Szafa Franka

Francyś, jak prawdziwa gwiazda i najprawdziwszy jedynak posiada szafę bez dna. Fakt, że jest jedynym malutkim w naszej najbliżej rodzinie sprawia, że Dziedzic ma chyba każdą koszulkę z Zygzaciem, jaką wyprodukowano. Jednak zakupienie odpowiedniej garderoby takiemu chłopcu, to nie lada wyzwanie.

Nie wiem, jak to jest u innych mięśniaków z respiratorami. Opowiem Wam za to, czym różni się szafa czteroletniego Franka, który nosi ze sobą respirator, ma rurę, waży niespełna 10 kg i ma nieco poniżej jednego metra wzrostu od szafy zdrowych rówieśników. Do tego F. w zasadzie jest chudziną na chudzinami, z wątłymi ramionkami, opadającym stopami, długaśnymi nogami i wątłą pupą. Wpis będzie stricte modowy- wolę uprzedzić Panów Czytaczy, a dla miłych Pań- to, co tygryski lubią najbardziej! Szoping z Dziedzicem! :)

Spodnie

Teoretycznie sprawa jest prosta. W grę powinien wchodzić rozmiar 92, 98 lub 104. No to prawie nie ma na co narzekać! No właśnie prawie. Te 92 są zazwyczaj dobre w pasie, ale zbyt krótkie, te 98 bywają dobre w pasie, ale są nadal zbyt krótkie, zaś te 104 są zdecydowanie zbyt duże. Nogawki fruwają, jak im wiatr zawieje, że już nie wspomnę o tym, że zwężanie takich spodni w pasie to prawdziwa mordęga. Preferujemy dresy. To ważne, żeby nie miały szyć i kieszeni na pupie- Franek przecież siedzi przez cały dzień i wszelkie naszycia odciskają mu się na skórze. Ważne jest także to, żeby miały dość obcisłe nogawki. Te szerokie na chudych nóżkach wyglądają po prostu słabo- a przecież wiadomo- nie pozwolimy Franklinowi wyglądać słabo!

Bluzki, bluzy, bluzeczki, koszulki, koszule

Tutaj jest nieco prościej niż w przypadku spodni. Kupujemy Frankowi nawet te bluzki, które są wkładane przez głowę. Przyznam szczerze, że jeszcze trzy lata temu każde odłączenie Franka od respiratora było dla nas mega wyzwaniem. Teraz, kiedy Dziedzic jest dużo mocniejszy oddechowo- nie ma żadnego problemu. W zasadzie od pasa w górę Franek ubierany jest bez rury podłączonej do respiratora. Zastanawiacie się nad krojem? Ano też nie  jest prosto. Trzeba się nagimnastykować, żeby bluza, czy sweter nie wyglądały jak na wieszaku. Do tego Franek już dawno mentalnie wyrósł z działu dla niemowlaków, a kupienie czegoś w przedziale 2-9 lat to zawsze przygoda. Do tego, z tego samego powodu, co kieszeni, unikamy kapturów. Żeby nie gniótł w plecy. No i raczej nie korzystamy z szelek. Z podobnej przyczyny- gniotą w plecy. Od zawsze jesteśmy w rozmiarze 92-98. Najłatwiej wybrać coś Frankowi.

Kurtka zimowa

Piszę o zimowej, bo temat na topie. W ostatni wtorek przemierzyliśmy z Dziedzicem sześćset milionów razy galerię w poszukiwaniu czegoś w sam raz. I tak: kiedy w jednym sklepie w rozmiarze 98 Franek tonął, w innym był on za mały. Zaś 104 pokonywał nas wszędzie. Pikowane- odpadają, bo tonie. Generalnie te wielkie, te narciarskie, te z kapturami ogromnymi, płaszcze z guzikami na plecach, kożuszki- nie dla nas. Nie znaleźliśmy ideału, więc przystało na tym, co było najbliższe. Miał być kaptur odpinany, jest przyszyty na stałe, ale wątły- postawimy na grubą czapkę. Poza tym stanęło na 98, które w owym sklepie okazało się przyduże- będzie na za rok.

Buty

Jak sięgam pamięcią, a jestem dość pamiętliwą bestią, nie rozstajemy się z rozmiarem 20. Z butami jest taki problem, że Franiowe stopy opadają. Najbardziej obrazowo? Kąt między stopą, a nogą to prawie 180 stopni. Poza tym Franek sam nie wsunie stopy do buta, trzeba mu ją włożyć i palcami wyprostować paluszki u stóp, które przy wkładaniu mogą się zawinąć. Buty muszą być więc z dostępem do całej stopy. Najczęściej kupujemy takie zapinane na zamek z boku, a zimowe udało się nabyć na rzepy. Cztery rzepy odpinane od góry do dołu. Poza tym bytu muszą być stabilne- odpadają więc papcie z materiału i klapki. Staramy się kupować takie, w których siła Frankowych nóg ich nie wykoślawi- idealne są więc takie do wysokości kostki. I żeby był kolorowe. ;)

Stylizacja na zimno

Czapki są bezproblemowe- zawsze znajdziemy coś dla siebie, więc jest ich spory zapas. Do tej pory korzystaliśmy z rękawiczek z jednym palcem, bo Franio ma problem z rozprostowaniem paluszków u dłoni. W tym roku- jeśli znajdziemy takie mini, pokusimy się o pięciopalcowe- wszak to będzie dla nich dodatkowy trening! Rajstopy? Temat rzeka. Nasz syn jest z tych z zimnego chowu. Nigdy, przenigdy, jakem Matka Anka- Franek nie nosił rajstop. Prababcie mają zawał, kiedy świeci gołymi łydkami jesienią. Na swoją obronę dodam tylko, że bezrajstopowy sposób bycia nie owocuje przeziębieniami już od kilku sezonów, więc rajstop nie będzie- never! Zdarzają się kalesonki- kiedy idziemy na sanki i jest zimniej niż minus pięć stopni.

Koce, okrycia

Franek korzysta z kocyków (ukochany pomarańczowy z żyrafą wygląda już jak psu z gardła, ale Dziedzic kocha i już). Okrywamy mu nogi, kiedy jest rześko- nie rusza nimi więc jest mu dużo chłodniej niż nam. Dziedzic jest raczej z tych zimnolubnych, więc kiedy mu zbyt okryty zaraz oblewa się potem i złością na rodzica. Zatem nie przegrzewamy i koce raczej z tych cieńszych.

Marzą mi się ładne kolorowe, dostosowane do siedzących i leżących na stałe ubrania. Takie, żeby nie uwierały, żeby nie uczulały, żeby przepuszczały powietrze, żeby były stosowne do pory roku i żeby nie były bure tylko dlatego, że dla niepełnosprawnych… Może kiedyś powstanie taka kolekcja. Czy to zbyt niszowe? Halo! Projektanci! Modeli znajdziecie na pęczki. ;)

Geograf

Tak sobie myślę, że jeśli spełnią się wszystkie Wasze życzenia, to nie grożą Frankowi żadne cosie, żadne katary i nawet pół grama kaszlu. Dziękujemy Wam za najzdrowsze życzenia świata, bo wiecie, że co jak co, ale zdrowie jest u nas szczególnie ważne.

Tymczasem nasz pełen sił i zdrowia Franciszek czteroletni przechodzi ostatnio samego siebie. Dodaje, odejmuje, zna wszystkie znaki drogowe, czyta, buszuje po internecie i uczy się geografii. Do tego dochodzą treningi piłki nożnej- wiem, jak to brzmi, ale moi chłopcy naprawdę chodzą na piłkę nożną. Zatem piłka nożna i chyba za chwilę angielski. Nie, to nie my mu to wymyślamy. To Francyś chce, zaczepia i pyta. Chłonie ogromne pokłady wiedzy, a ku uciesze Taty i Babci Domowej zna wszystkie oceany, wie, gdzie leży Australia i bezbłędnie odnajduje Polskę w Europie. I naprawdę w ubiegłą środę skończył dopiero cztery lata.
To jak już się tak chwalę, to mam nawet dowód i nie zawaham się go użyć:

Urodziny w Uciechowie

Nie tak dawno temu, bo dokładnie dziś i wcale nie tak daleko, bo tuż obok w Uciechowie spotkali się bliscy naszemu Franciszkowi koledzy, by świętować jego czwarte urodziny. Ponieważ miejsce zostało wybrane zupełnie nieprzypadkowo, wiadomym było, że czekają nas czary i bajki. Do królestwa Uciechowa zjechali Bartkowie Pierwszy i Drugi, Bolo, Zuzu i Tymuś, Kubutek, Wera i Ciocia A.- wszyscy gotowi na najfajniejszą imprezę w mieście. I powiem Wam, że tak samo oczarowani byli mali, jak i duzi. Ale jak tu nie być oczarowanym, kiedy z nieba lecą mydlane bańki:

4jpgStary pomarańczowy wózek staje się nagle superszybkim autem wyścigowym:

3A do konstruowania tychże pojazdów angażują się ci już całkiem pełnoletni:

5Na takiej imprezie, to i makijaż przydaje się oryginalny:

7By mimo tego główną atrakcją wieczoru pozostał sam Jubilat:

1Przez cały wieczór uśmiech nie schodził z ust wszystkich uczestników zabawy. Franek co i rusz powtarzał: „Mamo bardzo mi się podobają te urodziny”, a pozostałe dzieci wybiegały się, jak szalone. Baaaaardzo dziękujemy naszym kochanym Gościom za umilenie tego ważnego dnia naszemu CZTEROLATKOWI (!!!-duma, duma, duma), a Artystom z Uciechowa przesyłamy najserdeczniejszy szczerbaty, szczęśliwy uśmiech:

2Za rok wielka piątka!!!

 

Tego nam było trzeba

Za Franiem długi, pracowity i obfitujący we wrażenia dzień. Za nami także. W ramach konsultacji odwiedziliśmy dziś Poznań. Naszym celem była wizyta u Profesora Kotwickiego i Pani Dr od Brzuszka, jak nazwał Panią Dr zajmującą się żywieniem Franio.

Nasi mili. Prof. powiedział, że od ostatniej wizyty Francyś wykonał ogromną pracę, jego ręce są DUŻO silniejsze, nogi DUŻO silniejsze, plecy (choć krzywe) pięknie porozciągane i gołym okiem widać wzrost formy we Franciszkowym ciałku. Popracować musimy na łokciem, co wg i rehabilitantów i Profesora nie jest tragedią i próbować wzmocnić nadgarstki. Ciałko to choć chudziutkie i wątłe ma w sobie wielki hart ducha i wymyka się wszystkiemu temu, czemu wymknąć się da. Prof. utwierdził nas w przekonaniu, że to, co robią nasi rehabilitanci zasługuje na wszystkie medale, jakie mamy i musimy ich za to mocno wyściskać. Niemała też w tym Wasza zasługa, bo wszystkie Franiowe treningi pokrywamy ze środków zgromadzonych na fundacyjnym subkoncie. Czujcie się zatem współodpowiedzialni za to, co osiąga Franio. Mocno Wam dziękujemy.

A skoro wspomniałam już o chudym i wątłym ciałku. Pani Doktor od Brzuszka brzuszek ów obejrzała, przyszczypnęła łydkę, obejrzała pupę, pomyziała po policzkach i z uśmiechem powiedziała, żeśmy sobie fantastycznego syna sprawili. Bo choć małe to i chude, to wcale nie niedożywione, co siało nam zamęt w głowie. Taka już Francysiowa uroda. Kiedy się urodził, już był poniżej siatek centylowych, więc nawet z nich nie miał szans wypaść. Na szczęście cały czas rośnie równo, przybiera na wadze mało, ale równo i ciągle jest proporcjonalnie poniżej tych mądrych siatek. Pani Doktor uznała więc, że nie ma co Dziedzica bez sensu dodatkowo dokarmiać i paść odżywkami, bo na to zawsze przyjdzie czas. Lubimy takie Panie Doktor, co to w nosie mają statystyki i wytyczne, a w sercu pacjentów. Musimy popracować nieco nad wydalaniem tego, co zjadł Franio i już możemy odpalać fajerwerki. Pani Doktor powiedziała nam, że na odżywki, pega, dokarmianie być może przyjdzie czas, ale na pewno nie szybko i nie teraz. I możemy ten zamęt w głowie uspokoić i karmić Frania tym, co lubi.

Miód na nasze serca. Było nam tego trzeba. Takich wiadomości. Takich wytycznych. Szczególnie przed jutrem. ;)

Na koniec, by wlać też trochę uśmiechu dialog z gabinetu:

-Doktor, a ty mi nie założysz gorsetu?-pyta profesora K. nasz Franio

-Nie. Skądże. Świetnie radzisz sobie bez gorsetu- odpowiada zapytany.

-To dobrze, bo ja bardzo, bardzo nie lubię gorsetów.

Na następną wizytę to chyba pojedzie już sam.

 

Ciągle ma nas na oku

Z potworzastym to już tak jest, że lubi o sobie czasem przypomnieć. Ciągle ma nas na oku. Dlatego nauczeni kilkoma poprzednimi razami, nie tracimy czujności ani na chwilę. Zawsze, kiedy tylko dzieje się coś niepokojącego, zasięgamy rady specjalistów. Tak jest i tym razem. Tak, dobrze czytacie. Tym razem. Mamy właśnie ten raz, a nawet dwa.

Ostatnio nasza Ania rehabilitantka zauważyła, że Franiowe łokcie dopadły lekkie przykurcze. Mimo, że zaprawieni w boju, staramy się nie wyolbrzymiać dolegliwości Dziedzica, te łokcie mocno nas zmartwiły. Myślimy, że to być może od tego, że Franek w głównej mierze siedzi i opiera łokcie o blat stolika, blatu na którym się bawi. W ten sposób zastały się i przykurczyły. Ciocia Ania pokazała Frankowemu Tacie, jak pracować z rączkami Franka, a Ciocia Monika wprowadziła dodatkowe zajęcia łokciowe na rehabilitacji i zapewniła nas, że to nic groźnego i że postarają się szybciutko owym przykurczom zaradzić. Jak wiecie, nasi rehabilitanci jeszcze nigdy nie zawiedli pokładanych w nich nadziei, mam więc nadzieję, że tak będzie i tym razem. Co nie zmienia faktu, że mając w domu Franeczka  z potworem w kapturze, musimy pilnować wszystkiego i każda taka wiadomość kosztuje nas wiele nerwów i emocji.

Ledwo złapaliśmy w ryzy strach o Dziedzicową sprawność rąk, przyszła niedziela. Ta wczorajsza. I wszystko byłoby dobrze, gdyby nie fakt, że wylądowaliśmy na izbie przyjęć w szpitalu. Wiem, macie zawał. Już tłumaczę: Franio w nocy był dość niespokojny, nie miał problemów z oddychaniem, ale popłakiwał aż wylądował w naszym łóżku. Od rana pojechaliśmy na zakupy i w markecie dwa razy sytuacja powtórzyła się. Franek wpadł w niepokój i poprosił o ambu. Zaczęliśmy więc oglądać Juniora, co i jak. Już rano zaniepokoił nas fakt, że pielucha po nocy jest totalnie sucha. Zdarzało się to już wcześniej, wszak Młodzieniec jest już prawie czterolatkiem, ale nigdy w tym natężeniu. Do południa Franio nie załatwił się, pęcherz spuchł, a Dziedzic był już niespokojny. Po szybkiej konsultacji z naszym nieocenionym Doktorem Opiekunem pojechaliśmy do szpitala na cewnikowanie. Z tysiącem myśli z tyłu głowy. Na 10 sekund przed zabiegiem Franciszek totalnie wyluzował się, pieluchę napełnił, a Doktor Chirurg odstąpił od działania, sugerując obserwację. Wiemy, że dzieci z mięśniówkami cierpią na pęcherz neurogenny, ale nigdy wcześniej nie zaobserwowaliśmy u Franka czegoś, co mogło wzbudzić nasze zmartwienie. Teraz się wzbudziło. Doktor Chirurg (przemiły i przesympatyczny i w ogóle taki prze na plus) obiecał, że w razie czego służy radą, a nasz Doktor Opiekun wyraził nadzieję, że był to jednorazowy wypadek przy pracy i że już się to nie powtórzy. Zatem obserwujemy i realizujemy skierowania na badania.

Nudy nie ma.

Kalendarz wypełniony na kilka tygodni do przodu.

Na szczęście nie tylko zmartwieniami.

Pan Przedszkolak

Z dumą przyznaję i obwieszczam, że Franio jest już rasowym przedszkolakiem! Dziedzic opiera się przedszkolnym bakteriom i zarazkom i (odpukać w puste!!!) mieliśmy do tej pory nieprzyjemność wyłącznie z lekkim katarem, z którego nie rozwinęło się nic poważnego. Francyś swoje przedszkole uwielbia. Pani Ela stała się specjalistką i argumentem na wszystko. Nie wiem, czy Pani Ela zdaje sobie sprawę z wpływu, jaki wywiera na Dziedzica, ale przyparty do muru Młodzieniec twierdzi, że Pani Ela pozwala na wszystko, łącznie z obgryzaniem paznokci! (Z przekazu Taty Franka wiem, że to nieprawda, ale te wielkie niebieskie oczyska są mi w stanie wmówić wszystko). Poza tym wsparte maminą zazdrością i drżeniem serca pojawiły się też ulubione koleżanki. Dziewczęta znaczy. Ten rodzaj koleżanek, na opowieści o których skacze mamina powieka i pojawia się nerwowy tik. Gabrysia i Oliwka to już stałe bohaterki przedszkolnych opowieści, a ja jakoś mimo wszystko zaocznie nabrałam do nich sympatii. Wszak, jeśli dbają o mojego syna… A dbają wszędzie. Dzieciaki w przedszkolu Frania są fantastyczne! Pamiętają angażować go do wszelkich zabaw, chcą być w parze na spacer, pchają wózek, znają już ambu i wiedzą, że ssak musi być zawsze gdzieś przy ich koledze. Była już pierwsza wycieczka do lasu, są ulubione obiady i ukochane rytuały.

Do przedszkola Franek chodzi codziennie na trzy godziny. Jeśli dodamy do tego rehabilitację przed i po oraz terapię z logopedą, to jest to naprawdę optymalna ilość. Musicie wiedzieć, że jest to ogromne wyzwanie dla takiego chłopca, jak Franio. Bodźce napływają zewsząd, trzeba być w pełnej gotowości niemal cały dzień. Ma to swoje plusy, Franio wyraźnie wzmocnił się fizycznie, mówi nieco głośniej, a różnorodna dieta podarowała mu tęższe udka i fałdkę na brzuchu. Dzień w przedszkolu Franio spędza zawsze z Tatą. Tata stara się pozostać tłem, jest tam ze względu na bezpieczeństwo Franka i komfort psychiczny zarówno jego, jak i Pań z przedszkola. Obsługa ssaka, odsysanie, przenoszenie, podnoszenie i ubieranie Franka nie jest trudne, ale nie jest też proste. Zatem nasz Tata ma szanse na powtórkę z edukacji. Jestem bardzo dumna z obu moich chłopców.

Pierwsza sesja fotograficzna też była. Aż grzech nie kupić. Poniżej: Franciszek Przedszkolak Pierwszy. Na poważnie się zrobiło.

przedszkolak

Tresowanie tfu! trenowanie rodzica

Wpis instruktażowy przeznaczony wyłącznie dla czterolatków.

1. Kiedy chcesz pójść w miejsce, w które nie chce pójść mama.

Pamiętaj drogi kolego! Najłatwiej gra się zawsze na matczynych emocjach, na jej tym, no… macierzyństwie całym, instynkcie. Przyjmijmy, że chcesz wbiec albo wjechać w pole kukurydzy swojego Dziadzi. Teoretycznie nie można, nie wypada, milion zagrożeń. Wiesz, jacy są rodzice. Co robisz?A. wielkie maślane oczy (bez łez, łzy to zawsze ostateczny argument). B. mówisz, że masz wieeeelką ochotkę wjechać w pole kukurydzy, bo to śmieszna zabawa. C. mama pewnie się jeszcze opiera, więc dodajesz: „kocham Cię mamo. bo umiesz się bawić”

100 % skuteczności.

2. Kiedy chcesz zjeść coś, co niekoniecznie jest zdrowe, no i mama kręci nosem.

Mamy to są jakieś dziwne, prawda? Przecież nieraz widziałem, jak moja podjada ciasteczka albo zjada pizzę z Ciocią. Ale jak ja poproszę o frytki trzeci dzień z rzędu, to już jest wielkie halo! No to strategia jest prościutka, że szok. Tulisz się do takiej mamy, co to ma opory przed fryteczkami i mówisz: „Mamusiu a może masz ochotkę na pyszne, chrupiące fryteczki? Zrób SOBIE (słowo klucz: sobie), ja Ci będę pomagał, jeśli chcesz. Chcesz, prawda mamusiu?”

Polegnie, na pewno polegnie. Kto by nie miał ochotki na fryteczki?

3. Kiedy chcesz pooglądać komputer, a jest już zdecydowanie z późno i wiesz to Ty i Twoja mama też.

Chodzi przede wszystkim o to, żebyś to nie Ty musiał przekonać mamę, tylko, żeby ona zaczęła przekonywać Ciebie. Trudne? Niekoniecznie. Grunt to odpowiednio zainteresować kobietę tematem. „Maaaamo! A wiesz, że ja z Tatą (konkurencja między rodzicami rzeczą bezcenną) oglądałem bajkę w czarnym komputerze na dużym łóżku na górze? Kiedy? Jak Ty byłaś w pracy mamo! (wyrzut sumienia murowany). Tato dał mi słuchawkę, miałem na uchu i sobie oglądaliśmy. Jeśli chcesz, to mógłbym Ci pokazać. Ale jutro, bo MUSZĘ (pokaż, że Ci nie zależy) iść spać. Ale mam jeszcze troszkę siły. Jeśli chcesz.”

Na pewno zechce. Na bank. Bo raz, że zje ją ciekawość, czy Ty tak z tymi słuchawkami, dwa, że ona w pracy no i ten tata tak mnie rozpuścił. Zgodzi się. Polecam!

***

Z tym rodzicami nie jest tak źle, jak się ich już porządnie wychowa.

A jeśli przyjdzie także po mnie?

Pewnie jest nas niewiele. Tych, które o Niej dzisiaj nie myślą. Przecież była (och! była.) przede wszystkim Mamą. Nie na bankiecie, nie na okładce, nie na pokaz była Mamą. I rozmawiamy o tym z dziewczynami i dobrze wiemy, dlaczego akurat Jej odejście, Jej śmierć tak nas dotyka.

I chyba wszystkie tak bardzo egoistycznie, tak bardzo egoistycznie myślimy o sobie. Przecież mamy tyle jeszcze do zrobienia. F. pójdzie za rok do szkoły, mały B. do przedszkola, Fi zna wszystkie kraje świata, chce jechać z tydzień do lasu.Trzeba im otrzeć jeszcze tyle łez po upadkach, trzeba karę dać za papierosy w krzakach, trzeba dziewczyny ich polubić albo i nie. Przecież Sz. nie wie, gdzie są moje papiery z banku, P. nie prasuje, bo nie lubi, nie umie, R. jadłby pewnie hamburgery na obiad codziennie. Przecież tworzymy rodziny. Mama, Tata i Syn.

I co z tego, że inni mają dom z basenem, wakacje na wyspie, na kolację kawior? I co z tego…

Nie umiem sobie wyobrazić ani jednego dnia, który miałabym odliczyć od puli naszego wspólnego czasu. Nie potrafię nazwać uczucia, które rozsadza mnie od środka, kiedy myślę, że mogłabym nie zobaczyć już nigdy jego śmiechów, jego płaczu, sukcesu i porażki. Nie chcę nawet myśleć, coby czuła, gdybym już nigdy miała nie kłaść się z nim w dużym łóżku i szukać pająków w kątach poddasza, jak wyglądałoby ich życie beze mnie.

Tak po prostu egoistycznie chcę być mamą i żoną jak najdłużej. Doceniać czas z nimi jeszcze mocniej.