Indywidualnie

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

Starzeje się Matka

Niezależnie od tego, czy Matka spojrzy w dowód osobisty, pesel, czy w lustro werdykt może być tylko jeden- starzeje się Matka Anka w tempie takim, że ojacie. Młodsza siostra mojego męża, kiedy uświadomiła sobie, ile Matka będzie mieć lat w dniu jej osiemnastych (!!!) urodzin, głęboko zastanawia się nad zaproszeniem tejże. No co tu kryć, włos już siwieje i gdyby nie regularne farbowanie, Matka łkałaby nie tylko na nad ich suchością, ale i siwizną. Cóż jeszcze? O! Na przykład kiedyś Matka jadła i jadła i jadła i nic. Teraz Matka westchnie, niechcący muchę połknie i brzuch jak w czwartym miesiącu ciąży. Że już o zabiegach intensywnie nawilżających i złuszczających, to może Matka powiedzieć, że z niejednego pieca chleb jadła. Inna sprawa, że łatwiej byłoby Matce znieść wyrok metryki, gdyby na przykład zaprzyjaźniła się z Chodakowską. Ale nie, Matka gardzi. To znaczy nie gardzi, tylko jak już z etatu wróci, ogarnie męskie grono, obiady i te rzeczy, to naprawdę ostatnią rzeczą, o której Matka myśli, to się jeszcze bardziej zmęczyć. Choć słyszała Matka plotki, że podobno jak Ewa zmęczy, to się ma więcej energii… Poważnie?

Ale do sedna. Latka lecą, pesel się starzeje, zmarszczki już nie tylko od śmiechu, to jeszcze nic. Najgorzej, że Matka zorientowała się o starości swej w momencie, gdy okazało się, że Matka nauczyła się płakać publicznie. Nie, że notorycznie, na przykład, że kotek taki piękny i tak mi uroczo, że aż smutno, albo że pan w korku stoi za Matką i trąbi, bo mu się spieszy na mielone przez inną Matkę kulane. Nie, nie. Nauczyła się Matka płakać publicznie w imię wyższych wartości, a mianowicie dzieci swych. Dokładniej jednego. Dokładniej starszego.

Kiedyś to było tak, że Matka szła do urzędu X, przedstawiała uprzejme pismo zaświadczające i przysięgające na święte świętości, że jej dziecko naprawdę ma trochę trudniej w życiu i że w przepisach widnieje, że mu się należy i że czemu odmawiacie, potem Matka wdawała się dyskusję, rzucała groźne spojrzenia, regułki i zasady wykute na pamięć, sprawę załatwiała, wychodziła, ogłaszała zwycięstwo, szła do domu, tuliła się do Męża i owo zwycięstwo opłakiwała. No wiecie, że kurde znów musiała udowadniać, że syn chory i że ona nic nie chce wyłudzić ani sprzeniewierzyć. Taki sobie Matka seans oczyszczający urządzała. A potem przyszła starość. Przyszła delikatnie. To znaczy proces się odwrócił. Najpierw Matka zaczęła urządzać tulasy i płacze, potem szła do Urzędu X, sprawę załatwiała i ogłaszała zwycięstwo. Jednak całkiem niedawno starość buchnęła na całego i Matka się popłakała w trakcie! Kurde, nie że szlochem i spazmem na pół dzielnicy i tuszem rozmazanym i szantażem łzawym. Po prostu zaczęła Matka sprawę załatwiać, tłumaczyć (jak zwykle), udowadniać i… popłynęły Matce łzy. Bez jęku, szlochu i żalu, więc Matka mówiła jak zwykle stanowczo i spokojnie, a łzy płynęły i płynęły i przestać nie mogły. Sprawa załatwiona, znów zwycięstwo.

Ale w szoku Matka jest do dziś.

Plecy

Jak już wcześniej wspominałam Pani Doktor Stępień jest chyba jedynym tak bardzo stałym specjalistą w życiu Franka. Pani Doktor zajmuje się fizjoterapią i z naszej branży znają ją chyba wszyscy. Nie jeździmy tam niestety dla przyjemności. Sprawność fizyczna Frania przez ostatnich kilkanaście miesięcy mocno obniżyła się i choć nasi rehabilitanci robią wszystko, żeby to, co się da utrzymać, to co zniknęło odzyskać, a to, co można wzmocnić, to potworzastego jest nam coraz trudniej oszukać. Nie zmienia to jednak faktu, że cały czas będziemy próbować.

Czego się dowiedzieliśmy? Hm. W tej całej beznadziejności pleców nie jest beznadziejnie (aż tak bardzo). Założyłam sobie, że na blogu nie będzie żadnych zdjęć godzących w intymność Frania. Uważam, że kręgosłup w jego przypadku jest taką właśnie kwestią, dlatego pisząc o beznadziejności mam na myśli fakt, że plecy są naprawdę krzywe. W tym całym nieszczęściu mamy jednak to szczęście, że nasz syn jest naprawdę mądrym chłopcem. Pani Doktor więc głównie jemu, potem naszej fizjoterapeutce i mnie tłumaczyła, co trzeba zrobić, żeby było łatwiej. Przez to, że Francio ma problem ze zwichniętymi biodrami clou tkwi w ustawieniu miednicy. Kiedy ustawi się ją porządnie, Młodziak sam potrafi tak manewrować plecami, że pomijając krzywiznę, siedzi w miarę swoich możliwości naprawdę ok. Większą uwagę musimy także zwracać na głowę. Słabsze plecy sprawiły, że Franek musi włożyć o niebo więcej wysiłku, by utrzymać głowę w pionie. Słabsze i skrzywione plecy sprawiły, że mimo, iż na pierwszy rzut oka tego nie widać, zaczynają się problemy z przełykaniem. W momencie połykania jedzenia lub picia wzrasta napięcie mięśniowe z jedne strony szyi, co oznacza, że Franek szuka pomysłu, jak najłatwiej i najmniej boleśnie połknąć kęs, który dostał. Oznacza to, że coś się zaczyna dziać i choć nie widać tego jeszcze gołym okiem, to lepiej zapobiegać niż leczyć. Takie wzmożone napięcie i ogrom siły, który Francio musi wkładać w utrzymanie głowy mogą być przyczyną bóli głowy, które co jakiś czas powracają. 

Gdyby tak spojrzeć całościowo, nasz Młodziak jest silnym chłopakiem. Dużo silniejszym, niż od początku zakładano. Dlatego Pani Dr odradziła nam interwencje chirurgiczne, będąc tym samym trzecim lekarzem, który uważa, że w przypadku Franka lepiej się wstrzymać. Baliśmy się trochę ocen pod tym kątem, ale mocno wierzymy w to, że „nasi” lekarze wiedzą, co mówią a i Franiowi wyjdzie to na lepsze.

Pominęłam najważniejsze. Przez całą dziewięćdziesięciominutową wizytę Franciszek usilnie próbował nauczyć Panią Doktor hiszpańskiego! Stanęło na patatas fritas (a jakżeby inaczej!) i leche fria. Franc zapowiedział się z kartkówką za pół roku, bo właśnie wtedy mamy kolejną wizytę, a Pani Doktor obiecała lekcje odrobić.

***

czasem pytacie nas o specjalistów godnych polecenia. Polecam więc:

http://www.orthosrehabilitacja.pl/

Poznajmy się- w internecie

Różnie to bywa ze znajomościami z internetu. Wiecie, przystojny wysoki brunet ze zdjęcia w realu okazuje się krępym blondynem, a rozgadana entuzjastka jogi, milczącą miłośniczką kanapy. Toteż jeśli chodzi o znajomości zawarte online, należy być niebywale ostrożnym, bowiem może okazać się, że nie ma chemii, jest nudno i strasznie. Albo można mieć szczęście, jak my.

Umówmy się. Blog istnieje już grube… ojacież! Istnieje już prawie sześć lat! Przez sześć ostatnich lat, co jakiś czas uchylamy Wam kawałek naszego życia. Przez sześć tych lat przez internet poznaliśmy mnóstwo ludzi. Z niektórymi mam kontakt mailowy, innych znam tylko z komentarzy, niektórych podglądam na blogach, jeszcze inni to po prostu nasi przyjaciele ze świata realnego, a kolejni to ci, z którymi planujemy się spotkać od zawsze. Zazwyczaj jest jednak tak, że to Wy wiecie o nas dużo więcej, niż my o Was wszystkich razem wziętych. Taka konsekwencja naszego blogowego życia. Ale to jest fajne, bo nam się trafiają naprawdę fajni ludzie.

Jakiś czas temu napisała do mnie Magda- nasza Czytaczka od zawsze. Powiedziała, że gdybyśmy kiedyś potrzebowali, to w jej domu zawsze dla nas znajdzie się kanapa i frytki. Miłe to bardzo. Przyznam jednak, że zawsze trochę dla nas stresujące. Bo my tylko na blogu jesteśmy tacy fajni i bezproblemowi. Normalnie, jak każda big star, wystosowujemy listę niezbędników i choć idziemy po najmniejszej linii oporu, wymaga to nieco zachodu. Do tego dochodzi jeszcze Franc i jego gadatliwość. Już nie jest to maleńki chłopiec bez wymagań. Teraz to on chce frytki (tylko nie karbowane!), mleko, płatki i inne cuda wianki. Głupio nam więc zwalać się komuś na głowę, kto myśli, że my tacy luz blues i orzeszki. Do tego dochodzi jeszcze stres w związku z chemią- będzie, czy nie. Bo może okaże się, że jesteśmy tacy nudni, że nie ma o czym z nami pogadać, albo co gorsza gospodarze nadepną Francowi na odcisk i będzie pozamiatane. Wiecie, przy nowych znajomościach to się albo czuje albo nie. 

Ale bywa i tak, że to chemia czuwa. Dlatego, kiedy wybieraliśmy się w podróż do Warszawy, od razu pomyśleliśmy o Magdzie. Krótka wymiana smsów, kilka zdań i było wiadomo, że będzie fajnie. Nie spodziewałam się jednak jednego. Czego? Tego, że mój syn adoptuje Magdę na Ciocię Magdę (Franek naprawę robi to bardzo rzadko, prawie wcale), spróbuje odbić Klaudię starszemu synowi Cioci (podryw na oczytanego intelektualistę) i postanowi, że koniecznie musi tam zostać do niedzieli. Do tego wyje wszystkie płatki, opędzluje frytki, zachwyci się wygodą łóżka, pochwali organizację pracy i zachowa się jak rasowy bywalec na nieznajomych kanapach. Strasznie to miłe uczucie, że zupełnie obcy, nieznajomi ludzie poświęcają swój czas i zaangażowanie, by ułatwić nam warszawski epizod wizytowy. Odbierają nas z dworca, karmią tak, że ja nie mogę, spełniają zachcianki Francesca, wożą do Pani Doktor, na dworzec, martwią się, pytają o potrzeby. Po kilku godzinach opowiadamy sobie historie zza kulis i wiadomo, że jest chemia. 

To taka wartość dodana tego bloga.

Wsiąść do pociągu byle jakiego

Co jakiś czas w ramach konsultacji zdrowotnych odwiedzamy Warszawę. Odwiedzamy gabinet Pani Dr Agnieszki Stępień- jak do tej pory jedynej specjalistki od pleców, co do wizyt u której, możemy powiedzieć, że jest sens. Ponieważ w czasie wizyty, Pani Doktor sporo z Franiem ćwiczy, staramy się dowozić Młodziaka wypoczętego i z energią do ćwiczeń. Dlatego też zazwyczaj wybieramy się do stolicy dzień wcześniej. Tak było i tym razem…

Kanapę zarezerwowaliśmy u nieznajomych! Serio. Mamy takie szczęście do ludzi, że wystarczyła krótka wymiana zdań na facebooku, by Magda- nasza Czytacza od zawsze- powiedziała: ok, to o której czekać na Was z frytkami? Tym sposobem spakowani jak na wojnę, z wielkim workiem przydasi, ssakiem, respiratorem i ambu pod pachą na dworcu PKP wsiedliśmy w pociąg do Warszawy. Tym razem bowiem Tata i Leon zostali w domu, czworo to już tłok, a naprawdę nie było sensu męczyć Milusia. Tym bardziej, że o podróży pociągiem Franc marzył już od bardzo dawna. Uznaliśmy więc, że dlaczego nie? Pociągi są teraz nowoczesne, dostosowane, personel przyjazny, zniżki, ulgi i takie tam. I powiem Wam, że nic mnie bardziej nie wkurza niż fakt, że komfort życia mojego syna cały czas zależy od „interpretacji przepisów”.

Zaczęło się już na dworcu w Kaliszu, kiedy z panem z okienka kasowego za nic w świecie nie mogłam porozumieć się, co do zniżek przysługujących Frankowi i mnie, jako jego opiekunowi. Teoretycznie moglibyśmy skorzystać ja z 95% (jako opiekun osoby niezdolnej do samodzielnej egzystencji), ale dzieciom nie nadaje się grup inwalidztwa. Wtedy Franek mógłby skorzystać z ulgi 49%. Jestem w stanie przyjąć fakt, że nie należy nam się ten rodzaj ulgi, bo Franio- chory czy nie- w wieku lat sześciu nie jest na tyle samodzielny, by podróżować pociągiem. Dlatego, zgodnie z informacją uzyskaną na infolinii pkp intrecity – poprosiłam o ulgę 78%. Przysługuje ona wtedy, kiedy dziecko i opiekun udają się m.in. na wizytę lekarską. Tak było, tylko my na to nie mieliśmy żadnego dokumentu. Wizyta u Pani Dr odbywa się w gabinecie prywatnym, więc zaświadczenie o niej mogliśmy uzyskać dopiero następnego dnia. Pan w kasie powiedział mi więc, że ten rodzaj biletu biorę na własną odpowiedzialność i wszystko zależy od interpretacji konduktora. No i mojego czaru.

Mój czar prysł, kiedy podjechał pociąg. Na wstępie bowiem zaproponowano nam miejsce w składzie na rowery. I śmieszno i straszno. Dziecko przecież „i tak siedzi”, a tam jest siedzenie, to i pani usiądzie. Pani zrobiła minę w stylu „chyba kurde kpisz” i usłyszała, że tu pani zostawi wózek i poszuka dwóch (wykupionych z resztą) miejsc w pociągu. Objuczona jak stara oślica, przeklęłam więc na czym świat stoi i doszłam do brutalnego wniosku, że o tak tu będę stała, a dziecko niech sobie świat przez okno ogląda. Na szczęście zainteresowała się nami współpasażerka, która zaproponowała wspólne poszukiwania wolnych miejsc i tym sposobem chwilę później wrzucaliśmy na fejsa pierwsze zdjęcia z podróży, a nasz wózek jechał do Warszawy dwa wagony dalej. Do samiusieńkiej Łodzi zastanawiałam się, jak ja sobie z tymi tobołami dam radę przy wysiadaniu na Centralnym. Pani konduktor poinformowała mnie, że nie ma możliwości przeniesienia wózka do naszego wagonu i z uśmiechem powędrowała szukać tych bez biletu. Ma jednak Matka Anka żyłkę hazardzistki, prawda?

Przystanek łódzki okazał się super. Bowiem tuż obok dosiadła się Pani Babcia. Pani Babcia, jak to Panie Babcie mają w zwyczaju od razu zagaiła. A dokąd, a po co, a że chłopiec ładny, a że gaduła, a że imię ma piękne. Oho. Przyjaciółka. Zabezpieczyła więc Matka syna swego pierworodnego maksymalnie, przewentylowała, odessała na zapas i poprosiła Panią Babcię o dozór. Pani Babcia z rocznika walecznych i bez strachu była i przysiadła się do Francysia, tylko po to, by Matka mogła pokonać dwa wagony w siedem sekund, zabezpieczyć jeżdżący w tę i nazad wózek, zlokalizować dwa miejsca bliżej położone i pogonić po syna. Ale te tobołki. Pani Babci starowinki serca już męczyć nie miałam, jednak na szczęście spod ziemi wyrosła Pani Pomocna z początku podróży. Znów chwyciła za torby i torebeczki i pomogła nam się przenieść do wagonu z naszym wózkiem i życząc miłej podróży wysiadła do swoich spraw. 

Dworzec Centralny w Warszawie jest bez sensu. Pierdylion schodów i stopni. Pięć wind na krzyż i każda położona tak, że kilometrów robi się sto razy więcej, niż ci bez wózków. Do tego personel. Albo nic nie wie, albo zbywa. Albo mieliśmy pecha po prostu. Bo choć z pociągu odebrała nas Ciocia Magda, to w drodze powrotnej chcieliśmy być samodzielni. I wiecie co? Ludzie są super. Ile razy byśmy się nie zbliżyli do schodów, zaraz ktoś pytał, czy pomóc. Młodzi, starzy, niscy i wysocy, przystojni (!!!) i całkiem odwrotnie. Wszyscy. Poza panami z ochrony i porządkowymi. Oni mieli klapki na oczach. Na szczęście największą atrakcją dla Frania było oglądanie pociągów. Dlatego, kiedy tylko odnaleźliśmy nasz peron, wyjęliśmy fryty (wiem, zła matka), to godzinę spędziliśmy na oglądaniu tych szybkich i ładnych i tych trochę wolniejszych składów. Pisałam, że do Warszawy jechaliśmy takim… tym wolniejszym? No to do domu już nie. Podjechał piękny taki, na wypasie i z fotokomórką. Miejsca mieliśmy wykupione tuż przy wejściu i z gwarancją pomocy. Gwarancję wypełnili współpasażerowie, którzy tak ochoczy zerwali się do pomocy, że niewiele by brakowało, by Matkę nosić zaczęli, a i przy wysiadaniu uprzedzony pan konduktor do noszenia się znalazł. 

Czy polecam podróż pkp? Jeśli dziecko marzy, to i owszem, jak najbardziej. Jeśli nie i musisz mieć milion tobołków, jedziesz sam, masz pod opieką dziecko na wózku, nie polecam. Jeszcze kilka lat świetlnych brakuje, by nie trzeba było o wszystko pytać i prosić. By oznaczenia była widoczne i czytelne, miejsca naprawdę dostosowane i nie pro forma. Personel przeszkolony i nie na odwal się. Franio był zachwycony samą podróżą, jak i całą otoczką- sprawdzeniem biletu, komunikatami na dworcu i w pociągu, obserwowaniem podróżnych. Ja, choć naprawdę staram się nie narzekać, wróciłam zmęczona jak koń po westernie. 

I na koniec powiem Wam coś strasznego. Franek przeczytał, że ten pociąg jechał aż do Białegostoku… Wiecie, o czym słyszę od czwartku?

Franek i nusinersen

Jakiś czas temu rodziny SMA obiegła wspaniała wiadomość, że oto lek, na który wszyscy tak bardzo czekają jest już gotowy. W sieci ruszyła wielka akcja pisania listów do Pani Premier, która miała na celu zwrócenie uwagi rządzących na chorych na sma, ich rodziny i dostępność do specyfiku. Chodziło o EAP, czyli tak program, który pozwoli podawać chorym lek, jeszcze zanim zostanie on dopuszczony do obrotu. Takie programy działały już m.in we Francji i w Niemczech. Kilka znajomych rodzin zdecydowało się więc na kosztowną walkę o życie swoich dzieci za granicą.

Kilka dni temu w Polsce gruchnęła wiadomość, że oto EAP będzie dostępny w Polsce. Wielka w tym zasługa Fundacji SMA i całej społeczności, która zgodnie walczyła o wczesny dostęp do terapii nusinersenem.

Tym samym w ubiegłym tygodniu lek dostała pierwsza dwójka pacjentów: Lena i Szymon zwany Preclem. Dziś dowiedziałam się, że kolejną wybraną jest Gabrysia. Firma farmaceutyczna zgodziła się na dziesięcioro chorych, dlatego nawet nie potrafię sobie wyobrazić, jak wyglądają teraz emocje w rodzinach, w których są chorzy na sma. Jak wielkie to musi być dla nich obciążenie psychiczne.

Współczuję im ogromnie i tak samo zazdroszczę. W dniu, w którym podano do publicznej wiadomości informację o rozszerzonym dostępie i o tym, że w CZD pierwsi chorzy dostali lek, nasz telefon przeżył prawdziwą gorącą linię. To samo działo się na facebooku i mailu. Nasi przyjaciele, znajomi i Czytacze zgodnie pytali: kiedy Franek?

Nie teraz. Niestety. Nusinersen jest lekiem dedykowanym stricte sma. Chorobie pochodzącej z zupełnie innej puli genów, o innym (choć podobnym) przebiegu. Na potworzastego, na smard1 nusinersen nie zadziała.

Bardzo Wam dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa, informacje i kciuki. My też ciągle marzymy i wierzymy, że znajdzie się kiedyś terapia dla Franka. Niczego innego w życiu nie pragnę tak bardzo.  Ogromnie kibicujemy wszystkim SMAkom, które dostały już lek i trzymamy kciuki za wprowadzenie go do totalnego obiegu, żeby wszyscy chorzy mogli skorzystać. 

O marzeniach

Co jakiś czas, zwykle mniej więcej w okresie spadku formy, kiedy to myślę sobie, że życie jest kurka niesprawiedliwe i takie tam, najbardziej przytłaczającą myślą jest to, że nie wiadomo, co dalej. Ile jeszcze będziemy sobie trwać w tej radosnej rzeczywistości i kiedy to wszystko zrobi drastyczne sru? No, bo zrobi. Na co dzień staramy się o tym nie myśleć, bo nie ma sensu się bez przerwy się zadręczać i zgodnie z pierwotnym złożeniem robimy tak, żeby było normalnie.

Poza mną. No, bo że normalną matką nie jestem, wiadomo od dawna. Czasem wydaje mi się, że jestem wręcz złą matką. Owszem, nie pozwalam się moim chłopcom bawić nożami, krzyczeć na tatę i szantażować mnie płaczem, ale dzieci mogą w naszym domu naprawdę wiele. Wychodzimy bowiem z założenia, że dzieciństwo jest po to, żeby być dzieckiem. Naprawdę nic się nie stanie, kiedy Leon przez przypadek rozsypie płatki albo Franio rozleje sok, kiedy udowadnia, że jest dorosły i może sam. Inna sprawa, kiedy robią to z premedytacją, wtedy jest wykład i kazanie, ale dziś nie o tym. Dziś o marzeniach. Bo i tutaj zakładamy, że marzenia trzeba spełniać. Szczególnie w dzieciństwie. Leoś więc ma dwa podstawowe- żeby zawsze były banany i kabanosy i żeby mógł bez końca bawić się mopem, szczotką lub odkurzaczem. A Franio? Frania marzenia są już większe, bardziej świadome i nieco trudniejsze do realizacji. Co nie zmienia faktu, że jeśli się pojawią to nigdy ich nie negujemy, nie wyśmiewamy i nie odkładamy na półkę pod tytułem „niemożliwe”. Tak było i tym razem. Na podium marzeń Franka są trzy rzeczy: jechać do Chin i fotografować pandy, wyprowadzić za rękę na mecz Roberta Lewandowskiego i spotkać Zenka Martyniuka. Kiedy więc okazało się, że trzydzieści kilometrów od nas jest koncert ikony disco polo, odpowiednio wcześniej kupiliśmy bilety i… spełniliśmy marzenie.

Franio słucha różnej muzyki. Lubi Dżem, lubi Maroon5, lubi Beatlesów (z resztą wyjazd na koncert Paula, też jest w jego top10, bo chciałby śpiewać lalalala do hey Jude). Naprawdę szeroki gust muzyczny ma nasz synek. Jednak Zenek to absolutny hit. I choć sceptycznie byłam nastawiona do tej imprezy, to w momencie, kiedy mój mały syn powiedział mi, że to jest najlepsza sobota w jego życiu, od razu mi przeszło! Odliczaliśmy najpierw dni, potem godziny, w końcu minuty. Franio zrugał towarzyszącą nam Ciocię Suzi, kiedy ta odważyła się ziewnąć i z wzrokiem pełnym podziwu oglądał występ swojego idola. To było tak ważne przeżycie dla naszego syna, że kiedy wymagał odessania, nie ukrywał tego ani na chwilę, wiedząc, że zatkanie rurki oznacza powrót do domu. Przez przypadek więc tuż po odessaniu znaleźliśmy jeszcze lepszą miejscówkę i tym sposobem Francio był tuż o krok. Po występie, jak każdy cierpliwy i szalony groupie czekał z własną płytą po autograf, a kiedy okazało się, że będzie mógł nawet przywitać się i chwilę pogadać z Zenkiem, szczęście sięgnęło zenitu. Franek powiedział mi tylko, że z wrażenia było mu ciepło na całym ciele i że jest bardzo szczęśliwy. Od soboty wertujemy zdjęcia, podziwiamy autografy i ciśniemy na adrenalinie. Teraz jeszcze tylko pandy i Robert i szukamy nowych marzeń na podium.

Dziękujemy Pani Ewie, że pamiętała o Franku i o tym, jak ważny to był dla niego dzień.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Poznajcie moich synów. Oto Franek i Leoś. Franek ma prawie siedem lat, choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. To choroba genetyczna, nieuleczalna, zwana przez nas potworzastym. Po kolei wyłącza mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i ruch. Franio nie chodzi, słabo rusza rękoma. Nie oddycha samodzielnie, wyręcza go w tym respirator. Choroby Franka nie można ani wyleczyć ani powstrzymać. Można opóźniać jej rozwój za pomocą specjalistycznej rehabilitacji i wybitnie drogiego sprzętu. Oddech Frania jest dla nas priorytetem. Każdy katar, infekcja dróg oddechowych, zapalenie płuc dramatycznie osłabia jego kondycję. Każde osłabienie jego kondycji to dla nas strach przed tym, ile Franio da jeszcze rady. Ogromnym niebezpieczeństwem dla niego jest także zatkanie rurki tracheostomijnej, przez którą respirator doprowadza powietrze do płuc chłopaka. Taka rurka zatyka się wydzieliną, której zdrowy człowiek pozbywa się naturalnie. Frankowi trzeba ją odessać specjalistycznym ssakiem. Dlatego ciągle powtarzamy mu, że oddychanie jest najważniejsze. Często wielokrotnie w ciągu godziny!

Respirator to urządzenie medyczne. Działa na prąd, stąd prąd jest też ważną składową w naszym życiu. Poza tym w respiratorze jest bateria, dzięki temu jesteśmy mobilni. Franek chodzi do szkoły, jeździ do kina, marketu, na spacery. Wyjeżdża na wakacje. Respirator tłoczy powietrze bezpośrednio do płuc Franka, dlatego zamontowano w nim filtry, które to powietrze oczyszczają i nieco nagrzewają. Jest filtr na wejściu, czyli tam którędy to powietrze jest wsysane do respiratora, na wyjściu- czyli tam, skąd jest wypuszczane oraz tuż przy szyi Franka- przed samym podaniem do tchawicy. Filtry są wymienne. Ten na wejściu zwyczajowo wymienialiśmy raz w tygodniu, ten na wyjściu także, ten przy szyi codziennie. Piszę w czasie przeszłym, bowiem od kilku tygodni dwa pierwsze filtry musimy zmieniać co 3-4 dni! Maksymalnie. Dlaczego? Spójrz:

U dołu są filtry nowe, tuż przed założeniem. U góry te po wyjęciu. Widać różnicę, prawda? Jest przerażająca! Spójrz na ten najmniejszy, z niebieską obwolutą. Tak wygląda po dobie! Wiedz, że w czasie mrozów Franio opuszcza dom tylko na czas przejazdu do szkoły i potem do domu. „Świeże” powietrze dostaje więc wyjątkowo krótko. To wystarczy.

A teraz jeszcze raz popatrz na moich synów. Frania chronią (wątpliwie, ale zawsze) te trzy filtry. Leosia- zdrowego, mądrego, sprawnego, żywiołowego chłopca nie chroni nic. Te czarne filtry obrazują jakość powietrza, którym oddychamy.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Dlaczego palisz śmieci? Dlaczego Frankowi, któremu jest trudno, utrudniasz jeszcze bardziej? Dlaczego trujesz Leosia?

Mała folia to śmieć, opakowanie po małym jogurcie to też śmieć, plastikowa słomka to też śmieć i stara ścierka to także śmieć. Ja wiem, tylko trochę, powiesz. To samo powie Twój sąsiad i kolega z pracy. Jeśli wszyscy wrzucimy do piecy, kominków tylko trochę, to powstaje dużo prawda? Mówisz, że co tam, że dla Ciebie powietrza wystarczy. Serio? A wiesz, co siedzi w Twoich płucach? Skąd wiesz, że za dwa miesiące nie będziesz błagał o oddech? Każdy nawet najmniejszy śmieć, który przez komin wędruje w powietrze wdychają moi synowie, wdycham ja, mój mąż, moi rodzice i teściowie. Wdychasz Ty.

W całej Polsce jest obowiązek płacenia za śmieci. Co Ci szkodzi je po prostu wrzucić do kubła zamiast do pieca? Przecież śmieci oklejają komin, niszczą piec, to grozi pożarem, że już o kosztownej naprawie nie wspomnę.

Cóż takiego Ci zrobiliśmy, że chcesz otruć nasze dzieci?

A co tam Panie w polityce?

Jedziemy samochodem. Zasada jest taka, że w jedną stronę słuchamy tego, co wybiorą rodzice, w drugą- dzieci. Gdyby nie ta zasada, zmuszeni bylibyśmy słuchać bez przerwy Olimpiady w Jarzynowie. Z resztą musicie wiedzieć, że Franio gustuje w bardzo szerokim repertuarze i taką samą miłością kocha Michaelów Buble i Jacksona, Beatlesów, Natalkę Kukulską, Fasolki, Maanam oraz Zenka Martyniuka! Nigdy nie wiadomo, na co akurat nasze dziecię ma ochotę ,więc zasada pół mama, pół dzieci wydaje się być wielce sprawiedliwa. Jednak do sedna. Jedziemy do dziadków i słuchamy popołudniowej audycji w jednej z rozgłośni. Dziennikarze żartują, że mają wrażenie, że żyjemy w dwóch alternatywnych rzeczywistościach, bowiem po wizycie kanclerz Merkel jedne gazety piszą, że oto Polska zostaje na brzegu, kiedy Unia odpływa, zaś w drugich, że Polska i Niemcy ratują Unię Europejską.

Franek orientuje się w bieżącej polityce na tyle, na ile może orientować się w niej sześciolatek. Wie, że mamy prezydenta i premiera i że mamy sejm, w którym kiedyś był. Wie, kto to jest Andrzej Duda i rozpozna po wizerunku kilka flagowych politycznych postaci. Z resztą z funkcją prezydenta wiąże się mała anegdota z naszego życia. Jest taki zwyczaj w naszej szkole, że pierwszaków ślubuje osobiście prezydent miasta. Siedzimy więc na sali i oczekujemy właśnie na prezydenta. Kiedy ten wchodzi, zostaje powitany przez Panią Dyrektor, a Ciocia M. szepcze Frankowi, że ciiii, bo zaczyna się, bo wszedł już Pan Prezydent. Na co Franek: „No co Ty! Przecież Andrzej Duda to jest prezydent!”. To wówczas Franc dowiedział się, że prezydentów mamy w tym kraju wielu. Wracając do historii radiowej…

Panowie w radio przestali gaworzyć, w tle leci jakaś przyjemna muzyczka i Franio przechodzi do sedna:

-Mamo, a dlaczego Polska i Niemcy ratują Unię Europejską?

Tłumaczę więc, na tyle na ile potrafię i na tyle na ile Franio zdaje się ogarnąć. Że Unia Europejska to jest taki klub państw, w którym jego członkowie pomagają sobie i wspierają się wzajemnie. Że dzięki temu, że jest się w tym klubie można więcej osiągnąć, bo wiadomo, że w grupie raźniej. No, ale jak to w każdym klubie i tutaj zdarzają się małe konflikty i kłótnie i że trzeba próbować się porozumieć. Między innymi właśnie po to przyjechała Pani Merkel, a dziennikarze starają się to wszystkim zrelacjonować.

-Mamo, a ja mógłbym pomóc uratować Unię?

Myślę, że kiedyś w przyszłości mogłoby tak być. Chyba, że ma jakiś pomysł teraz, to możemy o nim podyskutować.

-Bo ja mamo chciałbym porozmawiać z Niemcami.

Słucham więc z uwagą i staram się nie nasuwać żadnych wniosków i nie drążyć, żeby wszystko wyszło od niego.

-Bo ja mamo zrobiłbym to na poważnie. Porozmawiałbym z Panią Angelą po niemiecku, bo mnie Babcia eM. przecież nauczyła i zrobiłoby jej się miło, że umiem rozmawiać w jej języku.

Robiło się coraz ciekawiej, bo z jednej strony okazało się, że mój syn rośnie mi na małego polityka, a z drugiej, że wie, jak należałoby się zachować w wielkiej polityce.

-I wiesz co mamo? Najpierw opowiedziałbym sobie z Panią Angelą jakieś ploteczki, a potem umówilibyśmy się, że uratujemy Unię Europejską.  I wiesz co? Zaproszę ją na frytki. Bo jak się je coś pysznego, to zawsze jest miło.

Że też nasz MSZ na to nie wpadł. Frytki dla Angeli!

 

Symulacja

Odkąd okazało się, że nasze życie będzie znacząco różniło się od życia naszej rodziny i znajomych, mocno postanowiliśmy sobie, że się nie damy. To było sześć lat temu. Przez sześć ostatnich lat staramy się, żeby nasza codzienność wyglądała normalnie. Jednak coraz częściej odnoszę wrażenie, że to, co robimy to zwykła symulacja normalności. Jazda na rowerze? Owszem, ale tylko powoli i tylko, jeśli mama trzyma za plecy, tylko kiedy niesie respirator, kiedy pamięta, żeby uważać na nogi. Jazda na sankach? Dlaczego nie! Z mamą za plecami, kocem pod pupą, respiratorem zapakowanym jak na wojnę, z prędkością żółwia i nie dłużej niż przez 15 minut, bo sprzęty zamarzają, a ciało pozbawione mięśni wychładza się w zastraszającym tempie. Wyjście do kina, na koncert, do teatru? Tylko jeśli jest winda lub pomocni znajomi. Miejsce niezbyt atrakcyjne, bo zazwyczaj z brzegu, tuż przy przejściu- ze względu na gabaryty i prawdopodobieństwo konieczności opuszczenia sali w trakcie spektaklu. Wyjazd na zakupy? Tylko do sklepu, który ma koszyk, który mogę za sobą ciągnąć. Bo z przodu pcham ten z Franiem, od sześciu lat. 

Nasze życie z zewnątrz wygląda całkiem normalnie. Mamy wspaniałych najbliższych i cudnych tych dalszych, którzy pamiętają, że choć w teorii Franio nie może wielu rzeczy, to w praktyce może się udać. Wszyscy pamiętają, że z Frankiem potrzeba więcej zachodu, więcej wysiłku i kombinacji. Ale wszystkim się ciągle chce. Stąd właśnie rower, sanki, kino. Tak naprawdę jednak ciągle symulujemy. Staramy się przy tym w żaden sposób nie oszukiwać Frania i jeśli coś faktycznie leży poza naszym/ jego zasięgiem, wie dlaczego tak się dzieje. Francyś jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i na coraz więcej rzeczy chce mieć wpływ. W towarzystwie domowników, przyjaciół czuje się całkiem swobodnie, ale wystarczy, że pojawimy się w miejscu publicznym, Franio się wycofuje. Nie chce zwracać na siebie uwagi. Zwróćcie uwagę, że e wstępie celowo nie napisałam o basenie, który kiedyś był częścią naszej rzeczywistości. Dlaczego? Bo tego już nie symulujemy. Otóż wyobraźcie sobie, że co chwilę zauważacie, że ktoś obcy się Wam przygląda. Idziecie- patrzy, siadacie- zerka, wydmuchujecie nos- zaczyna się gapić. Trąca kolegę i jest ich już dwoje. I tak ciągle. Każda Wasza zwykła czynność jest obserwowana przez ludzi, których nie znacie, z którymi nie nawiążecie nawet kontaktu wzrokowego, bo odwrócą wzrok, kiedy zauważą, że zauważyliście. Stąd nasza rezygnacja z basenu. Ludzie się patrzą. Na wykręconą miednicę, pofalowany kręgosłup, dyndające chude nogi. Patrzą się też na odsysanie i na przenoszenie z wózka do auta. Franio nie jest ani ślepy, ani głupi. Rozumie wszystko. Dlatego prosi nas, żeby odsysać go w łazience (zdarza się, że specjalnie trzyma glutki, bo nie chce być publicznie odessany, co tak naprawdę jest dla niego bardzo niebezpieczne), czasem nie pozwala się wentylować ambu i zwykle prosi, żeby założyć mu chustkę na szyję. 

Nie. Franio absolutnie nie wstydzi się swojej choroby. My także w żaden sposób specjalnie nie ograniczamy publicznych wyjść i atrakcji. Staramy się jednak, żeby granice prywatności w swoim chorowaniu wyznaczał on sam. Przecież w naszej rodzinie, tylko on wie, jak się czuje w swoim ciele. Czasem mnie to wszystko przytłacza bardzo mocno. Franciszek jest mądrym i nad wyraz dojrzałym chłopcem. Doskonale orientuje się w swoich słabościach. Wie, co mu doskwiera, rozumie. Ale przecież ma tylko sześć lat! Ciągle jest małym chłopcem, ma prawo do wygłupów i szaleństw. Jego życie powinno się składać głównie z wygłupów i szaleństw. Coraz trudniej robi się w naszej rodzinie. Bardzo chciałabym tutaj dodawać ciągle śmieszki i heheszki, ale prawda jest taka, że najpierw musimy uporać się ze smutkami.

Wiem, że nie takiego wpisu oczekiwaliście po mnie po tak długim milczeniu. Będę się starać pisać regularniej. Wtedy łatwiej przepracować wszystkie smutki. Grunt, że w tej naszej symulacji normalności ciągle staramy się nie dać.