Dziś dla rozluźnienia atmosfery zagadka z cyklu: Franek mówi.
A Franek mówi już całkiem dużo. Niemal codziennie zaskakuje nas jakimś nowym słówkiem lub ich zbitką na kształt pierwszych zdań. Z ust Dziedzica słychać już: tato daj, mamo oć, na dół, góła (czyt. góra), las, lis, liść (!), bach itp. Jednak tym słówkiem zaskoczył nas totalnie. No, ale co się dziwić, taka specyfika naszego życia.
Kto zgadnie, jaki przedmiot nazywa Franek?
Słonecznego czwartku!
Kiedy ostatnio byliście w kinie na jakimś wartym obejrzenia filmie? Dawno? Zatem ze swojej strony chciałam polecić Wam niezwykle radosny, pełen optymizmu i nadziei film wschodzącej gwiazdy kina- Frankowego taty. W roli głównej Franek. A raczej jego stopa. Kreacja godna Oscara…
Pamiętacie wpis o ruszającej się nóżce? Nie? To TUTAJ możecie go sobie przypomnieć. Po co go przypominam? Po to właśnie, żebyście mieli porównanie. Tam Franciszek ruszał całą nogą, nieznacznie tylko poruszając stopą. Nie miał wówczas jeszcze ani tyle siły, ani koordynacji ruchowej, żeby zapanować na stopą.
Film nagrany w czasie wczorajszej kąpieli, to kolejny dowód na siłę systematycznej i stałej rehabilitacji. Sami przecieraliśmy oczy ze zdumienia! Franklin z pełną świadomością i bez wysiłku ruszał stopą! I to jak ruszał… Z resztą zobaczcie sami:
Prawda, że pięknie? Myślę, że dobrze, żebyście wiedzieli: Franek w ramach NFZ ma zapewnione dwie godziny TYGODNIOWO rehabilitacji. Rehabilitowany zaś jest dwie godziny DZIENNIE od poniedziałku do piątku i raz dziennie w soboty. To Wy, Wasz 1% podatku, Wasze wpłaty na konto, złotówki do puszek, dobre serca, wielkie duchy pozwalają naszemu dziecku tak pięknie walczyć z ograniczeniami, jakie dała mu choroba. Tylko dzięki Waszej pomocy jesteśmy w stanie zapewnić Młodzieńcowi stałą, systematyczną i tak bardzo ważną rehabilitację. Mogliśmy dzięki Waszej pomocy zakupić mu pionizator i kilka innych pomocy. Dzięki Waszej pomocy Franek chodzi do logopedy, korzysta z zajęć dogoterapii. Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni za wszystko, co robicie dla naszego syna. Bardzo Wam dziękujemy!
A teraz wszyscy przewijają do góry strony i raz jeszcze podziwiają. Osiągnięcie godne największych laurów- stopa, która miała nigdy się nie ruszyć- robi TAKIE rzeczy. 🙂
Ech, fajnie jest być mamą takiego dzielnego faceta.
Franciszek lubi, kiedy z jego ciałem coś się dzieje. Podejrzewam, że gdyby był zupełnie sprawny, dom niejednokrotnie byłby wywrócony do góry nogami. Dlatego tak kocha ćwiczyć. Kocha też swoją Ciocię Anię Rehabilitantkę i nawet w niedzielę, kiedy ćwiczeń nie ma, po śniadaniu słyszę: „Ania brum brum.” Umiejętnościom naszych rehabilitantek zawdzięczamy bardzo wiele. Franek siedzi, rusza rękoma, sztywno trzyma głowę i robi to z radością. Żeby nie było dwie godziny dziennie rehabilitacji, to dla Młodzieńca olbrzymi wysiłek. Tym bardziej jesteśmy dumni z jego małych i wielkich osiągnięć.
To, co zobaczycie za chwilę, jeszcze pół roku temu nie było możliwe. Trzy miesiące temu na samą prośbę wykonania tych ćwiczeń był płacz. Jednak kiedy Dziedzic zorientował się, że to od niego zależy, co się stanie z jego ciałem, wygina ciało aż miło. Wygina śmiało. 🙂
Ogrom pracy Cioci Ani i Cioci Moniki. Ogrom ich uporu, wiary i mobilizacji. I siła. Siła małego Franciszka sprawia, że marzymy o czymś więcej… O jeszcze. Mam nadzieję, że się zdarzy.
p.s. dzięki, że tak miło kopnęliście mnie w tyłek!
Tak jak obiecaliśmy drugi wypad basenowy doczekał się swojego filmu dokumentalnego. Główną rolę gra oczywiście Franek i jego szalone nogi. Proszę zwrócić uwagę na nonszalancko trzymany smoczek, który służył wabieniu dziewcząt w wieku do lat dwóch. Dzisiaj było dużo łatwiej i dużo sprawniej niż ostatnio. Pokusiliśmy się także o próbę zjazdu na maleńkiej zjeżdżalni, ale ponieważ w akurat w tym ekscesie Franklin potrzebował asysty obojga rodziców, nie posiadamy materiału dowodowego. Następnym razem koniecznie musimy zabrać ze sobą dokumentalistę. Po powrocie do domu jedyne na co Młodzieniec miał siłę, to kolacja i teraz śpi jak aniołeczek.
No i te rączki w górze…
Zaczęło się od tego, że opadły stopy. Wizyta u bardzo dobrego ortopedy zaowocowała podejrzeniem stóp końsko-szpotawych i koniecznością zagipsowania małych sześciotygodniowych stópek. Potem było szpital pierwszy… Potem szpital drugi i nagłe lądowanie na OIOMie. Franciszek stracił przytomność, został podłączony do respiratora, a niedowład nóg zaczął drastycznie szybko postępować. Potem było poszukiwanie diagnozy i w efekcie zupełnie nieproszony zamieszkał z nami Potworzasty.
Prognoza była taka, że nieruszające się stopy to dopiero początek. Że nogi już nigdy nie osiągną żadnej formy. Że niedowład nazywany już zanikiem będzie szybko postępował. Nikt się jednak nie spodziewał, że nie z Frankiem te numery. Młodzieży nie dość, że powróciło na łono rodziny, to na dodatek postanowiło zaszaleć i wolnymi nomen omen kroczkami wojuje świat.
A jeden z takich kroczków mam dzisiaj Wam przyjemność zaprezentować. Uwielbiam się przechwalać moim synem. Kochani. Nogi, które miały przestać się ruszać, które miały się nie zginać, które miały już z(a)nikać szaleją! Franklin pokonał przykurcze, odzyskał siłę i wigor i zaczął pięknie zginać obie nogi naraz! Co prawda w wodzie tylko. W pozycji półleżącej- to fakt. No, ale od czegoś trzeba zacząć, racja?
Z resztą, co ja Wam będę opowiadać. Sami zobaczcie:
Film ten jest potwierdzeniem, że dziecko podłączone na stałe do respiratora wcale nie musi być skazane na wegetację. Nie musi leżeć odłogiem, zapomniane. Nie musi być nieszczęśliwe. Dziecko podłączone do respiratora może żyć pełnią swojego wyjątkowego, trudnego, innego życia. Wystarczy spojrzeć na Dziedzica.
Piękny to był czwartek.
Choroba- taka jak Franka- wśród swoich następstw, wprowadziła w jego życie nieskończenie wiele ograniczeń. Tak naprawdę Franciszek sam nie zrobi 90% rzeczy, które robią chłopcy w jego wieku. Długi pobyt w szpitalu sprawił, że Francesco w wieku siedmiu czy ośmiu miesięcy musiał się nauczyć odbierać normalny dla swoich rówieśników świat. Dziedzic bał się wszystkiego od wiatru i ostrego słońca zaczynając na odkurzaczu, wodzie lecącej z kranu i odpalanym samochodzie kończąc. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że sterylne środowisko poza warunkami higienicznymi, może oznaczać także sterylność od głosów, dźwięków, zapachów, uczuć.
Dzisiejszy spacer jednak znów udowodnił mi, że jestem mamą bardzo fajnego faceta. Franciszkowi nie przeszkadza już słońce, wiatr, pędzące auta, a nawet głośny motor Wujka Foto! Sam pokonał wszystkie strachy i teraz już spokojnie może zdobywać świat. Wielkim plusem jest to, że trafiło nam się wyjątkowo ciekawskie dziecię, a ciekawość owa daje mu siłę, energię i motywację do ćwiczeń. Ćwiczenia zaś pozwalają Franciszkowi na odrobinę samodzielności. Bo już nie musi płakać, że uciekł mu smoczek- jeśli ma go w zasięgu rąk, sam go podniesie. Do oburzenia na widok śniadania doszło wytrącanie łyżki, na które choć nie powinniśmy, przymykamy oko. Do tego paszcza mu się nie zamyka, więc czego nie może sobie sam zorganizować, to dokrzyczy. Może się powtarzam, ale chyba nigdy mi się to jego gadanie nie znudzi. W czasie spacerów skończyły się w końcu monologi mamy! Można i o kurach (koko) pogadać i fajne auta (brum brum) naśladować i nawet opowiedzieć znajomym, że „tata brum brum nie”- co w wolnym tłumaczeniu oznacza: tata pojechał autem i go nie ma. 🙂
Dlaczego wspomniałam o ograniczeniach? Bo Franciszek znów kolejne stara się pokonać, a ja posiadam dowód w postaci filmu i nie zawaham się go użyć. Wspomagany przez Dziadka Ksero, motywowany przez tatę i doglądany przez Babcię- Franek ćwiczył przewroty. Idzie mu coraz ładniej, dlatego powstała pierwsza tematyczna produkcja filmowa. Film ów dedykujemy Ciociom Beacie i Ani z Łodzi, które doczekać nas się nie mogą i którym w ramach przeprosin i rekompensaty obiecaliśmy buziaka. W związku z tym, z pozdrowieniami dla Łodzianek- Franek i jego boczek! Bardzo jestem z niego dumna.
Ha! W końcu się udało. W końcu go przyłapałam. Pierwszy film to standardowa ukryta kamera- bałam się, że Franciszek, kiedy tylko zobaczy kamerę od razu przestanie gadać. Drugi i trzeci film to już oficjalnie nagranie, z którego dumna jestem jak nie wiem co.
Film numer jeden: nikt mi nie wierzył, posądzano mnie o kłamstwa i oszustwa, a tu bardzo proszę. Dowód. Franek mówi MAMA 🙂 Taddam!
Film numer dwa to nauczone przez Dziadka Ksero- DZIADZIA. Trudne słowo, bo przecież trzeba język na zęby i powietrze wydmuchać. Ale jest. Nieśmiałe takie, ale jakie piękne. Dziadzia:
Film numer trzy, to spełnione marzenie Babci Domowej, która każdą wolną chwilę spędza na nauczaniu Franciszka wymarzonego przez każdą Babcię – BABA. Baba w wykonaniu Franklina:
Tak to już jest z chłopakami, że jak tylko nauczą się czegoś nowego, od razu muszą się pochwalić. Nasz chłopak jest na dodatek bardzo z siebie dumny i wręcz nie potrafi tego ukryć.
Zobaczcie, jak Franek robi prrrr i jak próbuje się nie uśmiechać i nie pękać z dumy. Ja mu się wcale nie dziwię, że pęka z dumy. Bo ja też pękam, a na dowód film z całego zamieszania:
A w gratisie TATA- w różnych wariacjach i pokaz szczekania, a co tam:
Nadmienię jeszcze tylko, że jak się ma w domu syna Dziedzica, to należy sprawiać mu przyjemności. Jak każdy porządny Jaśnie Panicz Franek uwielbia, kiedy zaczepia się jego stopy. Należy je zatem regularnie myziać, drapać, łaskotać, całować, przygryzać i robić wyczyniać różne cuda-wianki, na które Franklin reaguje zachwytem, uśmiechem od ucha do ucha i miną w stylu: „jednak całkiem fajna z Ciebie mama”. I jak tu się na niego złościć za to, że znów wstał o 5:30?
Nie mogło być inaczej. Co prawda różne myśli człowiekowi chodziły po głowie, bo to przecież choroba dziwna, bo niewiele dobrze opisanych przypadków, bo przecież licho nie śpi. Tak to już z człowiekiem bywa, że woli się pomartwić na zapas, żeby potem miło się zaskoczyć.
Spakował więc człowiek syna do auta, zabrał stos dokumentów stosownych, skierowań i innych takich, zabrał sprzęt, mocne nerwy i pojechał człowiek z synem do kardiologa. U Pana Doktora oczywiście pełna poczekalnia, a w poczekalni i kumpel, z którym można akuku porobić i kumpelka, którą na piękne oczy można podrywać i taka atmosfera zupełnie „niepoczekalniana”. Doktor Serce uwijał się jak w ukropie i tuż przed 17 wybiła nasza godzina zero. Franciszek od wejścia stwierdził, że on tu absolutnie nie chciał przyjeżdżać, że mu się nie podoba i że będzie płakał. Doktor jednak nie z takimi gagatkami miał do czynienia, więc po męsku ustawił Dziedzica do pionu i przekonał go do słuszności badania tłumacząc wszystko po kolei. Głos Doktora Serce działał na Franciszka bardzo hipnotazjyn, więc mogliśmy przejść do konkretów. A konkrety wyglądają tak:
nieaktywna przepona Franciszka tak się brzydko mówiąc rozlazła, a płuca są tak rozdmuchane przez respirator, że Doktorowi ciężko było znaleźć dojście do serducha Franklina. Badanie polegało na uchwyceniu pewnej ciągłości rytmu serca, ale maszynie monitorującej serce, co i rusz przeszkadzała maszyna oddychająca. Kiedy udało się dojść do jakiegoś sposobu, sposób ów bardzo zaciekawił Dziedzica. Tym samym Młodzieniec znalazł sobie zabawę, polegającą na strącaniu głowicy USG ze swej wątłej klatki piersiowej. Musiało niestety dojść do rękoczynów, więc mama trzymała, Doktor badał.
Koniec końców Doktor uznał, że nie ma powodu do obaw, przepływy są ok, serducho Dziedzica bije jak dzwon i na medal, a na tzw. wszelki wypadek zaprasza na EKG. Kontrola z pół roku.
Z cyklu wielki plus dla Doktora: Doktor przyznał, że o SMARD1 musi poczytać i się douczyć, że nie będzie zgrywał mądrali. Rodzice dzieci z rzadkimi schorzeniami wiedzą, jak bardzo rzadko lekarze przyznają się do braku wiedzy. Doktor Serce tym samym zyskał nasze serce, bo wykonał dobrze swoją pracę, a na następną wizytę będzie już obkuty na medal. 🙂
W związku z tym, że humor nieco się człowiekowi poprawił w ramach nagrody zabrał człowiek syna do fryzjera. Tym, którzy słyszeli jęk i lament na morzem ogłaszamy- Dziedzic zmienił fryzurę. Płaczu było co niemiara, łzy jak grochy i mina obrażona. Efekt powalający, o czym możecie się przekonać, oglądając poniższe filmy. Filmy z serii: Dziedzic gada.
Dzisiejszy odcinek sponsoruje: KURA i KOKOKOKO. Wykonuje: Franciszek Franklinowski w nowej odsłonie a’la ciacho:
P.s. Gimnazjaliści z Brzezin urządzili festyn. Oprócz tego, że się świetnie bawili, to jeszcze na rzecz Franka zebrali 1020,00 zł. O wszystkim wiedziała Fundacja i na kont Fundacji pieniądze wpłaci Pani Kasia. Dziękujemy! 🙂
Jesteśmy już w domu. Wakacje były krótkie, ale bardzo intensywne. Wnioski? A i owszem, pokusimy się o kilka.
* Przede wszystkim z Frankiem można podróżować. Młodzieniec zmianę otoczenia znosi wyśmienicie, na dowód czego pałaszował rybę z frytkami i gofry z bitą śmietaną- jak to nad morzem.
*Ponieważ pokusiliśmy się o podróż nocą, wiemy już także, że z Francesciem lepiej podróżować w dzień. Dlaczego? Dlatego, że w dzień Dziedzic nie śpi, mięśnie ma bardziej napięte i jest dużo dłużej w stanie wytrzymać w pozycji siedzącej (co wiemy już z warszawskiej podróży). Nocą, kiedy Franco zasnął, jego mięśnie rozluźniały się, nie były w stanie utrzymać kręgosłupa i Franklin okrutnie spływał z fotelika, a plecy zaczynały doskwierać dużo szybciej.
*Wiemy już także, że w podróży z respiratorowcem trzeba brać pod uwagę wszystkie „przydasie”. Bowiem nam przydała się akurat złączka między rurą a filtrem, która w najmniej oczekiwanym momencie pękła. Na szczęście mieliśmy ze sobą zapas wszystkiego, co można u Franka wymienić na zapas.
*Do wakacyjnych spostrzeżeń dorzucimy także fakt, że bardzo często spotykaliśmy się z normalną ludzką fajną ciekawością. Ludzie pytali ocokaman z tą „dziwną torebką” i rurką u dziecka. Tłumaczyliśmy, ile wlezie, żeby w razie czego mogło popłynąć w świat, że z respiratorem pod pachą można wszystko.
A, że można, to poniżej Wam udowodnię:
Franklin skaczący:
Franklin zjeżdżający:
***
Fajne mieliśmy te mini wakacje. Wielki buziak należy się tutaj naszej Fifi Rodzinie. Mamie za ogórkową z kaszą i eko-wskazówki. Tacie za noszenie wózka, gofry z bitą śmietaną i Fifkowi za to, że we Franku spotkał kumpla. Troszkę innego, ale jednak kumpla.