Gdybyśmy żyli w świecie idealnym, prawdopodobnie nie byłoby tego bloga. Nie wszyscy wiecie, ale dawno dawno temu powstał on z potrzeby znalezienia cudownego rozwiązania wszystkich trosk i kłopotów, które niczym wiadro kamieni, spadły na nasze głowy wraz z chorobą Franka. No, ale świat nie jest idealny – jak wiecie, no i blog, jak widać nadal istnieje i mimo wielu życiowych perturbacji autorki tegoż, ma się całkiem nieźle.

Wiem. To, że dzieci chorują jest strasznie niesprawiedliwe. Generalnie choroby są niesprawiedliwe. Rzeczywistość jest jednak inna, a najgorsze w tym wszystkim jest to, że w tej rzeczywistości najczęściej musisz odnaleźć się sam. Niestety zwykle jest tak, że dostajesz diagnozę, wstępne wytyczne a potem… radź sobie. Zostajesz więc na polu bitwy z gonitwą myśli, światem w kawałkach, niewiedzą ogólną i bardzo chorym człowiekiem pod opieką. Nawet nie wiesz, jak bardzo zmieni się teraz Twoje życie. Powiem Ci dziś, ile specjalizacji uzyskasz na potrzeby poprawienia jakości życia swojemu choremu, ile umiejętności posiądziesz – chcąc jemu ulżyć, do ilu zmusi Cię system, bo okaże się, że wraz z chorobą nie podjechała do Waszego domu złota karoca wypełniona wiedzą i fachowcami. Smutna to prawda, ale zrobisz to dla siebie i swojego bliskiego.

Wraz z jego chorobą zostaniesz… psychologiem.

Tak. Tobie zawalił się świat. Zachorowała bardzo bliska Twojemu sercu osoba. Ktoś kogo kochasz nad życie i dla kogo zrobisz wszystko. Ale to nie Ty jesteś chory. To on/ona musi zmagać się codziennie ze świadomością, że jego życie legło w gruzach, że już nic nie będzie takie samo, że musi codziennie zbierać siły, by walczyć. Każdy dzień jest tak naprawdę walką z niechceniem, z bólem, wątpliwościami. Po co? Dlaczego ja? Czy to się uda? To Ty jesteś pierwszym odbiorcą smutku, bólu, żalu. Nawet jeśli Twój chory korzysta ze specjalistycznej pomocy psychologicznej, to Ty będziesz zbierał pierwsze pytania i pierwsze cięgi.

Będziesz też opiekunem medycznym.

Nie ma najmniejszych wątpliwości, że chorym trzeba się opiekować. W naszym przypadku jest to pełna opieka – Franka trzeba nosić, bo nie chodzi. Trzeba wykonać za niego całą toaletę, którą wykonują zdrowi, a także toaletę tego, co podarowała mu choroba. Trzeba go nakarmić, podać mleko do pega, umyć zęby. Ubrać. Posadzić lub położyć. Trzeba zrobić dosłownie wszystko. Każda czynność, którą Ty wykonujesz w ramach swojej samoobsługi, to czynność którą my wykonujemy za lub raczej w imieniu Franka. Tak, także wszystkie nieprzyjemności należą do nas. Teraz kiedy Franek ma osiem lat i kiedy tych lat będzie miał osiemnaście. Wszystkie te czynności trzeba wykonać solidnie i sprawnie. Z czasem dochodzi się do wprawy. I wiem – nie każda choroba wymaga tego rodzaju opieki, ale każda wymaga jakiejś, która wykracza poza standardy codziennego zwykłego życia. I to Ty, w ramach bycia najbliższym choremu, będziesz musiał się tego nauczyć.

Zostaniesz także fizjoterapeutą.

Franek ćwiczy codziennie przez dwie i pół godziny. Z profesjonalistami. Gdyby nie wsparcie w postaci jednego procenta i wpłat na subkonto Franka, stać by nas było najwyżej na połowę tego czasu, gdzie w jego przypadku rehabilitacja jest kluczowa. Oprócz ćwiczeń z Markiem i Ewą, Franek korzysta z usług Mama i Tata Terapia. To domowy gabinet terapii. To nas prosi, żebyśmy pomasowali mu stópki, podnieśli nóżki, porozciągali plecy. Oprócz tego posadzili prawidłowo, zadbali o pozycję w czasie snu. Popełniamy w tym zakresie mnóstwo błędów, ciągle ucząc się od terapeutów Franka, ale w przypadku chorób mających wpływ na ciało, każdy rodzaj ruchu jest terapią. Fizjoterapeutą jesteś wówczas Ty.

Nauczycielem także zostaniesz.

Po wielu tygodniach batalii, na samym początku szkoły wywalczyliśmy dla Franka wszystkie możliwe orzeczenia, dokumenty i zapewnienia, które dają mu możliwość korzystania z maksymalnej ilości godzin nauczania indywidualnego. To wielki sukces, ale ciągle mało. Przykład? Frankowi w tygodniu przypada jedna godzina angielskiego, dzieciom w szkole dwie, zaś część innych zajęć Pani musi prowadzić zamiennie. Podstawy programowe dla Franka i jego zdrowych kolegów są takie same. Żeby to miało jakkolwiek ręce i nogi, trzeba Franka douczać. W naszym domu nauczycielskie obciążenie genetyczne posiada Tata. Jest naprawdę świetnym nauczycielem – potrafi przekazać wiedzę i do tego jest konsekwentny i systematyczny. I strrrrasznie wymagający! Dzięki jego współpracy z Paniami szkolnymi, Francyś nadrobił ogromne tyły z matematyki. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że Franek jest bardzo komunikatywnym chłopcem, dzieckiem mówiącym i nasze Panie nauczycielki mają z tego tytułu ogromny komfort pracy, ale kiedy okazuje się, że Twoje dziecię ma problem z komunikacją, jesteś nie tylko nauczycielem po godzinach pracy szkoły, ale także tłumaczem i pomocą szkolną w czasie jej trwania. Życie.

Tu Cię zaskoczę. Marzyłeś kiedyś o pracy w administracji?

Potrzebujesz pieniędzy na leczenie? Kontaktujesz się z lekarzem, uzgadniasz terminy, formę leczenia. Sam szukasz fundacji, finansowania, drukujesz plakaty, ulotki, zajmujesz się dystrybucją. Chcesz posłać dziecko do szkoły? Musisz orientować się w jego prawach, szukać kruczków (wprost kocham!), organizować zajęcia, pomoce, pamiętać o przepisach, mieć zaświadczenia, oświadczenia, obietnice. Egzekwować i pamiętać. Chcesz wózka, ortez, sprzętu? Gonisz po druczki, dofinansowania, stempelki, pieczątki. Szukasz sprzętu, przedstawiciela, fachowca. Mierzysz, oceniasz, sprawdzasz. Musisz pamiętać, w której teczce są druki ze szkoły, gdzie położyłeś ostatnie badania krwi, dopilnować wysłania ulotek, uzgodnić refundację faktur. Polecam systematyczność! Regularnie uzupełniamy nasze segregatory i sprawdzamy ważność zaświadczeń. Twój malutki błąd i bujasz się z problemem przez kilka tygodni.

***

Sporo tego, prawda? A nie wspomniałam o tym, że zawsze, ale to zawsze i przede wszystkim jest Mamą, Tatą, Bratem, Ciocią, Babcią, Dziadkiem, Przyjacielem chorego. To Twoja najważniejsza i najpoważniejsza rola w tym bałaganie. Przede wszystkim, poza wszystkim musisz prowadzić normalne życie. Nie pozwolić, żeby choroba zabierała Ci każdą radość. Doceniać to, co udało się już wywalczyć, by mieć siłę walczyć dalej. Oj wiem, że będzie trudno. Nikt nie obiecywał, że nie. Kiedyś Tata Zoszki powiedział: „Z niepełnosprawnym dzieckiem jest jak z parkowaniem w Warszawie. Trudno. Ale jaka radość, kiedy się uda!”. I tego będziemy się trzymać, dobrze?

Czasem jest tak, że wszystko układa się jak powinno. Spotyka się dwoje ludzi, są motylki w brzuchu, jest wspólne fajne życie, plany na przyszłość i plan na dziecko. Wszystko idzie jak z płatka i rodzi się maluch, który jest kolejnym puzzlem we wspólnym życiu. A potem okazuje się, że komuś wybitnie pomyliły się scenariusze i Twoje życie z romantycznej komedii zamienia się w dramat, horror i sensację w jednym. Twoje dziecko jest ciężko chore. Wtedy poznajesz pięć uczuć, które bezpardonowo przybierają na sile i choć znałaś je wcześniej, nie wiesz, że aż tak bardzo mogą wpłynąć na Twoje życie.

To zawód.

Leżysz w łóżku kolejną bezsenną noc. Leżysz i analizujesz, co zrobiłaś źle. Nie czujesz zawodu wobec swojego maleńkiego dziecka. Czujesz go wobec siebie. Czy to przez to, że w ciąży jeździłaś na rowerze? A może przez to, że zjadłaś pizzę, a miało być ciągle zdrowo. A może trzeba było poczekać z tą ciążą jeszcze pół roku? Potem przychodzą badania genetyczne i okazuje się, że to Twój gen – wada, którą przekazałaś dziecku. Aha. Więc to Ty zawiodłaś. Gdyby nie ten gen, byłoby zdrowe. Zawiodłaś siebie, męża, rodzinę, a przede wszystkim to dziecko. Zwód nie odpuszcza bardzo  długo. Czasem, kiedy choroba ma rzuty, on też przypomina o sobie. Z czasem wiesz, że to jak z wypadkiem – stało się, nie mogłaś w żaden sposób temu zapobiec, musisz nauczyć się z tym żyć. Nie Ty zawiodłaś. Nikt nie zawiódł. Tak miało być.

Jest też złość.

Jesteś zła na los. Na życie. Bo to strasznie niesprawiedliwe, że to Wam się akurat przytrafiło. Potem jesteś zła na kobiety, które piją w czasie ciąży, które nie chcą mieć dzieci, a zachodzą w ciążę, które nie szanują tego, co los im dał – zdrowia ich dzieci. To taka naturalna złość, bo Tobie się nie przytrafiło coś, co one dostały mimo, że nie zasłużyły. A potem patrzysz na swoje dziecko i myślisz, że to dobrze, że jest u Ciebie. Ty o nie zadbasz, zrobisz dla niego wszystko.                                                                             Jesteś też czasem zła na swoich bliskich. Bez sensu Ci tłumaczą, że wszystko będzie dobrze, że trzeba żyć dalej, że nie można się poddawać. Możesz na nich liczyć, ale to Wy ostatecznie zostajecie sami. O to też można być złym.                                              Można też być złym na to swoje chore dziecko. Naprawdę. Bo całe życie kręci się przede wszystkim wokół jego choroby. Kiedy już oporządzisz wszystkie leki, cewniki, opatrunki, ćwiczenia, terapie to czasem nie masz już ani sił ani ochoty na zabawę, wspólne czytanie, czy spacer. O to też możesz być zła. Złość jest sinusoidalna. Czasem jesteś bardziej zła, czasem mniej. Aż w końcu okazuje się, że już się nie złościsz. Wiesz, że Twoje życie takie jest, że trzeba poprawić koronę i zasuwać, jak na księżniczkę przystało. Więc się już nie złościsz. Szkoda czasu i życia.

Na szczęście pojawia się wdzięczność.

No ok, Twoje dziecko jest ciężko chore, to jest dramat, który nigdy i nikogo nie powinien dotknąć, ale takie są realia. Na szczęście są rodzice, którzy pomagają jak potrafią. Jest siostra, czy brat do których możesz jak w dym, kiedy sytuacja awaryjna i potrzebujesz prysznica w samotności. Jest przyjaciółka – do tańca i do różańca, z którą możesz i popłakać na beznadzieją Twojego życia, ale też wznosić szampana za każdy najmniejszą sukces pod tytułem „udało się w końcu wyskoczyć do fryzjera, a młodzież przespała całą noc bez bólu”. Są w końcu tysiące obcych ludzi, którzy codziennie myślą o Twoim dziecku, niektórzy się modlą, inni mocno trzymają kciuku. W większości to ludzie, których nigdy nie poznasz, oni znają Cię tylko ze społecznościówek, ale wiesz, że na nich także możesz liczyć. Wspierają Cię dobrym słowem, pięknymi wzruszającymi mailami, pamiętają o urodzinach Twojego dziecka i wiesz, że gdyby nie oni nigdy nie mogłabyś dać swojemu dziecku tak dobrego życia – leku, sprzętu, konsultacji. I wtedy czujesz wdzięczność. Za to, że się znowu udało, że przetrwałaś kolejny dzień, miesiąc, rok. Za to, że zawsze jest się komu w rękaw wypłakać i od kogo obiad na czarną godzinę wyrzeźbić. Czujesz wdzięczność, że jeden telefon, wiadomość, wpis wystarczy, by zalała Was fala niewyobrażalnego dobra i miłości. Na szczęście wdzięczność nie mija nigdy.

Dzięki Ci losie za nadzieję!

No dobra. Można się potknąć i czegoś nie wiedzieć. Takie Twoje prawo. Wraz z ciążą i narodzinami Twojego dziecka nie posiadłaś całej wiedzy medycznej, prawnej i psychologicznej świata. Cały czas drążysz, szukasz, walczysz. I zawsze masz nadzieję, że się uda. W domach z chorymi jest tak, że każde dwa kroki w tył, jak się je już opłacze i obgada, dają ogromnego kopa do spróbowania raz jeszcze, z drugiej strony i w inny sposób. Nadzieja w takich domach pozwala się nie poddawać. Bo jeśli stracisz nadzieję to tak, jakbyś przestała w nie wierzyć. A przecież codziennie widzisz, jak walczy – jak nie płacze przy kolejnym kłuciu, jak trzyma wysoko głowę przy kolejnych badaniach, jak ćwiczy boleśnie, żeby wygrać jeszcze kilka minut słabości. Nie możesz mu tego zrobić. Masz więc nadzieję. A ona umiera ostatnia.

Tak naprawdę najważniejsza jest miłość

Nikt nigdy w życiu nie będzie Cię kochał tak bardzo i tak bezwarunkowo jak dziecko. I nikogo nigdy Ty nie będziesz kochała mocniej. Tego nie da się racjonalnie wyjaśnić, ale nawet jeśli czasem doprowadza Cię do białej gorączki i masz ochotę wysadzić je pośrodku puszczy, to i tak przecież tego nie zrobisz, bo jak tylko pójdą spać po siedemnastej kłótni o ostatniego kabanosa, to na szybko przejrzysz w komórce zdjęcia z dzisiejszego dnia. Tak naprawdę dziecka chorego nie kocha się bardziej, niż zdrowego. A pisze to do Was mama takiej dwójki. To też jest największy strach wszystkich mam – skąd wziąć miłość dla drugiego, skoro pierwsze się kocha tak, że ojacie. Ktoś mi kiedyś powiedział, że kiedy rodzi się drugie dziecko, mamom po prostu rośnie serce. Po to, żeby zmieściła się dodatkowa porcja miłości. Kochasz więc swoje dziecko bezwarunkowo – przecież to nieważne, czy ma trzy blond włosy na krzyż, czy rudą czuprynę. Dlatego też nieistotne jest to, czy jakiś tam jego gen nie działa do końca. Najważniejsza jest miłość.

Kiedy nagle okazuje się, że Twój świat rozpada się na kawałki, bo Twoje dziecko od dziś, od teraz właśnie jest bardzo poważnie chore, będzie niepełnosprawne, będzie potrzebowało szczególnej opieki, to poza oczywistą tragedią, jaką powoduje to w życiu, jest jeszcze jedno- formalności. Nikt nie lubi roboty papierkowej, musisz sobie jednak zdawać sprawę z tego, że przy niepełnosprawnym dziecku jest jej od groma i jeszcze trochę. Bardzo, naprawdę bardzo trudno na początku odnaleźć się w gąszczu przepisów. Jeśli ma się w tym nieszczęściu odrobinę szczęścia, można trafić na przyjaznych i pomocnych ludzi, którzy nieco ułatwią, ale koniec końców i tak samemu trzeba trzymać rękę na pulsie, doczytywać, sprawdzać przepisy, drążyć (vide nasza batalia szkolna). Dziś praktyczny poradnik Matki Anki, czyli pięć zabiegów formalnych, które na początku Waszej wspólnej drogi z niepełnosprawnością mogą troszkę ułatwić rzeczywistość. Ameryki nie odkryłam, ale jest to już za mną, więc może moje podpowiedzi jakoś ułatwią Ci życie.

• Orzeczenie o niepełnosprawności.

Orzeczenie o niepełnosprawności to taki dokument, który zaświadcza o faktycznym stanie zdrowia Twojego dziecka i na podstawie którego wydawane są wszystkie inne dokumenty i pozwala Wam na skorzystanie z prawnie nadanych ulg. Wniosek o wydanie orzeczenia składasz w siedzibie powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Wszystkie szczegóły znajdziesz tutaj——-> KLIK KLIK.

Jak to było w u nas? Ponieważ Franio leżał w szpitalu długie miesiące i niepełnosprawność pojawiła się jakby w trakcie hospitalizacji, poradzono nam, by nie czekać aż wróci do domu, bo będziemy mieli wtedy inne priorytety. Wtedy nasi łódzcy doktorzy wypisali obszerne zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia Franka oraz zaświadczenie, że w związku z tym, że dziecko jest na stałe podłączone do respiratora, nie może uczestniczyć w posiedzeniu komisji orzekającej. Co oznacza, że orzeczenie o niepełnosprawności Franka wydano zaocznie, na podstawie dokumentacji lekarskiej. Niestety ani wtedy, ani przy kolejnym posiedzeniu nie wzięto pod uwagę faktu, że Franio jest chory nieuleczalnie, a jego niepełnosprawność jest nieodwracalna w związku z czym mamy ten dokument wydany okresowo. W przyszłym roku mija jego termin ważności i jeśli (wiem, to nie jest śmieszne) Franek się nie skupi i nie wyzdrowieje- wszak doktorzy orzecznicy zaplanowali jego ozdrowienie, wypisując orzeczenie terminowe- po raz kolejny będziemy składać niezmiennie te same dokumenty, bo przecież nie leczymy Franka, bo nie ma czym i na ich podstawie zostanie wydane nowe orzeczenie. Mam nadzieję, że tym razem bezterminowo.

Jeśli więc Twoje dziecko ma zdiagnozowaną poważną nieuleczalną chorobę warto zawalczyć o bezterminowe orzeczenie oraz o zawarcie w nim, że chory nie jest w stanie wykonywać samodzielnie żadnych czynności życiowych, to znaczy wymaga stałego nadzoru i opieki, co może znacząco ułatwić życie chociażby w przypadku planowania ścieżki edukacyjnej takiego dziecka.

• Karta parkingowa

Wiem, po co? Też tak myślałam, kiedy Franio było młodszy. Do tej pory z resztą staram się nie korzystać z tych miejsc, jeśli wiem, że mogę swobodnie zaparkować kawałek dalej. Aczkolwiek musicie wiedzieć, że jeśli dźwiga się i chorego i wózek przez kilka lat, to każdy metr bliżej, kiedy nie trzeba tego robić, jest niezwykle istotny dla kręgosłupów tych pchająco-dźwigających. Dzięki karcie możesz parkować na kopertach, a w niektórych miastach, jeśli posiadasz stosowny dokument meldunkowy, jesteś zwolniony z opłat za strefy parkowania. Ważne jest to, że z karty korzystasz wtedy, kiedy jedziesz z jej właścicielem. Jeśli nie to dziękuj losowi, że jesteś sprawny i parkuj przyzwoicie. Żeby otrzymać taką kartę, trzeba mieć m.in. orzeczenie o niepełnosprawności, ale o wszystkich niuansach przeczytasz tutaj—> KLIK KLIK.

Dlaczego korzystam z miejsca dla niepełnosprawnych, kiedy jestem z Frankiem? Przede wszystkim dlatego, że są bliżej wejść- przy obiektach albo w miastach, których nie znamy ma to kluczowe znaczenie i znacząco obniża ryzyko zabłądzenia. Poza tym takie miejsca są szersze, a my zawsze musimy otworzyć drzwi samochodu na oścież, podjechać wózkiem, wyjąć milion przydasi. Jeśli jesteśmy we dwoje dorosłych, jest łatwiej, jeśli jestem sama wymaga to dużo więcej logistyki.

W kwestii informacyjnej: 500 zł to kara za parkowanie na kopercie bez uprawnień i bez oznakowania pojazdu kartą parkingową (kwota mandatu taka, jak dotychczas), 800 zł mandatu to kara za nieuprawnione posługiwanie się kartą parkingową i jednoczesne zaparkowanie na kopercie.

• Zasiłek pielęgnacyjny i zasiłek opiekuńczy

Niepełnosprawne dzieci, to między innymi jedne z beneficjentów okrzykniętego złą sławą zasiłku pielęgnacyjnego. Piszę złą sławą, bo to od kilku lat niezmienna kwota 153zł miesięcznie. Jeśli jesteś w branży niepełnosprawnej to pewnie wiesz, jeśli nie, to przykładowo ortezy Franka poza dofinansowaniem z nfz musiały zostać dopłacone kwotą 700 zł. Gdyby teoretycznie Francio utrzymywał się sam, musiałby na ortezy zbierać 4,5 miesiąca. Widzicie więc skalę. Co nie zmienia faktu, że w przypadku niepełnosprawności bardzo szybko pojmuje się, że każdy grosz jest ogromnie ważny i szybko przelicza się 150 zł na dwie godziny rehabilitacji. Oprócz ubiegania się o zasiłek pielęgnacyjny, jeśli jesteś rodzicem, który ze względu na niepełnosprawność swojego dziecka zmuszony jest do rezygnacji z pracy, przysługuje Ci prawdo do zasiłku opiekuńczego- na dziś to 1300 zł miesięcznie. Na tyle wyceniana jest opieka nad niejednokrotnie bardzo ciężko chorymi ludźmi. To oznacza, że taki opiekun zastępując lekarza, pielęgniarkę, kucharza i dietetyka szpitalnego, salową oraz jednocześnie będąc rodzicem, przyjacielem i często najważniejszą osobą w życiu otrzymuje 1300 zł miesięcznie.

Co i istotne do powyższego niezbędne jest orzeczenie od niepełnosprawności, dlatego dodając ten wpis od razu zaznaczyłam, że jest ono kluczowym dokumentem.

• Fundacja

Jak wiecie posiadanie niepełnosprawnego w domu, to jest drogi biznes. Nie od dziś wiadomo, że wszystko, każdy produkt czy usługa, która ma w nazwie „specjalistyczny” lub „dla niepełnosprawnych” jest z automaty okrutnie drogi. Dlatego wiele osób korzysta z pomocy różnego rodzaju fundacji i stowarzyszeń. Bardzo często słyszę pytanie pt. „jak założyć fundację?” Nie wiem. Frania zapisaliśmy do istniejącej już długo, wiarygodnej, sprawdzonej przez nas i naszych przyjaciół Fundacji. Jakich wskazówek mogę Wam na dziś udzielić? Hm. Przede wszystkim polecam zostanie podopiecznym fundacji kierunkowej, to znaczy jeśli Twoje dziecko choruje na raka, poszukaj fundacji, która zajmuje się tym tematem, jeśli to serce, tak samo, oczy, itd… Ludzie pracujący w tych instytucjach mają wówczas szerszą wiedzę, większy pogląd, znają odpowiednich specjalistów z potrzebnej Tobie dziedziny. My, z racji tego, że 6 lat temu nie było takiej fundacji, uznaliśmy, że najlepszym wyborem będzie Zdążyć z Pomocą. Jeśli podpisujesz porozumienie/umowę z jakąś fundacją zorientuj się, jak wygląda jej finansowanie, czy pobierane są opłaty i jeśli tak to jakiego rzędu, czy jest możliwość otrzymywania pomocy celowej no i jak długo czeka się za refundacją faktur. Musisz mieć na uwadze, że czasem sprzęt lub usługa potrzebna jest na cito, a sprzedawca nie zrealizuje zamówienia do momentu otrzymania zapłaty i okazuje się, że musisz czekać dwa miesiące. Zakładanie własnej fundacji, to myślę na początku drogi karkołomne zadanie. Wtedy lepiej skupić się na swoim dziecku, a nie siedzieć w gąszczu przepisów. Sprawdź także, czy w ogóle istnieje możliwość finansowania przydasi Twojemu dziecku, czy fundacja w ogóle się tym zajmuje, bo może organizuje tylko środki na operacje, albo turnusy rehabilitacyjne. Musisz także wiedzieć, że zwykle jest tak, że to Ty szukasz pieniędzy, by potem móc z nich dla swojego dziecka korzystać. Jesteś więc po trosze specjalistą od wizerunku i marketingu i to Ty i Twoi znajomi musicie organizować akcje, ulotki, etc., żeby finalnie jakieś środki pojawiały się na tym subkoncie.

Dzięki naszym wspaniałym Pomagaczom Franek ma możliwość stałej i systematycznej rehabilitacji, ma bardzo dobre sprzęty, korzysta z pomocy super specjalistów, za co niezmiernie i niezmiennie jesteśmy bardzo wdzięczni. Sami nie dalibyśmy rady.

• Archiwum

I ostatnie, ale tak samo ważne. Dbaj o archiwum dokumentów swojego dziecka. Przede wszystkim o wszystkie zaświadczenia i dokumentację medyczną, ale także pojedyncze badania. Pamiętaj zachowywać kopię Twoich podań i urzędniczych odpowiedzi (historia walki o szkołę Franka wieeeele mnie nauczyła). My dodatkowo mamy sumiennie rozliczoną akcję „Nakręteczka dla Franeczka”- tę w czasie której zbieraliśmy plastikowe nakrętki, ilość oraz zebraną kwotę, a także cele na które pieniądze zostały przeznaczone. Wszystko dlatego, że nigdy nie wiadomo, które badanie będzie niezbędne i kluczowe w bieżącej diagnostyce i nigdy nie wiadomo, czy ktoś nie zapyta Cię na co poszły pieniądze, które podarował Twojemu dziecku. Wbrew pozorom takie archiwum nie zajmuje zbyt wiele miejsca, a mocno ułatwia życie (u nas to cztery segregatory dokumentów podzielone tematycznie i jedno pudełko z pamiątkami).

Bardzo, bardzo trudno ogarnia się rzeczywistość, kiedy wali Ci się świat w postaci choroby dziecka. I u nas tak było. Wielu rzeczy nie wiedzieliśmy, wielu uczymy się do tej pory i co chwilę odkrywamy jakieś niuanse, które nam lub Frankowi mogłyby ułatwić życie. Niestety w dużej mierze bardzo wiele zależy od tego, na jakich ludzi się trafi i czy potrafi się grzecznie, ale skutecznie upominać o swoje.

Oglądaliście może film „Efekt motyla”? To ten, w którym bohater kilkukrotnie przeżywa swoje życie, które za każdym razem determinuje jedna czynność z przeszłości, którą zrobił inaczej, którą zmienił. No właśnie. Zastanawialiście się kiedy, co wydarzyłoby się w Waszym życiu, gdybyście sześć lat temu nie weszli do tej kawiarni, w której siedziała ona, albo dwa tygodnie temu wstali godzinę później? Ja przez jakiś czas to rozkminiałam. Co by było, gdybyśmy starali się o dziecko rok później, gdyby udało się w innym cyklu? Co by się stało gdybyśmy zareagowali inaczej, niż gipsami na opadające stópki Frania? Mnóstwo, mnóstwo tych gdybasiów było. Na szczęście w ramach oczyszczania głowy przestałam się zastanawiać, co mogłabym zmienić w rzeczach, których już zmienić nie mogę i zajęłam się tymi, na które mam jakikolwiek wpływ. Dziś więc, w ramach piątków na piątki napiszę Wam o tych dniach z przeszłości. O pięciu dniach, które na zawsze zmieniły nasze życie. I smutno i strasznie i śmiesznie i szczęśliwie. Jak to w życiu.

Dzień pierwszy: 26 sierpnia 2006

W zasadzie powinnam napisać, że wieczór albo nawet noc. Wtedy właśnie w nieistniejącej już kaliskiej carskiej, uciekając przed nachalnym lekko wstawionym jegomościem, dosiadłam się do stolika „wzbudzającego zaufanie” chłopaka, prosząc go o pomoc. Chłopak ów okazał się całkiem sympatyczną personą, który nie dość, że w czasie rozmowy pochwalił się nazwiskiem ulubionego pisarza (czyli, że czyta) i tym, że przekocha swoje młodsze siostry (czyli, że czuły), to na dodatek zorganizował herbatę z cytryną i zaprosił na zapiekankę. Siedzę więc przy tym stoliku od ponad jedenastu lat, czasem zjemy jakiegoś zakalca, ale generalnie jest całkiem spoko i nie zanosi się na to, by któreś z nas miało sobie gdzieś pójść.

Dzięki temu chłopakowi przeczytałam wszystkie książki Ludluma (próbował mnie też zarazić Nesbo, ale po Nesbo boję się iść sama do łazienki) i dostałam w prezencie dwie całkiem młodsze, całkiem fajne i całkiem kochane siostry.

Dzień drugi: 15 października 2010

No co tu dużo mówić. Urodził się Franek. Nasz pierwszy wspaniały, piękny i wyjątkowy chłopiec. Chłopiec z historią zapisaną w genach. Zdrowy maluszek z apgar na 10, jedno z dwójki najmniejszych dzieci na oddziale. Z przepięknymi niebieskimi oczami i wydatnymi ustami. Tego dnia nasze wspólne życie fiknęło pierwszego pięknego koziołka. Dziadkowie zwariowali ze szczęścia, ciotki prześcigały się w wychwytywaniu podobieństw, a on po prostu był. Nic więcej nie musiał robić.

Pamiętam, że straszliwie bałam się porodu i wszystkiego co ma się po nim dziać w naszym życiu. Dom, jak to u nas, gotowy był mniej więcej w połowie, a myśmy totalnie nie zdawali sobie sprawy z tego, jak to jest zostać rodzicem. Podejrzewam, że mój mąż średnio pamięta pępkowe i dopiero po latach wydało się, że przyjechał wtedy w odwiedziny z moim bratem, nie dlatego, że ten chciał tak bardzo zobaczyć bratanka, tylko po prostu alkomat mu nie pozwolił prowadzić. No cóż, nikt nie jest idealny, prawda?

Dzień trzeci: 31 grudnia 2010

Szczęście w nieszczęściu. Gdyby nie fakt, że to sylwester i zwyczajowo nie chodzi się zbyt wcześnie spać, to pewnie nie byłabym teraz tu gdzie jestem. Tej nocy Franka dopadła potężna duszność, z powodu problemów oddechowych nie był w stanie głośno płakać, w zasadzie tylko kwilił cichutko i na przełomie roku, wśród huku petard pędziliśmy karetką na sygnale między szpitalami w poszukiwaniu wyjaśnienia. To wtedy do naszego życia z impetem wkroczył potworzasty, wtedy dał o sobie znać. Franio wylądował pod namiotem tlenowym, z podejrzeniem przepukliny jelitowo-przeponowej i koniecznością operacji. Ja wylądowałam na pierwszym w swoim życiu krzesełku szpitalnym, a lekarz dyżurny na telefonie. Trudno znaleźć operatora na pierwszy dzień nowego roku. Nad ranem 1 stycznia dostaliśmy pierwszy bilet szpitalny- jedziemy do Łodzi. Naszego domu na wiele kolejnych miesięcy.

Dzień czwarty: 10 stycznia 2011

Nienawidzę tej daty. Tego dnia i tego wszystkiego, co wtedy się wydarzyło. Po tym, jak okazało się, że Franek nie ma przepukliny, a problemy oddechowe i ograniczenia ruchowe mają niewiadome pochodzenie, wykryto ostre zapalenie płuc. Franio został położony na oddział pediatryczny, w sali intensywnego nadzoru. Przez 10 dni oglądało go mnóstwo lekarzy różnych specjalizacji. Nikt nie wymyślił, dlaczego nasz syn coraz mniej się rusza, coraz gorzej oddycha. 10 stycznia późnym wieczorem stan Franka robi się beznadziejny. Franek traci przytomność, jest reanimowany przez wezwaną ekipę z oddziału intensywnej terapii- jak się później okazuje, najlepszego miejsca, do którego mogliśmy trafić. 10 stycznia 2011 roku Franek przestał oddychać, po godzinie przestał się w ogóle ruszać, został już na zawsze podłączony do respiratora. Wyliśmy z bólu i rozpaczy pod drzwiami sali, w aucie, w drodze do domu naszych przyjaciół. Ten dzień zmienił wszystko.

Jak wiecie nasze życie dziś już wygląda zupełnie inaczej. Udało nam się wygrzebać. Musicie mieć jednak świadomość, że dla wielu dzieci, wielu rodzin ten przykładowy 10 stycznia jest ostatnim dniem ich wspólnego życia.

Dzień piąty: 2 września 2015

No nie mogło przecież tu zabraknąć bomby, huraganu, endorfin, tornada i wyścigówki w jednym. Leon. Nasz mały Miluś zawitał do naszej rodziny właśnie 2 września. W dniu narodzin okazał się dużo większy, dłuższy i bardziej szalony niż zakładały wszystkie ciążowe badania usg. Od razu zdobył tytuł najlepszego młodszego brata na świecie, bo zupełnie przez przypadek miał przy sobie auto dla Franciszka i przy pierwszym spotkaniu nie dość, że obdarował starszaka uśmiechami, to jeszcze prezentem. Trzeci chłopak w naszej rodzinie oprócz zupełnie nowej jakości przyniósł także niekończącą się ilość brudnych skarpetek, chorób wieku dziecięcego, katarów, pierwszych kroków, słów i buntów. Drugi dzień września był dniem, kiedy dostaliśmy tak potężną dawkę szczęścia, że do tej pory ciśniemy na tej adrenalinie i żyje nam się całkiem nieźle. Chłopaki są najlepszymi braćmi na świecie. Bardzo się kochają i mam nadzieję, że tak już pozostanie.

No dobra! Wielki świat, wielkim światem, ale gazety już były, telewizje były, uściski dłoni także, pora wracać do prawdziwego świata. Co prawda na wszelki wypadek Franek co jakiś czas głośno się zastanawia, co robi jego KOLEGA. Ale przeszedł z tą znajomością do takiej oczywistości, że naturalnym dla niego jest to, że martwi się głównie o to, czy Robert już zjadł kolację i poszedł spać, bo on już idzie.

Skoro więc Franek wraca do codzienności (właśnie odbywa drugą serię ćwiczeń), to i Matce Ance nie wypada dłużej bujać w obłokach i w przerwie między zupą, praniem i zerkaniem na skrzynkę mailową, wraca do starej świeckiej tradycji piątków na piątkę. 

Dziś będzie zmysłowo. Bardzo zmysłowo. Nie wiem, czy się orientujecie, ale kiedy mały człowiek leży od drugiego miesiąca życia w szpitalu i spędza tam pięć pierwszych miesięcy swojego życia, to nie ma opcji, by zmysły nie oszalały. Dziś więc napiszę Wam, jak szpital, potworzasty i rurka tracheo wpływają na zmysłowość Franka. 

1/ Wzrok

Mniej więcej od dwóch lat Franio nosi okulary. Całkiem niedawno okazało się, że jest to wspólny mianownik wielu mięśniaków, choć literatura jakoś mocno o tym nie wspominała. Franek ma astygmatyzmy i krótkowzroczność. Nosi okulary do czytania, oglądania telewizji i komputera, ale coraz częściej prosi, by zakładać mu je także do chodzenia. Czy okulary Franka są jakieś wyjątkowe? I tak, i nie. Oprawki, to najzwyklejsze ze zwykłych, takie, w których Franciszek wygląda najprzystojniej na świecie. Szkła mają fotochromy i podwójny filtry i są, jak u wszystkich dzieci- plastikowe. To wszystko.

2/ Węch

Podobno zabieg tracheostomii upośledza zmysł węchu. Piszę podobno, bo nie pamiętam już, gdzie to przeczytałam i podobno, bo u Franka tak nie jest. Przynajmniej nie do końca. Franciszek czuje intensywne zapachy. Zapachu zupy gotującej się w kuchni, siedząc w pokoju, nie rozpozna, ale już z talerza postawionego na stole idzie mu znakomicie. Franek lubi zapach płynu do usuwania kurzu, tego najpopularniejszego. Chyba dlatego, że jest bardzo intensywny właśnie. No i smrodki! Smrodki muszą naprawdę zabijać, żeby zrobiły na Franku wrażenie.

3/ Smak

Franek jest tym szczęściarzem, że gryzie i połyka zupełnie sam. Tutaj podobnie, jak z węchem, to tracheostomia miała być przyczyną zaburzeń w czuciu smaku. U Frania tak  nie jest. Choć do końca nie wiem, czy to z powodu rurki, czy na przykład z powodu zaniku, Franciszek choć doskonale rozpoznaje smaki, lubi te intensywne. Nie jest fanem ostrych przypraw, nie przepada za słodyczami. Uwielbia za to słonawe smaki, kwas żurku i sok pomarańczowy. U Franka jest także tak, że nie zakłada z góry, że coś jest niedobre. Zawsze próbuje, dopiero potem ocenia. 

4/ Słuch

Odkąd pamiętam, Franek ma doskonały słuch. Nie chodzi mi już o poczucie rytmu, które wbrew niepełnosprawności ruchowej, Franciszek ma znakomite. Lubuje się w dźwięku i rytmie. Na pamięć zna każdy takt swoich ulubionych utworów i potrafi je odtworzyć ze stuprocentową dokładnością. Poza tym Francio po prostu doskonale słyszy (nie mylić ze słucha- tutaj mogę się zagadać, zanim dotrze, o co go proszę). Franek po krokach rozpoznaje, kto wchodzi do domu. Świetnie wie, którą szufladę w komodzie otwieram, jest doskonale rozeznany w dźwięku silników aut wszystkich naszych najbliższych. Myślę, że to akurat pokłosie szpitalnego życia i ograniczeń w ruchu. Kiedy Franek wrócił do domu, bał się każdego ostrzejszego dźwięku. Inaczej. On się bał każdego dźwięku, którego nie znał. Przecież w szpitalu nie było pralki, odkurzacza, czajnika elektrycznego, nie było nagłych niespodziewanych huków i stukotów. Wszystko było nowe. Przyzwyczajone do ciszy uszy, nie mogły znieść drastycznej zmiany i Franek na wszystko reagował płaczem. Dzisiaj jest tak, że Franek ciągle czuje dyskomfort, kiedy dźwięki są bardzo ostre albo bardzo głośne (dlatego niedzielne wyjście kosztowało go naprawdę wiele odwagi i wysiłku, nie tylko fizycznego). Fakt, że Francia uszy pracują dużo lepiej niż jego rówieśników, to także objaw równania deficytów. Ponieważ samodzielnie Franciszek nie może pójść i zobaczyć, wyostrzył zmysł, który ułatwia mu funkcjonowanie w normalności.

5/ Dotyk

Franio choruje na zanik mięśni. Poza tymi oddechowymi znikają także mięśnie odpowiedzialne za ruch. To także upośledza odczuwanie dotykiem. Młodziak ma mocno zawyżony próg bólu (przykład: złamaną kilka lat temu nogę, zauważono dopiero na zdjęciu rtg. Pojechaliśmy do szpitala, bo dopiero w czasie intensywnych ćwiczeń, Frank narzekał na to, że boli). Z jednej strony obniżony próg bólu, z drugiej nadwrażliwość dotykowa w obszarze głowy. Przez wiele miesięcy Franek nienawidził, kiedy próbowaliśmy głaskać go po buzi, kiedy w twarz wiał mu wiatr (do tej pory za tym nie przepada), kiedy próbowaliśmy myć mu zęby. Myślę, że to też konsekwencja wielomiesięcznej hospitalizacji. Mimo, że byliśmy u Frania w szpitalu codziennie, tuliliśmy i dawaliśmy buziaki, to brak wiatru, nieustannie stała temperatura, wilgotność, światło spowodowały takie straty w odczuwaniu wszelkich bodźców, że nad niektórymi do tej pory pracujemy. Do dziś Franio chętnie poda rękę na powitanie, ale już na próby czułości w postaci pogłaskania po twarzy od osób, od których nie chce tego rodzaju kontaktu, reaguje alergicznie. Podsumowując: Franio doskonale czuje wszystko, co dzieje się w obrębie jego twarzy. Słabiej jest z rękoma i nogami (Franek ma czucie w nogach, on choruje na zanik- piszę to, ponieważ w czasie jednej z naszych wizyt na sorze, pani dr dyżurna zaleciła pobranie krwi ze stopy, mówiąc „przecież i tak nic nie czuje”). 

Dobrze wiecie, że pierwsze miesiące są najważniejsze w życiu dziecka. To wtedy najbardziej poznaje świat. Kiedy te miesiące mały młody człowiek spędza w szpitalu, niezwykle trudno jest odbudować wszystkie powstałe przez ten czas deficyty. Dziecko po powrocie do domu potrzebuje pomocy na tak wielu płaszczyznach i od tak wielu specjalistów, że nikt, kto przez to nie musiał przejść, nie zdaje sobie z tego sprawy. Są to najczęściej trudne, żmudne i często bardzo bolesne- nie tylko fizycznie, ale i psychicznie, zarówno dla dziecka, jak i rodziców- chwile. Niektóre straty udaje się odpracować szybko, nad innymi trzeba pracować wiele miesięcy, czy lat. Bywa, że niektóre traci się na zawsze. Jedno jest pewne, zawsze warto próbować i walczyć.

Kiedy wali Ci się w świat w postaci chorego na nieuleczalną przypadłość dziecka, pierwszą myślą, jakiej kurczowo się łapiesz, jest ta, że to nieprawda. Że ktoś (w domyśle lekarze) się pomylił, że gdzieś na pewno jest lek, sposób, rada. Z biegiem czasu dociera do Ciebie, że nie ma takiej możliwości i jedyną rzeczą na jaką możesz sobie pozwolić jest nadzieja. Ale czas płynie. Twoje dziecko (jeśli ma szczęście tak, jak nasze) ucieka medycznym statystykom i prze jak tur, pokonując wszystkie przeciwności losu. Wszystko to jednak do czasu, bo i u nas jest tak, że od kilku lat już nie naprawiamy i nie pokonujemy potworzastego. Staramy się tylko, by szkody, które wyrządza, były jak najmniejsze i żeby, jeśli jednak znajdzie się gdzieś lek, udało się Franka zakwalifikować. Dziś napiszę Wam, czego ja, jako mama niepełnosprawnego chłopca boję się najbardziej w naszym życiu. Jeśli jesteś rodzicem, małżonkiem, opiekunem, współdomownikiem takiej osoby napisz, proszę w komentarzu (anonimowo, jeśli chcesz!), czego Ty się boisz. Wiesz, tego bloga czytają różni ludzie, może nasze strachy pozwolą im trochę zrozumieć, z czym żyjemy.

Strach numer 1: Jedno z nas zostanie samo.

Kiedy okazuje się, że w domu pojawia się niepełnosprawny malutki i wymaga on specjalistycznej i trwałej opieki, najczęściej jest tak, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy, wchodząc w buty fizjoterapeuty, pielęgniarki, opiekuna, nauczyciela, psychologa, itd., a drugie staje się tak zwanym „jedynym żywicielem rodziny”. Wiecie, jaki w naszym domu jest układ- ja pracuję zawodowo, Tata jest przy Franku. Kilkukrotnie marzyła nam się zamiana ról, ale prawda jest taka, że z biegiem lat, to właśnie mężczyzna może jakkolwiek wrócić na rynek pracy, więc póki układ się sprawdza, takim pozostanie. Czego więc się boję? Że któreś z nas ciężko się rozchoruje (dlatego regularnie badamy się wszyscy), że któreś z nas umrze. I nawet nie mówię, że ja, choć powszechnie wiadomo, że mama wie lepiej. Którekolwiek. Ogarnięcie całościowe Franciszka, to nie lada wyzwanie. Najpierw logistyka: szkoła, rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, wizyty lekarskie- to wszystko musi mieć plan, trzeba dostosować nasze godziny do planów ludzi, którzy z nami współpracują, trzeba te plany pogodzić, pamiętać, żeby Franek miał czas na życie i nudę, trzeba Franka przygotować, dowieźć i w czasie tych zajęć być! Na ten moment tylko nasi fizjo zostają z Franiem sam na sam, nikt inny go nie obsłuży rurkowo ani fizycznie, więc w czasie zajęć któreś z nas zawsze jest obecne- a to tuż za drzwiami, a to w pokoju obok. Potem wizyty lekarskie, z których poza typowym okulistą i dentystą Franek ma od groma- ortopeda, lekarz rehabilitacji, kardiolog. Do tego sprzęty. Do tego rytuały- zakrapianie oczu, inhalacje, wentylacje, odsysania, odpoczywanie plecków. A wyobraźcie sobie, że jak wszyscy normalni ludzie, prowadzimy dom. Dom, w którym trzeba sprzątać, prać, gotować. Dom, który żyje, który nie stoi do popołudnia pusty, kiedy to normalnie wszędzie wracają domownicy. W naszym domu codziennie ktoś jest- nauczyciel, rehabilitant, lekarz, pielęgniarka. Czasem mam wrażenie, że mieszkam na dworcu- drzwi się nie zamykają. O Frania trzeba dbać tak bardzo wielokierunkowo, że czasem sama nie ogarniam. I nie wyobrażam sobie robić tego zupełnie sama. Teraz, kiedy wszystkie obowiązki dzielimy na pół i tak padamy na twarz i czasem warczymy na siebie o pierdoły. Ale, jeśli któreś z nas zostałoby z dwójką dzieci, w tym jednym tak bardzo wyjątkowym samo… Nawet nie chcę o tym myśleć. A wiecie, że my i tak jesteśmy szczęściarzami- mamy przecież Ciocię M., Dziadków, którzy się nie boją, przyjaźnie nastawioną wokół społeczność. I choć mam wrażenie, że już się strasznie zaplątałam tutaj, to mam nadzieję, że kto zna troszkę nasze życie, będzie wiedział, o co mi chodzi. We dwoje zawsze raźniej i choć za porozrzucane po całym domu koszulki mojego męża, najchętniej kupiłabym mu bilet na Alaskę, to jeszcze tym razem mu wybaczę. Także dla swojego dobra.

Strach numer 2: „A jeśli mnie nie będzie?”

Franek ma prawie siedem lat. Jest jak na swój wiek w pewnych obszarach nad wyraz rozwinięty i zadaje czasem pytania, których totalnie po nim nie spodziewałabym się. Wczoraj wieczorem spytał, czy jeśli umrze przede mną, to czy będzie mi smutno. Ponieważ wiem, że trudno znosi krzywdę, która miałaby się dziać jego mamie, tacie czy bratu, to mimo tego, że najprawdopodobniej pęknie mi wtedy serce, powiedziałam mu, że zrobimy wszystko, żebyśmy całą rodziną żyli jak najdłużej i żebyśmy byli wesołymi staruszkami. Coraz częściej zdarza nam się poruszać trudne tematy, które uderzają w te rejony mojego serca i głowy odpowiedzialne za bycie mamą. Franek jest mądrym chłopcem, wiele ze swojego życia rozumie, co do wielu spraw ma wątpliwości, z wieloma się nie godzi. To są dokładnie te same pytania, które my zadawaliśmy sobie sześć lat temu- my, dwoje dorosłych ludzi, rodziców, znających świat i realia. Długo nie chcieliśmy poznać na nie odpowiedzi, a tymczasem nasz siedmiolatek musi zmierzyć się z nimi już teraz. Czy boję się tych pytań? Nie, bo one są naturalnym następstwem dorastania z niepełnosprawnością. Boję się moich odpowiedzi. Nie chcę Frania wystraszyć, przecież wiecie, że nie o to chodzi. Absolutnie nie zamierzam go okłamywać i siać zamętu w i tak pełnej wątpliwości głowie. Staram się bardzo, żeby moje odpowiedzi były adekwatne do tego, co na temat życia wie Franc i mam nadzieję, że póki co, nie poniosłam porażki.

Strach numer 3: Stracę pracę.

Jak już wiecie, w naszym domu zawodowo pracuję ja. Daje nam to pewne poczucie bezpieczeństwa i nie ma co ukrywać możliwość opłacania rachunków. Utrata pracy w domach takich jak nasz, to dodatkowy czynnik stresowy. I pewnie któreś z nas znalazłoby nową i pewnie to nie koniec świata, ale zburzenie bezpieczeństwa (a takim uważam jest etat i stały dochód) w którymkolwiek obszarze naszego życia, powoduje zachwianie się reszty. To trochę tak, jak z rozkładaniem sił i środków. Póki wszystko jest na swoim miejscu, możesz tylko dokręcać śrubki i próbować iść na przód. Ale jak coś się zawali, od razu przerzucasz swoją energię w naprawę tego, z automatu zabierając uwagę innym aspektom swojego życia. A u nas najgorzej odpuścić u Frania. Cokolwiek. Efekt widać od razu. Dlatego ważne jest, by pozostałe obszary naszego życia hulały bez zarzutu. Czy to jest dobry moment, by pozdrowić mojego szefa? 😉

Strach numer 4: Skończą się pieniądze.

Utrzymanie takiego pacjenta, jak Franek w ryzach to powiem Wam niekończąca się inwestycja. Rehabilitacja to koszt do 3000 zł miesięcznie, inhalator 1700 zł, zepsuł nam się czujnik do pulsoksymetru- 600 zł, szkła do okularów- 400 zł. A to zestawienie z jednego miesiąca! I nie, nie zawsze tak jest. Nie zawsze psuje się czujnik, do okulisty też chodzimy raz na pół roku. Ale to kwoty, które płacimy… Wróć. Wy płacicie. Bo to tylko dzięki temu, że oddajecie jeden procent podatku na rzecz Franka, że wpłacacie pieniądze na jego subkonto w Fundacji. Tylko dzięki temu Franek tak długo i w tak dobrym stanie funkcjonuje. Jesteśmy Wam niezmiernie za te wszystkie lata wdzięczni i także w tym roku będziemy o takie wsparcie prosić. Najbardziej boję się jednak, że mogłoby tej kasy nie wystarczyć. Albo, co gorsza, kiedy Franio już dorośnie, a nas nie będzie, to on sam nie będzie miał możliwości takich środków pozyskać. Wyobrażacie sobie Franka bez rehabilitacji? Na nfz przysługują cztery godziny tygodniowo, Franek ma dwie i pół godziny dziennie! Do tego opiekują się nim naprawdę świetni specjaliści, może liczyć na rewelacyjny sprzęt. My tego nie dostajemy, to trzeba kupić, na to są potrzebne naprawdę duże pieniądze. Dlatego chylę przed Wami czoła i dziękuję, że pozwalacie nam dawać radę.

Strach numer 5: A co, kiedy już nie damy rady?

Wiecie, mimo, że bardzo bym tego chciała, nie młodniejemy. Stresów nam też nie ubywa, obowiązków wyłącznie przybywa. Mamy świadomość tego, jak bardzo każde z nas dostało po głowie od potworzastego. I choć bezdyskusyjne jest to, że Franek najbardziej, to każdy ma jakieś swoje granice. Boję się tego, że z roku na rok coraz mniej uda nam się ogarnąć, że od ciągłego walenia głową w mur stracimy ikrę, werwę. Że stracimy odwagę, żeby wleźć oknem, jak nas wywalą drzwiami. Póki co, miewamy momenty ospałości, z których jedno wyciąga drugie. Boję się, że kiedyś ten moment ratunku prześpimy, a to będzie równia pochyła w dół. Nie możemy przecież od nikogo z naszych bliskich wymóc, by ogarnęli za nas i tak bardzo nam pomagają. A przecież nie tylko nasze ciała się starzeją, ale i głowy, odporność, psychika też. Przecież nie możemy rzucić tego tak po prostu i uciec w Bieszczady… No przynajmniej nie na zawsze.

Kiedy okazało się, że Franciszek jest naówczas jedynym dzieckiem w Polsce, które choruje na smard1, zupełnie nie wiedzieliśmy z czym to się je. Co prawda podczytywałam kilka blogów, które tworzą rodzice chorych dzieci, ale byłam tam tylko turystką, odwiedzającą. Nawet w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że sama stanę się częścią tej społeczności. Że będę mamą niepełnosprawnego chłopca. Z biegiem czasu okazało się, że nasze życie, to będzie siedzenie na tykającej bombie. Codziennie od prawie siedmiu lat nasz syn zmaga się z postępującym zanikiem mięśni, a my podejmujemy tysiące decyzji „dla jego dobra”. I wiecie co? Zazwyczaj są to decyzje między złym, a gorszym. Jak to mawia moja koleżanka: w którą stronę się nie odwrócisz i tak dupa z tyłu. Dziś chciałam Wam napisać o pięciu najtrudniejszych decyzjach, które kazano nam podjąć w związku z chorobą naszego dziecka. Wierzcie mi na słowo, nikt z Was nie może powiedzieć, że gdyby był na naszym miejscu, zrobiłby tak samo albo zupełnie inaczej. To są takie chwile w życiu człowieka, których nie życzę absolutnie nikomu.

1. Czy wyrażają Państwo zgodę na założenie synowi rurki tracheostomijnej?

Pytanie o tracheo usłyszeliśmy 10 lutego 2011 roku w oiomowej sali Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Pewne daty się po prostu pamięta. Franek właśnie wrócił z CZD z Warszawy z wysuniętym podejrzeniem smard1, pobrano mu krew do badań genetycznych i odesłano do jednostki macierzystej, którą wówczas była „matka polka”. Pani Doktor wyjaśniła nam, na czym będzie polegał zabieg i dlaczego należy go przeprowadzić. Franek był już prawie pięć tygodni podłączony do respiratora przez nos, mimo prób ekstubacji (czyli prób odłączenia Frania i sprawdzenia, czy poradzi sobie z oddychaniem samodzielnie), Franc nawet nie próbował oddychać. Jego przepona była totalnie nieaktywna. Oczytani już w internetach wiedzieliśmy, że ta „dziura w szyi” to w przypadku naszego dziecka, tylko teoretycznie odwracalny zabieg. Byliśmy przerażeni. Jeszcze nie ochłonęliśmy z szoku po tym, co powiedziano nam na temat smard1 i życia na stałe pod respiratorem, po tym, jak kazano nam się pożegnać z synem, a tutaj pytanie o jakąś rurkę w szyjce naszego maleństwa. Dziś wydaje mi się, że zgodę podpisaliśmy w jakimś amoku, że skoro trzeba to trzeba, że może pozwoli to jakoś (naprawdę nie wiem, jak) uratować naszego Francia, że tak po prostu będzie dobrze. Wiecie co? To była najlepsza decyzja. Następnego dnia, tuż po operacji pierwszy raz od kilku tygodni zobaczyliśmy roześmianą, szczęśliwą buzię naszego Frania. Jego (wtedy jeszcze silne) rączki ciągle dotykał nosa, ust, policzków. Był naprawdę szczęśliwy. A my? My totalnie wzruszeni i zrozpaczeni jednocześnie. Dziś nie pamiętam, ale chyba nikt nie uprzedził nas, że Franek będzie niemy, że nie będzie wydawał żadnego dźwięku! Będzie niemo gaworzył, niemo płakał. Jednym z najstraszniejszych wspomnień Babci eM. jest to, kiedy płaczącego, niemego Franciszka uspokajała: cichutko maleńki, cichutko… Szczerze nienawidziliśmy tej ciszy.

2. Czy wyrażacie Państwo zgodę na założenie dziecku pega?

Tego samego dnia zapytano nas o zgodę na założenie Frankowi pega, czyli kolejnej rurki przez którą mielibyśmy podawać mu jedzenie i picie. Franek był wtedy na stałe karmiony sondą, połykał minimalne ilości, odruch ssania powoli także zanikał. Niesieni tragiczną wizją tego, co zgodnie z medycznymi wytycznymi lekarzy ma się wydarzyć z naszym synem, nie zdołaliśmy udźwignąć „kolejnej dziury” w ciele naszego chłopca. Wiecie, wtedy to wszystko tak bardzo nas przerażało, że wszystkie te rurki, urządzenia, pompy, kroplówki, sondy wydawały się czymś, czego nigdy nie pojmiemy. Zgody na pega nie podpisaliśmy. Dlaczego? Franio jeszcze trochę połykał, a ponieważ głęboko wierzyliśmy w to, że lekarze mylą się, co do diagnozy, nie chcieliśmy jeszcze bardziej (w naszym mniemaniu) obciążać Franka kolejnym sprzętem w ciele. Kiedy Franek wrócił do domu, przez długie tygodnie karmiony był sondą. W tym samym czasie jego Tata spędzał godziny na podawaniu mu zupek, przecierów, owoców, picia do buzi. Po mililitrze, po łyżeczce, po troszeczku. To jeden z największych sukcesów naszego Taty, bo to on nauczył Franka jeść- gryźć i połykać. Franek pięknie „zszedł” z sondy i do dziś je sam. Czy to była dobra decyzja? Z biegiem czasu mogę powiedzieć, że i tak i nie. Tak, bo Francesco świetnie radzi sobie buzią, mimo, że wymaga to od niego sporo wysiłku, a od nas cierpliwości. Franc je mało i baaaaaardzo powoli. Dlaczego nie? Ilości, które zjada Franek wystarczają na tyle, by żył w normie. Co to znaczy? To oznacza tyle, że badania krwi, które wykonujemy co jakiś czas Frankowi wskazują, że wszystkie parametry są w normie, a Francio nie jest niedożywiony. Nigdy nie miał anemii. A z drugiej strony od kilku lat Młodziak waży 10 kg z wahaniem plus/minus 300-500 gramów. Nie przekroczył 11 kilogramów chyba nigdy. Z resztą, jak na siedmiolatka Francyś jest naprawdę drobny. I choć byśmy się dwoili i troili, to bez pega Franca nie utuczymy, co z automaty skreśla go z operacji kręgosłupa i sprawia, że chuderlawemu kręgosłupowi coraz ciężej utrzymać w ryzach resztę ciała. Czy założenie pega teraz pomogłoby jakoś, zapytacie? No właśnie. Pomogłoby? Przed nami chyba kolejna decyzja.

3. Czy zabieracie Państwo dziecko do domu i przejmujecie nad nim pełną odpowiedzialność?

Nigdy wcześniej tego nie pisałam, ale kiedy przeniesiono Frania z Łodzi do Kalisza, przeżyliśmy szok. Zupełnie inne realia szpitalne, zasady, sposoby opieki. To tutaj usłyszeliśmy od personelu medycznego, że „nauczą nasze dziecko oddychać, bo już niejedno (!!!) takie tu było”. Zaprzyjaźnione przez ostatnie miesiące łódzkie pielęgniarki oiomowe odbierały ode mnie miliony telefonów, w czasie których głównie łkałam. Nie było innego wyjścia. Mimo, że Franek nie miał 10 kg (haha kuriozum, co?) ani ukończonego pierwszego roku życia (takie były wówczas wytyczne wentylacji domowej) podjęliśmy walkę o zabranie go do domu. Czuliśmy po kościach, że to będzie dla nas i dla niego najlepsze rozwiązanie. Kiedy nieśmiało to zasugerowaliśmy w szpitalu, powiedziano nam, że nikomu się to jeszcze nie udało i żebyśmy lepiej czekali, aż Francio skończy rok. TRZY DNI. Tyle zajęło nam zorganizowanie domu, opieki, szkolenia z pierwszej pomocy i ogarnięcie formalności, które pozwoliły zabrać nam Franciszka do domu. Wielką wdzięczność będziemy na zawsze czuli wobec ekipy Helpu- Wentylacji Domowej. To oni w nas uwierzyli, pomogli zorganizować Doktora Opiekuna i Panią Ewę i tym sposobem Franio stał się najmłodszym respiratorowym dzieckiem, które opuszcza szpitalne mury, by wrócić do domu. Jednakowoż lista zagrożeń i gróźb, że wrócimy wcześniej niż myślimy była nieskończenie długo. Byliśmy przerażeni do szpiku kości. Tak sobie jednak myślę, że już wtedy trochę oswoiliśmy to przerażenie, które przecież towarzyszyło nam od kilku miesięcy i z wielkim przekonaniem, że musi się udać „przejęliśmy pełną odpowiedzialność”.

 4. To co, wymieniamy sami?

Pierwsza samodzielna wymiana rurki. Kiedy mam to opisać, strasznie mnie to bawi, bo musicie wiedzieć, że za pierwszy razem, to było o-kro-pne doświadczenie, a decyzja, choć podjęta w siedemnaście sekund śmiało może należeć do dzisiejszego zestawienia. Zazwyczaj jest tak, że rurkę tracheo wymienia raz na trzy-cztery tygodnie nasze helpowa ekipa- Pan Doktor i Pani Pielęgniarka. Robią to wprawnie, jak to fachowcy. My przeszliśmy szkolenie z wymiany w szpitalu w Łodzi, gdzie powiedziano nam, że nie wypuszczą nas do Kalisza bez wszystkich podstawowych umiejętności. Dlaczego więc, skoro jesteśmy zaopiekowani, musieliśmy wymienić rurkę tymi rękoma? Doszło do dramatycznego zatkania. Respirator nie mógł poradzić sobie z wentylacją, nie pomagało ambu ani odsysanie. A nasz Doktor? Na bloku operacyjnym. Dlatego z duszą na ramieniu, ale z miną na pewniaka, żeby nie wystraszyć i tak wystraszonego Franka, przystąpiliśmy do wymiany. Poszło gładko i bez problemu- z resztą Franio jest wdzięcznym pacjentem przy wymianie rurki i od zawsze współpracuje, ale musicie wiedzieć, że po tej wymianie czułam się, jak po maratonie, a mój mąż miał stan przedzawałowy. 

5. Czy prosimy o pomoc?

Na początku, ale tak bardzo na początku, kiedy Franek trafił na oiom, a my z dnia na dzień musieliśmy rzucić tutaj wszystko i przeprowadzić się do Łodzi, totalnie nie mieliśmy pojęcia, co będzie dalej. W Łodzi pomieszkiwaliśmy w wynajmowanych pokojach, hotelu przy szpitalu, domu zakonnym, aż w końcu już do końca łódzkiej przygody przygarnął nas Przyjaciel Taty i wraz ze swoją rodziną- dali dach nad głową, ciepłą kolację i wieczorne rozmowy. A nam było głupio. Jesteśmy Arturowi i Dorocie za ten czas niezmiernie wdzięczni. Potem głupio było nam jeszcze wielokrotnie. Bo oto okazało się, że nasi Sąsiedzi, koledzy z podstawówek, strażacy, znajomi bliżsi i dalsi organizują się dla nas. Zupełnie za naszymi plecami. To wcale nie jest tak, że byliśmy dumni i nie chcieliśmy niczyjego wsparcia. Musicie wiedzieć, że kiedy dotarło do nas, jak bardzo nasze życie fiknęło koziołka, to zaraz po tym kiedy postanowiliśmy o zabraniu Franka do domu, przeraził nas koszt, finanse związane z jego powrotem. To przedziwne uczucie, kiedy z samodzielnie funkcjonującej osoby stajesz się… No właśnie, kim? Okazało się, że nasze oszczędności topnieją w zastraszającym tempie, że jeśli nie poprosimy obcych ludzi o to, by podzielili się z nami zarobionymi swoją ciężką pracą pieniędzmi, możemy nie dać rady. Że mimo tego, iż sporo sprzętu dostajemy w ramach nfz, to trzy razy tyle musimy go kupić. Że nie stać nas na stałą rehabilitację, ortezy, wizyty u specjalistów, sprzęty. Że życie Franka jest całkiem wysoko wycenione. Bardzo jesteśmy wdzięczni tym wszystkim, którzy wtedy pomogli nam przetrwać. Którzy nie zważali na nasze protesty i po prostu przychodzili. Nasi Pomagacze. I to wcale nie jest tak, że z biegiem lat staliśmy się śmielsi, że nas to nie uwiera. Każdą przekazaną na subkonto Frania złotówkę doceniamy, bardzo za nią dziękujemy i ogromnie szanujemy. Dzięki tej pomocy Franciszek po prostu z nami jest. Dziękujemy Wam za to. 

Poniżej: zdjęcie z wczoraj. Franio ciągle ma siłę, by choć przez chwilę siedzieć sam:

Moja blogowa przerwa i tak zwane rozmyślanie na rzeczywistością przyniosły też kilka pomysłów na pisaninę. Otóż dziś inauguracja pierwszego (no dobra, nie pierwszego było ich kilka, ale nigdy nie były ogłaszane i wygasiły się, niczym gimnazja, że tak pocisnę niezdrowo), wracając do sedna -inauguracja pierwszego cyklu blogowego pod roboczym tytułem: „Piątki na piątki”. Majstersztyk, prawda? Ten piątek będzie więc pierwszym, kiedy w kilku pigułkach podam Wam clou naszego życia. Tego, o co nam chodzi, czego doświadczamy. Mam plan, że będzie to trwało dopóty, dopóki wystarczy mi pomysłów. A jeśli ich zabraknie, wtedy zapytam Was, ok? No to ruszamy. Ponieważ to pierwszy, musi być z przytupem.

5 zdań, których nie chcę od Ciebie usłyszeć.

1/ Czy to na pewno choroba genetyczna?

Tak. Franek choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Mamy na to dokument, badanie genetyczne, który potwierdza mutację genu odpowiedzialnego za ten rodzaj zaniku. Przez ostatnie lata kilku doktorów w związku z „dobrym stanem klinicznym” Franka sugerowało nam rediagnozę, jednak żaden nie potrafił określić, w jakim kierunku miałaby ona pójść. Dlatego ostateczną wersją jest smard1. Jest w naszym najbliższym otoczeniu kilka osób, które „nie wierzą, że to choroba genetyczna”. Nie, Franek nie choruje dlatego, że jego rodzice żyli bez ślubu. Nie choruje także dlatego, że w czasie ciąży jeździłam na rowerze. Nie jest także chory dlatego, że brałam tabletki hormonalne. Ma chorobę GE-NE-TY-CZNĄ. Zapisaną w kodzie DNA. Dlatego, jeśli nie jesteś lekarzem, który bada mojego syna, nie pytaj mnie, czy to na pewno choroba genetyczna. Rozważania tego typu zostawmy mądrzejszym od nas.

2/ A co zrobicie, jeśli Franek… jeśli Franka nie będzie?

Kurczę no! Nie wiem. Brutalnie napiszę, że tak samo nie wiem, co zrobię, jeśli wygram 20 milionów w totolotka. Celowo nie napisałam tego słowa, które zazwyczaj jest wypowiadane. Bo choć gdzieś bardzo głęboko pod skórą mamy świadomość tego, co w każdym momencie może się wydarzyć, to teraz jesteśmy na takim etapie naszego życia, że zupełnie nie bierzemy tego pod uwagę. Franek jest, ma się jak na rokowania całkiem dobrze i na tym poprzestańmy. 

3/ Czy planujecie jeszcze dzieci? 

Powiem tak. Nigdy, przenigdy nie pytaj o to nikogo. No bo co jeśli ktoś nie chce mieć dzieci, tylko presja społeczeństwa sprawia, że nie ma tego odwagi ogłaszać? Albo, co gorsza stara się, leczy i nie wychodzi? I każde pytanie, kiedy maluszek, wbija mu szpilę prosto w serce? To tak jak z nami kiedyś trochę było. Jak już Franio zaczął dorastać, a my trochę ochłonęliśmy życzliwe ciocie podsuwały myśl na drugie. A my umieraliśmy ze strachu. Po pierwsze- mam ogromny problem, żeby zajść w ciążę, więc czas grał znaczącą rolę. Po drugie jestem obciążona genetycznie i każdemu dziecku mogę w genach sprzedać potworzastego. Co wtedy? Wtedy musielibyśmy wsiąść na podwójny rollercoaster, a na to nikt nie jest gotowy. Teraz, ze skórą pancernika w nosie mam takie pytania, ale w epoce przed Leosiem wiele razy przysporzyły mnie o gęsią skórkę. 

4/ A jak u Franka z sikaniem?

Brzmi brzydko, prawda? Jeszcze gorzej jest o kupie. Serio. To mnie nawet trochę intryguje, bo ja na przykład nie mam w zwyczaju pytać ludzi, których przed chwilą poznałam, czy robili już siku dzisiaj albo jak tam stolec. Zdaję sobie sprawę z tego, że żyję nieco publicznie- blog, te rzeczy, że mówię czasem dużo za dużo i za swobodnie i można sobie pomyśleć, że taki ze mnie lajtowy ziomeczek, ale nie. O kupie i siku mojego syna nie będziemy gadać. I o jego problemach zdrowotnych też nie. To, co piszę na blogu jest przefiltrowane przez mój dziwny umysł, wielu rzeczy nie mówię ze względu na prawo do intymności Franka. I tę intymność niepełnosprawnych dzieci i dorosłych należy szanować.

5/ A poza tym to jest normalny?

Kurczę, w sumie to nie wiem. Bo co to znaczy normalny? Dla mnie normalne jest to, że dwuletni Leoś sam wchodzi po schodach do Babci, a moje koleżanki umierają na zawał. Dla nich normalne jest to, że dziecko chodzi spać o 23 mimo, że następnego dnia jest szkoła, u nas w tygodniu jest to nie do zdobycia przez chłopaków, mimo ich wielkiego zaparcia. A serio to wiem o co chodzi. Czy poza ogromną niepełnosprawnością ruchową, którą choroba przyniosła Frankowi,umysłowo rozwija się bez zarzutu. Wygląda na to, że tak. W szkole radzi sobie świetnie, jest elokwentny, oczytany, ma ogromną wiedzę przyrodniczą, uczy się hiszpańskiego, łatwo nawiązuje kontakty. Jest ok. Aczkolwiek strasznie irytuje mnie to pytanie. Chyba, że jestem jakaś dziwna, ale ja nie pytam każdego człowieka, który ma jakiś problem zdrowotny, czy z głową ok? Tym bardziej, że to pytanie zadawane jest zazwyczaj przez totalnie obce osoby przy tak zwanych rozmowach o niczym- w poczekalniach, kolejkach, itd. 

Drodzy nasi Czytacze. Wy troszkę mniej, niż nasi przyjaciele i znajomi w realu znacie realia naszego życia. Franciowi jest trudniej, niż jego rówieśnikom. Nam, choć przyznaję to nieczęsto i niechętnie, jest trudniej niż naszym rówieśnikom, którzy mają dzieci w zbliżonym do naszych dzieci. Jeśli chcemy się wygadać na tak zwane trudne tematy, wiemy, do których drzwi zapukać. Nie rozpowiadamy publicznie o tym, co męczy i dręczy naszego prawie siedmioletniego syna, a te pytania nie dość, że są dla nas krępujące, to jeszcze zakrawają o totalne wejście w najgłębsze rejony naszego życia i intymności Frania. Jak na nie reagujemy? Suzi mówi, że jak czasem spojrzę, to podobno piekło zamarza. Najczęściej odpowiadam zdawkowo lub zbywam delikwenta żartem sytuacyjnym, ale jeśli drąży, to dodaję jakoś ciętą ripostę i zmieniam temat. 

Pewnie tego wpisu i tak nie przeczytają osoby, które z podobnymi kwiatkami wyskakują. No, chyba, że anonimowi internauci- gatunek na wymarciu, bo w sieci nikt nie jest anonimowy. Przez lata pisania bloga chyba nikt tutaj nie zadał nietaktownego pytania, przynajmniej ja takiego nie pamiętam. Ale gdyby jednak, gdyby kiedyś przez myśl przeszło Ci podobne zdanie, to pomyśl, jak Ty zareagowałbyś, gdybym w kolejce na cały głos zagaiła: „ładna bluzka, siku było?”