Któż nie zna tego uczucia, kiedy to zwycięstwo było o krok, tuż tuż, ale splot niewyjaśnionych okoliczności sprawiał, że lądowało się na drugim miejscu? Niby fajnie, bo drugie to lepsze niż trzecie i zawsze podium, ale to zawsze drugie.

Z dumą zatem muszę Wam przyznać, że po nieco ponad trzech latach treningów, w których pot, krew i łzy lały się dniami i nocami w końcu przestałam być druga! Ba! To, co osiągnęłam to nawet nie jest jedynka ex aequo z moim głównym rywalem. To jest bezapelacyjne, zdecydowane zwycięstwo. Mistrzostwo świata wręcz! Co?

Numer jeden u syna.

Kto ma wentylować ambu? Mama. Kto ma kąpać? Mama. Kto ma czytać książki? Mama. Kto ma gotować kaszkę? Mama (a tata tylko wtedy, kiedy mama czyta książki). Z kim na zakupy? Z mamą. Z kim na basen? Z mamą.

Wiecie jak to smakuje? Jak powiew wiosny, jak chlebek z chmurką nad morzem, jak miód na sercu.

I oczywiście, że powyższy wpis jest nieco na  wyrost, bo są pola, obszary i zadania, w których tata jest bezkonkurencyjny. I oczywiście, że chłopaki zawsze trzymają sztamę, szczególnie, że od gonienia do sprzątania, spania i innych przykrości też jest mama.          Pstryczkiem do tej notki był dzisiejszy poranek:

5:30 rano. Normalni ludzie jeszcze śpią. A ci, co nie śpią, to albo do pracy albo do dziecka. Jak u nas. Franio woła o odessanie. Zrywamy się ja i mój mąż. O 5:30 rano. Franio w płacz. „Nie tata ma odsysać. Tylko mama!”. O 5:30 rano rywalizowaliśmy o względy syna. I ja wygrałam! Ha! Mąż już nawet nie próbował ukrywać zazdrości.

***                                                                                                                                Oskrzela ugaszone. Wieczorem kulinarna zagadka. Przerwa na blogu spowodowana tocosiem. O tocosiu pisze mama Precla. Zgadzam się w stu procentach.

Od soboty walczymy z zapaleniem oskrzeli. Walczymy, phi. Franio walczy. To może od początku:

noc z piątku na sobotę: zatkała się rura. Zieleńcem takim, brzydkim glutem. Okrutnym takim wstrętnym, który postawił na nogi cały dom i zagwarantował nam bezsenność.

noc z soboty na niedzielę: Już z antybiotykiem i diagnozą Doktora Opiekuna. I z temperaturą 39 stopni i z ambu przy szyi bez przerwy. I jeszcze z objętościami na respiratorze takimi, że aż tata z niedowierzaniem kręcił głowa.

niedzielny poranek: przyniósł obniżoną odporność i wymianę rurki. I to był trochę strzał w dziesiątkę, bo rura była w środku oblepiona szaloną zielenią tak, że to aż dziw, że Franio tak dzielnie dawał radę.

niedziela w całości była już mocno poprawna, a to pewnie za sprawą Babci Goshi i Dziadka Ksero, którzy przyjechali na ratunek z rosołem za pasem i całą gamą atrakcji, łącznie z pieczeniem pączków. Jak wiecie, Dziedzic jest już wybitnym kucharzem, więc pomysł Babci był najatrakcyjniejszym z możliwych.

Dziś, w czwartek forma Frania wyraźnie blisko swoich najlepszych rejestrów. Co prawda wymaga jeszcze wzmożonego odsysania, a parametry respiratora ciągle podkręcone, ale Doktor widzi już światełko w tunelu i wspomina nawet o końcu antybiotyku.

Chyba ugasiliśmy te oskrzela jakoś.

A dlaczego on ma taką rurkę? Nie potrafi oddychać przez buzię? A dlaczego nie może chodzić? A może jeść frytki? A pójdzie do przedszkola? Mogę zrobić z nim „cześć”? Bolą go nóżki? I naprawdę nie może wstać z tego wózka? A skąd się bierze powietrze w tej rurze? Może wychodzić na podwórko?

Dziesiątki, tysiące, miliony pytań słyszymy z ust rówieśników Franka. Tyleż samo od jedenastoletnich koleżanek Cioci A. Jeszcze więcej od dzieci w parku, na basenie. Z dziećmi nie ma problemu. Kiedy czegoś nie wiedzą- po prostu pytają. My znamy odpowiedź na pytania dotyczące choroby naszego syna, więc tłumaczymy. Nie wiemy za to co dzieje się, kiedy kolega Frania ma autyzm. Nie wiemy, co może a czego nie dziewczynka z Zespołem Downa. Zastanawiamy się, jak wytłumaczyć naszemu dziecku, co dzieje się z chłopcem, który ma porażenie mózgowe.

Ale wiecie co? Jest pomoc! Znalazła się grupa pozytywnie zakręconych osób, które postanowiły spróbować wyjaśnić te wszystkie zawiłości. Przystępnie, rzeczowo, prawdziwie- dzieciom. Pisałam już o Dużych Sprawach w Małych Głowach.Inicjatywa, z której powstaje KSIĄŻKA! Bardzo kibicuję temu pomysłowi.

Szalony Team książkowy zamarzył sobie, żeby ta publikacja była zupełnie darmowa. Żeby rozdać tyle egzemplarzy, ile to tylko będzie możliwe. Dlatego potrzebują kasy. Zbierają pieniądze na wydrukowanie Dużych Spraw w Małych Głowach. I umówili się z portalem Polak Potrafi, że w 45 dni zbiorą 10 000 zł. Jeśli im się uda- portal przekaże całe pieniądze, jeśli nie- nie dostaną nic, a pieniądze wrócą do Darczyńców.

Czasem mnie namawiacie, żebym napisała książkę. Nie mam tyle odwagi. Ale oni mają. Mam wielką nadzieję, że im się uda.

Duże Sprawy w Małych Głowach.

Pozostało 38 dni.

Pozostało 5794 zł.

Może mała zrzutka po kilka złotych?

Gdyby ktoś nie kliknął w linki w tekście- klikamy TU TU TU!

Wychodzę przed dom. Na podwórku stoi granatowy (tak, na pewno granatowy- dobrze pamiętam) samochód. Jest późna wiosna. Albo początek lata. W każdym razie w piżamie nie marznę. Nie. To musi być jednak początek lata, bo ledwo świta, a ja w piżamie nie marznę. Z samochodu przed naszym domem dudni muzyka. Taka umcyk-umcyk, pod nóżkę. Pół nocy na to auto czekałam.

Nawet mnie nie zauważyli. Pięciu chłopaków. Bluzy, kaptury, roześmiane twarze. I ta muzyka umcyk-umcyk. Na tylnym siedzeniu, na środku siedzi mój syn. MÓJ SYN. Siedzi i pali papierosa!

Widzę rurkę tracheo. Widzę rurę od respiratora. Widzę wychudzoną rękę. Widzę roześmianą twarz. I tego przeklętego papierosa, którego pomaga trzymać mu kolega! Nie wierzę. To my te rehabilitacje, ćwiczenia, sprzęty, terapie, a on papierosa? Pogoniłam towarzystwo, pogroziłam telefonami do rodziców, synowi dałam szlaban i… się obudziłam.

Nawet nie umiem tego skomentować.

Mąż mi zazdrościł tego snu.

Za siedmioma górami, za siedmioma lasami w przepięknym Królestwie Beztroski, w zamku na wzgórzu mieszkali sobie Król i Królowa. Oboje dbali o to, żeby w ich królestwie nie było żadnych trosk i zmartwień. Nie było to trudne, ponieważ Król i Królowa bardzo się kochali, więc przeciwności losu nie miały odwagi zakłócać ich spokoju. Szczęśliwe życie w Królestwie Beztroski dopełniły narodziny małego Księcia- następcy tronu. Błękitnooki chłopiec przyszedł na świat i od razu pokochali go wszyscy dookoła. Życie w Królestwie toczyło się jak w bajce- Książę był radością i pociechą swoich rodziców.

Niestety tuż za granicami Królestwa Beztroski w Potworowie nie było już tak pięknie. Potworowo zamieszkiwały wszelkie zła tego świata. Nikt z mieszkańców Królestwa Beztroski nigdy nie odważył się na tyle, żeby wkroczyć na terytorium Potworowa. Wszyscy wiedzieli, że rozwścieczone Potwory dokonują olbrzymich zniszczeń i nikt nie jest w stanie ich powstrzymać. Król i Królowa Królestwa Beztroski nie spodziewali się, że jeden z wrogów od narodzin małego Księcia knuł przebiegłą intrygę, tylko po to, żeby unieszczęśliwić całą rodzinę królewską.

W Królestwie Beztroski był to kolejny z radosnych dni. Nic nie zapowiadało tragedii. Wieczorem, tuż po zmroku Potowrzasty zakradł się do komnaty Królewicza i skradł mu to, co najcenniejsze- oddech. Wielki smutek zapanował w szczęśliwym do tej pory beztroskim Królestwie. Król i Królowa na całym świecie poszukiwali najodważniejszych rycerzy, najmądrzejszych dam, którzy pomogliby im ruszyć na wojnę z Potworzastym i odzyskać oddech ich ukochanego syna. Medycy ze wszystkich stron załamywali ręce, zielarze szukali mieszanek ziół i magicy odpowiedniego zaklęcia, by odnaleźć oddech Królewicza. Dziecko jednak słabło z dnia na dzień. Kiedy rozpacz Matki i Ojca Książątka sięgnęła zenitu, na pomoc ruszyli przyjaciele z sąsiednich lądów. Zorganizowali potrzebne sprzęty i medykamenty, tulili, rozmawiali, pocieszali. Wówczas Król i Królowa postanowili, że nie spoczną dopóty, dopóki ich jedyny syn nie odzyska skradzionego oddechu, a Potowrzasty zginie.

Mijały miesiące. Młody Królewicz otoczony troską rodziców i miłością przyjaciół odzyskiwał siły. Medycy nadal nie znaleźli leku na oddech Księcia, ale wbrew starodawnym księgom zdrowie Dziedzica Królestwa Beztroski nie ulegało już pogorszeniu. Wręcz odwrotnie- Książę odzyskiwał siły i sprawność, zgłębiał nauki i cieszył się życiem. Wszystko to było możliwe tylko dlatego, że mądrzy czarodzieje z całego świata każdego roku pamiętali o Dziedzicu. Każdego roku, niemal każdy czarodziej brał magiczną różdżkę i dedykował jedno zaklęcie małemu Księciu. Suma tych zaklęć powodowała, że Król i Królowa mogli spać spokojniej, a Książę mógł pobierać nauki, odbywać wizyty u medyków i korzystać z najlepszych sprzętów w całym królestwie.

Nie. Królewicz jeszcze nie odzyskał oddechu.

Tak. Potowrzasty jest bardzo silnym i sprytnym przeciwnikiem.

Król i Królowa poprzysięgli jednak sobie, że nie spoczną i zrobią wszystko, żeby odnaleźć oddech Królewicza.

Drogi Czarodzieju. Pamiętaj o swoim magicznym zaklęciu.

Przekaż 1% podatku dochodowego na leczenie i rehabilitację Franka. Pomóż uciec Potworzastemu.

Przy tworzeniu tego wpisu towarzyszył nam wpis z TEJ strony.

Drodzy Czytacze! Zanim przystąpicie do zapoznawania się z treścią dzisiejszych mamowych wynurzeń, musicie wiedzieć, że specjalnym gościem naszego bloga był dziś wybitny kucharz, smakosz i esteta w jednym Francesco Francescini! To był wielki zaszczyt gościć w swojej kuchni tak wybitną postać światowych kulinariów. Wszyscy krajowi blogerzy kulinarni przypalają jajecznicę z zazdrości, że to nam się udało wejść we współpracę z kucharzem takiej renomy. Żeby jednak nie przedłużać, zapraszam na wpis:

1. Oto Mistrz przed gotowaniem.

2. Krótka instrukcja filmowa.

*ZAWSZE pamiętajcie sprawdzić, czy cukier jest wystarczająco słodki.

**Czy wszyscy usłyszeli, co znajduje się w jednej ze szklanek? Jeśli nie podpowiadam nazwę tajemniczego składnika: dobre pomysły, dobry smak.

3. Zgodnie z przepisem przesiewamy mąkę, proszek i kakao.

4. Czekoladę przekładamy do garnka z podwójnym dnem.

5. Sprawdzamy, czy na pewno tam jest.

6. Z precyzją sapera i zaangażowaniem naukowca rozbijamy jaja.

oraz dosypujemy cukru…

7.Z racji braku w kuchennych sprzętach miksera oraz z tytułu faktu, że Mistrz nie zamierzał dźwigać ciężkich sprzętów, całość mieszamy intensywnie i mocno… trzepaczką.

8. Formę należy wysmarować masłem i wyłożyć papierem. Na załączonych zdjęciach widać, że zadanie nie należy dla najprostszych. Podobno tylko najlepsi sobie z nim radzą, dlatego nie poddawajcie się za pierwszym razem!

9.Oczywiście należy bezwzględnie podjadać nie zważając na to, że cała kuchnia tonie w uprzednio rozsypanym kakao. Że o bluzce i wózku nie wspomnę.

10. Zmieszane lecz nie wstrząśnięte ciasto przekładamy do formy i finezyjnie ozdabiamy malinami.

11. po 35 minutach w 60 stopniach mamy taaaakie cudo.

Mistrz tymczasem zażył kąpieli i poszedł spać, sprzątanie zostawiwszy dzielnemu pomocnikowi- mamie oraz najlepszemu fotografowi- tacie.

EDIT 11/02: Czujne oko czytelnicze wychwyciło (dziękujemy!). Ciasto powinno być pieczone w 160 stopniach. 🙂

SMACZNEGO!

Przepis na udany weekend:

słońce

piłka

impreza caramelowa

fajny kumpel

ogrom patyków i gałęzi

ogród Cioci i Wujka

szalona Babcia Gosha i zakręcony Dziadek Ksero

Kasia i Paula

kiełbaski

kijki

mama w tle

OGNISKO!

U nas w weekend buchnęło wiosną na całego. Zatem nie było nas ani w zasięgu telefonów, ani komputerów. W sobotę urządziliśmy wiosenne porządki, pograliśmy w piłkę na podwórku i śpiewaliśmy sto lat Cioci Caramel, a w niedzielę basen, baranek Bogdan i ognisko. Działo się!

/od lewej: Franio z miną na cwaniaka, Ciocia Caramel i Bolo z najlepszą zabawką ever/

/niby chodzimy pływać, a tak naprawdę to na basen Franciszek idzie się wyspać/

/ogniskowo z Dziadkiem Ksero, Kasią i Paulą/

  /Dziaaaadku! Ja sam!/

„Mamo. Nie idź do pracy.”

Od jakiegoś czasu codziennie rano Franio wygłasza taką prośbę. Prośba owa ma bardzo kategoryczny ton i poparta jest srogą miną lub w ostateczności płaczem i łzami jak grochy. Na nic zdają się tłumaczenia, że będę wieczorem, że będziemy się kąpać razem, czytać książki, oglądać bajki, robić ciasto. Na nic wyjaśnienia, że mama pracuje, bo lubimy jeździć na frytki, a za frytki trzeba zapłacić- jak to mawia Franio- „trzy” i mama musi pracować, żeby umowne „trzy” było w portfelu. Franio zazwyczaj tłumaczy, że „nie ma ofotki na chodzenie mamy do pracy” i koniec tematu.

Tęsknimy sobie wobec tego oboje. Mama w pracy, Franio na kanapie. Dlatego z całych sił staram się Dziedzicowi wynagrodzić moją nieobecność i kiedy jestem w domu, jestem wyłącznie dla niego. Nie bez znaczenia jest fakt, że codziennie śpiewamy sobie zrymowany po częstochowsku slogan: „Franio i mama to ekipa zgrana”, a także to, że sprzątanie i gotowanie odbywa się u nas w godzinach, kiedy to już we wszystkich sąsiedzkich oknach pogasną światła.

Doczekałam się w końcu chwil, kiedy to jestem dla swojego dziecka wielką atrakcją. Kiedy to do mnie należy zaszczyt kąpieli, kolacji, przebierania, mycia zębów, tulenia, wentylowania, odsysania, przekładania na bok, na plecki, na drugi bok, leżenia na przymałym łóżeczku pod jeszcze mniejszą kołderką.

I wiem, że to tylko z tatą Francyś może wykonywać najróżniejsze akrobacje. To z tatą bałaganią i sprzątają na maksa i to tata ma pierwszeństwo do opowiadania niestworzonych historii, nauki literek i skakania na jednej nodze codziennie wieczorem.

Ale kurczę, tak mi żal codziennie rano wychodzić z domu, tak szkoda robić te zakupy po pracy, tak bardzo przestałam lubić ulubione kiedyś delegacje.

I przyznać Wam muszę, że nastrój mocno poniżej średniej tylko wzmacnia poranne:

„Mamo. Nie idź do pracy.”

Wiem, że nasze życie nieco odbiega od życia normalnych rodzin. Ba! Zdaję sobie sprawę z tego, że odbiega także troszkę od respiratorowych familii. No, ale co poradzić. Zawsze byliśmy lekko szurnięci. Dlatego, jak zwykle, przeczytajcie ten wpis z lekkim przymrużeniem oka.

Do zabaw respiratorowych potrzebny jest jeden respiratorowy synek i dwoje niepoważnych dorosłych, opcjonalnie rodziców. Zaczynamy:

1. Ganiany.

Ganiany z respiratorem to dopiero frajda! Nie, nie gonimy respiratora. Bawimy się w ganianego całą rodziną. Z racji gabarytów ładni mają łatwiej, więc mama ucieka z Dziedzicem na rękach, a tata z respiratorem w ręku ich gania. Ponieważ rura ma nieco ograniczoną długość, to tata zwykle siedzi nam na plecach niemal, ale my jesteśmy takimi spryciarzami, że jeszcze nigdy nie udało mu się nas złapać.

2. Chowany.

Tu jest nieco trudniej. O ile z kryjówkami w naszym domu nie ma większego problemu, to technika nam nie sprzyja i choćbyśmy się skryli a najciemniejszym kątku świata, to sapanie respi zawsze naprowadzi tatę na naszą kryjówkę. Na szczęście na czas chowanego tata (z racji wieku chociażby) ma nieco słabszy wzrok i baaaaardzo słaby słuch, więc prawie zawsze zaskoczymy go swoją kryjówką.

3. Piłka.

Teoretycznie mamy zasadę, że w naszym domu w piłkę się nie gra. Teoretycznie. Bo praktycznie, to raczej nie posiadamy szaf pełnych kryształów, więc potencjalne szkody majątkowe nam nie grożą i w piłkę to u nas się gra. Oj gra się… I choć pewnie trudno Wam w to uwierzyć, to nasz niechodzący, nieznacznie ruszający stopami synek jest rewelacyjnym piłkarzem. Tylko ręcznym. A biorąc pod uwagę ostatnie sukcesy szczypiornistów i szczypiornistek bardzo się cieszę, że Franio przejawia taki talent.

A Wy? W co lubicie się bawić ze swoimi pociechami?

Mama w tym tygodniu miała przechlapane! Mówię Wam! Ja i Tata byliśmy chorzy. Bardzo. Mój Doktor co prawda powiedział, że osłuchowo jest nieźle i że nie ma co siać pani Ki, ale wolałem się zabezpieczyć i razem z tatą trochę tej pani Ki posialiśmy. Tylko nie wiem, kto to jest ta cała Pani Ka. Mama musiała biegać bardzo szybko i ciągle i robić nam herbatkę i czytać bajki i przygotowywać lekarstwa. Co chwilę mówiła, że „chyba oszaleję z tymi moimi chłopakami”, ale jak tak na nią dzisiaj patrzyłem w czasie obiadu, to na szczęście nie- nie oszalała. Do końca się jeszcze nie zdążyłem zorientować, ale mama coś mówiła cioci przez telefon, że dobrze, że tak rzadko chorujemy, bo dwaj chorzy faceci w domu, to jest ponad jej siły. W ogóle nie wiem o co jej chodzi! Przecież jak tylko wracała z pracy, to mogła robić wszystko to co lubi. Na przykład zupkę albo pranie. No, ale za kobietami to jednak człowiek nie nadąży.

Żeby jednak tak do końca nie bagatelizować tego mojego chorowania, to muszę Wam powiedzieć, że jednego wieczora to była ostra jazda. No tak przynajmniej mówił tata. Podobno, jak tylko poszedłem spać respirator oszalał! Zaczął pikać alarmem, że mam słabą wentylację minutową. To znaczy, że moje płucka nie dostawały takiej objętości, jaka jest mi potrzebna. Mama szybko podłączyła mi pulsoksymetr i jak tylko razem z tatą zobaczyli, że moja saturacja spada poniżej 90, to od razu podłączyli mi koncentrator tlenu. Na szczęście Doktor Help pomaga rodzicom z tym całym sprzętem, bo gdyby nie on, to byłaby kompletna klapa! Mama mówi, że jak mi ta cała saturacja spadła to się zrobiłem taki szaro-zielony, jak żabka. Ale śmieszne, co? Chociaż tata mówi, że jak się robię szary, to nie jest im do śmiechu. Wolą, kiedy jestem rumiany. Podobno całą noc miałem podłączony ten koncentrator i dzięki temu lepiej mi się oddychało. Ale rodzice i tak się nie wyspali! W sumie to nie wiem, dlaczego. Podobno ciągle sprawdzali saturację i czy jestem już rumiany.

A tak w sumie, to nie ma sensu chorować. Mam szlaban na podwórko, na ciocię logopedkę, na ciocię od integracji sensorycznej i co najgorsze- na basen! No i na dodatek muszę brać takie obrzydliwe lekarstwo, które w ogóle nie smakuje jak płatki z mlekiem. Dlatego postanowiłem, że zdrowieję i dzisiaj mam się już całkiem nieźle. Rodzice zabrali mnie nawet do Dziadka Ksero i mogłem z Dziadkiem dawać barankom i kózkom chlebek! Ale im smakowało.

Podsumowując zatem, u nas już całkiem nieźle. Mama była trochę zmęczona, więc już wczoraj uznaliśmy z tatą, że nie ma co jej zawracać głowy i przespała całe popołudnie. Mam nadzieję, że nie jesteście na nią źli, że się tak długo nie odzywała. No, ale z kobietami to już tak jest- jak mówią, to nie mogą przestać, a jak przestaną, to strach zapytać- dlaczego.

Bardzo mocno Was ściskam,

Franciszek.