Mam SMAka na lizaka

Zbliża się sierpień. Nie wiem, czy wiecie, ale jest to miesiąc poświęcony szerzeniu wiedzy o SMA- rdzeniowym zaniku mięśni. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną, dziedziczoną autosomalnie recesywnie, co oznacza, że oboje rodzice muszą być nosicielami, by dziecko narażone było na ryzyko zachorowania. A i tak przy takiej mieszance genów, jest możliwość wyłącznie nosicielstwa. Nosicielem genu odpowiedzialnego za SMA jest co czterdziesta osoba- tak więc wcale nie tak rzadko. Jeżeli chcecie dowiedzieć się czegoś więcej na temat SMA, zajrzyjcie na stronę Fundacji SMA stworzonej i prowadzonej przez rodziców chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.

Nasz piękny niebieskooki Dziedzic- Franio choruje na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Jest to zanik bardzo często mylony z „podstawowym” sma. Różni jest nie tylko gen odpowiedzialny za chorowanie, ale także przebieg. W „naszym” smard1 wyłączają się przede wszystkim mięśnie odpowiedzialne za oddychanie ( u Frania stwierdzono nieaktywną przeponę), dopiero później mięśnie odpowiedzialne za ruch. Jednak nadal nie można ustalić typowego przebiegu SMARD1. W Polsce z taką diagnozą znamy jeszcze dwoje dzieci i każde z nich jest inne niż Franio, każde inaczej, ale równie dzielnie walczy ze swoim Potworzastym. Między innymi dlatego, że łączą nas podobne problemy i potrzeby, przytulamy się do działalności Fundacji SMA i chętnie uczestniczymy w akcjach przez SMAczki promowanych.

20150729_163731#MamSMAkanalizaka

W związku z tym, że w sierpniu będziemy się starać mówić o tym, na czym polegają nasze potwory, w internecie, a głównie na Facebooku ruszyła akcja sygnowana #MamSMAkanalizaka. Chodzi o to, żeby sfotografować się z lizakiem, oznaczyć zdjęcie hashtagiem #MamSMAkanalizaka i #FundacjaSMA i w miarę możliwości promować działalność fundacji, wiedzę o chorobie lub pomóc w pozyskaniu sponsora na przykład na Spotkanie SMAków lub na badania w kierunku leku.

Wraz z Francysiem bardzo ambicjonalnie podeszliśmy do tematu i postanowiliśmy sami zająć się lizakami. Zabawy, jak zwykle było ogrom, kuchnia pływała w czekoladzie, a proces produkcji przebiegał (prawie) bez zakłóceń. Na dwadzieścia stworzonych lizaków, tylko cztery zakończyły żywota spadając z patyczka, zaraz znajdując Pożeracza w postaci Taty.

Oto #MamSMAkanalizaka in progress:

1. Poszukaj przepisu. (Prawda jest taka, że to Matka Anka przeszukała internety, nagabywała Ciotkę Caramel i głowiła się, co by tutaj…, a Franc w tym czasie oglądał rajdy samochodowe!)

20150729_133622

2. Zrób ciasto bazę. (Korzystaliśmy z tego przepisu (KLIK), który tak naprawdę jest z tego przepisu (KLIK), z tym że nie dodaliśmy malin). Ciasto zrobione zostało wczoraj.

20150728_1254553. Do zrobienia lizaków wykorzystaliśmy ten przepis (KLIK), jednak zamiast posypek i wypasionych patyczków użyliśmy wiórków kokosowych, pokruszonych płatków kukurydzianych i posiekanych pistacji. Za patyczki posłużyły nam patyki od szaszłyków.

20150729_134209 20150729_135204 20150729_134522 20150729_142544

20150729_140114 20150729_144338 20150729_1428224. Efekt powalający. Ważne! Żeby pozostać w konwencji SMAku za podest lizakowy posłużył karton po cewnikach ucięty mniej więcej w 1/3 długości, a zamiast kolorowych kokardek- sam cewnik (funkiel nówka nieużywka!) podstawowy gadżet każdego SMAkowitego choruska. No i najważniejsze! Sesja zdjęciowa dla #MamSMAkanalizaka:

20150729_143339 20150729_164123

 

A teraz linki:

Tutaj Fundacja —–> KLIK

Tutaj #MamSMAkanalizaka—-> KLIK

Tutaj #Handmadeforehope (akcja aukcja, możecie tam znaleźć takie cuda, jak lizaki na 11822284_10204689281499593_5366645822338526968_nzdjęciu obok)—-> KLIK

Tutaj Jesteśmy tacy sami i dzielimy się pasjami —>KLIK możecie poznać chorych na SMA/SMARD1 i zobaczyć, że ich życie, choć trudniejsze również ma SMAk.

Niech sierpień ma SMAk!

Świadek

20150725_170605A co to jest ślub? A po co brać ślub? Jak to będzie żoncią? Będzie jej mężem? A co to jest wieczór panieński? A wieczór kawalerski? A dlaczego ja nie mogę pójść? A co to jest świadek? A ja mogę być świadkiem?

Mocno burzliwy czas w naszej rodzinie. Kiedy my przygotowujemy się formalnie i mentalnie do wielkiego przewrotu wrześniowego we Frankowicach, jedni Wujkowie trwali, inne Ciocie wciąż trwają w ferworze gorączki ślubnej. Tym samym od jakiegoś tygodnia codziennie kilka razy odpowiadamy na powyższy zestaw pytań. O ile udało się jakoś Młodzieńcowi wytłumaczyć, że na wieczór panieński pójść nie może, bo to raczej dla dziewczyn, a ten kawalerski to nudy, bo chłopaki tylko piją piwko i nic nie robią, to już ze świadkowaniem było gorzej. Wtajemniczona w marzenie Francesca przyszła Panna Młoda wpadła więc na genialny pomysł i wraz z (prawie) Mężem zaproponowali Franiowi funkcję „najważniejszego świadka na ślubie, czyli takiego, który pilnuje obrączek i podaje je w momencie, kiedy pani poprosi”. Franio na taką prośbę oblał się płomiennym rumieńcem i całą sobotę z dokładnością szwajcarskiego zegarka, co siedem minut pytał, kiedy będzie mógł w końcu jechać na ten ślub i być świadkiem! Ponieważ pogoda była mocno upalna osobista stylistka najważniejszego świadka (Matka Anka czyli) porzuciła myśl o garniturze, skłaniając się ku niezobowiązującej elegancji. Efekt był powalający (co sprytniejsi obserwatorzy mogą zauważyć włosy na żel (!!!) na wyraźne życzenie modela):

20150725_180612

Potem był TEN MOMENT, kiedy trzeba było pilnowane całym swym dziesięciokilogramowym ciałkiem obrączki oddać Pani, a świadek od obrączek poprosił o możliwość wpisu do aktu ślubu ;)

20150725_170549

Potem był oczywiście toast i przednia zabawa, gdzie jak wiadomo, król był tylko jeden.

20150725_171235 20150725_171242

Tym samy Ciocia i Wujek zostali małżeństwem takim już naprawdę i na zawsze, Franio spełnił marzenie o świadkowaniu, napił się szampana o smaku oranżadki specjalnie dla niego ;) , zjadł siedemnaście kilogramów frytek i zasnął na kolanach Babci Goshi. Ach! Co to był za ślub!

 

Gorset- podejście numer milion

Od kilku dni testujemy naszą najnowszą zdobyczy sprzętową. Testujemy, to może zbyt duże słowo, bo testerem jest głównie Franek, ale ktoś się urobić po pachy musi, żeby a/ założyć, b/ dopilnować, bo się nie przemieszczał, c/przekonać delikwenta, że 27 sekund, to naprawdę zbyt mało, żeby ocenić skuteczność owego gadżetu. 11739502_906817922737238_1263883467_nGorset, bo o nim mówię raczej nie naprawi Frankowych skrzywień, ale mamy głęboką nadzieję, że przynajmniej powstrzyma te, które już tak bardzo galopują. Zdecydowaliśmy się na niego po niepowodzeniach z gorsetem na noc, który swojego czasu wymyślił dla Frania profesor Kotwicki. Ten aktualny umożliwia siedzenie, co już jest dużym plusem, bo spróbujcie zmusić jakiegokolwiek pięciolatka, żeby w ciągu dnia poleżał dłużej niż siedem minut. A tak tłuczemy po kolei wszystkie książki z mapami w domu, a Franc pokornie prostuje plecy. Łatwo nie jest, możecie mi wierzyć.

20150707_161610Skoro już jesteśmy przy temacie kręgosłupa, to tylko Wam wspomnę, że pod koniec września Franklin będzie miał konsultację u dr Potaczka w Zakopanem- klinice, która specjalizuje się głównie w operowaniu krzywych kręgów. Chcemy sprawdzić, czy Dr będzie miał jakiś pomysł na Franiowe plecki.
O! I zapomniałabym o najważniejszym. Gorset kosztował 700 zł, jednak dzięki temu, żeśmy swojego czasu wspięli się z Dziedzicem po słynnych schodach w kaliskim NFZ- został on w całości zrefundowany przez tę szacowną instytucję. Tyle z tego wyszło dobrego.

 

Słońcem opętani

Pisząc, jak zawodowa blogerka (ehehehehe) dyskretnie chciałam wspomnieć, że tysiące ( ;) ) z Was pyta, jak Francesco radzi sobie z upałami. Dlatego, w dniu, kiedy upalnie nie jest na pewno, bo od rana wieje i pada i wieje i w końcu rześko, można spokojnie siąść i zastanowić się, dlaczego posiadanie respiratora w lecie, to coś, czego tygryski zdecydowanie nie lubią.

1. Sucho.

Respirator ma filtry. I one generalnie są super: filtr na wejściu, pewno jakiś w środku, filtr na wyjściu i filtr przy rurze. I wszystko spoko, bo zatrzymują one wszystkie brudki, kurze, okruszki i inne brzydactwa i przy tym suszą. Suszą to powietrze tak, że w rurce tracheo pustynia. Bo nie dość, że sucho w ogóle, to one jeszcze osuszają. Zatem jak każdy z Was poimy naszego chłopaka na potęgę. Wszystkim- maślanką, sokami, wodą, miętą, herbatą, czymkolwiek- byle było mokre. Tylko po to, żeby zwilżyć frankowego paszczaka, struny głosowe i co tylko się da.

2. Szlaban.

Z tego, co zdążyłam się zorientować, normalni rodzice bez respiratora nie wypuszczają swoich pociech w największy upał na środek podwórka, nakazując plażing. Dążąc do normalności i my siedzimy w domu, racząc się chłodkiem, bo nie wiem, czy pamiętacie, ale kilka lat temu w pokoju, w którym głównie przebywa Francesco firma Klimasystem z Kalisza zupełnie za darmo i w prezencie podarowała Frankowi klimatyzację. Należymy więc do tej części społeczeństwa, które mogą sobie w domu ustawić chłodek i czekać aż upał pójdzie precz. Tym samym podwórkujemy wieczorem, kiedy jest nieco lżej i można zamienić chłodek klimy na ogródek i grilla.

3. Moda na lato.

No… nie posiadamy. Kiedy na dworze skwarek i 33 stopnie w cieniu Francesco kusi nagą wychudzoną klatką piersiową i dumnie chwali się  wysportowanym ciałem.

4. Na dobranoc.

Duszne noce to zło. Frankowi źle się oddycha i mocno się poci. Jedyne rozwiązanie, to spanie na golasa i maleńki wiatraczek chłodzący Franiowe lico. Noce nie należą więc do najbardziej przespanych w życiu, bo i nam duchota daje się we znaki, dlatego Dziedzic odsypia w dzień, chodzi spać o nieprzyzwoitych porach i rano marudzi przy wstawaniu- czyli zupełnie jak u Was pewno.

5. Myśl pozytywnie :D

Kiedyś przyjdzie zima i będziemy się martwić, jak uchronić respirator przed zamarznięciem. Taki lajf!

11694412_906046339481063_252485258_n

 

 

Pierogi

10348378_1594962854114754_5301955916597242133_nJakiś czas temu na ścianie facebooka Franciszka zostało przyczepione zaproszenie na obiad. Pierogatka to kaliska knajpka, specjalizująca się w domowych pierogach. sami sobie zgotowali tę wizytę, nie orientując się uprzednio, że w naszym domu królowymi pierogów są obie frankowe Babcie. No, ale trudno, chcieli skoczyć na głęboką wodę, to mają. Zaproszenie trochę przeleżało, bo kalendarz Franka w czerwcu wypełniały nie tylko wakacje, ale i obowiązki wizyt lekarskich, jednak z okazji ukończenia przedszkola poszliśmy zasmakować pierogów.

Łatwo nie było. Bo musicie wiedzieć, że Franciszek nie jest łatwym konsumentem. Z jego wybiórczością żywieniową zmagali się już najstarsi górale, polegając jeden po drugim. Koniec końców jednak Tata zadecydował za obrażonego Francesca i chłopaki zamówili sobie mięsną wersję, Mama zaś uderzyła w słodkie owoce sezonowe.

20150626_152057Pierogatka jest kameralna. Podczas naszej obecności przewinęło się przez nią chyba pół Kalisza, a ponieważ pierogi przygotowywane są na bieżąco, trzeba swoje odczekać.   20150626_145326  Na szczęście dla najmniejszych przewidziane są malunki i zabawki, a kuchnia uwija się, jak tylko może. Plusy za ciasto- jak w domu i porcje- zdecydowanie na dużego głoda, tym bardziej, że jeśli pieróg nie spełnia norm kuchennych panie ochoczo dogotowują poprawioną wersję ,a smakosz zmaga się z całością.

Szkoda tylko, że z racji tłumów Franio nie mógł wziąć udziału w lepieniu pierogów, bo taki był wstępny plan. Nie mniej jednak bardzo dziękujemy za zaproszenie i przyznam szczerze, że dziś jest ten dzień, kiedy ktoś obiad za Matkę Ankę mógłby ugotować. ;)

20150626_152047

 

Absolwent

Najpierw sprostowanie: odcięci byliśmy trochę od internetów, bo nasz Tato urządził wielkie malowanie i wyekspediował nas do Dziadka Ksero na wakacje, gdzie sieci ani widu ani słychu. Byliśmy więc trochę na fb, ale sami wiecie, że to nie to samo! Wracamy więc i nadrabiamy zaległości.

20150626_113839

20150626_114015Z końcem czerwca nasz Franciszek zakończył edukację w przedszkolu. Był i dyplom godzien absolwenta i słownik w nagrodę i dla wszystkich dzieciaków słodkości popołudniowe. Chyba nikogo nie zdziwię, jeśli napiszę, że najbardziej to tęskno za Marysią, ale jeśli to przeznaczenie, to się uda. Mimo tej miłości jest jeszcze kilka innych osób, którym chcielibyśmy podziękować. Pani Eli, Pani Beacie, Pani Dyrektor i Pani Irence za to, że przez ostatni rok starały się Franka włączyć w zabawy przedszkolne, nauczyć pracy w grupie i oswoić z byciem samodzielnym przedszkolakiem. Franciszek pierwsze tygodnie przedszkola przepłakiwał okrutnie. I to nie chodziło o fakt, że musi tam chodzić. Był bardzo dumny z tego, że jest przedszkolakiem. On się zwyczajnie bał. Bał się gwaru, hałasu, zawieruchy i tego wszystkiego, co potrafi zafundować dwudziestoosobowa grupa cztero- i pięciolatków. Z biegiem czasu było coraz łatwiej, co jest niewątpliwą zasługą naszego uporu i konsekwencji (Franio miał wagary w naprawdę wyjątkowych sytuacjach), ale także podejścia pracujących tam Pań. Baaaardzo dziękujemy!

20150626_163218 20150626_173749

Dlaczego zatem postanowiliśmy zakończyć przygodę z Przedszkolem nr 19? Powodów jest kilka. Jak wiecie, oprócz bycia najzwyczajniejszym w świecie pięciolatkiem, łobuzem i cwaniakiem nasz Francesco ma jeszcze kilka zadań życiowych. Pracuje z wieloma specjalistami, których celem jest zapewnienie mu komfortu nie tylko fizycznego, ale i psychicznego. Właśnie w porozumieniu z nimi, uznaliśmy, że najlepszą opcją dla Frania jest zerówka w szkole ogólnodostępnej, gdzie zapewnioną będzie miał opiekę jeden na jeden nauczyciela wspomagającego. Musicie wiedzieć, że w szkołach i przedszkolach integracyjnych jest tak, że jeden nauczyciel wspomagający przypada na pięcioro dzieci z niepełnosprawnością (Pani Elu pozdrawiamy!) i choćby ten nauczyciel dwoił się i troił, to ciężko jest pogodzić pracę dziecka z autyzmem, z dzieckiem np. z Zespołem Downa i innymi. Bo przecież niepełnosprawności są tysiące, a wszystkim dzieciom należy się taka sama szansa na edukację. Wiecie także, że nasz Franek nie jest samodzielny głównie fizycznie: nie podniesie kredki, która mu upadnie, jest słabszy manualnie, nie chodzi, nie przemieści się sam, nie skorzysta z toalety, nie odkręci kranu, w końcu także sam się nie naje (nawet sztućce plastikowe są za ciężkie). Poza wszystkim Franio wymaga także innego rodzaju uwagi: mówi zdecydowanie ciszej niż jego rówieśnicy i mimo posiadanej wiedzy (czy Wy wiecie, że on zna wszystkie państwa europejskie i zabiera się za Afrykę???) nie jest w stanie przekrzyczeć swoich kolegów. Aczkolwiek dzięki Cioci Beacie od Literek jest już o niebo lepiej. Dlatego wiecie również, że ostatni rok w przedszkolu był rokiem Frankowego Taty przyklejonego do krzesła w przedszkolu. Pępowinę czas odciąć i dużemu chłopakowi i małemu. Złożyliśmy zatem wszystkie stosowne dokumenty i zapisaliśmy Dziedzica do naszej rejonowej zerówki w ogólnodostępnej szkole podstawowej. Dodatkowo złożyliśmy także formalny wniosek do kaliskiego Wydziału Edukacji o przyznanie Franciszkowi nauczyciela wspomagającego w formie jeden na jeden. Póki co sprawy się nieco przedłużają, więc o ich toku i formie napiszę przy efekcie końcowym. Jedno Wam powiem- łatwo nie jest.

Tym samym ku osłodzie kilka fotek na pożegnanie z Frankowej drogi przedszkolnej, bo od września to planujemy prawdziwą bombę!

20140929_102626DSC_0241DSC_0136DSC_0129

Po schodach

Słyszy Matka Anka ostatnio nader często: „dbaj matko o kręgosłup, o plecy matko dbaj! ty nie dźwigaj, nie noś tyle! Bo i nie najmłodsza jesteś przecież i jednakowoż dobrze by było, gdybyś matko pozostała sprawną jeszcze trochę z kręgosłupem zdrowym.” No i stara się Matka słuchać tych rad i nawet trochę stosować, ale życie życiem i… wybrała się Matka do NFZ. Z synem. Niepełnosprawnym. Na wózku. I respiratorem. I tymi plecami, o które dbać ma. A potem było jak w scence-fiction…

20150618_123747Bo okazało się, że drzwi wejściowe, to dopiero początek. Przede wszystkim są za wąskie. Franek ma najmniejszy rozmiar wózka (kimba 1), na minimalnych rozstawieniach, a weszliśmy (prawie) i tak na styk. Nikt z dwójką nie przeszedłby nawet na drugą stronę mocy. A nawet jeśli jakimś cudem się to uda, to tuż za drzwiami pierwsza niespodzianka! Cztery schody. Zapytała więc Matka Anka w swojej naiwności Pana Portiera, czy jest tu jakaś winda (haha), podjazd (hahahaha), czarodziejska wróżka (ahahahahah). Ano nie ma. Trzeba zatem wziąć wózek pod pachy, skupić się na targaniu i nie słuchać kręgosłupa.20150618_125208 Na szczęście są na tym świecie dobrzy ludzie. Dobrym Ludziem takim okazała się Pani 50+, która zaoferowała pomoc. Czy wspomniałam już, że NFZ ma biuro na piętrze? Nie… No to wspominam. Pan Portier w akcie empatii zaproponował Matce Ance popilnowanie wózka, a w akcie pomysłowości wzięcie syna na ręce, respiratora na ramię, torebki na drugie, teczki z dokumentami na trzecie. A ssak można zawsze wkopać na to piętro. Jednakowoż oddać trzeba Panu Portierowi to, że kiedy zobaczył biorącą się (znowu) do pomocy Panią 50+, zaproponował Matce pomoc z wnoszeniem. No i wszystko byłoby ekstra i miło, ale mało nie brakowało, a miałaby Matka Pana Portiera na sumieniu. Bo bardzo się Matka cieszy, że Pan sobie dorabia do emerytury i że jest praca dla niego (mówię to bez cienia sarkazmu), ale w połowie drogi na piętro Pan mógł dostać zawału, bo przecież kimba to chyba ze 20 kg, do tego Franek 10, do tego respirator 7, do tego ssak i stres. I jest Matka bardzo wdzięczna Panu Portierowi za pomoc i za to, że ducha nie wyzionął przy okazji.

20150618_124945Załatwianie jednego podpisu, dwóch pieczątek i czterech kliknięć zajęło Matce siedem minut. W drodze powrotnej z wózkiem pomógł Pan Pracownik NFZ. I to mógłby być koniec tej łzawej historii. Ale nie z Matką te numery, bo zadzwoniła Matka do dyrekcji najwyższej kaliskiego oddziału NFZ…

 

 

 

I teraz napiszę na poważnie.

Zapytałam Pana Dyrektora, jak to możliwe, że w instytucji, która ma tyle wymagań względem pieczątek, orzeczeń i oświadczeń, jeśli jest się petentem i chce się zdobyć dofinansowanie jakiegoś sprzętu, nie ma windy ani podjazdu? Już nie tylko dla niepełnosprawnych na wózkach, ale i dla mam z dziećmi, czy dla staruszek o kulach.Nie byłoby by tego wpisu, gdyby nie odpowiedź, którą usłyszałam:

(w nawiasach i kursywą moje dygresje)

1/ jeżeli w budynku nie ma windy, portier zazwyczaj dzwoni po pracownika, ten schodzi załatwia sprawy formalne na dole i niepełnosprawny nie musi próbować wchodzić po schodach. (tak, to prawda taki jest przepis. Teraz to wiem, ale przyznam, że w tym temacie byłam blondynką totalną. Nie ma też żadnej informacji pisemnej, wiszącej gdzieś przy okienku o takiej możliwości, ani pan portier nie zaproponował mi tego rodzaju rozwiązania. Wątpię szczerze także w to, żeby ludzie starsi mieli odwagę o taką pomoc poprosić.)

2/budynek, w którym znajduje się nfz jest budynkiem objętym kuratelą konserwatora zabytków i zamontowanie w nim windy nie jest możliwe. (Winda nie, ale schodołaz? Podnośnik?)

3/w budynku jest podnośnik mechaniczny (chyba schodołaz), ale jeszcze nikt nie odważył się z niego korzystać. (Serio? Serio? Naprawdę to usłyszałam???)

4/tak naprawdę bardzo rzadko zdarza się, żeby niepełnosprawny sam przychodził załatwiać sprawę w nfz, zazwyczaj wysyła kogoś sprawnego. (Jak w takim razie mam nauczyć mojego syna samodzielności, skoro do jednej z ważniejszych w jego życiu instytucji zawsze będzie musiał wysyłać „kogoś sprawnego”?)

No i w sumie głupio mi się zrobiło. Że się upomniałam i takie tam. I choć założenie miałam mocno waleczne, co do tego wpisu, to po tej rozmowie jakoś skrzydła mi opadły. No, bo co odpowiedzieć na takie argumenty? Jako wisienkę na torcie pokażę Wam jeszcze dwa inne zdjęcia.

20150618_130748To wejście do biurowca, gdzie znajduje się kancelaria adwokacka, biuro komornika, punkt ksero oraz bardzo modne spa. I schody przed wejściem :)

 

 

Ale kiedy już pokona się te schody, to w środku jest piękna,ociekająca nowoczesnością winda. Takie kuriozum społecznościowe. ;) 20150618_125955

 

 

Pięć cyfr

Na początku naszego chorowania do zawału doprowadzało nas wszystko. Kaszlnięcie, niespodziewana zmiana parametrów, szybszy oddech- zawał. Jakoś tak powoli udało nam się większość oswoić. W dalszym ciągu reagujemy na pewne rzeczy przyspieszoną akcją serca, ale przyznać muszę, że teraz są to już naprawdę wariactwa w wykonaniu Franka. Wczoraj wieczorem Francyś miał dość niezapowiedziany kryzys: zaczął narzekać na to, że ciężko mu się oddycha, zwymiotował, dostał gorączki. Niestety nie pomogła wentylacja ambu, ani podwyższenie parametrów respiratora. O ile jelitówka jest raczej do pokonania, to niestety w przypadku Franka, takie niedyspozycje zwykle łączą się z oddechem. Po konsultacji z Doktorem Opiekunem włączyliśmy Frankowi tlen. I pozostaliśmy na czujce. Franio spał niespokojnie, gorączka spadała i spadała też tak ważna dla nas saturacja (czyli nasycenie organizmu tlenem). Było nerwowo.

11336076_897007113718319_128695940_nNa zdjęciu widać, że Franek jest podłączony do pulsoksymetru- urządzenia wskazującego saturację i tętno- standard w każdej rodzinie z potworem. Te pięć cyfr to jeden z ważniejszych parametrów, dotyczących samopoczucia naszych zapotworzonych dzieci. 91% w przypadku Frania, kiedy ma podkręcony respi i włączony tlen, to naprawdę mało. Zwykle w ciągu dnia, bez tych akcesoriów saturacja Dziedzica osiąga 98-99%. Dlatego na poważnie się zmartwiliśmy. Francesco długo walczył z tymi parametrami (bez wspomagania saturacja spadała nawet do 87%!) i gdzieś dopiero około drugiej zaczął odzyskiwać formę. Podobnie z tętnem: Franco rozpędzał się i rozpędzał, żeby potem ładnie osiąść w okolicach 98% sat i 127 tętna- złośnik mały. Rano obudził się awanturą na ustach, że on przecież NIE LUBI mieć podłączonych cyferek do paluszka (czyt. pulsoksymetr to zło) i mam to NATYCHMIAST odczepić. I to samo dotyczy maszyny z tlenem (koncentratora). Od razu wiedziałam, że forma wraca. Zalecenia lekarskie na dziś to lekka dieta, dużo płynów i zwolnienie z przedszkola. Nie powiem, żeby Franklin się jakoś specjalnie tym zmartwił, co udowodnić może to zdjęcie z dzisiejszego poranka:

11651324_897007093718321_1196783800_n

Zadzwonił na niby tylko do Marysi, powiedzieć jej, że w przedszkolu będzie w środę i żeby się nie martwiła, a potem pochłonęły go mapy, atlasy i stolice. I komputer. Bardzo Wam dziękujemy za mnóstwo czułości, jakie zrzuciliście na nas od wczorajszego wieczora. Za smsy, telefon, maile. Z Wami to my na pewno nie zginiemy.

Anegdota plażowa

W rockowej chustce od Wujka Foto, w swojej wyścigowej rękawiczce (swoją drogą baaaardzo trafiony zakup), w apaszce na szyi, z respiratorem zawieszonym dyskretnie z tyłu, Franklin przemierza nadmorski deptak. Z uporem godnym olimpijczyka dociska joystick na maksa, żeby pokonać piasek. Strasznie ciężko steruje się elektrykiem na piasku, bo koła grzęzną i uciekają na boki. Ale Franio jedzie. Jedzie zobaczyć polskie bałtyckie. Mijamy dwie staruszki. Najpierw patrzą na szczerbaty uśmiech Francesca, potem z dezaprobatą na Frankowych rodziców trzymających się za ręce.

-Zobacz Zosiu, jacy są teraz rodzie. Od małego dzieci do wygody przyzwyczajają.

-Ahahahaha- myśli sobie Matka Anka- my z tą wygodą poszliśmy tak daleko, że Franek nawet oddychać nie musi. ;)

11289870_893443917407972_829670986_n

Odpowiedzialność urlopowa

Po kolejnym całym dniu spędzonym na słońcu doszła Matka Anka do druzgocącego wniosku. Jeśli zatem drogi Czytaczu jesteś rodzicem wychowującym swoje dziecko porządnie, zgodnie z normami i wytycznymi, opierasz się złu i pokusom dzisiejszego świata, nie czytaj tego wpisu. Jeśli wchodzisz w to dalej, robisz to na własne ryzyko. Czytaj, oglądaj z przymrużeniem oka- po tym wpisie nic już nie będzie takie samo…

 

20150610_153522Otóż Matka Anka doszła do wniosku, że kiepsko u niej z wychowywaniem własnego dziecięcia. I im dalej w wakacje, tym gorzej. Zatem nie poleca się Matka Anka jako wytrawny opiekun wakacyjny Twojego dziecka. Jeśli jednakowoż kiedyś miałbyś chwilę słabości i postanowisz oddać na chwilę nam swoje dziecko, to wiedz, że z nami na urlopach, nasz syn…

…na wakacjach je to, na co ma ochotę, a my pójdziemy za to do dietetycznego piekła:

20150610_153228

…zabiera na spacer Zuzię, a my nie mamy żadnego ale:

20150610_181723

…jeździ rowerem z pasami na słowo honoru, robi bączki, szaleje i ma w nosie, znaczy w poważaniu respirator:

20150610_154944

…stoi na środku ulicy, pozdrawia babcie z sanatoriów i chwali się umiejętnościami kierowcy (czyt. wszystkie progi zwalniające jego!):

20150610_201654…przez godzinę pozdrawia statki wjeżdżające do portu w Ustce, oczekując w zamian hołdu i uwielbienia:

20150611_143117Ale chyba sprawia mu to nie mniejszą przyjemność, niż nam ;)

20150611_141552Także, ten, tego raczej się nie polecamy!