Ponieważ Franciszkowi Dziadkowie już od chwili narodzin Dziedzica zwariowali na jego punkcie, zupełnie nie zdziwiło mnie to, kiedy Dziadek Ksero któregoś dnia oznajmił, że przygotowuje dla wnusia mini farmę. Jak pomyślał, tak zrobił i od jakiegoś czasu w gospodarstwie Dziadków spotkać można owce, kozę, gęsi, kaczki, indyki i oczywiście świnki. Śmiejemy się, że Dziadzio i Babcia są trochę jak Noe, bo zwierzęta hodowane są w dość skromnych ilościach, wyłącznie dla Franusia. Tym samym chcąc nie chcąc stałam się mamą małego rolnika. Zaś jak na prawdziwego małego rolnika przystało, także i Nianio dogląda swego inwentarza.

Z resztą zobaczcie sami:

(Dziadkowie prosili, by serdecznie pozdrowić Precla, któremu pogoda w czasie majówki nie pozwoliła dokładniej zapoznać się małą farmą Franciszka. Oboje po cichu liczą, że kiedyś uda się to nadrobić.)

Po czym poznać, że Franciszek dorasta? Po delegacji.

Tak się poskładało, że w ramach moich obowiązków służbowych od czasu do czasu muszę wyjechać. Na trochę, na chwilkę, na kilka dni. Jak w tym tygodniu. Po każdym takim wyjeździe dostrzegam, jak Franio szybko rośnie i się zmienia.

Zdaje się, że kiedyś moja nieobecność aż tak bardzo mu nie doskwierała. Teraz okazało się, że przez ostatnie kilka dni Franek wymagał od taty, żeby jechał „po mamusię do pracy”. Kiedyś rozmawiał ze mną chętnie przez telefon. Teraz każde słowo musiałam od niego kupić, a niewymuszonego wyznania miłości nie doczekałam się w ogóle. Kiedyś wracałam do domu i Dziedzicowi bardzo szybko powszedniała moja obecność. Teraz kolacja z mamą, kąpiel z mamą, książeczka z mamą, zasypianie z mamą. Nie to, żebym narzekała, ale różnica jest znacząca na moją korzyść. W domu Franklin wita mnie uśmiechem od ucha do ucha i odnoszę wrażenie, że gdyby mógł, zeskoczyłby z kanapy, żeby się ze mną przywitać. Z jednej strony miłe to i budujące, z drugiej zaś wywołuje wielkie wyrzuty sumienia za każdym razem, kiedy trzeba wyjechać.

Właśnie dzisiaj wróciłam.

Franio znów wydaje się większy i mądrzejszy. I tuli się i całuje i widać, że tęsknił. Jak ja.

Dlatego śpimy we trójkę. 🙂

Pamiętacie, jak jakieś 140 lat temu pisałam Wam, że Franek od momentu powrotu do domu musi pokonywać pewne strachy, których zdrowi ludzie na co dzień nie posiadają. Mimo tego, że OIOM w Łodzi, to najlepsze miejsce z możliwych, jakie mogło nam się przytrafić na początku walki o Franka, to jednak zawsze szpital. A w szpitalu wiadomo- ani wiatru, ani deszczu, ani dźwięków ostrych, krzyków brak także. Nie warkoczą pralka i odkurzacz, nie szczekają psy. Ponieważ Franciszek jest dzieckiem ogromnie ciekawym świata, już dawno pokonał strach przed wiatrem i teraz do woli może szaleć na rowerze. Nie boi się także odkurzacza, ani traktora, ani nawet wielkiej ciężarówki. Wszystko to małymi kroczkami osiągnął w niemal dwa lata po powrocie do domu.

Mamy jeszcze kilka strachów, które zupełnie niepotrzebnie siedzą za Franciszkową skórą i mimo usilnych starań naszych i Pań Specjalistek maści wszelkich, owe strachy wyglądają na zupełnie zadomowione. Jednym z takich lęków Frania jest strach przed krzykiem dzieci. Dzieci z rurką tracheo teoretycznie nie mówią. Wiecie dobrze, że Dziedzic włożył to między bajki i gada, jak najęty. I świetnie. Gada, ale nie krzyczy. Kiedy go poprosić: „Franio krzyknij głośniej, to tato przyjdzie”, wówczas „krzyk” Frania brzmi jak nieco bardziej podniesiony głos zdrowego chłopca. Nianio nie pamięta swojego płaczu, z resztą nigdy nie płakał zbyt wiele, dlatego tak bardzo dziwi i nieco przeraża go płacz jego rówieśników. Dzieci z tracheo mimo, że mówią, to płaczą i śmieją się bezgłośnie. Tym samym krzyk, głośne gaworzenie Bola, płacz dziecka w przychodni to dla Franka dźwięk niezrozumiały, dźwięk nieosiągalny, dźwięk, którego on sam nie wydaje. Daleki od jego norm. Przerażający, bo nie mieszczący się we Frankowym rozumieniu świata. Tłumaczymy Franiowi, że Bolo jest malutki i nie potrafi mówić, więc tak krzyczy, ale nie dzieje się mu krzywda i nie zrobi tym krzywdy Frankowi. Staramy się zapewnić mu maksimum komfortu psychicznego, nie ograniczając tym samym kontaktu z rówieśnikami, ale niestety łzy jak grochy pojawiają się jeszcze za każdym razem, kiedy jakieś dziecko podniesie ton głosu o kilka decybeli. Na szczęście pamiętam całkiem dobrze, jak z niepokojem przyglądaliśmy się lekkiemu zefirkowi, który w mniemaniu Franka jeszcze półtora roku temu był tornadem i uziemiał nas na kanapie, a teraz znaczy tyle, co nic. Pamiętam i wiem, że powolutku pogonimy i strach przed krzykami, bo przecież zaraz wkroczymy w wiek przedszkolny. A tam- wiadomo- nie ma przelewek. 🙂

***

Z pamiętnika mamy:

kiedy podpisywaliśmy zgodę na założenie tracheostomii, Pani Doktor w Łodzi bardzo dokładnie wytłumaczyła nam, dlaczego jest wykonywany ten zabieg,  na czym będzie polegał, jakie są zagrożenia, które mogą wystąpić, a także, jak to ułatwi pracę z Frankiem. Nie wspomniała o jednym: dzieci po założeniu rurki tracheo są nieme. Nie wydają dźwięków. Niby to oczywiste, bo przecież powietrze nie przechodzi już przez struny głosowe, ale wywołało u nas ogromną traumę i żal do losu, kiedy Franek nie gaworzył po zabiegu, kiedy płakał niemo. Nie mamy o to absolutnie żadnego żalu, bo uratowało to Frankowi życie, pozwoliło wrócić do domu. Oswoiliśmy temat. Jednak było to jedno z gorszych doświadczeń szpitalnych, kiedy do płaczącego, nie wydającego przy tym żadnego dźwięku synka mówiliśmy: „cichutko synku, nie płacz”. Może warto uprzedzać o tym rodziców?

Odkąd zamieszkał z nami ograniczony ruchowo, niepełnosprawny fizycznie zarurkowany Franciszek, całą rodziną musieliśmy nauczyć się pamiętać o kilku rzeczach. I to wcale nie jest tak, że wiedzieliśmy to od zawsze. Przede wszystkim podglądaliśmy inne rodziny z zarurkowanym dziecięciem, ale wielu rzeczy nauczyło nas życie z Franulą.

Dziś niemal wszyscy członkowie naszej rodziny, tej spokrewnionej i tej wybranej, pamiętają, że:

1. Kiedy Franciszek mówi, że chce książkę z kaczką, kierownicę albo literki, to znaczy, że to właśnie chce. Nie podajemy mu wówczas książki z kurą, farb lub misia. Sam sobie nie weźmie zabawki, którą ma ochotę się pobawić, ale potrafi je rozróżnić i chcemy szanować.

2. Kiedy Franciszek mówi, że chce iść do konika, to wie, że konik na prawo od domu i nie udajemy, że tak nie jest. Jeżeli nie możemy iść do konika, to próbujemy to Franciszkowi wytłumaczyć, a nie decydować za niego lub zostawiać bez wyjaśnień. Niestety sam nie wstanie i nie pójdzie przed siebie, by to sprawdzić.

3. Kiedy Franciszek jest o coś zapytany czekamy nieco dłużej za odpowiedzią. Nie dlatego, że on jej nie zna. Oddychając przy pomocy respiratora, dźwięki wydaje się a/ kiedy rurka jest odpowiednio ustawiona w szyjce, b/na wydechu, c/kiedy w gardle nie jest sucho. Franio sam potrafi przesunąć sobie rurkę, tak by było wygodnie mu coś powiedzieć, musi jednak poczekać za „wydechem respiratora” i ewentualnie przełknąć ślinkę, żeby wydać dźwięk. Musimy zatem dać Młodzieńcowi czas, a odpowiedź niejednokrotnie powala nas z nóg.

4. Franio lubi rysować. Niestety sam nie jest w stanie dość długo utrzymać pisaka czy kredki- staramy się wtedy rysować z nim i choć na to potrzeba czasu, to bez takiej pomocy nigdy nie narysowałby żadnej ze swoich literek, a my nie mielibyśmy szansy zobaczyć tego błysku w błękitnym oku.

5. To, że Franek nie chodzi, wcale nie znaczy, że nie chce zajrzeć tam, gdzie nie dojedziemy wózkiem. To trochę większa akrobacja, ale przecież zdrowe pełnosprawne dzieci same wchodzą do łazienki, na schody, do garażu- Franciszka trzeba zanieść, ale dzięki temu wie, że w łazienka to nie tylko słowo, ale i miejsce, gdzie mama i tata robią myj-myj i owa mistyczna łazienka naprawdę istnieje.

6. Z drugiej zaś strony, jeżeli Franek nie chce gdzieś pójść, staramy się nie wykorzystywać swojej przewagi fizycznej i nie zanosić go na siłę do miejsca, którego nie chce zobaczyć lub w którym nie chce być.

7. Piasek, błoto, mąka, cukier, chleb, trawa, liście, kwiaty- wszystko to sprawny trzylatek przy odrobinie  chęci ma w zasięgu rąk. Franek, żeby znać strukturę, wygląd, itd., musi coś od nas dostać. Wiecie jaka to radość w wieku (prawie) lat trzydziestu rozsypywać mąkę po stole albo  zupełnie bezkarnie bawić się w błocie wespół z własnym synem? Bezcenne.

Oczywiście Dziedzic jak każdy maluszek próbuje nas testować. Czasem chce coś wymóc płaczem, czasem zaś robi coś, czego mu nie wolno i doskonale zdaje sobie z tego sprawę. Z moich obserwacji wynika, że nie odbiega to od zachowania jego rówieśników, więc póki co w tym temacie śpimy nieco spokojniej. I tylko ręce opadają, kiedy po tym, jak wymienimy 478 tytułów książeczek on stwierdzi, że jednak nie- jednak klocki.