ŚwiętoKrzyśkie

20160522_154149Czasem jest po prostu chemia, jak to mawia Mama Precla. Pewnie gdyby nie potworzasty, to byśmy nawet nie wiedzieli o swoim istnieniu, ale skoro już postanowił utrudnić życie i nam i Im, to stwierdziliśmy, że w kupie raźniej i miniony weekend razem z Krzysztofem zwiedzaliśmy Kielce. Ależ to była eskapada! Przez dwa dni w Kielcach było największe stężenie słodkości na metr kwadratowy. Z resztą co Wam będę opowiadać. Sami zobaczcie. Franek, Krzyś i Leoś na przyczepkę, czyli jak zdobyto świętokrzyskie…

 

 

20160520_181559

Punkt 1: Podróż.

Wyjazd z Frankiem, to tona przydasi, filtrów na wymianę, rurek i innych takich. Wyjazd z Frankiem i Leosiem, to wszystko co powyżej plus akcesoria Milusia: pieluszki, mleka, butelki, siedemdziesiąt sześć bluzek na zmianę i tyleż samo spodni. Do tego „nawszelkiewypadki”- czyli zapasowa rurka tracheo, złączki, sól fizjologiczna, ale także dwa opakowania chustek, picie w różnych odmianach, czapka z daszkiem (na słońce) i ta na uszy- choć nasze dzieci wzbudzają trwogę w oczach okolicznych bac, bo zwykle ‚bez czapeczki’. No i zapomniałabym na śmierć. Wózki. Dwa. Dlatego po tryliardzie prób spakowania tego ekonomicznie i próbach rozepchnięcia naszego i tak już sporego bagażnika, doszło do tego, że rodzicielska torba to była raczej torebunia (ach, gdzie te czasy, kiedy na weekend jedna walizka, to była moja kosmetyczka tylko!), a chłopaki zajęli całą resztę.

Punkt 2. Atrakcje

20160522_113940Kielce baaardzo pozytywnie zaskoczyły mnie pod względem atrakcyjności dla dzieci (atrakcyjność dla rodziców przyjdzie nam chyba zbadać na emeryturze). Jest fantastyczne Muzeum Zabawek, gdzie dochodzi do Ciebie, że już jesteś naprawdę stara, bo zabawki z Twojego dzieciństwa są eksponatami (chlip, chlip)  oraz czaderska Magia Karmelu, z której zapach rozpościera się na pół ulicy, 20160522_132859a pokazy wyrabiania cukierków ciekawią zarówno młodszych, jak i starszyznę. Franka zachwycił widok na amfiteatr Kadzielnia i najbardziej najbardziej w ogóle tak, że odejść nie chciał- wodna ściana na… parkingu zbudowanym w centrum miasta.

20160521_195435

Punkt 3. Towarzystwo

20160520_224744Nie ma to jednak, jak zgrana ekipa na wyjeździe. Krzyśka i jego Rodziców już kiedyś poznaliśmy osobiście. Teraz doszła jeszcze jego miejscowa ferajna. Franek mocno zakumplował się z Kacprem- bratem ciotecznym Krzysia, a Leon poczuł miętę do Mai- jego starszej siostry. Jednak nic nie przebije tego, że chłopaki świetnie czuli się w swoim towarzystwie. Bardzo ważne dla Frania jest przebywanie z dziećmi takimi jak on- z rurą i respiratorem. Dzieciaki doskonale się rozumieją i wydaje się, że są wtedy mniej skrępowane czynnościami, jakie 20160521_114553są przy nich wykonywane. Jednak najfantastyczniejsze było to, że Kris pozwolił Frankowi poszaleć na swoim elektryku! Dziedzic palił gumy i testował akumulatory, a matczyne serce posiadło kolejne marzenie, bo elektryk Krzyśka jest naprawdę super. A kiedy dzieci poszły już spać… obgadaliśmy chyba wszystkie gorsety, terapie, sprzęty i sposoby wentylowania ever. Rodzicielskie konsylium prawiło do długich godzin nocnych tylko po to, by żyło się lepiej- jak to mawiał klasyk.

20160521_093029

Punkt 4. Smaczki

Nic tak nie cieszy w opowieściach z wyjazdu, jak krępujące historie i smaczki z życia wzięte. I choć może Was zmartwię, że skandalu nie było- no może poza tym, że w akcie szeroko pojętego nieobycia ze zwierzęciem typu kot, zatrzasnęłam onego na balkonie, to kilka ujęć z tak zwanego backstage’u.

20160521_200520 Gdzie chłopaki, tam i Matki. Gdzie Matki, tam i telefony. W erze smartfonów z aparatami nasi synowie musieli być baaaardzo czujni. Matko-paparazzi czaiły się bez przerwy.

Stąd przyłapany w piżamie Leon, z miną: „to naprawdę nie ja tego kota. Za ogon. Ale, że never. A można go zjeść?” 20160520_224809

 

 

 

 

I jeszcze takie nietypowe z odpoczynku. 20160522_134611

 

 

 

 

I takie z miłości… 20160521_070909

 

 

 

 

I z frytek na kieleckiej Sienkiewce (są rzeczy niezmienne na naszych wyjazdach: pęknięty obwód do respi i frytki)

20160521_175755

Punkt 5. Skutki uboczne chorowania

Rozmawiałam już o tym z wieloma mamami. Także z Mamą Krzysia. Że byłoby w sumie dobrze, gdybyśmy się nigdy nie musiały poznawać. Gdybyśmy nie musiały tworzyć tych blogów, fanpejdży i innych cudów. Jednak jest, jak jest. Chłopcy mają potworzastego. A takie znajomości, to jedyny dobry jego skutek uboczny.

20160522_153458

 

 

 

Rubryka towarzyska

To, że Franek ma fantastycznych rehabilitantów, wiadomo nie od dziś. Taki stały „zestaw”, to naprzemienne ćwiczenia z Anią, Ewą i Markiem. Ania przytula, śpiewa piosenki, uczy łamańców językowych. Ewa jest kumpelą od szaleństw, wyjaśniania tajemnic świata i lekcji francuskiego. A Marek jest… No Marek przede wszystkim jest jednym z nielicznych mężczyzn we Franka życiu. Dlatego zupełnie nie dziwi mnie to, że chłopaki się zwyczajnie zakumplowali. Marek nie pozwala Frankowi wejść sobie na głowę, potrafi go zdyscyplinować, no i najzwyczajniej w świeci traktuje go jak kolegę, co chyba jest bardzo ważne dla Frania, bo bardzo lubi te dni, kiedy wypadają im wspólne ćwiczenia.

Mam nadzieję, że nie narażę się teraz bardzo, ale chyba nie jest to tajemnicą, że ku rozpaczy małych pacjentek, które z maślanymi oczami biegają za Markiem- chłopak się żeni. Dlatego bardzo często zdarza się, że głównym tematem rozmów Franka i Marka jest K.- narzeczona, przyszła panna młoda. W poniedziałek, na gumeczkach Franio zafascynowany kolejną historią o narzeczonej i ślubie, rozmarza się:

-Marek, a wiesz? Ja też chciałbym mieć już narzeczoną…

***

z pamiętnika Mamy:

tja. po moim trupie. narzeczoną. obcą babę, ehe. jasne. wina. wina potrzebuję.

***

Oferty matrymonialne można składać na skrzynkę mailową. Mamusia przejrzy i się zastanowi.

IMG_2344

Baw mnie

20160405_132513Franek ma pięć lat, jednak sam lubi podkreślać, że już prawie sześć. Precyzuje już zatem swoje zainteresowania względem spędzania czasu wolnego. Oczywiście 99% jego pomysłów na zabawę, to telefon albo tablet. Nie zabraniamy mu tego, staramy się jednak ograniczać. Z jednej strony jest to zrozumiałe, Francyś ze względu na swoje słabsze ręce i dłonie nie bawi się klockami, plasteliną, skomplikowanymi samochodami. Nawet te na pilota, które są w naszym domu,  obsługuje Tata- do czego, pewnie jak większości ojców, nie trzeba go namawiać. Odkąd Franek nauczył się czytać, jednym z bardziej trafionych prezentów są książki. Czasem jednak Ciotki głęboko wzdychają: „znowu książkę? Ja to bym chciała mu coś innego, coś tak bardziej, wymyśl coś Matko!”. Dziś więc wpis o najbardziej trafionych prezentach nieksiążkowych dla chłopca takiego, jak nasz Franek. Zabawkach łatwych w obsłudze, ale ambitnych i nie nudnych. Takich, którymi pięciolatek zainteresuje się dłużej niż pięć minut. Może znajdziecie inspirację dla swoich młodziaków?

Tata Franka i nasza Babcia Domowa mają fioła na punkcie przyrody i geografii. Tą pasją 20160425_100849zarażają więc Francesca, który pokochał zabawki geograficzne. Wisi więc w naszym domu na ścianie mata. Mata- mapa. Nadrukowane na materiale kontynenty, flagi, strefy czasowe i nazwy państw i ciekawostki. Mata jest z materiału, ma kieszenie na skarby (u nas buty do ćwiczeń, cewniki i memory), ma zawieszki, przez które Tata przeciągnął kij, żeby ładnie się prezentowała i tym sposobem zdobi naszą ścianę. Plusy: kolorowe zachęcające grafiki i ciekawostki, nazwy państw, oceanów w języku angielskim, zajmuje mało miejsca (co przy tonie innych zabawek naprawdę ma znaczenie), ładnie wygląda przywieszona nad łóżkiem w formie makatki, uszyta starannie. Minusy: dla dziecka, który nie zna liter pisanych ciężka do rozszyfrowania, raczej forma atrakcji- dekoracji (u nas w kategorii zabawki, bo Franek w czasie ćwiczeń leży i studiuje mapę).

20160425_100915Kto nie przegrał w memory ze swoim dzieckiem, niech pierwszy rzuci kamieniem! U nas memory rządzi. Jest misiowe, zwierzęce, samochodowe, bajkowe, ale tylko to z flagami rządzi. Nie dość, że można trenować pamięć, to jeszcze na dodatek kojarzyć nazwy państw z flagami. Tata i Franek stawiają poprzeczkę nieco wyżej i trzeba dorzucić stolicę, której na kafelku nie ma. Świetny prezent dla małego pasjonata geografii.

Interaktywna mapa świata. Żebyście widzieli minę Franka, kiedy Wujek Adam rozpakował ten prezent! Zachwyt i zmieszanie w jednym. Takie wiecie- chciałbym, a boję się. 20160425_100953Interaktywna mapa świata to zabawka na długie godziny. Po wybraniu kategorii (stolice, flagi, zabawne fakty, regiony świata) i naciśnięciu diody na określonym państwie usłyszymy krótką informację z danej dziedziny. Kiedy się już tak wyedukujemy, możemy przejść na formę quiz lub tryb wyzwanie. Tryb wyzwanie, to nasza ulubiona konkurencja. 20160425_101049W zasadzie Franka. Dwóch graczy otrzymuje pytanie, żeby odpowiedzieć, trzeba posiąść naprawdę ogromną wiedzę i nacisnąć odpowiednią diodę. (Wynik ostatnich rozgrywek Franek- Rodzice (!!!): 5:1, 5:3, 5:4- liczę, że kiedyś się odegramy). Cudny prezent. Plusy: naprawdę wartościowa forma nauki przez zabawę, ogromny przekrój wiedzy geograficznej podany w krótkich, łatwych do zapamiętania komunikatach, można przełączyć na tryb z językiem angielskim. Minusy: jednak dla starszych dzieci, które liznęły już szkoły (Franek odnajduje się znakomicie, ale nie wszyscy pięciolatkowie poczują tu flow), dość duże gabaryty- rozłożona na stole, zajmuje jego połowę, powieszona na ścianie (jeśli jest wolna) nie zawsze działa- diodę trzeba dość mocno docisnąć, co na przykład u nas oznacza, że Franek bawi się tylko z pomocą osoby sprawnej manualnie.

Albo to. Perełka. Wielkie laboratorium naukowe. Pełne zagadek i ciekawostek. 20160425_101255Sadziliśmy już ogród, chłopaki robili wulkan i szukaliśmy dinozaura. Fajna, prosta w obsłudze
zabawka naukowa. Nasz Tata ma zmysł pedagogiczny, więc pięknie objaśniał przy tym wszystkie prawa natury rządzące światem. Dobry, bardzo dobry prezent. Nawet dla przedszkolaka, bo większość zadań i tak wykonuje się z rodzicami.

20160425_101215Dla odmiany może coś… matematycznego. Zaraz po tym, kiedy moje dziecko zagnie mnie z pytania geograficznego, płynnie przechodzimy na zaginanie matematyczne. Zacznijmy od czegoś prostszego. Monopoly junior- już od dawna w naszym domu. Wciąga do gry zarówno Dziadzię Grega, który próbuje wnuka nauczyć przedsiębiorczości tłumacząc mu, gdzie kupić, jak zainwestować, żeby Matkę z torbami puścić w finale, jak i Ciocię A., która ma cichy pakt z Dziedzicem i ścigają się w zakupach- czyli kupują wszystko jak leci, byleby Matka kupić nie zdążyła. Fajna forma pionków. Figurki i zwierzęta są na tyle duże, że Franek może samodzielnie przesuwać je po planszy, uczy liczenia i daje namiastki ukochanej dziadziowej przedsiębiorczości. Minusy? Wciąga tak bardzo, że zdarzało nam się grać nawet wtedy, kiedy Franek już odpuszczał. 20160425_101148Jeśli chodzi o matematyczne cuda, to taki oto skarbeniek od Babci Domowej. Waga matematyczna. Franio nie darzył sympatią królowej nauk, więc postanowiliśmy sposobem. Zawieszanie i odwieszanie ciężarków, to świetny sposób na naukę dodawania,odejmowania i równości. U nas sprawdzała się świetnie, kiedy Franek musiał policzyć, ile jeszcze łyżek zupy musi zjeść, żeby móc skończyć obiad- takie tam rodzicielskie sztuczki. Dla nas minusem (jak niestety w większości zabaw i gier) jest fakt, ze Franek sam nie zawiesi takiego ciężarka, musi korzystać z pomocy osoby sprawnej manualnie. Raczej dla dzieci od zerówki wzwyż.

Na co my zwracamy uwagę, kiedy kupujemy lub podpowiadamy prezent dla Franka? Ano 20160425_101557jest taka krótka lista: 1) Zabawka musi być ciekawa dla Franka, więc poruszamy się w obrębie jego zainteresowań naukowych lub dziecięcych (auta, samoloty, no wiecie). 2) Zabawka musi w miarę możliwości być lekka, łatwa w obsłudze. Tak, żeby Franek choć minimalnie mógł sam ją obsługiwać. Np. puzzle są atrakcyjne tylko przez chwilę i choć Franek bardzo lubi je układać- a wygląda to tak, że on wskazuje palcem miejsce, w którym mam umieścić element, to taka forma szybko przestaje być dla niego atrakcyjna, nikt nie lubi być wyręczany. 3) Gabaryty- ogromne gry, wielkie układanki, klocki odpadają. Franek najczęściej siedzi w bafiinie lub na kanapie. Ma mały stolik, na którym taka zabawka musi się zmieścić. 20160425_100930Ważne więc jest to, że np. wspomniane puzzle nie wypadną z obrębu stolika po ich ułożeniu. Domino zaś, to u nas zawijas nad zawijasy, a Franek najbardziej lubi to zwierzęce, bo nie dość, że domino, to jeszcze można zwierzątka pozgadywać. 4) Powtarzalność- zwracamy też uwagę, by zabawki Franka nie były wszystkie w tym samym stylu. No bo przecież, ile można układać siedemnasty rodzaj puzzli o samochodach.

20160425_101410Franio jest pięcioletnim ciekawskim zerówkowiczem. Wiedzę i doświadczenie, jak każde dziecko zdobywa przy pomocy dorosłych. Podobnie jednak jest z zabawą. Musi siedzieć wygodnie, musi mieć dobrze ułożoną rurę od respi, musi korzystać z pomocy sprawnych kolegów i rodziców. Zorganizowanie atrakcyjnej dla niego zabawy to dość duży wyczyn. Jednak z czasem i nam i dziadkom i wszystkim naszym znajomym wychodzi to coraz lepiej.

Niby taka mądra

Po prostu… Wymądrzać to ja się potrafię. I pouczać i strofować i taka jestem otwarta i w ogóle, a tu bęc.

Franek i Tata siedzą na kanapie. Tata próbuje wmusić we Francesca choć kilka kęsków kanapki, zanim Młody pójdzie do szkoły. I namawia i przekonuje i słychać, że jest już u granic. W tle gra telewizja i jeden z dwóch ulubionych Frania programów ‚Petersburski Music Show’- czyli przede wszystkim edukacja muzyczna. Ciekawostki o instrumentach, utalentowane dzieci i gość odcinka. Grande finale to występ jakiegoś zespołu tanecznego, który tańczy do piosenki z czołówki programu. Franek odwlekając jedzenie śniadania co rusz zagaduje nas i wciąga w oglądanie. Kiedy dochodzi do końcowych tańców, komentuje:

-Ale ładnie te dziewczynki tańczą, prawda? Chyba mają dużo siły. A ja… ja nie mam siły.

I już w głowie matki wszystko się rozpada. Świat cały po prostu w gruzach, tryliard myśli i w ogóle, że on taki biedny, że przecież rozumie, że pewno nieszczęśliwy. I kombinuje Matka i docieka, kto też synkowi jej kochanemu takie myśli podsuwa, nie my przecież. Kto mu do licha powiedział, że nie ma siły? Już ja go dorwę i po prostu… wyedukuję, o tak! Wygarnę, że jak może, jak to utwierdza mojego dzielniaczka w przekonaniu, że on nie ma siły. Marny los tego delikwenta. Przystępuje więc Matka do śledztwa, ze znanym tylko matkom kunsztem i konspiracją:

-Franek, a kto Ci powiedział, że Ty nie masz siły?- nie mówiłam, że będzie dyplomatycznie.

-Adam. Mój wujek.

What? Co za @$%#%&&%$#%#*^%&$! – myśli Matka, jak to jej brat własny osobisty mógł tak nóż w plecy, tak bezczelnie, tak okrutnie dziecku…- 

-Adam Ci powiedział, że nie masz siły?

-No. Bo nie jadłem u Babci mięska. I Adam powiedział, że jak nie będę jadł, to nie będę miał siły na telefon. A widzisz jak słabo jem śniadanie. To muszę chyba jeść, prawda? Bo ja kocham Twój telefon!- oświecił jaśnie panującą.

Po prostu… Niech mi ktoś wyłączy hormony, a włączy mózg poproszę. Poszukiwanie drugiego dna kiedyś mnie wykończy.

Co to jest integracja

Integracja według „Słownika języka polskiego”, to zespalanie się w całość grup społecznych wyrażające się częstością i intensywnością kontaktów oraz wspólnotą ideową. Słowo integracja pochodzi od łacińskiego „integrare”, czyli scalić. W stosunkach osób pełno i niepełnosprawnych oznacza respektowanie tych samych praw, wartości i stwarzanie obu grupom takim samych warunków rozwoju. Tyle regułki. Teraz życie.

***

Bartek ma 7 lat. Zna Franka niemal od zawsze, nigdy nie widział go bez respiratora i rury, przyjaźnimy się z jego rodzicami.

Pewnego dnia chłopcy bawią się na podwórku. Bartek biega, skacze i fikołkuje. Za nim Franek na elektryku. Nagle Bartuś skonsternowany zatrzymuje się, wybałusza oczy i robi zdziwioną minę. Maaaaaaamo- krzyczy na całe gardło- a co tu Franek ma?- Respirator- odpowiadamy chórem zgodnie z prawdą.- Aha.- przyjmuje do wiadomości bez komentarza. Nigdy wcześniej (a widujemy się dość często) go nie zauważył, a i wtedy przykuł jego uwagę tylko na 17 sekund. Dla Bartka Franek jest po prostu kolegą.

***

Ania ma 6 lat. Chodzi z Frankiem do klasy. Ania ma niewiele starszą siostrę Julkę. Chyba trzecioklasistkę.

Dzieciaki ganiają we troje po drodze. Dziewczyny na rowerach, Franek na elektryku. Nagle Anka rozmarza się- Franek, ale ja to bym chciała mieć tak jak Ty, jeździć sobie na takim wózku i szaleć. Ale by było fajnie!- Na to wtóruje jej Jula- No! I już nigdy nie musieć nigdzie chodzić! Super sprawa. Dla dziewczyn Franek jest po prostu kolegą.

I to jest właśnie integracja.

 

 

Tylko na chwilę

Ile rzeczy się może wydarzyć przez chwilę? Można przypalić ziemniaki (story of my life), można odkurzyć (to dłuższa chwila), można tylko na chwilę odwrócić wzrok i dziecko zje plastelinę. Dla mężczyzn chwila trwa dłużej. Za chwilę przykręcą kran w łazience i już za trzy dni jest gotów, za chwilę śmieci wyniosą i pod wieczór już ich nie ma, za chwilę przyjdą i mija upojne cztery i pół godziny później. Jak widzicie chwile są różne.

Masz lat dwadzieścia, trzydzieści siedem, czterdzieści dwa, czy równe pięćdziesiąt. Ile to dla Ciebie chwila? Piętnaście minut, dwie godziny, a może tylko trzy i pół minuty? No to wyobraź sobie, że na tę Twoją „chwilę” urywa Ci nogę. Jedną- będę łaskawa. O. Albo tracisz słuch. O. Albo na przykład masz autyzm, zespół downa, mózgowe porażenie lub „tylko” poruszasz się na wózku lub o kuli, bo noga (no bo jednak załóżmy, że masz dwie) akurat jest zupełnie nie do chodzenia. A może „na chwilę” interesuje Cię niedowład prawej ręki? Pomyśl, który z tych prezentów chciałbyś dostać od losu na chwilę.

A teraz z innej bajki. Małe, słodkie bobo. Różowe, te włoski takie mięciutkie falowane, nosek lekko zadarty, oczy to chyba po babci od strony wujka, ale usta to już dziadkowe. Śliczne, jak z obrazka. Synek? A może córeczka? W różowych tiulach. A synkowi samochody na ścianach w pokoju koniecznie. I przychodzi doktor i mówi, że to dziecko na chwilę będzie ciężko chore. Może uda się je wyleczyć, a może nie. Może będzie grało w piłkę, a może całe życie spędzi leżąc. Być może jeszcze je dziś zobaczysz. Być może nie. Dostajesz w prezencie od losu fakt, że Twoje dziecko będzie niepełnosprawne. Wylałam wiadro kamieni na głowę, co? Nie martw się, ta jego niepełnosprawność to tylko eksperyment. Tylko na chwilę. Fajne uczucie?

Założę się, że za nic w świecie nie chciałbyś mieć takiej chwili. Świadomości, że Ty lub ktoś Tobie najbliższy będzie niepełnosprawny. Nieistotne, w jakim zakresie. To dlaczego obruszasz się, kiedy zwracam Ci uwagę, że bez urpawnień parkujesz na miejscu dla niepełnosprawnych? Nie moja sprawa? Że tylko na chwilę? To którą z chwil powyżej sobie wybierasz? Naprawdę to takie straszne przejść się pięć metrów dalej, bo tam było wolne miejsce? Pomyśl! Niektórzy chcieliby mieć ten luksus od życia, że chodzą. Powiesz, że przecież jestem zdrowa, przecież to tylko moje dziecko jest niepełnosprawne. Wiesz dlaczego parkuję na takim miejscu? Bo ono jest szersze. Bo wyjmując Frania z samochodu muszę otworzyć drzwi na oścież, podjechać pod nie wózkiem, wyjąć respirator, wysadzić Franka.

Rzadko parkujemy z Frankiem na miejscu dla osób niepełnosprawnych. Uważamy, że są bardziej potrzebujący od nas. Ale czasem nie ma innego wyjścia, bo jeśli ktoś nas zastawi, blisko drzwi od pasażera, to nie przeciśniemy się z Franiem i respiratorem na ramieniu, bo wsadzenie Franka do fotelika tylko z boku wygląda na hop siup. Trzeba umieć go podnieść, uważać, żeby nie zaklinować nóg, posadzić. Jeśli nie parkuję na miejscu dla niepełnosprawnych, parkuję tak, żeby z mojej prawej strony był trawnik, słup, latarnia, żeby nikt nie stanął i nie zablokował przejścia.

Bardzo Was jednak proszę. Nie parkujcie na miejscach dla osób niepełnosprawnych, nie zajmujcie toalet dla nich przeznaczonych (bo i tak nikogo tam nie ma). Nawet na chwilę.

99a22akcja_inwalidzi_parkowanie

 

A może przekona Cię aspekt ekonomiczny?

Czego nie wolno

Franek jest niepełnosprawny. Jego niepełnosprawność obejmuje fizyczną stronę życia. Tę, której my zdrowi ludzie tak naprawdę nie doceniamy dopóty, dopóki jej nie tracimy. Tę stronę życia, którą tak lubimy kontrolować. Franio ograniczony jest wyłącznie fizycznie, jego umysł funkcjonuje znakomicie. Zauważam więc czasem irytację na jego twarzy i minę pełną niezrozumienia, kiedy ktoś traktuje i ocenia go przez pryzmat jego fizyczności. Zatem, tak na wszelki wypadek, kilka zasad, uwag dotyczących postrzegania mojego Franka w świecie sprawnych fizycznie.

  1. Nie bądź dzieckiem!                                                                                               Franek ma prawie sześć lat. Tylko mentalnie. Wygląda jednak na mniej. Ponieważ prawie w ogóle nie ma mięśni, jest chudziutki i drobny. Ma delikatne rysy. Nie traktuj go jednak jak niemowlaka, nie ‚ciuciaj’ mówiąc do niego, nie dziw się, że odpowie dzień dobry, że ma swoje własne zdanie.
  2. Pamiętaj o nietykalności cielesnej.                                                                                 A gdyby tak Ciebie ktoś bez pytania głaskał po twarzy? Albo szarpał Twoją rękę, kiedy się wita. Albo łapał za nogę, żeby ją unieść, poprawić bez pytania? Jakoś sama instynktownie odsuwam wózek, kiedy obca osoba próbuje pogłaskać Franka po buzi bez jego aprobaty. Bo jest taki malutki (vide pkt.1) i biedniutki, bo… w sumie nie wiem, dlaczego. A kiedy chcesz się przywitać i przybić piątkę? Poczekaj chwilę. Franek ma słabsze ręce, kilka sekund zajmuje mu opanowanie ręki, zanim ją ustabilizuje, by się z Tobą przywitać. Nie szarp jej sam. Mojej ręki nie próbowałbyś wyrwać spod stolika. Zawsze, ale to zawsze zapytaj, zanim poprawisz mu nogę, plecy, głowę. Wiem, że chcesz dobrze, ale o jego komfort dbamy my- najbliżsi. Ciebie Franek może poprosić o pomoc i sam potrafi wytłumaczyć, jak trzeba go poprawić.
  3. Nie szarp dzieckiem.                                                                                                       Franek jeździ na wózku elektrycznym, Ty chodzisz. Franek, żeby obrać kierunek ruchu, musi skorzystać z joysticka, Ty z mięśni. Franek wie, dokąd idzie, Ty zapewne także. Czy swoje sześcioletnie dziecko łapałbyś za nogi, by zmusić go do pójścia w prawo? Nie szarp więc proszę joystickiem Franka. Nie kieruj za niego jego ‚nogami’. Sam potrafi to robić doskonale. Kiedy nie może gdzieś podjechać, sam prosi o pomoc. To tak, jakby Twój sześciolatek poprosił o pomoc w wejściu na drzewo. Dla Franka takim drzewem może być krawężnik- możesz go ostrzec, że jest zbyt wysoki, ale nie szarp dzieckiem, proszę Cię.
  4. Szanuj intymność.                                                                                                           Franek doskonale wie, że niedomaga. Wie, że musi być odessany, że rurka może się zatkać. Zna swoje ograniczenia. Ma jednak sześć lat. Nie wypytuj go o szczegóły jego choroby. Pogadaj o bajkach, frytkach, wyścigach samochodowych. Jeśli boisz się o jego bezpieczeństwo w Twoim towarzystwie, zapytaj czy wszystko w porządku. Wystarczy. Franek wie, jak zareagować w razie nieporządku.
  5. Szacunek.                                                                                                                       W sumie to wystarczy, że będziesz szanował Franka niemoc tak, jak chciałbyś, żeby ktoś szanował Twój komfort.

I wiecie co? Tak sobie myślę, że wszyscy my zbyt łatwo oceniamy innych. Po wyglądzie, etykiecie. Na koniec dwa linki. Jeden ——-> KLIK do Ignacówki. Anita pisze o słynnym wywiadzie pewnego europosła i o tym, jak to się ma do życia Ignacego. Pisze dosadnie i prawdziwie, jak to Anita. A potem dzisiejsza prasówka i ministerialny pomysł o… jakby to nazwać… podziale klasowym—–> KLIK. Nowa pani minister edukacji uważa, że jeśli wrzuci do jednego worka z napisem ‚niepełnosprawni’ wszystkie dzieci z orzeczeniem i odeśle je do specjalnych placówek edukacyjnych, pozwalając na integrację wyłącznie w czasie przerw to… nie wiem… Po prostu mi żal.

Mam gadane

No kocham mojego męża i przyjmijmy, że mu ufam. Piszę ‚przyjmijmy’, bo właśnie o tym będzie dziś wpis. Plan był ambitny. Ku uciesze Babci Goshi, mieliśmy odstawić Milusia na jeden dzień miłości i w ramach konsultacji ortopedycznej wybrać się z Franiem najpierw na przymiarki, a potem do ziemi obiecanej tych z małych miast… Ikea czyli. No, ale życie. Życie zweryfikowało nasz plan, bo Stasieńkowi naszemu odpadł tłumik. To znaczy wersje są różne, bo mąż ów coś wspomina, że to ja, ale skoro on zauważył, to chyba on prawda? Ponieważ nie wypada z urwanym tłumikiem wozić się po miastach (coś Łódź nie ma do nas szczęścia), dostaliśmy z Milusiem misję odstawienia Staśka do warsztatu, a Starszak wraz z Tatą pożyczonym od Wujka autem pogonili do Łodzi. Kiedy biedne domowe żuczki ogarniały mechanika, zakupy, formalności i ploteczki z Babcią (wszak miała obiecaną wizytę), Franek i Tata zdobywali świat. I o tej gadanie teraz chciałam.

Co ja się zawsze nagadam, zanim oni wyjadą. No bo kocham mojego męża i niby mu ufam, ale przecież przypomnieć mu muszę sto razy, żeby: pamiętał dawać Frankowi pić, żeby nie jechał szybko, dał znać jak dojedzie (o i tu dygresja: po prostu uważam, że moja Teściowa to kobieta o stalowych nerwach. Kiedy mi opowiada, że 25 lat temu mąż jej, Grzesiek czyli jeździł w trasy wielodniowe i telefon raz na sto lat uskuteczniał, a Ona tu czekała i wierzyła, że wszystko ok, to mam zawał. U mnie to nie przejdzie. Ja wiem inne czasy, itd, ale łomatkoświęta, nie dałabym rady) O czym to mówiłam? Że telefon. Ma też pamiętać, żeby kontrolować baterię w respi, pytać Franka czy potrzebuje odessania, pamiętać, że w ssaku w lewej kieszeni sól fizjologiczna ‚jakby coś- glut czyli’, pilnować, żeby dobrze siedział bo plecy się krzywią i że frytki to nie obiad (dygresja numer dwa: niezorientowanym powiem, że u nas układ taki, że Tata na stałe w domu, Mama jak nie ma macierzyńskiego to w pracy, więc w sumie przez te ostatnie cztery lata, to Tata pierwsze skrzypce z Frankiem, no ale jak powiem, to powiem, co nie?). No i mają się jeszcze świetnie bawić, najlepiej zrobić kilka zdjęć (żeby na bloga było, ale nie takich jak ostatnio, że poruszone albo same nogi, tylko ładnych), że mogą do Babci Poli wstąpić po drodze (jakby nie wiedzieli) i jeszcze, że jak będą wracać, to też niech dadzą znać, że wyjeżdżają, żebym się tu na miejscu mogła spokojnie o nich denerwować. Ile ja się nagadam, natłumaczę, nawyjaśniam. I w zasadzie nie wiem, po co? Oni przecież, to świetnie wiedzą. Świetnie sobie radzą i świetnie się rozumieją. Ale jak im przypomnę, to chyba nie zaszkodzi?

I… kochany pamiętniczku, czy ze mną wszystko ok?

***

A w kwestii ostatniego wpisu.

Po pierwsze primo: nie zamierzam zamykać bloga. Jeszcze. Będę go prowadziła dopóty, dopóki dam radę psychicznie i czasowo i do momentu, kiedy Franio powie, że już nie chce.

Po drugie primo: pięknie tam piszecie. Pięknie. Taki był mój zamysł od samego początku, że póki damy radę, ma być normalnie, czyli jasno, kolorowo i szalenie. Na smutki przyjdzie czas. No bo życie z Franiem nie jest smutne. Jest fajowe. Trudne, ale fajowe.

I po trzecie primo. Ultimo: Trochę jestem z siebie dumna, że stworzyłam taki pamiętnik, co to przyciąga takie fajne osoby. Was czyli. Wielki buź!

Niepełnosprawny sześciolatek na blogu

Franio choruje na SMARD1. Jest to choroba objawiająca się zanikiem mięśni gładkich. Chory jest na stałe podłączony do respiratora. Nie chodzi. Bywa, że samodzielnie nie połyka. Wymaga stałej, dwudziestoczterogodzinnej opieki i umiejętności.

Tak, w mega skrócie można by napisać o potowrzastym Franka. Niestety nie jest tak prosto. Choroba Frania przyniosła też mnóstwo skutków ubocznych. Jakich? Najczęściej przeze mnie opisywanym jest postępujące skrzywienie kręgosłupa. Ale są też inne. Bardziej intymne.

Spójrzcie na to jednak z drugiej strony. Franuś stał się Frankiem. Za chwilę będzie Franciszkiem. Niedługo skończy sześć lat. Chodzi do zerówki, od września będzie pierwszoklasistą w małej osiedlowej szkole. Mieszkamy w miejscu, gdzie niemal wszyscy znają się od lat, są na dzień dobry. Poza tym jeździmy do znajomych w innych miastach, na wakacje. Z sześciolatkiem, który jest inteligentnym i sprytnym chłopcem. Rozumie, co dzieje się z jego ciałem. Wie, co szwankuje, co niedomaga. Znakomicie orientuje się w częściach składowych respiratora- wie, na czym polega wymiana rurki tracheostomijnej, wymiana filtrów, znakomicie rozpoznaje, kiedy zatyka mu się rurka, a kiedy pękł obwód do respiratora. To jego codzienność od sześciu lat. Codzienność, której my jesteśmy tylko uczestnikami, którą Wy znacie z bloga.

Dlatego coraz częściej mam dylematy wpisowe. Otóż z jednej strony nie chcę lukrować rzeczywistości i ciągle pisać och i ach, jak jest fantastycznie. Są przecież chwile, że jest nam trudno. Jednak z drugiej strony widzę, że Frankowi zależy na prywatności. Owszem, lubi chwalić się swoimi sukcesami i podróżami, ale z drugiej strony pytany przez sześć obcych osób: „słyszałam, że zatkała ci się rurka Franio”, jest zdziwiony i nie wie, jak zareagować. W końcu ma sześć lat. Poza wszystkim są jeszcze inne, bardzo intymne sytuacje w życiu Franka, o których z punktu widzenia przebiegu choroby można by napisać. Z drugiej zaś, nie wszyscy powinni o nich wiedzieć.

Ciągle więc w mojej głowie pojawia się ten dysonans. Pisać, czy nie pisać? Czy odsysanie, choć wykonywane publicznie, bez skrępowania w szkole, czy na ulicy jest czynnością intymną? Czy dokładnie opisywać jego przebieg? Czy ilustrować filmem? Zdjęciami? A z drugiej strony to nieodłączna część jego życia. Niezmienna. Trwała. Ratująca życie. Mam ten wpis w szkicach. Bez zdjęć. Taki nasz. Ciągle waham się, czy publikować. Czy problemy z adaptacją? Nowe, trudne sytuacje? Pisać? Jest naprawdę mnóstwo pobocznych rzeczy, na temat których można napisać elaborat blogowy, ale które moim zdaniem zaczynają mocno godzić w prawo do intymności mojego dziecka.

Często o tym rozmawiamy w domu. I dochodzimy do wniosku, że musimy starać się znaleźć złoty środek. Taki, który będzie uczciwy i rzetelny wobec Czytaczy, a z drugiej strony nie naruszy intymności Franka. Wpis o odsysaniu pojawi się zatem niedługo w wersji Matko Ankowej mocno. Jednak blog powoli będzie zmieniał kierunek. Będzie się stawał dorosły, jak Franek.

A kiedy Franek stanie się już Franciszkiem i zadecyduje, że to już koniec, że nie chce, to pomachamy Wam łapką na pożegnanie i namówimy Jego do pisania. Już widać, że ma talent.

Bardzo mnie interesuje Wasze zdanie na ten temat. Jakie według Was są granice prywatności na blogach (no cóż) chorobowych? Czy i dlaczego powinno się je pisać? Czy są granice przyzwoitości? Jak w ogóle nas odbieracie? Czy w dobry sposób piszę o życiu Franciszka? Strasznie jestem ciekawa, co napiszecie.

Gadżetownia

Chyba każdy lubi, kiedy wokół niego jest ładnie. Ponieważ o gustach się nie dyskutuje, dla każdego ładnie może oznaczać coś zgoła innego. Ale są rejony, gdzie o to „ładnie” szczególnie trudno. Dziś będzie o gadżetach dla niepełnosprawnego.

Ortezy

Najpierw pokażę Wam, jak nie chcemy, żeby produkt miał wyglądać. Ortezy.20160411_101033Służą Frankowi codziennie w czasie fizjoterapii ze szczególnym naciskiem na poniedziałki i czwartki, kiedy Młody ma terapię w podwieszeniu, gdzie w ramach inwencji twórczej rehabilitantów biega, skacze i fika. Bez nich Frankowe stopy opadają, kolana koślawią się i nie ma nawet mowy o próbach stania.

Wady? Bardzo proszę: wykonanie- cienki plastik, toporne rzepy w ramach zapięcia, nierówna podeszwa, brak podeszwy antypoślizgowej, mimo, że Franio korzysta z nich naprawdę delikatnie klej nie trzyma i elementy, które miały korygować ustawienie stopy odklejają się. No i cena: 1600 zł. Nie pomyliło mi się, nie dodałam jednego zera. 1600 zł. Wykonane w Poznaniu przy okazji gorsetu. Pierwszy i ostatni raz.

Zalety: są ortezami robionymi na wymiar. To wszystko.

A teraz pokażę Wam, jak powinny wyglądać takie ortezy. Taddam:

Można? Ależ oczywiście, że można. Nie muszą być szare, smutne i brzydkie? Nie muszą. Czy mają wady? Jedną, podstawową: cena. 1300 zł + 1000 zł, które refunduje NFZ. Rozumiem, że jest to wiedza i umiejętności specjalistyczne, a za to się płaci, jednak gdyby nie środki na subkoncie Frania, byłoby cienko.

No a teraz zalety: przede wszystkim wykonanie, wszystko równo, każdy detal jest 20160411_101110dopracowany. Zapięcia na rzepy a z zewnątrz obicie skórzane w (uwaga!) wybranym przez Frania kolorze, sam wzór także wybrał Franek. Porządna podeszwa antypoślizgowa i wyjmowana „stopka”, żeby można było łatwiej zamontować stopę pacjenta. Widziałam także wersje bardziej dziewczęce w katalogu, więc do wyboru do koloru. Do tego gruby i solidny plastik, z którego są zrobione. Wszystkie „wyklejki” na miarę, które są niezbędne do 20160411_101204prawidłowego ustawienia stopy Franka, są tak przyklejone, jakby tworzyły całość. Wykonane w Ortopro w Łodzi. To już drugie ortezy, który dla nas robili i drugie jednakowo świetne. Poznańska przypadkowa zdrada mocno nas zabolała estetycznie.

To może jeszcze kilka zdjęć porównawczych:

20160411_101213

20160411_101231

Ocieplacz na obwód do respiratora

Franek jest szczęśliwym posiadaczem dwóch. Obydwa prezentowe. Pierwszy to ten, który już kiedyś widzieliście. Domowa,skrupulatna praca Bolusiowej Babci Krysi.

20160411_101444

Drugi, który otrzymaliśmy całkiem niedawno, produkowany „masowo”. Celowo stwierdzenie „masowo” wzięłam w cudzysłów, bo szczerze wątpię, że można zbić na tym miliony, co nie zmienia faktu, że także ten jest ładny.

20160411_101621

20160411_101710Dlaczego, jak w przypadku ortez nie piszę o ich wadach i zaletach? Bo obydwa są na piątkę. No, Babci Krysi na piątkę z plusem ,bo robiony pod klienta. Babcia podeszła profesjonalnie do zadania i zapytała o długość obwodu. Są różne, dlatego ten firmowy na Frankową rurę jest nieco za krótki i brakującą część otulamy chustką lub szalikiem. Poza tym w Babcinym jest zamek błyskawiczny. To znacznie ułatwia zakładanie, a to ważne, kiedy do ubrania ma się Franka, wózek, respirator i rurę. I jeszcze końcówki. O tym także Babcia pomyślała: na jej ocieplaczu końcówki są zawiązywane- wtedy nic się nie zsuwa i nie wędruje po respi. Poza 20160411_101722wszystkim jest robiony przez Babcię z sercem na dłoni i to chyba jego największa zaleta. Czy jakaś różnica na plus firmowego? Jedna- u Babci, jak to u Babci ocieplacz jest na naprawdę siarczyste mrozy. Przy lżejszych miałam wrażenie, że mocno suszy powietrze. Tym bardziej cieszymy się, że rura do respi ma outfit na każdą pogodę.

Nie zmienia to faktu, że obydwa są ładne i estetyczne. Spokojnie można się z nimi pokazać na mieście.

Opaska na głowę

Co prawda my nie korzystamy z tego gadżetu, bo Franio raczej nie jest z tych śpiących w czasie podróży, ale widziałam na forum, że rodzicom bardzo się podoba. Dlaczego? Dlatego, że potwory zanikowe zabierają siłę mięśni. W czasie jazdy więc głowa delikwenta wędruje na prawo i lewo. Taka opaska może się więc przydać nie tylko w czasie snu. Znalazłam ją na tej stronie. Dla mnie ma jedną wadę widoczną obok zdjęcia: cenę. Myślę, że w tym koszcie zmyślna pani domu z umiejętnością obsługi maszyny do szycia poradziłaby sobie kilka razy.

IMG_0973

Po wtopie z ortezami, kiedy to przy odbiorze szczęki nam opadły, szczególnie zwracamy uwagę na jakość wykonania gadżetów dla Franka. Mają one spełniać swoje funkcje, ale wcale nie muszą być brzydkie lub niestarannie wykonane. Tym bardziej, że zazwyczaj kosztują grube miliony.