Czego nie wolno

Franek jest niepełnosprawny. Jego niepełnosprawność obejmuje fizyczną stronę życia. Tę, której my zdrowi ludzie tak naprawdę nie doceniamy dopóty, dopóki jej nie tracimy. Tę stronę życia, którą tak lubimy kontrolować. Franio ograniczony jest wyłącznie fizycznie, jego umysł funkcjonuje znakomicie. Zauważam więc czasem irytację na jego twarzy i minę pełną niezrozumienia, kiedy ktoś traktuje i ocenia go przez pryzmat jego fizyczności. Zatem, tak na wszelki wypadek, kilka zasad, uwag dotyczących postrzegania mojego Franka w świecie sprawnych fizycznie.

  1. Nie bądź dzieckiem!                                                                                               Franek ma prawie sześć lat. Tylko mentalnie. Wygląda jednak na mniej. Ponieważ prawie w ogóle nie ma mięśni, jest chudziutki i drobny. Ma delikatne rysy. Nie traktuj go jednak jak niemowlaka, nie ‚ciuciaj’ mówiąc do niego, nie dziw się, że odpowie dzień dobry, że ma swoje własne zdanie.
  2. Pamiętaj o nietykalności cielesnej.                                                                                 A gdyby tak Ciebie ktoś bez pytania głaskał po twarzy? Albo szarpał Twoją rękę, kiedy się wita. Albo łapał za nogę, żeby ją unieść, poprawić bez pytania? Jakoś sama instynktownie odsuwam wózek, kiedy obca osoba próbuje pogłaskać Franka po buzi bez jego aprobaty. Bo jest taki malutki (vide pkt.1) i biedniutki, bo… w sumie nie wiem, dlaczego. A kiedy chcesz się przywitać i przybić piątkę? Poczekaj chwilę. Franek ma słabsze ręce, kilka sekund zajmuje mu opanowanie ręki, zanim ją ustabilizuje, by się z Tobą przywitać. Nie szarp jej sam. Mojej ręki nie próbowałbyś wyrwać spod stolika. Zawsze, ale to zawsze zapytaj, zanim poprawisz mu nogę, plecy, głowę. Wiem, że chcesz dobrze, ale o jego komfort dbamy my- najbliżsi. Ciebie Franek może poprosić o pomoc i sam potrafi wytłumaczyć, jak trzeba go poprawić.
  3. Nie szarp dzieckiem.                                                                                                       Franek jeździ na wózku elektrycznym, Ty chodzisz. Franek, żeby obrać kierunek ruchu, musi skorzystać z joysticka, Ty z mięśni. Franek wie, dokąd idzie, Ty zapewne także. Czy swoje sześcioletnie dziecko łapałbyś za nogi, by zmusić go do pójścia w prawo? Nie szarp więc proszę joystickiem Franka. Nie kieruj za niego jego ‚nogami’. Sam potrafi to robić doskonale. Kiedy nie może gdzieś podjechać, sam prosi o pomoc. To tak, jakby Twój sześciolatek poprosił o pomoc w wejściu na drzewo. Dla Franka takim drzewem może być krawężnik- możesz go ostrzec, że jest zbyt wysoki, ale nie szarp dzieckiem, proszę Cię.
  4. Szanuj intymność.                                                                                                           Franek doskonale wie, że niedomaga. Wie, że musi być odessany, że rurka może się zatkać. Zna swoje ograniczenia. Ma jednak sześć lat. Nie wypytuj go o szczegóły jego choroby. Pogadaj o bajkach, frytkach, wyścigach samochodowych. Jeśli boisz się o jego bezpieczeństwo w Twoim towarzystwie, zapytaj czy wszystko w porządku. Wystarczy. Franek wie, jak zareagować w razie nieporządku.
  5. Szacunek.                                                                                                                       W sumie to wystarczy, że będziesz szanował Franka niemoc tak, jak chciałbyś, żeby ktoś szanował Twój komfort.

I wiecie co? Tak sobie myślę, że wszyscy my zbyt łatwo oceniamy innych. Po wyglądzie, etykiecie. Na koniec dwa linki. Jeden ——-> KLIK do Ignacówki. Anita pisze o słynnym wywiadzie pewnego europosła i o tym, jak to się ma do życia Ignacego. Pisze dosadnie i prawdziwie, jak to Anita. A potem dzisiejsza prasówka i ministerialny pomysł o… jakby to nazwać… podziale klasowym—–> KLIK. Nowa pani minister edukacji uważa, że jeśli wrzuci do jednego worka z napisem ‚niepełnosprawni’ wszystkie dzieci z orzeczeniem i odeśle je do specjalnych placówek edukacyjnych, pozwalając na integrację wyłącznie w czasie przerw to… nie wiem… Po prostu mi żal.

Mam gadane

No kocham mojego męża i przyjmijmy, że mu ufam. Piszę ‚przyjmijmy’, bo właśnie o tym będzie dziś wpis. Plan był ambitny. Ku uciesze Babci Goshi, mieliśmy odstawić Milusia na jeden dzień miłości i w ramach konsultacji ortopedycznej wybrać się z Franiem najpierw na przymiarki, a potem do ziemi obiecanej tych z małych miast… Ikea czyli. No, ale życie. Życie zweryfikowało nasz plan, bo Stasieńkowi naszemu odpadł tłumik. To znaczy wersje są różne, bo mąż ów coś wspomina, że to ja, ale skoro on zauważył, to chyba on prawda? Ponieważ nie wypada z urwanym tłumikiem wozić się po miastach (coś Łódź nie ma do nas szczęścia), dostaliśmy z Milusiem misję odstawienia Staśka do warsztatu, a Starszak wraz z Tatą pożyczonym od Wujka autem pogonili do Łodzi. Kiedy biedne domowe żuczki ogarniały mechanika, zakupy, formalności i ploteczki z Babcią (wszak miała obiecaną wizytę), Franek i Tata zdobywali świat. I o tej gadanie teraz chciałam.

Co ja się zawsze nagadam, zanim oni wyjadą. No bo kocham mojego męża i niby mu ufam, ale przecież przypomnieć mu muszę sto razy, żeby: pamiętał dawać Frankowi pić, żeby nie jechał szybko, dał znać jak dojedzie (o i tu dygresja: po prostu uważam, że moja Teściowa to kobieta o stalowych nerwach. Kiedy mi opowiada, że 25 lat temu mąż jej, Grzesiek czyli jeździł w trasy wielodniowe i telefon raz na sto lat uskuteczniał, a Ona tu czekała i wierzyła, że wszystko ok, to mam zawał. U mnie to nie przejdzie. Ja wiem inne czasy, itd, ale łomatkoświęta, nie dałabym rady) O czym to mówiłam? Że telefon. Ma też pamiętać, żeby kontrolować baterię w respi, pytać Franka czy potrzebuje odessania, pamiętać, że w ssaku w lewej kieszeni sól fizjologiczna ‚jakby coś- glut czyli’, pilnować, żeby dobrze siedział bo plecy się krzywią i że frytki to nie obiad (dygresja numer dwa: niezorientowanym powiem, że u nas układ taki, że Tata na stałe w domu, Mama jak nie ma macierzyńskiego to w pracy, więc w sumie przez te ostatnie cztery lata, to Tata pierwsze skrzypce z Frankiem, no ale jak powiem, to powiem, co nie?). No i mają się jeszcze świetnie bawić, najlepiej zrobić kilka zdjęć (żeby na bloga było, ale nie takich jak ostatnio, że poruszone albo same nogi, tylko ładnych), że mogą do Babci Poli wstąpić po drodze (jakby nie wiedzieli) i jeszcze, że jak będą wracać, to też niech dadzą znać, że wyjeżdżają, żebym się tu na miejscu mogła spokojnie o nich denerwować. Ile ja się nagadam, natłumaczę, nawyjaśniam. I w zasadzie nie wiem, po co? Oni przecież, to świetnie wiedzą. Świetnie sobie radzą i świetnie się rozumieją. Ale jak im przypomnę, to chyba nie zaszkodzi?

I… kochany pamiętniczku, czy ze mną wszystko ok?

***

A w kwestii ostatniego wpisu.

Po pierwsze primo: nie zamierzam zamykać bloga. Jeszcze. Będę go prowadziła dopóty, dopóki dam radę psychicznie i czasowo i do momentu, kiedy Franio powie, że już nie chce.

Po drugie primo: pięknie tam piszecie. Pięknie. Taki był mój zamysł od samego początku, że póki damy radę, ma być normalnie, czyli jasno, kolorowo i szalenie. Na smutki przyjdzie czas. No bo życie z Franiem nie jest smutne. Jest fajowe. Trudne, ale fajowe.

I po trzecie primo. Ultimo: Trochę jestem z siebie dumna, że stworzyłam taki pamiętnik, co to przyciąga takie fajne osoby. Was czyli. Wielki buź!

Niepełnosprawny sześciolatek na blogu

Franio choruje na SMARD1. Jest to choroba objawiająca się zanikiem mięśni gładkich. Chory jest na stałe podłączony do respiratora. Nie chodzi. Bywa, że samodzielnie nie połyka. Wymaga stałej, dwudziestoczterogodzinnej opieki i umiejętności.

Tak, w mega skrócie można by napisać o potowrzastym Franka. Niestety nie jest tak prosto. Choroba Frania przyniosła też mnóstwo skutków ubocznych. Jakich? Najczęściej przeze mnie opisywanym jest postępujące skrzywienie kręgosłupa. Ale są też inne. Bardziej intymne.

Spójrzcie na to jednak z drugiej strony. Franuś stał się Frankiem. Za chwilę będzie Franciszkiem. Niedługo skończy sześć lat. Chodzi do zerówki, od września będzie pierwszoklasistą w małej osiedlowej szkole. Mieszkamy w miejscu, gdzie niemal wszyscy znają się od lat, są na dzień dobry. Poza tym jeździmy do znajomych w innych miastach, na wakacje. Z sześciolatkiem, który jest inteligentnym i sprytnym chłopcem. Rozumie, co dzieje się z jego ciałem. Wie, co szwankuje, co niedomaga. Znakomicie orientuje się w częściach składowych respiratora- wie, na czym polega wymiana rurki tracheostomijnej, wymiana filtrów, znakomicie rozpoznaje, kiedy zatyka mu się rurka, a kiedy pękł obwód do respiratora. To jego codzienność od sześciu lat. Codzienność, której my jesteśmy tylko uczestnikami, którą Wy znacie z bloga.

Dlatego coraz częściej mam dylematy wpisowe. Otóż z jednej strony nie chcę lukrować rzeczywistości i ciągle pisać och i ach, jak jest fantastycznie. Są przecież chwile, że jest nam trudno. Jednak z drugiej strony widzę, że Frankowi zależy na prywatności. Owszem, lubi chwalić się swoimi sukcesami i podróżami, ale z drugiej strony pytany przez sześć obcych osób: „słyszałam, że zatkała ci się rurka Franio”, jest zdziwiony i nie wie, jak zareagować. W końcu ma sześć lat. Poza wszystkim są jeszcze inne, bardzo intymne sytuacje w życiu Franka, o których z punktu widzenia przebiegu choroby można by napisać. Z drugiej zaś, nie wszyscy powinni o nich wiedzieć.

Ciągle więc w mojej głowie pojawia się ten dysonans. Pisać, czy nie pisać? Czy odsysanie, choć wykonywane publicznie, bez skrępowania w szkole, czy na ulicy jest czynnością intymną? Czy dokładnie opisywać jego przebieg? Czy ilustrować filmem? Zdjęciami? A z drugiej strony to nieodłączna część jego życia. Niezmienna. Trwała. Ratująca życie. Mam ten wpis w szkicach. Bez zdjęć. Taki nasz. Ciągle waham się, czy publikować. Czy problemy z adaptacją? Nowe, trudne sytuacje? Pisać? Jest naprawdę mnóstwo pobocznych rzeczy, na temat których można napisać elaborat blogowy, ale które moim zdaniem zaczynają mocno godzić w prawo do intymności mojego dziecka.

Często o tym rozmawiamy w domu. I dochodzimy do wniosku, że musimy starać się znaleźć złoty środek. Taki, który będzie uczciwy i rzetelny wobec Czytaczy, a z drugiej strony nie naruszy intymności Franka. Wpis o odsysaniu pojawi się zatem niedługo w wersji Matko Ankowej mocno. Jednak blog powoli będzie zmieniał kierunek. Będzie się stawał dorosły, jak Franek.

A kiedy Franek stanie się już Franciszkiem i zadecyduje, że to już koniec, że nie chce, to pomachamy Wam łapką na pożegnanie i namówimy Jego do pisania. Już widać, że ma talent.

Bardzo mnie interesuje Wasze zdanie na ten temat. Jakie według Was są granice prywatności na blogach (no cóż) chorobowych? Czy i dlaczego powinno się je pisać? Czy są granice przyzwoitości? Jak w ogóle nas odbieracie? Czy w dobry sposób piszę o życiu Franciszka? Strasznie jestem ciekawa, co napiszecie.

Gadżetownia

Chyba każdy lubi, kiedy wokół niego jest ładnie. Ponieważ o gustach się nie dyskutuje, dla każdego ładnie może oznaczać coś zgoła innego. Ale są rejony, gdzie o to „ładnie” szczególnie trudno. Dziś będzie o gadżetach dla niepełnosprawnego.

Ortezy

Najpierw pokażę Wam, jak nie chcemy, żeby produkt miał wyglądać. Ortezy.20160411_101033Służą Frankowi codziennie w czasie fizjoterapii ze szczególnym naciskiem na poniedziałki i czwartki, kiedy Młody ma terapię w podwieszeniu, gdzie w ramach inwencji twórczej rehabilitantów biega, skacze i fika. Bez nich Frankowe stopy opadają, kolana koślawią się i nie ma nawet mowy o próbach stania.

Wady? Bardzo proszę: wykonanie- cienki plastik, toporne rzepy w ramach zapięcia, nierówna podeszwa, brak podeszwy antypoślizgowej, mimo, że Franio korzysta z nich naprawdę delikatnie klej nie trzyma i elementy, które miały korygować ustawienie stopy odklejają się. No i cena: 1600 zł. Nie pomyliło mi się, nie dodałam jednego zera. 1600 zł. Wykonane w Poznaniu przy okazji gorsetu. Pierwszy i ostatni raz.

Zalety: są ortezami robionymi na wymiar. To wszystko.

A teraz pokażę Wam, jak powinny wyglądać takie ortezy. Taddam:

Można? Ależ oczywiście, że można. Nie muszą być szare, smutne i brzydkie? Nie muszą. Czy mają wady? Jedną, podstawową: cena. 1300 zł + 1000 zł, które refunduje NFZ. Rozumiem, że jest to wiedza i umiejętności specjalistyczne, a za to się płaci, jednak gdyby nie środki na subkoncie Frania, byłoby cienko.

No a teraz zalety: przede wszystkim wykonanie, wszystko równo, każdy detal jest 20160411_101110dopracowany. Zapięcia na rzepy a z zewnątrz obicie skórzane w (uwaga!) wybranym przez Frania kolorze, sam wzór także wybrał Franek. Porządna podeszwa antypoślizgowa i wyjmowana „stopka”, żeby można było łatwiej zamontować stopę pacjenta. Widziałam także wersje bardziej dziewczęce w katalogu, więc do wyboru do koloru. Do tego gruby i solidny plastik, z którego są zrobione. Wszystkie „wyklejki” na miarę, które są niezbędne do 20160411_101204prawidłowego ustawienia stopy Franka, są tak przyklejone, jakby tworzyły całość. Wykonane w Ortopro w Łodzi. To już drugie ortezy, który dla nas robili i drugie jednakowo świetne. Poznańska przypadkowa zdrada mocno nas zabolała estetycznie.

To może jeszcze kilka zdjęć porównawczych:

20160411_101213

20160411_101231

Ocieplacz na obwód do respiratora

Franek jest szczęśliwym posiadaczem dwóch. Obydwa prezentowe. Pierwszy to ten, który już kiedyś widzieliście. Domowa,skrupulatna praca Bolusiowej Babci Krysi.

20160411_101444

Drugi, który otrzymaliśmy całkiem niedawno, produkowany „masowo”. Celowo stwierdzenie „masowo” wzięłam w cudzysłów, bo szczerze wątpię, że można zbić na tym miliony, co nie zmienia faktu, że także ten jest ładny.

20160411_101621

20160411_101710Dlaczego, jak w przypadku ortez nie piszę o ich wadach i zaletach? Bo obydwa są na piątkę. No, Babci Krysi na piątkę z plusem ,bo robiony pod klienta. Babcia podeszła profesjonalnie do zadania i zapytała o długość obwodu. Są różne, dlatego ten firmowy na Frankową rurę jest nieco za krótki i brakującą część otulamy chustką lub szalikiem. Poza tym w Babcinym jest zamek błyskawiczny. To znacznie ułatwia zakładanie, a to ważne, kiedy do ubrania ma się Franka, wózek, respirator i rurę. I jeszcze końcówki. O tym także Babcia pomyślała: na jej ocieplaczu końcówki są zawiązywane- wtedy nic się nie zsuwa i nie wędruje po respi. Poza 20160411_101722wszystkim jest robiony przez Babcię z sercem na dłoni i to chyba jego największa zaleta. Czy jakaś różnica na plus firmowego? Jedna- u Babci, jak to u Babci ocieplacz jest na naprawdę siarczyste mrozy. Przy lżejszych miałam wrażenie, że mocno suszy powietrze. Tym bardziej cieszymy się, że rura do respi ma outfit na każdą pogodę.

Nie zmienia to faktu, że obydwa są ładne i estetyczne. Spokojnie można się z nimi pokazać na mieście.

Opaska na głowę

Co prawda my nie korzystamy z tego gadżetu, bo Franio raczej nie jest z tych śpiących w czasie podróży, ale widziałam na forum, że rodzicom bardzo się podoba. Dlaczego? Dlatego, że potwory zanikowe zabierają siłę mięśni. W czasie jazdy więc głowa delikwenta wędruje na prawo i lewo. Taka opaska może się więc przydać nie tylko w czasie snu. Znalazłam ją na tej stronie. Dla mnie ma jedną wadę widoczną obok zdjęcia: cenę. Myślę, że w tym koszcie zmyślna pani domu z umiejętnością obsługi maszyny do szycia poradziłaby sobie kilka razy.

IMG_0973

Po wtopie z ortezami, kiedy to przy odbiorze szczęki nam opadły, szczególnie zwracamy uwagę na jakość wykonania gadżetów dla Franka. Mają one spełniać swoje funkcje, ale wcale nie muszą być brzydkie lub niestarannie wykonane. Tym bardziej, że zazwyczaj kosztują grube miliony.

Audiobook

12991930_1056531644432531_2010392055_o

Rzecz się miała dawno temu, jak na realia internetowe, ale w związku z matczyną niemocą, doczekała się wyłącznie zajawki na facebooku. Otóż chwilę przed Wielkanocą wybraliśmy się całą czwórką do Opola. Tam w Radio Opole, na zaproszenie Autorki 12962661_1056531731099189_148026414_oksiążki „Duże sprawy w małych głowach” -książki absolutnie obowiązkowej, której wydanie drugie już pewno niedługo, więc miejcie rękę na pulsie- nasz Franciszek brał udział w nagraniu audiobooka. Kto zna książkę, pewno się domyśla, który rozdział mógł czytać. Nie inaczej, niż ten o niepełnosprawności ruchowej, nagranie którego swojego czasu Wam udostępniałam. Franek był zachwycony wizytą w Radio! Dostał nawet
specjalnie sprowadzony dla niego mikrofon. Wszystko po to, żeby jakość nagrania była jak największa. Nagranie musiało być krystalicznie czyste, więc odbywało się w studio nagraniowym, gdzie było słychać nawet najmniejszy szmer.

Frank tak się wczuł w rolę, że przemknął jak burza przez zadany tekst, przyprawiając o zawał Pana Realizatora. Okazało się bowiem, że mniejsze znaczenie ma płynność czytanego przez Frania rozdziału. Tutaj najbardziej przeszkadzał 12980718_1056531747765854_1462120553_orespirator. Jeśli dobrze wsłuchacie się w to nagranie, usłyszycie jego szum i to, że Franciszek czyta zarówno na wdechu, jak i na wydechu. Jemu to nie przeszkadza, nam w sumie także, ale już dla nie znającego tematu słuchacza, może być trudne w odbiorze. Bardzo trudno będzie Panom Realizatorom pociąć opolskie nagranie tak, by całość czytanki znalazła się w audiobooku. No, ale niestety, tak się czyta na respiratorze. Mimo wszystko zabawa była przednia, a Franek słusznie z siebie dumny. Dziękujemy Agnieszce za pamięć i trzymamy kciuki za drugie wydanie „Dużych spraw”.

Prawda, że przystojny z niego radiowiec?

 

Akcja reakcja

Bardzo, ale to naprawdę bardzo rzadko zdarza się, żebyśmy z Tatą wychodzili gdzieś tylko we dwoje. Ciocia M. pomaga przy Franku w szkole, wozi go na gumeczki i do logopedy, kiedy my nie możemy i tak naprawdę nie mamy już sumienia angażować jej jeszcze w weekendy. Dlatego, kiedy ostatnio Dziadek Ksero i Babcia Gosha zafundowali nam wolną niedzielę, cieszyliśmy się jak na tydzień w spa. Trzeba Wam wiedzieć, że poza nami i M., jeszcze tylko Babcia Gosha potrafi Frania odessać i zareagować, kiedy dzieje się coś z rurą i respiratorem. Babcia nauki pobierała niemal od powrotu Frania do domu i przypłaciła je już milionem zawałów, bo poza obciążeniem psychicznym, opieka nad Młodzieńcem wymaga także umiejętności i pokonania pewnych barier w głowie. No i ważne jest też to, że Babcia w opiece nad Frankiem nie szarżuje. Rozpieszcza go kulinarnie i zabawowo, ale respirator to świętość, więc o każdym piknięciu, które nie jest alarmem o poziomie baterii, jesteśmy zawsze powiadomieni. Dlatego, kiedy Babcia i Dziadek pojawili się w naszych drzwiach, przejęli wykropkowanego Leona i szczęśliwego Francysia, ulotniliśmy się na miasto.

W sumie to czuliśmy się, jak dzieci we mgle. Tak dawno nie byliśmy w kinie, że z całych trzech w naszym mieście mieliśmy problem, żeby wybrać to najfajniejsze. Poszliśmy więc na lody. Potem w sumie do kina też i chociaż film był naprawdę taki sobie, to bawiliśmy się całkiem nieźle. Kiedy seans się skończył, było późne popołudnie. Wyposzczeni towarzysko (kropki Leona skutecznie wystraszyły naszych dzieciatych przyjaciół), postanowiliśmy pójść coś zjeść. Było naprawdę fajnie.

Do domu postanowiliśmy wejść po cichu. Tak w ramach testu, czy na przykład nie bujają się na lampach dla rozrywki. Babcia z Franiem siedzieli na kanapie i wertowali atlas świata. Leon i Dziadek śpiewali wymyślone przez Dziadka piosenki. Tak naprawdę to Dziadek śpiewał, a Leon piszczał z zachwytu, ale wyglądało na to, że cała czwórka świetnie się bawi. No a potem się zaczęło…

Okazało się, że tuż przed naszym powrotem Franek potwornie się zatkał. Bez rodziców. Bez M.- jedynej poza nami, która w praktyce miała już zatkanie. Z Babcią. Trzy pierwsze zdania tej historii zatrzymały nam serca. Pamiętacie teorię, prawda? Kiedy wielki glut zatyka światło rurki, respirator nie daje rady wentylować Franka, Młody robi się blady, siny i odpływa. A potem to już równia pochyła w dół. Na pierwszą reakcję jest kilka sekund, na ratunek kilkanaście. Nie ma czasu na alarmy, telefony. Babcia też to wiedziała. W teorii. A jak to było w praktyce?

W praktyce Babcia i Franio świetnie współpracowali. Franek wie, co robimy, kiedy się zatyka (z resztą nas też potrafi świetnie instruować) i kiedy Babcia go wentylowała, wlewała sól fizjologiczną (a nie wiedziała ile, wiedziała, że musi) i znów wentylowała i potem odsysała – Franek dzielnie mówił, gdzie ta sól leży, gdzie cewnik, co jeszcze. Instynktownie chyba chwyciła Babcia za szerszy, większy rozmiar cewnika- dzięki temu łatwiej jej było złapać gluta. Franek zaś wiedział, kiedy ten potwór oderwał się od rury i kiedy Babcia ma odsysać. Tym sposobem powrócił do kolorów, a Babcia znów stała się niskociśnieniowcem. Sama nie potrafię oddać dramatyzmu tej sytuacji, wiem, że było sino, szaro i duszno. I bardzo, bardzo straszno. Wtajemniczonym rodzicom powiem tylko, że cewnik ‚dziesiątka’ ledwo gada wciągnął- taki był sklejony i duży.

Co teraz? Babcia Gosha jest po chrzcie bojowym. Poradzić sobie z takim zatkaniem to naprawdę sztuka. My odetchnęliśmy z ulgą, bo wiemy, że Franio jest z Babcią naprawdę bezpieczny. Co by było gdyby? Nawet nie chcę o tym myśleć. Widzicie- Franek nie musi być chory, ani nawet lekko przeziębiony, żeby rurka się zatkała. To zwykle jest kwestia przypadku. Dlatego bardzo ciężko jest nam Franka zostawiać z kimś innym niż my. Dlatego także wszystkich bardzo uczulamy na to, żeby słuchali Franka, pytali czy dobrze mu się oddycha, czy potrzebuje odsysania, zwracali uwagę na respirator. Dlatego to jest wielka odpowiedzialność i obciążenie. Bo to zawsze jest kwestia przypadku.

A z Babci i Franka jesteśmy ogromnie dumni.

Powroty są trudne

No. Ogarnęłam pajęczyny w kątach, zamiotłam suche liście, zdmuchnęłam warstwę kurzu. Jestem. Pora chyba tu wrócić.

Najpierw co było: marzec był dla nas trudny i krótki jakoś. Franek zaliczył Łódź, Warszawę i Poznań. Niestety nie towarzysko, tylko medycznie. Ciągle szukamy sposobu na plecy Młodzieńca i jego skrzywienie- trudne to jest bardzo, bo grawitacja i potworzasty robią swoje i nawet nie mamy co marzyć, żeby kręgosłup Franka zaczął się prostować. Jedyne, czego chcemy na teraz to to, żeby zatrzymać krzywienie. Mamy jeszcze kilka pomysłów, jednak ich realizacja trochę potrwa i pewno będzie kosztowna. Chcemy pokombinować nie tylko sprzętowo, ale także diagnostycznie- liczę na to, że uda mi się poukładać wszystko tak, by móc Was na bieżąco informować. Poza tym marzec podarował Matce Ance potworne bóle głowy, które skutecznie pozbawiły mnie ochoty na cokolwiek, w tym blogowanie. No, ale w marcu było też dobre- nasi Lubiacze z facebooka wiedzą, że w marcu Franek odwiedził też Radio Opole, by tam wziąć udział w nagraniu audiobooka książki „Duże sprawy w małych głowach”. Nagranie było ogromnym wyzwaniem, wysiłkiem i przygodą dla Frania i choć nie wiemy, czy uda się je na tyle zmontować, by mogło być częścią tego projektu, to i tak dziękujemy Agnieszce Kossowskiej, że pamiętała o naszym Franku i pomyślała o nim w takim kontekście. Marzec to także czas zapisów do szkoły. Nie mieliśmy zbyt wielkiego dylematu i zgodnie zapisaliśmy Franka do pierwszej klasy. Od września nasz pierwszoklasista, jak sam mówi, będzie dorosły (prawie), a my utrzymując zeszłoroczną tradycję, drżymy, czy uda się zapewnić Frankowi asystenta- pomoc nauczyciela. O tym też na pewno będę pisać. Będę, bo póki co sprawa w powijakach i nie ma o czym dywagować- trzeba liczyć na mądre głowy i urzędniczą życzliwość.

Jest więc mnóstwo spraw, o których chciałabym napisać. Bo i te konsultacje i przygoda z Radio Opole i szkoła zasługuje na więcej niż jedno zdanie. Jednak zacznę może od tego.

We Frankowicach nastała wiosna. U Franka jak zwykle masa atrakcji. A Leon? Leon ma ospę.

Nie ma nudy.

Tęskniłam za Wami.

Bez cenzury

Trzeba Wam wiedzieć, że Franek jest bardzo porządnym chłopcem. Wie, że trzeba mówić dzień dobry i do widzenia, że piwko mogą pić tylko dorośli i to też niezbyt wiele, że nie wolno zbyt szybko jeździć w terenie zabudowanym, bo to niebezpieczne. Jednak czasem, jak każdy porządny, lubi siarczyście zakląć i wyłamać się regułom…

***

Parkujemy na podziemnym parkingu w pobliskiej galerii. Tuż obok miejsc dla niepełnosprawnych, są popielniczki i miejsca dla palących. Z siedzenia obok pada głośne westchnięcie. Aż respirator się zapowietrza:

-Mamo… a ja tak bardzo chciałbym być dorosły. Mógłbym w końcu iść z tatą na papierosa!

***

Wieczór. Chłopcy siedzą na kanapie, za chwilę robimy zbiórkę do kąpieli. Franek konspiracyjnym szeptem do Taty: -A pomówimy sobie brzydkie słowa? -Brzydkie słowa? Ale ja nie znam żadnych- stąpa po kruchym lodzie Tata. -A ja znam. Chcesz usłyszeć?-drąży Młodzian. -Niekoniecznie-udaje niezainteresowanego Tata, wiedząc, że klęska wychowawcza jest blisko.-Ale ja ci powiem, to jest takie bardzo brzydkie słowo, to ci będę literował. Słuchaj.-oznajmia i literuje- d.u.p.a.- kończy z zadziornym uśmiechem. Normalnie uszy nam opadły.

 

Bólowe trio

W kryzysie twórczym i niestety przyznać muszę, że także chorobowym, w mojej głowie powstało tysiące tematów do wpisów. Zawsze tak jest. Gdybym wpisy mogła dodawać z pomocą myśli, to miejsce tętniłoby życiem całą dobę. A tak, po Waszych odwiedzinach widać, że ledwo zipie. Ale co tu się dziwić, skoro Goście zaglądają, a gospodyni pod kołdrą- wielka nieobecna. Tak więc trochę na czasie i bardzo mocno w temacie napiszę Wam dziś, co boli Matki. Matki dzieci takich jak nasz Franio- dzielnych, mądrych, radosnych i okropnie chorych. Chociaż podejrzewam, że te same bóle dotyczą także Ojców.

Głowa. Gdybyście przejrzeli moje rozmowy z dziewczynami z branży… Kurczę. Bardzo rzadko, a z niektórymi to nawet wcale nie rozmawiamy o szlachetnych czerech literach Maryni. W tych rozmowach są konkrety: jaki sprzęt, jaka terapia, a co do zjedzenia, a jak idą duże sprawy, a jak walka o szkołę, a jak rehabilitacja, a co z fundacją. Szukałam i szukałam i nic. Żadnych plotek o romansach gwiazd, nic że książka ciekawa, nic że kino czy coś tam. Głowy pracują na najwyższych obrotach. Odkąd w naszych domach pojawiły się nasze wyjątkowe dzieci, to nasze głowy nie przestają myśleć. Poza zmartwieniami normalnych mam, mamy jeszcze w zapasie te swoje- niepełnosprawne. Czasem jak patrzę na moje starsze (hehe) koleżanki i widzę, jak prą, żeby osiągnąć założony cel- nauczenia dziecka świata i świata swojego dziecka, zastanawiam się, ile jeszcze dam radę. Tematów na poważnie, które przewinęły się w ostatnim miesiącu przez nasze życie jest tyle, że ze spokojem podzieliłabym trzy rodziny. I jak już myślimy, że coś jest ok, to zaraz trzaśnie coś następnego. I tak w kółko.

Plecy. Normalnie na początku naszej podróży przez świat z dzieckiem, które nie chodzi, które ma mocno obniżone napięcie mięśniowe, które jest podłączone na stałe do respiratora, to normalnie fruwaliśmy pięć centymetrów nad ziemią. Raz, że Franio był leciutki, dwa, że my młodsi, trzy, że adrenalina w miksie z endorfinami. Bo przecież, choć wszyscy mówili, że się nie uda, wrócił do domu. Z tych trzech punktów pozostał tylko drink z adrenaliny i endorfin. Franio rośnie- nie jest kolosem na miarę swoich rówieśników, ale noszenie mocno utrudnia nam jego chudość i wiotkość. 11 kilogramów Frania i 8 respiratora i jeszcze wózek. Wyjmij Franka, przesadź na kanapę, siedzisko, fotelik. Przestaw respirator, przenieś Frania i respirator, wrzuć wózek do bagażnika, wyjmij wózek z bagażnika. Wózek to też jakieś 10 kilogramów. I tak z miesiąca na miesiąca, z tygodnia na tydzień nasze plecy dostają po tyłku. A słowa: musisz mniej dźwigać, to naprawdę można między bajki włożyć.

Ale najbardziej to bolą nas serca. Bo choćbyśmy omówiły tysiąc tematów, naprawiły plecy ćwiczeniami i cudnym spa, choćbyśmy podały dzieciom świat na tacy, a światu pokazali, że mimo swych słabości, to są mądre i dobre dzieciaki, to serca boleć nie przestają. Można, jak mawiają lekarze, przejść wszystkie etapy zaakceptowania choroby swojego dziecka (zaprzeczenie-gniew-targowanie się-depresja-akceptacja; ja jestem chyba gdzieś pomiędzy depresją a akceptacją), to w pewnym momencie przychodzi jakiś impuls, jakieś zdarzenie i serce ci pęka na kawałki.

Ale Wy? Pod dwoma poprzednimi wpisami daliście mi tony energii. Dobrych myśli i słów. Pozwólcie, że część z nich wykorzystam na walkę z potwornym bólem głowy, który mi towarzyszy że o matko, a resztę poświęcę na blogowanie. I mam nadzieję, że coś z tego wyjdzie.

p.s. chłopcy zdrowi, piękni i najlepsi ever, jakby co!

 

Dziś też nie

Codziennie loguję się tu z myślą, że dziś to już na pewno coś napiszę. I nic. I guzik. I napisałabym nawet to słowo na D, określające szlachetne zakończenie pleców, ale Franek mówi, że to brzydko, więc nie napiszę. Tematów w sumie jest całe morze. Głównie te bardzo na poważnie, więc może dlatego nie mam odwagi na poważnie uderzać w klawisze? Nie wiem. W każdym razie dziś też się zalogowałam. Pięknie mi napisaliście ostatnio, co u Was. I ciągle dopisujecie. Super się Was czyta! Kto zakłada bloga? A w ogóle jakie miasta, kraje! Jestem w szoku. (Franio mawia: Mamo szokłaś?)

Chyba mam kryzys twórczy. Albo jakieś przesilenie. Nie wiem. Ale już bardzo chce wrócić spod kołdry.

Będę się starać. Obiecuję.

U nas wszyscy zdrowi. Jakby kto pytał.