Ostatnio zapytano mnie, jak to jest wychowywać zdrowe dziecko obok tak trudnej choroby, jaką jest smard1? Usłyszałam (z resztą bardzo prawdziwą tezę), że widać jak moi chłopcy bardzo się kochają. Czy ja, jako mama mam jakieś wskazówki lub zwyczajne triki, żeby w takiej rodzinie wszystkim żyło się dobrze?

Zanim odpowiedziałam na te pytania, długo myślałam nad lifehackami, które miałabym sprzedać innym. Wcale nie po to, żeby być Ciocią Dobrą Radą, która „jest taka mądra, cudna i dzielna i wie na pewno, co zrobić”, ale żeby powiedzieć co u nas działa. Od zawsze uprzedzam w tego rodzaju rozmowach, że  ani nasz blog, ani instagram i facebook nie są żadną wytyczną do prowadzenia dziecka z niepełnosprawnością spowodowaną smard1. Nasze sposoby na odsysanie, wentylowanie, nasze sprzęty, sposoby terapii a w końcu specjaliści nie są jedynymi, prawilnymi które należy stosować, kiedy na życie zwala się choroba dziecka. Dlaczego więc miałabym narzucać komuś zasady wychowywania zdrowego dziecka w rodzinie z niepełnosprawnością? Jedyne, co nasuwa mi się w odpowiedzi to to, że jestem dumna. Dumna z tego, jakim rodzeństwem są Franek i Leon i jak bardzo, mimo złożoności naszego życia, udało nam się uchronić Leona przed byciem „bratem tego Franka”, a Franka przed byciem „chorym Frankiem, któremu wolno więcej”.

Zanim dojdziemy do sedna, musicie wiedzieć kilka rzeczy. Moi synowie są totalnie różnymi chłopcami. Już nie wspominając nawet o chorobie starszego, wszystkie różnice można wychwycić po pięciu minutach przebywania z nimi. Franciszek jest typowym starszym bratem, rzekłabym typ książkowy: wie lepiej, jest pewny siebie, wygadany, bezpośredni. Leoś zaś jest zwykle obok i to wcale nie dlatego, że taki jest wymóg starszaka. Po prostu taki ma charakter – typowy introwertyk. Stanowią więc wdzięczy duet pt. „gdzie Leon nie wejdzie, tam Franek dopowie”. Razem są niepokonani. Kochają się przeogromnie i zawsze dbają o dobrostan drugiego. Jak do tego doszło, zapytacie? Nie wiem.

Już wiele wpisów temu („Brat – zapasowe dziecko, czy opiekun”) tłumaczyłam, co najbardziej doskwiera mi w opinii otoczenia, które wypowiada się na temat Leona. Chłopca, który przyszedł na świat w rodzinie z niepełnosprawnością. Chłopca, który znalazł się w miejscu, którego absolutnie nie ma mu co zazdrościć. Od tamtej pory nie zmieniłam zdania i cały czas powtarzam to Leonowi: że jest dla nas najważniejszym młodszym synkiem na świecie. Tylko synkiem – nie opiekunem starszego brata, nie dzieckiem zapasowym. Najważniejszym młodszym synkiem.

Ale zacznijmy od początku. Zanim Leon pojawił się na świecie, to Franek był pełen wątpliwości. Czy na pewno będziemy go kochać, tak samo mocno? Czy nowe dziecko nie będzie musiało mieć respiratora? Czy będziemy żyć tak, jak teraz? I czy będzie mógł młodszego brata wszystkiego nauczyć. Z miłością było łatwo – wszak nie od dziś wiadomo, że przy każdym kolejnym dziecku rodzicom rośnie serce, żeby pomieściła się dodatkowa porcja miłości. Nowe dziecko nie musiało mieć respiratora, o co odpowiednio wcześniej staraliśmy się zbadać. Szczęśliwym splotem okoliczności okazało się, że w dniu pierwszego spotkania młodszy miał dla starszego brata prezent – drobiazg to był, auto, które przez wiele lat traktowaliśmy z ogromnym sentymentem, aż któregoś dnia postanowiło rozpocząć nowe życie i zostało nad morzem. A konkretnie gdzieś na plaży w Ustce. Potem było już i trudniej i łatwiej jednocześnie.

Łatwiej, bo uważam, że w tym całym ambarasie poszczęściło nam się o tyle, że mamy tandem: starszy chory, młodszy zdrowy. Leon niejako wszedł w gotową sytuację, kiedy to w domu były już rurki, cewniki, ssak, respirator, lekarz, terapeuta. Dorastał, nie znając życia bez wszystkiego, co wiąże się z niepełnosprawnością: dojazdami na rehabilitację, ciężkimi nocami z powodu turbulencji oddechowych, oczekiwaniem przed drzwiami na wizyty i wszystkim, co było naszą zwyczajnością już przez pięć lat. Dla niego wszystkie te atrakcje były czymś, co po prostu jest. Osobiście uważam, że dużo trudniej jest w odwrotnej sytuacji. Kiedy mama jedzie urodzić dzidziusia i nagle znikają oboje na kilka miesięcy, a po powrocie dzidziuś nie bawi się grzechotkami, nie rusza nogami i jest zupełnie inaczej, niż miało być.

To, co ułatwiło nam też życie, a czego nauczyliśmy się od Precli, czy Dużych Antków (rodzin z sma), to to, że dom to nie szpital. A nasze dzieci, choć oczywiście bardzo chore, nie są traktowane z tego powodu wyjątkowo. Te nasze chore dzieci mają swoje obowiązki, pasje i zainteresowania. Taki zdawałoby się „zimny chów” sprawił, że i Franek nie czuje się chory. On chory jest wtedy, kiedy ma gorączkę i kaszel, a kiedy ma „tylko” smard1, to nic mu nie jest. Tak samo więc Franciszka traktuje Leon.

No dobra. Za cukierkowo wyszło. To macie łyżkę dziegciu. Wiecie, co najbardziej ciąży Leonowi? To wiedza. Oni obaj doskonale zdają sobie sprawę z tego, co grozi Frankowi. Stąd z całą pewnością mogę powiedzieć, że moje młodsze dziecko jest jak na swój wiek przepotwornie odpowiedzialne. Wie, że brat nie może zostawać sam na dłużej, że zawsze trzeba sprawdzić, czy obwód jest dobrze przymocowany do tracheo, że rozładowany respirator to jest masakra i że nie ma takiej możliwości, żeby Franek nie wiedział, gdzie jest mama albo tata. Taka wiedza siedmiolatkowi mocno ciąży. Wszyscy nasi znajomi twierdzą, że Leon jest mega odpowiedzialny i poważny, jak na swój wiek. My widzimy chłopca, który miewa głupawki, skacze po kanapie, nie chce sprzątać swoich zabawek i uwielbia wszystko, co od Marvela. Ale musielibyśmy być ślepcami, żeby nie zauważać, jak martwi się o Franka, kiedy ten niedomaga. Jak troskliwie poprawia mu palce u rąk, żeby straszak mógł chwycić piłeczkę kauczukową, jak dba o dobrostan Franciszka, będąc dla niego najważniejszym na świecie.

Żeby jednak nie było tak smutno, to tym, co udało się zaszczepić w Leonie jakby dzięki chorobie Franka jest ogromna tolerancja. Leon ma w nosie wózki, okulary, aparaty, kule, respiratory – dla niego ważne jest to, czy nowy kolega jest miły, czy nie. Czy lubi lody, oglądać bajki i grać w piłę. Jest chłopcem szalenie empatycznym i wiem na pewno, że duża w tym „zasługa” naszego rodzinnego życia.

Jeszcze jedno. Leon ma jeszcze kogoś – to brat z wyboru, Bolo. Ustaliliśmy to już dawno temu, że Leon jest wyjątkowym szczęściarzem, bo oprócz tego, że ma Franka, który zawsze będzie jego prawdziwym bratem, to jeszcze mógł sam sobie wybrać drugiego. Bolo to najlepszy przyjaciel Leona, jego drugi starszy brat. Taki, który będzie budował z lego i nauczy zapinać zamek błyskawiczny. Taki, z którym można wspiąć się na drzewo i który przytuli z całych sił, kiedy tego potrzeba. Bowiem staramy się, żeby Leon miał swój świat. Żeby obaj mieli swój świat, żeby byli odrębnymi bytami. Tak więc chłopcy mają swoich znajomych, swoje oddzielne i różne zajęcia dodatkowe i chodzą do różnych szkół. Tym sposobem Leon nie ciśnie na plecach „tego Franka”, a Franek czerpie tak wiele z samodzielności Leosia, że nie sposób wymienić.

Czy łatwo wychowuje się zdrowe dziecko w domu, gdzie składową jest niepełnosprawność? Ogromnie trudno. To potężne wyzwanie logistyczne i psychiczne, przede wszystkim dla dorosłych. Mamy to szczęście jednak, że trafiamy na fantastycznych ludzi wokół. Rozumiejących nasze potrzeby i szalone pomysły. Naszych chłopców, mimo wielu przeciwności, wspiera wiele zaangażowanych osób. A najbliżsi przyjaciele wiedzą, czego potrzeba Leonowi, są obok niego, jest dla nich równie ważny, jak jego starszy brat.