Pięć strachów w domu z niepełnosprawnością

Kiedy wali Ci się w świat w postaci chorego na nieuleczalną przypadłość dziecka, pierwszą myślą, jakiej kurczowo się łapiesz, jest ta, że to nieprawda. Że ktoś (w domyśle lekarze) się pomylił, że gdzieś na pewno jest lek, sposób, rada. Z biegiem czasu dociera do Ciebie, że nie ma takiej możliwości i jedyną rzeczą na jaką możesz sobie pozwolić jest nadzieja. Ale czas płynie. Twoje dziecko (jeśli ma szczęście tak, jak nasze) ucieka medycznym statystykom i prze jak tur, pokonując wszystkie przeciwności losu. Wszystko to jednak do czasu, bo i u nas jest tak, że od kilku lat już nie naprawiamy i nie pokonujemy potworzastego. Staramy się tylko, by szkody, które wyrządza, były jak najmniejsze i żeby, jeśli jednak znajdzie się gdzieś lek, udało się Franka zakwalifikować. Dziś napiszę Wam, czego ja, jako mama niepełnosprawnego chłopca boję się najbardziej w naszym życiu. Jeśli jesteś rodzicem, małżonkiem, opiekunem, współdomownikiem takiej osoby napisz, proszę w komentarzu (anonimowo, jeśli chcesz!), czego Ty się boisz. Wiesz, tego bloga czytają różni ludzie, może nasze strachy pozwolą im trochę zrozumieć, z czym żyjemy.

Strach numer 1: Jedno z nas zostanie samo.

Kiedy okazuje się, że w domu pojawia się niepełnosprawny malutki i wymaga on specjalistycznej i trwałej opieki, najczęściej jest tak, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy, wchodząc w buty fizjoterapeuty, pielęgniarki, opiekuna, nauczyciela, psychologa, itd., a drugie staje się tak zwanym „jedynym żywicielem rodziny”. Wiecie, jaki w naszym domu jest układ- ja pracuję zawodowo, Tata jest przy Franku. Kilkukrotnie marzyła nam się zamiana ról, ale prawda jest taka, że z biegiem lat, to właśnie mężczyzna może jakkolwiek wrócić na rynek pracy, więc póki układ się sprawdza, takim pozostanie. Czego więc się boję? Że któreś z nas ciężko się rozchoruje (dlatego regularnie badamy się wszyscy), że któreś z nas umrze. I nawet nie mówię, że ja, choć powszechnie wiadomo, że mama wie lepiej. Którekolwiek. Ogarnięcie całościowe Franciszka, to nie lada wyzwanie. Najpierw logistyka: szkoła, rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, wizyty lekarskie- to wszystko musi mieć plan, trzeba dostosować nasze godziny do planów ludzi, którzy z nami współpracują, trzeba te plany pogodzić, pamiętać, żeby Franek miał czas na życie i nudę, trzeba Franka przygotować, dowieźć i w czasie tych zajęć być! Na ten moment tylko nasi fizjo zostają z Franiem sam na sam, nikt inny go nie obsłuży rurkowo ani fizycznie, więc w czasie zajęć któreś z nas zawsze jest obecne- a to tuż za drzwiami, a to w pokoju obok. Potem wizyty lekarskie, z których poza typowym okulistą i dentystą Franek ma od groma- ortopeda, lekarz rehabilitacji, kardiolog. Do tego sprzęty. Do tego rytuały- zakrapianie oczu, inhalacje, wentylacje, odsysania, odpoczywanie plecków. A wyobraźcie sobie, że jak wszyscy normalni ludzie, prowadzimy dom. Dom, w którym trzeba sprzątać, prać, gotować. Dom, który żyje, który nie stoi do popołudnia pusty, kiedy to normalnie wszędzie wracają domownicy. W naszym domu codziennie ktoś jest- nauczyciel, rehabilitant, lekarz, pielęgniarka. Czasem mam wrażenie, że mieszkam na dworcu- drzwi się nie zamykają. O Frania trzeba dbać tak bardzo wielokierunkowo, że czasem sama nie ogarniam. I nie wyobrażam sobie robić tego zupełnie sama. Teraz, kiedy wszystkie obowiązki dzielimy na pół i tak padamy na twarz i czasem warczymy na siebie o pierdoły. Ale, jeśli któreś z nas zostałoby z dwójką dzieci, w tym jednym tak bardzo wyjątkowym samo… Nawet nie chcę o tym myśleć. A wiecie, że my i tak jesteśmy szczęściarzami- mamy przecież Ciocię M., Dziadków, którzy się nie boją, przyjaźnie nastawioną wokół społeczność. I choć mam wrażenie, że już się strasznie zaplątałam tutaj, to mam nadzieję, że kto zna troszkę nasze życie, będzie wiedział, o co mi chodzi. We dwoje zawsze raźniej i choć za porozrzucane po całym domu koszulki mojego męża, najchętniej kupiłabym mu bilet na Alaskę, to jeszcze tym razem mu wybaczę. Także dla swojego dobra.

Strach numer 2: „A jeśli mnie nie będzie?”

Franek ma prawie siedem lat. Jest jak na swój wiek w pewnych obszarach nad wyraz rozwinięty i zadaje czasem pytania, których totalnie po nim nie spodziewałabym się. Wczoraj wieczorem spytał, czy jeśli umrze przede mną, to czy będzie mi smutno. Ponieważ wiem, że trudno znosi krzywdę, która miałaby się dziać jego mamie, tacie czy bratu, to mimo tego, że najprawdopodobniej pęknie mi wtedy serce, powiedziałam mu, że zrobimy wszystko, żebyśmy całą rodziną żyli jak najdłużej i żebyśmy byli wesołymi staruszkami. Coraz częściej zdarza nam się poruszać trudne tematy, które uderzają w te rejony mojego serca i głowy odpowiedzialne za bycie mamą. Franek jest mądrym chłopcem, wiele ze swojego życia rozumie, co do wielu spraw ma wątpliwości, z wieloma się nie godzi. To są dokładnie te same pytania, które my zadawaliśmy sobie sześć lat temu- my, dwoje dorosłych ludzi, rodziców, znających świat i realia. Długo nie chcieliśmy poznać na nie odpowiedzi, a tymczasem nasz siedmiolatek musi zmierzyć się z nimi już teraz. Czy boję się tych pytań? Nie, bo one są naturalnym następstwem dorastania z niepełnosprawnością. Boję się moich odpowiedzi. Nie chcę Frania wystraszyć, przecież wiecie, że nie o to chodzi. Absolutnie nie zamierzam go okłamywać i siać zamętu w i tak pełnej wątpliwości głowie. Staram się bardzo, żeby moje odpowiedzi były adekwatne do tego, co na temat życia wie Franc i mam nadzieję, że póki co, nie poniosłam porażki.

Strach numer 3: Stracę pracę.

Jak już wiecie, w naszym domu zawodowo pracuję ja. Daje nam to pewne poczucie bezpieczeństwa i nie ma co ukrywać możliwość opłacania rachunków. Utrata pracy w domach takich jak nasz, to dodatkowy czynnik stresowy. I pewnie któreś z nas znalazłoby nową i pewnie to nie koniec świata, ale zburzenie bezpieczeństwa (a takim uważam jest etat i stały dochód) w którymkolwiek obszarze naszego życia, powoduje zachwianie się reszty. To trochę tak, jak z rozkładaniem sił i środków. Póki wszystko jest na swoim miejscu, możesz tylko dokręcać śrubki i próbować iść na przód. Ale jak coś się zawali, od razu przerzucasz swoją energię w naprawę tego, z automatu zabierając uwagę innym aspektom swojego życia. A u nas najgorzej odpuścić u Frania. Cokolwiek. Efekt widać od razu. Dlatego ważne jest, by pozostałe obszary naszego życia hulały bez zarzutu. Czy to jest dobry moment, by pozdrowić mojego szefa? 😉

Strach numer 4: Skończą się pieniądze.

Utrzymanie takiego pacjenta, jak Franek w ryzach to powiem Wam niekończąca się inwestycja. Rehabilitacja to koszt do 3000 zł miesięcznie, inhalator 1700 zł, zepsuł nam się czujnik do pulsoksymetru- 600 zł, szkła do okularów- 400 zł. A to zestawienie z jednego miesiąca! I nie, nie zawsze tak jest. Nie zawsze psuje się czujnik, do okulisty też chodzimy raz na pół roku. Ale to kwoty, które płacimy… Wróć. Wy płacicie. Bo to tylko dzięki temu, że oddajecie jeden procent podatku na rzecz Franka, że wpłacacie pieniądze na jego subkonto w Fundacji. Tylko dzięki temu Franek tak długo i w tak dobrym stanie funkcjonuje. Jesteśmy Wam niezmiernie za te wszystkie lata wdzięczni i także w tym roku będziemy o takie wsparcie prosić. Najbardziej boję się jednak, że mogłoby tej kasy nie wystarczyć. Albo, co gorsza, kiedy Franio już dorośnie, a nas nie będzie, to on sam nie będzie miał możliwości takich środków pozyskać. Wyobrażacie sobie Franka bez rehabilitacji? Na nfz przysługują cztery godziny tygodniowo, Franek ma dwie i pół godziny dziennie! Do tego opiekują się nim naprawdę świetni specjaliści, może liczyć na rewelacyjny sprzęt. My tego nie dostajemy, to trzeba kupić, na to są potrzebne naprawdę duże pieniądze. Dlatego chylę przed Wami czoła i dziękuję, że pozwalacie nam dawać radę.

Strach numer 5: A co, kiedy już nie damy rady?

Wiecie, mimo, że bardzo bym tego chciała, nie młodniejemy. Stresów nam też nie ubywa, obowiązków wyłącznie przybywa. Mamy świadomość tego, jak bardzo każde z nas dostało po głowie od potworzastego. I choć bezdyskusyjne jest to, że Franek najbardziej, to każdy ma jakieś swoje granice. Boję się tego, że z roku na rok coraz mniej uda nam się ogarnąć, że od ciągłego walenia głową w mur stracimy ikrę, werwę. Że stracimy odwagę, żeby wleźć oknem, jak nas wywalą drzwiami. Póki co, miewamy momenty ospałości, z których jedno wyciąga drugie. Boję się, że kiedyś ten moment ratunku prześpimy, a to będzie równia pochyła w dół. Nie możemy przecież od nikogo z naszych bliskich wymóc, by ogarnęli za nas i tak bardzo nam pomagają. A przecież nie tylko nasze ciała się starzeją, ale i głowy, odporność, psychika też. Przecież nie możemy rzucić tego tak po prostu i uciec w Bieszczady… No przynajmniej nie na zawsze.

 

Historia z morałem

Jak każda prawdziwa rodzina wybraliśmy się na zakupy.W niedzielę. No już trudno. W tygodniu nie było możliwości, więc zaraz po śniadaniu zebraliśmy się całą ferajną i pojechaliśmy do marketu. Zakupy jak zakupy, typu mydło i powidło, bez jakiś szczególnych uniesień, chyba że liczyć dwie kostki do wc w cenie jednej. Ale nie o zawartości koszyka to będzie wpis. Wpis będzie o uporze, osiąganiu zen, konsekwencji, nie uleganiu sytuacji stresowej, karmie, sile złego na jednego i osiąganiu upragnionego celu. I do tego będzie jeszcze morał. No to co? Popcorn w dłoń i do czytania.

Kiedy jedziemy na zakupy całą czwórką, podział jest prosty. Mama, Leon, wózek sklepowy i lista- to drużyna numer jeden. Franek, Tata, przydasie, respi i ssak- drużyna numer dwa. Drużyna numer dwa to do tego ekipa lotna. Oznacza to, że biegają po całym sklepie, zbierają produkty z listy i dowożą do wózka. Spotykamy się od czasu do czasu, a to w alejce z konserwą rybną, a to przy stoisku z serami. Te niedzielne odbyły się w tesco. Nie bez znaczenia wspominam nazwę sklepu, bowiem musicie wiedzieć, że tesco chłonie nas jak Vegas. A to, co wydarzy się w Vegas, zostaje w Vegas. Dlatego zwykle przy kasie okazuje się, że mamy jakiś klej do płytek klinkierowych, taki malutki, pięć mililitrów za dwa złote (nie mamy płytek klinkierowych) lub klucz do odkręcania czegoś z trzydziestoprocentowym rabatem. Zwykle też jest tak, że owe zakupy muszą przejść pozytywną weryfikację w komisji nadzoru finansowego- u mnie czyli. A serio, to wszyscy mamy na drugie przydasie i niestety ściereczki w kropeczki za 1 złoty 1 sztuka też ze trzy się znajdą. A co! Jak szaleć to szaleć. W każdym razie brylujemy sobie w tym tesco niczym krezusi i a to tuńczyk w puszce, a to płyn do podłóg- rozpusta totalna. Nasi synowie też lubią tesco. Z innego powodu. Tylko dlatego, że są tam kasy samoobsługowe. I te kasy mówią! A to zeskanuj kartę, a to produkt zabrano z wagi, a to zakończ i zapłać. Dlatego mimo tego, że my wolelibyśmy żywą prawdziwą Panią z kasy, co to kody od razu pika i jakoś to żwawiej idzie, zgodnie z zasadą dla każdego coś miłego, kasujemy się samodzielnie. I tu się zaczyna najlepsze w tej historii…

Zakupów było co niemiara. Przy każdym produkcie trzeba było znaleźć kod, skasować i odłożyć na wagę. Jeśli ktoś z Was nie korzysta, to tylko lojalnie uprzedzam, że przy tych kasach jest tak, że zanim nie zapłacisz, nie możesz zabrać produktu z miejsca do pakowania, inaczej wszystko się zawiesza. Kasujemy więc i kasujemy, pikamy i pikamy, rachunek rośnie i rośnie. Wiecie, najgorzej na tych kasach kasować przyprawy, bo tej wadze zajmuje chwilę, zanim odszuka siedem gramów liści laurowych albo pieprzu mielonego. A, że my mieliśmy z dziesięć taki torebeczek, to możecie sobie wyobrazić, ile to trwało.I kiedy już dochodzimy do płacenia (głupia ja!) stwierdzam, że może by tak rabat! Nabijam więc jakiś kupon i sru! Jak to wszystko się nie zawiesi, jak komputer nie zacznie nam gadać, że wezwij pomoc, że coś zepsułaś Matko. No to wzywamy. Pani Pomoc zaczęła klikać, klikać i zakupy… skasowała. Musiała więc urządzenie zresetować, a to ku uciesze naszych dzieci oznaczało, że musimy wszystko skasować jeszcze raz. Zaczęliśmy więc z mężem mym przenosić wszystko na kasę po przeciwnej stronie. Wszystkie te ziela angielskie, te ziemniaki na wagę, te kiwi na sztuki. Wszystko samodzielnie, tymi rękoma wbić trzeba. A że człowiek praktyki nie ma, to idzie to jak krew z nosa. Mniej więcej w połowie bam! Zawieszona. Pani Pomoc z ciśnieniem przy samym gardle, z wyuczoną uprzejmością poprosiła nas o przeniesienie wszystkiego na kasę numer trzy. Byliśmy tam już tyle czasu, że chłopcy zaczęli parować, a Leoś do obcych osób zaczął mówić ciocia. Normalnie drugi dom! Trzecia kasa wytrwała do końca, przyszło do płacenia. Bach. Nie czyta karty płatniczej. Ba! Nie dość, że nie czyta, to w ogóle żadnych pieniędzy od nas nie chce, nakazując zabrać zakupy i iść do domu. Oczami wyobraźni widziałam jak przenosimy to wszystko na kolejną kasę, a Pani Pomoc dostaje zawału. Poproszono nas, by jednak zakupy spakować, a mnie i moją kartę zaproszono do punktu obsługi klienta. Tym samym doszło do miksu drużyn i rozdzielenia. Oznacza to, że Tata został z chłopcami oraz zakupami, a ja i moja karta w świecie. 

Nagle słyszę znajomy dźwięk. RESPIRATOR FRANKA. Alarm oznaczający odłączenie. Ja przy terminalu, czekam za połączeniem i wbiciem pinu, Leon w wózku sklepowym, powoli wpadający w nudę i obłęd z tym związany, zakupy na wadze, a Szymon z ambu wentyluje ZATKANEGO Franka. Wiecie ile trwa połączenie się mojego banku z terminalem w tesco? Siedemnaście sekund. Do tylu zdążyłam doliczyć. Od razu (co nie zawsze się zdarza) wbiłam poprawny pin, transakcję zaakceptowano i mogłam z prędkością światła pędzić na alarm. Franka pod pachę, na ambu, do ssaka szukać gluta. Szymon ogarnia zakupy. Leon wrzeszczy za kabanosami.  Klienci za nami nerw i totalna dezorientacja. Panie Pomocne oklaski na stojąco i ulga, że wychodzimy. 

Ale zrobiliśmy zakupy? Zrobiliśmy. Pozostało tylko spakować dziatwę do auta, wrócić do domu i wszystko rozpakować. Policzmy więc. Najpierw wszystko włożyliśmy do wózka, potem wyjęliśmy na pierwszą kasę, przełożyliśmy na drugą, potem na trzecią, potem trzeba to było spakować, potem włożyć do samochodu, potem przenieść do domu i rozpakować. I wiecie co? ANI RAZU nie spojrzeliśmy na siebie krzywo, żadne z nas nie warczało (no, może poza Leonem na kabanosy) a współpraca przebiegała wzorowo.

Jaki z tego morał? Nieważne ile masz przeszkód, prędzej czy później i tak osiągniesz cel. 

5 najtrudniejszych decyzji, które przyszło nam podjąć w imieniu Franka

Kiedy okazało się, że Franciszek jest naówczas jedynym dzieckiem w Polsce, które choruje na smard1, zupełnie nie wiedzieliśmy z czym to się je. Co prawda podczytywałam kilka blogów, które tworzą rodzice chorych dzieci, ale byłam tam tylko turystką, odwiedzającą. Nawet w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że sama stanę się częścią tej społeczności. Że będę mamą niepełnosprawnego chłopca. Z biegiem czasu okazało się, że nasze życie, to będzie siedzenie na tykającej bombie. Codziennie od prawie siedmiu lat nasz syn zmaga się z postępującym zanikiem mięśni, a my podejmujemy tysiące decyzji „dla jego dobra”. I wiecie co? Zazwyczaj są to decyzje między złym, a gorszym. Jak to mawia moja koleżanka: w którą stronę się nie odwrócisz i tak dupa z tyłu. Dziś chciałam Wam napisać o pięciu najtrudniejszych decyzjach, które kazano nam podjąć w związku z chorobą naszego dziecka. Wierzcie mi na słowo, nikt z Was nie może powiedzieć, że gdyby był na naszym miejscu, zrobiłby tak samo albo zupełnie inaczej. To są takie chwile w życiu człowieka, których nie życzę absolutnie nikomu.

1. Czy wyrażają Państwo zgodę na założenie synowi rurki tracheostomijnej?

Pytanie o tracheo usłyszeliśmy 10 lutego 2011 roku w oiomowej sali Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Pewne daty się po prostu pamięta. Franek właśnie wrócił z CZD z Warszawy z wysuniętym podejrzeniem smard1, pobrano mu krew do badań genetycznych i odesłano do jednostki macierzystej, którą wówczas była „matka polka”. Pani Doktor wyjaśniła nam, na czym będzie polegał zabieg i dlaczego należy go przeprowadzić. Franek był już prawie pięć tygodni podłączony do respiratora przez nos, mimo prób ekstubacji (czyli prób odłączenia Frania i sprawdzenia, czy poradzi sobie z oddychaniem samodzielnie), Franc nawet nie próbował oddychać. Jego przepona była totalnie nieaktywna. Oczytani już w internetach wiedzieliśmy, że ta „dziura w szyi” to w przypadku naszego dziecka, tylko teoretycznie odwracalny zabieg. Byliśmy przerażeni. Jeszcze nie ochłonęliśmy z szoku po tym, co powiedziano nam na temat smard1 i życia na stałe pod respiratorem, po tym, jak kazano nam się pożegnać z synem, a tutaj pytanie o jakąś rurkę w szyjce naszego maleństwa. Dziś wydaje mi się, że zgodę podpisaliśmy w jakimś amoku, że skoro trzeba to trzeba, że może pozwoli to jakoś (naprawdę nie wiem, jak) uratować naszego Francia, że tak po prostu będzie dobrze. Wiecie co? To była najlepsza decyzja. Następnego dnia, tuż po operacji pierwszy raz od kilku tygodni zobaczyliśmy roześmianą, szczęśliwą buzię naszego Frania. Jego (wtedy jeszcze silne) rączki ciągle dotykał nosa, ust, policzków. Był naprawdę szczęśliwy. A my? My totalnie wzruszeni i zrozpaczeni jednocześnie. Dziś nie pamiętam, ale chyba nikt nie uprzedził nas, że Franek będzie niemy, że nie będzie wydawał żadnego dźwięku! Będzie niemo gaworzył, niemo płakał. Jednym z najstraszniejszych wspomnień Babci eM. jest to, kiedy płaczącego, niemego Franciszka uspokajała: cichutko maleńki, cichutko… Szczerze nienawidziliśmy tej ciszy.

2. Czy wyrażacie Państwo zgodę na założenie dziecku pega?

Tego samego dnia zapytano nas o zgodę na założenie Frankowi pega, czyli kolejnej rurki przez którą mielibyśmy podawać mu jedzenie i picie. Franek był wtedy na stałe karmiony sondą, połykał minimalne ilości, odruch ssania powoli także zanikał. Niesieni tragiczną wizją tego, co zgodnie z medycznymi wytycznymi lekarzy ma się wydarzyć z naszym synem, nie zdołaliśmy udźwignąć „kolejnej dziury” w ciele naszego chłopca. Wiecie, wtedy to wszystko tak bardzo nas przerażało, że wszystkie te rurki, urządzenia, pompy, kroplówki, sondy wydawały się czymś, czego nigdy nie pojmiemy. Zgody na pega nie podpisaliśmy. Dlaczego? Franio jeszcze trochę połykał, a ponieważ głęboko wierzyliśmy w to, że lekarze mylą się, co do diagnozy, nie chcieliśmy jeszcze bardziej (w naszym mniemaniu) obciążać Franka kolejnym sprzętem w ciele. Kiedy Franek wrócił do domu, przez długie tygodnie karmiony był sondą. W tym samym czasie jego Tata spędzał godziny na podawaniu mu zupek, przecierów, owoców, picia do buzi. Po mililitrze, po łyżeczce, po troszeczku. To jeden z największych sukcesów naszego Taty, bo to on nauczył Franka jeść- gryźć i połykać. Franek pięknie „zszedł” z sondy i do dziś je sam. Czy to była dobra decyzja? Z biegiem czasu mogę powiedzieć, że i tak i nie. Tak, bo Francesco świetnie radzi sobie buzią, mimo, że wymaga to od niego sporo wysiłku, a od nas cierpliwości. Franc je mało i baaaaaardzo powoli. Dlaczego nie? Ilości, które zjada Franek wystarczają na tyle, by żył w normie. Co to znaczy? To oznacza tyle, że badania krwi, które wykonujemy co jakiś czas Frankowi wskazują, że wszystkie parametry są w normie, a Francio nie jest niedożywiony. Nigdy nie miał anemii. A z drugiej strony od kilku lat Młodziak waży 10 kg z wahaniem plus/minus 300-500 gramów. Nie przekroczył 11 kilogramów chyba nigdy. Z resztą, jak na siedmiolatka Francyś jest naprawdę drobny. I choć byśmy się dwoili i troili, to bez pega Franca nie utuczymy, co z automaty skreśla go z operacji kręgosłupa i sprawia, że chuderlawemu kręgosłupowi coraz ciężej utrzymać w ryzach resztę ciała. Czy założenie pega teraz pomogłoby jakoś, zapytacie? No właśnie. Pomogłoby? Przed nami chyba kolejna decyzja.

3. Czy zabieracie Państwo dziecko do domu i przejmujecie nad nim pełną odpowiedzialność?

Nigdy wcześniej tego nie pisałam, ale kiedy przeniesiono Frania z Łodzi do Kalisza, przeżyliśmy szok. Zupełnie inne realia szpitalne, zasady, sposoby opieki. To tutaj usłyszeliśmy od personelu medycznego, że „nauczą nasze dziecko oddychać, bo już niejedno (!!!) takie tu było”. Zaprzyjaźnione przez ostatnie miesiące łódzkie pielęgniarki oiomowe odbierały ode mnie miliony telefonów, w czasie których głównie łkałam. Nie było innego wyjścia. Mimo, że Franek nie miał 10 kg (haha kuriozum, co?) ani ukończonego pierwszego roku życia (takie były wówczas wytyczne wentylacji domowej) podjęliśmy walkę o zabranie go do domu. Czuliśmy po kościach, że to będzie dla nas i dla niego najlepsze rozwiązanie. Kiedy nieśmiało to zasugerowaliśmy w szpitalu, powiedziano nam, że nikomu się to jeszcze nie udało i żebyśmy lepiej czekali, aż Francio skończy rok. TRZY DNI. Tyle zajęło nam zorganizowanie domu, opieki, szkolenia z pierwszej pomocy i ogarnięcie formalności, które pozwoliły zabrać nam Franciszka do domu. Wielką wdzięczność będziemy na zawsze czuli wobec ekipy Helpu- Wentylacji Domowej. To oni w nas uwierzyli, pomogli zorganizować Doktora Opiekuna i Panią Ewę i tym sposobem Franio stał się najmłodszym respiratorowym dzieckiem, które opuszcza szpitalne mury, by wrócić do domu. Jednakowoż lista zagrożeń i gróźb, że wrócimy wcześniej niż myślimy była nieskończenie długo. Byliśmy przerażeni do szpiku kości. Tak sobie jednak myślę, że już wtedy trochę oswoiliśmy to przerażenie, które przecież towarzyszyło nam od kilku miesięcy i z wielkim przekonaniem, że musi się udać „przejęliśmy pełną odpowiedzialność”.

 4. To co, wymieniamy sami?

Pierwsza samodzielna wymiana rurki. Kiedy mam to opisać, strasznie mnie to bawi, bo musicie wiedzieć, że za pierwszy razem, to było o-kro-pne doświadczenie, a decyzja, choć podjęta w siedemnaście sekund śmiało może należeć do dzisiejszego zestawienia. Zazwyczaj jest tak, że rurkę tracheo wymienia raz na trzy-cztery tygodnie nasze helpowa ekipa- Pan Doktor i Pani Pielęgniarka. Robią to wprawnie, jak to fachowcy. My przeszliśmy szkolenie z wymiany w szpitalu w Łodzi, gdzie powiedziano nam, że nie wypuszczą nas do Kalisza bez wszystkich podstawowych umiejętności. Dlaczego więc, skoro jesteśmy zaopiekowani, musieliśmy wymienić rurkę tymi rękoma? Doszło do dramatycznego zatkania. Respirator nie mógł poradzić sobie z wentylacją, nie pomagało ambu ani odsysanie. A nasz Doktor? Na bloku operacyjnym. Dlatego z duszą na ramieniu, ale z miną na pewniaka, żeby nie wystraszyć i tak wystraszonego Franka, przystąpiliśmy do wymiany. Poszło gładko i bez problemu- z resztą Franio jest wdzięcznym pacjentem przy wymianie rurki i od zawsze współpracuje, ale musicie wiedzieć, że po tej wymianie czułam się, jak po maratonie, a mój mąż miał stan przedzawałowy. 

5. Czy prosimy o pomoc?

Na początku, ale tak bardzo na początku, kiedy Franek trafił na oiom, a my z dnia na dzień musieliśmy rzucić tutaj wszystko i przeprowadzić się do Łodzi, totalnie nie mieliśmy pojęcia, co będzie dalej. W Łodzi pomieszkiwaliśmy w wynajmowanych pokojach, hotelu przy szpitalu, domu zakonnym, aż w końcu już do końca łódzkiej przygody przygarnął nas Przyjaciel Taty i wraz ze swoją rodziną- dali dach nad głową, ciepłą kolację i wieczorne rozmowy. A nam było głupio. Jesteśmy Arturowi i Dorocie za ten czas niezmiernie wdzięczni. Potem głupio było nam jeszcze wielokrotnie. Bo oto okazało się, że nasi Sąsiedzi, koledzy z podstawówek, strażacy, znajomi bliżsi i dalsi organizują się dla nas. Zupełnie za naszymi plecami. To wcale nie jest tak, że byliśmy dumni i nie chcieliśmy niczyjego wsparcia. Musicie wiedzieć, że kiedy dotarło do nas, jak bardzo nasze życie fiknęło koziołka, to zaraz po tym kiedy postanowiliśmy o zabraniu Franka do domu, przeraził nas koszt, finanse związane z jego powrotem. To przedziwne uczucie, kiedy z samodzielnie funkcjonującej osoby stajesz się… No właśnie, kim? Okazało się, że nasze oszczędności topnieją w zastraszającym tempie, że jeśli nie poprosimy obcych ludzi o to, by podzielili się z nami zarobionymi swoją ciężką pracą pieniędzmi, możemy nie dać rady. Że mimo tego, iż sporo sprzętu dostajemy w ramach nfz, to trzy razy tyle musimy go kupić. Że nie stać nas na stałą rehabilitację, ortezy, wizyty u specjalistów, sprzęty. Że życie Franka jest całkiem wysoko wycenione. Bardzo jesteśmy wdzięczni tym wszystkim, którzy wtedy pomogli nam przetrwać. Którzy nie zważali na nasze protesty i po prostu przychodzili. Nasi Pomagacze. I to wcale nie jest tak, że z biegiem lat staliśmy się śmielsi, że nas to nie uwiera. Każdą przekazaną na subkonto Frania złotówkę doceniamy, bardzo za nią dziękujemy i ogromnie szanujemy. Dzięki tej pomocy Franciszek po prostu z nami jest. Dziękujemy Wam za to. 

Poniżej: zdjęcie z wczoraj. Franio ciągle ma siłę, by choć przez chwilę siedzieć sam:

Bo to zła matka była

Matka to jest takie stworzenie, co to nie zrozumiesz. Pomijając już typ matki internetowej, co to w ogóle lepiej nań nie trafić, bo przecież połknie Cię, pogryzie i wypluje, są Matki realne. Takie prawdziwe z krwi i kości. A zna się ich kilka, wszak metryka już coraz starsza, więc sporo koleżanek postawiło na prokreację.

Jest więc Matka stworzeniem dziwnym. No bo na przykład widzi taka Matka, że dziecko sto siedemdziesiąte pudełko z klockami postanowiło wysypać i Matka wie, że to ona z Ojcem wieczorem będą te klocki segregować i Matkę trafia najjaśniejszy i chce Matka dziecię za okno na mróz wystawić, coby emocje ostudzić i jest Matka na granicy i co? I nic. Bo jak już wieczorem te klocki posegreguje i pranie wstawi i zupę przy okazji na jutro i myśli sobie na co jej to było, to siada Matka do komputera tudzież przed telefonem i… ogląda zdjęcia dzieci. Nie, że obcych w sklepach internetowych z ubraniami albo dzieci znajomych na fejsbukach. Nie, nie. Matka swoje dzieci ogląda, mimo, że wcześniej z tym mrozem to całkiem na poważnie myślała.

O! Albo inaczej. Chce Matka chwili spokoju. Takiej, żeby po prostu porobić nic. I jęczy Matka mężowi o tę chwilę bez niego i dzieci od tygodnia i jęczy i dręczy i gnębi. Małżonek oczywiście zgarnia potomstwo i jedzie w świat, ofiarowując Matce czas tylko dla siebie. I co? I po pół godziny Matka jak zaprogramowana- od okna do okna, od telefonu, do westchnięcia zastanawia się po pierwsze primo, kiedy wrócą, po drugie, czy na pewno pamiętają, żeby się stosownie ubrać/napić/najeść (niepotrzebne skreślić) i z chwili dla siebie ma Matka tyle, że ewentualnie włosy umyje, żeby nie było.

No, ale do sedna. Nadszedł w moim życiu strasznie trudny czas. Otóż z racji miesiąca  lekarskiego, kiedy to Franek ma wszelkie przeglądy wszystkiego, co się da, trochę jeździmy. Trochę dużo. Gdzie możemy, to oczywiście całą ferajną, gdzie nie- delegacją w postaci Franka i opiekuna. W poniedziałek była Łódź. Franc wyrósł już ze swoich ortez, zmobilizowani więc przez fizjoterapeutów, umówiliśmy wizytę w Ortopro i wyruszyliśmy w świat. Ortezy robi się na miarę. W związku z tym Panowie najpierw badają Franka zakres ruchu, potem gipsują nogi od kolana w dół i z tak zrobionego odlewu rzeźbią nowe buty Francesca. Za jakiś czas będziemy jechać na przymiarkę, ale tymczasem wróćmy do poniedziałkowej wizyty. Właściwie to nie pamiętam, dlaczego, ale umówiłam się w Łodzi na jakąś astronomiczną dziesiątą rano. Niby nie wcześnie, ale musimy tam dojechać, co zajmuje do dwóch godzin, odpocząć Franka, odbyć wizytę i wrócić. Cały dzień w plecy i to bez większych atrakcji. Nie było więc sensu targać i męczyć Leosia. Wymyśliłam więc, że pojedzie do Babci Goshi. Co więcej! Wymyśliłam sobie, że żeby bez sensu w poniedziałek nie zawozić go o świcie, odstawimy Milunia w niedzielę, uśpimy wieczorem, wrócimy do domu, a w poniedziałek w drodze powrotnej odbierzemy. Niby wszystko ładnie, niby pięknie, ale to oznaczało jedno: NOC POZA DOMEM!!!

Mój malutki, mój Leloś, Lelonek miał pierwszy raz spać pod innym dachem niż mama, tata i Franio. Starałam sobie wszystko racjonalnie poukładać. Milonek był bezpieczny, uśpiony przez nas, u wspaniałych i kochanych dziadków. Ale ja sem Matka. Tego nie zrozumiesz. Mniej więcej o północy Męża mego obudziło chlipanie do poduszki. Wystraszony tym, że coś stało się a/Franiowi, b/Lelosiowi i dzwonili Dziadkowie c/no w ostateczności mnie, stanął na baczność przy łóżku. Kiedy już uprzejmie wyjaśniłam mu, że ja po prostu złą matką jestem i, że biednego malutkiego takiego tam zostawiłam i że się rano obudzi i będzie tęsknił i że ja tęsknię… spojrzał na mnie tym wzrokiem, jak wtedy kiedy urwałam lusterko w samochodzie, wziął swoją połowę kołdry, syknął coś o rozwodzie i bezdusznie poszedł spać. 

Leoś u dziadków oczywiście bawił się świetnie. Zasypany atrakcjami spędził super dzień ze swoim kuzynem, zjadł miliony pyszności, odbębnił popołudniową drzemkę i ani razu (podobno, bo ja tam nie wierzę) nie zapłakał. Oczywiście, że był stęskniony i po naszym powrocie nie chciał się odkleić od Frania i oczywiście bardzo jestem szczęśliwa, że nie wił się w spazmach przez pół dnia. No, ale skoro już jestem złą matką i porzuciłam go w ciepłym, bezpiecznym rodzinnym domu, to mógłby chociaż z piętnaście minut Babci pojęczeć.

5 pytań, których nie chcę od Ciebie usłyszeć

Moja blogowa przerwa i tak zwane rozmyślanie na rzeczywistością przyniosły też kilka pomysłów na pisaninę. Otóż dziś inauguracja pierwszego (no dobra, nie pierwszego było ich kilka, ale nigdy nie były ogłaszane i wygasiły się, niczym gimnazja, że tak pocisnę niezdrowo), wracając do sedna -inauguracja pierwszego cyklu blogowego pod roboczym tytułem: „Piątki na piątki”. Majstersztyk, prawda? Ten piątek będzie więc pierwszym, kiedy w kilku pigułkach podam Wam clou naszego życia. Tego, o co nam chodzi, czego doświadczamy. Mam plan, że będzie to trwało dopóty, dopóki wystarczy mi pomysłów. A jeśli ich zabraknie, wtedy zapytam Was, ok? No to ruszamy. Ponieważ to pierwszy, musi być z przytupem.

5 zdań, których nie chcę od Ciebie usłyszeć.

1/ Czy to na pewno choroba genetyczna?

Tak. Franek choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Mamy na to dokument, badanie genetyczne, który potwierdza mutację genu odpowiedzialnego za ten rodzaj zaniku. Przez ostatnie lata kilku doktorów w związku z „dobrym stanem klinicznym” Franka sugerowało nam rediagnozę, jednak żaden nie potrafił określić, w jakim kierunku miałaby ona pójść. Dlatego ostateczną wersją jest smard1. Jest w naszym najbliższym otoczeniu kilka osób, które „nie wierzą, że to choroba genetyczna”. Nie, Franek nie choruje dlatego, że jego rodzice żyli bez ślubu. Nie choruje także dlatego, że w czasie ciąży jeździłam na rowerze. Nie jest także chory dlatego, że brałam tabletki hormonalne. Ma chorobę GE-NE-TY-CZNĄ. Zapisaną w kodzie DNA. Dlatego, jeśli nie jesteś lekarzem, który bada mojego syna, nie pytaj mnie, czy to na pewno choroba genetyczna. Rozważania tego typu zostawmy mądrzejszym od nas.

2/ A co zrobicie, jeśli Franek… jeśli Franka nie będzie?

Kurczę no! Nie wiem. Brutalnie napiszę, że tak samo nie wiem, co zrobię, jeśli wygram 20 milionów w totolotka. Celowo nie napisałam tego słowa, które zazwyczaj jest wypowiadane. Bo choć gdzieś bardzo głęboko pod skórą mamy świadomość tego, co w każdym momencie może się wydarzyć, to teraz jesteśmy na takim etapie naszego życia, że zupełnie nie bierzemy tego pod uwagę. Franek jest, ma się jak na rokowania całkiem dobrze i na tym poprzestańmy. 

3/ Czy planujecie jeszcze dzieci? 

Powiem tak. Nigdy, przenigdy nie pytaj o to nikogo. No bo co jeśli ktoś nie chce mieć dzieci, tylko presja społeczeństwa sprawia, że nie ma tego odwagi ogłaszać? Albo, co gorsza stara się, leczy i nie wychodzi? I każde pytanie, kiedy maluszek, wbija mu szpilę prosto w serce? To tak jak z nami kiedyś trochę było. Jak już Franio zaczął dorastać, a my trochę ochłonęliśmy życzliwe ciocie podsuwały myśl na drugie. A my umieraliśmy ze strachu. Po pierwsze- mam ogromny problem, żeby zajść w ciążę, więc czas grał znaczącą rolę. Po drugie jestem obciążona genetycznie i każdemu dziecku mogę w genach sprzedać potworzastego. Co wtedy? Wtedy musielibyśmy wsiąść na podwójny rollercoaster, a na to nikt nie jest gotowy. Teraz, ze skórą pancernika w nosie mam takie pytania, ale w epoce przed Leosiem wiele razy przysporzyły mnie o gęsią skórkę. 

4/ A jak u Franka z sikaniem?

Brzmi brzydko, prawda? Jeszcze gorzej jest o kupie. Serio. To mnie nawet trochę intryguje, bo ja na przykład nie mam w zwyczaju pytać ludzi, których przed chwilą poznałam, czy robili już siku dzisiaj albo jak tam stolec. Zdaję sobie sprawę z tego, że żyję nieco publicznie- blog, te rzeczy, że mówię czasem dużo za dużo i za swobodnie i można sobie pomyśleć, że taki ze mnie lajtowy ziomeczek, ale nie. O kupie i siku mojego syna nie będziemy gadać. I o jego problemach zdrowotnych też nie. To, co piszę na blogu jest przefiltrowane przez mój dziwny umysł, wielu rzeczy nie mówię ze względu na prawo do intymności Franka. I tę intymność niepełnosprawnych dzieci i dorosłych należy szanować.

5/ A poza tym to jest normalny?

Kurczę, w sumie to nie wiem. Bo co to znaczy normalny? Dla mnie normalne jest to, że dwuletni Leoś sam wchodzi po schodach do Babci, a moje koleżanki umierają na zawał. Dla nich normalne jest to, że dziecko chodzi spać o 23 mimo, że następnego dnia jest szkoła, u nas w tygodniu jest to nie do zdobycia przez chłopaków, mimo ich wielkiego zaparcia. A serio to wiem o co chodzi. Czy poza ogromną niepełnosprawnością ruchową, którą choroba przyniosła Frankowi,umysłowo rozwija się bez zarzutu. Wygląda na to, że tak. W szkole radzi sobie świetnie, jest elokwentny, oczytany, ma ogromną wiedzę przyrodniczą, uczy się hiszpańskiego, łatwo nawiązuje kontakty. Jest ok. Aczkolwiek strasznie irytuje mnie to pytanie. Chyba, że jestem jakaś dziwna, ale ja nie pytam każdego człowieka, który ma jakiś problem zdrowotny, czy z głową ok? Tym bardziej, że to pytanie zadawane jest zazwyczaj przez totalnie obce osoby przy tak zwanych rozmowach o niczym- w poczekalniach, kolejkach, itd. 

Drodzy nasi Czytacze. Wy troszkę mniej, niż nasi przyjaciele i znajomi w realu znacie realia naszego życia. Franciowi jest trudniej, niż jego rówieśnikom. Nam, choć przyznaję to nieczęsto i niechętnie, jest trudniej niż naszym rówieśnikom, którzy mają dzieci w zbliżonym do naszych dzieci. Jeśli chcemy się wygadać na tak zwane trudne tematy, wiemy, do których drzwi zapukać. Nie rozpowiadamy publicznie o tym, co męczy i dręczy naszego prawie siedmioletniego syna, a te pytania nie dość, że są dla nas krępujące, to jeszcze zakrawają o totalne wejście w najgłębsze rejony naszego życia i intymności Frania. Jak na nie reagujemy? Suzi mówi, że jak czasem spojrzę, to podobno piekło zamarza. Najczęściej odpowiadam zdawkowo lub zbywam delikwenta żartem sytuacyjnym, ale jeśli drąży, to dodaję jakoś ciętą ripostę i zmieniam temat. 

Pewnie tego wpisu i tak nie przeczytają osoby, które z podobnymi kwiatkami wyskakują. No, chyba, że anonimowi internauci- gatunek na wymarciu, bo w sieci nikt nie jest anonimowy. Przez lata pisania bloga chyba nikt tutaj nie zadał nietaktownego pytania, przynajmniej ja takiego nie pamiętam. Ale gdyby jednak, gdyby kiedyś przez myśl przeszło Ci podobne zdanie, to pomyśl, jak Ty zareagowałbyś, gdybym w kolejce na cały głos zagaiła: „ładna bluzka, siku było?”

 

Dzień dobry szkoło

Tak jak tysiące dzieciaków, także nasz Franciszek rozpoczął dziś kolejny rok szkolny. Francio nie jest jednak zwykłym uczniem, tylko uczniem niepełnosprawnym, ze wszystkimi tego konsekwencjami. Przez ostatnie trzy lata, odkąd to chłopaczysko zostało uczniem osiedlowej podstawówki, jego życie wykonało przynajmniej dziesięć salt i dwa podskoki. Mieliśmy więc w menu uczęszczanie do zerówki w pełnym wymiarze godzin razem z Ciocią M., mieliśmy batalię o pierwszą klasę i uroczą wymianę pism z Wydziałem Edukacji, kiedy to walczyliśmy o M., jako asystenta ucznia niepełnosprawnego, mieliśmy w końcu w drugim semestrze klasy pierwszej przenosiny do domu na nauczanie indywidualne. Miniony rok szkolny był więc dla nas, ale przede wszystkim dla Franka rokiem bardzo wymagającym fizycznie i psychicznie. Wakacje były mu potrzebne, jak nikomu innemu. W związku z tym na dwa miesiące totalnie zawiesiliśmy wszelkie zajęcia edukacyjne- nie było ani zajęć z logopedą, ani ukochanego hiszpańskiego. Została tylko rehabilitacja połączona z wojażami po przyjaciołach i totalnym lenistwem.

Widzicie, u nas to tak już jest, że zanim Franek ukończył z wyróżnieniem pierwszą klasę, my już zastanawialiśmy się, jak to będzie w drugiej. Jedno było pewne- nie ma mowy o powrocie do szkoły. Francesco tak bardzo dostał w kość pełnym uczestnictwem w zajęciach, że nie było możliwości, żeby to powtarzać. W związku z tym po raz kolejny złożyliśmy wniosek o wydanie orzeczenia o potrzebie nauczania indywidualnego. W międzyczasie toczyła się gorąca dyskusja z dobrą zmianą, o tym, jak od nowego roku szkolnego będzie wyglądała nauka dzieci specjalnej troski, a jedną z orędowniczek „naszej strony medalu” była Mama Dzielnego Franka- Agnieszka. To dzięki niej obkuta jestem w prawach mojego syna i wiem, czego mogę wymagać od systemu. Mimo, że nie widzieliśmy Frania na stałe w szkolnych ławach, to podobnie jak w pierwszej klasie, chcieliśmy, żeby w miarę możliwości mógł uczęszczać na wybrane lekcje. Z resztą ma taki zapis w swoim orzeczeniu. Ponieważ kilka dni temu gruchnęła wieść o tym, że uczniowie niepełnosprawni z orzeczeniem nie będą mogli mieć zajęć prowadzonych w szkole, kilkoro z Was czujnie napisało do mnie z ostrzeżeniem, że ta zmiana może dotyczyć Franciszka. Otóż nie. Bowiem Franio dlatego właśnie przeszedł na nauczanie indywidualne, by mieć zajęcia w domu. W pierwszej klasie bywało tak, że zmęczone plecy odmawiały posłuszeństwa, Franc lądował na kanapie, a Panie Nauczycielki prowadziły zajęcia z uczniem leżącym. Na szczęście dla nas, ten nowy zapis, który zamyka uczniów niepełnosprawnych w domach (bo fakt, że ma się orzeczenie oznacza, że uczeń nie może mieć zajęć indywidualnych na terenie szkoły, tylko w domu), nas nie zatrzymuje w nim na stałe. Franek może więc uczestniczyć w wybranych zajęciach wtedy, kiedy jego zdrowie na to pozwoli, a zajęcia programowe ma prowadzone w domu.

Jak to więc u nas będzie wyglądało w tym roku? Franio będzie miał zajęcia indywidualne trzy dni w tygodniu. Będzie miał mniej godzin, niż jego zdrowi rówieśnicy w szkole na naukę tej samej ilości materiału. W klasach młodszych jest to maksymalnie osiem godzin i tyle czasu właśnie obejmuje plan Franka. Jest to czas przeznaczony na nauczanie początkowe i język angielski. Z wychowania fizycznego, co oczywiste, Franek jest zwolniony. Do tego dochodzą dwie godziny zajęć rewalidacyjnych. W to wplatamy dwie i pół godziny rehabilitacji dziennie i hiszpański. W planach był jeszcze dodatkowy angielski, ale z tego raczej zrezygnujemy, bo Franio chce popróbować nauki programowania i za tego rodzaju zajęciami już się rozglądamy. Czy w tym roku Franek będzie chodził jeszcze do szkoły na lekcje z klasą? Będziemy się starać, żeby tak było, jednak wszystko zależy od tego, jak poukłada nam się plan tygodniowy i ile wysiłku będzie to chłopaka kosztowało. Naszym głównym założeniem jest nieforsowanie młodziaka.  

Czy coś mnie martwi? Oj, miliony spraw! Przede wszystkim, czy Franc da radę kondycyjnie- fizycznie i psychicznie. Po drugie, czy uda mu się z materiałem bez jakiegoś totalnego fiksowania po lekcjach. Po trzecie, czy nie przesadzamy z ambicjami (hiszpański, programowanie)? Po czwarte, czy da radę z rehabilitacją? Mnóstwo, mnóstwo tego. Bo przecież dochodzą jeszcze wizyty za zdrowiem- w Łodzi, w Poznaniu, w Warszawie. Musi też być czas na przyjemności i słodkie nicnierobienie. Mam nadzieję, że jakoś uda nam się osiągnąć złoty środek.

A tymczasem… piję zieloną herbatę z pomarańczą i delektuję się tym, że mam w domu DRUGOKLASISTĘ! Tak wielu nie wierzyło, że to się może udać…

 

O tym, dlaczego jesteśmy w czarnej… dziurze

Pod koniec sierpnia, jak z resztą każdego roku od pięciu lat odbywa się Konferencja SMA. Jest to wydarzenie dedykowane chorym na rdzeniowy zanik mięśni i ich opiekunom. Fundacja SMA, która jest organizatorem przedsięwzięcia dokłada wszelkich starań, żeby każdy uczestnik mógł dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie, pielęgnacji, standardach opieki, sprzętach, no i lekach na potwory oczywiście. Zjazd dotyczy głównie chorych na SMA, z dwoma wyjątkami- nami i krzysiową rodziną, czyli SMARDziątkami, jak nas pieszczotliwie nazwano. 

Od razu może przypomnę, że różnica między SMA i SMARD1 to poza genem, który za chorobę jest odpowiedzialny, także sposób jej przebiegu. Z tego, co się orientuję w przypadku sma, jakby dzięki ilości chorych można na ogół przewidzieć przebieg choroby. W przypadku smard i zaledwie ok. 60 osób zdiagnozowanych na całym świecie (!!!) (dla porównania uczestników sma było kilkuset na samym zjeździe, a to i tak nie była cała populacja chorych) nie można określić jednakowego przebiegu. Już w przypadku naszych dwóch chłopców na pierwszy rzut oka widać znaczące różnice. Jedną z najbardziej widocznych różnic dla sma i smard jest ponadto kolejność „wyłączania” organizmu- przy sma najpierw mięśnie potem oddech, przy smard wysiada najpierw oddech, potem mięśnie. A i smardziątka, które znam z internetu mimo, że wyłączają się w „dobrej” kolejności, to np. ich mięśnie odpowiedzialne za ruch tracą na sile w bardzo różnym czasie.

Poza tym opieka nad naszymi chorymi przebiega niezwykle podobnie. Respiratorowcy potrzebują tego samego sprzętu na różnych ustawieniach, ci z pegiem mają swoje pompy, ci z sondą swoje rozmiary, a wszystkich nas łączy ssak i ambu. Do tego dochodzi opieka lekarska- każdy chory na zanik mięśni potrzebuje stałej i systematycznej rehabilitacji, potrzebuje stabilizującego sprzętu, ortez, oprogramowania do komputera. Właśnie dlatego i dzięki uprzejmości Fundacji SMA co roku możemy brać udział w tym cudnym wydarzeniu. Podglądamy, pytamy, orientujemy się. I ciągle jeździmy tam z nadzieją. Nadzieją na to, że znajdzie się sposób, czary-mary, pomysł na naszych chłopców. Nasze smardziątka.

Dlaczego tytuł jest taki, jaki jest? No bo jest jedna rzecz, której nam i naszym chłopcom nie jest dane usłyszeć. Lek. Nie ma. I nie wygląda na to, żeby w najbliższej przyszłości miał być. Wiecie, jak to w tej chwili wygląda? To od początku. Kiedy zachorował Franio i po wielu miesiącach katorgi usłyszeliśmy w końcu, z czym przyjdzie mu się mierzyć, nasz wspaniały Wujek P. napisał mi coś bardzo bardzo ważnego. Napisał, że może teraz (2011 rok) nie ma leku, jeszcze. Ale medycyna idzie w takim tempie do przodu, że nie możemy przewidzieć co będzie za pięć, dziesięć lat i że najważniejsze, to wziąć się w garść i utrzymywać Franka w jak najlepszej formie. Bo jeśli kiedyś, ktoś, gdzieś wymyśli jakiś specyfik albo sposób to podanie go Franciszkowi, który będzie w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej wzmocni jego efekt, a przede wszystkim będzie dużo bardziej prawdopodobne. Wiele razy później Wujek P. jeszcze stawiał nas do pionu. Ale do rzeczy. Od sześciu lat więc nie robimy nic poza tym, że próbujemy. Próbujemy nie pozwolić grawitacji zniszczyć kręgosłupa Franka, chorobie jego mięśni, czarnym myślom jego głowy. Od sześciu lat walczymy, szukamy sposobu i ciągle nic. Z każdym rokiem, zaryzykuję, że nawet z każdym miesiącem jest coraz trudniej. Franciszek jest coraz starszy, choruje od sześciu lat, jego nogi, biodra, stopy i ręce są coraz słabsze. Coraz częściej także pojawiają się wątpliwości w jego głowie. Trudne pytania. Coraz więcej czasu poświęcamy na stawianie do pionu przede wszystkim Franka, ale także i siebie. 

Tak więc na konferencję jeździmy także po kolejny ładunek nadziei. Nadziei na to, że i dla nas dzieje się coś. Co dla nas jest priorytetem? Jeśli napiszę, że wszystko, to będzie zbyt ogólnie. Jak zwykle walczymy o kręgosłup. W związku z tym nasz Tata wziął udział w arcyciekawym wykładzie Doktora Potaczka. Ortopedy, który dwa lata temu oglądał Francia w Zakopanym (to też wartość dodana tego wydarzenia. Można spotkać specjalistów z całej Polski w jednym miejscu). Okazuje się, że nie ma szans na operacyjne leczenie skrzywień naszego Francesca. Żeby ktokolwiek mógł się za to zabrać Franek musiałby ważyć minimum 20 kg (od trzech lat waży w okolicach 11) lub mieć bardziej mięsiste ciało. Wszystko po to, żeby druty prostujące plecy miały się o co zaczepić. W innym wypadku może dojść do przerwania skóry, wielkiego bólu i zagrożenia chociażby zakażeniem. Pozostaje więc nadal rehabilitacja na maksa i sprzęt, z którego żaden nie jest doskonały. Co dalej? Lek. Sma ma nusinersen- lek dedytkowany wyłącznie im. Bardzo się cieszymy i bardzo im gratulujemy tego niebywałego medycznego sukcesu, ale nie możemy być jego beneficjentem. Długo rozmawialiśmy z Panią Doktor Jędrzejowską- naukowcem PAN, która diagnozowała Franciszka sześć lat temu. Pani Doktor powiedziała, że zgodnie z jej wiedzą na ten moment jedynym specyfikiem, który mógłby być podawany Frankowi i który mógłby zatrzymać postęp choroby na aktualnym etapie jest olesoxime, o którym wieść gruchnęła już bardzo dawno temu. Niestety dla nas olesoxime nadal jest w fazie badań klinicznych i w sumie nie wiadomo, jak długo mogą one jeszcze potrwać. Teoretycznie jednak Franek i Krzyś mogliby w tych próbach uczestniczyć, gdyby w ogóle brano ich pod uwagę. Jednak tym, co skreśla nas dziś i w przyszłości jest to, że nie ma na świecie żadnego (!) rejestru chorych na smard1. W związku z tym, nawet gdyby jakieś laboratorium chciało teraz lub w przyszłości poszerzyć rodzaj chorych, to i tak nie mają żadnej oficjalnej listy, wyników badań, stanu zdrowia chorych na smard1, z którego mogłoby skorzystać. 

W związku z powyższym jesteśmy, a jakoby nas nie było. Od sześciu lat mądrzejsi jesteśmy wyłącznie o doświadczenie. Mimo, że obie z Mamą Krisa złapałyśmy doła, że o to właśnie dosięga nas czarna dziura, to jak co roku konferencja pozwoliła nam znów poczuć wiatr w żaglach i trochę zabezpieczyć naszych smardziaków. Tak więc i Frankowski i Krzysztof dzięki przegadanym konferencyjnym godzinom wzbogacą się o kilka sprzętów ułatwiających życie, a Mama Krisa organizuje powstanie mini listy smardziąt, żeby jeśli ktoś, gdzieś, kiedy to, żeby wiedział, że jesteśmy. Jeśli tylko coś uda się w tej kwestii, to zaraz będziemy Wam pisać. 

Żeby jednak nie było tak do końca smutnawo, to napiszę Wam, że konferencja SMA to ogromny ładunek siły, pozytywnych myśli i miłości. W jednym miejscu spotyka się tak wiele, tak bardzo różnych osobowości, dla których wspólny mianownik, jakim jest choroba, powoduje, że dwa dni to zdecydowanie zbyt mało, żeby wszystko obgadać.

 

Leon Te. Historia prawdziwa

Dziś drugie urodziny Leosia. Nasz Leloś, Lelonek kończy drugi rok swojego życia! Minęło w pięć minut.

/fot. Paulina Maj Fotografia, zdj. na uroczystości rodzinnej/

Kochany Leosiu,

jeśli kiedyś będziesz miał ochotę i przeczytasz blogową historię naszej rodziny, prawdopodobnie natkniesz się na ten wpis. Jak do tej pory jeden z niewielu „Twoich”. Wiesz synku, cały czas mam taką wątpliwość, jeśli chodzi o upublicznianie Twojego właśnie życia. Blog o Franiu powstał, jak wiesz, z powodu jego potworzastego. Wszystko co tutaj jest napisane, nawet jeśli tego bardzo nie chcemy, zawsze ma kontekst Jego choroby. Tak pewnie będzie już zawsze.

Na szczęście dla naszej rodziny, Ty jesteś super zdrowym chłopakiem. Ciągle nie możemy wyjść z podziwu, jak wiele radości wniosłeś do życia całej naszej trójki, jak bardzo nam Ciebie brakowało. Przez ostatnie dwa lata pokazałeś nam, że tak naprawdę niewiele wiedzieliśmy o byciu rodzicami. Teraz już wiemy, że Ty dopełniasz jego, a on Ciebie.

Z resztą, jak na prawdziwych braci przystało, jesteście totalnie różni. Franio jest spokojnym ostrożnym i wyważonym romantykiem. Ty jesteś jak tornado, które wpada z impetem co rano do naszego łóżka, by po kolei budzić wszystkich najbardziej oślinionym buziakiem na świecie. Z resztą mam wrażenie, że Ty nie zatrzymujesz się nawet na chwilę. Genów jednak nie oszukasz, bo zupełnie jak Twój wujek przepadłeś miłością wielką do traktorów i kombajnów, których niemała kolekcja zajmuje pół domu. Do tego dochodzi rower, taczka, jeździk i cała masa samochodów. Wszystkie pojazdy wzbudzają Twoje zaciekawienie, a potem zachwyt. Uwielbiasz, kiedy Tata pozwala Ci wjeżdżać windą przy ciężarówce Dziadka. Szalejesz, kiedy możesz usiąść w traktorze (choć zdecydowanie bardziej wolisz, kiedy nie są włączone) i kiedy możesz uczestniczyć we wszystkich pracach związanych z motoryzacją. W tym aspekcie jesteś synu mężczyzną totalnym.

A jeśli o mężczyzn chodzi. Niezaprzeczalnym autorytetem jest Dziadzia Greg, od dziś na potrzeby bloga i dzięki Tobie Leosiu przechrzczony na Dziadzię Gesia. Tak, jak Franio całe godziny spędzał na wertowaniu książek z Dziadkiem Ksero, Ty biegasz z Gesiem. Tylko Dziadek potrafi ujarzmić wielkie kłótnie między nami, kiedy to ja próbuję położyć Cię spać, a Ty bardzo bardzo tego nie chcesz. Z resztą Wasz dobry kontakt jest zagadką dla całej rodziny, bo mimo tego, że wchodzisz Dziadkowi na głowę, męczysz, dręczysz i nie opuszczasz nawet na minutę, to Gesio jest oazą cierpliwości i pozwala Ci na zdecydowanie zbyt wiele. 

Jednak najważniejszy dla Ciebie jest Fanio, tak mówisz o swoim starszym bracie. Przez szereg miesięcy nauczyłeś się, jak funkcjonuje nasza rodzina na stałe zależna od respiratora i świetnie się w tym odnajdujesz. Ponieważ działa to także w odwrotną stronę i Franek poza Tobą świata nie widzi, co zwykle widać, kiedy trzymacie braterską sztamę przeciwko rodzicom, serce rośnie kiedy się na Was patrzy. Mam nadzieję, że będzie tak przez długie lata. Ale wiesz? Nie jest też tak, że jest ciągle różowo. Kiedy już opadnie confetti i zrobię wszystkie słodkie fotografie, kiedy to bawicie się w ganianego, popodlewacie kwiaty lub Franio mruczy Ci przed snem, potraficie się totalnie pogryźć. Franek doskonale wie, że może Cię podpuścić, kiedy Cię przedrzeźnia lub zaczyna grać Twoją piłką. Ty zaś wiesz, że nic tak nie doprowadza Francesca do pasji, jak to, kiedy bierzesz jego karty do gry. Czasem wkraczam do akcji ja lub tata, ale to tylko wtedy, kiedy przesadzicie. Jednak zwykle jest tak, że sami łagodzicie konflikty i Franek z ochotą przyjmuje wszystkie Twoje przytulasy i buziaki, a Ty z radością dajesz się podwieźć na elektryku.

Drogi Leosiu, tak sobie myślę, że przed Tobą i nami naprawdę wiele fantastycznych chwil. Z dnia na dzień stajesz się coraz bardziej samodzielny, coraz więcej mówisz, bardzo wiele rozumiesz. Cieszę się ogromnie, że wyrastasz na empatycznego, ale i charakternego chłopca. Jesteś wspaniałym i wyjątkowym chłopakiem i wiedz, że bardzo Cię kochamy.

Nasz drogi Lelonku!

 

W dniu drugich urodzin ja, Tata i Franio życzymy Ci, by ten wspaniały uśmiech nigdy nie schodził z Twojej twarzy, żebyś miał odwagę spełniać swoje najskrytsze marzenia, żebyś zawsze czuł, że bez Ciebie, to już nie to samo, no i żeby nigdy nie zabrakło ciasta. I kabanosów. I mięska. I jabłek. I malinek. Wszystkiego najlepszego Robaczku!

 

Deadline

Siedzę przy komputerze. Mam zdrętwiałe palce i wiatr w głowie. Przez ostatnie kilka dni podchodzę do logowania jak pies do jeża. Krążę, drepczę, wymyślam wymówki. Koniec z tym. Stop. Wracam. Pierwszy dzień września to był mój deadline. Taki wewnętrzny imperatyw moralny. Taka ostateczna ostateczność. Bo albo dzisiaj, albo już doprawdy nie wiem, kiedy. 

Bardzo długo mnie tu nie było. W tym czasie blog zdążył zmienić serwer, opiekuna, pozbyć się miliona wirusów, zdobyć kilka aktualizacji. To wszystko nie ja. To wszystko profesjonaliści pro bono. Takie mam szczęście. Z resztą, jeśli dobrze się przyjrzycie widać, że jeszcze nie wszystko jest tak, jak być powinno, że jeszcze się trochę tutaj wyprawia i naprawia.

To zupełnie jak ze mną. Bo jak mnie nie było, to naprawdę sporo wyprawiałam, trochę też się musiałam ponaprawiać. Poukładać ubrania w szafach i myśli w głowach. Dziesięć razy wpaść w takiego doła, że ojacie i wyjść z niego kolejny raz z tarczą. Mimo, że cały czas czułam się winna wobec historii, jaka toczy się obok mnie, nic ani nikt nie był w stanie zmusić mnie do pisania. Za co Was przepraszam, bo przecież Wy też jesteście naszą historią. Stąd moje wieści na facebooku. Tam właśnie starałam się jak najczęściej aktualizować frankowe historie. W postaci zdjęć i krótkich tekstów chciałam Wam pisać, że Franek miewa się dobrze. Że Leoś rośnie jak na drożdżach. Że chłopcy są zawsze razem, że żyjemy, podróżujemy, odpoczywamy, resetujemy.

No, ale już jestem. Wszystko, co tylko się dało leży na swoim miejscu. Dlatego i blog musiał tam wrócić. Nie ma innej opcji. Koniec końców to już nie wyrzuty sumienia, ale i tęsknota za tym miejscem sprawiła, że blog wraca. Nie, że powoli. Że po trochu. Wraca na pełnej petardzie. Dla Franka, Leosia, dla Was. I dla mnie.

No. To jestem. Wybaczycie?

Co u Was? Jak Wasza historia toczyła się przez ostatnie tygodnie, kiedy nie było jak pogadać?