Barcelońskie podróże Franciszka

Zanim dodam wszystkie piękne zdjęcia i filmy z Barcelony, a potem Wam jeszcze napiszę o przyjacielskim spotkaniu i śmiechach, to musicie niestety moi mili przejść przez to, przez co ja przeszłam. Nie ma tak dobrze, jak się wchodzi na bloga Matki Anki, to trzeba ponieść wszystkie konsekwencje. Bowiem zanim  na dobre rozgościliśmy się na katalońskiej ziemi, a potem chwilę przed tymi wydarzeniami -> KLIK KLIK udało nam się z niej wylecieć, to musieliśmy się wszyscy spakować, dotrzeć tam, przemieszczać i wrócić. Czyli dziś garść praktycznych porad pod tytułem: co, jak i dlaczego z dzieckiem na wózku i z respiratorem.

Wszyscy nasi znajomi polecali nam Barcelonę ze względu na piękno i urodę, ale jeśli chodzi o lotnisko – to Girona. Ale z Girony do Barcelony to daleko jednak jak dla nas, kiedy masz na uwadze torby, wózek, ssak i respirator i podróż z punktu a do punktu b. Dlatego postawiliśmy na El Prat. Najtaniej wyszło znów w Ryanair. W czasie rezerwacji zaznaczyłam, że niezbędna będzie dla nas pomoc asystenta osób niepełnosprawnych w poruszaniu się po lotnisku oraz w wejściu do samolotu i wyjściu z niego. Zanim doszło do odprawy otrzymaliśmy druk do wypełnienia przez naszego Doktora, który miał wyrazić zgodę na podróż Franka. Ten druk wysyłaliśmy do linii lotniczych mailem. Poza tym (ja to załatwiłam przez chat z klientem) musiałam zgłosić niezbędne Frankowi sprzęty: ich wymiary, producenta, rodzaj baterii. Zgłosiłam oczywiście ssak i respirator, ale także pulsoksymetr i zapasową baterię do respiratora. W pozwoleniu na lot musieliśmy zaznaczyć, że wszystkie urządzenia będą naładowane i że nie będą potrzebowały ładowania w czasie lotu, ponieważ w samolocie nie ma takiej możliwości. Oprócz tego nasz Doktor wypisał wszystkie ustawienia respiratora i na wszelki wypadek dokupiliśmy dodatkowe ubezpieczenie dla mnie i Franka (poza tym z nfz). Tym razem lecieliśmy z Modlina. To już trzecie polskie lotnisko, które testowaliśmy z Franiem i nie możemy się do niczego przyczepić, aczkolwiek trzeba przyznać, że na każdym procedury nieco się różnią. Z ciekawostek to w Modlinie dla komfortu Franciszka zaproszono nas do pokoju zwierzeń i nie przeprowadzano kontroli na bramkach publicznie. To miłe, że pomyślano o komforcie Franka, dla którego była też to kolejna atrakcja, kiedy panowie celnicy powiedzieli mu, że muszą sprawdzić, czy nie przewozi pistoletu, bo nie wolno z pistoletami. Oprócz tego wszystko w standardzie niepełnosprawnościowym – to znaczy przy wejściu samolotu dostaliśmy Panią Asystent, która pomogła z bagażami, zaprowadziła nas do mobilnej windy i pomogła ze składaniem wózka. Ponieważ nie zmieniliśmy zwycięskiego madryckiego składu (ja i Franek, Pani Agata od hiszpańskiego i Ciocia A.), to mamy też praktykę w przeprowadzaniu bliskich. W Modlinie nas rozdzielono, w Barcelonie nie dość, że w ogóle nie kontrolowano jakoś mocno Franka, to na dodatek przez wszystkie przejścia byliśmy przeprowadzani wszyscy – jako grupa. Co kraj to obyczaj. Lotniska są dostosowane do potrzeb, nie było więc problemu z przebraniem Franka i toaletą.

Jak widzicie wyżej na wyjazd mieliśmy też kilka swoich patentów. To właśnie jeden z nich. Ponieważ zwykle brakuje nam gniazdek do komórek i wszystkich sprzętów Franka, to wozimy ze sobą przedłużacz. Przedłużacz, który przydaje się też na lotnisku, kiedy trzeba podładować więcej, niż jeden sprzęt. Żeby nie zgubił się w podróży to koszyk, do którego schowałam ten przedłużacz, okleiłam taśmą klejącą, która jest moją najlepszą przyjaciółką prawie we wszystkich podróżach. Tym samym sposobem przymocowałam przed lotem do Barcelony pałąk Franka do wózka, który w drodze powrotnej przywiązany był cewnikami (też dobry sposób, polecam!). W samolocie Franek miał oddzielne siedzenie i był przypięty zwykłymi samolotowymi pasami, a kiedy zmęczyły mu się plecy, położyłam go głową na jego siedzeniu, nogami na moim kolanach. Jednak ten patent powoli wychodzi z gry, bo Franc robi się coraz dłuższy i chyba trzeba będzie kombinować jakoś inaczej.

W Barcelonie wylądowaliśmy o 23.30. Odległość od hotelu wynosiła jakieś 16 km, a ponieważ nie znałyśmy jeszcze realiów barcelońskiego metra, zdecydowałyśmy się na taksówkę. Koszt to około 30 euro, łącznie z doliczonym ad hoc napiwkiem przez pana taksówkarza. Po Barcelonie poruszaliśmy się głównie metrem, które było zdecydowanie bardziej dostosowane, niż to w Madrycie. Co prawda trzeba było się nachodzić i napytać, ale do każdego peronu prowadziła winda, co w przypadku konieczności noszenia wszystkich tobołków było dla nas nie lada ułatwieniem. Jednorazowy bilet kosztuje 2,20 euro. Jednak nasza sprytna przewodniczka Agata poleciła nam kupić bilet na 10 przejazdów, to dało 10,20 euro na osobę i „zwracało się” już po pięciu przejazdach. A taki bilet działa też w tramwajach i autobusach, z czego korzystaliśmy jadąc na przykład do Parku Guell. W ogóle komunikacja miejska sporo nam ułatwiła w stolicy Katalonii. Bo tam jest wszędzie pod górkę – co moje plecy, ramiona i nadgarstki od pchania wózka odczuły już po pierwszym dniu. I jeszcze jedno! Wszyscy, ale to absolutnie wszyscy – od pana puszczającego bańki po recepcjonistów ostrzegali nas przed kradzieżami. Pilnujcie więc w Barcelonie plecaków i nie noście portfeli w tylnej kieszeni spodni.

Generalnie Barcelona jest fajnie dostosowana do potrzeb wózkowiczów. Oceanarium to już w ogóle zrobione jest pod dzieci i Franek był zachwycony, ale są tam windy, kładki i szerokie przejazdy. A do żadnego z akwariów nie musiałam Francysia podnosić. W całej marinie jest asfaltowa ścieżka ze znakiem niepełnosprawności i dzięki temu plecki nie musiały trząść się na kostce brukowej. A oznaczenia są jasne i czytelne.

     

 

Podejrzewam, że wielu z Was czeka na wpis o Camp Nou. Pewnie, że byliśmy i będzie oddzielny wpis! Ale tutaj tylko napiszę, że Camp Nou na czwóreczkę – to co się dało dostosowali, ale nadal niepełnosprawni nie mogą zobaczyć wszystkiego z bliska. Dlatego także tutaj Franek było noszony (moje plecy były mi za to bardzo wdzięczne, bo przystanki robiłam turbo często, co oznacza, że dokarmianie pegiem działa). Już od wjazdu czekały na nas szerokie przejścia i kładki. Naprawdę za to szacun. Wpis o minusach jednak też będzie 😉

Franciszek w Barcelonie rozgadywał się powoli. Oni tam bardzo chętnie korzystają z katalońskiego i angielskiego, więc kiedy miał możliwość to przechodził jednak na english (Pani Karolino brawo!). Jednak ostatniego dnia przerósł samego siebie i postanowił pakistańskiego taksówkarza nauczyć swojego imienia i nazwiska – Franciszek Trzęsowski. No właśnie. Ale w zamian dostał krótką lekcję języka urdu, co mocno połechtało lingwistyczną stronę jego duszy.

Zapraszam Was w najbliższych dniach na kolejne barcelońskie odcinki i zapewniam Was, że naprawdę warto!

Dziewięciolatek

– Czy ja jestem już stary? – zapytał rano Franek, kiedy zaspany zdmuchnął świeczki ze swojego urodzinowego tortu. – Mam jakieś zmarszczki? – upewnił się dodatkowo, a kiedy powiedzieliśmy mu, że dziewiąte urodziny to tak naprawdę dopiero początek jego przygody zwanej życiem, ze zniecierpliwieniem zaczął wypatrywać urodzinowych niespodzianek. Dziś 15 października, jak co roku w naszym domu wielkie święto. Dziś dziewiąte urodziny Frania. Franciszka.

Kochany synku,

pamiętaj – spełniaj wszystkie swoje marzenia, bądź szczęśliwym pełnym radości chłopakiem. Nigdy się nie poddawaj i bądź z nami jak najdłużej. Bardzo Cię kochamy syneczku, Mama, Tata i Leoś.

Spójrzcie, jak rósł nam kawaler.

Tata pływak

Wysłaliśmy naszego Tatę na męski weekend do Wujka Artura. Nie bez znaczenia jest tu fakt, że Tatę i Wujka łączy wspólna przeszłość: studia i akademik. Gdyby uwierzyć w połowę ich historii z tego okresu, można byłoby napisać niejedną ciekawą powieść, bo całości to już naprawdę wolę nie znać. Tata i Wujek przyjaźnią się od lat i kochają miłością wielką, dlatego w sprawie minionego weekendu wykonali milion połączeń telefonicznych i ustalili każdy najdrobniejszy szczegół. My (czyli żony) patrzymy na tę przyjaźń z uśmiechem pobłażania, bo dobrze wiedzieć, że Twój misiaczek pysiaczek ma kogoś na kogo może liczyć poza Tobą (żoną znaczy). Nie to wszystko jest najważniejsze. Najistotniejsze w tym wyjeździe było miejsce! Bo Artur mieszka w jednym z najbardziej dwuznacznych miast w Polsce – w Łodzi. Dlaczego dwuznaczne? Otóż dlatego:

Godzina 22.40, czyli taka, że telefon do żony jeszcze wypada, pora niby nie późna ani nazbyt wczesna, że podejrzana, a odmeldować się trzeba. Rzeczony nie wie, że po drugiej stronie kabla istny armagedon i wolna Amerykanka. Taty nie ma, więc na obiad jemy naleśniki z powidłami i cały dzień włóczymy się po mieście, do tego gromadnie nie idziemy spać, tylko oglądamy bajki i skaczemy po łóżku. Telefon odbiera Leoś.

– Halo? Tata? Gdzie jesteś? – pyta, choć wie, że Tata jest u Wujka i nie dzwoniliśmy wcześniej, żeby nie przeszkadzać i się nie ujawniać. – Leoś? A czemu ty synku jeszcze nie śpisz? – pyta Tata i wyraźnie słychać, że wyjazd udany. – Tato! Co robisz? – oczekuje relacji Młodszak. – Jestem u Wujka Artura w Łodzi i właśnie wybraliśmy się na piwko – referuje Tata i nie wie, że stąpa po grząskim gruncie. – Tatoooo, a będziecie pływać? – Leoś nie daje za wygraną. – Pływać to mam nadzieję, że dziś nie – na te słowa nawet ja oddycham z ulgą, bo jeszcze pływania im tam do tego piwka brakuje. – Taaaato – rozpłakuje się w sekundzie Miluś – to po co ty pojechałeś do tej ŁODZI, skoro nie chcesz pływać?

Tata na szczęście nie pływał, wrócił cały i zdrowy i nawet wcale nie musiał się tłumaczyć, że był w Łodzi i nie korzystał z opcji pływania.

 

Nie ma ryzyka, nie ma zabawy

Choćbym stanęła na rzęsach i odśpiewała Rotę od końca nie wypełnię Frankowi minimum towarzyskiego. On naprawdę lubi być ze swoim Tatą, Babcią, Ciociami i Fizjoterapeutami, ale dopiero wtedy, kiedy ma nieograniczony kontakt z rówieśnikami wychodzi z niego towarzyskie zwierzę. Jest jednak jeden podstawowy minus utrzymywania tychże kontaktów  – rodzice. I to nie rodzice kolegów Franka, tylko my – ja i Szymon. Bo prawda jest taka, że dziewczyny i chłopaki w tym wieku to już całkiem samodzielne jednostki i nie potrzebują nieustannej uwagi swoich protoplastów. Co innego Franek, na niego trzeba patrzeć albo co chwilę albo bez przerwy. I teraz wyobraźcie sobie taką sytuację, że przychodzi do Was koleżanka na kawę ze swoją teściową (!!!), która miała być na tapecie w czasie tej rozmowy. No i co? Rozmowa się nie klei, kawa nie smakuje, koleżanki na kawę zaprosić się już drugi raz nie chce. To samo ma Franciszek – jak tu pogadać, zbroić coś, powiedzieć brzydkie słowo, jak rodzice obok. Nie jest to komfortowe ani dla niego ani tym bardziej dla jego znajomych. Dopóty, dopóki nasza ulica nie była tętniącą życiem częścią osiedla, jakoś się udawało. W myśl zasady ‚co z oczu to z serca’ Francyś łaknął kontaktu tylko z Anią (byłą koleżanką z klasy) i Anka radziła sobie z tym świetnie. Miała nas w nosie i zarządzała Frankiem, ale zwykle u nas w domu. Odkąd jednak nasza ulica rozbudowała się i rozrosła i za oknem coraz częściej było słychać śmiechy, wariacje i bieganinę Frankowi było trudniej.

Dlatego zrobiłam coś strasznego i nieodpowiedzialnego i tak bardzo ryzykownego, że trochę boję się tutaj przyznać. Co? Wypuściłam Franka na wolność. Najmniej dozorowaną wolność, jak tylko się da. Pozwoliłam mu samemu jeździć z gangiem dziewczyn od sąsiadów i korzystać z uroków życia. Nie raz słyszałam, że się wykłócał, czasem dostał też bana. Czyli życiowo bardzo. Dzieciaki potrafiły go zignorować, kiedy przynudzał, ale też zawołać do zabawy. Co jakiś czas wychodziłam tylko sprawdzać, czy wszystko ok, ale to była taka odległość, że nawet nie byłam w stanie usłyszeć: ‚mama idzie!’. To była najfajniejsza końcówka lata ever. Francyś ganiał jak szalony po ulicy i widziałam, że to działa. A jak coś działa, to nie musi być aż tak bardzo złe.

Oczywiście jak nikt inny zdajemy sobie sprawę, jakie niesie to za sobą ryzyko. Największe. Dlatego takie wyjście, to mimo wszystko kilka warunków – zawsze muszę wiedzieć gdzie jest (pozdrawiam Mamę Lenki, która przez krzaki wołała ‚tu jest’!), zawsze musi być z Leonem (Leon zaś jest uczulony na to, że jak Franek poprosi, to ma biec co sił w nogach po mamę), zawsze musi się kontrolować (jeśli poczuje się gorzej ma od razu mówić jakiemuś najbliższemu dorosłemu i pędzić do domu). Oprócz tego większość sąsiadów zna Franka, wie gdzie mieszkamy i wie, kogo wołać. To minimum jakie staramy się mu zapewnić, żeby miał trochę (bezpiecznej) wolności. Nie ma przecież nic lepszego, niż wiatr we włosach, prawda?

Kupujemy wózek dla Franka, odc. 2

„Myśli Pan, że z tymi wszystkimi konfiguracjami uda nam się kupić wózek do końca roku? – zapytała cichym głosem Matka sprzedawcy o mocno radiowym głosie. – Pani Anno – odpowiedział z uśmiechem i Matka jest pewna, że wzruszył przy tym ramionami – oczywiście, że tak! Z palcem w nosie.”

Tak? To potrzymajcie mi piwo.

Kochane Bravo,

Wniosek w mops złożony, dostał odpowiednią pieczęć i czekamy teraz za wizytacją i weryfikacją. Idąc więc za ciosem, po pierwszej przymiarce wózka elektrycznego, od razu umówiliśmy kolejną. Przy okazji mieliśmy w planach przymierzyć Frankowi też wózek spacerowy i domowe siedzisko, bo te sprzęty też wymagają interwencji. Ze spacerówki Franek po prostu wyrósł, a siedzisko (stricte baffin) nie spełnia już swojej funkcji i mimo kilku przeróbek (np. Szymon zrobił zupełnie autorski podpaszki ocierające się o gorset), nie jest już z Franiem w pełni kompatybilny.

Tym sposobem do naszego domu dwa miesiące temu zaprosiliśmy trzech przedstawicieli trzech różnych firm. Wszyscy trzej mieli prezentować siedziska, dwóch z nich siedziska i wózki spacerowe, jeden siedzisko, wózek spacerowy i elektryka. To wszystko nie są tanie sprzęty, dlatego muszą być jak najbardziej dostosowane do potrzeb Franka. Opcje, które wybraliśmy miały dać nam obraz dostępnych funkcji i wizualne porównanie. Jak się sprawy mają? Mogłabym rzec, że fascynująco, ale tylko pod warunkiem, że jesteście fanami brazylijskich telenoweli z płaczem matki w tle.

Otóż… jeden przedstawiciel nie dojechał do tej pory. Chociaż miał być już za dwa tygodnie, cztery tygodnie temu. Zdaję sobie sprawę, że mieszkamy w na uboczu miasta, że numer domu niezbyt czytelny, że może trafić trudno. Aczkolwiek po panu słuch zaginął w ogóle – na maile nie odpisuje, telefonu nie odbiera, a w firmie uparcie twierdzą, że tylko z nim i tylko u niego i że na pewno się odezwie. A może on błądzi gdzieś po peryferiach Kalisza bez pożywienia i wody? Jeśli spotkacie gdzieś wygłodzonego wędrowca z siedziskiem do prezentacji, powiedzcie, że spoko, że jeszcze czekamy. Nie mamy jakby wyjścia.

Drugi przedstawiciel przywiózł to, czego chcieliśmy i nawet nie zajęło mu to więcej czasu, niż trzy tygodnie od telefonu. Ja oczywiście trochę sobie drwię – rozumiem, że modeli pokazowych jest niewiele, że firmy nie chcą ich chętnie udostępniać, że może trzeba poczekać aż uzbiera się kilka prezentacji w jednym rejonie, żeby opłacalność takiego wyjazdu wzrosła. Ale na litość enefzetu mail o treści: w załączeniu katalog, cena będzie wynosiła ok. milion monet, trochę mnie zabolał. Nie omawiamy przecież zakupu worka pietruszki (choć pewnie wartość porównywalna) i jako klienci jesteśmy trochę skazani na zakup tego rodzaju sprzętu, jednak oczekiwałabym czegoś bardziej – może na przykład, co zawiera ta cena, jakie opcje są dodatkowo płatne, czy cena zawiera wszystkie nasze uwagi oraz co musimy dobrać z katalogu, żeby było tak, jak chcemy. To nie my jesteśmy sprzedawcą i nie my powinniśmy się na tym znać. Raczej. Chyba. Ale już tak do końca nie wiem.

Potem przyjechał pan numer trzy. Miał w sumie pomysł, miał pojęcie, dużo tłumaczył. Wszystko dokładnie spisał. Znosił wszystkie kontry Taty Franka, do czego uwierzcie mi, trzeba mieć naprawdę dużo cierpliwości. Obiecał, że sprawę przemyśli i się odezwie. Po tygodniu jak to matka, zaczęłam się o niego martwić. Bo droga daleko, bo późno już odjeżdżał. Napisałam nieśmiałego smsa, czy może mnie pamięta, czy chciałby kontynuować naszą znajomość i czy się odezwie w temacie. Już pod dwóch dniach odpisał, że tak że spoko, że ma pomysły i zadzwoni. Jak myślicie, po ilu dniach powinnam wezwać FBI, CIA i CSI? Może ktoś mu nie pozwala korzystać ze służbowego telefonu? Już sama nie wiem.

Ale! Ja tu gadu gadu, a był jeszcze jeden pan. Na początku. Już tak dawno temu się widzieliśmy, że prawie o nim zapomniałam. Miał tylko coś sprawdzić w katalogu i zadzwonić do biura i przesłać całą kalkulację wraz ze zdjęciami. Muszę mieć naprawdę dobry filtry antyreklamowy, bo nic się nie przedarło. Nawet wycena na wózek dla Franka.

Nie wiem, może jestem idealistką, a może się nie znam. Może ci panowie nie muszą sprzedawać pięciu wózków miesięcznie, żeby im się premia zgadzała, może mają taki styl pracy, może nie mają ciśnienia z firm na wyniki. Teoretycznie nie powinno mnie to obchodzić, ale my (jak pewnie i wielu innych rodziców dzieci z niepełnosprawnościami) mamy naprawdę ograniczoną pulę tych sprzętów i któryś MUSIMY kupić. Tak więc trzymajcie kciuki! To jeszcze nie koniec.

 

Oddychanie na koszt Państwa

Franek – ma 9 lat, mieszka w Kaliszu, chodzi do czwartej klasy, interesuje się przyrodą i geografią, a jego konikiem są języki obce. Choruje na smard1. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Krzyś – jest  kieleckim pięciolatkiem z bujną czupryną, który w tym roku rozpoczął przygodę z przedszkolem. Cierpliwie znosi wszystkie pomysły swoich rodziców i może pochwalić się zwiedzaniem Mediolanu nocą. Krzyś choruje na smard1. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Szymon zwany Preclem – odkąd wkroczył w wiek nastoletni, katuje rodziców późnym chodzeniem spać i lenistwem do południa, fan ciężkiej muzyki i kolekcjoner gier. Warszawiak Szymon ma sma1. Jest jednym z pierwszych dzieci, które otrzymały na niego lek. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Franek, Szymon i Krzysiek w całym swym nieszczęściu mieli ogromne szczęście. Bo poza walecznymi, jak lwy rodzicami, wygrali coś jeszcze. Wygrali los na oddychanie w domu. Wszyscy trzej objęci są programem wentylacji domowej. To oznacza, że nie muszą być podłączeni do respiratora szpitalnego, a przez to leżeć na zawsze i bez przerwy na którymś ze szpitalnych oiomów, łapiąc wszystkie infekcje szpitalne i zajmując miejsce dla osób, które muszą być tam bezwzględnie, ale mogą żyć w domu. Doskonale pamiętam, jak wegetowała nasza rodzina rozdzielona na dom i szpital. Zmienialiśmy się przy Franku, próbowaliśmy udomowić szpitalne wnętrze, ale to ciągle był szpital, ciągle oddział, ciągle oddzielnie – my w domu na zmianę, z pustym łóżeczkiem i zabawkami, Franek sam w szpitalu, ograniczony godzinami odwiedzin. To nie było życie, to była wegetacja. W 2011 roku Franciszek był najmniejszym i najlżejszym dzieckiem objętym wentylacją domową. Wrócił do domu, podłączony na stałe do respiratora domowego. Od Ośrodka Wentylacji Help dostaliśmy respirator, ssak, koncentrator. Dostaliśmy opiekę lekarza i pielęgniarki, dzięki odwadze których okruszek Franio mógł w ogóle wrócić. Dostaliśmy i nadal dostajemy wszystko, co potrzebne jest do opieki nad Frankiem – cewniki, opatrunki, tasiemki, rurki, filtry, złączki, obwody, kable. Dostaliśmy sprzęt. Przez osiem lat od 23 maja 2011 roku, kiedy to Franek spędził pierwszą noc z respiratorem domowym pod własnym dachem, wydarzyło się w naszym i jego życiu wiele dobrych rzeczy.

Od tego czasu Franek osiągnął wiele. Od rzeczy czysto zdrowotnych: zaczął jeść i połykać, znacząco poprawił się oddechowo, szalenie śmignął fizycznie, co na przestrzeni tych wszystkich lat można zaobserwować na blogu. Franek zaczął mówić! Choć nikt nie dawał mu na to żadnych szans. Pomijając kwestie zdrowotne, nasz syn wielokrotnie udowodnił, że ograniczenia nie istnieją.

Franek latał samolotem i balonem…

Był na stadionie Realu Madryt…

Był też pierwszym w historii dzieckiem z niepełnosprawnością (oddechową i ruchową!), które zostało członkiem dziecięcej eskorty Reprezentacji Polski.

Franek uczy się hiszpańskiego i angielskiego, jest otwartym, miłym, kontaktowym chłopcem. Nie czuje się ani chory, ani niepełnosprawny. Przecież go znacie, prawda? A teraz pomyślcie, którą z tych rzeczy udałoby mu się osiągnąć, gdyby ostatnie lata spędziły wyłącznie w szpitalu. Wyłącznie na oiomie. Wyłącznie w godzinach odwiedzin. Czy w ogóle miałby możliwość planować swoje dziewiąte urodziny?

Takich ludzi, jak Franciszek są w Polsce tysiące. Oni wygrali lost na loterii oddechowej, bo mogą być wśród bliskich oddychać za pomocą respiratora, ale w domu. Tymczasem w równoległej rzeczywistości ośrodki wentylacji ogłaszają, że wstrzymują przyjęcia nowych chorych. Mam aż gęsią skórkę, ale to oznacza, że osiem lat później Franek nie miałby najmniejszej szansy, żeby opuścić szpitalne mury. Dlaczego? Bo Ministerstwo Zdrowia nie chce płacić tymże ośrodkom za nadwykonania (ARTYKUŁ TUTAJ KLIK). Nie ma pieniędzy, by zapłacić za świadczenia tym ośrodkom, a one nie mają pieniędzy, by zapłacić za chorowanie w domu. Rachunek jest prosty: Ministerstwo woli opłacać wodę, pożywienie, energię oraz środki higieniczne a także lekarzy specjalistów przez całą dobę, pielęgniarki anestezjologiczne, salowe, fizjoterapeutów w szpitalnych oiomach zamiast nikłą część tych pieniędzy przeznaczyć na wentylacje domowe, gdzie rodzice zastępują opiekunów, pielęgniarki, kucharzy, rehabilitantów, terapeutów. Gdzie chorzy mają szansę żyć. Jak zwykle po rabanie w mediach i interwencji szefów wentylacji jest próba załagodzenia sytuacji. Ale co będzie dalej? Czy kolejny Franek z sma, czy Zosia z ondyną zostaną na zawsze w szpitalu, bo nikt nie podejmie się opieki nad nimi w domu? Jak nazwać takie życie?

Franek oddycha na koszt państwa. Nam się póki co udaje.

W temacie możecie poczytać i obejrzeć:

rynek zdrowia – KLIK

preclowa – KLIK

fakty – KLIK

Reprezentant

Szkoła weszła u nas mocno. Bardzo mocno. Wszyscy jesteśmy zaskoczeni przeskokiem, jaki jest między trzecią a czwartą klasą. Poza tym, że nowe przedmioty i nauczyciele, to jeszcze dużo ilość materiału i sposób jego dostosowania do możliwości Franka zajmuje naprawdę sporo czasu. Wszystkie Panie dzielnie walczą o każdą minutkę lekcji, bo okrojony plan zajęć i ta sama podstawa programowa, co u zdrowych dzieciaków sprawia, że ta pigułka wiedzy musi być bardzo mocno skondensowana. Kosztuje to jednak bardzo dużo pracy Taty i Franka przed, po i między lekcjami, co sprawia, że czas leci jak szalony. To wszystko oczywiście nie zmienia faktu, że trafiło nam się ambitne dziecię i nie ma opcji, by zrezygnował ze swoich planów. Dziś pierwszy w tym roku szkolnym dodatkowy hiszpański.

Jednak do tego wpisu zbierałam się już przed wakacjami. Zawsze coś innego ostatecznie wskakiwało mi do głowy, ale pomysł kiełkował i inspiracją albo bodźcem do tematu był wniosek, który musiałam złożyć w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej, żeby starać się o dofinansowanie do wózka elektrycznego dla Franka. Otóż w jednym z podpunktów była adnotacja, by zaznaczyć, czy beneficjent bierze udział w międyszkolnych olimpiadach i konkursach. Niby takie nic, a w sumie skłoniło mnie do głębszej refleksji. Jak wiecie, Franek już kilkukrotnie reprezentował swoją podstawówkę i zawsze przynosiło mu to ogromną frajdę, a nam powód do dumy. Nigdy nie zdarzyło się tak, że Panie nauczycielki wystawiały Franka do takiej reprezentacji na zasadzie „takie biedny, taki chory, niech idzie”. Zawsze wiedziały, że Franciszek zna się na temacie i może stanowić mocny filar w takich rozgrywkach.

I w sumie to nic takiego – chłopiec z głową na medal, ale na wózku jedzie z Tatą na miejsce konkursu i wraz ze swoją drużyną stara się godnie reprezentować szkołę. Jak wiecie, Franek jest mocno niepełnosprawny fizycznie – sam nie chodzi, sam nie oddycha, nie podnosi wysoko rąk, nie utrzyma długopisu lub kredy, nie wyrwie się do odpowiedzi, nie przekrzyczy konkurencji, jeździ na wózku, na którym osiąga wzrost dwulatka. Franek mówi i sprawnie (ale nie szybko, tylko umiejętnie) posługuje się tabletem lub ekranem dotykowym. Poza tym mówiąc kolokwialnie ma łeb jak sklep. Do każdego konkursu przygotowuje się starannie. Szuka, ćwiczy, powtarza. Nikt go do tego nie zmusza, on lubi wiedzieć. Ze strony merytorycznej zawsze przygotowany jest na maksa.

Co sprawia, że rzadko sięga po laur zwycięzcy? Fizyczność. Rzadko zdarza się, by ławka przygotowana była wysokością do jego potrzeb. Zwykle bywa tak, że przez gabaryt wózka, Franek siedzi na skraju drużyny. W związku z tym nawet jeśli wie, nie jest w stanie przekrzyczeć, wyrwać kartki koledze z drużyny, czy dopisać swojej odpowiedzi. Najczęściej zdany jest na uwagę kogoś z drużyny. Wtedy choćby nie wiem, jak bardzo był pomocny, nikt nie zwraca na niego uwagi. Ja to rozumiem – to są dzieci, są emocje konkursowe, nie ma czasu zastanawiać się i czekać, aż Franek zgra się z respi i dopowie swoje zdanie. Dzieciaki pędzą na żywioł, a Franc jest kwiatkiem przy kożuchu. Niby reprezentant, niby nie. Indywidualne konkurencje idą mu świetnie (został mistrzem pięknego czytania, zdobył drugie miejsce w międzyszkolnym konkursie angielskiego), ale kiedy w grę wchodzi team, duet albo Franek jako składowa to zwykle nie ma szans się wykazać.

Wiecie i ta sprawa ma jak zwykle dwie strony medalu: z jednej Franek, jego oręż czyli wiedza i duże upośledzenie fizyczne, z drugiej drużyny pełne zdrowych dzieciaków. Spójrzcie. Nawet w konkurach wiedzy fizyczność ma tak ogromny wpływ na wynik. Najgorzej, że Franek jest tego totalnie świadom. Tego, że jest świetnie przygotowany, tego, że znał odpowiedź na wszystkie pytania. W tym roku szkolnym poprosiliśmy więc Panią Karolinę (szczególnie, bo języki obce to przecież jego konik), żeby jeśli będzie brała pod uwagę Franka, przyjrzała się konkursom, gdzie Franek będzie mógł pracować na swój i szkoły rachunek. Problem jest tylko taki, że wtedy forma tego konkursu będzie musiała być dostosowana do niego, ale tutaj liczę (jak niemal zawsze, kiedy chodzi o Fr) na dobrą wolę organizatorów. Bywało już tak, że Franek dyktował odpowiedzi nauczycielowi, który był wytypowany jako jego ręce. To już coś, choć kto widzi i słyszy Franciszka pierwszy raz musi się trochę przyzwyczaić.

Szkoła to dopiero początek. Spójrzcie na wszystkie telewizyjne hity wiedzowe. „Jaka to melodia?” – przycisk. Ukochani frankowi „Milionerzy” – konkurs kwalifikacyjny wygrywa najsprawniej wciskająca przyciski osoba. Finał „Jednego z dziesięciu” – potrzebujesz przycisku. „Wielka gra” – kręcisz kołem. I choć teoretycznie bazą jest Twoja wiedza, to bez siły nie ujedziesz.

Samodzielność konkursowa jest dla Franka niemal nieosiągalna. Jednak robimy wszystko, by było jak najmniej powodów, które mogłyby zatrzymać jego marzenia i ambicje.

 

Dlaczego SMARD1 to nie SMA

Na zdjęciu poniżej widzicie całą populację chorych na SMARD1 w Polsce oraz ich roześmianych protoplastów. Tak, wśród trzydziestu dziewięciu milionów Polaków znalazło się dwóch „szczęściarzy” obdarowanych nieszczęśliwym genem smard1.

Krzysia Zielińskiego nasi stali czytacze znają, ale można go spotkać czasami na blogu o tutaj: coukrzysia.blogspot.pl ale najczęściej na facebooku: klik klik. I o ile my zostaliśmy specjalistami od życia na krawędzi i łamaniu wszystkich zasad, to Rodzice Krzysia są najwybitniejszymi znawcami smard1 w tym kraju. Wiedzą o chorobie i sprzętach wszystko, a to czego nie wiedzą, zajmie im chwilę i już wiedzą. Taki trochę odpowiedzialny typ. Dlatego trzymamy się razem.

Zarówno jednak my, jak i Rodzice Krzysia od zawsze zmagamy się z przekonaniem lekarzy, specjalistów, terapeutów, nauczycieli i wielu ludzi w bliższym i dalszym otoczeniu, że smard to to samo, co sma1. Bardzo często jesteśmy polecani do leków, które dla chorych na sma już funkcjonują i bardzo często słyszymy opinie pod tytułem: aaaa wiem, znam widziałem KILKU chorych. A to nieprawda. SMARD1 TO NIE JEST SMA.

Jeśli chcecie się dowiedzieć, czym jest smard1 to zajrzyjcie do Krzysia właśnie do tego wpisu tutaj: KLIK KLIK. Gosia bardzo rzeczowo i przystępnie opowiedziała o chorobie naszych dzieci, dodała linki do znanych jej artykułów i badań i wskazała na wszystkie najważniejsze w tej chorobie aspekty.

Najprężniejszą organizacją działającą na rzecz chorych na smard1 i leku dla nich jest amerykańska smashSMARD. I to właśnie rodzice w USA ustanowili wrzesień miesiącem świadomości o SMARD1. Oczywiście od razu podchwycili go rodzice Krzysia i zapoczątkowali tę akcję dla naszych dwóch smardziątek. Kiedyś Gosia (mama Precla chorującego na sma1) napisała na swoim blogu, że smard1 to jest taki potwór nad potworami. I to prawda. Z racji ograniczonej diagnostyki i niewielkiej liczbie chorych na świecie nie ma algorytmu postępu choroby. Nawet nasi chłopcy mocno różnią się, jeśli chodzi o chorowanie. Są w różnym stanie fizycznym i oddechowym. Także wiele przypadłości mają zupełnie odmiennych. Z resztą każdy chory, którego podglądam w internecie jest tak inny od mojego Franka, że czasem aż trudno uwierzyć, że łączy je wspólny chory gen. Wspólny wszyscy mają cudny wielki uśmiech.

Postaram się Wam wrzucać w tym miesiącu trochę więcej smardowych historii, a tymczasem grafika od Krzysia, ale w naszej wersji, pokazująca turbo przystępnie czym rożni się SMARD1 od SMA.

Wieża Babel Janka i Franka

Z Janem spotykamy się na obiedzie. Z Janem i jego rodziną. W sumie jest nas dziewięcioro, dlatego jesteśmy dość dużą i głośną grupą. Widzimy się pierwszy raz mimo, że z Dominiką „znamy się” już kilka lat. Do tej pory jednak tylko mailowo, bo Dominika mieszka daleko za granicą, a nasza znajomość to najmilszy na świecie efekt pisania bloga. Jan tak jak Franek ma dziewięć lat, jest urodzonym benficzjaninem, bo na świat przyszedł tuż obok stadionu Benfici Lizbona i można powiedzieć, że z mlekiem mamy wyssał miłość do tego klubu. Możecie więc domyślać się, że chłopcy dogadali się w trymiga. Obaj są zwykle rozdarci, kiedy gra Robert Lewandowski z ich ulubionym klubem i obaj storpedowali wzrokiem Tatę Franka, że ten ośmielił się zapytać, co sądzą o Sportingu.

Gdyby jednak przysłuchać się na poważnie rozmowie chłopaków, to można odnieść wrażenie, że jesteśmy na wieży Babel co najmniej. Chłopcy w rozmowie używają pięciu języków! Pięciu! Franek doskonale mówi po polsku, uczy się hiszpańskiego i angielskiego. Jan – urodzony Portugalczyk uczy nas trudnej wymowy słów babcia i dziadek i przyznać trzeba, że mówi to dużo lepiej niż jego mama! Oprócz tego mówi po polsku, angielsku i niemiecku. Chłopcy więc lawirują pomiędzy słówkami, a my pękamy z dumy, kiedy przysłuchujący się rozmowie młodszaki: Ida, Lena i Leon próbują potem naśladować swoich starszy braci i do dziś wspominamy uroczą Lenkę, która najbardziej na świecie chciała przylecieć do Poland na kluski. Nienagadani nie możemy się oczywiście rozstać, chłopaki przysięgają sobie dozgonną znajomość, a Leoś pyta kiedy odlatuje najbliższy samolot do Lizbony, bo jakby co, to on musi tylko zabrać czapkę. Franek solennie obiecuje nam, że teraz będzie się uczył angielskiego i hiszpańskiego jeszcze bardziej, bo on wtedy będzie mógł mieć przyjaciół na całym świecie.

Na szczęście udało się zorganizować nasze życie tak, że Franek ma w swoim planie tyle angielskiego, ile jego rówieśnicy w szkole (w szkole są trzy, Franek miał jedną godzinę lekcyjną, bo tyle przysługuje mu w ramach nauczania indywidualnego. Oprócz tego chodzi do szkoły na jedną lekcję z klasą i na jedną dodatkową przychodzi do niego Pani). Z hiszpańskim mamy dużo łatwiej, bo od lat naszym gościem jest Pani Agata, z którą Franek ma lekcje przez internet raz w tygodniu, a wczoraj jako pierwsi chyba kupiliśmy kurs internetowy, który Pani Agata właśnie wypuściła w świat. Franek mówi, że Pani Agata jest mądra i ładna i dlatego on tak lubi hiszpański. Także jakby co – polecamy. Tymczasem już niedługo Francesco będzie ćwiczył hiszpański w praktyce, bo będziemy sprawdzać poziom dostosowania dla potrzeb niepełnosprawnych klubu, którego w Madrycie na pewno nie lubią, ale na wszelki wypadek będziemy trenować to portugalskie „babcia i dziadek” .

Śniadanie u Spidermana

Poranek po przyjęciu urodzinowym Leosia, na którym sok jabłkowy i woda z cytryną lały się strumieniami, a męski klub w wieku do lat sześciu wyjął WSZYSTKIE zabawki na środek pokoju, był w naszym domu naprawdę ciekawy. Otóż do śniadania, poza Mamą, Tatą, Frankiem i Leonem zasiedli Spiderman z duplo w traktorze lego oraz jeden z samolotów Super Wings w swoim pojeździe. Leoś znany w rodzinie marzyciel, wizjoner i nadinterpretator rzeczywistości między jednym a drugim kęsem kanapki z ogórkiem małosolnym, próbuje zaimponować starszemu bratu:

– Franek, a wiesz? Ja widziałem kiedyś Spidermana.

– Leosiu – odpowiada z pobłażaniem Starszak – powiem ci coś: spidermany tak naprawdę nie I-STNIE-JĄ.

– Franek! – wkurzył się nie na żarty niedawny jubilat – JĄ! One mają dziwne buzie może, ale JĄ!

A Wasze Spidermany? Co JĄ na śniadanie?