Archiwa tagu: akcje

Epizod dla Franka

Opublikowany przez
Odpowiedz

Czasem bywa tak, że fajne rzeczy dzieją się z naprawdę niespodziewanej strony. Słyszeliśmy o tej inicjatywie już jakiś czas temu, ale kiedy odezwała się do nas Karolina – sołtys Sulisławic, że w tym roku padło na Franka, zrobiło nam się podwójnie miło. Wczoraj w naszej osiedlowej osp miało miejsce turbo ciekawe wydarzenie – grupa teatralna Epizod wystawiła charytatywny spektakl, w czasie którego przybliżono twórczość ks. Jana Twardowskiego, a jego zwieńczeniem była zbiórka środków na rehabilitację naszego Franciszka.

Zastanawiacie się pewnie, co w tym dziwnego? Ot, akcja charytatywna jakich wiele. Otóż nie. Bowiem aktorami tego spektaklu byli skazani z Oddziału Zewnętrznego w Kaliszu i Aresztu Śledczego w Ostrowie Wielkopolskim. Myślę, że to spore wyzwanie zmotywować Panów, którzy generalnie aniołami nie są, do bycia „aniołem”. Ponieważ Franek aktualnie zmaga się z katarem do pasa, naszą rodzinę reprezentowałam ja i mój Tata. Jednak Panowie po przedstawieniu chętnie słuchali o Franku i nieco oniemieli, kiedy okazało się, że to ten Franek od Lewandowskiego, bo ten mecz oglądali. Nagraliśmy wspólnie bardzo wzruszający filmik dla zakatarzonego Francynia i obiecaliśmy pojawić się na kolejnej edycji organizowanego przez Karolinę spektaklu, by Francyś osobiście mógł podziękować i zapewne zadać milion pytań.

Widzami byli głównie mieszkańcy Sulisławic i dzięki ich szczodrości, za co w końcu mogłam publicznie podziękować na rehabilitację Franciszka zebrano 925,50 zł. Kolejne 500 zł przekazali miejscowi strażacy, bo jak sami mówią, na strażaków zawsze można liczyć. W sumie na subkonto Franka w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą zostanie wpłacone 1425,50 zł, a to oznacza dla niego pół miesiąca rehabilitacji.

Dziękujemy Karolinie Sadowskiej za wskazanie Frania, jako beneficjenta zbiórki. Panom Osadzonym za cudny spektakl, ich Wychowawcom za przygotowanie, Strażakom OSP Sulisławice za znaczący wkład do puszki i naszym Sąsiadom i Znajomym z Sulisławic, którzy wczoraj wieczorem kolejny raz pokazali, że mieszkamy w dobrym miejscu na ziemi.

List do Pani Premier

Opublikowany przez
3

Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP

Szanowna Pani Premier,

nazywam się Anna Trzęsowska. Jestem ciocią Szymona zwanego Preclem, Antka, Gabrysi, Radka i wielu, wielu innych dzieci. Jestem ich ciocią nie z krwi, lecz z wyboru. Te dzieci, te dzielne maluchy chorują na SMA (rdzeniowy zanik mięśni)

Choroba, na którą cierpią uwięziła ich w ciałach. Mądrym i ślicznym dzieciakom choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia, a nawet oddychania. Oddychają za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy im mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a oni walczą z całych sił o każdy ruch, bo chcą żyć i cieszyć się dzieciństwem.
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak te dzieci i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA – Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia,Szymon, Antek i wiele wiele innych polskich dzieci nie. Proszę nie zabierajcie im nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie im umrzeć. Potrzebują dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Nie mogą czekać. Każdy dzień przybliża ich do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi – nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dzieciom, które ze wszystkich sił wspieram. Pani Premier mój syn jest także bardzo ciężko chory. Franek ma 6 lat i na jego chorobę jeszcze nie ma leku, nie wiadomo, czy kiedykolwiek będzie,. Dlatego całym sercem rozumiem i wspieram te rodziny, bo znam ich lęk, ból i niepewność, jaka towarzyszy im każdego dnia walki z chorobą.

Z wyrazami szacunku,

Anna Trzęsowska

Mama Franka , oddychającego za pomocą respiratora, niepełnosprawnego,nieuleczalnie chorującego na smard1.

*********************************************************************************************

Od kilki dni w polskim internecie wrze. Do walki gotują się rodzice, przyjaciele, rodzina, znajomi chorych na SMA- rdzeniowy zanik mięśni. W końcu jest lek! Prawdziwy. Nazywa się nusinersen i może uratować osoby, które są nam i wielu z Was bliskie- Precla, Antka, Gabrysię, Radka- ale także tych, którzy się jeszcze nie urodzili. Czy wiecie, że co 40 z nas nosi gen odpowiedzialny za sma? Czy wiecie, że być może oboje jesteście nosicielami i to tak naprawdę wielkie szczęście, że jesteście rodzicami zdrowych dzieci? W końcu jest lek. Piszę te słowa ze łzami w oczach. Raz, bo jestem dumna z rodzin sma. Od kilku dni szturmują Kancelarię Pani Premier podobnymi do powyższego listami. Po to, by lek, który jest już gotów był dostępny dla każdego- dla dzieci i dorosłych chorujących na tego podstępnego potwora. Mam łzy w oczach, bo Oni wszyscy mają nadzieję, światełko w tunelu. Robię to, bo są dla mnie jak rodzina. Dla Frania i Krzysia nie ma jeszcze leku. Nic się w tym temacie nie dzieje, ale wiem, że jeśli będzie taka potrzeba, to i oni poruszą niebo i ziemię, by Franio i Krzyś lek mogli dostać.

Bardzo Was proszę napiszcie taki list i wyślijcie na adres Pani Premier:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

W ilości siła, więc jeśli tych listów będzie wiele, wzrasta szansa na to, by te dzieciaki mogły żyć. To naprawdę niewiele!

Jeśli jesteście zainteresowani, to TUTAJ KLIK cała akcja na facebooku.

Możecie się przedstawiać jako znajomi, ciocie i wujkowie. Wszak to Wy jesteście często najbliższymi tych dzieci.

No to co? Pióra w dłoń!

Wiem, że można na Was liczyć.

(zdjęcia listów możecie wysyłać na adres akcji na facebook, im więcej tym lepiej)

Szósta Robótka

Opublikowany przez
1

Czytaczu! Jeśli jesteś tu nowy i nie znasz bloga od podszewki, to pewnie nie pamiętasz, ale w zeszłym roku na naszym słupie ogłaszaliśmy, że JEST ROBÓTKA!

2015_blog-banner

W tym roku wszyscy blondyni, bruneci i rudzi oraz niscy i wysocy, panie domu i sekretarki prezesa, handlowcy, matki, ojcowie, duzi i mali robótkują po raz szósty! My też dołączamy. Bo to super sprawa jest. Już wyjaśniam: chodzi o to, żeby Starszakom w domu w Niegowie uśmiechnąć buzie. Jak to zrobić? Wystarczy wykleić, namalować, narysować, wydziergać, czy co tam potraficie kartkę i wysłać ją wybranemu przez siebie Starszakowi. Starszak taką kartkę dostanie, przeczyta lub odsłucha przeczytaną i zostanie uśmiechnięty. Szczegóły przedstawia Komitet Dezorganizacyjny pod TYM LINKIEM. Jest jeden skutek uboczny takiej robótki. Uśmiech wraca jak bumerang i nie pozostaje Ci drogi Czytaczu nic innego, jak być uśmiechniętym!

To co, Robótka numer sześć?

Robotka2015_sztandar_500px