Symulacja

Opublikowany przez
12

Odkąd okazało się, że nasze życie będzie znacząco różniło się od życia naszej rodziny i znajomych, mocno postanowiliśmy sobie, że się nie damy. To było sześć lat temu. Przez sześć ostatnich lat staramy się, żeby nasza codzienność wyglądała normalnie. Jednak coraz częściej odnoszę wrażenie, że to, co robimy to zwykła symulacja normalności. Jazda na rowerze? Owszem, ale tylko powoli i tylko, jeśli mama trzyma za plecy, tylko kiedy niesie respirator, kiedy pamięta, żeby uważać na nogi. Jazda na sankach? Dlaczego nie! Z mamą za plecami, kocem pod pupą, respiratorem zapakowanym jak na wojnę, z prędkością żółwia i nie dłużej niż przez 15 minut, bo sprzęty zamarzają, a ciało pozbawione mięśni wychładza się w zastraszającym tempie. Wyjście do kina, na koncert, do teatru? Tylko jeśli jest winda lub pomocni znajomi. Miejsce niezbyt atrakcyjne, bo zazwyczaj z brzegu, tuż przy przejściu- ze względu na gabaryty i prawdopodobieństwo konieczności opuszczenia sali w trakcie spektaklu. Wyjazd na zakupy? Tylko do sklepu, który ma koszyk, który mogę za sobą ciągnąć. Bo z przodu pcham ten z Franiem, od sześciu lat. 

Nasze życie z zewnątrz wygląda całkiem normalnie. Mamy wspaniałych najbliższych i cudnych tych dalszych, którzy pamiętają, że choć w teorii Franio nie może wielu rzeczy, to w praktyce może się udać. Wszyscy pamiętają, że z Frankiem potrzeba więcej zachodu, więcej wysiłku i kombinacji. Ale wszystkim się ciągle chce. Stąd właśnie rower, sanki, kino. Tak naprawdę jednak ciągle symulujemy. Staramy się przy tym w żaden sposób nie oszukiwać Frania i jeśli coś faktycznie leży poza naszym/ jego zasięgiem, wie dlaczego tak się dzieje. Francyś jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i na coraz więcej rzeczy chce mieć wpływ. W towarzystwie domowników, przyjaciół czuje się całkiem swobodnie, ale wystarczy, że pojawimy się w miejscu publicznym, Franio się wycofuje. Nie chce zwracać na siebie uwagi. Zwróćcie uwagę, że e wstępie celowo nie napisałam o basenie, który kiedyś był częścią naszej rzeczywistości. Dlaczego? Bo tego już nie symulujemy. Otóż wyobraźcie sobie, że co chwilę zauważacie, że ktoś obcy się Wam przygląda. Idziecie- patrzy, siadacie- zerka, wydmuchujecie nos- zaczyna się gapić. Trąca kolegę i jest ich już dwoje. I tak ciągle. Każda Wasza zwykła czynność jest obserwowana przez ludzi, których nie znacie, z którymi nie nawiążecie nawet kontaktu wzrokowego, bo odwrócą wzrok, kiedy zauważą, że zauważyliście. Stąd nasza rezygnacja z basenu. Ludzie się patrzą. Na wykręconą miednicę, pofalowany kręgosłup, dyndające chude nogi. Patrzą się też na odsysanie i na przenoszenie z wózka do auta. Franio nie jest ani ślepy, ani głupi. Rozumie wszystko. Dlatego prosi nas, żeby odsysać go w łazience (zdarza się, że specjalnie trzyma glutki, bo nie chce być publicznie odessany, co tak naprawdę jest dla niego bardzo niebezpieczne), czasem nie pozwala się wentylować ambu i zwykle prosi, żeby założyć mu chustkę na szyję. 

Nie. Franio absolutnie nie wstydzi się swojej choroby. My także w żaden sposób specjalnie nie ograniczamy publicznych wyjść i atrakcji. Staramy się jednak, żeby granice prywatności w swoim chorowaniu wyznaczał on sam. Przecież w naszej rodzinie, tylko on wie, jak się czuje w swoim ciele. Czasem mnie to wszystko przytłacza bardzo mocno. Franciszek jest mądrym i nad wyraz dojrzałym chłopcem. Doskonale orientuje się w swoich słabościach. Wie, co mu doskwiera, rozumie. Ale przecież ma tylko sześć lat! Ciągle jest małym chłopcem, ma prawo do wygłupów i szaleństw. Jego życie powinno się składać głównie z wygłupów i szaleństw. Coraz trudniej robi się w naszej rodzinie. Bardzo chciałabym tutaj dodawać ciągle śmieszki i heheszki, ale prawda jest taka, że najpierw musimy uporać się ze smutkami.

Wiem, że nie takiego wpisu oczekiwaliście po mnie po tak długim milczeniu. Będę się starać pisać regularniej. Wtedy łatwiej przepracować wszystkie smutki. Grunt, że w tej naszej symulacji normalności ciągle staramy się nie dać.

 

O żalu

Opublikowany przez
9

Spotkana ostatnio kuzynka babci ze strony wujka, która w ramach szeroko rozumianego współczucia i tak zwanej rozmowy o niczym, zapytała mnie, czy żałuję, że spotkałam mojego męża. Bo w sumie, gdyby nie on i nie TE geny, no to wiadomo- haj lajf i inne cudowności, bo już na pewno nie respirator. I wiecie co, tak sobie w sumie myślę, że  żałuję!

Szczególnie żałuję wtedy, kiedy szósty raz mówię Mężu memu, że jego koszulki powinny być w jego szafie, a nie na schodach, krześle w kuchni albo pudle z czapkami. I myślę sobie wtedy, jak ja żałuję, bo ten Paweł, do którego robiłam maślane oczy pół podstawówki i o którym fejsbuk mi mówi, że on teraz mąż  (aha!) i ojciec (uuuu), to ten Paweł NA PEWNO koszulki w kostkę składa i zanosi do szafy zawsze! O! Albo Krzysztof, który mi serce złamał w liceum, to on na pewno śmieci bez gadania wynosi i nie marudzi, że na co mu to było. Jeśli w ogóle jakieś życie beze mnie sobie ów ułożył, bo przecież wiadomo, że jak nie ja, to kto? Hehe. No, ale my tu śmieszki heheszki i inne podśmiewajki, a ja tu o żalu wpis poważny tworzę, żeby ciekawość kuzyne męża że strony brata zaspokoić.  Żałuję. Absolutnie żałuję, że  jest mój ci on. Na przykład wczoraj też żałowałam, kiedy zjadł po kryjomu chipsy solone, które ja miałam zjeść po kryjomu, jak on pójdzie spać.  Wiadomo, że  na pewno nie poszłyby tam, gdzie chipsy mają iść zwykle i w moim wieku to tego rodzaju przekąsek zdecydowanie powinnam unikać, bowiem za chwilę usłyszę pytanie „który to miesiąc?” i nie, wcale wtedy nie będę w ciąży. No, ale jak on mógł! Żałowałam wtedy. Bo na pewno inni mężowie nie wyjadają smakąsek po kryjomu. Żałuję też wtedy, kiedy mi w nocy kołdrę zabiera albo co gorzej opatuli tak, że oddychać nie mogę. Jakby nie mógł zrobić pośrednio. O i żałuję też, jak mówię, że  mi w boczki idzie coś ostatnio każde jedzenie, a on mówi, że ładna jestem, a mógłby na siłownię pogonić. A najbardziej to już żałuję wtedy, kiedy wymyślę coś tak absurdalnie głupiego, no nie wiem, że na przykład idę z koleżankami moczyć stopy w przeręblu, bo to działa na figurę, a on mi mówi, że dobrze, że idź, skoro chcesz, a powinien zabronić, bo ja to robię, żeby zbadać granice jego cierpliwości i tolerancji wobec mnie. A jak żałuję, kiedy nie pyta ile kosztowała ta bluzka albo buty, tylko mówi, że ładne i że mogłam dwie pary. No strasznie wtedy żałuję, że go mam.

Czasem zadziwia mnie pomysłowość ludzka. Nigdy wcześniej nawet przez myśl mi nie przeszło, że mogłabym żałować spotkania mojego męża z powodu choroby naszego dziecka. Wszak to nie JEGO geny, a NASZE geny spowodowały, że  Francio zmagać się musi z potworem. Co gorsza (znaczy dla mnie akurat lepsza), ale w czasach, kiedy wielu mężów kompletnie nie radzi sobie z byciem tatą zdrowych dzieci i mężem typowych żon, mój od początku stanął na wysokości zadania. I wiem, że  to przeczyta, więc dodam jeszcze, że na widok siwych skroni jego dziewczętom oczy się błyszczą i że należy do tych, na którym wzrok zawiesić można. Jednak milion wad ma ukrytych, a Teściowa ma, choć złota reklamacji nie przyjmuje.

 

Na pohybel matmie

Opublikowany przez
21

Matka jest humanistką. Taką beznadziejną. Taką, co to jak idzie na zakupy- nie, że do lidla po marchewkę albo po pampersy, ale na takie prawdziwe, po spodnie dajmy na to i widzi przeceny, to oblewa Matkę zimny pot. Bo oto Matka musi liczyć! Pot więc oblewa zimny matczyne plecy, pojawia się suchość w ustach i drżenie rąk. Oto przykład: spodnie z marzeń i snów kosztują powiedzmy dziewięćdziesiąt dziewięć dziewięćdziesiąt dziewięć, czyli sto i przecenili je łaskawcy o całe trzydzieści procent! Normalny człowiek policzyłby, że sto to sto, minus trzydzieści i siedemdziesiąt bach i siup do przymierzalni i do kasy i szczęście. Ale nie Matka, o nie. Dla Matki bowiem te spodnie ciągle kosztują 99,99! Jakby ten grosz miał coś zmienić. Dzwoni więc Matka do męża, który takie rzeczy to wyobraźcie sobie w pamięci mój bohater liczy i pyta, czy to się na pewno kalkuluje. Z resztą można znaleźć jeszcze kilka innych wstydliwych matematycznych epizodów w życiorysie Matki. Na przykład taki, że średnie wykształcenie zdobywała Matka humanistka w liceum. Ekonomicznym! Ha! Opadła kopara, co? Do dziś zastanawia się Matka, czy jej ukochana wychowawczyni nie miała przypadkiem ochoty wyskoczyć z okna przy sprawdzaniu jej prac klasowych i bynajmniej nie z zachwytu. Azaliż jednakowoż z polskiego Matka miała pięć, maturę włączając, co po ekonomicznym epizodzie (do dziś pamiętam nazwy niektórych kont i że po lewej to winien, a po prawej, że ma, co leci do aktywów, a co to pasywa i że zabawki Leosia amortyzują się szybciej, niż ustawa przewiduje) zaowocowało studiami na polonistyce. Z resztą piątkę w liceum u Pani Basi polonistki mieli nieliczni i naprawdę zasłużeni. Studia polonistyczne niestety nie zaowocowały karierą, bowiem Matka ma ten talent tak głęboko ukryty, że jego szlifowanie zajmuje nieco więcej czasu, niż tok studiów przewidywał. Nie tracąc nadziei na lepsze jutro i uparcie szukając swojej drogi w życiu, zahaczyła Matka także o Uniwersytet Ekonomiczny, z którego list została spektakularnie skreślona. W związku z tym obraziła się Matka na królową nauk i bez wstydu korzysta z kalkulatora, tudzież pomocy Męża. 

No i urodziła Matka syna. Pierworodnego. I syn ten talent matematyczny z mlekiem Matki wyssał. A Tata onego matematykę kocha i Babcia eM matematyki uczy. Trwają więc próby nad wtłoczeniem dziecięciu prostych podstaw, które mniej więcej wyglądają tak:

-Franio, było siedem bałwanków. Dwa się roztopiły. Ile zostało?

-Babciu spójrz. Ten bałwanek ma taką smutną minę, to pewnie on się roztopił. 

-Franio. Bałwanki. Było siedem, dwa się roztopiły.

-Ciekawe, Babciu czy u nas też będzie tyle śniegu, żeby bałwana ulepić?

-Franio, bałwanki.

-Babciu… a jak jest bałwanek po niemiecku?

No nie może nasz Młodziak pojąć matematyki. Trudno mu się skupić, trudno myśleć matematycznie. Stara się bardzo, ale zwyczajnie tego nie lubi i męczy go to okrutnie, a ponieważ zna już powiedzenie, że paluszek i główka- korzysta z niego nagminnie. Tylko Babci i Taty tak trochę żal. 

Nie mniej jednak bez matematyki ani rusz! I tak oto dziś blogowi Mój Syn Franek kliknęło siedem milionów odsłon! Siedem. To oznacza, że ktoś poza rodziną tego bloga czyta. W ostatnich sześciu latach z premedytacją klikniętą w naszą stronę siedem milionów razy! Pękam z dumy, jak szalona.                            I bardzo Wam za ten wynik dziękuję. 

 

Franio, nie znikaj

Opublikowany przez
25

Pamiętam dobrze te czasy, kiedy każdy wpis mogłam zaczynać: „a dzisiaj Franio znów skopał tyłek potworzastemu”. To był ten moment, kiedy na przekór diagnozie i przewidywaniom lekarzy forma Franka wędrowała wyżej i wyżej i wyżej. Nie. Nie mieliśmy złudzeń, że chorowanie przejdzie mu ot, tak sobie. Jednak o niebo łatwiej było nam- rodzicom zmierzać się z chorowaniem naszego dziecka, a i nasz syn parł do przodu niczym taran. Od jakiegoś czasu, coraz trudniej znaleźć moment, kiedy to my pokazujemy środkowy palec potowrzastemu. Coraz częściej musimy uciekać, unikać, chować, bać się. Franio nadal jest dzielnym Dzielniakiem i chłopakiem, który ma w sobie taką siłę, że aż miło, jednak czas ciągle działa na naszą niekorzyść.

Grudzień dał nam wszystkim popalić dużo bardziej, niż pisałam Wam ostatnio. Musiałam jednak wszystko przetrawić, przemyśleć, przepłakać. I zastanowić się, jak układać teraz bloga, żeby po pierwsze nie zatracił swojej radości- bo nadal chcę, żeby to było dobre, uśmiechnięte miejsce na przekór. Takie, które teraz podczytuje sam Bohater i cieszy się, że są o nim „takie śmieszne przygody mamo”. Ale też takie, które nie będzie na siłę lukrowało rzeczywistości i Wam naszym Czytaczom da obraz naszej rzeczywistości, jednocześnie nie naruszając prawa Frania do intymności w tym publicznym chorowaniu.

Od pewnego czasu widzimy, że Francyś osłabł, głównie fizycznie. Zauważyli to też nasi fizjoterapeuci, dlatego jakiś czas temu zasugerowali zdjęcia rtg tych miejsc, które budzą ich niepokój. Niestety mieli rację. Poza kręgosłupem, na ból którego Franek narzeka coraz częściej twierdząc, że jest już chyba dorosły, bo to przecież dorośli ciągle mówią, że coś ich boli, doszły biodra i nadgarstek. Otóż Franio ma zwichnięte jedno biodro, drugie na granicy zwichnięcia i podwichnięty nadgarstek. Zapytacie, od czego? No, od wszystkiego. Franc nie chodzi, więc nie ma żadnego nacisku na stawy, nie ma żadnych mięśni, które trzymały by wszystko w ryzach i jest wątły. Poza tym choruje od sześciu lat, to ogromnie dużo i w sumie to cud, że tak długo się udawało. Póki co zdajemy się na wiedzę i umiejętności naszych rehabilitantów. Cudnych, którzy robią wszystko, żeby Franio mógł jak najdłużej i bez bólu siedzieć. Bo najgorzej to będzie, kiedy zacznie boleć. Wyobrażacie to sobie? I tak, podobno większość dzieci z chorobami mięśniowymi zmierza się z tego rodzaju problemami. Co nas więc różni? Do tej pory nawet o tym nie myśleliśmy, a to oznacza, że tego nie było, że jego nie dotyczyło. Kiedy więc zaczęło i to nagle z taką siłą, zabolało podwójnie.

Jak więc wygląda teraz życie Franka? Nadal chodzi do szkoły. Do kimby dorabiamy inną poduszkę, która trochę ustawi jego miednicę. Poza tym poprosiłam Panią Dyrektor, by w czasie przerw Franek i M. mogli pójść poleżeć na sali gimnastycznej. Po to, żeby jego plecy, nogi i ręce odpoczęły. W domu też Franio dużo więcej leży z nogami „po turecku”, żeby noga była w biodrze. Macie w domu sześciolatki? Wyobraźcie więc sobie, że zabieracie im już na zawsze jedną możliwość- na przykład biegania bez ograniczeń. Teraz po każdych dziesięciu minutach biegania, przez piętnaście musi siedzieć. Musi, bo inaczej nie dość, że będą bolały je nogi, to do tego będą coraz słabsze. No to tak mniej więcej wygląda u nas. W chwilach, kiedy Franek jest zmęczony i sam prosi, żeby go położyć jest ok. Jednak w chwilach, kiedy trochę musimy go do tego zmusić, jest niefajnie. Bardzo. I choć Franio jest już dużym chłopcem i bardzo dużo rozumie, rozumie też specyfikę swojego życia, ograniczeń i możliwości, to nadal jest kurka sześcioletnim dzieckiem! Dzieckiem, które jest odporne na racjonalne argumenty, bo teraz chce robić coś innego.

Zatem po raz pierwszy w życiu jestem zmuszona napisać, że boimy się bardziej niż zwykle. Że nie jesteśmy już o krok do przodu, tylko tuż obok, a czasem nawet jeden za potworzastym. Dwa zapalenia płuc, mocno doskwierający kręgosłup, biodra, nadgarstek. A z drugiej strony jemu się chce! Uczy się angielskiego, hiszpańskiego i niemieckiego. Planuje, dokąd pojedzie, jak nazbieramy kasy na fundusz przyjemności – chce zobaczyć most u Janka  w Lizbonie, pojechać do Krakowa i spać w hotelu jak mama w delegacji i kiedyś fotografować pandy w Chinach. To jest właśnie Franio. Głowa, która marzy i chce i ciało, które mocno nie nadąża.

Codziennie więc z moim mężem prosimy. Franio, nie znikaj…*

tytuł wpisu inspirowany profilem Benia chorego na sma (Beniu, nie znikaj).

I po świętach

Opublikowany przez
10

Miało być tak, że w wigilię rano pakujemy manatki, przydasie, prezenty i wędrujemy do Dziadków na całe Święta. Miała być kolacja u Dziadków, Boże Narodzenie na urodzinach u najmłodszego w rodzinie Kubusia i w poniedziałek świąteczny mieliśmy wrócić do domu, na obiad u drugiej Babci. Tymczasem 23 grudnia późnym wieczorem nasze plany musiały ulec zmianie. Zmienił je potworzasty- z resztą cały grudzień dał Franiowi i nam nieźle popalić. Francyś dostał temperatury bliskiej 40 stopni, był zupełnie niewydolny oddechowo, wymiotował i był strasznie słaby. Nie pomagało nawet ambu podłączone do koncentratora tlenu- saturacja (czyli nasycenie organizmu tlenem) spadała poniżej 90%, a tętno niebezpiecznie zbliżało się do 190! Byliśmy totalnie wystraszeni. Nasz Doktor na sali operacyjnej, więc pozostała walka tym, co potrafimy, czego nas nauczył wcześnie Doktor i jak poinstruował lub telefon po karetkę. Tego ostatniego chcieliśmy uniknąć za wszelką cenę. Dlatego nastawy respiratora powędrowały najwyżej, jak się da, zupełnie zwalniając Frania z samodzielnego oddychania, do tego tlen prosto z koncentratora i nebulizacja lekiem, ale tylko za pomocą ambu. Franc wymęczony zasnął około północy. Pół godziny później termometr przystawiony do czoła Milusia wskazał 38,8. Plany świąteczne odwołaliśmy. Wigilia zatem w domu. W lodówce parówki, masło i mleko. Przy chłopcach dyżury. Święta zapowiadały się zupełnie niewesoło.

W nieszczęściu jednak tradycyjnie doświadczyliśmy szczęścia. Mamy Mamy. Babcie czyli. Tradycyjnie stanęły na wysokości zadania. Babcia eM przygotowała cztery dodatkowe miejsca dla przypadkowych gości, dogotowała smakąsek i innych pyszności, a Babcia Gosha i Dziadek Ksero, to nawet Mikołaja Świętego przywieźli, by wnukom zapewnić moc atrakcji w wigilijny wieczór. Zanim jednak ów wieczór nastał, z samego rana tuż po dyżurze Frania odwiedził Doktor Opiekun. Zapalenie płuc- taki prezent potworzasty podarował Młodziakowi na Święta. Kolejny antybiotyk, inhalacje i wesołych Świąt. A Miluś? Pojechaliśmy na SOR. Temperatura nie spadała i Lejonek stawał się coraz słabszy. Dzień przed Bożym Narodzeniem, to nie jest dobry moment na okropne chorowanie, tym bardziej, kiedy ma się w domu starszego brata z zapaleniem płuc, pojechaliśmy więc z Miluniem nieco na zapas. Wszak grudzień także jemu dał w kość- zapalenie oskrzeli, zapalenie uszu i gardła, dwa antybiotyki. Badania krwi wykazały mocno podwyższone crp i leukocytozę. Pani Dr zaleciła pojawienie się w pierwszy dzień Świąt na powtórzenie badań i wówczas miały zapaść kluczowe decyzje. W czasie, kiedy Wy zapewne otwieraliście prezenty, nasi chłopcy robili to samo. Dzięki Dziadkom mieliśmy zupełnie normalny świąteczny czas. 

Pierwsze Święto to światełko w tunelu dla Frania. Mniej wydzieliny, zero gorączki. Za to Miluś- makabra, temperatura 39,9, bez reakcji na lek. I choć badania krwi wyszły o niebo lepsze, to po wnikliwym badaniu otrzymaliśmy diagnozę-podejrzenie- mononukleoza. Ponieważ nie było bezwzględnych wskazań do hospitalizacji, doktor nakazał badania krwi w kierunku i wnikliwą obserwację. Przeczytane internety (wiem, nie powinnam) i informacje od Dr Pediatry dają niemal książkowy obraz mononukleozy w Leosiu- ale oficjalne wyniki mamy mieć w piątek.

Franio dochodzi już do siebie. Widać, że ma się o niebo lepiej. Miluś także. Gorączka już nie doskwiera i wraca mu apetyt. Będziemy teraz budować odporność obu panów i zastanawiać się, co z ich dalszą karierą w placówkach edukacyjnych. Szczególnie Lejonka.

W sumie to dobrze, że już po Świętach.

I grudzień też mógłby już się skończyć.

Świąt spokojnych

Opublikowany przez
3

Drodzy nasi!

Życzymy Wam na Święta spokoju i radości, żebyście spędzili fantastyczne chwile z tymi, których kochacie najbardziej na świecie. Bądźcie zdrowi i szczęśliwi. 

Dziękujemy, że z nami jesteście.

Wesołych Świąt!

Ania, Szymon, Franek i Leoś Trzęsowscy

choinka

 

p.s. Przepraszam Was, za ten blogowy grudniowy niebyt. Przytłoczyło nas mnóstwo obowiązków i wieczne chorowanie chłopców. Potworzasty mocno dał o sobie znać w tym miesiącu i to kilka razy. Od wczoraj Franio znów walczy. Tym razem już o to, by zostać w domu, bo widmo szpitala było tuż tuż. Wszystkie plany świąteczne wzięły w łeb i siedzimy w domu. Jak to się tylko uspokoi, zaraz do Was wracam z relacjami. Serdeczne uściski i wielkie ukłony. Miejcie spokojne Święta. Matka Anka. 

Zapaleni

Opublikowany przez
1

Sytuacja wygląda następująco: ja mam kaszel jak stąd aż tam, Leoś ma zapalenie uszu i gardła, a Franio płuca zaognione i wisi biedak na tlenie uziemiony na kanapie. Tylko Mąż mój i ojciec rodziny płonie miłością wielką, co nie zmienia faktu, że po kilku dniach chorowania każde z nas zasypia o… tak:

milonek

Mamy zatem gremialne zwolnienie z placówek edukacyjnych oraz w przypadku Mua placówki przynoszącej kasę na frytki. Tylko część z nas chorowanie znosi z godnością. Leon na przykład codziennie udowadnia mi, że ma naprawdę sporo zabawek, a każdą z nich można rozłożyć przynajmniej na dwie części. Franek zaś już siedem razy przeczytał swoje ulubione książki i jest właśnie na etapie odrabiania zaległości bajkowych. Z kolei ja- po kilku nieprzespanych nocach, myślę sobie, że jednakowoż lubię swoje biurko w pracy i fotel i, że co ja narzekam, że mi się tam czas dłuży. W tajemnicy zaś powiem Wam, że najchętniej to weszłabym od kołdrę, wzięła kakao i książkę i poczekała aż wyzdrowieją. Znaczy wyzdrowiejeMy.

 

Echo piątku

Opublikowany przez
2

Po piątkowym wypadku Frania, w luźnych rozmowach na spokojnie pojawiły się trzy pytania. Jak to się mogło stać? Jak Ona to zrobiła? Jak pomogli pozostali? Przetrawiłam, przemyślałam i mam. Dziś więc echo piątku.

Jak to się mogło stać?

Codziennie wieczorem Franiowe tracheo przechodzi serię zabiegów higienicznych. Zmieniam opatrunek, myję szyję octaniseptem, podobnie z okolicą stomii, zmieniam filtr przy rurce oraz zmieniam tasiemkę. Do piątku mogłabym się pokusić o to, że robię to z zamkniętymi oczami. Teraz jej przyczepność sprawdzam sto razy bardziej. Rurka Frankowi wypadła, ponieważ odpiął się rzep przytrzymujący tracheo przy szyi. Kiedyś, na początku naszej drogi dodałam ten wpis—-> KLIK. Nieskromnie przyznam, że tasiemka założona jest tam niemal wzorowo. W piątek na stabilności zaważyły dwie podstawowe rzeczy: zupełnie inny rodzaj rurki- krótsza, silikonowa w całości, z dużą częścią zewnętrzną oraz prawdopodobnie słabo zapięty rzep, który dostał jeszcze luzu w czasie ćwiczeń i przenoszenia. Gdyby Franek miał starą rurkę, istnieje nadzieja, że utrzymałaby się ona w szyi, a tak wyszło jak wyszło.

Jak Ona to zrobiła?

Nie wiem. Jeszcze wczoraj rozmawiałam o tym z naszym Doktorem. Zwykle rurkę wymienia się Frankowi, kiedy ten leży, ma odchyloną głowę, jest podłączony do pulsoksymetru. Zwykle robią to dwie osoby! W sterylnych warunkach, w sterylnych rękawicach. Franek nie czuje się może wówczas bardzo komfortowo, ale sądzę, że bezpiecznie. W piątek Franc był przerażony, całość działa się szkole, a Młody… siedział! Wiecie co to oznacza? Że szyja i stomia (dziurka) były ściśnięte. Działała grawitacja. Do tego M. musiała włożyć rurkę giętką, w całości silikonową zazwyczaj wkładaną za pomocą prowadnicy- dla bezpieczeństwa chorego i komfortu zakładającego. Adrenalina, hart ducha, umiejętność reagowania w sytuacji stresowej- to nasza M.  Dlatego na koniec zacytuję Wam Izę, która sama ma tracheo (Iza mam nadzieję, że się nie gniewasz): „Ja bym się udusiła”. To prawda, Franio też. Był już siny. Jego przepona praktycznie nie działa. To M. zawdzięczamy szczęśliwy finał tej historii.

Jak pomogli pozostali?

Na usta ciśnie się- nie przeszkadzali, więc nie robili tego, czego nie potrafią, zostawiając to M. Ale Pani Marzena pojechała do Taty Franka, bez pytania o zgodę swojej Szefowej, bez zastanowienia- pojechała po ratunek. M. przyznaje, że Pani Marysia była dla niej wielkim wsparciem mentalnym. Choć sama mocno przerażona, dodała otuchy i wiary. Jednak najważniejszy był tutaj starszy kolega Frania- czwartoklasista Michał. Co takiego zrobił? To, czego nie zrobiło żadne inne duże dziecko. Pobiegł po pomoc dorosłych. Stąd mój apel- uczcie swoje dzieci reakcji! Kiedy zobaczą, że komuś dzieje się krzywda, że ich kolega ma napad padaczki, że się skaleczył, że dzieje mu się krzywda a sami nie wiedzą, jak pomóc- niech biegną po pomoc dorosłego. W piątek było tak, że M. kilkakrotnie prosiła dzieciaki starszaki o to, by pobiegły po Panią Marzenę. Dopiero Michał mimo, że nie wiedział, o którą Panią chodzi, dopytał innej i dotarł, gdzie trzeba, niemal siłą wyciągając Panią Marzenę z sekretariatu. Zareagował. Uważamy, że jest małym bohaterem.

Proszę Was- uczulcie na to swoje dzieci. Jeśli komuś dzieje się krzywda, niech wołają na pomoc dorosłych.

Wypadek

Opublikowany przez
9

Od niespełna dwóch tygodni testujemy, a właściwie to Franio testował nową rurkę tracheo. To rurka z silikonu, bardzo plastyczna, z mniejszym „motylkiem” pod szyją, bardzo chwalona przez małych użytkowników. Jej główną zaletą było to, że można ją było obracać, giąć we wszystkie strony. W porównaniu ze sztywną, starą rurką Frania- dzień do nocy. Przynajmniej w tej kwestii. Niestety kilka dni po zmianie Francyś dostał wokół stomii dziwnego stanu zapalnego- skóra mocno zaczerwieniła się, a Młodziak narzekał, że swędzi i piecze. Doktor zadecydowal więc, że staramy się ów stan wyleczyć do piątku (do dziś), jeśli się uda- nowa rurka zostaje, jeśli nie- wracamy do starej. Szkoda mi trochę było tego powrotu, szczególnie, że i Franio był zadowolony i nasi fizjoterapeuci też- mogli chłopaka spokojnie kłaść na brzuchu, a rura nie uwierała go w brodę i wewnątrz- w tchawicę. Trudno się ją pielęgnowało- dużo szybciej wysuwała się z tchawicy, trzeba było mocniej dociągać tasiemkę, bo była krótsza od starej i przez swoją giętkość bardziej mobilna.

Ale dziś. Dziś się jej pozbyliśmy. Wiem już, że na zawsze. I to nie stan zapalny był tego powodem. Tak naprawdę powodem był splot nieszczęśliwych okoliczności.

Rano w szkole rzep od tasiemki się odpiął, a rurka wysunęła się z szyi Frania. Po prostu wypadła! Całość historii znam tylko z opowieści Frania i Cioci M., więc nie będę rozciągać w nieskończoność. Wiem tylko, że rzep się rozpiął, a rurka obciążona filtrem wyszła z tchawicy. Franio zrobił się siny, pozbyto go wszak nie tylko powietrza z respiratora, ale także rurki, która przez dziurę w szyi mogłaby choć na chwilę ułatwić oddychanie.

Napiszę wprost. To mógł być najgorszy dzień w naszym życiu. Gdyby był z Frankiem ktokolwiek inny, gdyby nie zauważył.. A życie naszemu dziecku uratowała dziś M.

Wsunęła silikonową, giętką, trudną technicznie do założenia rurkę do stomii, jak profesjonalista. Wiem, że był stres i łzy nim spowodowane. Sama z resztą poryczałam się w pracy, kiedy zadzwonił do mnie Szymon. A to Ona tam była! Włożyła rurkę, zabezpieczyła tasiemkę, zrobiła opatrunek, odessała zalegania, sprawdziła wentylację. Jest nieoceniona. Nie znajduję słów, żeby wyrazić swoją wdzięczność. Nasz Doktor powiedział, że jest z M. dumny, a Ona stanęła wyżej, niż na wysokości zadania.

Z Franiem już dobrze. Mocno się przestraszył i trochę odchorował dzisiejszy wypadek. Przypłacił to lekkim spadkiem formy, bólem głowy i potrzebą odpoczynku. Kolację zjadł już normalnie, a teraz pyta, kiedy skończę pisać. Kończę więc i idę się przytulić.

Dziękujemy Pani Marzenie z sekretariatu za zachowanie przytomności umysłu i zimnej krwi, Pani Marysi woźnej za pomoc, Michałowi z czwartej klasy za szybką reakcję i wezwanie dorosłych.

Najbardziej jednak dziękujemy i chcemy, żebyście wiedzieli, że to nasza M. uratowała dziś życie naszemu synowi. Bez niej…

M. Ty wiesz.

Miłość cierpliwa jest

Opublikowany przez
7

Kiedy chce mi się jeść, to po prostu wstaję, zaglądam do lodówki, pytam czy ktoś też i ogarniam kanapeczkę. A kiedy chce mi się pić, podchodzę do blatu w kuchni, wybieram czy wodę, czy herbatę i piję. O. Albo kiedy chcę książkę poczytać, to po prostu wstaję, sięgam i czytam. Kiedy nudzi mi się w pokoju, szukam zajęcia w kuchni. Kiedy ktoś podjeżdża pod dom, wstaję, wyglądam przez okno i sprawdzam, kto to. Kiedy ciśnie mnie szew w skarpetce, po prostu go poprawiam. Wy też tak macie?

No właśnie. Ile wymieniłam czynności? Siedem. Siedem, które przy słabych wiatrach trzeba by było wykonywać przez piętnaście minut. Liczyliście kiedyś, ile czynności wykonujecie dziennie? Nie tylko tych nazwijmy to pożytecznych typu pranie, sprzątanie, gotowanie. Także tych przyjemnych- czytanie książek, rysowanie, układanie puzzli. I oczywiście tych niezbędnych- mycie zębów, prysznic, korzystanie z toalety. Tych codziennych czynności, od najdrobniejszych do takich naprawdę istotnych są zapewne tysiące dziennie. Przez tydzień są to setki tysięcy, przez miesiąc- pewno nikt nie zliczy.

A teraz pomyśl sobie, że samodzielnie nie możesz wykonać żadnej z tych czynności. Że absolutnie za każdym razem musisz prosić o pomoc. Kiedy chcesz jeść, ktoś musi to jedzenie dla Ciebie przygotować- wymienić propozycję, uszanować Twój wybór. Kiedy chcesz pić- patrz wyżej. Kiedy chcesz poczytać, pograć, pomalować- za każdym razem ktoś, od kogo jesteś w stu procentach zależny musi Ci coś podać, otworzyć, potrzymać, wyjąć. A kiedy chcesz się przemieścić, musi Ci w tym pomóc.

A teraz pomyśl, że masz sześć lat i każda z czynności, którą wykonujesz jest jak ratowanie świata przed wielkim dinozaurem. Najważniejsza i do zrobienia teraz. Masz sześć lat, więc przemieszczasz się z prędkością światła przez każdą możliwą przestrzeń otwartą. Z resztą zamkniętą też. Jakie są Wasze sześciolatki?

Pomyśl teraz, że każda czynność Twojego sześciolatka musi odbyć się z Twoją pomocą i za Twoją aprobatą. Po której prośbie o przełożenie na drugi bok w środku nocy stracisz cierpliwość? Na ile wystarczy Ci ogłady, żeby nie jęknąć przy siedemnastej zmianie zabawki w przeciągu kwadransa? Skąd weźmiesz energię, żeby pchać wózek domowy, ciągnąć spacerowy, nosić swojego sześciolatka, by wszedł tam, gdzie chce, zobaczył to, co go interesuje? No właśnie. Ale to jeszcze nic. Pomyśl, że mógłbyś być tym sześciolatkiem…

Franek jest fizycznie totalnie zależny od nas. Teraz, kiedy plecy coraz bardziej dają o sobie znać, jego zależność mocno wzrosła, dlatego poza standardowym: pić, jeść, zabawkę, książkę, przynieś, wynieś, zawieź, zanieś, przenieś, słyszymy jeszcze: popraw rączkę, popraw pupę, popraw plecki. Bardzo mocno staramy się, żeby to było już, od ręki, bo przecież sam nie zrobi, nie poprawi, ale z ręką na sercu przyznać Wam się musimy, że mawiamy: „za chwileczkę Franio”. Ile już takich „chwileczek” słyszał nasz synek? W czasie jego sześcioletniego życia pewno nieskończoną ilość razy. I nigdy, przenigdy nie zdarzyło się, żeby oponował, protestował, upominał się. Ciągle tylko prosi. I czeka. I zastanawiam się wiecznie na ile tej cierpliwości mu jeszcze wystarczy i co będzie, kiedy jej zabraknie. Kochamy Francynia nad życie, ale to on nam ciągle udowadnia, że miłość cierpliwa jest.