jego organizmu, ciężkiej pracy i opieki ze strony specjalistów. Niestety nie ma w Polsce algorytmu drogi, jaką trzeba przebyć, kiedy Twoje dziecko zaczyna chorować na smard1. Raz, że wielu słyszy tę nazwę po raz pierwszy, dwa, że w tej chwili jest tylko dwóch nadwiślańskich smardków- Franek i Krzyś. Obaj są bardzo pracowici i dzielni, jednak u obydwu przebieg choroby wygląda zupełnie inaczej. Trudno więc opracować schemat działania. Dlatego niemal wszyscy respiratorowi rodzice, których znam, działają trochę po omacku, czerpiąc wiedzę od siebie na wzajem. Także i my uczymy się od innych, podglądamy ich sprzęty, pytamy o specjalistów.

Zapewne dbacie o swoje zdrowie. Chodzicie regularnie do stomatologa, ginekologa, na badania krwi, usg brzucha. Czasem jednak zdarza się, że zaczyna Wam doskwierać dolegliwość, która powoduje, że do listy Waszych przeglądów dochodzi inny specjalista- dermatolog, kardiolog, urolog- taki niestandardowy, z którego nie korzystają wszyscy. Różnie to bywa. Dziś przedstawię Wam specjalistów, którzy razem z nami dbają o Francesca. To nie jest tak, że spadli nam z nieba. Znalezienie eksperta, który podjąłby się pracy z takim chłopcem jak Franciszek, wcale nie jest łatwo. I nie było od początku, bo pewnie pamiętacie, że na początku ten żywiołowy gaduła był zupełnie leżącym, zależnym od tlenu, karmionym sondą dzieciaczkiem. Dużo czasu zajęło nam zebranie zespołu, któremu ufamy i który regularnie ogląda Dziedzica, podpowiadając to i owo, żeby pomóc mu jak najdłużej utrzymaj jak najlepszą kondycję. Dodam tylko, że jest to nasza autorska lista, dotycząca wyłącznie Franka i przebiegu jego choroby. Owi fachmani zmieniają się od czasu do czasu, zgodnie z potrzebami Młodziaka. Zatem do rzeczy.

Nasz dream team.

Anestezjolog

Franek jest na stałe podłączony do respiratora. Zaintubowany został 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory, mimo kilkukrotnej próby ekstubacji, nigdy nie udało się mu się odzyskać własnego, mocnego oddechu. Z powodu ostrej niewydolności oddechowej, którą determinowała m.in. zupełnie nieprzejawiająca aktywności przepona, na początku swojej drogi musiał być wspomagany tlenem. Kiedy wrócił do domu, był zupełnie tleno- i respiratoro- zależny. Został objęty programem wentylacji domowej przez Help Homecare. Z ramienia Helpu naszym lekarzem i już po trochu domownikiem został Doktor Opiekun. Przyjeżdża do Franka raz w tygodniu. Osłuchuje go, sprawdza ustawienia respiratora, zbiera wywiad. Trafił nam się Doktor jak ślepej kurze ziarnko. W trymiga zszedł z tlenu, uwalniając Frania od koncentratora. Potem uwierzył w niego, tak jak i my i tuż obok Francesca jest współautorem sukcesu, jakim było pierwsze samodzielne oddychanie naszego syna. Doktor wymienia także rurkę tracheostomijną, wypisuje leki, jeśli jest taka potrzeba i dba o kondycję oddechową Franka. Poza wszystkim jest do rany przyłóż, a Franio bardzo go lubi.

Fizjoterapeuci

W szpitalach (a odwiedziliśmy w sumie trzy oiomy) rehabilitacja to trochę ściema. Odbywa się rzadko i słabo aktywizuje pacjenta. Przynajmniej my tak mieliśmy. Od innych rodziców wiedzieliśmy jednak, że tylko skuteczny program ćwiczeń jest w stanie utrzymać ciało Franka na jako takim poziomie. Naszą Monikę i jej ekipę znaleźliśmy przez przypadek. Poleciła nam ją Mama Cioci Ew., której przyjaciółka rehabiltowała córkę właśnie w Medikorze. Zadzwoniliśmy, umówiliśmy się na wstępne spotkanie i tak tydzień po powrocie do domu, Franio poznał swoją Trenerkę. Monika nie ukrywała, że będzie trudno, ale to, co nas w niej urzekło to fakt, że ani przez chwilę nie przestała wierzyć, że ten mały, nie poruszający żadną częścią ciała chłopaczyna, jest w stanie osiągnąć dużo więcej. Od tamtej pory Monika pracuje nad sprawnością Franka. Dziś team ćwiczący, to jej ekipa: Ewa, Ania i Marek. Nie tylko fizjoterapeuci, także przyjaciele.

Ortopeda

Nie mogło być inaczej- kiedy nie masz mięśni lub masz je bardzo słabe, grawitacja robi swoje. Franio ma ogromny problem z kręgosłupem. Rośnie, dużo siedzi, a to nie sprzyja jego dobrej kondycji. Dlatego szukaliśmy i nadal szukamy pomocy u ortopedów. W Polsce zwiedziliśmy już chyba wszystkie wielkie nazwiska. Każde z nich mówiło o konieczności operacji, jednak tym samym zastrzegając, że w przypadku Frania będzie nie tylko trudna, ale niemal niemożliwa. Wszyscy proponowali gorsetowanie, które średnio się sprawdza, będąc jednocześnie jedyną, o ile nie ostatnią deską ratunku, do której chyba pora wrócić. Na tę chwilę nie korzystamy cyklicznie z porad żadnego ortopedy. Jest to jednak specjalista uporczywie przez nas poszukiwany i do którego prędzej, czy później zawitamy po pomoc ostateczną.

Kardiolog

Tutaj sprawa była oczywista. Serce to mięsień i mimo, że smard1 nie atakuje mięśnia sercowego, uznaliśmy, że chcemy dmuchać na zimne. Upewniła nas w tym jakiś czas temu seria omdleń, których przyczyny do tej pory nie poznaliśmy, a która wiązała się z przyspieszoną akcją serca. Kontrolujemy więc serce Franciszka regularnie, co pół roku i jak do tej pory, jest ono jak dzwon. Co istotne- mimo postępującego skrzywienia kręgosłupa, Doktor uspokoił nas, że serducho Francesca jest bezpieczne. W ostateczności posiada ono zdolność lokomocji i w przypadku braku miejsca, jest w stanie nawet zmienić swoje położenie, by móc pracować.

Okulista

Franio ma niepełnosprawność sprzężoną. Jego sprzężenie to niepełnosprawność ruchowa i wzrokowa. A naszą Panią Doktor poleciła nam FifiMama. Przypadkiem odkryliśmy, że Franc ma problemy z widzeniem. Już znał wszystkie litery i z pasją czytał tablice rejestracyjne, kiedy okazało się, że zaczyna mylić znaki. Postanowiliśmy więc sprawdzić wzrok Frania. I to był strzał w dziesiątkę. Francyś ma astygmatyzm i jest krótkowidzem. Kontrolujemy więc jego oczy regularnie, tym bardziej, że od września będzie pierwszakiem i wszystkie podręczniki i pomoce będzie miał na laptopie.

Oligofrenopedagog

Czyli nasza Ciotka Beata od Literek. To jest przykład autorytetu, na który nie trafiliśmy tak od razu. Wcześniej Franio miał pracować z inną panią. Niestety tutaj nie zadziałała „chemia”- Franciszek przepłakiwał całe zajęcie z zamkniętymi oczami, uznaliśmy więc, że trzeba poszukać kogoś innego (tak tak, kilka pierwszych zajęć ze „starą” Panią oligo Franek miał zamknięte oczy przez 45 minut). Dziś wiecie, że Ciotka Beata wyciągnęła chłopaka z niemowy. Uwierzyła w chłopca, który przez rok po wyjściu ze szpitala nie pozwolił sobie dotknąć buzi. Chłopca, który nie pozwalał na masaż języka, a mycie zębów było prawdziwym dramatem. Dziecka, któremu prognozowano bycie niemym, bo rurka. Dziś Franciszek nie dość, że trajkocze, to czyta, uczy się trudnej sztuki konwersacji i na zajęcia pędzi jak na skrzydłach. Z tęsknoty spowodowanej przerwą wakacyjną życzy sobie przeglądania starych zeszytów. I czyta i gada i czyta…

I inni…

Nie jest tak, że jest to nasza stała, niezmienna i kompletna ekipa. Wielu naszych respiratorowych przyjaciół ma totalnie inny zestaw. Nawet Krzyś, choć z tym samym potworzastym, korzysta z pomocy odmiennego zespoły. My także mieliśmy kilka przelotnych romansów z pediatrami, dietetykami, urologiem, ultrasonografistą. Dziś, co jakiś czas robimy Franeczkowi komplet badań. Dla spokoju sumienia i bezpieczeństwa naszego Dziedzica.