Być jak Franek

Franek ma prawie osiem lat. Od prawie ośmiu zmaga się z nieuleczalną postacią przeponowo – rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Nie oddycha samodzielnie – robi to za niego respirator. Nie chodzi – porusza się na wózku elektrycznym (wtedy jest najbardziej samodzielny) lub jest zależny od naszego wsparcia i korzysta ze specjalistycznego wózka spacerowego. Franio nie rusza nogami praktycznie wcale, ma bardzo krzywy kręgosłup i słabe ręce. Choroba wyłącza mu kolei wszystkie mięśnie.

Nic więc dziwnego, że nie ma chętnych, by zamienić się z nim miejscami. Z jednym małym wyjątkiem…

Bolo zna Franka od urodzenia, w sumie to już całe pięć lat i trochę. Nie zauważa rur plączących się pod nogami, cewników, buczącego ssaka. W zasadzie to we Franku widzi przede wszystkim Franka. Dopiero całkiem niedawno zorientował się, że Franek nie chodzi. Ponieważ jest już pełnoprawnym przedszkolakiem, zauważa tych różnic coraz więcej i ma coraz więcej pytań. 

– Mamo – zagaił któregoś wieczora przy siedemdziesiątym czwartym szlaczku Bolo – a Franek nie chodzi do szkoły, prawda? – Prawda – odpowiedziała jego Mama, nie przeczuwając, że to początek głębszej dyskusji – Franek nie chodzi do szkoły, bo bardzo się tam męczył. Dlatego ciocia i wujek zdecydowali, że lepiej będzie, jeśli to pani nauczycielka będzie przychodziła do niego do domu. – I przychodzi tam codziennie? – drążył, choć zdaje się, że odpowiedź znał całkiem dobrze. – Nie, nie przychodzi codziennie, kilka dni. Ale pamiętasz, jak Ci opowiadałam, że Franek ma jeszcze inne dodatkowe zajęcia? Musi codziennie ćwiczyć z rehabilitantami, żeby mieć mocniejsze nogi i ręce. – Mamo… To jak Franek rysuje szlaczki? – Franio synku nie rysuje szlaczków. Najczęściej jest tak, że dyktuje swojej pani rozwiązanie zadania, a ona pisze za niego. -Mamo! Jak ja bym chciał być Frankiem! Nie musiałbym pisać ani szlaczków ani literek, mógłbym siedzieć i patrzeć, jak ktoś to robi za mnie – rozmarzył się ostatecznie Bolson, ale szlaczki i tak musiał dokończyć.

A co tam Panie w polityce?

Jedziemy samochodem. Zasada jest taka, że w jedną stronę słuchamy tego, co wybiorą rodzice, w drugą- dzieci. Gdyby nie ta zasada, zmuszeni bylibyśmy słuchać bez przerwy Olimpiady w Jarzynowie. Z resztą musicie wiedzieć, że Franio gustuje w bardzo szerokim repertuarze i taką samą miłością kocha Michaelów Buble i Jacksona, Beatlesów, Natalkę Kukulską, Fasolki, Maanam oraz Zenka Martyniuka! Nigdy nie wiadomo, na co akurat nasze dziecię ma ochotę ,więc zasada pół mama, pół dzieci wydaje się być wielce sprawiedliwa. Jednak do sedna. Jedziemy do dziadków i słuchamy popołudniowej audycji w jednej z rozgłośni. Dziennikarze żartują, że mają wrażenie, że żyjemy w dwóch alternatywnych rzeczywistościach, bowiem po wizycie kanclerz Merkel jedne gazety piszą, że oto Polska zostaje na brzegu, kiedy Unia odpływa, zaś w drugich, że Polska i Niemcy ratują Unię Europejską.

Franek orientuje się w bieżącej polityce na tyle, na ile może orientować się w niej sześciolatek. Wie, że mamy prezydenta i premiera i że mamy sejm, w którym kiedyś był. Wie, kto to jest Andrzej Duda i rozpozna po wizerunku kilka flagowych politycznych postaci. Z resztą z funkcją prezydenta wiąże się mała anegdota z naszego życia. Jest taki zwyczaj w naszej szkole, że pierwszaków ślubuje osobiście prezydent miasta. Siedzimy więc na sali i oczekujemy właśnie na prezydenta. Kiedy ten wchodzi, zostaje powitany przez Panią Dyrektor, a Ciocia M. szepcze Frankowi, że ciiii, bo zaczyna się, bo wszedł już Pan Prezydent. Na co Franek: „No co Ty! Przecież Andrzej Duda to jest prezydent!”. To wówczas Franc dowiedział się, że prezydentów mamy w tym kraju wielu. Wracając do historii radiowej…

Panowie w radio przestali gaworzyć, w tle leci jakaś przyjemna muzyczka i Franio przechodzi do sedna:

-Mamo, a dlaczego Polska i Niemcy ratują Unię Europejską?

Tłumaczę więc, na tyle na ile potrafię i na tyle na ile Franio zdaje się ogarnąć. Że Unia Europejska to jest taki klub państw, w którym jego członkowie pomagają sobie i wspierają się wzajemnie. Że dzięki temu, że jest się w tym klubie można więcej osiągnąć, bo wiadomo, że w grupie raźniej. No, ale jak to w każdym klubie i tutaj zdarzają się małe konflikty i kłótnie i że trzeba próbować się porozumieć. Między innymi właśnie po to przyjechała Pani Merkel, a dziennikarze starają się to wszystkim zrelacjonować.

-Mamo, a ja mógłbym pomóc uratować Unię?

Myślę, że kiedyś w przyszłości mogłoby tak być. Chyba, że ma jakiś pomysł teraz, to możemy o nim podyskutować.

-Bo ja mamo chciałbym porozmawiać z Niemcami.

Słucham więc z uwagą i staram się nie nasuwać żadnych wniosków i nie drążyć, żeby wszystko wyszło od niego.

-Bo ja mamo zrobiłbym to na poważnie. Porozmawiałbym z Panią Angelą po niemiecku, bo mnie Babcia eM. przecież nauczyła i zrobiłoby jej się miło, że umiem rozmawiać w jej języku.

Robiło się coraz ciekawiej, bo z jednej strony okazało się, że mój syn rośnie mi na małego polityka, a z drugiej, że wie, jak należałoby się zachować w wielkiej polityce.

-I wiesz co mamo? Najpierw opowiedziałbym sobie z Panią Angelą jakieś ploteczki, a potem umówilibyśmy się, że uratujemy Unię Europejską.  I wiesz co? Zaproszę ją na frytki. Bo jak się je coś pysznego, to zawsze jest miło.

Że też nasz MSZ na to nie wpadł. Frytki dla Angeli!

 

Rubryka towarzyska

To, że Franek ma fantastycznych rehabilitantów, wiadomo nie od dziś. Taki stały „zestaw”, to naprzemienne ćwiczenia z Anią, Ewą i Markiem. Ania przytula, śpiewa piosenki, uczy łamańców językowych. Ewa jest kumpelą od szaleństw, wyjaśniania tajemnic świata i lekcji francuskiego. A Marek jest… No Marek przede wszystkim jest jednym z nielicznych mężczyzn we Franka życiu. Dlatego zupełnie nie dziwi mnie to, że chłopaki się zwyczajnie zakumplowali. Marek nie pozwala Frankowi wejść sobie na głowę, potrafi go zdyscyplinować, no i najzwyczajniej w świeci traktuje go jak kolegę, co chyba jest bardzo ważne dla Frania, bo bardzo lubi te dni, kiedy wypadają im wspólne ćwiczenia.

Mam nadzieję, że nie narażę się teraz bardzo, ale chyba nie jest to tajemnicą, że ku rozpaczy małych pacjentek, które z maślanymi oczami biegają za Markiem- chłopak się żeni. Dlatego bardzo często zdarza się, że głównym tematem rozmów Franka i Marka jest K.- narzeczona, przyszła panna młoda. W poniedziałek, na gumeczkach Franio zafascynowany kolejną historią o narzeczonej i ślubie, rozmarza się:

-Marek, a wiesz? Ja też chciałbym mieć już narzeczoną…

***

z pamiętnika Mamy:

tja. po moim trupie. narzeczoną. obcą babę, ehe. jasne. wina. wina potrzebuję.

***

Oferty matrymonialne można składać na skrzynkę mailową. Mamusia przejrzy i się zastanowi.

IMG_2344

Niby taka mądra

Po prostu… Wymądrzać to ja się potrafię. I pouczać i strofować i taka jestem otwarta i w ogóle, a tu bęc.

Franek i Tata siedzą na kanapie. Tata próbuje wmusić we Francesca choć kilka kęsków kanapki, zanim Młody pójdzie do szkoły. I namawia i przekonuje i słychać, że jest już u granic. W tle gra telewizja i jeden z dwóch ulubionych Frania programów 'Petersburski Music Show’- czyli przede wszystkim edukacja muzyczna. Ciekawostki o instrumentach, utalentowane dzieci i gość odcinka. Grande finale to występ jakiegoś zespołu tanecznego, który tańczy do piosenki z czołówki programu. Franek odwlekając jedzenie śniadania co rusz zagaduje nas i wciąga w oglądanie. Kiedy dochodzi do końcowych tańców, komentuje:

-Ale ładnie te dziewczynki tańczą, prawda? Chyba mają dużo siły. A ja… ja nie mam siły.

I już w głowie matki wszystko się rozpada. Świat cały po prostu w gruzach, tryliard myśli i w ogóle, że on taki biedny, że przecież rozumie, że pewno nieszczęśliwy. I kombinuje Matka i docieka, kto też synkowi jej kochanemu takie myśli podsuwa, nie my przecież. Kto mu do licha powiedział, że nie ma siły? Już ja go dorwę i po prostu… wyedukuję, o tak! Wygarnę, że jak może, jak to utwierdza mojego dzielniaczka w przekonaniu, że on nie ma siły. Marny los tego delikwenta. Przystępuje więc Matka do śledztwa, ze znanym tylko matkom kunsztem i konspiracją:

-Franek, a kto Ci powiedział, że Ty nie masz siły?- nie mówiłam, że będzie dyplomatycznie.

-Adam. Mój wujek.

What? Co za @$%#%&&%$#%#*^%&$! – myśli Matka, jak to jej brat własny osobisty mógł tak nóż w plecy, tak bezczelnie, tak okrutnie dziecku…- 

-Adam Ci powiedział, że nie masz siły?

-No. Bo nie jadłem u Babci mięska. I Adam powiedział, że jak nie będę jadł, to nie będę miał siły na telefon. A widzisz jak słabo jem śniadanie. To muszę chyba jeść, prawda? Bo ja kocham Twój telefon!- oświecił jaśnie panującą.

Po prostu… Niech mi ktoś wyłączy hormony, a włączy mózg poproszę. Poszukiwanie drugiego dna kiedyś mnie wykończy.

Co to jest integracja

Integracja według „Słownika języka polskiego”, to zespalanie się w całość grup społecznych wyrażające się częstością i intensywnością kontaktów oraz wspólnotą ideową. Słowo integracja pochodzi od łacińskiego „integrare”, czyli scalić. W stosunkach osób pełno i niepełnosprawnych oznacza respektowanie tych samych praw, wartości i stwarzanie obu grupom takim samych warunków rozwoju. Tyle regułki. Teraz życie.

***

Bartek ma 7 lat. Zna Franka niemal od zawsze, nigdy nie widział go bez respiratora i rury, przyjaźnimy się z jego rodzicami.

Pewnego dnia chłopcy bawią się na podwórku. Bartek biega, skacze i fikołkuje. Za nim Franek na elektryku. Nagle Bartuś skonsternowany zatrzymuje się, wybałusza oczy i robi zdziwioną minę. Maaaaaaamo- krzyczy na całe gardło- a co tu Franek ma?- Respirator- odpowiadamy chórem zgodnie z prawdą.- Aha.- przyjmuje do wiadomości bez komentarza. Nigdy wcześniej (a widujemy się dość często) go nie zauważył, a i wtedy przykuł jego uwagę tylko na 17 sekund. Dla Bartka Franek jest po prostu kolegą.

***

Ania ma 6 lat. Chodzi z Frankiem do klasy. Ania ma niewiele starszą siostrę Julkę. Chyba trzecioklasistkę.

Dzieciaki ganiają we troje po drodze. Dziewczyny na rowerach, Franek na elektryku. Nagle Anka rozmarza się- Franek, ale ja to bym chciała mieć tak jak Ty, jeździć sobie na takim wózku i szaleć. Ale by było fajnie!- Na to wtóruje jej Jula- No! I już nigdy nie musieć nigdzie chodzić! Super sprawa. Dla dziewczyn Franek jest po prostu kolegą.

I to jest właśnie integracja.

 

 

Akcja ratownicza

Wszyscy nasi znajomi wiedzą, że Franek jest uzależniony od nośników internetu. Szczególnie od telefonu Mamy. Jego marzeniem jakiś czas temu był własny telefon, na którym mógłby bez ograniczeń grać i oglądać filmy. Oczywiście nie ulegliśmy i staramy się nieco temperować tę słabość Dziedzica. Co nie zmienia faktu, że największą karą dla Francesca jest słaba bateria telefonu.

Siedzimy sobie wczoraj na wieczornych ploteczkach u Babci Domowej. Franio na kolanach Cioci M., Leon u Mamy, Ciocia A. i Babcia krzątają się po kuchni. Nagle Francyś blednie, usta sinieją- zatkany. Akcja szybka, jak zwykle: M. bierze Młodzieńca na ambu, Miluś wędruje w ramiona Babci, A. odbezpiecza ssak, Mama odsysa. Raz- nie pomogło, drugi- nie pomogło. Młody odpływa, usta sine. Robimy wlewkę i wentylujemy ambu- saturacja w dole, nasze ciśnienia w górnych rejestrach. Jest. Udało się. Zaschnięty zieleniec wyskakuje do ambu, ale coś nadal siedzi w rurze Frania. Wentylujemy dalej i kolejne odsysanie przynosi efekt- w rurze w końcu pusto. Uf. Znów się udało. Nagle, ni stąd ni zowąd, Franio charczącym głosem:

-M. podłącz telefon do ładowarki, bo masz słabą baterię.

Grunt, to sobie w życiu poustawiać priorytety.

Niespodzianki w podróży

To miała być zwyczajna podróż. Taka w stylu przyjemne z pożytecznym. Francyś bowiem wyrasta ze swoich ortez i coraz trudniej było mu strzelać gole Markowi w czasie rehabilitacji. Spakowaliśmy więc przydasie, umówiliśmy się z Wujkami miejscowymi (czasem zastanawiam się, w ilu miejscach Polski [świata?] moglibyśmy pomieszkać u „Wujków” tylko dlatego, że ktoś zna i lubi Francesca?), więc umówiliśmy się na tortille i frytki (menu wyjazdowe zabija, wiem) i wyruszyliśmy w świat. Synowie nasi, to wybitnie podróżne bestie, bo ani Młodszak ani Starszak nie marudzą na trasie i nie płaczą. Za to Francyś wciąga nas w miliony gier podróżnych: od zgadywania znaków przydrożnych poprzez zgadywanie marek samochodów aż do nawigowania Taty. Leon zaś, jeśli nie śpi, to miętosi swoją podróżną pszczółkę i z zaciekawieniem przygląda się migającym za oknami drzewom. Generalnie poezja. No. Do wczoraj.

12637113_1005189342900095_4812679_o

Bo właśnie wczoraj, kiedy to planowaliśmy w międzyczasie i zakupy i niespodziankę u Ciotki Beaty nasz Stasieniek (samochód znaczy) jak nie kaszlnął, jak nie stęknął, jak nie zaprotestował, że dalej to on nie ma opcji nie jedzie! I wszystko byłoby do ogarnięcia, gdyby nie fakt, że byliśmy 112 km od domu, w prawie obcym mieście, z dwójką dzieci, jednym respiratorem, połową kanapki i pudełkiem eklerek. No i całym bagażnikiem przydasi. I protestującym autem. Nasz zaradny Tata obejrzał forda z każdej strony i orzekł, że tak być nie może, szukamy warsztatu. Przypadkowy warsztat przy trasie był podejrzanie pusty. Pan mechanik zaś mocno otwarty. Orzekł: sienieda, spróbujcie w wielkim mieście, ale do Kalisza nie wrócicie w tym stanie. Tata więc zadzwonił do Wujka Artura, ten do swojego mechanika i tak oprócz wizyty w Ortopro mieliśmy umówioną leczniczą wizytę samochodową.

Wizyta ortezowa przebiegła w sumie w porządku. Franio trochę protestował przy pobieraniu miary, ale jak zwykle okazał się niesamowitym dzielniakiem i już za miesiąc pojedziemy przymierzyć ortezy z pająkami! Wizyta samochodowa… no powiem tak. Jakoś doturlaliśmy się na dwójce do Pana Mechanika. Nasz fordek, Staśkiem zwany wyzionął ducha niemal u bram warsztatu. Pan Mechanik zajrzał, tam gdzie zaglądać mogą tylko mechanicy, wzniósł forda kilka metrów nad ziemię i nakazał naprawę. Tymczasem w naszych podróżnych synach obudził się głód. Młodszak ma szczęście, bo przecież korzysta z najlepszej restauracji świata- Matki Anki czyli, ale Starszak po pochłonięciu kanapki, zażyczył sobie eklerka i w ramach zdobywania masy zażądał „porządnego obiadu”. Gdybyśmy byli w domu, to pewno na siłę właśnie kończyłabym mu wciskać śniadanie, ale przecież wiadomo, że nigdzie nie smakuje tak, jak na wycieczkach.

Staśka na szczęście udało się dość sprawnie naprawić. Niestety wizyta warsztatowa mocno zmieniła nasze plany i dość drastycznie, czyniąc mniejsze zło w życiorysach musieliśmy opuścić punkt zakupy i niespodzianka. W ramach rekompensaty zaraz po rosole Cioci Doroty nastąpiły frytki i tortille, Franek zakochał się w Amelii i łamiąc serce Matce osobistej całował ją na kanapie w dużym pokoju (!!!), a niczym niewzruszony Leon cudnie przespał całą noc.

Za miesiąc musimy jechać na przymiarkę ortez. Jak myślicie, czy wszystko pójdzie zgodnie z planem?

Ortezy: 2300 zł (w tym o 1000 postanowiliśmy poprosić NFZ)12630834_1005189386233424_20582610_o

Leczenie Staśka: 180 zł (Pan Mechanik policzył ogromny rabat)

Wrażenia z wyjazdu: bezcenne.

Nas to w sumie nawet dzisiaj bawi.

Mało nas, mało nas do pieczenia chleba

Gdyby ktoś zajrzał do nas w porze kąpieli, mógłby się delikatnie zdziwić. W stojącej na środku pokoju wanience kąpie się Leon. I co ten Leon? Wykonuje aktualnie jakiś tryliard kopnięć na minutę, a w czasie kąpieli uruchamia opcję „zapas” i zwiększa ilość ruchów do dwóch tryliardów. W związku z powyższym wokół wanny roztacza się jezioro, chronione morderczym wzrokiem Matki Anki, kierowanym w męża swego, który z zamiarem rozniesienia jeziora po całym domu, dumnie kroczy przez środek. Fikającego Leona obserwuje usadzony w swoim fotelu Franek, któremu na potrzeby zdrowia oczu i głowy chwilę wcześniej zarządziliśmy koniec komputera. Franek nie jest więc przyjaźnie nastawiony do rodziców, więc z całą mocą swojej złośliwości połączonej z wdziękiem osobistym rozśmiesza Leona, a w dowód braterskiej wdzięczności otrzymuje trzeci tryliard kopnięć. Wyjmowany z wanny Leoś ogłasza strajk i włącza najgłośniejszą z syren, do strajku przyłącza się Francesco, bo przecież nie ma jak bracia i respirator, który w ramach solidarności z wentylowanym nie nadąża z parametrami. Dla złagodzenia atmosfery Mama i Leon zostają eksmitowani do kuchni na karmienie i sen, a Tata przejmuje stery kąpieli nad Francysiem. Potem następuje zmiana i Tata wozi Leosia, a Mama przebiera tasiemki Franka. W tak zwanym międzyczasie posyłamy sobie szereg uprzejmości w stylu: ale weź ten ręcznik i ile razy można powtarzać i po prawie dwóch godzinach walki Młodszak śpi, zaś spacyfikowany Starszak leży na kanapie. Rodzicom pozostaje jeszcze tylko ogarnięcie ubrań, ręczników, podłogi, wanienki i buziak odstresowujący i mogą z ulgą paść na twarz.

Dziś po kąpieli Franio leży i myśli. Stęka i sapie. Kląska i chrząka. I nagle oznajmia:

-A ja to chciałbym mieć jeszcze brata i siostrę.

ehehehehehehehehe. Serio?

Smak miłości

Historia spotkania Frankowych rodziców jest banalna, jak miliony innych. Wiecie- klub, tańce, sobota. Matka Anka (znaczy wtedy, to jeszcze Panna Anna) wybrała się z koleżanką Barbarą na miasto. Poszły do klubu i przyczepiło się do nich dwóch beznadziejnych i niefajnych. I chodzili i nagabywali i nie byli zbyt mili. Dlatego dziewczyny wzięły się na sposób i stosując miliard uników dosiadły się do stolika obok, gdzie siedział on- przyszły Tata Franka. Jakoś tak się fajnie rozmawiało (no oczywiście, że opowiadał o tym, że jest zakochany w swoich siostrzyczkach i pokazywał ich zdjęcia, a annowy instynkt pikał jak szalony) i zabrał ten jeszcze nie tata Pannę Annę na najgorszą zapiekankę w życiu, a potem na herbatę. Serio! Nad ranem, kiedy już świtało piły Panna Anna i jej koleżanka Barbara herbatę jakimś cudem wydębioną od zmęczonej obsługi klubu. A potem pierwsza randka, którą był obiad i potem następna i tak mężem Panny Anny ów młodzian został.

A napisałam to dlatego, że słyszę wczoraj, jak chłopaki deliberują w łóżku: „Tato, a jak Ty i Mama się spotkaliście?” I opowiada Tata, że było spotkanie, że był klub, w którym pił piwko i jadł chipsy, że poszli na zapiekankę, że potem na obiad. I że ona taka ładna była i się tak uśmiechała ciągle i jadła te zapiekankę i ten obiad i że dużo rozmawiali, a potem poszli na spacer i na następny i dali sobie buziaka i została jego żonką. A wszystko to oczywiście okraszone ochami i achami w romantycznej scenerii księżyca w pełni, dusznych wieczorów i spadających gwiazd.

Wzruszyła się Matka Anka okropnie. No bo Tata Szymon tak ładnie to pamiętał, chciał, żeby Franio miał fajny obraz pierwszego spotkania i tak się starał i podkręcał efekty romantyczności i takie tam.

Franio słuchał z uwagą. Przytakiwał, uśmiechał się czule, dziwił i nie przerwał ani na chwilę. Po czym zapytał:

„Tato, a te chipsy, które jadłeś w klubie to były solone, czy paprykowe?”

Mój mały romantyk.