Archiwa tagu: szkoła

Moją pracę domową zjadł pies

Opublikowany przez
3

Pamiętam dobrze, jak w podstawówce moja Mama została wezwana przez Panią od polskiego z powodu wypracowania mojego brata. Mógł on być wtedy mniej więcej w trzeciej albo czwartej klasie, czyli w wieku Francynia. Pani polonistka była oburzona, bo mój młodszy brat poproszony o przeczytanie swojego wypracowania, otworzył zeszyt i czytał, czytał i czytał… „Czytał”, ale puste kartki! Zapomniał bowiem, że miał zadanie domowe i postawił na kreatywność, której nauczycielka nie dość, że nie doceniła, to jeszcze wezwała do szkoły Mamę, że syn oszukuje.

No dobra, ale niech pierwszy rzuci kamieniem, kto choć raz nie próbował kombinować w szkole. Życie. Raz się udało, raz nie. I na szczęście także w tym przypadku nasz Francyś nie odbiega od normy. Z okazji jego urodzin w niedzielę zjechała rodzina. Przy stole wiadomo, porusza się różne tematy, kiedy więc wyszło na jaw, że Franciszek ma aktualnie szlaban na telefon, zaczęliśmy przechwalać się swoimi dziecięcymi występkami. W przypadku Franka jest też tak, że ma za sobą armię adwokatów – babcie, ciocie, wujków. Każdy z innego powodu, bo przecież i tak jest mądry, bo przecież no na chwilkę to może, bo przecież Ciocia Ew. wynegocjuje mu dzień przerwy w odbywaniu szlabanu.

A nasz Franek potrafi. Nie wiem, ile z tego dociera do jego Pań nauczycielek, ale nasz czwartoklasista po pierwsze nigdy nie ma nic zadane, nie musi powtarzać, bo wszystko pamięta z lekcji, no i najważniejsze: nie mógł przeczytać lektury, bo ma smard i nie chodzi, a mama mu nie przypomniała i nie podała książki z komody a on sam sobie nie mógł jej wziąć. Poza tym nie zjadł śniadania, tylko trzymał jego ostatni kęs w policzku do obiadu, bo on ma smard1, a mama mu nie przypomniała, że trzeba połykać (!!!) to co od kilku godzin trzyma się w buzi. Nie może rozwiązywać zadań z matematyki, no bo przecież (uwaga!) ma smard1 i słabe ręce i nie może narysować linii prostej. I jeszcze do tego zwykle w czasie odrabiania lekcji źle mu się oddycha i bolą go plecy.

I chociaż sprawdzian z przyrody przełożył (zaciskajcie kciuki, bo nauka szła kiepsko), to już kartkówkę z matematyki napisał na szóstkę! Wasz Franciszek piękny, niewinny taki, niebieskooki. Kombinator.

Szkoła czeka na człowieka

Opublikowany przez
1

Z małego Frania wyrósł całkiem duży Franciszek i jak już wielu z Was widziało na facebooku czy instagramie od wczoraj jest dumnym czwartoklasistą. W sumie to już nie mógł się doczekać, kiedy zacznie się szkoła, bo to ten typ, który lubi się uczyć, dlatego w białej koszuli i pod krawatem dumnie uczestniczył w rozpoczęciu roku szkolnego.

Franek – jak wiecie – jest uczniem, który lekcje ma w domu. Orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego pozwala mu na 10 godzin szkolnych (czyli po 45 min) lekcji w ramach podstawy programowej, a orzeczenie o podstawie kształcenia specjalnego dwie godziny zajęć rewalidacyjnych. Dla porównania czwarta klasa ma 20 (słownie: dwadzieścia) godzin zajęć lekcyjnych. Oczywiście Franek ma zwolnienie z wuefu, który czwarta klasa ma i to wszystko. Całą podstawę musi zrobić w zmniejszonej czasowo formule. Oprócz zajęć szkolnych codziennie rehabilitacja. W tym roku praktykujemy nowy model i Franek będzie miał półtorej godziny rehabilitacji przed lekcjami i godzinę po lekcjach. Dodatkowo hiszpański i jeśli (jakimś cudem) znajdziemy Panią od angielskiego, która będzie mogła dojeżdżać dodatkowy angielski. Poranna rehabilitacja daje nam nadzieję, że rozciągnięty i wymasowany Franek będzie miał więcej sił na lekcje. Sił, których w zeszłym roku mu brakowało. Jeśli więc całościowo spojrzymy na plan zajęć Franka, to pomimo okrojonego planu edukacji szkolnej, chłopak codziennie będzie zajęty od 8 do 16. Praca na cały etat. Nie wiemy, czy w tym roku uda się Frankowi chodzić do szkoły – bardzo byśmy chcieli, ale wszystko wyjdzie w praniu. Będzie to zależało przede wszystkim od poziomu jego zmęczenia oraz kondycji. Mamy zielone światło ze szkoły, dlatego będziemy starać się z niego skorzystać. Czy tak będzie? Zobaczymy.

Tym samym jesteśmy teraz prawie na tym samym etapie, co rodzice zdrowych dzieciaków. Tylko zamiast zeszytów, ołówków i farb zastanawiamy się nad skuteczniejszymi, niż do tej pory rozwiązaniami dla Franka. Mamy między innymi w planach zmianę siedziska, na bardziej dostosowane, a z rzeczy bardziej przyziemnych, choć wcale niełatwych (w sumie to się już przyzwyczaiłam) to będziemy się starać o wersję pdf wszystkich podręczników oraz edytowalną wersję wszystkich ćwiczeń. W sferze naszych marzeń leży tablica interaktywna, którą ma jedno ze znanych nam dzieciaków. A już ogromne nadzieje pokładamy w inwencji twórczej nauczycieli, którzy będą z Francyniem. O ile do trzeciej klasy było to przez nas w miarę opanowane, to teraz kiedy doszły nowe przedmioty, a i informacji będzie więcej do zapamiętania, chcielibyśmy, by Franek miał tę wiedzę jak najbardziej uporządkowaną i usystematyzowaną. Ta mała głowa jest w stanie zapamiętać wiele, ale ma też starych rodziców, którzy mają nadzieję być na bieżąco.

No to co? Witaj szkoło!

Biała koszula

Opublikowany przez
14

Jest coś wzruszającego w prasowaniu białej koszuli na zakończenie roku szkolnego chłopcu, który nigdy miał się w tym miejscu nie znaleźć. Ma dziurę w szyi, w którą wprowadzona jest rurka podłączona do respiratora, dzięki której oddycha. Ma dziurę w brzuchu, w której jest druga rurka, przez którą dostaje mocno odżywcze mleko. Ma nogi, które nie chodzą, plecy w kształcie litery s i ręce, które nie utrzymają nawet długopisu. Ma też nauczanie indywidualne, co oznacza, że naukę pod opieką nauczycielską odbywał w zmniejszonej liczbie godzin. Przez wiele dni szkolnych, w czasie których mógł chodzić do swojej klasy zmagał się z niedyspozycjami, które tę możliwość mu zabrały.

Skończył właśnie trzecią klasę. Z uśmiechem od ucha do ucha i skarpetkach nie do pary odebrał nagrodę dla wzorowego ucznia oraz wyróżnienie za reprezentowanie szkoły w międzyszkolnym konkursie języka angielskiego. W tym roku pokonał wiele matematycznych przeciwności i zrobił ogromny postęp. Babci M. zdradził, że chyba zaczyna kochać matmę, choć ciągle jego konikiem są języki. Z Panią Karoliną osiągnął taki level angielskiego, że nawet fryzjera zagaił w tym języku, a przecież dodatkowo kocha też hiszpański, którego uczy się poza szkołą.

Z włosami blond na żel, skarpetkami nie do pary, szerokim uśmiechem i w białej koszuli, którą ze wzruszeniem wyprasowałam z samego rana został czwartoklasistą. Bardzo dawno temu pewien pan w białym kitlu powiedział, że to nigdy nie będzie możliwe. Ciekawe w jak wielu przypadkach jeszcze się mylił?

Franek – czwartoklasista w skarpetkach nie do pary. Chłopiec z głową pełną marzeń, nasza duma i wielka miłość.

Trzecioklasista

Opublikowany przez
4

Nie wiem, kiedy to minęło i ilu z Was zdaje sobie z tego sprawę, ale wraz z pierwszym szkolnym dzwonkiem, we wrześniu 2018 roku Francyś został trzecioklasistą! Dorosłe chłopisko się z niego robi, nie ma co. Wielu z Was ciekawi jego życie szkolne, głównie z racji naszych poprzednich przygód, a także z tytułu bieżących ustawowych zmian.

Jak to wygląda u nas? Franek nadal jest uczniem z orzeczeniem o potrzebie nauczania indywidualnego, orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, orzeczeniem o niepełnosprawności oraz orzeczeniem o niepełnosprawności sprzężonej (ruchowej + wzrokowej). Dużo tego, prawda? Z tytułu orzeczenia o nauczaniu indywidualnym i kształceniu specjalnym przyznano Franiowi na rok szkolny 2018/2019 osiem godzin lekcyjnych oraz dwie godziny rewalidacji. To maksimum jakie daje ustawodawca dzieciom takim, jak Franek. Oznacza to w praktyce, że od poniedziałku do środy do naszego domu przychodzą Panie Nauczycielki i prowadzą lekcje w domu. Jest to nauczanie indywidualne, jedna godzina angielskiego oraz wspomniane dwie godziny rewalidacyjne. W orzeczeniu Franka jest także zawarte stwierdzenie, że w ramach możliwości oraz stanu zdrowia może uczestniczyć w wybranych zajęciach szkolnych. Żeby nie zabierać cennego edukacyjnego czasu, zwolniliśmy Franka z wuefu. Z drugiej zaś strony, ponieważ chce iść do komunii, raz w tygodniu chodzi do szkoły na jedną lekcję religii i jedną lekcję matematyki. Poza tym ma jeszcze godzinę dodatkowego hiszpańskiego i ciągle szukamy kogoś na dodatkowy angielski (dzieci szkolne mają dwie godziny tygodniowo, u Franka nie dało rady w ramach tych zajęć upchnąć więcej).

Sytuacja edukacyjna Franka różni się tym od sytuacji innych dzieci niepełnosprawnych, o które toczy się raban i za które mocno trzymamy kciuki, że my w ogóle nie braliśmy pod uwagę powrotu Franka do szkoły na pełny wymiar godzin, ani uczęszczania na lekcje w ramach nauczania indywidualnego do placówki. Dlaczego? Ponieważ Franek nie wytrzymałby tego kondycyjnie. Niemniej jednak poza zdrowotnymi oczywistymi korzyściami dla Franka, ma też sporo minusów, które właśnie najbardziej dotkną dzieciaki niepełnosprawne. Jakich? To brak stałego kontaktu z rówieśnikami, brak szkolnego galimatiasu, brak szkolnego planu dnia – systemu przerw, lekcji, brak socjalizacji i integracji tak niezbędnej w procesie terapeutycznym u niepełnosprawnych i rozwojowym u zdrowych dzieci.

Poza tym wszystkim jest jeszcze rehabilitacja. Współpracujemy z dwoma gabinetami fizjoterapii, więc skorelowanie planu lekcji Franka z godzinami terapii nam dogodnymi oraz godzinami pracy terapeutów było nie lada wyzwaniem. Na szczęście udało się to wszystko tak poukładać, że Francyś miewa zajęcia przed lekcjami lub zaraz po, co jest ogromnie ważne. Rehabilitanci pięknie rozciągają jego zastany kręgosłup i pozwalają odpocząć ciału po ogromnym wysiłku, jakim są lekcje. W sumie tygodniowo Franek ćwiczy 14 godzin. Plan dnia ma więc wypełniony po samiuteńkie brzegi.

Franciszek cieszył się na powrót do szkoły. Co prawda wolałby „naprawdę” chodzić do szkoły, ale na szczęście dzieciaki w szkole zawsze przyjmują go z uśmiechem, a wczoraj nawet udało się odprowadzić koleżankę z klasy do domu!

Dzień dobry szkoło

Opublikowany przez
7

Tak jak tysiące dzieciaków, także nasz Franciszek rozpoczął dziś kolejny rok szkolny. Francio nie jest jednak zwykłym uczniem, tylko uczniem niepełnosprawnym, ze wszystkimi tego konsekwencjami. Przez ostatnie trzy lata, odkąd to chłopaczysko zostało uczniem osiedlowej podstawówki, jego życie wykonało przynajmniej dziesięć salt i dwa podskoki. Mieliśmy więc w menu uczęszczanie do zerówki w pełnym wymiarze godzin razem z Ciocią M., mieliśmy batalię o pierwszą klasę i uroczą wymianę pism z Wydziałem Edukacji, kiedy to walczyliśmy o M., jako asystenta ucznia niepełnosprawnego, mieliśmy w końcu w drugim semestrze klasy pierwszej przenosiny do domu na nauczanie indywidualne. Miniony rok szkolny był więc dla nas, ale przede wszystkim dla Franka rokiem bardzo wymagającym fizycznie i psychicznie. Wakacje były mu potrzebne, jak nikomu innemu. W związku z tym na dwa miesiące totalnie zawiesiliśmy wszelkie zajęcia edukacyjne- nie było ani zajęć z logopedą, ani ukochanego hiszpańskiego. Została tylko rehabilitacja połączona z wojażami po przyjaciołach i totalnym lenistwem.

Widzicie, u nas to tak już jest, że zanim Franek ukończył z wyróżnieniem pierwszą klasę, my już zastanawialiśmy się, jak to będzie w drugiej. Jedno było pewne- nie ma mowy o powrocie do szkoły. Francesco tak bardzo dostał w kość pełnym uczestnictwem w zajęciach, że nie było możliwości, żeby to powtarzać. W związku z tym po raz kolejny złożyliśmy wniosek o wydanie orzeczenia o potrzebie nauczania indywidualnego. W międzyczasie toczyła się gorąca dyskusja z dobrą zmianą, o tym, jak od nowego roku szkolnego będzie wyglądała nauka dzieci specjalnej troski, a jedną z orędowniczek „naszej strony medalu” była Mama Dzielnego Franka- Agnieszka. To dzięki niej obkuta jestem w prawach mojego syna i wiem, czego mogę wymagać od systemu. Mimo, że nie widzieliśmy Frania na stałe w szkolnych ławach, to podobnie jak w pierwszej klasie, chcieliśmy, żeby w miarę możliwości mógł uczęszczać na wybrane lekcje. Z resztą ma taki zapis w swoim orzeczeniu. Ponieważ kilka dni temu gruchnęła wieść o tym, że uczniowie niepełnosprawni z orzeczeniem nie będą mogli mieć zajęć prowadzonych w szkole, kilkoro z Was czujnie napisało do mnie z ostrzeżeniem, że ta zmiana może dotyczyć Franciszka. Otóż nie. Bowiem Franio dlatego właśnie przeszedł na nauczanie indywidualne, by mieć zajęcia w domu. W pierwszej klasie bywało tak, że zmęczone plecy odmawiały posłuszeństwa, Franc lądował na kanapie, a Panie Nauczycielki prowadziły zajęcia z uczniem leżącym. Na szczęście dla nas, ten nowy zapis, który zamyka uczniów niepełnosprawnych w domach (bo fakt, że ma się orzeczenie oznacza, że uczeń nie może mieć zajęć indywidualnych na terenie szkoły, tylko w domu), nas nie zatrzymuje w nim na stałe. Franek może więc uczestniczyć w wybranych zajęciach wtedy, kiedy jego zdrowie na to pozwoli, a zajęcia programowe ma prowadzone w domu.

Jak to więc u nas będzie wyglądało w tym roku? Franio będzie miał zajęcia indywidualne trzy dni w tygodniu. Będzie miał mniej godzin, niż jego zdrowi rówieśnicy w szkole na naukę tej samej ilości materiału. W klasach młodszych jest to maksymalnie osiem godzin i tyle czasu właśnie obejmuje plan Franka. Jest to czas przeznaczony na nauczanie początkowe i język angielski. Z wychowania fizycznego, co oczywiste, Franek jest zwolniony. Do tego dochodzą dwie godziny zajęć rewalidacyjnych. W to wplatamy dwie i pół godziny rehabilitacji dziennie i hiszpański. W planach był jeszcze dodatkowy angielski, ale z tego raczej zrezygnujemy, bo Franio chce popróbować nauki programowania i za tego rodzaju zajęciami już się rozglądamy. Czy w tym roku Franek będzie chodził jeszcze do szkoły na lekcje z klasą? Będziemy się starać, żeby tak było, jednak wszystko zależy od tego, jak poukłada nam się plan tygodniowy i ile wysiłku będzie to chłopaka kosztowało. Naszym głównym założeniem jest nieforsowanie młodziaka.  

Czy coś mnie martwi? Oj, miliony spraw! Przede wszystkim, czy Franc da radę kondycyjnie- fizycznie i psychicznie. Po drugie, czy uda mu się z materiałem bez jakiegoś totalnego fiksowania po lekcjach. Po trzecie, czy nie przesadzamy z ambicjami (hiszpański, programowanie)? Po czwarte, czy da radę z rehabilitacją? Mnóstwo, mnóstwo tego. Bo przecież dochodzą jeszcze wizyty za zdrowiem- w Łodzi, w Poznaniu, w Warszawie. Musi też być czas na przyjemności i słodkie nicnierobienie. Mam nadzieję, że jakoś uda nam się osiągnąć złoty środek.

A tymczasem… piję zieloną herbatę z pomarańczą i delektuję się tym, że mam w domu DRUGOKLASISTĘ! Tak wielu nie wierzyło, że to się może udać…

 

Mistrz Pięknego Czytania

Opublikowany przez
8

Kiedy nadchodził czas edukacyjnej przygody Franciszka, bardzo chcieliśmy, żeby to jego uczniowskie życie jak najmniej różniło się od życia jego zdrowych kolegów. Stąd na początku jedną z decyzji (dziś wiemy, że błędną) była ta, żeby Franio uczestniczył w zajęciach szkolnych, jak każde inne dziecko. Ale dziś nie o tym. Dziś bowiem o przyjemnej stronie medalu.

W ubiegły wtorek nasz syn reprezentował swoją klasę i szkołę w konkursie pięknego czytania. Wiemy, że Franek czyta płynnie i zawsze zadziwia tym dorosłych, kiedy to na przykład w restauracji prosi o oddzielne menu dla siebie lub w księgarni wybiera książki zupełnie sam. Niemniej jednak Francio czyta dla siebie i dla nas, a jak to w rodzinie bywa, nie zawsze jest to na medal. Tym bardziej, że w czasie głośnego czytania, żeby być słyszanym Franek musi pamiętać o oddychaniu. To znaczy musi tak rozłożyć siły i treść wypowiedzi, żeby respirator akurat wydmuchiwał powietrze, a wtedy będzie go słychać i będzie to miało sens. Wymaga to nie lada umiejętności i treningu. Franek ma to oczywiście świetnie opanowane, ale jak każdy sześciolatek nie zawsze pamięta o regułach. Konkursem jednak bardzo się przejął i kilka dni wcześniej jak mantrę powtarzał: „kiedy kropka oddech, kiedy przecinek oddech, pamiętać o oddychaniu, żeby nie zabrakło powietrza”. Przetrenowaliśmy kilka tekstów, jednak ten właściwy Francesco miał otrzymać dopiero przed samiutkim występem. 

Powiem Wam, że jak nie potrafię obgryzać paznokci, tak tego dnia obgryzłam chyba dwa. Widziałam rano przejętą minę Franka, zestresowanego Tatę i tak mi się jakoś udzieliło. Na konkurs Młodziak pojechał ze swoją Ciocią M. i Panią Anią – wychowawczynią. Kilka minut po dwunastej dostałam mmsa- „Mamy to!”. Francio zwyciężył w kategorii klas pierwszych. Wiecie, dlaczego tak bardzo mnie to wzruszyło? Bo Frank faktycznie był najlepszy. Startował na równi ze swoimi zdrowymi kolegami, bez taryfy ulgowej pod tytułem „taki biedny, dajmy mu wygrać”. Wiem, że jemu także bardzo zależało, bo czuł się po prostu w tej dziedzinie mocny. Zatem dyplomy zawisną na ścianie, nagrody przeczytane już milion razy, a puchar stoi na honorowym miejscu. Proszę Państwa Mistrz!

Edukacja wyłączająca

Opublikowany przez
4

Głównie z powodu mojej nieobecności blogowej moglibyście odnieść wrażenie, że nic się ciekawego u nas nie dzieje. A jednak. To dzianie się dotyczy jak zwykle Franka. Jak wiecie, od niedawna Franciszek został przeniesiony na nauczanie indywidualne. Powody znacie- mocny spadek formy fizycznej, co w konsekwencji zagrażało nie tylko zdrowiu i życiu Młodziaka, ale także jego pomyślności uczniowskiej. Po kilku tygodniach takiej nauki i rozmowie z Wychowawczynią Franka wiem, że nie tylko dla formy ciała, ale i głowy była to decyzja słuszna. Pani Ania mówi, że Franc jest dużo bardziej skupiony, chętniej przyswaja materiał, sprawniej nadrabia zaległości i mocno prze do przodu, jeśli idzie o jego koniki. Jedynym minusem takiego kształcenia jest wyalienowanie Dziedzica. Po raz kolejny w swoim trudnym życiu choroba zabrała mu to, co zdrowe dzieci mają w pakiecie z dorastaniem- kontakt z rówieśnikami. Wydawało nam się, że i ten kłopot uda się rozwiązać, bowiem wszyscy specjaliści zajmujący się edukacją i zdrowiem Franka wspólnie orzekli, że nauczanie indywidualne to w jego przypadku świetne rozwiązanie, ale pod warunkiem, że będzie gwarantowało mu możliwość udziału w lekcjach z klasą, wtedy kiedy zdrowie na to pozwoli. Nauczeni okropnym grudniem, kiedy to dwukrotnie Franc zmuszony był walczyć z zapaleniem płuc i wyczuleni na kondycję górnych dróg oddechowych, postanowiliśmy, że dopóty dopóki pogoda nie pozwoli, Franio zmuszony jest szkołę omijać. Czekamy więc na wiosnę dwa razy bardziej, niż zwykle. I wszystko w teorii jest świetne. Wszystko zapisane w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, wszystko zagwarantowane. Ale wtedy nadchodzi…

#dobrazmiana

Dobra zmiana tym razem polega na tym, że w projekcie najnowszej ustawy o edukacji dzieci niepełnosprawnych nie ma mowy o tym, żeby dziecko, które objęte jest orzeczeniem o nauczaniu indywidualnym, korzystało z pobierania nauki w szkole. Oznacza to nie mniej, nie więcej tylko tyle, że w przypadku usankcjonowania się onej, nasz Franek będzie mógł przebywać z klasą tylko w ramach wycieczek, akademii, imprez. Taki zapis zamyka mu ostatnią z uchylonych furtek. Już teraz wyjście do szkoły byłoby dla niego atrakcją, rarytasem. Wielkie to szczęście, że dzieciaki z naszej szkoły oswojone są z niepełnosprawnościami, także z tą frankową. Ale ile to będzie trwało? Dlaczego kolejny raz, mimo, że dzieci jak on mają przed sobą drogę dużo bardziej wyboistą, znów dostają furę kamieni w bagażu? Kurczę, nie tak miało być! Pamiętacie jak trudno było Franka posłać do przedszkola? Jak potem do szkoły? Dlaczego zawsze, kiedy idzie o jego edukację musimy iść pod wiatr? Starać się, szukać kruczków i dziur w prawie? Liczyć na przychylność, życzliwość, tylne wejście. Co jeśli szczęście przestanie nam sprzyjać i kolejni urzędnicy decydujący o edukacji Franka zaczną utrzymywać, że skoro sami mówimy, że dzieciak chory, to niech siedzi w domu, co mu się po szkole szwendać? Mama Dzielnego Franka napisała list do Pani Minister Edukacji (klik, klik), napisała także o tym, że nasi wszechmocni urzędujący mówią o nauczaniu indywidualnym, jako o „dodatkowych korepetycjach” (klik, klik). Czytałam te wpisy i płakałam. Czy nasz Franek zostanie szkolnym gorszym sortem? Czy dodając takie wpisy, jak ten Agnieszki, ten u mnie tutaj, ten u Laury, czy biorąc udział w programach tv, wypowiadając się dla gazet cokolwiek wywalczymy? I do jasnej cholery, dlaczego my ciągle walczymy?

O co walczymy?

Odkąd okazało się, że Franek jest nieuleczalnie chory ciągle walczymy. O jego zdrowie, życie, sprawność, radość. Walczymy o to, żeby był szczęśliwy. Walczymy o środki na terapię, sprzęty, zajęcia. Walczymy o to, by nasz syn nie był postrzegany przez pryzmat swej choroby, która zabrała mu sprawne ciało, bez szans na wyleczenie. Walczymy o to, żeby ludzie nie bali się jego inności, żeby on nie bał się ludzi. Codziennie od sześciu lat o coś walczymy. I kiedy pojawiają się momenty bezpieczeństwa, takie, jak do ten, że decyzja o indywidualnym to był dobry krok, że Franc ma więcej siły, że chętniej pracuje, że jak tylko będzie cieplej pójdzie na ukochane zajęcia informatyczne do szkoły, dostajemy obuchem w łeb od dobrej zmiany. I znów uświadamiamy sobie, że nie możemy nawet na chwilę stracić czujności. Bo oto ktoś wykoncypował sobie, że dobrze będzie, jeśli te wszystkie biedne, chore niepełnosprawne dzieci będą sobie siedziały w domu i bez potrzeby nie będą epatowały nieszczęściem na zewnątrz. I wszystko to poparte szerokim uśmiechem Pani Zalewskiej, że będzie dobrze. Otóż Pani Minister nie będzie dobrze. Bo mój syn nie wyzdrowieje nigdy, bo to cud, że on żyje, a Państwa durne pomysły sprawiają, że to jego trudne życie będzie coraz trudniejsze do zniesienia. Co ja mu będę miała powiedzieć? Że nie pójdzie do szkoły, bo przez jego chore plecki i to, że przychodzą do niego Panie do domu ma zakaz wstępu do szkoły? Śmiało. Zapraszam. Proszę tłumaczyć meandry sprawiedliwości życiowej siedmiolatkowi pod respiratorem. 

Jest mi strasznie smutno i żal. I czuję coraz większą gorycz, że tylko dlatego, że mój syn nie oddycha sam, nie chodzi sam i jest słabszy fizycznie, zostanie wyłączony ze społeczności szkolnej jednym zdaniem w ustawie. Brawo. Straci przede wszystkim on, ale stracą też jego koledzy i koleżanki mylnie ucząc się od dorosłych, że „takie dzieci” nie mogą chodzić z nimi do szkoły, bo są inne, chore, słabe. Doskonałe podwaliny dorosłości.

Jeśli, podobnie jak my, uważacie, że zamykanie furtki do szkoły dzieciakom z nauczaniem indywidualnym jest, delikatnie rzecz ujmując, niesprawiedliwością, podpiszcie proszę tę petycję (KLIK KLIK). Niech idzie w świat, niech idzie do dobrej zmiany, że dopóki wystarczy sił, walczymy. 

Indywidualnie

Opublikowany przez
9

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

Na pohybel matmie

Opublikowany przez
21

Matka jest humanistką. Taką beznadziejną. Taką, co to jak idzie na zakupy- nie, że do lidla po marchewkę albo po pampersy, ale na takie prawdziwe, po spodnie dajmy na to i widzi przeceny, to oblewa Matkę zimny pot. Bo oto Matka musi liczyć! Pot więc oblewa zimny matczyne plecy, pojawia się suchość w ustach i drżenie rąk. Oto przykład: spodnie z marzeń i snów kosztują powiedzmy dziewięćdziesiąt dziewięć dziewięćdziesiąt dziewięć, czyli sto i przecenili je łaskawcy o całe trzydzieści procent! Normalny człowiek policzyłby, że sto to sto, minus trzydzieści i siedemdziesiąt bach i siup do przymierzalni i do kasy i szczęście. Ale nie Matka, o nie. Dla Matki bowiem te spodnie ciągle kosztują 99,99! Jakby ten grosz miał coś zmienić. Dzwoni więc Matka do męża, który takie rzeczy to wyobraźcie sobie w pamięci mój bohater liczy i pyta, czy to się na pewno kalkuluje. Z resztą można znaleźć jeszcze kilka innych wstydliwych matematycznych epizodów w życiorysie Matki. Na przykład taki, że średnie wykształcenie zdobywała Matka humanistka w liceum. Ekonomicznym! Ha! Opadła kopara, co? Do dziś zastanawia się Matka, czy jej ukochana wychowawczyni nie miała przypadkiem ochoty wyskoczyć z okna przy sprawdzaniu jej prac klasowych i bynajmniej nie z zachwytu. Azaliż jednakowoż z polskiego Matka miała pięć, maturę włączając, co po ekonomicznym epizodzie (do dziś pamiętam nazwy niektórych kont i że po lewej to winien, a po prawej, że ma, co leci do aktywów, a co to pasywa i że zabawki Leosia amortyzują się szybciej, niż ustawa przewiduje) zaowocowało studiami na polonistyce. Z resztą piątkę w liceum u Pani Basi polonistki mieli nieliczni i naprawdę zasłużeni. Studia polonistyczne niestety nie zaowocowały karierą, bowiem Matka ma ten talent tak głęboko ukryty, że jego szlifowanie zajmuje nieco więcej czasu, niż tok studiów przewidywał. Nie tracąc nadziei na lepsze jutro i uparcie szukając swojej drogi w życiu, zahaczyła Matka także o Uniwersytet Ekonomiczny, z którego list została spektakularnie skreślona. W związku z tym obraziła się Matka na królową nauk i bez wstydu korzysta z kalkulatora, tudzież pomocy Męża. 

No i urodziła Matka syna. Pierworodnego. I syn ten talent matematyczny z mlekiem Matki wyssał. A Tata onego matematykę kocha i Babcia eM matematyki uczy. Trwają więc próby nad wtłoczeniem dziecięciu prostych podstaw, które mniej więcej wyglądają tak:

-Franio, było siedem bałwanków. Dwa się roztopiły. Ile zostało?

-Babciu spójrz. Ten bałwanek ma taką smutną minę, to pewnie on się roztopił. 

-Franio. Bałwanki. Było siedem, dwa się roztopiły.

-Ciekawe, Babciu czy u nas też będzie tyle śniegu, żeby bałwana ulepić?

-Franio, bałwanki.

-Babciu… a jak jest bałwanek po niemiecku?

No nie może nasz Młodziak pojąć matematyki. Trudno mu się skupić, trudno myśleć matematycznie. Stara się bardzo, ale zwyczajnie tego nie lubi i męczy go to okrutnie, a ponieważ zna już powiedzenie, że paluszek i główka- korzysta z niego nagminnie. Tylko Babci i Taty tak trochę żal. 

Nie mniej jednak bez matematyki ani rusz! I tak oto dziś blogowi Mój Syn Franek kliknęło siedem milionów odsłon! Siedem. To oznacza, że ktoś poza rodziną tego bloga czyta. W ostatnich sześciu latach z premedytacją klikniętą w naszą stronę siedem milionów razy! Pękam z dumy, jak szalona.                            I bardzo Wam za ten wynik dziękuję. 

 

Wyślubowany

Opublikowany przez
2

slubowanieNiektórym z Was facebook już powiedział, że całkiem niedawno Franio został najprawdziwszym w świecie ślubowanym pierwszakiem! Przygotowywał się do tego wydarzenia kilka tygodni. Pierwszaki na tę okazję przygotowały występ, a nasz Francesco deklamował swoje kwestie wzorcowo. Pękaliśmy z dumy, bo oto po raz kolejny Franek udowodnił światu, że chcieć to móc, że mimo, iż jest nieuleczalnie chory, że jego przepona zupełnie go nie słucha, że nie może ruszać nogami, że ma słabe ręce i kręgosłup także, że to wszystko dla niego to nic. Bo on chciał, bo to było dla niego tak wielkie wydarzenie, że uśmiech nie schodził mu z buzi przez całą uroczystość. To był dla nas ogromny powód do dumy, kiedy z całych sił wyciągał rękę, by ślubować jak jego koledzy, że będzie radością dla rodziców i szkoły. Przybyło nam kilka centymetrów wzwyż, kiedy z wypiekami na twarzy przyjmował gratulacje od Pani Dyrektor i Prezydenta Miasta. Musicie bowiem wiedzieć, że w naszej szkole pasowanie na pierwszaka odbywa się z prawdziwą pompą. Są nauczyciele, rodzice i zaproszeni goście. Franka najbardziej martwiło to, czy ja i Tata się nie spóźnimy (zna nas wszak dziecko na wskroś) i czy rozpozna Pana Prezydenta, bo nigdy wcześniej go nie widział. Przeżywało to nasz synek wszystko ogromnie.

 

slubowanie2Wiecie jednak co tego dnia poza szczęściem mojego Franciszka było także istotne? Fakt, że w pierwszym rzędzie siedziały osoby odpowiedzialne za szkolne losy naszego syna. Pan Prezydent, Pan Naczelnik Wydziału Edukacji i Pani Dyrektor. Od nich wszystkich zależy, co dalej będzie z Franiem. Bo choć wymiana korespondencji z urzędami nie szła nam najlepiej, to już ślubowanie musiało dać obraz tego, o co tak naprawdę walczyliśmy. Franio pięknie i wyraźnie mówił do mikrofonu, cudnie śpiewał hymn, doskonale składał przysięgę pierwszaka… Jednak na tym samym ślubowaniu było widać, jak niezbędna jest mu pomoc- nie trzymał, jak inne dzieci mikrofonu, nie podszedł sam do sztandaru szkoły, nie podrzucił w akcie radości biretu jak jego koledzy. Do tego, w czasie wręczania upominków, poprosił o odessanie. Tuż obok, jak cień, jako pomoc była M. Ona także została pasowana na najlepszego opiekuna na świecie i z niej także byliśmy bardzo dumni, bo wiemy ile sił i determinacji kosztuje ją opieka i pomoc naszemu Franiowi. Panowie z miasta mają więc pełen obraz małego obywatela. Tego, że jest mądrym, wygadanym, walecznym chłopakiem. Tego, że potrzebuje tylko fizycznej pomocy i profesjonalnego podejścia. Czy wyciągną z tego wnioski na przyszłość? I czy będą one korzystne dla Frania? Pozostaje mi głęboko w to wierzyć. Z ręką na pulsie rzecz jasna.

slubowanie1