Złe cyferki

Doktor Jarek na OIOMIE w Matce Polce w Łodzi zawsze powtarzał:

-Mama! Patrz na dziecko, nie na maszyny.

I jest to jedna z największych prawd, jaką przyszło nam poznać na temat życia z respiratorem. Respirator wyje alarmami z różnych powodów – mogła mu się rozładować lub zepsuć bateria, mogła nastąpić jakaś mininieszczelność w rurze. Pulsoksymetr mógł mieć pęknięty kabel, uszkodzony czujnik lub ten czujnik źle założony. Wszystko to sprawia, że te urządzenia wyją, jakby się paliło. A Franek ma się wtedy dobrze. Może być też tak, że urządzenia milczą jak zaklęte, a u Franka następuje bladość lica i niepokój oddechowy. Schemat działania jest zawsze taki sam: najpierw sprawdzamy stan Franka, pada ulubione jego pytanie „jak z oddychaniem Francesco?”, potem czy dobrze Ci się siedzi, potem czy się nie poci nadmiernie: dłonie, kark, głowa (jeśli tak, to po takim czasie wiemy już, że z oddychaniem jednak coś nie tak). Jeśli u Franka ok, dopiero ogarniamy maszyny – sprawdzamy czujniki i filtry. W przypadku, kiedy to Franek informuje, że coś się dzieje działamy identycznie. Najpierw pomagamy jemu, dopiero potem sprawdzamy, dlaczego maszyny nie dały znać. Doktor Jarek mówił, że to są tylko urządzenia. Ważne i podtrzymujące nasze dziecko przy życiu, ale maszyny. Zawsze mogą zwariować. To dziecko jest najistotniejszym wskaźnikiem.

Dlatego wczoraj wieczorem zanim wskaźnik pulsoksymetru doprowadził do mnie do zawału, to Franek pierwszy zasygnalizował, że coś się dzieje. Powiedział, że chyba ma zły poniedziałek, poprosił o wyłączenie światła i ściszenie telewizora. Powiedział, że boli go głowa i coś się dzieje z oddychaniem. Pomogłam mu trochę pooddychać na worku ambu, sprawdziłam drożność tracheo i odessałam. W rurce było czysto, a Franek nadal wyraźnie się męczył. Potrzebowałam wskazania pulsiaka. Saturacja spadała jak szalona, a tętno torpedowało wręcz odwrotnie. Franek zna swoją zależność od respiratora i specyfikę swojej choroby. Prosił tylko, żeby od niego nie odchodzić. Nie miałam zamiaru, bo mimo pracy ambu nic się nie zmieniało. Po kilkunastu ładnych minutach jako tako opanowaliśmy sytuację i Młodziak poprosił o kanapkę. Po czym, kiedy ją dostał, powiedział, że nie ma siły gryźć. Faktycznie – wyglądał bezsilnie. Wszystko to trwało jakieś czterdzieści minut. Taki kryzys totalny. Potem Franek zaczął wracać do siebie, ale noc była na czujce. Ma może trochę więcej wydzieliny, ale to wszystko. Jak to się stało? Dlaczego? Nie wiem. Ostatni taki epizod z takim nagłym zasłabnięciem zdarzył się kilka lat temu i łączy je tylko (aż) problem z oddychaniem. W takiej sytuacji pozostaje nam obserwować – dziecko, nie maszyny.

Ważne – do południa Franek funkcjonował świetnie. Na rehabilitacji tryskał świetnym humorem, przed kolacją razem odrabialiśmy lekcje. Skąd się wzięło to coś? Nie wiem. Noc była w miarę, po trzeciej Franek zasnął już mocnym stabilnym snem, a rano wstał w wyśmienitym nastroju i zażyczył sobie lasagne na obiad.

Na facebooka wrzuciłam zdjęcie z tego szaleństwa. Franek wraz z Panią Ewą – swoją pielęgniarką mają określenie na jego wskazanie: złe i dobre cyferki. Te wczoraj były naprawdę złe. Dziękujemy Wam za tonę wsparcia! Nocą cyferki wyglądały już prawie dobrze.

 

p.s. NIGDY na social media – czy to facebook czy instagram nie wrzucam zdjęć w czasie trwania takich akcji. To byłoby nierozsądne.

 

Jak skutecznie przekazać 1 procent podatku, czyli historia pewnej ulotki

Z tą ulotką jednoprocentową to różnie bywało. Miewaliśmy instrukcje obsługi, ulotki komiksowe, ulotki z soczystymi buziakami, rysowane przez wspaniałą Bebe, tworzone przez Wujka P., a ostatnie dwie przez nieocenioną Gosię. Jakoś tak zawsze się staramy, żeby każdy rok to była nowa ulotka. Widać po nich, jak z uroczego bobo Francyś wyrasta na powiedzmy poważnego chłopaka. Właśnie od dwóch lat doprowadzam do bladości Gosię, która nam je przygotowuje szafując jednym, jedynym wymaganiem – ma być kolorowo i wesoło. Nie chcę, żeby frankowa ulotka była szara i smutna, bo Franek taki nie jest. 

Nasza ulotka ma być dowodem i podziękowaniem w jednym. I jeszcze efektem! Tak. Ma być efektem tego, jak działa jeden procent. Dzięki temu, że co roku wielu z Was pamięta, żeby w rozliczeniu jednoprocentowym wpisać dane Franciszka, on następnego roku ma siłę uśmiechać się z ulotki jeszcze bardziej. Spójrzcie, ile radości i dobrego zrobił przez tyle lat Wasz jeden procent. Pieniądze, które udaje nam się zebrać w okresie rozliczeniowym wykorzystujemy na opłaceniu rehabilitacji, specjalistycznych wizyt lekarskich i turbo drogich sprzętów.

 

 

W tym roku pierwszy raz może rozliczyć Was urząd skarbowy. Jeśli jesteście frankowymi weteranami, to bez obaw – urząd przepisze dane Franka z rozliczenia z poprzedniego roku i Wasz jeden procent nadal będzie pomagał naszemu Franciszkowi. Jeśli jednak rozliczacie się pierwszy raz lub chcecie zmienić beneficjenta procentowego musicie przejść się na spacer do urzędu skarbowego lub skorygować dane na stronie Ministerstwa Finansów. Ci z Was, którzy rozliczają się samodzielnie, bo na przykład prowadzą działalność, sami wpisują dane do zeznania. Dajmy na to dane Franka:

O tym, jak się siedzi

Wrzuciłam wczoraj do sieci zdjęcie, na którym widać Franka siedzącego na kanapie. Franka z uśmiechem od ucha do ucha, w świątecznych skarpetach i z rozwianym włosem. W tle widać typowy dla naszej kanapy rozgardiasz, który – rękę dam sobie uciąć – chłopcy sprzątają na kilka minut przed moim powrotem, żeby było „po mojemu”. Fotografię zrobiła Ewa – fizjoterapeutka Franka, a na potrzeby internetowe przerobiłam ja, a potem Ciotka Suzi, żeby ukryć bieliznę, bowiem nie wypada takiemu przystojniakowi na golasa po fejsbukach paradować.

Widać wyraźnie na tym zdjęciu, że Franek siedzi sam. Bez podparcia, bez pomocy innej osoby. Siedzi sam. Jak usiadł? Po półtoragodzinnej rehabilitacji, która nie zawsze jest masażem stópek i która często jest po prostu niefajna do wykonania fizycznie. Siedzi zapięty w nasz najnowszy nabytek – gorset. Jedyny jak do tej pory, który Franek toleruje. Co prawda siedzi w nim jeszcze dużo za krótko, ale przynajmniej daje go sobie założyć i nie płacze trzydzieści sekund później, jak to bywało z poprzednimi gorsetami. Franek siedzi sam. Samodzielnie. Kilka minut. Nie usiadł – w gorset zapięła i posadziła go Ewa. Dlaczego to dla nas takie ważne? Bo jesteśmy po etapie – Franek już nie siedzi. Jeszcze niedawno siedział tylko w baffinie. Siedzisku, w którym trzymały go z obu stron wielkie zrobione przez Szymona szyny. Trzymały go w pionie, siedział na stabilo – takiej specjalnej poduszce, którą do kształtu skrzywień i pupy dostosowywali nasi terapeuci. A teraz znowu jakimś cudem usiadł. Wróć. To nie jest cud. To efekt jakiejś niezmierzalnej siły, która w nim drzemie i ciężkiej pracy jego i jego fizjoterapeutów.

To nie jest tak, że Francyś zdrowieje. Choćbyśmy nie wiem, jak bardzo chcieli, to w tym wypadku bez cudu się nie obędzie. Ale fakt, że ma jeszcze takie pokłady siły jest mocno budujący i obiecujący. Czekamy jeszcze za siedziskiem dostosowanym do Franka i gorsetu. Wiążemy z nim duże nadzieje, bo jeśli trio Franek, gorset i siedzisko zagra, to bardzo mocno ułatwi Młodziakowi funkcjonowanie. Liczymy, że w połączeniu z rehabilitacją da mu to na tyle „sprawności” fizycznej, by dał radę znieść trudy nie tylko choroby, ale także szkoły, podróży. No życia po prostu. Jeśli uda się skorelować wózek elektryczny z siedziskiem, to wiosna należy do Franka.

Nie wiem, jak to robi ten mój syn. Ale siedzi. Popatrzcie z resztą:

Świat się nie zatrzyma

Wiosny dwa tysiące jedenastego roku nie pamiętam w ogóle. To tak, jakby ktoś wziął nożyczki i wyciął z mojej pamięci wszystko, co wtedy się wydarzyło. Chociaż nie, mam jakieś przebłyski. Pamiętam na przykład, że majówka była wtedy wyjątkowo zaskakująca. Pierwszego maja pojechałam pociągiem do Łodzi w baletkach i marynarce, a już trzeciego taksówkarz przecierał oczy ze zdumienia, kiedy w tych baletkach i marynarce brodziłam w śniegu do kostek. Pamiętam też, jak szłam przez park miejski w Kaliszu i z płaczem dzwoniłam do Beaty – oiomowej ciotki z Centrum Zdrowia Matki Polki, że nie dam rady, że nie uda mi się zabrać Franka do domu, że tu w Kaliszu jest zupełnie inaczej. A ona cierpliwie wszystko jeszcze raz tłumaczyła i obiecała pomóc, jakby co. I to byłoby na tyle z wiosny tego roku. Jak przez mgłę pamiętam też, że na kilka dni przed powrotem Franka od naszego domu odpadły schody do wejścia. Odpadły wraz z Szymonem. Wówczas mój Tata, Pradziadek Franek i Szymon do ostatniej chwili naprawiali, co się dało, a w dniu powrotu świeży beton osłaniała stara czerwona wykładzina z domu moich rodziców. Wiadomo – miała wrócić gwiazda, to i czerwony dywan się znalazł.

Franek do domu wrócił 23 maja. Jakieś dwa – trzy tygodnie wcześniej rozebraliśmy resztki choinki, która czekała na powrót Dziedzica w sezonie. Dwa tygodnie po jego powrocie byliśmy już po pierwszej wizycie karetki w domu, a ja zorientowałam się, że mamy już przedsmak lata. Jakież było moje zdziwienie, kiedy okazało się, że wraz z chorobą Franka, wszystkimi traumatycznymi przeżyciami szpitalnymi, rozdzierającym żalem i tym, że my tkwimy w tym wszystkim po uszy i na zawsze – świat nie zatrzymał. Ba! Ja miałam żal do świata, że nie raczył się zatrzymać. Nam się rozsypało życie na kawałki praktycznie nie do odbudowania, a z drugiej strony rzeczywistości minęła zima, ludzie się śmiali, wychodzili za mąż, kłócili, godzili, kupowali rzeczy bez znaczenia, wschodziło słońce i ośmielał się nastawać nowy dzień.

Postanowiłam sobie wtedy, że nie dam się wytycznym. I to była jedna z lepszych decyzji w moim życiu. Bo świat nigdy nie przestanie się kręcić. Mogłam więc zostać i czekać albo próbować zawalczyć o Franka. Dziś jestem o osiem lat starsza, ale wcale nie mądrzejsza. Częściej płaczę w poduszkę z powodu bezsilności. Wszystkiego musimy dowiedzieć się sami. Począwszy od rodzaju rehabilitacji, poprzez dobór sprzętu, pomocy naukowych aż do przepisów – tych dotyczących zasiłków, refundacji, edukacji. Przez sito musimy przesiać złote rady i cenne wskazówki i nigdy nie wiemy, czy nasz wybór jest słuszny.

Przez osiem lat popełniliśmy masę błędów, których konsekwencje ponosi Franek. Niezbyt dobrze zabezpieczyliśmy kręgosłup, zbyt późno podjęliśmy decyzję o założeniu pega, niekoniecznie słusznie wybraliśmy przedszkole, zbyt długo opieraliśmy się nauczaniu indywidualnemu. Wszystko to ma wpływ na rozwój i życie Franka. Ten rok będzie znów turbo ważny – musimy zmienić wózek elektryczny na taki bardziej dostosowany, zabezpieczyć na niego środki, Franek pójdzie do czwartej klasy – nowy etap edukacyjny, to nowe przepisy, orzeczenia, cały kołowrotek od początku.

Nie jesteśmy superrodzicami, jak często piszecie. Żyjemy w ciągłym stresie, nie dosypiamy, wiecznie coś kombinujemy ze sprzętem, szukamy specjalistów, organizujemy atrakcje szyte na miarę Franka. To cena, jaką płacimy za naszą normalność. Wysoka, warta efektów, ale czy konieczna?

Szkoda, że nie ma rozwiązań systemowych. Jakiegoś algorytmu działań, który pomógłby odnaleźć się rodzicom ciężko chorujących dzieci w nowej rzeczywistości. Dlatego tak bardzo nie lubię u siebie spadków formy. Bo wtedy tworzą się jakieś zaległości, przegapiam terminy, odpuszczam pilnowanie całości.

Droga Mamo i Tato! Prawda jest taka, że świat nie przestanie się kręcić, kiedy okaże się, że spotyka Cię coś tak strasznego, jak ciężka choroba dziecka. Świat nie poczeka. Ważne, byś znalazł w sobie ogromne pokłady siły i wytrwałości, nauczył się prosić o pomoc i działał. Bo naprawdę warto.

Zimowisko pod respiratorem

Nigdy wcześniej nie braliśmy tego nawet pod uwagę. Bo w sumie jak? Z respiratorem na zimowisko? Oczywiście wychodziliśmy na trochę na śnieg, jeśli tylko spadł u nas w Wielkopolsce, ale zwykle to była krótka przechadzka naszą ulicą lub  ultraszybki kulig zorganizowany przez Wujka Miodka. W tym roku pojechaliśmy jednak na całość. I to totalnie. Na zaproszenie Kasi i Grzesia spędziliśmy fantastyczny tydzień zasypani śniegiem po same uszy. Najszczęśliwsi oczywiście byli chłopcy, bo Leoś spróbował nauki jazdy na nartach, Franek na swój sposób także i obaj stwierdzili, że to były najfajniejsze ferie w ich życiu. My totalnie odpoczęliśmy, naładowaliśmy akumulatory i hartowaliśmy się na mrozie. Było super.

Tymczasem Ci z Was, którzy obserwują nas gdzieś tam w sieci byli na bieżąco, widzieli wyczyny naszych chłopców i pytali. A jak to Matko Anko z tym respiratorem i śniegiem? To już spieszę tłumaczyć. Na wszelki wypadek w bagażu mieliśmy wszystko, co mogłoby się zepsuć. Każda najmniejsza pierdółka, która mogła ucierpieć miała swój zapas. Stąd nasz bagażnik, choć tym razem bez elektryka, to i tak wypchany był po sam dach. Poza standardowym wózkiem spacerowym, zabraliśmy oczywiście sanki – te dla Leosia to były zwykłe ślizgi z allegro, Frania sanki mają oparcie i gruby śpiwór. Nie są to sanki „dla niepełnosprawnych” tylko takie zwykłe bardziej wypasione, wymyślone przez Ciotkę Bruniaczową, które sprawdziły się doskonale na małym i dużym śniegu. Franek był zachwycony przeprawami przez śnieg i szybkim zjazdem z górki. Ale jak to możliwe?

Pół godziny mniej więcej zajmowało nam ubieranie Franka i montowanie jego oraz jego sprzętów na sankach. Przez cały tydzień tylko dwa razy pogoda nie sprzyjała nam tak bardzo, że zostaliśmy w domu, a Tata jechał z Leosiem w świat. Zostawaliśmy w domu bez poczucia straty – czytaliśmy książki, oglądaliśmy telewizję w obcych językach i pichciliśmy smakowite smakąski. Kiedy jednak pogoda sprzyjała, a sprzyjanie pogody to słońce i nie mniej niż minus pięć stopni, to podróżowaliśmy. Jak przygotowaliśmy do wyjścia Franka i jego respirator? Franka ubierałam na cebulę. Dwie pary skarpetek, ciepłe getry, grube spodnie i spodnie narciarskie. Do tego podkoszulka, ciepła bluzka i polar oraz oczywiście szalik i rękawiczki. Na głowę Franek ubierał narciarską kominiarkę, żeby nie wiało w uszy i zimową czapkę. Do śpiwora w sankach wkładaliśmy koc na spód, termofor do środka, Franka i kolejny koc. Respirator miał opatuloną rurę otulaczem, który zrobiła dla Franka Babcia Bola, a sam respirator owijaliśmy kocem. Ambu i rura schowane były maksymalnie w śpiworze – chodziło o to, żeby powietrze, które wtłaczane jest bezpośrednio do płuc było jak najmniej wyziębione. Franciszek ani razu nie wrócił do domu wychłodzony. Kiedy potrzebował ambu, to wyjmowaliśmy je ze śpiwora i wentylowaliśmy go w miarę krótko, ale ciepłym – ogrzanym termoforem ambu. Zawsze mieliśmy przy sobie termos z ciepłym piciem i jakąś przegryzkę. A wszystko po to, żeby Franek mógł spacerować maksymalnie dwie godziny. Taki przedział czasowy uznaliśmy za najbardziej bezpieczny dla Franka i jego sprzętów i wygląda na to, że to się sprawdziło.

Czy polecam zimowisko respiratorowcom? I tak i nie. My nie należymy do wzorca postępowań, jeśli chodzi o życie z rurką i całą otoczką, więc jeśli lubisz smak ryzyka i nie oczekujesz turbo długich spacerów po zaśnieżonych szczytach, to jak najbardziej. Nam wystarczyły w zupełności krótkie wypady na górki, dwugodzinne spacery po okolicy i dwa frankozjazdy „na nartach”. Wyjazd z respiratorem zimą w góry to konieczność liczenia się z kaprysami pogody i tym, że całe zimowisko można spędzić w pokoju. Trzeba liczyć się z zaspami w czasie spacerów – kimba, czyli wózek przez metrowe zaspy? No way! A, że nie widziałam sanek, które byłyby w stanie zmieścić np. Szymona zwanego Preclem, to zostałaby tu tylko jakaś własna konstrukcja. Nadal pewnie pozostaniemy fanami wypoczynku wczesnym latem (bo pamiętacie, że za gorąco to też źle), ale za zimowisko 2019 Kasi i Grzegorzowi baaaardzo dziękujemy!

Co powiedzieć moim dzieciom

Co roku ta sama rozmowa.

-Mamo jutro jest orkiestra, pójdziemy?

-Tak, pewnie że tak.

-Mamo wiem, że orkiestra jest ważna, że kupują respiratory dla dzieci, które są bardzo chore jak ja. Wiem, że Leoś miał badane uszy jak był dzidziusiem i że wszyscy dookoła są mili i mi teraz pomagają i mam rehabilitację i że my też możemy pomóc. Ale ja nie chcę iść. Wiesz dlaczego?

-Wiem synku.

-Bo tam będą przebierańcy i maskotki, a ja się ich strasznie boję i nie chcę tam być. Chcę pomagać, ale nie chcę przebierańców.

Co roku ta sama rozmowa. Co roku kończy się tym, że idziemy na orkiestrę. Po stu obietnicach, że nie podejdziemy do żadnego przebierańca, nie będziemy się witać z żadną monstrualną maskotką. Tylko wrzucimy pieniądze do puszki, pomożemy innym dzieciom i wracamy do domu. Co roku idziemy.

W tym roku było inaczej. Znów odbyliśmy tradycyjną rozmowę na temat pomocy i strachów. Tym razem udało się jednak spotkać wolontariuszki wcześniej, niż mieliśmy w planach. Wrzuciliśmy do puszki swoją malutką cząstkę i wróciliśmy do domu.

Franek szczęśliwy podwójnie – raz, bo pomógł. Dwa, bo nie było maskotek i przebierańców.

Co mam powiedzieć dzisiaj moim dzieciom?

Franek jest wrażliwym mocno analizującym otaczającą go rzeczywistość chłopcem. To taki jego mechanizm obronny. Lubi wiedzieć. Wie, co wydarzyło się w Gdańsku. Wie, że Pan Jurek Owsiak zrezygnował z szefowania Fundacji WOŚP.

Czy w przyszłym roku nasz rozmowa będzie wyglądała tak samo?

Już wczoraj pytał, czy w Kaliszu też był jakiś niebezpieczny pan. Pytał, dlaczego Pan Owsiak nie chce być szefem i naklejać serduszek w szpitalach, skoro miał to robić do końca świata i o jeden dzień dłużej.

Jak można niszczyć taką ideę? Jeśli ktoś myśli, że rządzący (niezależnie od ugrupowania) nie wliczają do planowania budżetu tego, co robi za nich WOŚP w szpitalach, to się myli. Spójrzcie, ile serduszek wokół Was w każdym szpitalu a i tak służba zdrowia kuleje. Co, jeśli tych serduszek miałoby zabraknąć?

Wiem, Owsiak jest tylko człowiekiem. Ile on musiał znieść hejtu, nienawiści, złych słów przez ostatnie lata, to w głowie się nie mieści. W końcu po tej tragedii Prezydenta Gdańska pękł. Nie jest niezniszczalny.

Przeczytałam gdzieś po mądrej stronie internetu, że skoro przez tyle lat w środku zimy potrafił rozpalić tyle milionów serc, to my teraz nie możemy pozwolić, by zgasło to jego.

Dlatego #muremzaowsiakiem

#stophejtowi

#stopnienawiści

#stopnienawiściwsieci

(autorem grafiki jest: TOMEK ZIEMIAŃSKI)

Jak zrobić kostium R2D2 i nie zwariować – poradnik praktyczny

Pierwsza sobota karnawału za nami, bale studniówkowe rozkręcają się na całego, wszystkie blogi modowe szaleją w temacie kreacji a my jak zwykle praktycznie. W tym roku szkoła Franka zorganizowała dla swoich uczniaków bal przebierańców. Taki bal to nie byle co, bo nie dość, że wszyscy bezkarnie objadają się watą cukrową i spalają kalorie na parkiecie, to jeszcze można zaszaleć ze strojem. Franek nie chciał gotowego stroju – sam powiedział, że i tak będzie siedział w wózku, więc nic nie będzie widać. Dlatego jeśli mamy zamiar cokolwiek kupować, to on woli się już nie przebierać. Tutaj odezwała się moja matczyna ambicja. Myślałam, kombinowałam i jak to w standardzie bywa obudziłam się dzień przed balem. Ale! Od czego jest niezachwiana wiara w sukces i poczucie mamowego obowiązku?! Poniżej przepis na najlepszy strój karnawałowy, cały zmontowany samodzielnie, co dla osoby, która guzik do spodni jest w stanie krzywo przyszyć było przewyzwaniem!

Jak zrobić R2D2?

 

Przygotuj:

kieliszek białego półwytrawnego wina, zasób wieeeeelu brzydkich słów, kawę, tortille z hummusem, ogórkiem, papryką i pomidorami suszonymi oraz duży biały karton, kolorowe papiery, litry kleju na gorąco, nożyczki. Do wykonania kopuły niezbędne zaś będą: parasolka Leona z Psim Patrolem i dziurą po środku, której nie pozwolił wyrzucić, białe podgumowane prześcieradło i duuuuuuuuużo, naprawdę dużo białej taśmy klejące. Oprócz tego rurka pleksi znaleziona w skarbnicy mężowskiej nie wiadomo po co, druciki i wiara. Potrzebujesz dużo wiary.

Wykonanie:

Idź uśpij młodsze dziecko, po czym o 23 zerwij się jak oparzona z łóżka i uznaj, że totalnie Cię pogięło, ale co tam. Uda się.

 

 

 

 

Rurkę zwiń za pomocą męża w spiralę, naciągnij na nią karton i przymocuj go drucikami do rurki. Całość załóż na wózek, dopasowując wysokość oraz wycinając miejsca na koła. Żeby konstrukcja nie latała i nie opadała, przywiązałam rurkę do wózka wstążkami od wewnątrz konstrukcji. Potem pogoniłam męża spać, bo czepiał się detali i podkopywał moje morale, wypijając moją herbatę z imbirem. Na zewnątrz konstrukcji narysowałam ołówkiem poszczególne elementy R2D2 i opisałam, gdzie który kolor mam przykleić. Następnie wycięłam potrzebne kształty z brystolu i papieru kolorowego, zjadłam tortillę i zaczęłam naklejać. Nie odzwierciedliłam postaci R2D2 1:1, ale po naklejeniu kilku pierwszych elementów wiedziałam, że efekt będzie zadowalający. Najgorzej było z kopułką. Jak wiecie, musimy obserwować Franka – to raz. Dwa, że daszek musiał być tak przymocowany, żeby bezpiecznie i wygodnie można było Franka wsadzać i wysadzać z wózka. Z parasola Leona ułamałam rączkę i owinęłam go prześcieradłem tak, żeby podgumowana strona była od zewnątrz. Od środka całość okleiłam masakryczną ilością taśmy klejącej i przykleiłam daszek od wewnątrz do konstrukcji R2D2 tak, żeby ta przyklejona część była ruchoma, a przez otwarty daszek można było wsadzić Francesca. Starałam się tak pozaginać druty od parasola, żeby weszły do wewnątrz okręgu i tworzyły idealną kopułę, ale wyskakiwał mi co chwilę któryś z drutów i ostatecznie przód był włożony do konstrukcji, a z tyłu i tak wisiał respirator, który ładnie zamaskował owo niedociągnięcie.

Całość wyszła zadowalająco. Francyś oniemiał z zachwytu i powiedział, że to jest najlepszy strój w jego życiu. Szymon do południa dorobił R2D2 nogi – użył kartonów i duuuuużo taśmy (w ogóle taśma rządziła w tej konstrukcji) i dokleił latarki ledowe z obu stron dla efektu świetlnego. Przebranie spodobało się też na balu. Dzieci naprawdę miło przywitały Franka i z ciekawością zaglądały do niego, żeby pogratulować zwycięstwa w konkursie na najciekawszy strój. Zabawa była przednia, wytańczyliśmy się na maksa, a złożony R2D2 stoi w przedpokoju i aż żal go wyrzucić.

 

Leczymy zęby pod respiratorem

Odkąd pamiętam Francyś cierpiał na nadwrażliwość, jeśli chodziło o głowę – nienawidził wręcz dotykania swojej twarzy, więc wszystkie zabiegi od szyi w górę były dla niego cierpieniem ponad siły. Wiele pracy kosztowało go odwrażliwianie buzi, jednak do tej pory nie jest fanem mycia włosów, buzi, smarowania kremem, wiejącego w twarz wiatru, kropli deszczu i najgorzej… mycia zębów. Jednak wieloletnia praca z terapeutami i nasze niedasiowe podejście do życia sprawiło, że wszystkie te rzeczy można z Frankiem zrobić i nie kosztuje to nas nieszczęśliwości ponad siły. 

Niemniej jednak ta nadwrażliwość i nasza wrażliwość sprawiły, że Franka dopadła jedna z gorszych przypadłości dzieci XXI wieku – próchnica. Bardzo trudno było myć zęby chłopcu, który z całych sił zaciskał szczęki, przy najmniejszej próbie ingerencji w jamie ustnej. Franek (co widać na wszystkich „uśmiechniętych” zdjęciach z przeszłości) miał zęby okropnie zjedzone przez próchnicę. Jego pierwsze jedynki były niemal całe czarne. Jest to oczywiście nasza wina, bo to my powinniśmy znaleźć sposób, żeby jego zęby porządnie szorować. Kiedy jednak Franek cierpiał katusze przy każdej próbie mycia, a ja w głowie miałam, że oprócz mycia zębów stosuje wobec niego swoją przewagę fizyczną przy smarowaniu twarzy, ćwiczeniach których nie lubi, obcinaniu paznokci a nawet przy załatwianiu się – odpuszczałam i kiedy on zalewał się łzami kończyło się zaledwie na muskaniu zębów szczotką. Efekt był taki, że próchnica powiększała się, a zakażone nią zęby zaczęły Franka boleć. Ponieważ samo mycie przysparzało katuszy, nie było mowy o tradycyjnym leczeniu w gabinecie stomatologicznym. Zdecydowaliśmy się wtedy na leczenie pod znieczuleniem ogólnym.

Pierwszy taki zabieg odbył się kilka lat temu w ramach kontraktu przychodni z NFZ. Zabieg więc był bezpłatny. Franka uśpiono (ale nie zwiotczono, co ważne przy chorobach nerwowo – mięśniowych!), był pod stałą kontrolą anestezjologa, znieczulono miejscowo, nie musiał się bać, a dentysta miał ogromny komfort pracy, bo mógł za jednym zamachem wykonać wszystkie niezbędne zabiegi. Wówczas – co najbardziej rzucało się w oczy – usunięto Frankowi mleczne jedynki i uratowano pozostałe mleczaki. Różnicę widzieliśmy od razu. Poza efektem estetycznym (czarne zęby nawet u uroczego Franusia nie wyglądały uroczo), był też efekt stricte zdrowotny. Franek chętniej jadł, chętniej próbował nowych smaków, przestał zgrzytać zębami. Mycia zębów jednak nie tolerował w dalszym ciągu. W grę nie wchodziła ani elektryczna bajerancka szczoteczka z autami, ani tradycyjna manualna. Nowe (stałe) zęby pojawiły się w ubiegłym roku. Jedynki wystrzeliły znienacka, tradycyjnym sposobem wypadły mleczne dolne i zaczęły pojawiać się drugie zęby. 

Problem próchnicy jednak znów zapukał do naszego domu. Francysiowe mycie zębów szło opornie, a poprzednio wyleczone zęby zniszczone kiedyś przez ubytki znów zaczęły sprawiać ból. Zdecydowaliśmy więc o powtórzeniu leczenia. Kolejny raz w ramach usług świadczonych na nfz. Tutaj malutka uwaga: leczenie pod narkozą jest darmowe tylko dla niepełnosprawnych. Należy wziąć skierowanie od swojego dentysty z informacją z jakiego powodu pacjent musi być poddany takiemu leczeniu, mieć aktualne orzeczenie o niepełnosprawności i zapisać się na zabieg. Termin wyznaczono mniej więcej miesiąc po moim telefonie. Biorąc pod uwagę fakt, że był to koniec roku i fakt, że to jednak nfz, poszło dość w sprawnie.

W dniu zabiegu Franek musiał być przez cztery godziny na czczo. Bał się okrutnie. Głównie dlatego, że w pamięci nie zagoiły się wspomnienia z poprzednich zabiegów w uśpieniu – tego wakacyjnego i tego z pegiem. Franek bał się, że będzie mu się źle oddychało, że nikt nie zrozumie naszego tajemnego znaku, którym Franek alarmuje nas o problemach, kiedy problem nie pozwala mu wydusić słowa, ostatecznie bał się samego zabiegu. Zupełnie inaczej niż za pierwszym razem, teraz mogłam być z Frankiem do momentu aż zasnął, potem zaproszono mnie do poczekalni, w której słychać było znajome wszystkim wiercenie i obce dla wielu pikanie aparatury monitorującej Franka. Tak jak się spodziewaliśmy kilka zębów (na szczęście mleczaków) trzeba było usunąć, pozostałe wyleczono z próchnicy, Frankowi założono jeden szew. Cały zabieg trwał ponad godzinę, bo jednak sporo było pracy. I o ile obyło się bez komplikacji stricte medycznych, to Francyś posypał się totalnie. Kiedy się wybudzał nie mogło mnie jeszcze być przy nim. Buzię miał opuchniętą, język zdrętwiały. Dawał tajemne znaki, ale mimo, że o nich uprzedzaliśmy, niestety nikt ich nie zrozumiał. Franek płakał więc najrzewniej jak potrafił, co jeszcze bardziej utrudniało mu oddychanie. Nagromadzenie śliny z zabiegu i tej z płaczu doprowadziło do zalania rury, ssak chodził więc bez przerwy. Dużo, bardzo dużo czasu zajęło mu uspokojenie się. Mimo naszych uprzedzeń i dokładnych tłumaczeń przed leczeniem, emocje zeszły z niego w najgorszy możliwy sposób.

Dziś Franek jest już ponad miesiąc po zabiegu. Szew rozpuścił się, złe wspomnienia zatarły. Musimy umówić się na kontrolną wizytę do naszej Pani Doktor. Z plusów najbardziej oczywistych – Franek pozwala myć zęby. Co prawda nadal uważa, że wszystko go boli i że to najgorsze uczucie na świecie, ale wie, że zęby myć trzeba. Poza tym takie leczenie, to luksus ogarnięcia wszystkich ubytków za jednym zamachem, bez świadomości trudnego pacjenta, jakim bez wątpienia był także nasz Francyś. Z tego co zauważyłam w poczekalni z podobnego rozwiązania korzystali rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie i ruchowo w różnym wieku. Wydaje mi się, że mnogość nieprzyjemnych zabiegów, którym poddawane są dzieci z każdym rodzajem niepełnosprawności jest wystarczającym usprawiedliwieniem jakim jest luksus leczenia zębów w czasie snu.

Jeśli macie jakieś pytania, co do tego rodzaju leczenia chętnie opowiem. 

Odliczamy do dziewiątych urodzin

Zabawa sylwestrowa trwa u nas w najlepsze. W sprawdzonym gronie tańczymy do największych hitów telewizyjnych imprez, jemy pyszności i czekamy za Nowym Rokiem. Życzymy Wam, byście przez cały kolejny rok byli zdrowi, szczęśliwi, uśmiechnięci i żeby spełniło się choć jedno Wasze marzenie. 

Tymczasem poniżej malutkie podsumowanie Franciszka z bohaterem drugiego planu – Leonem oraz gratis: wspominkowy hiszpański filmik by Agata.

Wspaniałości Robaczki!

 

 

Szczęśliwego Nowego Roku!

Szafa 18+

Jest w naszym domu taka szafa. Szafka w zasadzie, a nawet dwie. Do szafek tych dostęp mają właściwie wszyscy, ale korzystać z jej zasobów mogą tylko dorośli. I to uprawnieni!

Już wiem o czym pomyśleliście! Łobuzy, urwisy. A to nie to. To szafa ze środkami, które naszym zdaniem niezbędne są, kiedy jednym z lokatorów jest podwójnie zarurkowany z genami na krzyż całkiem niedorosły chłopiec. On sam i jego sprzęty wymagają specjalnej pielęgnacji, dlatego dziś uchylę Wam rąbka tajemnicy i pokażę najmniejszy skrawek naszego magazynku, polecając to i owo rodzicom świeżym w temacie. Wpis w żaden sposób nie jest sponsorowany, bazuje na naszym doświadczeniu i poleceniach innych rodziców. Kiedyś – jak już uporam się z rozgardiaszem w tym „wielkim” magazynku – pokażę Wam, co jeszcze zimuje w naszym domu, żebyśmy mogli bezpiecznie szaleć i pokonywać niedasie. Tymczasem zapoznajcie się z pielęgnacją rurek i sprzętów Franciszka.

Fotografia poniżej to zestaw środków niezbędnych do pielęgnacji tracheo i pega Francynia. Zacznijmy może od pega, bo przy tej okazji mogę Wam opowiedzieć coś na kształt anegdoty z niedalekiej przeszłości. Otóż w czasie nauki pegoopatrywania usłyszałam, że „wie Pani tam jest na tej ulotce napisane, że nie można octaniseptem, ale jak pani psiknie troszkę to się nic nie staaaanie”. „Pani” jednak strasznie oporna jest na tego rodzaju rady, bo przeliczyła sobie, że tym ocatniseptem to psiknąć będzie trzeba ze dwa razy dziennie przez kilka lat, to chyba nie taka troszka i skoro w ulotce napisali, że szkodzi, to zaryzykuje opinię, że szkodzi i zapyta kogoś… mądrzej… bardziej doświadczonego! Tym kimś bardziej doświadczonym była Mama Radka z sma1, która szybciuteńko popukała się w czółko na temat owego octaniseptu i wyłożyła Matce na czym ten cały peg polega, polecający przy okazji to i owo. To i owo to prontosan żel i prontosan w areozolu.

One także przyspieszają gojenie ran, nie zawierają jednak substancji szkodliwych dla pega i ich efekt tuż po zabiegu było widać gołym okiem. Codziennie myjemy okolice rany i zaślepkę pega (jeśli Franek się zgodzi, nagramy Wam może film) areozolem, nakładamy odrobinę żelu, opatrunek i zamykamy pega. Pani Doktor od żywienia mówi, że pegodziurka wygląda naprawdę ładnie i sama zabrała namiary na prontosany. Niech Wam nie przyjdzie jednak na myśl psioczyć na ten biedny octanisept! Od samego początku używamy go do pielęgnacji tracheo. Film ze zmiany opatrunku był  jednym z naszych pierwszych i już wiele razy słyszałam, że wow i dzięki za odwagę na jego temat, więc jeśli macie ochotę to tutaj klik klik. Ale wracając do octaniseptu, to przez prawie osiem lat Francyniowi nie przydarzyło się żadne zakażenie tracheodziurki, nie miał większej ziarniny i jego szyja wygląda całkiem spoko. Także zapamiętajcie kochane dzieciaczki! Do pega prontosan, do tracheo octanisept! A jeśli o tracheo mowa, to jeszcze tylko napomknę Wam, że do gładkiej wymiany rurki nasz Doktor używa lignocainy – to żel, który na ma na celu znieczulić nieco nieprzyjemność tego zabiegu (lignocaina jest na recpetę!). A kto spostrzegł te piękne różowe rękawiczki? Tak! Można żyć kolorowo, nawet przy wymianie opatrunków. Ponieważ jest to głównie broszka moja lub naszej Pani Ewa pielęgniarki zakupiłam ostatni krzyk mody – nitrylowe rękawiczki w kolorze lila róż. Poza walorami estetycznymi wiedzcie drogie Mamy, że nitryl nie uczula i pięknie się zakłada i zdejmuje. 

Tym oto sposobem dobrnęliśmy do końca mojej działki w dezynfekcji i przejdźmy do działki Pana Taty. Stąd też spryciarze zauważą nitryl czarny na pierwszym planie. Jak szaleć to szaleć, więc tatowe wielkie rękawice są czarne, coby bohater naszego domu hehe miał anturaż odpowiedni do wykonywanej funkcji – czyściciela Frankosprzętów. Mimo, że nie staramy się żyć jakoś hipersterylnie i nie zrobiliśmy z domu szpitala, to pewne minimalne standardy zachowujemy. Tym bardziej, że wiele Frankosprzętów to pożywka dla bakterii i smrodków, po co więc kusić licho. Na zdjęciu widzicie troje naszych ulubienców – incidin spray, anios surfa safe i mediwipes plus. To w kolejności środek do dezynfekcji powierzchni, preparat do dezynfekcji narzędzi i chusteczki do szybkiej dezynfekcji powierzchni. Incidin służy nam do mycia ssaka na szybko, zaś surfanios do generalnego. W ogóle to po myciu ssaka polecamy wlać do pojemnika płynu do płukania jamy ustnej. Wówczas jego zawartość nie śmierdzi (aż tak). Incidinem myję też materac Franka do ćwiczeń, podobnie jak chusteczkami na szybko, których używamy także do wytarcia stolika Franka, z którego korzysta nie tylko on, ale i Leon z katarem i planszówki i książki i brudne łapki i wszystko wszystko. Jest to namiastka sterylności, więc żeby było totalnie bezpiecznie, nad wszystkim pieczę trzyma spiderman Leona (patrz: parapet, bohater drugiego planu).

Dom w którym mieszka Franek i domy, gdzie mieszkają jemu podobni zawsze mają jeden, ten sam problem logistyczny: z którego kąta zrobić magazynek? Musicie bowiem wiedzieć, że dzieciaki z respiratorami, pegami, cewnikami i innymi wyjątkowymi potrzebami zużywają tony różnych przydasi. Aktualnie na poddaszu mamy upchnięte 10 kartonów cewników, 3 kartony filtrów, kilka pudełek gazików, dwa pudła strzykawek, dwa kartony odżywki do pega, rury na wymianę, zapasy do respiratora, inhalatora, ssaka, karton z przydasiami do rehabilitacji i wieeeeele innych cudów… To wszystko to wątpliwa, ale jakże niezbędna dekoracja domów z podwójnie zarurkowanymi. 

Zajrzyjcie do nas jeszcze przed Sylwestrem, bo na poniedziałek Franek przygotował taką petardę, że ojacie!