Ważny dzień

Miniona niedziela, ta właśnie tuż po długim weekendzie, była bardzo ważnym wydarzeniem w życiu naszego Franciszka. Czas leci i pewnie nie wszyscy z Was obliczyli, że ten maleńki Franio, do którego co jakiś czas zaglądacie, to już całkiem spory chłopak. Dlatego, jak wielu dziewięciolatków Francyś w niedziele przystępował do pierwszej Komunii. To wielka zasługa jego Pani katechetki – Pani Anity. Przez ostatni rok dzielnie przygotowywała Francynia, odpowiadała na wszystkie najtrudniejsze pytania i wątpliwości, a przez ostatni czas wspierała w czasie przygotowań w kościele i prób przed uroczystością. Młodziak wiadomo – wraz z Tatą wszystkiego nauczył się śpiewająco, opuścił chyba tylko dwie próby i bardzo przeżywał niedzielną uroczystość. Dzieciaki, które wraz z Frankiem przystępowały do komunii okazały się miłymi i fajnymi komunistami. Przyjęły Franka zupełnie naturalnie do grupy, szanowały jego potrzeby, nie bały się rur, respiratora i ambu. Wzruszyłam się ogromnie, kiedy dziewczynki zupełnie bez proszenia pomagały Francyniowi z za ciężkim mikrofonem.

W niedzielę dla Franka przyjechała cała rodzina. I to był kolejny powód do wzruszeń, Francyś aż fruwał w powietrzu, kiedy za jednym zamachem miał pod ręką ukochanych dziadków, najlepsze ciotki i superowych wujków. Widziałam jak pradziadkowie z dumą podglądają, kiedy Franek mówił swoją część modlitwy, ciotki od razu usłyszały dźwięk ssaka w czasie chwilowej niedyspozycji, a Leoś z emocji nie mógł usiedzieć na miejscu.

Od pokomunijnego poniedziałku, kiedy emocje nieco już opadły, Francyś osłabł. Dostał wysokiej temperatury, nie miał siły na wspominki ani zabawy. Wczoraj pierwszy raz wyszliśmy z domu, a Franek spotkał się w kościele ze swoimi nowymi kolegami. Było mi ogromnie miło, kiedy dzieci podchodziły, pytały Francynia o samopoczucie i upominały, że ma o siebie dbać.

 

Photo by Rak dziękujemy za zdjęcia!

Szybka akcja

Usłyszałam kiedyś o naszym życiu, że potrafimy w nie tak pięknie z naszymi chłopcami, że autor tych słów mógłby u nas zamieszkać. A potem… Potem rozejrzałam się po naszym życiu. Wiecie – jest tak, jak u każdego. Pędzimy do pracy, gonimy Franka do matmy, próbujemy przeżyć tragedię w postaci podania Leosiowi nie tego widelca, co trzeba do kolacji. Zwykle jest po prostu normalnie. I wtedy jest najlepiej. Ale czasem jest też tak, jak w ten weekend, o którym dziś Wam chciałam napisać.

Było to na przełomie listopada i grudnia. Plan był doprecyzowany i dopięty na ostatni guzik. Niemal. A kiedy w grę już wchodzi niemal, to w przypadku naszej rodziny, jest ogromne ryzyko, że wszystko trzeba będzie układać od nowa. Ten plan, ten weekend u nas zaczynał się już od czwartku. Sprawa była prosta – w czwartek Franek, Tata oraz Ewa i Marek – fizjoterapeuci Francynia pakują manatki i cuda wianki i pędzą do Warszawy, żeby w piątek spotkać się z Doktor Stępień, naszym specem od rehabilitacji. Mieli wrócić w piątek popołudniu, bo na sobotę mieliśmy plan odwiedzić naszych łódzkich przyjaciół i przy tej okazji zabrać Leosia na spotkanie z jego ulubionym „Panem Astralem”. Proste prawda? Za proste.

W piątek przed południem zadzwonił Szymon, że Doktor Stępień wpadła na genialny pomysł i na niedzielę umówiła Franka do Wrocławia (!!!) na spotkanie z włoskimi specjalistami od sprzętów ortopedycznych maści wszelkiej. „Włochów” w branży zanikowców nikomu nie trzeba przedstawiać, a ich sprzęty służą chyba połowie społeczności sma. Takiej okazji nie mogliśmy przegapić, ale niebieskie oczy Leona wpatrzone w bilety na Disneya uświadomiły mi, że logistykę na ten jeden krótki weekend, to ja właśnie teraz powinnam zacząć wymyślać. Krótka konsultacja z łódzką Docią i zmiana planów na cito. Warszawska ekipa wróciła do domu, przepakowała przydasie, zmieniła baterie w respiratorze, bo stara nie wytrzymała trudów podróży, Leoś wrócił z przedszkola, Mama z pracy i kilka godziny później piliśmy herbatę na kanapie pośrodku Łodzi. Miasta Łodzi.

Sobota była dniem spełniania marzeń Leosia. Franek odpuścił – w ogóle nie lubi tego rodzaju przedstawień, a ogromne maskotki i przebierańcy zdecydowanie nie są jego ulubieńcami. Dlatego „Pana Astrala” Leoś obejrzał z Mamą, a Franc i Tata dali się rozpieszczać ciotce Doci. Cóż to było za przedpołudnie! Miluś jak oniemiały wpatrywał się w postaci z bajek, które co rusz pokazywały się na lodowisku. Śpiewał, tańczył podskakiwał. Jednak dopiero, kiedy pojawiła się ekipa z Toy Story i wjechał Chudy, oczy Milusia osiągnęły rozmiar pięciozłotówek i sam nie wiedział, co ma ze sobą zrobić. Za chudym wjechał on – „Pan Astral” ulubieniec i idol, a mina Leosia tylko upewniła mnie, że Milonek jest wówczas najszczęśliwszym chłopcem na świecie. 

Zaopatrzeni w ciastka, przekąski i smakowitości prosto z Łodzi w niedzielę pojechaliśmy do Wrocławia. Do Włochów. W planach mieliśmy pobranie miary na gorset oraz ortezy na ręce i nogi. W efekcie doszło jeszcze siedzisko, no ale jak człowiek wpadnie w szał zakupów, to sami wiecie. Tym bardziej, że jedynym sposobem na walkę z Potworzastym jest zapobieganie, ponieważ na leczenie skrzywień i uchyleń Franek ma bardzo nikłe szanse. Pobieranie włoskiej miary, to nie była bajka. Francynia dociskano, prostowano, uciskano i gipsowano. Mimo trzęsącej się ze stresu brody chłopaczysko dało radę. Franciszek dzielnie odpowiadał na milion pytań, sugerował jak jest mu najwygodniej i podpowiadał. Samoświadomość ciała i choroby u Franka, to w naszym przypadku ogromny luksus. Są momenty, kiedy to on jest głównym specjalistą. My przecież zwykle widzimy już efekt, patrzymy na wszystko przez pryzmat zdrowej i sprawnej osoby. Rodzica. Tym samy w czasie każdej wizyty lekarskiej z uwagą słuchamy wszelkich wskazówek Franka, czym niejednokrotnie wzbudzamy zdziwienie i szok. Jak to? Dziecko ma rozmawiać ze mną? Specjalistą? No, ale to dygresja na oddzielny wpis. Tymczasem wróćmy do Wrocławia. Tam w ferworze włoskiego mamma mia Franc oddawał się kolejnym zabiegom, mającym na celu jak najdokładniejsze odzwierciedlenie jego skrzywień i niedoskonałości. Finałem wizyty było pobranie miary na gorset i siedzisko, W tym celu na głowę Franka założono coś w stylu uprzęży i podwieszono go tak, by odciążyć jego kręgosłup i by mógł siedzieć bez oparcia, zupełnie samodzielnie! Wyglądało to strasznie. Trochę groźnie i na pewno postronnego obserwatora mogło napawać smutkiem. Smutkiem pod tytułem „biedne chore dziecko”. Mnie przez moment przemknęła przez głowę myśl, że to niesprawiedliwe, że moje dziecko musi przez coś takiego przechodzić. Leoś rozpłakał się na widok Franka i kategorycznie zażądał uwolnienie brata, a potem jeszcze długo upewniał się u źródła, czy wszystko co widział było w porządku. A Franek? Franek powiedział, że czuł się w tym przewygodnie! Że było mu lekko, że mógł poruszać ramionami i że to fajne uczucie. Dlatego zawsze to jego opinia jest najważniejsza. To on znosi te zabiegi, nie my. Włosi pobrali miary i czekamy za przymiarką, która ma się odbyć pod koniec stycznia, a my spakowaliśmy manatki i choć byliśmy bardzo blisko i Jarmarku i Ignacego naszego przyjaciela, to jedyne na co mieliśmy siły, to był powrót do domu. Z resztą nawet Leoś, kiedy został zapięty w pasy zapytał: „Czy ja już mogę dzisiaj do mojego domku?”

To był szalony weekend. Byliśmy całą czwórką turbo zmęczeni, ale mamy nadzieję, że efekt tych wyjazdów to będzie jedno wielkie wow. Wracając więc do naszego wspaniałego życia, wolałabym by czasem było trochę bardziej normalne. Co nie zmienia faktu, że wszyscy zrobilibyśmy ten tour jeszcze milion razy, byleby to poprawiło jakkolwiek komfort życia Franka. Nudy nie ma.

Wielka lekcja małego Leosia

Kiedy w naszej rodzinie miał pojawić się Leoś wiedzieliśmy, że nasze życie będzie na pewno inne. Że na pewno będzie więcej obowiązków, że będzie inaczej. Może to zabrzmi tragikomicznie, ale najbardziej przerażał nas fakt, że… on naprawdę będzie zdrowy. Naprawdę! Przecież do tej pory doskonale radziliśmy sobie z ambu, respiratorem, ssakiem. Potrafiliśmy z zamkniętymi oczami odessać Frania, wiedzieliśmy o deficytach w jego fizyczności i o tym, co trzeba naprawić, o co walczyć. A tutaj miał się pojawić zupełnie zwykły dzieciak. To zaś miało być początkiem naprawdę niezwykłej podróży. Chyba najbardziej zwariowanej i pełnej niespodzianek podróży w naszym życiu. Takiej, która mimo swej nieprzewidywalności może trwać bez końca.

Miluś… jest totalnym przeciwieństwem Frania. Gdyby nie słowiańska uroda, można by przypuszczać, że płynie w nim włoska krew. Kiedy Leon cierpi (bo zabrakło buraczków na obiad, bo nie może zjeść czwartego banana, bo musi założyć dwa takie same buty) jego jęk, bunt i żal słyszy cała dzielnica. Kiedy jednak się śmieje, śmiechem zaraża wszystkich dookoła. Oczywiście każda mama powie, że jego dziecko jest najpiękniejsze, ale kiedy miałabym wymienić, co w fizjonomii Leosia jest najpiękniejsze, zdecydowanie stawiam na uśmiech. Ma piękny, serdeczny, przecudny uśmiech. Leoś jest też totalnym wariatem. Nadrabia każdy zapomniany ruch swojego brata. Nie potrafi chodzić – Miluś biega, podbiega, zbiega, przybiega. Mam wrażenie, że się nie zatrzymuje. Leon tańczy, skacze, robi fikołki. Zna na pamięć całą ścieżkę dźwiękową Krainy Lodu i prawie całego Koziołka Matołka. Uwielbia słuchać audiobooków. Przekocha swoich dziadków- jest cieniem Dziadzi Grega i nierozłączką Dziadka Ksero – naprawia z nimi wszystko, co można naprawić, podlewa warzywniak, karmi kury i zwierza się z przedszkolnych problemów. Ostatnio słyszałam, jak tłumaczył Dziadzi Gregowi, że musiał płakać w przedszkolu, bo tam się czasem płacze. Kiedy Francio jest totalnym romantykiem rozczulającym się na zachodzie słońca, Leon najchętniej wskoczyłby na rower i pojechał sprawdzić, czy słońce ma gdzieś wyłącznik, który robi „pyk” i zgaszone. Milson jest smakoszem. Wszyscy, absolutnie wszyscy nasi znajomi i przyjaciele nie mogą wyjść z podziwu, kiedy Leon je. Pięknie posługuje się sztućcami, ale potrafi porzucić konwenanse, kiedy na stół wjeżdżają wspomniane buraki i marchewka. Kocha jeść surową pietruszkę – zawsze mam jej na zapas do zupy, bo wiadomo, że połowa będzie zjedzona przed ugotowaniem. Za to nie cierpi sosów. I kanapek. Dlatego kanapki dostaje zwykle rozłożone na części pierwsze – każdy składnik leży obok siebie. No i najważniejsze – największym idolem Leosia jest Franek. Kiedy Franek chce czytać, Miluś podsuwa krzesło obok baffina, wspina się na niego i zadaje milion pytań. Jego największym marzeniem (kto wie, być może kiedyś się spełni) jest to, by usypiał go Franio, ale bez mamy lub taty. Potrafi już doskonale zareagować, kiedy Franek się odepnie, przewentylować ambu i poprawić nóżkę. Oczywiście nie jesteśmy rodziną bez skazy – chłopaki czasem kłócą się niemiłosiernie. Franek z racji wieku wykańcza brata mentalnie, a i Leoś nie pozostaje dłużny i potrafi bratu na przykład wyłączyć elektryka w odwecie, by nie mógł za nim jeździć. 

Czy po tym przydługim wstępie mogę dodać coś jeszcze? To, co miało być clou tego wpisu. Nie wyobrażam sobie ani jednego dnia bez Leosia w naszym domu. Leoś wniósł do niego przeogromną porcję miłości i radości. Daje nam codziennie wielką, niewyobrażalnie ważną lekcję. Leoś nauczył nas, co to znaczy mieć oczy wokół głowy – nigdy nie przypuszczaliśmy, że dzieci mogą się aż tak ruszać! Nauczył nas, że podróż do Babci mieszkającej dziesięć metrów obok może trwać godzinę, bo trzeba obejrzeć każde źdźbło trawy, każdy kamień i mrówkę. Ale może też trwać minutę, kiedy bez butów i skarpet daje się dyla z domu w nadziei, że u Babci lepszy obiad. Leoś nauczył nas, że nie samą chorobą człowiek żyje. Potrafi godzinami bawić się u wezgłowia Franka, odgrywając mu dinozaurowe scenki. Nikt, tak jak on nie śmieje się z dowcipów starszaka i nie jest dla niego wentylem normalności. Leoś nauczył nas, że Frank choć teoretycznie bezbronny, potrafi zapewnić mu ogromne poczucie bezpieczeństwa. Na przykład w piątek: wybraliśmy się do filharmonii. Dla Leona był to pierwszy raz. Widać było, że zjada go stres, więc przez cały czas, od samochodu do zajęcia miejsc, trzymał Franka za rękę, co chwilę upewniając się: ale ty się Franku nie boisz, prawda? Franio dodawał mu otuchy i zabawa była naprawdę wyśmienita. Uczyliśmy się przewijać Leosia, kiedy fikał nogami tak, że ojacie. Uczyliśmy się karmić chłopca, który potrafił rozrzucić zawartość talerza po całej kuchni. Uczymy się cierpliwości, kiedy w czystym przedszkolnym ubraniu wbiega na środek naszej podwórkowej kałuży. Milon potrafi przetrenować nas do granic wytrzymałości. 

Nigdy nie przypuszczałam, że wychowanie zdrowego młodego człowieka jest takie trudne! Strasznie się boję, żeby czegoś nie zepsuć. 

 

 

 

53 cm i 3,5kg Cudu.

Nie wydarzyło się dziś nic ważniejszego. Tylko to. Tylko On. Wydarzył się On. O 7:15.

W 53 centymetrach długości i 3 i pół kilogramach zmieścił się cały świat. Pokłady szczęścia i miłości. Cud.

Bolo.

Suzi i Wujek P. zostali rodzicami.

Mama i Młodzieniec czują się dobrze. Młodzieniec jest zdrów jak ryba. Jak to dobrze.

Franki mają dzisiaj wyjątkowe szczęście, bo u Dzielnego Franka na świat przyszła koleżanka. Zdrowa.

Bo nie ma nic ważniejszego.

Witajcie na świecie kochana młodzieży!

 

Uśmiech proszę!

Dziadkowie to jest jednak jedna z fajniejszych instytucji świata.

Matka Anka wybrała się na zakupy z Ciocią M. Po godzinie telefon: „Żono, jedź szybko do domu, musiałem jechać pomóc X., a Franek został z dziadkami. Sam!!! Już 40 minut. Jedź!” Tym samym porzuciwszy ekspedientkę z szeroko otwartymi ustami, na kilku późnych zielonych matka pogoniła ratować swoje dziecię. Wbiega zdyszana do domu, a dziecię zamiast płakać szalenie, całe w uśmiechach, rozpromienione, szczęśliwe i rozgadane. Ba-ba, da-da, ta-ta i an-na zostały wyćwiczone do granic przyzwoitości, a Dziedzic zupełnie nie zauważył nieobecności rodziców. Tak fajnie było z dziadkami. Jak mogło być niefajnie, kiedy były i wierszyki i przedstawienia i szaleństwa.

A dziadkowie? „Przecież wszystko jest ok, dzwonilibyśmy”.  Tak. Franek ma zdecydowanie najfajniejszych dziadków na świecie.

Z cyklu: Rozmowy w toku:

1.

Franek zamiast jeść, gada:- „tata, tata, taaaaata, tatatatata”

Tata postanawia wykorzystać sytuację i podpuszcza dziecię: – Synku, powiedz, kto jest najlepszy na świecie?

Franek z uśmiechem: -Aaaaa-nia! 🙂

Moja krew.

2.

Z kanapy słychać w kierunku mamy: „tatatatat! ej, eeeeeej! tat tat tat!”

-Jak tata, to nie ma, ignoruję go- myśli przebiegle mama.

-Aaaa-nia- polega w końcu Dziedzic.

-Słucham cię synku?

-Tatatatata! 🙂

Kurtyna.

3.

Ulubionymi słówkami Franka są oczywiście TATA i NIE.

-Franek, powiedz mamusi, kto tak ładnie posprzątał w domu? -zagaduje tata.

-Ta-ta.- odpowiada Dziedzic.

-A kto ugotował obiad?

-Taaaaa-ta.

-A kto napalił w piecu?

-Tatatatatata.

-Franuś, synku-wtrąca mama- czy tatuś mówi prawdę?

-Nie!- odpowiada z zadowoleniem syn.

***

Z cyklu dobre wieści:

21 listopada świat na chwilę się zatrzyma, a nasza rodzina się powiększy. Szczęście naszych przyjaciół jest naszym szczęściem. 🙂