Słowo na wagę złota

Dziś też o Leonie. No muszę.

Raczej zupełnie nieświadomie, bo że na pewno bez 12714068_1014584971960532_827587373_nkontekstu i że na sto procent się wypsnęło, to wiem, ale dziś po obiedzie Leon powiedział:  MAMA.

Mam dwóch świadków.

Ciocia A. stała obok i od razu zapytała, czy też słyszałam. No słyszałam.

No i mąż mój. Ojciec Rodziny znaczy. Jak tylko usłyszał, od razu zaprzeczył, że to, co powiedział Leon, to było to, co chciałam usłyszeć. Dlatego jestem na sto procent pewna, że powiedział „mama”.

Słodkie jest życie Matki Zwycięzcy…

 

Milonek

20160202_084139Mówimy na Niego Miluś, Milonek, Milon, Lejonek, Lejon, Młodszak. Nasz Leon. Drugiego lutego skończył pięć miesięcy. Waży 7,2 kg i właśnie z dumą opuszcza rozmiar 68. Pięciomiesięczny Miluś potrafi przewrócić się z brzucha na plecy, pięknie sięga po zabawki i regularnie wpada w śmiechawki głupawki. Co Leon je? Poza tym, co serwuje mu biust matczyny, wszystko. Od gryzaka począwszy, poprzez pieluszki, śliniaki, dłonie, koce, zabawki, a na szczebelkach od łóżeczka kończy. Chociaż z tymi szczebelkami, to mamy inną teorię. Mianowicie wydaje nam się, że kiedy je przegryzie, to po prostu zwieje, więc na wszelki wypadek drzwi zamykamy na siedem zamków.12696064_1013623902056639_970114498_n Odpukać w puste i niemalowane- ominął nas etap nocnych kolek (czy mogą jeszcze przyjść?). Generalnie nie jest tak, że wysypiamy się mniej, bo przecież do Frania też trzeba wstawać, więc po prostu zwiększyliśmy częstotliwość. Milon nie płacze. Nie to, że wcale, bo przecież umówmy się- czasem największe tragedie życiowe typu koniec melodii w zabawce albo koniec warczenia odkurzacza wymagają płaczu. Poza tym… to nie, nie płacze. Leon się wkurza, warczy i krzyczy (wcale nie napisze, że po Tacie to ma)- spina się wtedy maksymalnie i wydaje z siebie rozporządzenia, których nie sposób nie zrealizować, kiedy ma się hormony na wierzchu (to akurat o Mamie). Jak wszyscy w naszej rodzinie, Miluś należy do gaduł: z zabawkami z karuzeli obgada wczorajszy obiad, z żyrafą z łóżeczka podyskutuje o polityce rodzinnej w naszym domu, a z pszczołą z nosidła ponarzeka, że traktujemy go jak dziecko.

20151207_162251

 

A jak kontakt ze starszym bratem, zapytacie. Otóż czego Miluś nie dopowie, to dogestykuluje- zdarza mu się więc pacnąć Frania niechcący w nos, ale uwielbia, kiedy Franc robi śmieszne miny i mu czyta… cokolwiek. Poza tym piszczy z radości, kiedy Starszak próbuje zapanować nad jego żywiołowymi rękoma i z uśmiechem przyjmuje poranne buziaki. Czy Lejon ma wady? To zależy kto patrzy. Dla Mamy oczywiście jest bez wad, ale Tata coś tam wspominał, że synek mamusi i takie tam. No co mam Wam napisać. Rozpieszczony bezgraniczną miłością Francesca Tata, który przecież od zawsze miał fory u Franklina i od lat dzierżył berło Rodzica Roku, trudno godzi się z faktem, że Leoś bez Mamy cierpi katusze. 20160202_212257Ku złośliwemu uśmiechowi Mamy, potrafi więc Młodszak dać taką szkołę Tacie przez piętnaście minut, że najgorsza żona-zołza by się nie powstydziła. Nie zmienia to faktu, że Tata próbuje i walczy, ale póki co, kto ma biust, ten ma władzę. I wiecie do jakich wniosków dochodzimy, kiedy już po wieczornej walce kąpielowo-kolacyjnej obaj śpią? Że bez nich to było jakoś bez sensu. I, że jak to możliwe, żeśmy na Leona czekali tak długo.

Wpis o Milusiu powstawał 4 dni. Nie, że z braku weny. Czasu raczej. Nigdy w życiu nie kończyłam wpisu w sobotę o 8.42. Zaczęłam go pisać w środę o 23.37. Teraz jeszcze zdjęcia, ale jest szansa, że w lutym się wyrobię. Bo z Frankiem, Leonem i Mężem to nie ma czasu na nudę.

 

 

Jaki jest potworzasty

Bardzo często zdarza się tak, że obcy ludzie lekceważą chorobę Franka. Myślą, że życie z respiratorem, to tylko umiejętność odsysania, a poza tym to luz, blues i orzeszki. No wiadomo jeszcze, że trzeba czasem pamiętać o wizycie u ortopedy albo u okulisty, ale ogólnie to nie jest aż tak źle. Sami sobie troszkę na to zapracowaliśmy, bo staramy się pokazywać jasne strony życia z tak poważną chorobą, czasem tylko ku przypomnieniu dodając łyżkę dziegciu. Musicie jednak wiedzieć, że Franek bardzo ciężko pracuje nad tym, żeby jak najdłużej oprzeć się temu, co w pakiecie z respiratorem przyniósł mu potworzasty.

Kiedyś już pisałam, kim jest Potworzasty. Dziś krótko napiszę, jaki jest. Jaki jest ten nasz, bo nie ma określonego algorytmu chorowania na SMARD1. Każdy chory jest inny, każdy inaczej się broni i inaczej stara się uciec. Nasz Potworzasty…

…zabrał oddech

Zabrał oddech, sparaliżował przeponę i podarował respirator na stałe. Niestety minęły już świetne czasy, kiedy można było odłączać Franka nawet na kilka godzin na dobę. Dziś to jest zaledwie kilkadziesiąt sekund. I nie jest to spowodowane lenistwem Frania. Widać, że dużo trudniej sobie radzi z samodzielnym oddychaniem, a każda infekcja to konieczność włączania tlenu przynajmniej na noc. Do tego w pakiecie z rurką każdy chory dostaje gluta. Raz kiedyś albo częściej. Zasuszona wydzielina lub jej ogrom mogą zatkać rurę i udusić Frania- zawsze i wszędzie. To nie jest tak, że możemy to przewidzieć. Czasem jakiś sucharek oderwie się od ściany rurki i zasłoni jej światło. Mamy wtedy kilka sekund na reakcję. Ogromny komfort daje nam mądrość i świadomość Frania, który potrafi wyjaśnić, czy pora na ambu, odsysanie, czy może że źle się oddycha.

…zabrał siłę mięśni

Franio sam nie usiądzie, posadzony siedzi obstawiony podparciami, a i tak ogromnie się krzywi. Nie wstanie, nie weźmie sobie tego, co akurat jest mu potrzebne. I tak jest sporym szczęściarzem w tej materii, bo rusza rękoma. Jeszcze. Na szczęście pięknie i mocno trzyma głowę. Może być przewożony w normalnym dziecięcym fotelu. Umiejętnie go trzymając, można go nieść i nie „przelewa” się przez ręce. Ale już nie siedzi sam bez podparcia przez kilkanaście sekund, już słabiej rusza stopami, słabszą prawą dłoń wspomaga mocniejszą lewą. Jednak i te czasem przestają go słuchać.

…skrzywił kręgosłup

Osłabione mięśnie dały jeden efekt. Bardzo mocno skrzywiony kręgosłup i skręconą miednicę. Pojawiają się przykurcze. Przez to cierpią też nogi. Najgorsze jest to, że bywa, że Franio zaczyna narzekać na ból. Czasem w nocy płacze, że bardzo bolą plecki. Wtedy nie możemy zrobić nic, poza szukaniem odpowiedniej pozycji, żeby nie bolało. Nasi rehabilitanci wkładają mnóstwo pracy, żeby oszukać te bóle. Jest ich niewiele, ale jak długo?

To, co przeczytaliście powyżej, to skrót kilkunastu ostatnich miesięcy. Po Franiu naFRANIO 2015 v 2461 pierwszy rzut oka nie widać postępu choroby. Nie jest on na szczęście drastyczny i nagły, ale każdego dnia potworzasty zabiera kawałek Franka, a nam nie pozostaje nic, jak tylko próbować przed nim uciec. Mocno wierzymy w to, że kiedyś to się uda. Stworzyłam ten wpis nie tylko dla Was, ale też trochę dla siebie. Dlatego, że naiwnie wierzę, że kiedy w najbliższych miesiącach wielu obcym ludziom będę musiała tłumaczyć, że ten radosny, śliczny i mądry pięciolatek jest naprawdę poważnie chory, będę mogła ich do tego miejsca odesłać. Staramy się w tym całym chorowaniu stworzyć Frankowi normalne szczęśliwe dzieciństwo. Wiemy, że nam się to udaje. Widać to po Franiu, który nie widzi przed sobą żadnych ograniczeń. Ważne jest jednak to, żebyśmy ani my ani Wy nie zapominali, że codziennie musimy walczyć. Żeby nie było mu jeszcze trudniej, żeby był szczęśliwy, żeby udało się dotrwać do leku…

Głuchy telefon

Dzień 1.

Siedzimy i bezmyślnie patrzymy na telewizor. Wyłączony. Jest cicho. Okrutnie cicho. Mieliśmy tyle planów… że wieczór romantyczny, że coś dobrego do jedzenia i słodkie lenistwo. Tymczasem milion razy sprawdzamy, czy komórki mają zasięg. Mają i nie dzwonią. Bez sensu. Przecież byliśmy pewni, że zadzwonią godzinę temu. Minęła druga w nocy. Nie zadzwonili. Idziemy spać.

Dzień 2.

Nic się nie klei. Żeby nie myśleć załatwiamy formalności. Banki, urzędy, zakupy. Do 12647900_1007298636022499_1159937667_nwózka bezmyślnie wrzucamy ulubione smakołyki Franka. Na obiad planujemy żurek. Nawet wbrew wcześniejszym przyrzeczeniom kupujemy gotową pizzę, o której tak marzył! No bo przecież dzisiaj, to już na pewno zadzwonią. Nie zadzwonili.

Dzień 3.

Nadal nie dzwonią. Rzadko zdarza się tak, żeby nasze obie komórki miały pełną baterię i dzwonki na maksa. Wbrew naszym oczekiwaniom, nic to nie daje. Na smsy odpowiadają zdawkowo. Kręcimy się po domu, obijając się od ścian. Leon grzeczny jak nigdy dotąd. Nuda, nuda, nuda. Bierzemy się więc za mega porządki, które szczęśliwie zajmują nam czas do wieczora. Trzeciego dnia to już na pewno zadzwonią. Nie zadzwonili.

Dzień 4.

To dziś! To już dziś! Dziś wraca wszystko do normy. Od rana przygotowania. Gotowa pizza, niespodzianka w pokoju, wszystko będzie super. Odświętnie ubrany Leon zahacza o przychodnię i potem już górki. Pędzimy. Dokąd? Odebrać Frania z ferii u dziadków! Kiedy dojeżdżamy wita nas oschłym: eeeej, mieliście przyjechać później! Aha. Ok. No dobra. To może i lepiej, że nie dzwonili.

***

FRANIO 2015 v 2461Drodzy nasi! Udało się. Ostatnie cztery dni Franek spędził na feriach zimowych u Dziadka Ksero i Babci Goshi. Sam, bez rodziców! Babcia już dawno została przeszkolona na wypadek odsysania, wentylowania, pulsoksymetru i innych czynności rurkowych. Wiedzieliśmy więc, że jest z nią bezpieczny. A Dziadek Ksero jest znanym w naszych kręgach najfajniejszym zabawiaczem na świecie. Francyś sam wymyślił sobie ten cały wyjazd i tak bardzo prosił i gnębił, że w końcu ulegliśmy. Z duszą na ramieniu odstawiłam go w poniedziałek. Dziadkowie co wieczór zdawali raport, że wszystko ok, że wszystko fajnie, że mamy być spokojni. A my? Zwariowaliśmy. Myśleliśmy, że będziemy szaleć, skakać i tańczyć, bo wolność i w ogóle, a tymczasem jak dwie sierotki tęsknym wzrokiem wyglądaliśmy za okno i sprawdzaliśmy zasięg.

A Franek? Franek wariował ze szczęścia. Z resztą co się dziwić. Babcia gotowała na obiad to, czego sobie zażyczył, Dziadek wymyślał milion konkursów na najszybsze zjedzenie kanapki i były jeszcze Ciotki ze swoimi grami i atrakcje od rana do wieczora. Młodzieniec mógł bezkarnie zrzucać Dziadka z łóżka, mógł spać prawie do południa i… z resztą wiecie, jak to jest z Dziadkami. Nic dziwnego więc, że oburzył się, że chcemy go odebrać TAK WCZEŚNIE. A po powrocie oznajmił:

-Wiecie, za czym tęskniłem? Za Mamy telefonem i Ciocią M.

widząc nasze miny dodał:

-I żebyście mieli uśmiechnięte miny, to mogę powiedzieć, że za Wami też.

O. Tyle. Jakoś przeżyliśmy te ferie. Strasznie jesteśmy dumni z Dziadków i z Franka, że dali radę. Tym bardziej, że wiemy, jak to wygląda w rodzinach nam podobnych. Bardzo rzadko Rodzice mogą pozwolić sobie na luz zostawienia dziecięcia z rurą i respiratorem samego, na kilka dni. Mamy i cenimy ten luksus.

Duże sprawy dla każdego

Stali Czytacze bloga wiedzą, że mocno zaangażowaliśmy się w projekt „Duże sprawy w małych głowach”. Kto śledzi fanpage książki, ten wie, że całkiem niedawno w Warszawie odbyła się konferencja dla nauczycieli, której publikacja i autorka- Agnieszka Kossowska były głównymi bohaterkami. I tutaj pierwszy gratis. Dla wszystkich nauczycieli całkiem świeży i pachnący scenariusz lekcji. Zachęcam! Polecam! Agituję! Otwórzcie drodzy nauczyciele małe głowy na wielkie sprawy. Bardzo proszę:

„DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH” – scenariusz zajęć

Bardzo bym chciała spotkać na takich zajęciach tych, którzy kładą przysłowiową kreskę na dzieciach takich, jak moje. Doktorów, którzy mówią, że się nie da, urzędników, którzy widzą czubek nosa i finanse, w końcu wszystkich dorosłych dla których niepełnosprawność to koniec, ośrodek, cztery ściany. Duże sprawy otwierają duże oczy w dużych głowach.

„DSwMG” to niezwykła książka, o czym mogli przekonać się ci spryciarze, którzy śledzili fanpage książki i w odpowiednim czasie ją zamówili. Wiecie, że są rzeczy na tym świecie, których kupić nie można? No i do tych rzeczy należą właśnie „Duże sprawy…”. Wszyscy absolutnie wszyscy twórcy pracowali przy niej za darmo i tylko pod tym warunkiem, że i kolportowana będzie w absolutnym gratisie. Jedynym kosztem był koszt przesyłki, który ponosił odbiorca. To wszystko. I kiedy już ci spryciarze otrzymali te książki, poszła lawina pozytywów i fajnych recenzji. Wiecie, że patronatem honorowym książkę objął Rzecznik Praw Dziecka? No właśnie. Klasa sama w sobie. Dlatego teraz wciąż i ciągle pojawiają się zapytania o wznowienie druku. Książka jest pięknie wydana, na solidnym papierze, z cudną okładką, wkładką z alfabetu Braille’a- cud, miód i orzeszki. To cudo drukarnia tak wyceniła:

Nakład: 1000 egz. – 28.400 (1 egz. 28,40 zł)

Nakład: 3000 egz. – 38.900 (1 egz. 12,97 zł)

Nakład: 5000 egz. – 52.400 (1 egz. 10,50 zł)

Jeśli więc jesteś Czytaczem, który ma pomysł, ma smykałkę lub pieniądze i chęć. I chciałbyś zostać Pomocnikiem Dużych Spraw, daj znać! Może ktoś z Kalisza? Wiecie, jaki to byłby prestiż, gdyby Kalisz, jako jedno z nielicznych miast miało na wyłączność swój własny nakład? Do rozdania. Szkołom, przedszkolom, bibliotekom, instytucjom?

Jeśli może Was coś jeszcze do tego przekonać, to niech to będzie ta czytanka:

 

Niespodzianki w podróży

To miała być zwyczajna podróż. Taka w stylu przyjemne z pożytecznym. Francyś bowiem wyrasta ze swoich ortez i coraz trudniej było mu strzelać gole Markowi w czasie rehabilitacji. Spakowaliśmy więc przydasie, umówiliśmy się z Wujkami miejscowymi (czasem zastanawiam się, w ilu miejscach Polski [świata?] moglibyśmy pomieszkać u „Wujków” tylko dlatego, że ktoś zna i lubi Francesca?), więc umówiliśmy się na tortille i frytki (menu wyjazdowe zabija, wiem) i wyruszyliśmy w świat. Synowie nasi, to wybitnie podróżne bestie, bo ani Młodszak ani Starszak nie marudzą na trasie i nie płaczą. Za to Francyś wciąga nas w miliony gier podróżnych: od zgadywania znaków przydrożnych poprzez zgadywanie marek samochodów aż do nawigowania Taty. Leon zaś, jeśli nie śpi, to miętosi swoją podróżną pszczółkę i z zaciekawieniem przygląda się migającym za oknami drzewom. Generalnie poezja. No. Do wczoraj.

12637113_1005189342900095_4812679_o

Bo właśnie wczoraj, kiedy to planowaliśmy w międzyczasie i zakupy i niespodziankę u Ciotki Beaty nasz Stasieniek (samochód znaczy) jak nie kaszlnął, jak nie stęknął, jak nie zaprotestował, że dalej to on nie ma opcji nie jedzie! I wszystko byłoby do ogarnięcia, gdyby nie fakt, że byliśmy 112 km od domu, w prawie obcym mieście, z dwójką dzieci, jednym respiratorem, połową kanapki i pudełkiem eklerek. No i całym bagażnikiem przydasi. I protestującym autem. Nasz zaradny Tata obejrzał forda z każdej strony i orzekł, że tak być nie może, szukamy warsztatu. Przypadkowy warsztat przy trasie był podejrzanie pusty. Pan mechanik zaś mocno otwarty. Orzekł: sienieda, spróbujcie w wielkim mieście, ale do Kalisza nie wrócicie w tym stanie. Tata więc zadzwonił do Wujka Artura, ten do swojego mechanika i tak oprócz wizyty w Ortopro mieliśmy umówioną leczniczą wizytę samochodową.

Wizyta ortezowa przebiegła w sumie w porządku. Franio trochę protestował przy pobieraniu miary, ale jak zwykle okazał się niesamowitym dzielniakiem i już za miesiąc pojedziemy przymierzyć ortezy z pająkami! Wizyta samochodowa… no powiem tak. Jakoś doturlaliśmy się na dwójce do Pana Mechanika. Nasz fordek, Staśkiem zwany wyzionął ducha niemal u bram warsztatu. Pan Mechanik zajrzał, tam gdzie zaglądać mogą tylko mechanicy, wzniósł forda kilka metrów nad ziemię i nakazał naprawę. Tymczasem w naszych podróżnych synach obudził się głód. Młodszak ma szczęście, bo przecież korzysta z najlepszej restauracji świata- Matki Anki czyli, ale Starszak po pochłonięciu kanapki, zażyczył sobie eklerka i w ramach zdobywania masy zażądał „porządnego obiadu”. Gdybyśmy byli w domu, to pewno na siłę właśnie kończyłabym mu wciskać śniadanie, ale przecież wiadomo, że nigdzie nie smakuje tak, jak na wycieczkach.

Staśka na szczęście udało się dość sprawnie naprawić. Niestety wizyta warsztatowa mocno zmieniła nasze plany i dość drastycznie, czyniąc mniejsze zło w życiorysach musieliśmy opuścić punkt zakupy i niespodzianka. W ramach rekompensaty zaraz po rosole Cioci Doroty nastąpiły frytki i tortille, Franek zakochał się w Amelii i łamiąc serce Matce osobistej całował ją na kanapie w dużym pokoju (!!!), a niczym niewzruszony Leon cudnie przespał całą noc.

Za miesiąc musimy jechać na przymiarkę ortez. Jak myślicie, czy wszystko pójdzie zgodnie z planem?

Ortezy: 2300 zł (w tym o 1000 postanowiliśmy poprosić NFZ)12630834_1005189386233424_20582610_o

Leczenie Staśka: 180 zł (Pan Mechanik policzył ogromny rabat)

Wrażenia z wyjazdu: bezcenne.

Nas to w sumie nawet dzisiaj bawi.

Mało nas, mało nas do pieczenia chleba

Gdyby ktoś zajrzał do nas w porze kąpieli, mógłby się delikatnie zdziwić. W stojącej na środku pokoju wanience kąpie się Leon. I co ten Leon? Wykonuje aktualnie jakiś tryliard kopnięć na minutę, a w czasie kąpieli uruchamia opcję „zapas” i zwiększa ilość ruchów do dwóch tryliardów. W związku z powyższym wokół wanny roztacza się jezioro, chronione morderczym wzrokiem Matki Anki, kierowanym w męża swego, który z zamiarem rozniesienia jeziora po całym domu, dumnie kroczy przez środek. Fikającego Leona obserwuje usadzony w swoim fotelu Franek, któremu na potrzeby zdrowia oczu i głowy chwilę wcześniej zarządziliśmy koniec komputera. Franek nie jest więc przyjaźnie nastawiony do rodziców, więc z całą mocą swojej złośliwości połączonej z wdziękiem osobistym rozśmiesza Leona, a w dowód braterskiej wdzięczności otrzymuje trzeci tryliard kopnięć. Wyjmowany z wanny Leoś ogłasza strajk i włącza najgłośniejszą z syren, do strajku przyłącza się Francesco, bo przecież nie ma jak bracia i respirator, który w ramach solidarności z wentylowanym nie nadąża z parametrami. Dla złagodzenia atmosfery Mama i Leon zostają eksmitowani do kuchni na karmienie i sen, a Tata przejmuje stery kąpieli nad Francysiem. Potem następuje zmiana i Tata wozi Leosia, a Mama przebiera tasiemki Franka. W tak zwanym międzyczasie posyłamy sobie szereg uprzejmości w stylu: ale weź ten ręcznik i ile razy można powtarzać i po prawie dwóch godzinach walki Młodszak śpi, zaś spacyfikowany Starszak leży na kanapie. Rodzicom pozostaje jeszcze tylko ogarnięcie ubrań, ręczników, podłogi, wanienki i buziak odstresowujący i mogą z ulgą paść na twarz.

Dziś po kąpieli Franio leży i myśli. Stęka i sapie. Kląska i chrząka. I nagle oznajmia:

-A ja to chciałbym mieć jeszcze brata i siostrę.

ehehehehehehehehe. Serio?

Leowiedza

Odkąd w Centrum Zdrowia Dziecka postawiono rozpoznanie i mądre doktorskie głowy wróżyły nam przyszłość w czarnych barwach, minęło właśnie pięć lat. Niemal od samego początku staraliśmy się, żeby Franek miał życie normalne tak, jak tylko będzie możliwe to do stworzenia. Uświadomiła nam to Pani Doktor z CZMP w Łodzi, która wręcz nakazała przywiezienie zabawek, leżaczka, książek, ubrań – wszystkiego, co w czasie wielotygodniowego szpitalnego pobytu, mogłoby dać Franiowi namiastkę normalności. Mimo ogromu pracy, jaki do tej pory my i wszyscy pomagający nam specjaliści włożyliśmy w rozwój i funkcjonowanie Franka, w dalszym ciągu obserwujemy milion deficytów, jakie są do nadrobienia. To między innymi dlatego tak przemy, żeby Franek chodził do szkoły, żeby uczęszczał na zajęcia z rówieśnikami, jeździł do kina i do wesołego miasteczka. Angażujemy go w prace domowe i te na podwórku. Odkąd pojawił się Leon, jeszcze bardziej widzimy to, czego musimy doświadczać z Frankiem, a co Leoś dostał w pakiecie ze swoim zdrowiem. Bo Leon jest zdrowy i czerpie życie tak, jak każdy noworodek.

Za chwilę skończy pięć miesięcy. Jest super ekstra Młodszakiem, który co chwilę wybucha śmiechem, potrafi zaklinować się poprzek łóżeczka i zgodnie z naturą idzie torem- najpierw masa, potem rzeźba.

I pomyślcie. W wieku pięciu miesięcy, Leon wędruje z rąk do rąk, wyżej, niżej. Od Babci do Dziadka, od Cioci do Wujka. Każdy ma inne dłonie- większe, mniejsze, ciepłe, chłodne, szorstkie, gładkie, mocne, delikatne. Każdy inaczej pachnie. Każdy inaczej jest ubrany- w bawełnianą bluzkę, dresową bluzę, sweter, jeansową koszulę. Każdy ma inny tembr głosu. Leon korzysta ze wszystkiego w pakiecie ze swoim dorastaniem. Wychodzi na spacery, buszuje w wannie, jeździ wózkiem po całym domu, słyszy radio, telewizję, pralkę, odkurzacz. Przemieszcza się z jasnej kuchni przez ciemny korytarz do oświetlonego lampką nocną pokoju. Doświadcza zaparowanej łazienki i chłodu z otwartego okna.

Tymczasem pięć lat temu, jego Starszy Brat leżał okablowany w łóżeczku szpitalnym w Łodzi. Na ręce braliśmy go kilka razy dziennie, na kilka minut. Zawsze siedząc na krześle pod oknem. Kąpały go ciotki pielęgniarki, sprawnie zajmując się toaletą ciała i rurki. Mówiliśmy do niego czuło i szeptem- zazwyczaj. Nie wiało, nie było chłodno, nie było głośno. Babcie, Dziadków, Ciotki i Wujków poznał dopiero po powrocie do domu. Długo bał się bliskości, dopiero od niedawna lubi się przytulać. Jego „pakiet” był ograniczony najbardziej, jak to możliwe.

Życie z Franiem nauczyło nas pokory, walki i radości z drobnostek. Te drobnostki właśnie jeszcze bardziej doceniamy u Leosia. Życie z Leosiem uczy nas normalności. Normalności, o którą walczymy dla Frania. To wielkie szczęście mieć synów takich, jak nasi.

 

Niepełnosprawny idzie do szkoły

Od września Franek pójdzie do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Jeśli myślicie, że pisanie tego w styczniu jest na wyrost, to niestety się mylicie. Nauczeni doświadczeniem zerówkowym, kiedy to zaczęliśmy procedury w kwietniu, a niemal do końca nie wiedzieliśmy, na czym stoimy, tym razem działamy wcześniej.

Ponieważ od września Franek zaczyna szkołę, poradnia psychologiczna na czas nauki w klasach 1-3 musi wydać nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. W ubiegłym roku było tak, że mimo, iż ważne było orzeczenie przedszkolne, poprosiliśmy o jego zmianę po to, by zawarto w nim zapis o niezbędnej obecności nauczyciela wspomagającego. Skończyło się na tym, że zatrudniono pomoc nauczyciela, co w ogólnym rozrachunku było korzystniejsze dla jego bezpieczeństwa, o czym za chwilę. Żeby nic nie pomylić napiszę jeszcze tylko, że poradnia wystawia nowe orzeczenie na każdy etap edukacji: przedszkolny, wczesnoszkolny, szkolny i (chyba; chyba, bo nie mam już sił orientować się, czy w liceum też) dalej.

Od 1 stycznia 2016 roku obowiązuje przepis, który na szkoły dla dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera oraz niepełnosprawnością sprzężoną nakłada obowiązek zatrudnienia osób wspomagających. Teoretycznie to powinno bardzo ułatwić nam pozyskanie takiej opieki, jednak bazując na doświadczeniu, trzymaliśmy rękę na pulsie. Okazało się bowiem, że o ile w zerówce dyrektor szkoły może zatrudnić pomoc nauczyciela na stanowisku niepedagogicznym, o tyle do klasy pierwszej musiałby to być już co najmniej asystent nauczyciela. Te stanowiska różnią się przede wszystkim wymogami kwalifikacyjnymi, ale także zakresem obowiązków, zasadami zatrudnienia i wynagrodzeniem. Wymagania formalne (min. pedagogika wczesnoszkolna) z automatu wykreśliły M. z funkcji pomocy nauczyciela (M. studiuje totalnie odmienny kierunek). Dlatego dziś w ramach wywiadówki rozmawiałam o tym z Panią Dyrektor szkoły Franka.

W czasie rozmowy posiłkowałam się tym artykułem (KLIK KLIK), gdzie przedstawiono stanowisko Joanny Wrony- Dyrektor Departamentu Zwiększania Szans Edukacyjnych MEN. Jest tam informacja, że wedle opinii Pani Wrony, osobą wspomagającą może być także pomoc nauczyciela. Ponieważ Pani Dyrektor nie była przekonana co do mojej tezy, wspólnie doszłyśmy do wniosku, że zapytamy u źródła. Tym samym poprosiłam Panią Dyrektor, by napisała list do P. Wrony, w którym zapyta stricte o sytuację naszego Franka. Dlaczego to takie ważne? Ponieważ Franio nie potrzebuje wykwalifikowanego pedagoga- rozwija się świetnie, co z resztą widzieliście na ostatnim filmie. Franek potrzebuje „obsługi technicznej”- trzeba go nakarmić, podać mu książkę, pomóc coś narysować, wykleić, trzeba pomóc toalecie i co najważniejsze: bezwzględnie trzeba mieć oko na respirator i oddychanie. Taki zakres czynności nie leżałby nigdy w obowiązkach nauczyciela, a co ogromnie istotne, wiązałby się ogromną odpowiedzialnością za zdrowie i życie Franka. Jeśli jednak nie miałaby to być M. (tak dla spokojnego snu wydziału edukacji), chcielibyśmy, żeby zatrudniono dla Franka nie nauczyciela, ale np. ratownika medycznego. Co z tego wyniknie? Sama jestem ciekawa. Chyba równie niecierpliwie, co Pani Dyrektor będę czekała na odpowiedź z MEN. Jutro  zaś ruszamy z dalszymi procedurami. Będziemy umawiać Franka do poradni na nowe badanie na nowy rok szkolny.

Czego nie chcemy dla Franka? Przede wszystkim, póki nie jest to determinowane jego stanem zdrowia, nie chcemy, żeby musiał korzystać z nauczania indywidualnego w domu. Widzimy, jaki postęp zrobił przez ostatnie miesiące, jak pięknie zintegrował się z grupą, jak lubi swoją Panią Marzenę, jak wita się z kolegami, jak opowiada o zajęciach. Dla niego najważniejsza jest socjalizacja. Nie chcemy także powrotu do korzeni, nie chcemy lądowania na szkolnym krześle na korytarzu w oczekiwaniu na sygnał do interwencji. Udało się Frankowi wydorośleć przez ten czas, usamodzielnić w miarę jego możliwości, nie czas się cofać. Nie chcemy w końcu, by zmuszano nas do posyłania Franka do szkoły, w której tylko czysto teoretycznie będzie miał zapewnioną pomoc- pamiętacie Panie z Przedszkola- Beatę i Elę- mimo chęci i odwagi przypadała na nie taka ogromna ilość pracy i obowiązków, że nie było możliwości, by pozostawić tam Franka samego. Dlatego szukamy ciągle pomysłu i sposobu, by ułatwić decydentom przyznawanie naszemu dziecku tego, co zgodnie z przepisami mu się należy.

Co za tym idzie i o czym już kiedyś pisałam, udało mi się odnaleźć kilka funduszy unijnych, które mogłyby sfinansować losy szkolne nie tylko Francesca, ale wielu niepełnosprawnych dzieci. Niestety z rozmowy z Panią Dyrektor wynikło tylko tyle, że nasz pomysł nie znalazł aprobaty u władz miasta. Czułam to jakoś po kościach, dlatego wcześniej z tą samą prośbą napisałam do Pana Prezydenta Kalisza. Wszak nie ma lepszej promocji dla miasta niż: a/ korzystanie z Funduszy UE, b/ pomoc niepełnosprawnym dzieciom. Kwota dotacji byłaby na tyle duża, że można by było zabezpieczyć nie tylko moje dziecko, ale kilka dość sporych szkół. Ponieważ nasz Prezydent dość aktywnie działa w mediach społecznościowych, skorzystałam z tej formy kontaktu. Widzę, że wiadomość została wyświetlona kilka dni temu. Tuptam więc z niecierpliwością na zdanie Pana Prezydenta w tym temacie.

Już prawie kończę, bo zaczynam się rozgadywać. Na końcu więc chciałabym Wam bardzo podziękować za to, że dopytujecie, że dostaje maile i wiadomości z prośbami, by napisać, co i jak z tym dofinansowaniem i ze szkołą. To dobrze. To bardzo dobrze. Wy piszecie do mnie, ja dostaję kopa. A jak dostaję kopa to działam. Na szczęście tym razem nie goni mnie termin porodu. Jednak kciuki mile widziane. Dzięki, że jesteście!

A już tak zupełnie na koniec ogromnie polecam Wam ten wywiad (KLIK KLIK). Spadł nam z nieba, a tak naprawdę ze strony Ignacego, bo w bardzo rzeczowy sposób wyjaśnia, dlaczego integracja jest ważna nie tylko dla dzieci niepełnosprawnych, ale i w dużej mierze dla ich zdrowych kolegów.

Mały Czytacz dużych spraw

Kiedy diagnozowano Franka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, od Ordynatora OIOMU usłyszeliśmy, że dziecku trzeba będzie założyć rurkę tracheo. I, żebyśmy nie spodziewali się, że cokolwiek powie. I tak sobie myślę, że w sumie Pan Ordynator miał rację. Franio nie mówi. Franio na-da-je. Od rana do wieczora i nawet przez sen. Buzia mu się nie zamyka. A teraz czyta.

To wszystko dzięki ogromnej pracy, jaką od tamtego momentu wykonał. Wykonał ją przy pomocy Pani Beaty- naszej Ciotki od Literek. Najpierw otworzyła mu zaciśnięte na siłę usta, potem wydobyła pierwsze dźwięki, potem nauczyła tworzyć słowa i wydłużać oddech. Kurka, jakie my do tej Ciotki mieliśmy szczęście! Praca z logopedą dla takich dzieciaków, jak Franek jest niezmiernie ważna. Nie tylko pozwala na naukę mowy, ale także mobilizuje mięśnie twarzy do działania. Franio jeździ do gabinetu „na literki” raz na dwa tygodnie, ma pracę domową, którą wykonuje z nami lub w zerówce w czasie zajęć rewalidacyjnych.

I wiecie co? Proponuję Wam, żebyście raz na dwa tygodnie, we wtorki między godziną 17 a 18 uśmiechali się do siebie jak najszerzej. Bo to dzięki Wam Franek Trzęsowski mówi. I czyta też.