Historia małżeństwa T.

W czasie ostatnich wspominek pt. „A pamiętasz, jak?”, doszliśmy do beznadziejnego wniosku, że w sumie to nie pamiętamy, kiedy ostatnio spędziliśmy dobę sami. W sensie tylko we dwoje. Nigdy nie byliśmy jakimiś wielkimi fanami systemu podrzucania dzieci na tydzień do dziadków i samotnej ucieczki na wakacje. Raczej jesteśmy z tych, co to swoje pisklęta ciągną zawsze i wszędzie za sobą. Raz, bo to przecież nasze dzieci. Dwa, bo życie jakby zweryfikowało możliwość podrzucania Starszaka losowo wybranej ciotce. Trzy, bo znaleźć opiekę dla jednego byłoby trudno, a z dwójką to trochę strach ryzykować, żeby nas potem przestaną w ogóle zapraszać! Wszak to nasze dzieci, znamy je i ich możliwości nie od dziś. No, ale w końcu doszliśmy do ściany. W sensie marzenie kilku dłuższych chwil było już tak uciążliwe, że postanowiliśmy spróbować je zrealizować. W sukurs przyszła nam Ciocia Ew., mama chrzestna Leosia, która któregoś dnia, jakby czytając nam w myślach, zaprosiła Milusia na nocowanie. Skoro już Milson u Cioci Ew., a to rzut beretem do Dziadków, to w matczynej, pozbawionej naówczas jakichkolwiek skrupułów głowie pojawił się plan, że oto Francyś wykona memory five i wprosi się do Dziadka Ksero. Nie od dziś wszyscy dookoła wiedzą, że Dziadkowie mogą odmówić wszystkim i wszystkiego, ale do Dziedzica mają wyjątkową słabość i było wiadomo, że nocleg mamy umówiony.

Wobec tego, kiedy już około wtorku wiadomo było, że dzieci mają dach, wikt i opierunek na noc z soboty na niedzielę, w naszych rodzicielskich, ale już wtedy przede wszystkim małżeńskich głowach zaczęły się rodzić coraz bardziej szatańskie plany. Czego to my sobie nie zrobimy na kolację! Czego nie upichcimy! Jakie winko! Czego to nie będziemy robić, kiedy nie ma dzieci i wiadomo, że nikt się niespodziewanie nie obudzi! Jak tu w tym domu, pod tym dachem, u tych Trzęsiaków będzie szalenie i rozpustnie. 

Plan był dograny niemal co do sekundy. Już w piątek poczyniliśmy weekendowe porządki, żeby wiadomo co, a w sobotę od rana, niczym dziecko czekające na wyjazd do zoo, co trzy i pół minuty sprawdzałam, która godzina. Dzieci mieliśmy odstawić o szesnastej, wrócić do domu i wiadomo co. Z Leosiem poszło gładko. Praktycznie nie zauważył, że wychodzę, lekceważąco mówiąc mi cześć. A nie. Wróć. Upewnił się tylko, czy na pewno nie musi już jechać. Franio prawie sam wysadził się pod bramą u dziadków, byleby tylko iść już nakarmić owieczki, odwiedzić kozy i sprawdzić, czy urodziły się małe prosiaczki. Ponieważ na gospodarstwie wiadomo, roboty od groma, podrzucanie Starszaka nieco się przedłużyło. Ale powiem Wam, że nasze małżeńskie głowy były już tak nastawione na wiadomo co, że nawet gdybym miała tam poczekać jeszcze godzinę, to i tak Franek by tam został.

Z racji przesunięcia planu o dwie godziny w dół, ustaliliśmy telefonicznie, że nie ma co się ograniczać i marnować czasu w kuchni – kolację zamawiamy. Tym bardziej, że oczywistym był fakt, że tego wieczoru frytek nikt nam nie wyje i burgery ociekające kaloriami, które w cycki nie poszły (piszę to post factum, więc udowodniono naukowo), będziemy mogli jeść po pierwsze w łóżku (bosze, jak my zawsze im tłumaczymy, że w łóżku się nie je) i po drugie – nie będziemy musieli po sobie sprzątać, tylko od razu wiadomo co. 

Kolacja była wyśmienita. Po całym dniu porządków wszędzie (mąż) i wszystkiego poza (żona) byliśmy skonani i głodni, jak wilki. W związku z tym, kolejny raz musieliśmy zmodyfikować swoje plany. Ustaliliśmy więc, że ja idę pod prysznic, Szymon ogarnia. Potem zmiana – on prysznic, ja zmywarka. Szło gładko i radośnie, bo wiadomo co czekało i wiadomo, że plan trzeba realizować.

W końcu. Udało się. Przyciemniliśmy światło, wyłączyliśmy ogłupiający telewizor, wskoczyliśmy pod kołderkę i… powiem Wam, że dawno się tak nie wyspaliśmy! Nikt nie wołał pić, ambu, na bok, na plecki, rączka – to wersja dla rodzica śpiącego przy Franku. Nikt nie rozkopywał się siedemnaście milionów razy, nie kładł nóg na twarz i nie gadał przez sen o dinozaurach – to wersja Leonowa. Było cicho, spokojnie. Chill i relaks. 

Jest 11. Zjedliśmy śniadanie, pogadaliśmy o pierdołach, ogarnęliśmy. Kawa wypita. Cicho. Za cicho. Znów patrzymy na zegarki. Po to, żeby już ich przywieźć do domu.

Dwunaste urodziny

Rozmawiamy z Frankiem o starości. O tym, ile ma się lat, kiedy jest się młodym, trochę starym, starym i bardzo starym. Ze zdumieniem odkrywam, że w wieku 33 lat wyglądam w oczach syna jak dinozaur i na nic zdają się tłumaczenia, że ja naprawdę znam ludzi starszych ode mnie w całkiem niezłej formie! W każdym razie na tapecie wiek. I przy okazji matma. Obliczamy, ile lat będziemy mieli za 2, 3, 5, czy 8 lat. Franek wyznaje jedyną słuszną zasadę, że nie liczy się rocznik, tylko moment urodziny. Dlatego przez cały rok, do października będzie mówił, że ma 7 lat, by zaraz po zdmuchnięciu świeczek 15 października oznajmić, że właśnie skończył osiem lat. Jako osoba w podeszłym wieku uważam, że to dość słuszny koncept i mniej więcej od trzech lat stosuje go podobnie, jak mój syn.

-Mamo, a za ile lat będę miał dwanaście lat? – pyta Franciszek.

-No pomyśl skarbie. Teraz masz 7, to ile lat musi jeszcze minąć, żeby na Twoim torcie było 12 świeczek? – odpowiadam zgodnie z założeniem zabawy.

-5?!

-Doskonale!

-Mamo… mogę Cię o coś prosić? Zrobisz wszystko, żebym nie umarł przed dwunastymi urodzinami? Ja bym tak bardzo chciał wiedzieć, jak się czuje człowiek, który ma dwanaście lat – prosi, a ja przysięgam, że z zrobimy wszystko, byśmy mogli świętować jak najwięcej jego urodzin.

I dlatego czasem po prostu nie mam siły tutaj przychodzić…

Oto jestem

W Walentynki Franek wylądował w szpitalu. Zaczęło się, jak to zwykle u niego, niegroźnie – od kataru. W dwa dni ten katar doprowadził do takiej niewydolności oddechowej, że nic, poza ambu nie uspokajało jego oddechu. Wentylowaliśmy więc niemal bez przerwy, aż do tego momentu, kiedy jedynym wyjściem był szpital. Mogłabym tutaj dodać zdjęcie z SORu dokumentujące to, jak wyglądał Franek, ale musicie mi uwierzyć na słowo, dowieźliśmy go ledwo żywego. W kaliskim okrąglaku nie ma oiomu dziecięcego, ale jest całkiem niezły oddział dziecięcy z niezawodnym jego ordynatorem. Zostaliśmy więc jego lokatorami. Ja i Franek. Tata Franka musiał wracać do domu, bo od kilku dni przechodził totalną grypę i nie dość, że czuł się fatalnie, to jeszcze był zagrożeniem dla innych małych pacjentów. No i w domu Leoś – wychodzący z kolejnego zapalenia górnych dróg oddechowych. Bardzo bym chciała napisać, co to było tym razem, ale Leoś płynnie lawirował do niedawna między zwykłym katarem, oskrzelami i płucami, więc serio nie pamiętam co to było wtedy. W związku z tym jedynym słowem, które mogłoby nas wówczas charakteryzować było zmęczenie.

Kurczę, strasznie nie lubię narzekać, bo w zasadzie zwykle uważam, że nie mam na co, więc nie będzie to post narzekaniowy. Chciałam Wam tylko napisać, że od momentu kataru Franka do końca pierwszej doby szpitalnej, czyli przez trzy dni spałam półtorej godziny. Pierwszy raz w życiu osiągnęłam taki poziom zmęczenia i stresu, że doprowadził mnie on do wymiotów. Straszne to było, a że najmłodsza nie jestem, mam wrażenie, że regeneruję się do dzisiaj. W każdym razie Francesco poszedł po bandzie i zafundował sobie zapalenie ucha, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc po stronie lewej. Wdrożony dożylnie antybiotyk, troskliwa opieka, tlen i parametry respiratora, które unosiły go prawie w powietrzu, doprowadziły go do formy w zaskakująco szybkim tempie. Wróciliśmy więc do domu i od tamtego momentu, a minęło nieco ponad miesiąc Franio miał znów zapalenie ucha (co do którego mam dziką medyczną własną teorię, którą zamierzam Wam sprzedać za jakiś czas), a Leoś drugi dzień walczy z gorączką i jakąś dziwną infekcją, której Doktor nie słyszy jeszcze w słuchawkach. 

Co więc u nas na dziś, zapytacie?

Leoś leży obok mnie i dyszy, więc chyba paracetamol przestaje działać. 

Franek obejrzał mecz (na szczęście zasnął przed tym dramatem w drugiej połowie) i w końcu bez kataru poszedł spać.

Szymon – słyszę, że sprząta w kuchni.

A ja znów mam ambitny plan, by przywrócić temu miejsce piękno i blask. 

Bo wiecie, to nie jest tak, że ja nie chcę tu pisać. Od tego pamiętnego 14 lutego, kiedy to Francio dał popis zapaści oddechowej nie potrafię się po prostu ogarnąć. Przepłakałam już wiele nocy, znów wracając do słynnego „to niesprawiedliwe” i „dlaczego my”. Mam ogromne wsparcie u przyjaciół i mojego męża, ale głowę (szczególnie taką piękną i mądrą) trudno jest oszukać. Franio dorasta, rozmowy z nim są trudne, coraz trudniejsze. Leoś wymaga opieki, a i my chcemy mu wynagrodzić czas, który naszej rodzinie zabiera choroba jego brata. Czasem więc jest mi trudno wymyślać temat do wpisów, a czasem po prostu nie mam odwagi pisać tego, co myślę. Szczególnie dlatego, że jest to wiele nieprzyzwoitych i niezbyt parlamentarnych słów. Także ten wpis tworzę już półtorej godziny i doszłam do wniosku, że chyba pora zmienić profil tego miejsca. Nie, że stanę się szafiarką (chyba, że ktoś planuje uzupełnić moją szafę), czy też blogerką pouczającą, jak pięknie i mądrze wychować przystojne dziecko na instagramie. Chyba zacznę od tego, że jutro napiszę Wam, dlaczego czasem nie mam sił tu być.

Wpadniecie?

Być jak Franek

Franek ma prawie osiem lat. Od prawie ośmiu zmaga się z nieuleczalną postacią przeponowo – rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Nie oddycha samodzielnie – robi to za niego respirator. Nie chodzi – porusza się na wózku elektrycznym (wtedy jest najbardziej samodzielny) lub jest zależny od naszego wsparcia i korzysta ze specjalistycznego wózka spacerowego. Franio nie rusza nogami praktycznie wcale, ma bardzo krzywy kręgosłup i słabe ręce. Choroba wyłącza mu kolei wszystkie mięśnie.

Nic więc dziwnego, że nie ma chętnych, by zamienić się z nim miejscami. Z jednym małym wyjątkiem…

Bolo zna Franka od urodzenia, w sumie to już całe pięć lat i trochę. Nie zauważa rur plączących się pod nogami, cewników, buczącego ssaka. W zasadzie to we Franku widzi przede wszystkim Franka. Dopiero całkiem niedawno zorientował się, że Franek nie chodzi. Ponieważ jest już pełnoprawnym przedszkolakiem, zauważa tych różnic coraz więcej i ma coraz więcej pytań. 

– Mamo – zagaił któregoś wieczora przy siedemdziesiątym czwartym szlaczku Bolo – a Franek nie chodzi do szkoły, prawda? – Prawda – odpowiedziała jego Mama, nie przeczuwając, że to początek głębszej dyskusji – Franek nie chodzi do szkoły, bo bardzo się tam męczył. Dlatego ciocia i wujek zdecydowali, że lepiej będzie, jeśli to pani nauczycielka będzie przychodziła do niego do domu. – I przychodzi tam codziennie? – drążył, choć zdaje się, że odpowiedź znał całkiem dobrze. – Nie, nie przychodzi codziennie, kilka dni. Ale pamiętasz, jak Ci opowiadałam, że Franek ma jeszcze inne dodatkowe zajęcia? Musi codziennie ćwiczyć z rehabilitantami, żeby mieć mocniejsze nogi i ręce. – Mamo… To jak Franek rysuje szlaczki? – Franio synku nie rysuje szlaczków. Najczęściej jest tak, że dyktuje swojej pani rozwiązanie zadania, a ona pisze za niego. -Mamo! Jak ja bym chciał być Frankiem! Nie musiałbym pisać ani szlaczków ani literek, mógłbym siedzieć i patrzeć, jak ktoś to robi za mnie – rozmarzył się ostatecznie Bolson, ale szlaczki i tak musiał dokończyć.

Standardy opieki nad rodzicami

W wielkim mieście, w wielkim znanym szpitalu, na oddziale intensywnej terapii w za wielkim dla siebie łóżku leży maleńki chłopiec. Ma rurkę w buzi, rurkę w nosie, podłączone do całego ciała kable i przewody. W pokoju kilka urządzeń ciągle monitoruje jego życie. Czy oddycha, jak głęboko oddycha, ile razy oddycha. Przyjechał tutaj z innego miasta po to, by dowiedzieć się, dlaczego choć jest tak maleńki, tak wiele musi przejść w swoim życiu. Choć mieszka bardzo daleko, przy jego łóżku codziennie stoją mama i tata. Codziennie coraz bardziej zmęczeni i szarzy, coraz bardziej bezsilni. Zanim usłyszą diagnozę, lekarze muszą przeprowadzić szereg badań i konsultacji. Mama i tata słyszą więc od szefa, ordynatora oddziału, że ich synek trafił w najlepsze dla niego miejsce, że tutaj jest pod fachową opieką, że mogą trochę odpuścić, nie muszą przychodzić codziennie, mają zbierać siły na powrót syna do domu. Słyszą, że to wszystko dla ich dobra. Że będą dbać o nich i o syna. Wierzą, że skoro tak słyszą, to tak będzie.

Przez kilka kolejnych dni mama i tata słyszą wiele innych rzeczy. Najpierw godzinami wysiadują pod wielkimi metalowymi drzwiami i po każdym dzwonku intercomu słyszą: „nie możecie jeszcze wejść”. Kiedy już wejdą, przez przypadek i błąd pielęgniarki w niewyłączonym intercomie pielęgniarskim w pokoju syna słyszą, że są „uciążliwymi rodzicami” i że „byłoby lepiej, jakby siedzieli w domu”. Lepiej, czyli tak, że ich syn niemo zalewałby się łzami, aż zasnąłby w spazmach, przestraszony, w obcym miejscu. Lepiej, czyli tak, że źle ustawione alarmy respiratora nie reagują, kiedy chłopiec odłącza się i omal nie dochodzi do tragedii. Lepiej, czyli tak, że wszyscy (poza rodzicami) mieliby święty spokój. W tym samym szpitalu, tuż po diagnozie, rodzice dostają polecenie pożegnania się z synem, bo zostało mu pół roku. Słyszą także, że może warto oddać go do hospicjum, bo nic z niego nie będzie, bo już zawsze będzie taki (podłączony do rur i kabli), bo nic dobrego ich z nim nie czeka. Słyszą jeszcze, że ich syn nic nie osiągnie i że najpewniej umrze, bo leku na jego chorobę nie ma. A potem słyszą… nic. Ciszę, która zalewa ich głowy, niemoc, która w nich tkwi. Potem słyszą swój krzyk na korytarzu, szloch w samochodzie, ryk z rozpaczy w pokoju użyczonym przez przyjaciela. 

Mija siedem długich, trudnych i wyjątkowych lat. Mały chłopiec już nigdy więcej nie trafił do wielkiego łóżka w wielkim szpitalu wielkiego miasta na W. Na przekór temu, co słyszeli jego rodzice dożył najpierw pierwszych, a potem kolejnych i kolejnych urodzin. Nie trafił do hospicjum, nie został na zawsze w szpitalu, nie zabiła go pierwsza infekcja w domu. Mały chłopiec stał się poważnym prawie ośmiolatkiem. Jego życie ciągle zależne jest od rur i tajemniczych sprzętów. Jego komfort zależny jest od żmudnych i wyczerpujących ćwiczeń. Jego męstwo zależne jest od poczucia bezpieczeństwa, które przez siedem lat starali się zagwarantować mu rodzice, przyjaciele i rodzina.

Przez siedem lat od wyjazdu z wielkiego miasta ten chłopiec trafił na wielu lekarzy i specjalistów. Już ten pierwszy widział w nim coś więcej, niż tylko plątaninę rur i kabli. Uwierzył w niego i jego rodziców. Teraz jego rodzice słyszą coś innego. Słyszą, że ten chłopiec zaskakuje, że jest dzielny, że nikt się nie spodziewał, że kto to widział, żeby aż tak na przekór, że warto, że powinno się walczyć zawsze i do końca.

Wtedy, siedem lat temu w tym wielkim łóżku leżał Franek i cieniem rodziców byliśmy my. Dziś jesteśmy mocniejsi o tamte doświadczenia, Franek jest wspaniałym chłopakiem, ma wyjątkowego brata i cudownych przyjaciół. Wtedy, siedem lat temu po tym, co usłyszeliśmy na powierzchni trzymali nas nasi najbliżsi – rodzice, nasze rodzeństwo, Suzi i Wujek P. 

I kiedy myślę sobie, że to wszystko już za nami, że się nie damy, znów to słyszę. Z ust innej mamy i innego taty. Słyszę, że siedem lat później, kiedy medycyna poszła tak bardzo do przodu, kiedy jest pierwszy skuteczny lek na sma1 (chorobę bliźniaczo podobną do choroby Franka – smard1) jakiś lekarz ma odwagę spojrzeć prosto w twarz mamie i tacie, wśród plątaniny rur i kabli i powiedzieć, że ich dziecko umiera, że czas się żegnać, że lek jest jakiś (!!!), ale nie działa. Z kamienną twarzą, bez wyrazu. A potem unika wzroku mamy i taty, a potem spotkań. Pozostawia samym sobie. W rozpaczy i niewiedzy. 

Nie jestem lekarzem. Nie skończyłam wybitnych studiów, ale wiem, że empatia, to nie tylko zupa z Azji. To coś, co w przypadku rozmów z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci powinno być wytyczną. Nie można ludzi, którym wali się świat oznajmić diagnozy, która jest dla rodziny wyrokiem i odejść. Rozumiem zmęczenie, może wypalenie zawodowe, może odporność na ludzkie tragedie, ale nie może tak być, że w dobie internetu, konsultacji telefonicznych, dostępu do wiedzy i postępu medycyny można być takim ignorantem. Dlaczego siedem lat po nas, w innym mieście, inni rodzice małego chłopca słyszą to samo, co my wtedy? Dlaczego znów muszą sami szukać, pytać, zdobywać namiary i kontakty? Dlaczego proponuje im się najłatwiejsze rozwiązanie – niech leży sobie i tak choruje ten wasz synek? 

Przez siedem lat naprawdę wiele zmieniło się w naszym życiu. Choć to może niestandardowe to z nieuleczalnie chorym dzieckiem, na stałe podłączonym do respiratora i zależnym od naszej opieki i intuicji mamy naprawdę szczęśliwe życie. Dlaczego więc w dobie naszych i podobnym nam rodzinom doświadczeń rodzicielskich nadal nie zmienił się standard opieki nad rodzicami maleńkich pacjentów w plątaninie rur i kabli?

**********************************************************************************************

wpis powstał na bazie naszych złych doświadczeń szpitalnych i kilku ostatnich dni, kiedy to zderzeni z chorobą innego dziecka, przeżyliśmy szpitalne dejavu. wiem, że wiecie, jednak dopowiem: tych lepszych szpitalnych doświadczeń było zdecydowanie więcej…

Nieświadomi żyją dłużej

Zanim zaczniecie czytać to, co chciałam Wam powiedzieć, obejrzyjcie proszę ten materiał: KLIK KLIK. To link do reportażu po efekcie Lewandowskiego. Poza wspomnieniem meczu, jest to kwintesencja tego, jak siebie widzi Francyś.

Czasem ktoś zapyta mnie, jaki jest poziom świadomości Franka względem swojego ciała, choroby, życia… No cóż. Wydaje mi się, że i w tym aspekcie nie jesteśmy standardową rodziną. Bywa, że myślę, że stworzyliśmy Frankowi coś na kształt doliny różowych jednorożców – wiecie miejsca, gdzie marzenia się spełniają, nie ma złośliwych ludzi, nie istnieją troski i zmartwienia. Tak jak Francesco mówi o wyjściu z Robertem na mecz: „wierzyłem, że wszystko mi się uda”. Im jednak chłopak starszy, coraz częściej poruszamy temat fizyczności – sam zagaja, że ma rurkę i nie może czegoś (najczęściej sprzątać stolika), albo, że nie może chodzić, więc nie może pomóc (najczęściej przy przygotowywaniu obiadu albo pilnowaniu brata). Kto jednak dotrwał do końca filmiku zorientował się, że Franciszek doskonale wie, gdzie tkwi sens naszego życia. On wie, że naszym marzeniem jest to, „żeby ta choroba, to smard1 minęło”. Czy Franek zdaje sobie sprawę z konsekwencji tego marzenia? Nie sądzę.

Dlaczego? Otóż Franc doskonale wie, jakie ma ograniczenia fizyczne: nie chodzi, nie oddycha, słabo rusza rękoma, nie słuchają go paluszki dłoni. Z drugiej zaś strony, każdy fizyczny sukces urasta w naszym domu do rangi rekordu olimpijskiego. Lekkie poruszenie stopą to wielkie wow, uniesienie głowy na pięć milimetrów nad matą, to czyn niczym wejście na Kilimandżaro. To, co u zdrowych dzieci jest odruchem bezwarunkowym, u nas jest wytańczone, wychwalone, wyskakane na wielkie wow. Dlatego mimo tych wszystkich obciążeń, Franek w żaden sposób nie czuje się gorszy i słabszy. Nie zna i nie pamięta czasów, żeby robił coś lepiej – przecież nie zdążył sam usiąść, wstać, czy iść. Nie ma więc poczucia straty, którą my – zdrowi i sprawni rodzice – tak boleśnie odczuwamy. Franek wie, że jest chory. Wie, że ma smard1 i przez to musi mieć respirator. Zna zagrożenia wynikające z rozładowanej baterii, zatkanej rurki, braku prądu, odłączenia od respiratora. Doskonale kontroluje to, od czego zależy jego bezpieczeństwo, jego życie. Nigdy jednak nie słyszałam, by z powodu tej całej otoczki, jaką przyniósł mu zanik mięśni, czuł się nieszczęśliwy.

Czy pyta o chorobę? Oczywiście! Pyta, skąd się wzięła. Pyta, czy on zawsze miał rurkę. Pyta też, dlaczego Krzyś ma pega i dlaczego nie słuchają go paluszki. Ale pyta także, czy dostawał dużo zastrzyków w szpitalu i czy płakał, jak zakładali mu nową rurkę? Nie są to więc pytania powodowane stanem ducha, ale zwykłą dziecięcą ciekawością. Co odpowiadamy? Prawdę. Nie katujemy go szczegółami operacji zakładania tracheostomii, czy historią, jak w ogóle trafił na oiom. Mówimy to na tyle, na ile uważamy, że głowa siedmiolatka jest na to gotowa. 

Być może Was to zdziwi, ale Franiowi wcale nie marzy się własny oddech. Wręcz odwrotnie, kiedyś powiedział mi, że mamy dziwnie, bo musimy oddychać sami, a za niego robi to respirator. Jedyne, czego mam wrażenie, mu brakuje, to chodzenie. Co jakiś czas prosi, byśmy „pochodzili”, żebyśmy gonili Leosia na jego (Franka) nóżkach. Biorę więc wówczas go pod pachy, stopy stawiam na moich stopach, ktoś inny bierze respi i ganiamy. Symulacja prawdy o chodzeniu? Być może, ale póki Frankowi to wystarcza i póki go uszczęśliwia, nam wystarcza także. Tak naprawdę tylko o tym traktują nasze najdłuższe zdrowotne dysputy – dlaczego, choć tyle ćwiczy, jego nogi nie chcą chodzić? Tłumaczymy, że po pierwsze nie każdy może i musi chodzić, a po drugie, że chcemy, żeby ćwiczył jak najwięcej i dbał o swoje nogi, bo jeśli ktoś wymyśli kiedyś lekarstwo na jego smard1, to i nogi mu się przydadzą. 

Czy Franek zna statystyki? Wytyczne medycyny? Czy wie, jaki jest przewidywany finał jego choroby? Nie wie. Ale tylko dlatego, że nigdy o to nie pytał. Jeśli chodzi o przemijanie i śmierć, to zadaje takie pytania, które są naturalne dla jego wieku. Czasem martwi się, że jestem już stara i zaraz umrę (33 lata to w sumie nie przelewki), a potem nagle odkrywa, że Dziadek jest starszy, a jeszcze (!!!) jeździ na rowerze i nie wygląda, jakby miał się wybierać na tamten świat. 

Jesteśmy więc w tym nieszczęściu tymi szczęściarzami, u których do tej pory choroba nie unieszczęśliwiła chorującego. Francio jest uśmiechniętym, pełnym werwy i bezpośrednim siedmiolatkiem, któremu fundujemy trochę świat różowych jednorożców z zazdrością obserwując, że tak rzadko sami się w niego odważamy zapuścić. 

 

 

 

 

Dwa kroki do przodu, trzy w tył

Tak jak pisałam w jednoprocentowym wpisie ulotkowym, Franek choruje na smard1. To przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni, który po kolei wyłącza każdy mięsień od tych oddechowych zaczynając. U Franka, mniej więcej w wieku czterech miesięcy stwierdzono całkiem nieaktywną przeponę, a od trzeciego miesiąca życia jest na stałe podłączony do respiratora. Dziś, kiedy Franio jest już Franciszkiem i ma siedem lat w kwestii oddechowej niewiele się zmieniło. Co prawda mieliśmy kilkumiesięczny epizod samodzielnego oddychania, który wbrew oczekiwaniom lekarzy Franek sam wyćwiczył, ale jest on już dawno zamierzchłą przeszłością i na teraz chłopaczysko kompletnie nie radzi sobie bez respiratora. Jedyne, na co pozwala, to odłączenia na kilkadziesiąt sekund, żeby chociaż trochę móc się jeszcze czymś pochwalić. Jeśli chodzi zaś o przeponę, to aktywność jaką przejawia ogranicza się do czkawki i kichania. W ciągu dnia Franek jest wspomagany przez respirator – to tak w skrócie oznacza, że inicjuje oddech, a urządzenie go dopełnia. Nocą jednak samodzielne oddychanie kompletnie się wyłącza i respirator jest jedynym źródłem oddechu naszego syna.

Przez wiele miesięcy po diagnozie było tak, że dzięki stałej i systematycznej rehabilitacji ruchowej i terapii logopedycznej, udawało nam się odtrąbić większe lub mniejsze sukcesy. Musicie wiedzieć, że akurat w naszym przypadku tych sukcesów nie wróżono żadnych. Dlatego każdy samodzielny ruch Franciszka, każda nowa sylaba, każda umiejętność to sukces na przekór okrutnej diagnozie. Od mniej więcej dwóch lat już nie uciekamy chorobie. Teraz próbujemy utrzymać Frania w jak najlepszej kondycji. Po to, by po pierwsze jego życie było jak najmniej obciążone dolegliwościami związanymi z chorobą, a także (choć szanse są naprawdę znikome), by doczekać jakiejkolwiek terapii, która pomogłaby nam zatrzymać postęp lub (to już byłoby coś w kategorii cudu) wyleczyć Franka. 

Można powiedzieć, że dziś siedmioletni Francesco, jak na rokowania medyczne jest w dobrej kondycji – zarówno psychicznej, jak i fizycznej. Może brzmi to śmiesznie, ale piszę to o dziecku, które samo nie oddycha, nie chodzi, minimalnie rusza jedną stopą, ma bardzo słabe ręce, palce dłoni już dawno starają się żyć własnym życiem, a głowa nie może w pełni odwrócić się, by zobaczyć, co dzieje się z jej lewej strony. W każdym razie gro specjalistów widząc Francia zachwyca się jego „sprawnością”.

Jednym z mierników stanu fizycznego Młodziaka są nasi fizjoterapeuci. To oni w czasie terapii czują w rękach, ile siły ma jeszcze Franciszek. Ostatnio, co potwierdziła Pani Dr Stępień, czują, że Franio jakby odzyskuje siły. Kręgosłup jest co prawda cały do wymiany, ale jest na tyle plastyczny, że gołym okiem po półtoragodzinnych ćwiczeniach widać, że Franc siedzi w miarę swoich możliwości prosty, jak struna. Można więc uznać, że w tej materii chłopaczysko nie daje się. Co by jednak nie pisać i jak nie zachwalać woli walki Franciszka, to są rzeczy na które ani my, ani on niestety nie mamy wpływu.

I cały mój powyższy wywód możecie potraktować, jako wstęp do kilku zdań poniżej. Otóż my swoje, a choroba swoje. Przez wszystkie lata chorowania bardzo szybko zauważamy, kiedy jego stan kliniczny się pogarsza. Tak było ze stopami, które przestawały się ruszać z dnia na dzień, tak samo było z samodzielnym oddychaniem, kiedy to z 90 minut bez respiratora, robiło się nagle 70, a dwa dni później maksymalnie kilkanaście. Z resztą musicie też wiedzieć, że ostatnio bywa tak, że Franek wpada w totalne niewydolności oddechowe. Tak było na początku grudnia, kiedy to przestał kompletnie radzić sobie z oddechem i nocą bezwzględnie, a za dnia doraźnie musiał być wspomagany tlenem. Trwało to na przykład dwa, trzy dni, by odejść jak ręką odjął, a pochodzenie tego stanu ma tylko jedną nazwę- smard1. 

Jak zatem objawia się aktualny atak potworzastego? Od dwóch, trzech tygodni Franek ma problemy z połykaniem. To zupełnie normalne w tej jednostce chorobowej, że dzieci nie połykają same i karmione są za pomocą sondy lub pega (takiego tracheo, tylko w brzuchu). Franc nauczył się jeść kilka tygodni po powrocie ze szpitala do domu i choć nadal jest pretendentem do tytułu chudzielca roku, to ciągle gryzie i połyka sam. Jakie więc problemy z połykaniem, zapytacie? Nocne. Tutaj zaczęłam opisywać, na czym to dokładnie polega, ale później stwierdziłam, że nie chcę tego pisać tak szczegółowo, bo raz, że jest to dla mnie trudne, a dwa chyba nie chcę, żeby tego rodzaju wątki życia F. były tak szeroko znane. Napiszę więc tylko tyle, że: Potworzasty spowodował, że buzia Franka totalnie „odpływa” nocą. I kiedy my – osoby zdrowe, choć rozluźnione snem potrafimy utrzymać szczęki razem, to chorzy z zanikiem mają z tym problem. U Franka pojawił się on nocą. Jest to oznaka, że coś zaczyna się dziać z mięśniami twarzy i powinniśmy skupić się na próbach ich włączania.

Życie z taką chorobą, jak choroba Francesca jest do kichy, Wam powiem. Z jednej strony staramy się, żeby było fajnie, żeby były różowe jednorożce i lukier. A z drugiej, kiedy patrzymy, że choroba nie śpi, że mimo usilnych jego starań, trudnej terapii i tak robi swoje, a my tylko odkładamy to w czasie, to jest do bani. Z jednej strony każdy nasz wspólny dzień jest sukcesem, z drugiej porażką. Bo fakt, że udało się aż tak długo zakrawa trochę o cud, a fakt, że tak naprawdę tego prawdziwego cudu możemy nie doczekać, to jest taki kamień na psychice, że tona lukru i stado jednorożców czasem nie daje rady.

Nie. Nie mam doła. Przynajmniej nie większego, niż zwykle. Ten wpis po prostu we mnie siedział.

Senior Fernando

Kiedy na zewnątrz pogoda taka sobie, respiratorowiec nie może sobie pozwolić na wielkie wojaże i wycieczki. W spacerowaniu ogranicza nas więc i wielki (mały z resztą także) deszcz i mróz, no i upał też. Ostatnio uświadomiłam sobie, że przez to, co się dzieje za oknem (u nas to jest ani jesień, ani zima, ani wiosna) Franek tylko przemyka z domu do auta, by gdzieś dotrzeć i odwrotnie. Kiedy jest mróz i wietrznie respirator dostaje po stykach, rury zaraz tężeją od mrozu i do płuc, bez żadnej ochrony płynie mega zimne powietrze. Z upałem jest odwrotnie- respi się nagrzewa, rury gotują i w płucach żar.

Dlatego bardzo mocno pilnujemy dni pod tytułem „w sam raz”. A taki był właśnie w sobotę, kiedy to odwiedziliśmy naszych łódzkich przyjaciół i wybraliśmy się na podbój miasta. Oczywiście największą atrakcją były tramwaje, których w Kaliszu nie uświadczymy, więc długie kwadranse spędziliśmy na kładce dla pieszych oglądając tramwaje różnych maści i prędkości. Chłopaki, jak to na styczeń przystało, poszli na saneczkową górkę, która pokryta piękną zieloną trawą posłużyła nam do tysiąckrotnego biegania w górę i z górki na pazurki i tym sposobem sobota była pierwszym spacerowym dniem tego roku.

Żeby nie pogarszać sobie statystyk mieliśmy taki sam plan na niedzielę. Pogoda jednak spłatała nam figla i Franek został w domu, a na ratunek przyjechała Pani Agata, by hiszpańskim Ole! wnieść trochę słońca. Niesieni więc południowym nastawieniem, pojechaliśmy na Fernanda. To kolejna produkcja w Hiszpanią z tle. Jeśli istnieje taki gatunek jak komedia dziecięca, to „Fernando” jest nią na pewno. Mnóstwo w niej żartu sytuacyjnego i śmiesznych wypadków, które są zrozumiałe nawet dla najmłodszych widzów, a nie jak to zwykle bywa, aluzje przede wszystkim dla dorosłych. Fernando jest przyjaznym, pozytywnie nastawionym do świata… byczkiem. Wróć. Byczkiem jest tylko przez pierwsze minuty filmu, potem jest już przyjaznym, pozytywnie nastawionym do świata bykiem. Zestawienie tysiąckilogramowego, rogatego zwierzaka z jego gołębim sercem i miłością w oczach rodzi mnóstwo prześmiesznych sytuacji, z których Fernando próbuje wybrnąć w iście byczym stylu. Bajka dla całej rodziny, myśmy uśmiali się setnie, a dubbing… No cóż ja mogę powiedzieć. Wszyscy dookoła wiedzą, że gdyby nie Szymon, Ryan Gosling i kilka niesprzyjających życiowych sytuacji (na przykład nigdy się nie spotkaliśmy), to Marcin Dorociński mógłby być moim mężem. No, ale nie jest, trzeba z tym żyć, za to Fernando zdubbingował rewelacyjnie. Polecam Wam Fernando, bo nie ma nic fajniejszego, kiedy za oknem pseudojesieniozima, a na ekranie Madryt.

To mi się naprawdę zdarza

Taką mam jakąś dziwną niepisaną zasadę albo po prostu działa na mnie magia oznaczeń, ale nie korzystam z udogodnień, które są dedykowane komuś innemu. Na przykład nie wymuszam pierwszeństwa dla kobiet w ciąży, choć mój brzuch sugeruje coś innego. Albo nie staję na miejscach dla rodziny pod marketem, kiedy nie ma ze mną rodziny. Że już o miejscach dla niepełnosprawnych nie wspomnę. Ono jest dedykowane Frankowi, nie naszemu samochodowi. O! I jeszcze nie staję w kolejce do kasy pt. „do 10 produktów”, kiedy mamy tych produktów 11. I w kolejce pierwszeństwa dla niepełnosprawnych nie staję nigdy. Zakupy z Frankiem są taką oczywistą oczywistością, że jego niepełnosprawność nie jest bodźcem do tego, by zabierać miejsca na przykład samodzielnym niepełnosprawnym. Czasem jednak coś we mnie wstąpi. Nie wiem w sumie, czy to duch egoizmu, czy demon zła, czy po prostu zwykła ludzka złośliwość. Albo odwrotnie. We mnie nie, że coś wstąpi. Mnie opuści- rozum.

Jestem sobie oto bowiem w jednym z marketów, którego nazwę każdy wymawia inaczej, w zależności od tego jaka jest jego znajomość francuskiego, po tak zwane szybkie zakupy. Pięć rzeczy na krzyż typu masło, mleko i coś do chleba, więc w sumie nie chce mi się czekać w kolejce za pełniutkimi wózkami i wzrokiem wodzę za najmniej obciążoną kasą. Do tego jeszcze w głowie układam tekst na Franka ulotkę jednoprocentową, liczę, ile kilogramów prasowania mam do zrobienia i usilnie staram się sobie przypomnieć, co to ja miałam jeszcze kupić, żeby potem przed lodówką nie było płaczu o śmietanę na przykład. Liczę więc, przeliczam i myślę na zapas oczami wyobraźni widząc siebie idącą spać znów nie wcześniej niż 23, a oczami tymi w głowie szukając nieszczęsnej kasy.

I nagle jest! Co Ci ludzie nie widzą? Siedzi Pani Kasjerka i się nudzi i nikogo tam nie ma. Szybko więc, niczym gepard po prostu albo inna pantera, rzucając wokół nieufne spojrzenia i czuwając, żeby nikt mnie nie wyprzedził, tym takim udawanym niespiesznym, ale jednak szybkim krokiem pędzę kasować swoje zakupy. Ta kasowa historia wcale nie ma happy endu i wcale nie już, bo tuż przed przysłowiową metą, wyprzedziła mnie dziarska matka- sprytniejsza w obuwiu sportowym, miała więcej szczęścia. Kasuje więc kobita swoje, a ja swoje na taśmę. Wtem:

-O Boże!- jęczę, a ogonek ludzi, którzy ustawili się za mną, skupia na mnie swój wzrok- bo ja zapomniałam o dziecku!- tłumaczę i ładuję zakupy znów do koszyka. Nie, że jakoś szybko i w szaleńczym pędzie, ale dość żwawo.

-To znaczy nie, że zapomniałam, tylko, że nie zauważyłam, że go nie mam- tłumaczę i czuję, że brnę, niepotrzebnie brnę.- To znaczy, zauważyłam, że go nie mam, ale nie zauważyłam, że go potrzebuję. Nie, że go nie potrzebuję, bo ja go potrzebuję ciągle, ale  teraz w tej chwili, jakby potrzebuję go bardziej, a go nie wzięłam. Bo on w domu jest, z tatą – i ja tak na jednym oddechu, a ludzie w kolejce oczy coraz większe i większe i w ogóle mam wrażenie, że świat wokół mnie jakby zwolnił.

-No to ja może od początku- zagajam i pakuję te jogurty już prawie żółwim tempem- bo ja proszę państwa chciałam się szybko skasować, a tu była wolna kasa, więc podbiegłam, wypakowałam zakupy i zorientowałam się, że to jest kasa pierwszeństwa. Dla niepełnosprawnych. A ja mam dziecko niepełnosprawne, ale w domu, nie tutaj, więc ja tu nie mogę stać, bo może ktoś będzie potrzebował i ja mu zajmuję kolejkę, a to bez sensu. I ja zmienię kasę, bo nie jestem niepełnosprawna, Państwo w sumie też, tyle że ja po prostu nie mogę. Tak nie można- orzekłam, ukarałam się i ukorzyłam i zmieniłam kasę.

A za mną dwie osoby.

Ma się jednak życiowe sukcesy, co nie?

 

Kryzys twórczy

Miarą mojego kryzysu twórczego jest zawsze pranie. A właściwie, to nawet nie pranie, bo z racji mikro łazienki, w której stoi mikro pralka, a tuż obok mikro kosz na brudne ubrania, nie ma takiej możliwości, by tego prania było jakoś wybitnie dużo. W tajemnicy Wam powiem, że jak już muszę prosić męża o upychanie, jest źle. A jak już wkładam do pralki, bo w koszu nie da się upchnąć, to jest beznadziejnie. Ale to nie pranie będzie odnośnikiem. Pranie po praniu trzeba przecież od razu powiesić i ono (nawet zimą na suszarce obok łóżka) prędzej czy później- wyschnie. Wolałabym jednakowoż, żeby schło później, bo oto z tego wypranego robi się to do prasowania. I tu jest właśnie miara. I tak powinnam zacząć.

Miarą mojego kryzysu twórczego jest prasowanie.

Niestety psychicznie nie jestem jeszcze na to gotowa, żeby wyprane suche ubrania złożyć, rozdzielić po szafach i potem, tuż przed założeniem przeprasować, bądź nie. I tak za olbrzymi sukces osobisty uważam fakt, że przestałam prasować dresy Milusia do żłobka. Chłopak sam mnie zmusił do tego, że teraz tylko je naciągam i równo układam w komodzie, kiedy miał okres pod tytułem „brudne dziecko, to szczęśliwe dziecko”. A ponieważ Milson jest właścicielem chyba wszystkich byłych dresów Franka i Bola, to jest w czym wybierać i co brudzić. Nie prasuję już także koszulek na co dzień mojego męża, o czym tenże dowie się, czytając ten wpis. Choć przypuszczam, że zorientował się już jakiś czas temu, ale wie, że prasowanie to temat drażliwy, więc nie komentuje. Z resztą wiecie, małżeństwo to sztuka kompromisu i kiedy ja mogę udawać, że nie widzę, że on ściemnia przy sprzątaniu piwnicy, on może udawać, że nie widzi zagnieceń na koszulkach. W każdym razie pokonałam już wiele barier prasowalniczych, co nie zmienia faktu, że i tak sporo tego jeszcze zostaje. Tak więc prasownie. Czynność, którą odkładam tak długo, aż naprawdę nie ma gdzie tego odkładać albo nie mogę znaleźć jakiejś bluzki na teraz, bo leży na samym spodzie tej ubraniowej Czomolungmy. Teraz pewnie pomyślicie, że nie prasowałam od ostatniego wpisu i… Macie chyba rację. Chyba, że wyprałam tfu! wyparłam ten fakt z pamięci, ale z tego co kojarzę, to raz się nawet zabrałam i nawet stałam przy desce ze dwie godziny, ale co to są dwie godziny, kiedy tam prasowania na pełen etat, więc poprasowałam tylko ubrań na trochę i znów dokładam. I dzisiaj właśnie nadszedł ten moment. Siedziałam przy biurku w pracy i Suzi mi mówi, że oto nadszedł ten dzień, że powinna poprasować, bo już jej się kosz z wypranym a nieuprasowanym nie zamyka, więc wraca do domu, bierze… łyżwy, Bola i idą jeździć. W związku z powyższym postanowiłam, że co ja będę gorsza, też mam sporo prasowania, więc wróciłam do domu, pograłam w 5 sekund z Frankiem (przegrałam, nawiasem mówiąc), zrobiłam pomidorową (no bo wczoraj był rosół), opowiedziałam Leosiowi bajkę o zielonym telefonie, czarnym psie i niebieskim samochodzie, zjadłam o 22:45 pół paczki czegoś, czego naprawdę nie powinnam jeść, jeśli chcę jeszcze odzyskać figurę sprzed porodu, który był dwa lata temu z hakiem, zescrollowałam fejsbuka siedemnaście razy, pogadałam z Gosią o wyższości rurki tracheo nad maską i dzieciach ze smard, z Kasią o balu i kiecce i już miałam brać się za prasowanie, kiedy to… Blog! No tak. Dawno nic nie było na blogu. Bez sensu. Zapuszczony, pajęczyny zaczęły się rozrastać, kartka z hasłem do logowania pożółkła. Ja coś koniecznie muszę napisać. Bo trzeba, bo tak nieładnie, bo się Czytelnicy moi martwią, bo nie każdy ma fb, cz insta, gdzie jesteśmy, bo… będę musiała się wziąć za prasowanie. A tak. Jest 23:31. Uprasuję rzeczy na jutro i idę spać. Znów mi się udało.

Tak więc miarą mojego kryzysu twórczego jest prasowanie. Im go więcej, tym natchnień na bloga przybywa.

Witajcie. Znowu.

Przepraszam. Raz jeszcze.