Czym skorupka za młodu nasiąknie

Mnie, Franka i Szymona poza genami łączy coś jeszcze. Każde z nas jest pierworodnym dziecięciem swoich rodziców i każde z nas ma szczęście mieć młodsze rodzeństwo. Fajnie dorasta się z bratem lub z siostrą i zwykle jest tak, że to rodzeństwo jest pierwszym odbiorcą naszych sukcesów, ale także gniewu i złości. Jest także pierwszym człowiekiem, z którym trzyma się sztamę przed rodzicami. Do dziś śmiejemy się z moimi braćmi na wspomnienie tego, jak w tajemnicy przed rodzicami suszyliśmy zimowe buty jednego z nich, kiedy w czasie którejś z wędrówek wpadł do polnej strugi i zmoczył kozaki! Buty wyschły, rodzice chyba właśnie teraz się o tym dowiadują, a my szczęśliwie dożyliśmy dorosłości. Nie wiem jak to jest mieć starsze rodzeństwo, więc piszę dziś z pozycji „jesteś starsza, bądź mądrzejsza”. I tak chyba trochę jest, że to właśnie starszy brat czy siostra jest także pierwszym nauczycielem. U nas też tak jest. 

Franio uwielbia wprowadzać Leosia w tajniki wiedzy. Uczy go literek, tłumaczy odgłosy zwierząt i nazwy owoców i warzyw. Milonek raz słucha bardziej raz mniej ale widzę, że sprawia mu to przyjemność i czasem sam przynosi do kanapy tablicę z literkami, albo klocki ze zwierzętami, podsuwa Frankowi pod oczy i pyta uparcie: a co to? Mimo, że odpowiedź zna całkiem nieźle. Jednak Miluś obserwuje coś jeszcze. Obserwuje swojego brata i jego życie z respiratorem pod pachą.

Nic więc dziwnego, że kiedy zaczął wchodzić w okres naśladownictwa, zapragnął także być taki, jak jego starszy brat. Próbował już wszystkich zabiegów pielęgnacyjnych i zdrowotnych, którym poddawany jest Franciszek i o ile wypijanie soli fizjologicznej idzie mu na medal, to już odsysanie z nosa jest dla niego pasmem męki i bólu. Leoś doskonale wie, do czego służy ambu, wie co przynieść, kiedy proszę go o cewnik, a kiedy na wizyty przyjeżdża Doktor, od razu biegnie do szuflady Frania wyjmuje rurkę tracheo i z uśmiechem pyta: „chcesz teraz doktor?”, upominając się o wymianę rurki u brata. Regularnie także mierzy sobie tętno i saturacje oraz na zmianę z Francyniem korzysta z inhalatora, mówiąc, że prosi o „milację na Maszy”, czyli inhalację w czasie bajki. Zauważyłam, że zdarza się już Leosiowi pytać Frania, czy wszystko w porządku i czy „dychasz dobrze?”, czyli czy z oddychaniem ok. Milonek wie, jak poprawić nogę i strofuje Starszaka przy jedzeniu, licząc do trzech, kiedy ten ociąga się ze śniadaniem. 

A jeszcze całkiem niedawno było zupełnie inaczej. Leloś miał okropny epizod, kiedy to wybitnie interesował go guzik służący do wyłączania respiratora. Wiecie, czym to mogło skutkować? Na szczęście jest tak, że każda próba wyłączenia naszego respi daje sygnał dźwiękowy i każdą taką próbę należy potwierdzić innym przyciskiem- to dodatkowe zabezpieczenie spowodowało, że nigdy tej operacji nie udało mu się zakończyć, ale było to kilka nerwowych tygodni w naszym domu. Przy szyi i filtrach próbował majstrować Miluś wielokrotnie, aczkolwiek tutaj dużo szybciej zrozumiał, że jest to absolutnie nie do zaakceptowania. Do dziś w ferworze szaleństw zdarza mu się przypadkiem pociągnąć za rurę, ale Franio szybko upomina się o swoje i nigdy nie gniewa na Młodszaka. 

Doszliśmy więc do tego momentu w naszym wspólnym rodzinnym życiu, kiedy to Leloś chce aktywnie uczestniczyć w życiu swojego starszego brata. Bacznie nas obserwuje i chętnie bierze się do pomocy. Czy mu pozwalamy? Jeszcze kiedy byłam w ciąży zastanawiałam się, z której strony to ugryźć. Nie chcę absolutnie, żeby Leoś kiedykolwiek czuł się „dzieckiem zapasowym” albo „dzieckiem ratownikiem”. Nigdy o to nie chodziło, ale doszliśmy do wniosku, że w każdej rodzinie jest tak, że rodzeństwo sobie pomaga i się wspiera. Kiedy więc nasz sąsiad Bartek uczy swojego brata Kubusia wiązać buty, zajmuje się nim w czasie zabawy w ogródku, wyciera nos rękawem, to dlaczego u nas nie miałoby być tak samo? Wszak Franek także pilnuje brata, kiedy jedno z nas jest w łazience, ostatnio pomagał w usypianiu swojego kuzyna Kuby, a czytanie bajek chłopcom przychodzi mu z łatwością i robi to z wielką przyjemnością. Postanowiliśmy więc wdrażać Leosia w nasze wspólne życie. Pomaga nam więc chłopina w wentylowaniu Frania ambu, podaje mu kubek z piciem i przynosi przydasie. Ostatnio sam wziął się za ratowanie życia Miśkowi Zdziśkowi, który podobnie, jak Francesco ma tracheo i chętnie wspiera naszych rehabilitantów w trakcie terapii. To wszystko jest w naszym domu codziennością, naturalnym zachowaniem. W związku z tym uznaliśmy, że i Leoś może takie zdolności nabyć. Z resztą nie tylko Leon, ale i Bolo- przyjaciel Frania, także świetnie odnajduje się w realiach anestezjologicznych i nawet czasem żartujemy sobie, że za kilka(naście hehe, bo wcześniej to Matki nie pozwolą) lat chłopaki pójdą w świat i będą w klubie palić skręty przez ambu, a my koniec końców wylądujemy na żółtym pasku w tvnie. W każdym razie strasznie fajnie z perspektywy rodzica patrzy się na to, jak nasze zdrowe dzieciaki wsiąkają w tę codzienność i biorą ją za tak naturalną kolej rzeczy, że nie jest ona dla nich ani obciążeniem, ani koniecznością. Co dla samopoczucia ich wszystkich i zdrowia Franka jest niezwykle ważne.

A na koniec anegdota łóżkowa. Kiedyś ich bohaterem był Franio. Dziś jest postacią drugoplanową. Leżymy wieczorem w łóżku i opowiadamy sobie bajki. Mama i Leoś. Nagle synek zrywa się, robi oczy jak pięć złotych i krzyczy na cały głos:

-Mamo! Pomocy! Leoś potrzebuje ambu! Wentuj* mnie- woła

-Leosiu, ale ty nie potrzebujesz ambu, ty kochanie nie masz dziurki w szyi, jak miałabym cię wentylować?- pytam i tłumaczę jednocześnie.

-Tutaj Leoś ma dziurkę- oznajmia i podnosząc piżamkę do góry, wskazuje pępek.

Szach mat Matko Anko.


*wentuj- wentyluj w słowniku Leosia

Różowe jednorożce

Całkiem niedawno postanowiłam iść z duchem czasu i żeby nieco unowocześnić formę komunikacji z moimi wspaniałymi Czytaczami i jeszcze bardziej pokazać o co chodzi w życiu na przekór, założyłam temu oto blogowi instagrama. Ponoć najłatwiejsze ze wszystkich social mediów. Ha ha. Najpierw coś poklikałam i prawie usunęłam fanpage z facebooka, potem dodałam jakieś dziwne zdjęcie, potem chciałam je usunąć, potem próbowałam rozkminić o co w tym wszystkim chodzi i żeby mieć jasność i łopatologiczną chłopską wiedzę, zapytałam mojego kolegę, któremu na potrzeby posta nadamy imię Józef: o co chodzi z tym instagramem i weź mnie Ty Józef naucz.

Józef powiedział coś mniej więcej, że instagram w dzisiejszych czasach jest wtedy, kiedy wstajesz rano, mąż Cię wkurzył, bo znowu nie opuścił deski, dziecko całą noc ryczało, włos Ci się znów nie układa, a Ty odpalasz komórkę robisz zdjęcie jajecznicy ze szczypiorkiem, kadrujesz żeby w tle było kakao i ambitna gazeta, lecisz to filtrem, wrzucasz na insta, piszesz hashtag śniadanie, hashtag rodzina, hashtag wspaniały poranek i lajki się sypio. Nie od dziś wiadomo, że Józef składa się w trzech czwartych z wody i jednej czwartej z sarkazmu. Jednak wtedy, po tym przyspieszonym kursie instagramowym pomyślałam sobie, że wrzuca się tam takie trochę różowe jednorożce.

A potem sobie pomyślałam o nas. O blogu. O tym, jak może być postrzegana moja nieznośna lekkość bytu, ten mój wieczny sarkazm, ten przewlekły uśmiech. O tym, jak ja wrzucam to niemal codziennie różowe jednorożce w postaci tego, jak wspaniale i cudownie jest wychowywać dziecko ze śmiertelną, nieuleczalną chorobą. I jaką w sumie krecią robotę mogę odstawiać tym, którzy gorzej radzą sobie w sytuacji do naszej podobnej. A potem pomyślałam, bo ponoć mam duszę analityka, że ludzie z branży wiedzą jak to wygląda i potrafią między wierszami wyczytać, że tęcza i jednorożce są po to, żeby się nie zatracić i nie zwariować w tej całej durnej beznadziejnej dla nas wszystkich sytuacji.

Bo tak naprawdę, kiedy jednorożce pójdą już spać, ja dodam te wszystkie pełne lukru i słodkości wpisy i pomyślę tysięczny raz o naszym życiu, to ja naprawdę myślę sobie, że jest nam w nim dobrze. Że mamy wspaniałych przyjaciół, wspierającą rodzinę, najdzielniejszego synów na świecie i tylko jedno wspólne życie, które żal na zapas opłakiwać.

Aczkolwiek, żeby była jasność, to kolejny raz chciałam napisać, że jest cholernie trudno. Codziennie zastanawiasz się nad sensem tego wszystkiego, niemal każdego dnia podejmujesz decyzje, od których zależy być albo nie być, bez przerwy myślisz, czy w domu wszystko ok, jesteś na wiecznej czujce względem chorego dziecka i do jego ciągłej dyspozycji. Wszystkie rodzinne plany determinuje stan zdrowia tegoż dziecka i jego ogólne samopoczucie. Nieustannie musisz szukać ułatwień, sposobów, rozwiązań, by jemu, Tobie, Waszej rodzinie było choć odrobinę łatwiej. Żyjesz w permanentnym stresie, a ilością obowiązków możesz obdzielić kilka osób. Czasem mam ochotę napisać, co trzeba robić, kiedy Twoje dziecko ma zanik mięśni, do jakich czynności zmusza Cię jego choroba, ale są to tak bardzo trudne i intymne chwile w naszym wspólnym życiu, że nie mam prawa pisać o nich na forum. Czasem wrzucę tu jakiś kamyczek, mały wpis o tych brzydkich stronach potworzastego, ale chciałabym, żebyście wiedzieli, że jest to tylko namiastka, tylko wyrywek z codzienności ubrany przeze mnie w słowa tak, żeby powiedzieć to, co najistotniejsze bez godzenia we Frania i fakt, że było nie było jest osobą publiczną.

I mógłby to być dopiero wstęp. Mogłabym pisać i pisać o tym, jak trochę okłamuję prawdziwość takiego chorowania. Takiego życia. Myślę jednak, że nam wszystkim potrzebne są różowe jednorożce, takie ładne hashtagi, piękne zdjęcia i urocze filmy. Łatwiej jest wtedy znieść to wszystko, bo przecież na płacze zawsze przyjdzie czas.

Plan awaryjny

Całkiem śmieszne jest to, że czasem o czymś się myśli bardzo intensywnie i to się sprawdza. Mówię tu oczywiście między innymi o wyczynie Franka na Stadionie, ale dziś mimo wszystko nie o tym. Przez ostatni tydzień mieliśmy bowiem okazję testować opcję na życie pod tytułem: „Co by było, gdyby?”

Nie dalej niż w ubiegłą środę mój wspaniały małżonek gotował żurek. A musicie wiedzieć, że żurek naszego taty mogliby podawać w restauracjach z gwiazdkami michelin, bo wkłada w niego tyle serca i pyszności, że ojacie! To jest ten rodzaj żurku, kiedy to jesz naprawdę ostatnią dolewkę, a potem przez przypadek przechodzisz obok garnka i tak tylko jedną łyżkę, potem drugą i tak dalej. Gotował więc mój małżonek obiad dla całej rodziny i jak mu nagle przy wyjmowaniu cebuli z tej dolnej narożnej szafki koło piekarnika coś  plecach nie przeskoczy, jak go nie zegnie, tak… został. Zgięty i z grymasem. Z plecami nie ma żartów, tym bardziej u nas w domu, bośmy szczególnie przewrażliwieni, dlatego nasz tata poprosił swojego tatę… No właśnie.

Bo u nas jest tak, że my ciągle prosimy kogoś o pomoc. Oczywiście staramy się nie przeginać i zazwyczaj są to sytuacje naprawdę awaryjne i kiedy już wykorzystamy wszystkich pomocników do sytuacji awaryjnych, to zazwyczaj nie mamy serca prosić o więcej. Dlatego, kiedy nasz tata musiał lecieć do doktora, nie mogłam jak prawdziwa dzielna strażniczka małżeńskiej miłości zawieźć go i trzymać z rączkę, bo w domu respirator i wiecie, priorytety.

Poprosił więc tata swojego tatę i pojechali do Pani Doktor. Wrócił nasz Dzielniak ze zdjęciem rtg, po badaniu neurologicznym, serią zastrzyków na potem i absolutnym zakazem noszenia, dźwigania, siedzenia. Już wiecie do czego dążę? Niecałe trzy miesiące temu z tegoż samego wyłączyła mnie operacja. Szczęście w nieszczęściu, że te nieszczęścia się nie zbiegły terminowo. Bo w naszym domu trzeba dźwigać, nosić, przenosić, podnosić. Oprócz tego trzeba sprzątać, prać, wieszać, gotować, robić zakupy i zarabiać na rachunki- jak wszędzie. Do tej pory bywało tak, że wszystkie nasze awarie mogliśmy naprawiać samodzielnie, uzupełniać się, wymieniać. A teraz?

Teraz nasz tata musiał leżeć, ja musiałam iść do pracy, Ciocia M. wyłączona a z Franiem trzeba przecież ciągle. Po dwumiesięcznym zwolnieniu lekarskim kolejny raz poprosiłam o dzień wolnego. Na szczęście mogę, póki co, dostaję. Ale z drugiej strony nie pracuję, nie zarabiam. W domu wyłączony tata, Leon z kaszlem jak po paczce papierosów, Franek jak to Franek z respiratorem i ja teoretycznie do pracy.

Jak żyć? No w sumie to nie wiem i przez ostatnie kilka dni próbowaliśmy to poukładać. Po kilku zastrzykach ból tacie zelżał na tyle, że próbuje (no musi) przenosić, ćwiczy plecy i stara się o nie dbać. Ciocia M. dogląda, Dziadek Greg pomaga doraźnie, ja jestem w pracy. Ale kurde. Gdyby. No właśnie. Gdyby choroba jakaś poważna wyłączyła jedno z nas totalnie, na długo, trwale, na tyle że po prostu jedno z nas zostałoby z drugim pod opieką, dwójką dzieci, przenoszeniem, przynoszeniem, podnoszeniem, pracowaniem…

Co by było gdyby?

Ok. Przetrenowaliśmy to. Mamy już symulację wyjść awaryjnych, znamy poczucie beznadziei, totalnego zmęczenia, złości, bezsensownego warczenia na przypadek, zrządzenie losu, siebie. Mamy próbkę życiorysu w totalnym szaleństwie, zastanawiamy się nad planem b, którego po prostu normalnie ułożyć się nie da.

W życiorysach z respiratorem takie rzeczy po prostu nie powinny się zdarzać.

Niewidzialny

Wiecie, jak to jest być niewidzialnym? My trochę wiemy. Tylko trochę, ponieważ ja i mój mąż jesteśmy dorośli, więc zdajemy sobie sprawę z tego, że ta niewidzialność jest po pierwsze mocno na wyrost, a po drugie jest powodowana zupełnie poza nami, nie mamy na nią żadnego wpływu. Dużo więcej o niewidzialności może powiedzieć Franek. To on dostaje zwykle czapkę niewidkę, choć do teraz zupełnie nie zdawał sobie z tego sprawy. Jak to jest z tą niewidzialnością? Dużo częściej niewidzialni bywamy latem. W upalne dni rurka Frania jest totalnie widoczna, do tego chude ramionka i drobne kolanka. Zimą, kiedy dochodzi kurtka, chustka, szalik i koc trzeba być naprawdę spostrzegawczym, żeby połączyć wiszący na wózku respirator z szyją małego Francia. Do tej pory bywało tak, że kiedy ludzie orientowali się, że ten wygadany młodzieniec na wózku, to ma jeszcze jakąś rurę w szyi, nie rusza nogami, a i te ręce, też takie jakieś inne, robili nas niewidzialnymi. Odwracali wzrok lub pospiesznie zabierali się w inne miejsce. Oczywiście nie zawsze i nie wszyscy, ale znacząca większość. Czasem to trochę śmiesznie wygląda, kiedy na przykład w windzie pani daje oczami znać swojemu mężowi, żeby spojrzał i robi takie wymowne miny albo kiedy ktoś takim trochę teatralnym szeptem, mówi: oooo patrz. 

Wiecie, że nie unikamy skupisk ludzi, miejsc publicznych. Nie wstydzimy się choroby naszego syna, ale staramy się chronić jego prawo do intymności i tak, o ile nie mam problemu z przewentylowaniem Franka w kolejce, w kinie, czy urzędzie, to już jeśli nie muszę, nie odsysam go publicznie. Zwykle odwracam wózek lub szukam łazienki, czy innego ustronnego miejsca. Co nie zmienia faktu, że trzeba być głuchym, żeby nie usłyszeć, jak odsysam Franka. Respirator wyje alarmem, ssak buczy jak stary traktor i ambu, które przy odsysaniu zwykle też jest w użyciu. Wtedy akurat bardzo sobie chwalę naszą niewidzialność. Ostatnio jednak zdjęto z nas czapkę niewidkę…

Czapkę niewidkę zdjął z nas „efekt Lewandowskiego”, jak to w żartach nazywamy z naszymi przyjaciółmi. Bo oto ten chłopiec z rurką w szyi pojawił się nagle na wszystkich kanałach, w kilku gazetach, telewizjach śniadaniowych, radio i naszej lodówce. Wszystko fajnie, przygoda wyśmienita, ale należy pamiętać, że Franek ma siedem lat! I na tę mądrą, ale nadal siedmioletnią, obciążoną szpitalną przeszłością, pracą z terapeutami nad sensoryką, wrodzoną nieśmiałością i ograniczoną fizycznością głowę, spadła popularność. Co uważniejsi z Was od razu wychwycili, że o ile w pierwszych dniach Francesco medialnie brylował, zachwycał elokwentnymi wypowiedziami, dowcipem i erudycją, to im dalej, było coraz słabiej. Z biegiem czasu, po milionowym pytaniu „ale powiedz Franio, jaki jest ten Robert?” dopadała go nuda, niechęć a ostatnio nawet złość. Doszło do tego, że Franek tylko z nami chciał oglądać mecze Roberta, tylko z nami chciał oglądać wspólne ich zdjęcia i filmiki, a słyszeć nie chciał o wywiadach, zdjęciach i rozmowach z dziennikarzami. Czarę goryczy przelały zakupy, na których Franio z niewidzialnego chłopca stał się… No właśnie, kim? Obce osoby podchodziły do niego, witały się, inni robili zdjęcia z ukrycia. Wszystko było ok dopóty, dopóki te kontakty ograniczały się do krótkiego ‚cześć Franek’ lub ‚czy to ten chłopiec…?’. Gorzej, kiedy ktoś próbował się z Franiem na siłę przywitać, głaskał go po głowie albo próbował wciągnąć w zwierzenia na temat Roberta. W pewnym momencie Franciszek kategorycznie oznajmił, że chce już wracać do domu, bo nie ma na to wszystko sił.

Te wszystkie rozmowy i chwile są bardzo przyjemne. Cieszy nas, że odbiór tego zdarzenia był tak pozytywny, nie spotkaliśmy prawie żadnych negatywnych komentarzy i naprawdę nie dziwi nas fakt, że Franio został pokochany. Wszak my kochamy go od siedmiu lat. Niemniej jednak on ma tych lat właśnie tylko siedem. Nie musi mieć ochoty na siedemnasty taki sam wywiad, na dwudzieste podobne wystąpienie, nie musi chcieć się z każdym przywitać i każdemu opowiadać o spotkaniu z RL. Sam mi z resztą powiedział, że „kumpelskich tajemnic się nie zdradza”. Chciałabym bardzo, żebyście wiedzieli, że jest mu bardzo trudno poukładać to wszystko w głowie. Jego marzeniem było spotkanie Roberta i teraz, kiedy uważa, że zostali przyjaciółmi, przeszedł z tym do porządku dziennego. Aczkolwiek tęskni z Robertem, tak samo jak za Bolem, czy Kubą i tylko martwi się niestrzeloną bramką, czy kontuzją tego pierwszego. 

Trudne to wszystko dla Franciszka jest dlatego, że był do tej pory niewidzialny. Zdjęto z niego czapkę niewidkę w dość spektakularny sposób i trudno mu pojąć, że zna go tyle osób, choć on ich nigdy nie poznał. Staramy się mu wszystko tłumaczyć, cierpliwie odpowiadać na pytania, a kontakty medialne wzięliśmy na siebie, Frania czasowo od nich odcinając. Młodziak wraca do rytmu codzienności, ćwiczy dzielnie, uczy się matematyki, hiszpańskiego, ma zajęcia z programowania. Chciałby bardzo jeszcze kiedyś spotkać swojego kolegę, martwi się o niego i często wspomina, ale od razu zastrzega, że od telewizji musi odpocząć. Gwiazdeczka nasza kochana…

Bardzo bym chciała, żeby ten wpis miał jeden oczywisty morał i przesłanie. Że niepełnosprawni są codziennie wśród Was. W knajpie, bibliotece, szkole, kościele, autobusie. Oni doskonale widzą, jak nie chcecie ich widzieć. Nie mają czapek niewidek, więc nie czekajcie aż każdy z nich wyprowadzi reprezentację na murawę, by zostać zauważonym. 

Pięć dni, które na zawsze zmieniły nasze życie

Oglądaliście może film „Efekt motyla”? To ten, w którym bohater kilkukrotnie przeżywa swoje życie, które za każdym razem determinuje jedna czynność z przeszłości, którą zrobił inaczej, którą zmienił. No właśnie. Zastanawialiście się kiedy, co wydarzyłoby się w Waszym życiu, gdybyście sześć lat temu nie weszli do tej kawiarni, w której siedziała ona, albo dwa tygodnie temu wstali godzinę później? Ja przez jakiś czas to rozkminiałam. Co by było, gdybyśmy starali się o dziecko rok później, gdyby udało się w innym cyklu? Co by się stało gdybyśmy zareagowali inaczej, niż gipsami na opadające stópki Frania? Mnóstwo, mnóstwo tych gdybasiów było. Na szczęście w ramach oczyszczania głowy przestałam się zastanawiać, co mogłabym zmienić w rzeczach, których już zmienić nie mogę i zajęłam się tymi, na które mam jakikolwiek wpływ. Dziś więc, w ramach piątków na piątki napiszę Wam o tych dniach z przeszłości. O pięciu dniach, które na zawsze zmieniły nasze życie. I smutno i strasznie i śmiesznie i szczęśliwie. Jak to w życiu.

Dzień pierwszy: 26 sierpnia 2006

W zasadzie powinnam napisać, że wieczór albo nawet noc. Wtedy właśnie w nieistniejącej już kaliskiej carskiej, uciekając przed nachalnym lekko wstawionym jegomościem, dosiadłam się do stolika „wzbudzającego zaufanie” chłopaka, prosząc go o pomoc. Chłopak ów okazał się całkiem sympatyczną personą, który nie dość, że w czasie rozmowy pochwalił się nazwiskiem ulubionego pisarza (czyli, że czyta) i tym, że przekocha swoje młodsze siostry (czyli, że czuły), to na dodatek zorganizował herbatę z cytryną i zaprosił na zapiekankę. Siedzę więc przy tym stoliku od ponad jedenastu lat, czasem zjemy jakiegoś zakalca, ale generalnie jest całkiem spoko i nie zanosi się na to, by któreś z nas miało sobie gdzieś pójść.

Dzięki temu chłopakowi przeczytałam wszystkie książki Ludluma (próbował mnie też zarazić Nesbo, ale po Nesbo boję się iść sama do łazienki) i dostałam w prezencie dwie całkiem młodsze, całkiem fajne i całkiem kochane siostry.

Dzień drugi: 15 października 2010

No co tu dużo mówić. Urodził się Franek. Nasz pierwszy wspaniały, piękny i wyjątkowy chłopiec. Chłopiec z historią zapisaną w genach. Zdrowy maluszek z apgar na 10, jedno z dwójki najmniejszych dzieci na oddziale. Z przepięknymi niebieskimi oczami i wydatnymi ustami. Tego dnia nasze wspólne życie fiknęło pierwszego pięknego koziołka. Dziadkowie zwariowali ze szczęścia, ciotki prześcigały się w wychwytywaniu podobieństw, a on po prostu był. Nic więcej nie musiał robić.

Pamiętam, że straszliwie bałam się porodu i wszystkiego co ma się po nim dziać w naszym życiu. Dom, jak to u nas, gotowy był mniej więcej w połowie, a myśmy totalnie nie zdawali sobie sprawy z tego, jak to jest zostać rodzicem. Podejrzewam, że mój mąż średnio pamięta pępkowe i dopiero po latach wydało się, że przyjechał wtedy w odwiedziny z moim bratem, nie dlatego, że ten chciał tak bardzo zobaczyć bratanka, tylko po prostu alkomat mu nie pozwolił prowadzić. No cóż, nikt nie jest idealny, prawda?

Dzień trzeci: 31 grudnia 2010

Szczęście w nieszczęściu. Gdyby nie fakt, że to sylwester i zwyczajowo nie chodzi się zbyt wcześnie spać, to pewnie nie byłabym teraz tu gdzie jestem. Tej nocy Franka dopadła potężna duszność, z powodu problemów oddechowych nie był w stanie głośno płakać, w zasadzie tylko kwilił cichutko i na przełomie roku, wśród huku petard pędziliśmy karetką na sygnale między szpitalami w poszukiwaniu wyjaśnienia. To wtedy do naszego życia z impetem wkroczył potworzasty, wtedy dał o sobie znać. Franio wylądował pod namiotem tlenowym, z podejrzeniem przepukliny jelitowo-przeponowej i koniecznością operacji. Ja wylądowałam na pierwszym w swoim życiu krzesełku szpitalnym, a lekarz dyżurny na telefonie. Trudno znaleźć operatora na pierwszy dzień nowego roku. Nad ranem 1 stycznia dostaliśmy pierwszy bilet szpitalny- jedziemy do Łodzi. Naszego domu na wiele kolejnych miesięcy.

Dzień czwarty: 10 stycznia 2011

Nienawidzę tej daty. Tego dnia i tego wszystkiego, co wtedy się wydarzyło. Po tym, jak okazało się, że Franek nie ma przepukliny, a problemy oddechowe i ograniczenia ruchowe mają niewiadome pochodzenie, wykryto ostre zapalenie płuc. Franio został położony na oddział pediatryczny, w sali intensywnego nadzoru. Przez 10 dni oglądało go mnóstwo lekarzy różnych specjalizacji. Nikt nie wymyślił, dlaczego nasz syn coraz mniej się rusza, coraz gorzej oddycha. 10 stycznia późnym wieczorem stan Franka robi się beznadziejny. Franek traci przytomność, jest reanimowany przez wezwaną ekipę z oddziału intensywnej terapii- jak się później okazuje, najlepszego miejsca, do którego mogliśmy trafić. 10 stycznia 2011 roku Franek przestał oddychać, po godzinie przestał się w ogóle ruszać, został już na zawsze podłączony do respiratora. Wyliśmy z bólu i rozpaczy pod drzwiami sali, w aucie, w drodze do domu naszych przyjaciół. Ten dzień zmienił wszystko.

Jak wiecie nasze życie dziś już wygląda zupełnie inaczej. Udało nam się wygrzebać. Musicie mieć jednak świadomość, że dla wielu dzieci, wielu rodzin ten przykładowy 10 stycznia jest ostatnim dniem ich wspólnego życia.

Dzień piąty: 2 września 2015

No nie mogło przecież tu zabraknąć bomby, huraganu, endorfin, tornada i wyścigówki w jednym. Leon. Nasz mały Miluś zawitał do naszej rodziny właśnie 2 września. W dniu narodzin okazał się dużo większy, dłuższy i bardziej szalony niż zakładały wszystkie ciążowe badania usg. Od razu zdobył tytuł najlepszego młodszego brata na świecie, bo zupełnie przez przypadek miał przy sobie auto dla Franciszka i przy pierwszym spotkaniu nie dość, że obdarował starszaka uśmiechami, to jeszcze prezentem. Trzeci chłopak w naszej rodzinie oprócz zupełnie nowej jakości przyniósł także niekończącą się ilość brudnych skarpetek, chorób wieku dziecięcego, katarów, pierwszych kroków, słów i buntów. Drugi dzień września był dniem, kiedy dostaliśmy tak potężną dawkę szczęścia, że do tej pory ciśniemy na tej adrenalinie i żyje nam się całkiem nieźle. Chłopaki są najlepszymi braćmi na świecie. Bardzo się kochają i mam nadzieję, że tak już pozostanie.

Dziewczyny badajcie się!

A było to tak. 

Jak co roku, raz do roku wybrała się Matka Anka na doktorski przegląd. To szósty ząb naprawiła kanałowo u Doktor Małgosi, żeby uchronić się przed wyrywaniem. To badania krwi strzeliła sobie i w gratisie chłopcom swoim, to koniec końców cytologii zapragnęła na cito, bowiem w grupie ryzyka jest. Ma Matka w głowie poukładane tak, że skoro dzieć choruje poważnie i wziął na swe barki potyczki z nfz, to już ani Matka, ani Ojciec ani nikt inny na chorowanie pozwolić sobie nie może. W grę wchodzi więc oczywistość: profilaktyka czyli!

Tak więc poszła Matka do Doktora C. swego. Tego, co to i Frania i Leosia na świat sprowadzić pomógł i rzecze Matka: minął rok, doktorze badaj. Doktor po swojemu zajrzał, gdzie trzeba… i zamilkł. Z doświadczenia Matka wie, że jak Doktory milczą, to nic dobrego nie mają do powiedzenia. A w sumie teraz wpadł Matce do głowy pomysł, że może oni szkolenia z budowania napięcia przechodzą? Że wiecie, muzyczka jak wtedy, kiedy w horrorach do łódki podpływa rekin… tiratiratiratirararara i jak już jesteś posiusiany ze strachu, to się okazuje, że to atrapa. Ale nie. Zazwyczaj było tak, że jak Doktor milczał, to jednak miał na myśli, że rekin. Rekinem Matki był guz. Na jajniku. Wziął i pojawił się nagle, bo jak już co sprytniejsi wydedukowali, Matka bada się regularnie i ostatnio, rok temu czyli go nie było a tu wziął i nagle jest. I to całkiem spory. Matkę to w sumie trochę zbulwersowało, bo biust to Matce nie mógł spory urosnąć, ale guz to od razu. Ale ad rem, jak to mawiają mądrzy ludzie. Że Doktor Matki mądry jest, to już na przestrzeni lat Matka zdążyła się zorientować. Wypisał więc szereg badań m.in. na markery nowotworowe i nakazał czekać. I tutaj będzie przerwa na kawę i na śmieszną dygresję z dedykacją dla ukochanej Suzi.

Otóż zrobiła Matka owe badania na markery i z niecierpliwością oczekiwała na wynik. W dniu odbioru wyszła wcześniej z domu, odwiozła Leosia do żłobka i pobiegła do laboratorium. Wynik, jak wynik. Kilka cyferek, normy, nazwy, szok. Rzuca Matka wzrokiem raz- wygląda, że ok. Rzuca drugi- potwierdza. Markery nie wskazują, że to nowotwór. Uf. Ulga. I tu się zaczyna dopiero akcja. Ponieważ Matka od zawsze na granicy prawa żyła- wiecie mieszkanie bez ślubu, okna bez firanek, to i tym razem podjęła ryzyko i postanowiła przebiec przez ulicę nie po pasach! Rozumiecie? Nielegalnie! Jak to zwykle bywa w takich momentach, ni stąd ni zowąd pojawiło się auto. Auto Matkę strąbiło, kierowca coś tam krzyknął, że głupia i teoretycznie można by tę historię zakończyć. No, ale nie z Matką. U Matki bowiem doszło do spięcia. Spięcie miało miejsce w mózgu, dokładnie w tym zwoju, który u Matki odpowiedzialny jest za talent matematyczny. Spięcie nastąpiło, jęła więc Matka jeszcze raz patrzeć na wynik. Patrzy Matka i liczy i mnoży i dzieli i dodaje i jak nic. Nowotwór. Teraz będzie mniej śmiesznie. Na autopilocie dojechała jakoś Matka w ramiona Suzi. Tam zaczęła szlochać, że to niesprawiedliwe, że dlaczego, że czemu ona. Suzi nastrój się udzielił i zrobiło się straszno. Na szczęście nasza wieloletnia przyjaźń polega także na zasadzie ograniczonego zaufania, jakie żywi do Matki Suzi. Wspaniała Przyjaciółka ma zerknęła swym profesjonalnym wzorkiem na wynik ( a musicie wiedzieć, że z matmy, wręcz odwrotnie niż Matka, to ona kosa jest niesamowita). No więc zerknęła… i jak nie trzaśnie Matki w łeb! Jak nie poprawi z drugiej strony, sycząc przez zęby, że z Matki matoł nie matematyk, jak nie pokaże palcem, że oto wynik jest taki, że mniejszy niż norma, a to oznacza, że NIE MA komórek nowotworowych i Matka se może te spadki, co to już dzieliła w oko wsadzić i tyłka nie zawracać, tylko gada vel guza usuwać i do roboty! Doprawdy nie wiem, jak to się stało.

Kiedy z wynikiem zapoznał się Doktor, orzekł, że zaprasza na oddział i że zrobi, co trzeba, by Matka w zdrowiu mogła dzieci wychowywać. Zanim jednak szpital, to wyobraźnia Matki szalała. No bo wiadomo, może nie nowotwór, przymajmniej ten z markerów, ale jeszcze można na stole operacyjnym umrzeć albo z powikłań. Wzięła się więc Matka do roboty. I co Wam powiem? Jeszcze nigdy w naszym domu nie było tak wszystko przygotowane na wypadek, gdyby Matka miała nie wrócić. Nie to, że zdarza mi się to jakoś często, to pierwszy raz raptem był, no ale zawsze. W każdym razie chłopcy mieli wszystko wyprasowane, łącznie z pościelą, lodówkę pełną, dom posprzątany, dokumenty posegregowane, piny spisane. A Matka? Z kapcioszkami Królowej i piżamką w kwiatki zameldowała się w szpitalu, przeszła wszelkie zabiegi i wkłucia i inne cudowności. Doktor sprawnym ruchem usunął dziada, zrobił Matce przepiękne szycie i wysłał dziada do badania histopatologicznego. Przez kilka dni musiała Matka do siebie dochodzić w szpitalu i odbyć rekonwalescencję domową. Brzuch Wam powiem rwie jak sto pięćdziesiąt, bo to już lata nie te, a i ingerencja w tych okolicach kolejna. Ale Doktor taką robotę koronkową odstawił, że śladu prawie nie ma! Cała operacja, to może nie było najlepsze przeżycie ever, ale jakby nie było wyjścia. 

No i najlepsze na koniec. Wynik histopatologii wskazuje, że guz niezłośliwy był. Ulga jak sto pięćdziesiąt i mądra nauka od Matki dla Was, moje Czytaczki:

Badajcie się dziewczyny! Piersi, cytologia, krew. To ważne. Jeśli coś budzi Wasze wątpliwości, nie czekajcie. Idźcie do lekarza, sprawdźcie. Nie czekajcie aż samo przejdzie. Lepiej zapobiegać niż leczyć.

To kiedy ostatnio robiłaś cytologię?

To mówiłam ja- Wasza Matka Anka.

Wychowanie fizyczne

Odkąd w naszym domu pojawił się Leoś, bardzo wyraźnie widać deficyty na linii rodzic-dziecko, kiedy jedno z nich niedomaga. W naszym przypadku jest to Franciszek i jego niemoc fizyczna. Mimo, że przez całe frankowe życie bardzo staramy się żyć ponad chorobą, to właśnie wychowanie Leona pokazuje nam, ile jeszcze mamy do nadrobienia. Chciałam Wam dzisiaj powiedzieć, że tak naprawdę mnóstwo: po pierwsze dyscypliny, a po drugie chyba po prostu współżycia w rodzinie wymaga od nas niewykorzystywanie przewagi fizycznej nad Franiem.

Co robi Twoje dziecko, kiedy się na Ciebie śmiertelnie obrazi?

Być może wychodzi z pokoju i idzie dąsać się do siebie, być może trzaśnie drzwiami albo rzuci jakąś zabawką. Jeśli nie ma ochoty Cię widzieć, rozmawiać z Tobą, po prostu może sobie usunąć Cię z oczu. A Franio? Franek i setki jemu podobnych dzieci, jeśli nie jeździ na elektryku, nie ucieknie. Jest skazany być w tym samym miejscu, co osoba, która właśnie bardzo go zdenerwowała, zawiodła. Z jednej strony nie może wyładować fizycznie swojej frustracji, z drugiej my nie możemy wyjść i zostawić go takiego nabuzowanego, bo wiadomo rurka, a z trzeciej on nie ma ochoty nas widzieć. Na różne sposoby pozwalamy Frankowi odparowywać złość. Najczęściej jest tak, że pytamy go, czy chce być teraz sam. On zaś, kiedy totalnie się wkurzy, po prostu zamyka mocno oczy, odwraca głowę i milczy. Za nic w świecie nie kupimy od niego słowa. Powiem Wam, że to podwójnie rozkłada nas na łopatki, bo nie dość, że doszło do słabej sytuacji, to jeszcze fizyczność- tak niezbędna w rozładowywaniu emocji, nie pozwala Frankowi totalnie odreagować.

Co robi Twoje dziecko, kiedy bardzo chce coś dostać?

Leon, kiedy chce wziąć jakiś przedmiot, którym nie do końca powinien się bawić, a którego nie dosięga, najpierw po dobroci prosi. Dajmy na to, że są to książki szkolne Franka. Leon uprze się i chce. Najpierw po dobroci, potem się wkurza i awanturuje, a potem podstawia fotel, kładzie na niego poduszki i próbuje sam się na niego wdrapać. Zabrany, urządza awanturę i mamy kółko wariatów. A Franek? Schemat jest prawie podobny. Najpierw prosi, potem urządza awanturę, ale potem… już nie wejdzie, nie dosięgnie, nie spróbuje zdobyć tego, co chce. Kiedy był mniejszy, podobnie jak u Leona teraz, można było odwrócić jego uwagę inną zabawą, czy przedmiotem. Teraz stosuje metodę na zagadanie- prosi o coś milion razy. A my? Nie dość, że wkurzanie się na niego tak naprawdę nic nie da (Miluś zdjęty z fotela po chwili znajduje inny obiekt westchnień i zapomina, Frankowi siedmiolatkowi nieco trudniej odwrócić uwagę), to jeszcze powoduje narastającą frustrację i powód do awantury. Nie w porządku jest wywiezienie Franka do drugiego pokoju, na siłę, wbrew jego woli. To nic nie daje.

Co robisz, kiedy fizyczność Twojego dziecka jest normą?

Kiedy myję podłogi, odkurzam, poprawiam koc, chcę przejść, mówię po prostu- przepraszam Cię Leosiu i Leon przechodzi w inne miejsce. Kiedy chcę zrobić to samo w obrębie Franka, a ten siedzi w bafiinie (takim wielkim pionizatorze na kółkach) zawsze uprzedzam Francysia o swoim ruchu- Franio, teraz podniosę Ci nogi, teraz przesunę Cię w lewo, bo będę myła podłogi, możemy przejechać tutaj, to odkurzę? Niejednokrotnie zdarzało się tak, że przesunięte znienacka siedzisko, doprowadzało Franka do zawału. Szczególnie wtedy, kiedy był skupiony na oglądaniu filmu, czy czytaniu książki. Traktowanie jego bafiina, jako kolejnego mebla do przestawienia jest nie fair, szczególnie wtedy, kiedy siedzi w nim właściciel.

Co robi Twoje dziecko, kiedy Cię kocha?

Kiedy Leoś ma chwilę na czułości, podbiega rzuca się na szyję, sprzedaje najbardziej oślinionego buziaka ever i leci dalej. Franek? Wyobraźcie sobie, że o każdą ochotę na miłości z jego strony musi prosić. Przytulamy go i buziakujemy najczęściej, jak się da. Ale kiedy jego najdzie czas na przytulanie, prosi. Niefajnie, co? Dlatego jego: „Mamo, czy możemy się teraz poprzytulać?” nie jest wcale przejawem dobrego wychowania i kurtuazji. I nigdy, przenigdy nie odmawiamy. Przecież, kiedy atakuje nas Lelosiowe buziakowanie, też nie uciekamy.

Bardzo, bardzo trudno z punktu widzenia rodzica jest ograniczyć swoją sprawność fizyczną, kiedy jego dziecko jest niepełnosprawne ruchowo. Mimo, że my bardzo pilnujemy się nawzajem i zwracamy uwagę na takie niuanse, jak patrzenie z wysokości głowy Franka, czy to co widzi, to jest dobry widok, albo mówiąc do niego zawsze kucamy do pozycji jego wózka, nie wychodzimy pozostawiając go samego z emocjami, zawsze pytamy, czy chce pójść do okna, do łazienki, do pokoju, to mimo tego, my też popełniamy mnóstwo fizycznych błędów w kontaktach z Franiem. Przykład? Kiedy nam się spieszy, a on chce jeszcze zostać, poczytać, cokolwiek – bierzemy go na ręce i zanosimy do auta, potem przez pół drogi tłumaczymy się z tego, bo podejrzewam, że ze sprawnym siedmiolatkiem nie byłoby to takie oczywiste. Mnóstwo, mnóstwo pracy nas jeszcze czeka, żeby osiągnąć jako taki poziom w ograniczaniu swojej przewagi fizycznej nad Frankiem. Chciałabym, żebyście jednak wiedzieli, że to jest po prostu nie w porządku, kiedy robicie coś wbrew albo bez pytania dziecka, które jest wyraźnie słabsze fizycznie. Jeśli więc Franek nie chce na coś patrzeć, nie odwracaj jego wózka na siłę, jeśli chcesz buziaka, a on nie chce dać, nie całuj go w czubek głowy bez pozwolenia, nie głaszcz go po włosach bez pytania, nie poprawiaj ręki, nogi, ucha jeśli Cię o to nie poprosi- on czuje, to tylko jego mięśnie zanikają. Przewaga, którą mamy w postaci sprawności fizycznej, jest tak ogromna, że w zwykłym życiu bardzo jej nie doceniamy.

Za pan brat

Bunt dwulatka jest wtedy, kiedy dla chwili ciszy tudzież ciepłej kawy jesteś w stanie powiedzieć, a w nosie i włączyć Maszę, chociaż normalnie to nigdy w życiu nie dałabyś się szantażować. Bo ja mam taki problem, drogi Pamiętniczku…

Jakieś takie porządne egzemplarze nam się przytrafiły. Chłopcy są w zasadzie grzeczni i ułożeni, obaj mówią proszę, dziękuję i przepraszam. Leoś to nawet mówi dziękuję bardzo, kiedy dostanie kabanosa poza programem. A jednak coś poszło nie tak. Gdzieś popełniliśmy błąd. Mianowicie te moje dzieci za dobrze się dogadują. One w zasadzie świetnie się dogadują. Nie, że społecznie, choć też im idzie całkiem nieźle. Oni się dobrze dogadują między sobą. I do tego trzymają sztamę. Jak prawdziwi bracia i przyjaciele.

Leoś na przykład bierze książkę, wdrapuje się na kanapę, kładzie poduszkę na kolanach Frania i prosi: „Franio… czytaj Lelosiowi”. I Franio czyta, nawet jeśli jest to książka o małpce, za którą nie przepada. A potem Franc wybiera swoją ulubioną o zwierzętach i tłumaczy, jak robi delfin i dlaczego kaszalot, mimo, że w morzu to nie jest rybą. Leoś słucha na tyle, na ile mu cierpliwości wystarczy, czyli przez jakieś dziesięć minut, ale kilka razy w ciągu dnia daje już potężną dawkę wiedzy, informacji, miłości i uwagi od starszego brata. Albo kiedy się bawią autami, to Miluś doskonale wie, jak ułożyć palce Frania, żeby mógł utrzymać maleńki samochodzik albo, że po respiratorze to nie za bardzo można jeździć koparką. Idzie im to braterstwo naprawdę świetnie.

Ale najgorzej jest wtedy, kiedy zwierają szyki przeciwko nam. Rodzicom czyli. Jeśli więc połączycie spryt i inteligencję Franciszka i dodacie do tego upór i determinację Leona, to ja się naprawdę czasem zastanawiam, czy oni to naprawdę krew z naszej krwi, geny i takie tam. Otóż musicie wiedzieć, że gdzie Francio nie może, tam Lelosia pośle.

-Leon, Leoś! Chodź do mnie, coś Ci powiem- woła, po czym teatralnym szeptem dodaje- Leon. Powiedz mamie, że bardzo chcesz Maszę*. Ale tak bardzo bardzo.

-Maaaaaamo- woła młodszy- Leloś chce Maszę dla Lelosia i dla Frania.

-Chłopaki! Nie możecie Maszy, była już dzisiaj chyba 185 razy- mówię, chociaż z góry wiem, że to bez sensu.

No i się zaczyna. Zaczyna, bo Leoś jest akurat w wyżynnym stadium buntu dwulatka. Jeśli coś chce, to musi to mieć. Jeśli nie dostaje tego co chce, to słyszy nas zaraz pół dzielnicy, a skłonna byłabym się założyć, że nawet pół miasta. Kiedy już się wykrzyczy, szuka pocieszenia u brata, a jakże. A brat…

-Mamo, widzisz jaki on jest smutny. Sama mówiłaś, że jak się kogoś kocha, nie można mu robić smutków. I co my (MY!) teraz zrobimy, żeby go pocieszyć?

Kiedy tak jeden ryczy przez dwadzieścia minut, drugi pierze mi mózg jakimiś psychologicznymi zagrywkami, to ja się naprawdę zaczynam zastanawiać, kto kogo w tym domu wychowuje…


*zamiast Maszy może być inna bajka, albo wyjście na podwórko w ulewę, albo jakaś smakąska chwilę przed kolacją. Wszystko, absolutnie wszystko może być Maszą…

Wielcy, cudni i wspaniali

Naczytałam się w ostatnich dniach bardzo wielu słów na swój temat. Dzięki nim już chyba w ogóle zrezygnuję z noszenia obcasów, bo urosłam z dziesięć centymetrów, takie były miłe. Wielu z Was pisze o nas (dokładnie rodzicach Franka), że jesteśmy dzielni i wspaniali.

A ja dziś z przekorą zapytam. A jacy powinni być rodzice dzieci niepełnosprawnych? Kiedy okazało się, że Franciszek choruje na śmiertelną chorobę i że tak naprawdę, jeśli uda się dobić do drugiego roku życia, to nie wiadomo, jak to się dalej potoczy, jak mieliśmy postąpić? Mieliśmy go zostawić w szpitalu? Oddać do jakiejś placówki? Zapomnieć o nim? A może, skoro już zabraliśmy go do domu, to powinniśmy położyć go w łóżeczku i czekać? Na co?

Musicie wiedzieć, że życie na kredyt, jakie dostaliśmy nie jest łatwym życiem. Co nie zmienia faktu, że może być szczęśliwym. Pomyślcie więc, cóż nam pozostało? Albo się poddamy i pogrążymy w żałobie, jeszcze zanim to jest w ogóle potrzebne albo spróbujemy przeżyć dany nam wspólnie czas najlepiej, jak to możliwe. Tak, żeby później, kiedy być może przyjdzie czas na płacze, wiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, by wykorzystać do maksimum to, co przyniosło życie i daliśmy sobie i naszym dzieciom wiele dobrych i szczęśliwych chwil.

Nie jesteśmy więc wielcy, cudni i wspaniali. Jesteśmy normalni. Dopóty, dopóki medycyna konwencjonalna, laboranci i lekarze nie wymyślą czegoś, co mogłoby pomóc naszemu synowi, nie pozostało nam nic innego, jak spełniać jego marzenia, walczyć o utrzymanie w dobrej kondycji i żyć pełną parą. Czy mamy chwile słabości albo zwątpienia? Ależ oczywiście, że mamy! Bo dobrze jest wtedy, kiedy jest dobrze. To znaczy, kiedy nie ma problemów z oddychaniem, respiratorem, większych kłopotów z kręgosłupem, oczami, głową. A kiedy coś się zachwieje, jest jakiś spadek formy, mamy zwykle mnóstwo wątpliwości, gorsze dni, bardzo się wtedy boimy. Myślę, że najlepiej było to widać na wielu materiałach, które pojawiły się ostatnio na nasz temat. Kiedy nas pytano o największe marzenie, żadne z nas- ani ja, ani mój mąż nie daliśmy rady go udźwignąć. Były łzy i prośby o nie nagrywanie. No, bo jak możemy marzyć o czymś innym?

Macie dzieci? Pewnie większość z Was zdrowe. Spójrzcie na nie i pomyślcie, czy gdyby okazało się, że każdy ich oddech może być ostatnim, nie chcielibyście zawalczyć? Nie chcielibyście być wielcy, cudni i wspaniali? Dla siebie i dla nich.

O tym, dlaczego wszystko nam się udaje

Nie jest wcale tak, że wierzę w moc pozytywnego myślenia. No, może nie do końca. Po prostu wydaje mi się, że jeśli z góry założę, że coś nie ma sensu, to w zasadzie dlaczego miałoby się udać? 

Podam Wam prosty, mocno życiowy przykład. Na początku lutego 2011 roku w pokoju lekarskim oiomu Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy, że nasze dziecko choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Że jest jedynym (na wtedy) takim dzieckiem w Polsce, że z doświadczenia wiadomo, że to będzie równia pochyła w dół, że mamy w sumie zacząć się żegnać, bo zostało nam może sześć miesięcy wspólnego życia, a może aż (!!!) dwa lata. Usłyszeliśmy także, że nasz syn będzie w coraz gorszej kondycji fizycznej, że nigdy nie będzie samodzielnie oddychał, że nie będzie samodzielnie jadł, na pewno nie będzie mówił. Jednemu z doktorów wyrwało się, że życie z Frankiem będzie pasmem udręk i nieszczęść dla całej rodziny. Franio miał wrócić do szpitala do Łodzi i tam mieliśmy decydować o jego dalszym losie, o losie naszej rodziny. Mówiono nam, że jeśli w jakikolwiek sposób uda nam się zabrać Franka do domu, to zapewne zabije go pierwsza większa infekcja. Byliśmy przerażeni.

Szczęście w nieszczęściu, że żyjemy w dobie internetu. Prawie natychmiast, po naszej mailowej prośbie z odsieczą przyszły Mamy Antka i Precla- chłopców chorujących na sma1. Obie zgodnie stwierdziły, że będzie bardzo trudno, ale że wcale nie musi być tak, jak przepowiadają doktorzy, że jeśli wszystkiego się nauczymy, wszystko zabezpieczymy, to Franek ma szanse na szczęśliwe życie. Poza nimi mieliśmy ogromne wsparcie naszych rodziców i najbliższych. Na powierzchni utrzymywali nas nasi przyjaciele- wujek P. i Suzi, więc uznaliśmy, że ogromnym błędem byłoby odpuścić. Uwierzyć w to, że się nie uda.

Jak już pewnie zdążyliście zauważyć nasze życie potoczyło się zupełnie na przekór statystykom medycznym. Franciszek w swej niepełnosprawności jest całkiem sprawnym chłopcem, je samodzielnie, pięknie mówi. Jest bystrym, oczytanym i elokwentnym siedmiolatkiem. Codziennie ciężko i żmudnie nad tym pracuje ze swoimi terapeutami. Wielu z nich powtarza i nie sposób się z tym nie zgodzić, że ogromna w tym zasługa otoczenia, w jakim przyszło żyć Frankowi. Musicie bowiem wiedzieć, że jeśli Młodziakowi nic (poza smard1) nie dolega, traktowany jest jak zupełnie normalny dzieciak. Ma więc kazania za brzydkie zachowanie, musi sprzątać swój stolik, segregować sztućce po zmywaniu, „rzucać okiem” na młodszego brata, kiedy mama w łazience i uczyć się matmy. Jak to napisał ostatnio jeden z dziennikarzy, Franek po prostu nie ma czasu na chorowanie.

A teraz pomyślcie sobie, co stałoby się gdybyśmy wtedy, w lutym 2011 roku uwierzyli w to, co słyszymy. Że mamy się pożegnać i dać dziecku godnie odejść, że zabije go pierwsze zapalenie płuc, że zabranie go do domu, to będzie strzał w stopę dla całej rodziny. Co byłoby, gdybyśmy w maju 2011 roku, pierwszego dnia po powrocie Frania założyli, że ma sobie dożyć w domu? Gdybyśmy położyli go w łóżeczku, nie próbowali uczyć jedzenia, oddychania, mówienia? Czy dane byłoby nam świętować siódme urodziny? Jak myślicie?

Dlaczego o tym piszę? Bo podobno wszystko nam się udaje. Kiedy czytam w wiadomościach prywatnych „poproszę numer do Roberta, bo mnie się nigdy nie uda…” (żeby była jasność, nie mam takiego numeru) lub „nigdy nie będę miał takiego szczęścia” jest mi w sumie przykro. Wyobraźcie sobie, że gdybym nie wierzyła w to, że spotkanie z Robertem może się udać, nigdy przenigdy bym o nim nawet nie myślała, już o pisaniu listów nie wspomnę. Kiedy rozmawialiśmy z Franiem o tym właśnie jego marzeniu i zastanawialiśmy się, czy jest szansa, żeby je spełnić, wspólnie doszliśmy do wniosku, że plan minimum to jest zobaczyć Roberta w akcji. Sam Franio, jeszcze chwilę przed spotkaniem mówił na przymiarce ortez, że jedzie na mecz i byłoby super, gdyby na stadionie zobaczył Lewandowskiego chociaż z daleka. Że to by było ekstra. Bardzo marzył o wyjściu na murawę z RL, ale nie to było najważniejsze. Najważniejsze było to, że próbujemy, że jedziemy do Warszawy, że zabierzemy go na wycieczkę pod Stadion, że jak będzie na meczu to może (!!!) zobaczy Roberta. Jeśli więc ktoś z Was o czymś marzy- o autografie idola, płycie cd, koncercie trzeba po prostu próbować. Uważam, że nastawienie ma w spełnianiu marzeń ogromne znaczenie. 

Tak, czuje wielką satysfakcję, że to ja zapoczątkowałam moim listem to, co wydarzyło się wtedy, na meczu. Ja w to po prostu mocno wierzyłam. Ale wiecie co? Naprawdę nie macie nam czego zazdrościć. Za to, jak Robert Lewandowski zachował się wobec Frania na tym spotkaniu, na meczu i po nim, będę oglądać wszystkie jego mecze forever, ale oddałabym poznanie stu Robertów za zdrowy gen mojego dziecka.

Zrobił nam się z tego jakiś sentymentalno-motywacyjny wpis, jednak chciałabym, żebyście wiedzieli, że warto marzyć i warto próbować spełniać swoje marzenia. Przecież wszystko może się udać.