O tym, dlaczego jesteśmy w czarnej… dziurze

Opublikowany przez
9

Pod koniec sierpnia, jak z resztą każdego roku od pięciu lat odbywa się Konferencja SMA. Jest to wydarzenie dedykowane chorym na rdzeniowy zanik mięśni i ich opiekunom. Fundacja SMA, która jest organizatorem przedsięwzięcia dokłada wszelkich starań, żeby każdy uczestnik mógł dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie, pielęgnacji, standardach opieki, sprzętach, no i lekach na potwory oczywiście. Zjazd dotyczy głównie chorych na SMA, z dwoma wyjątkami- nami i krzysiową rodziną, czyli SMARDziątkami, jak nas pieszczotliwie nazwano. 

Od razu może przypomnę, że różnica między SMA i SMARD1 to poza genem, który za chorobę jest odpowiedzialny, także sposób jej przebiegu. Z tego, co się orientuję w przypadku sma, jakby dzięki ilości chorych można na ogół przewidzieć przebieg choroby. W przypadku smard i zaledwie ok. 60 osób zdiagnozowanych na całym świecie (!!!) (dla porównania uczestników sma było kilkuset na samym zjeździe, a to i tak nie była cała populacja chorych) nie można określić jednakowego przebiegu. Już w przypadku naszych dwóch chłopców na pierwszy rzut oka widać znaczące różnice. Jedną z najbardziej widocznych różnic dla sma i smard jest ponadto kolejność „wyłączania” organizmu- przy sma najpierw mięśnie potem oddech, przy smard wysiada najpierw oddech, potem mięśnie. A i smardziątka, które znam z internetu mimo, że wyłączają się w „dobrej” kolejności, to np. ich mięśnie odpowiedzialne za ruch tracą na sile w bardzo różnym czasie.

Poza tym opieka nad naszymi chorymi przebiega niezwykle podobnie. Respiratorowcy potrzebują tego samego sprzętu na różnych ustawieniach, ci z pegiem mają swoje pompy, ci z sondą swoje rozmiary, a wszystkich nas łączy ssak i ambu. Do tego dochodzi opieka lekarska- każdy chory na zanik mięśni potrzebuje stałej i systematycznej rehabilitacji, potrzebuje stabilizującego sprzętu, ortez, oprogramowania do komputera. Właśnie dlatego i dzięki uprzejmości Fundacji SMA co roku możemy brać udział w tym cudnym wydarzeniu. Podglądamy, pytamy, orientujemy się. I ciągle jeździmy tam z nadzieją. Nadzieją na to, że znajdzie się sposób, czary-mary, pomysł na naszych chłopców. Nasze smardziątka.

Dlaczego tytuł jest taki, jaki jest? No bo jest jedna rzecz, której nam i naszym chłopcom nie jest dane usłyszeć. Lek. Nie ma. I nie wygląda na to, żeby w najbliższej przyszłości miał być. Wiecie, jak to w tej chwili wygląda? To od początku. Kiedy zachorował Franio i po wielu miesiącach katorgi usłyszeliśmy w końcu, z czym przyjdzie mu się mierzyć, nasz wspaniały Wujek P. napisał mi coś bardzo bardzo ważnego. Napisał, że może teraz (2011 rok) nie ma leku, jeszcze. Ale medycyna idzie w takim tempie do przodu, że nie możemy przewidzieć co będzie za pięć, dziesięć lat i że najważniejsze, to wziąć się w garść i utrzymywać Franka w jak najlepszej formie. Bo jeśli kiedyś, ktoś, gdzieś wymyśli jakiś specyfik albo sposób to podanie go Franciszkowi, który będzie w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej wzmocni jego efekt, a przede wszystkim będzie dużo bardziej prawdopodobne. Wiele razy później Wujek P. jeszcze stawiał nas do pionu. Ale do rzeczy. Od sześciu lat więc nie robimy nic poza tym, że próbujemy. Próbujemy nie pozwolić grawitacji zniszczyć kręgosłupa Franka, chorobie jego mięśni, czarnym myślom jego głowy. Od sześciu lat walczymy, szukamy sposobu i ciągle nic. Z każdym rokiem, zaryzykuję, że nawet z każdym miesiącem jest coraz trudniej. Franciszek jest coraz starszy, choruje od sześciu lat, jego nogi, biodra, stopy i ręce są coraz słabsze. Coraz częściej także pojawiają się wątpliwości w jego głowie. Trudne pytania. Coraz więcej czasu poświęcamy na stawianie do pionu przede wszystkim Franka, ale także i siebie. 

Tak więc na konferencję jeździmy także po kolejny ładunek nadziei. Nadziei na to, że i dla nas dzieje się coś. Co dla nas jest priorytetem? Jeśli napiszę, że wszystko, to będzie zbyt ogólnie. Jak zwykle walczymy o kręgosłup. W związku z tym nasz Tata wziął udział w arcyciekawym wykładzie Doktora Potaczka. Ortopedy, który dwa lata temu oglądał Francia w Zakopanym (to też wartość dodana tego wydarzenia. Można spotkać specjalistów z całej Polski w jednym miejscu). Okazuje się, że nie ma szans na operacyjne leczenie skrzywień naszego Francesca. Żeby ktokolwiek mógł się za to zabrać Franek musiałby ważyć minimum 20 kg (od trzech lat waży w okolicach 11) lub mieć bardziej mięsiste ciało. Wszystko po to, żeby druty prostujące plecy miały się o co zaczepić. W innym wypadku może dojść do przerwania skóry, wielkiego bólu i zagrożenia chociażby zakażeniem. Pozostaje więc nadal rehabilitacja na maksa i sprzęt, z którego żaden nie jest doskonały. Co dalej? Lek. Sma ma nusinersen- lek dedytkowany wyłącznie im. Bardzo się cieszymy i bardzo im gratulujemy tego niebywałego medycznego sukcesu, ale nie możemy być jego beneficjentem. Długo rozmawialiśmy z Panią Doktor Jędrzejowską- naukowcem PAN, która diagnozowała Franciszka sześć lat temu. Pani Doktor powiedziała, że zgodnie z jej wiedzą na ten moment jedynym specyfikiem, który mógłby być podawany Frankowi i który mógłby zatrzymać postęp choroby na aktualnym etapie jest olesoxime, o którym wieść gruchnęła już bardzo dawno temu. Niestety dla nas olesoxime nadal jest w fazie badań klinicznych i w sumie nie wiadomo, jak długo mogą one jeszcze potrwać. Teoretycznie jednak Franek i Krzyś mogliby w tych próbach uczestniczyć, gdyby w ogóle brano ich pod uwagę. Jednak tym, co skreśla nas dziś i w przyszłości jest to, że nie ma na świecie żadnego (!) rejestru chorych na smard1. W związku z tym, nawet gdyby jakieś laboratorium chciało teraz lub w przyszłości poszerzyć rodzaj chorych, to i tak nie mają żadnej oficjalnej listy, wyników badań, stanu zdrowia chorych na smard1, z którego mogłoby skorzystać. 

W związku z powyższym jesteśmy, a jakoby nas nie było. Od sześciu lat mądrzejsi jesteśmy wyłącznie o doświadczenie. Mimo, że obie z Mamą Krisa złapałyśmy doła, że o to właśnie dosięga nas czarna dziura, to jak co roku konferencja pozwoliła nam znów poczuć wiatr w żaglach i trochę zabezpieczyć naszych smardziaków. Tak więc i Frankowski i Krzysztof dzięki przegadanym konferencyjnym godzinom wzbogacą się o kilka sprzętów ułatwiających życie, a Mama Krisa organizuje powstanie mini listy smardziąt, żeby jeśli ktoś, gdzieś, kiedy to, żeby wiedział, że jesteśmy. Jeśli tylko coś uda się w tej kwestii, to zaraz będziemy Wam pisać. 

Żeby jednak nie było tak do końca smutnawo, to napiszę Wam, że konferencja SMA to ogromny ładunek siły, pozytywnych myśli i miłości. W jednym miejscu spotyka się tak wiele, tak bardzo różnych osobowości, dla których wspólny mianownik, jakim jest choroba, powoduje, że dwa dni to zdecydowanie zbyt mało, żeby wszystko obgadać.

 

Leon Te. Historia prawdziwa

Opublikowany przez
2

Dziś drugie urodziny Leosia. Nasz Leloś, Lelonek kończy drugi rok swojego życia! Minęło w pięć minut.

/fot. Paulina Maj Fotografia, zdj. na uroczystości rodzinnej/

Kochany Leosiu,

jeśli kiedyś będziesz miał ochotę i przeczytasz blogową historię naszej rodziny, prawdopodobnie natkniesz się na ten wpis. Jak do tej pory jeden z niewielu „Twoich”. Wiesz synku, cały czas mam taką wątpliwość, jeśli chodzi o upublicznianie Twojego właśnie życia. Blog o Franiu powstał, jak wiesz, z powodu jego potworzastego. Wszystko co tutaj jest napisane, nawet jeśli tego bardzo nie chcemy, zawsze ma kontekst Jego choroby. Tak pewnie będzie już zawsze.

Na szczęście dla naszej rodziny, Ty jesteś super zdrowym chłopakiem. Ciągle nie możemy wyjść z podziwu, jak wiele radości wniosłeś do życia całej naszej trójki, jak bardzo nam Ciebie brakowało. Przez ostatnie dwa lata pokazałeś nam, że tak naprawdę niewiele wiedzieliśmy o byciu rodzicami. Teraz już wiemy, że Ty dopełniasz jego, a on Ciebie.

Z resztą, jak na prawdziwych braci przystało, jesteście totalnie różni. Franio jest spokojnym ostrożnym i wyważonym romantykiem. Ty jesteś jak tornado, które wpada z impetem co rano do naszego łóżka, by po kolei budzić wszystkich najbardziej oślinionym buziakiem na świecie. Z resztą mam wrażenie, że Ty nie zatrzymujesz się nawet na chwilę. Genów jednak nie oszukasz, bo zupełnie jak Twój wujek przepadłeś miłością wielką do traktorów i kombajnów, których niemała kolekcja zajmuje pół domu. Do tego dochodzi rower, taczka, jeździk i cała masa samochodów. Wszystkie pojazdy wzbudzają Twoje zaciekawienie, a potem zachwyt. Uwielbiasz, kiedy Tata pozwala Ci wjeżdżać windą przy ciężarówce Dziadka. Szalejesz, kiedy możesz usiąść w traktorze (choć zdecydowanie bardziej wolisz, kiedy nie są włączone) i kiedy możesz uczestniczyć we wszystkich pracach związanych z motoryzacją. W tym aspekcie jesteś synu mężczyzną totalnym.

A jeśli o mężczyzn chodzi. Niezaprzeczalnym autorytetem jest Dziadzia Greg, od dziś na potrzeby bloga i dzięki Tobie Leosiu przechrzczony na Dziadzię Gesia. Tak, jak Franio całe godziny spędzał na wertowaniu książek z Dziadkiem Ksero, Ty biegasz z Gesiem. Tylko Dziadek potrafi ujarzmić wielkie kłótnie między nami, kiedy to ja próbuję położyć Cię spać, a Ty bardzo bardzo tego nie chcesz. Z resztą Wasz dobry kontakt jest zagadką dla całej rodziny, bo mimo tego, że wchodzisz Dziadkowi na głowę, męczysz, dręczysz i nie opuszczasz nawet na minutę, to Gesio jest oazą cierpliwości i pozwala Ci na zdecydowanie zbyt wiele. 

Jednak najważniejszy dla Ciebie jest Fanio, tak mówisz o swoim starszym bracie. Przez szereg miesięcy nauczyłeś się, jak funkcjonuje nasza rodzina na stałe zależna od respiratora i świetnie się w tym odnajdujesz. Ponieważ działa to także w odwrotną stronę i Franek poza Tobą świata nie widzi, co zwykle widać, kiedy trzymacie braterską sztamę przeciwko rodzicom, serce rośnie kiedy się na Was patrzy. Mam nadzieję, że będzie tak przez długie lata. Ale wiesz? Nie jest też tak, że jest ciągle różowo. Kiedy już opadnie confetti i zrobię wszystkie słodkie fotografie, kiedy to bawicie się w ganianego, popodlewacie kwiaty lub Franio mruczy Ci przed snem, potraficie się totalnie pogryźć. Franek doskonale wie, że może Cię podpuścić, kiedy Cię przedrzeźnia lub zaczyna grać Twoją piłką. Ty zaś wiesz, że nic tak nie doprowadza Francesca do pasji, jak to, kiedy bierzesz jego karty do gry. Czasem wkraczam do akcji ja lub tata, ale to tylko wtedy, kiedy przesadzicie. Jednak zwykle jest tak, że sami łagodzicie konflikty i Franek z ochotą przyjmuje wszystkie Twoje przytulasy i buziaki, a Ty z radością dajesz się podwieźć na elektryku.

Drogi Leosiu, tak sobie myślę, że przed Tobą i nami naprawdę wiele fantastycznych chwil. Z dnia na dzień stajesz się coraz bardziej samodzielny, coraz więcej mówisz, bardzo wiele rozumiesz. Cieszę się ogromnie, że wyrastasz na empatycznego, ale i charakternego chłopca. Jesteś wspaniałym i wyjątkowym chłopakiem i wiedz, że bardzo Cię kochamy.

Nasz drogi Lelonku!

 

W dniu drugich urodzin ja, Tata i Franio życzymy Ci, by ten wspaniały uśmiech nigdy nie schodził z Twojej twarzy, żebyś miał odwagę spełniać swoje najskrytsze marzenia, żebyś zawsze czuł, że bez Ciebie, to już nie to samo, no i żeby nigdy nie zabrakło ciasta. I kabanosów. I mięska. I jabłek. I malinek. Wszystkiego najlepszego Robaczku!

 

Deadline

Opublikowany przez
5

Siedzę przy komputerze. Mam zdrętwiałe palce i wiatr w głowie. Przez ostatnie kilka dni podchodzę do logowania jak pies do jeża. Krążę, drepczę, wymyślam wymówki. Koniec z tym. Stop. Wracam. Pierwszy dzień września to był mój deadline. Taki wewnętrzny imperatyw moralny. Taka ostateczna ostateczność. Bo albo dzisiaj, albo już doprawdy nie wiem, kiedy. 

Bardzo długo mnie tu nie było. W tym czasie blog zdążył zmienić serwer, opiekuna, pozbyć się miliona wirusów, zdobyć kilka aktualizacji. To wszystko nie ja. To wszystko profesjonaliści pro bono. Takie mam szczęście. Z resztą, jeśli dobrze się przyjrzycie widać, że jeszcze nie wszystko jest tak, jak być powinno, że jeszcze się trochę tutaj wyprawia i naprawia.

To zupełnie jak ze mną. Bo jak mnie nie było, to naprawdę sporo wyprawiałam, trochę też się musiałam ponaprawiać. Poukładać ubrania w szafach i myśli w głowach. Dziesięć razy wpaść w takiego doła, że ojacie i wyjść z niego kolejny raz z tarczą. Mimo, że cały czas czułam się winna wobec historii, jaka toczy się obok mnie, nic ani nikt nie był w stanie zmusić mnie do pisania. Za co Was przepraszam, bo przecież Wy też jesteście naszą historią. Stąd moje wieści na facebooku. Tam właśnie starałam się jak najczęściej aktualizować frankowe historie. W postaci zdjęć i krótkich tekstów chciałam Wam pisać, że Franek miewa się dobrze. Że Leoś rośnie jak na drożdżach. Że chłopcy są zawsze razem, że żyjemy, podróżujemy, odpoczywamy, resetujemy.

No, ale już jestem. Wszystko, co tylko się dało leży na swoim miejscu. Dlatego i blog musiał tam wrócić. Nie ma innej opcji. Koniec końców to już nie wyrzuty sumienia, ale i tęsknota za tym miejscem sprawiła, że blog wraca. Nie, że powoli. Że po trochu. Wraca na pełnej petardzie. Dla Franka, Leosia, dla Was. I dla mnie.

No. To jestem. Wybaczycie?

Co u Was? Jak Wasza historia toczyła się przez ostatnie tygodnie, kiedy nie było jak pogadać?  

Mistrz Pięknego Czytania

Opublikowany przez
8

Kiedy nadchodził czas edukacyjnej przygody Franciszka, bardzo chcieliśmy, żeby to jego uczniowskie życie jak najmniej różniło się od życia jego zdrowych kolegów. Stąd na początku jedną z decyzji (dziś wiemy, że błędną) była ta, żeby Franio uczestniczył w zajęciach szkolnych, jak każde inne dziecko. Ale dziś nie o tym. Dziś bowiem o przyjemnej stronie medalu.

W ubiegły wtorek nasz syn reprezentował swoją klasę i szkołę w konkursie pięknego czytania. Wiemy, że Franek czyta płynnie i zawsze zadziwia tym dorosłych, kiedy to na przykład w restauracji prosi o oddzielne menu dla siebie lub w księgarni wybiera książki zupełnie sam. Niemniej jednak Francio czyta dla siebie i dla nas, a jak to w rodzinie bywa, nie zawsze jest to na medal. Tym bardziej, że w czasie głośnego czytania, żeby być słyszanym Franek musi pamiętać o oddychaniu. To znaczy musi tak rozłożyć siły i treść wypowiedzi, żeby respirator akurat wydmuchiwał powietrze, a wtedy będzie go słychać i będzie to miało sens. Wymaga to nie lada umiejętności i treningu. Franek ma to oczywiście świetnie opanowane, ale jak każdy sześciolatek nie zawsze pamięta o regułach. Konkursem jednak bardzo się przejął i kilka dni wcześniej jak mantrę powtarzał: „kiedy kropka oddech, kiedy przecinek oddech, pamiętać o oddychaniu, żeby nie zabrakło powietrza”. Przetrenowaliśmy kilka tekstów, jednak ten właściwy Francesco miał otrzymać dopiero przed samiutkim występem. 

Powiem Wam, że jak nie potrafię obgryzać paznokci, tak tego dnia obgryzłam chyba dwa. Widziałam rano przejętą minę Franka, zestresowanego Tatę i tak mi się jakoś udzieliło. Na konkurs Młodziak pojechał ze swoją Ciocią M. i Panią Anią – wychowawczynią. Kilka minut po dwunastej dostałam mmsa- „Mamy to!”. Francio zwyciężył w kategorii klas pierwszych. Wiecie, dlaczego tak bardzo mnie to wzruszyło? Bo Frank faktycznie był najlepszy. Startował na równi ze swoimi zdrowymi kolegami, bez taryfy ulgowej pod tytułem „taki biedny, dajmy mu wygrać”. Wiem, że jemu także bardzo zależało, bo czuł się po prostu w tej dziedzinie mocny. Zatem dyplomy zawisną na ścianie, nagrody przeczytane już milion razy, a puchar stoi na honorowym miejscu. Proszę Państwa Mistrz!

Z drugiej strony

Opublikowany przez
2

Czasem w luźnych rodzinnych rozmowach, kiedy wspominamy sobie jakieś ciekawostki życiowe i zaczynamy wspominać złe czasy Franka nasi bliscy powiedzą coś, co staje gulą w gardle. To bardzo szybko stawia mnie do pionu i przywołuje do porządku. To właśnie wtedy przestaję patrzeć na siebie, jak na cierpiącą wiecznie matkę, co do której nikt nie może wiedzieć, co czuję. Każdy z nich przecież ma głowę i serce, w których kłębią się miliony uczuć. Każdy z nich na swój sposób przeżył i pamięta dzień, kiedy Franio trafił do szpitala, kiedy był podłączony już do rurek i rureczek, kiedy był niemy. Każdy na swój sposób przeżywa ten rodzaj uczuć, którego nigdy nie chciałby doświadczyć. Jestem dumna z tego, że niemal cała nasza rodzina z nami została (wiem, że różnie to bywa), że każdy z nich, czasem na przekór osobistym predyspozycjom i pokonując wiele lęków, stara się nam pomóc i sprawić, by życie naszego Frania było po prostu zwyczajne.

Dziś na blogu nasza Ciocia Ew. Mama Kuby, żona mojego brata Wujka A. I jej wspomnienia z migawek życiowych Franka. A Wy, jak pamiętacie spotkanie z Franiem?

„Ciocia Ew. pisze”

Kiedy Frankowa Mama poprosiła mnie o gościnny wpis na bloga, nie wiedziałam czy drżeć z ekscytacji czy ze strachu. Wiecie, czego się bałam najbardziej? Tego, że wpis nie spodoba się najważniejszej osobie – Frankowi. Tematem przewodnim moich wypocin powinny być wspomnienia związane z Franklinowskim. Ale jak opisać uczucia, które towarzyszyły mi przy bliższym spotkaniu z chorobą Frania, a które tak mocno chciałam ukryć przed tym dzielnym chłopcem? Uczuciowy coming out to nie jest bułka z masłem, a już najtrudniejsze w tym wszystkim jest to, że dotyka dziecka. Bo pamiętacie, że Franio jest dzieckiem? On może wydawać się taki dorosły, taki dojrzały, ale ja nadal jak na Niego patrzę to często postrzegam Frania przez pryzmat kilku tak ważnych dla mnie wspomnień..

Pamiętam TEGO Sylwestra. Pamiętam jak Frankowa Mama podjechała pod mój dom. Franio wygodnie leżał w foteliku na tylnym siedzeniu, a ja dostałam przykazanie opiekowania się Nim w czasie drogi. Przysięgam, że Franciszek przepłakał całą drogę. Śpiewałam, zabawiałam Go, robiłam co mogłam, jednak mały nie przestawał płakać. Ale przecież małe dzieci płaczą, prawda? Moje ostatnie wspomnienie z „bezrurkowym” Franciem to właśnie dzień, od którego wszystko się zaczęło.

Kolejny raz spotkaliśmy się z Franciszkiem już w szpitalu w Łodzi. Razem z mężem (wtedy jeszcze moim chłopakiem, a bratem Frankowej Mamy) jechaliśmy pociągiem z Poznania do Łodzi i powiedzieliśmy sobie raz: nie płaczemy przy Franiu. Uzbrojeni informacjami od Ani na temat tego, czego możemy się spodziewać wchodząc na szpitalną salę ochoczo przekroczyłam próg pomieszczenia i.. wyszłam. Zawróciłam i rozkleiłam się totalnie. Nigdy nie zapomnę tych urządzeń, do dziś pamiętam rozkład sali i wygląd ścian pokoju, w którym tyle czasu spędził Franklin. Co z tego, że obiecałam sobie, że nie będę płakać jak nawet nie kontrolowałam potoku łez wylanych przez tak jawną niesprawiedliwość? Że On? Że dziecko? Że Franek? Dlaczego? Dlaczego On? Te czucia szarpią mną do dziś. Głównie w momentach, kiedy widzę na co stać tę chorobę.

A wiecie, że z Frankiem zostaliśmy kiedyś sam na sam? W sensie Franio, wujek A. i ja. To był wieczór, a Ania z Szymonem zrobili sobie tzw. „wychodne”, na które my zgodziliśmy się nie bez oporów. To nie jest tak, że nie chcieliśmy zostać z Frankiem. My baliśmy się z Nim zostać. Wiem, że człowiek w stresie potrafi zrobić wiele, ale kiedy Frankowi Rodzice żegnali nas, zapewniając, że przecież niedługo wrócą, zastanawiałam się jak powinnam na nich spojrzeć, żeby dać do zrozumienia, że tak bardzo to wszystko mi się nie podoba. Franio jak na dzielnego dzielniaka przystało, przespał nieobecność Mamy i Taty i musicie wierzyć Ani kiedy mówi, że małego często trzeba przekładać na drugi boczek. Nie zmrużyłam tego wieczoru i części nocy oka, stale nasłuchując czy Franciszek nie chce pić albo czy Mu wygodnie.

I mimo że te wydarzenia mocno wyryły się w mojej pamięci, to nigdy nie zapomnę jak Franio zamęczał mnie, kiedy po raz 8387437 musiałam Mu śpiewać Hakuna Matata. Zawsze będę pamiętała jak uczyłam Go angielskiego i pięknie powtarzał za mną „banana”. Albo jak w Poznaniu nad ranem zasnął wtulony we mnie i spaliśmy do południa. I to jak nazywał mnie ciocią Elewiną. O, albo jak czytaliśmy książki! Wbrew chorobie, to te weselsze wspomnienia i historie wiążą się z pojawieniem się Franka w moim życiu. Pierwsze zdjęcie w szpitalu, pierwsze zdjęcie ze mną, pierwszy raz jak wzięłam Go na ręce, pierwszy raz jak dał mi buziaka. Pierwszy ogromny uśmiech i śmiech niemal w głos, pomimo podłączenia do respi. I teraz, kiedy dzwoni do mnie i od razu pyta gdzie jest Maksiu (mój pies) albo śpiewa z wujkiem A. w głos Maroon 5.

 

Często łapię się na tym, że zapominam o chorobie Franka. I myślę, że to przede wszystkim Jego zasługa. Jego pogody i hartu ducha oraz tego, jak bardzo obdarza nas swoją miłością.

Sześć

Opublikowany przez
2

Są takie daty, które człowiek pamięta zawsze. No bo kto nie wie, że w lipcu 1410 roku my im pod tym Grunwaldem tośmy taki łomot sprawili, że do dziś co roku robią powtórki.

Są też tak zwane daty rodzinne. Mąż mój taki na przykład. Po kilku datowych wpadkach teraz w środku nocy obudzony pamięta, kiedy jego wspaniała małżonka ma urodziny. I już wcale nie wymagam, żeby pamiętał które. Wystarczy, że wie. Są też daty, które lubimy, ale na wszelki wypadek mamy je wyryte. Dosłownie. Na obrączkach. Do tej pory Mama moja robi się blada, bo my zawsze ale to zawsze musimy sprawdzić, kiedy braliśmy ślub. Jakoś żadne z nas nie ma pamięci do tej akurat daty. Są też daty wyjątkowe- to daty urodzin naszych synów. Dwa najważniejszy dni w naszym życiu.

Jednak chce Wam napisać, że w naszej rodzinie jest jeden dzień, kiedy to wszystko zaczęło się jeszcze raz. Kiedy kolejny raz zaczęliśmy budować to, co życie próbowało nam zepsuć. Kiedy przepełnieni nadzieją, miłością i wiarą, że wszystko będzie dobrze.

Zero, jeden, dwa, trzy, cztery, pięć.

Sześć.

Dziś mija sześć lat odkąd Franio po długich szpitalnych tułaczkach wrócił do domu. Chłopiec, który trafił na konsultację z niewydolnością oddechową w ciągu pięciu miesięcy przeszedł tyle, ile czasem niejeden dorosły nie jest w stanie znieść. Chłopiec, w którego siłę od początku zwątpiły wytyczne medycyny i lekarskie przewidywania. Chłopiec, który wbrew wszystkiemu jest mądrym, silnym i wspaniałym chłopakiem. Który czerpie z miłości i wiary rodziny i zupełnie obcych ludzi. Chłopiec, którego miało dziś już nie być. Chłopiec, który sześć lat jest w domu.

Mój syn.

Franek.

To będzie dobry dzień.

Koniec świata

Opublikowany przez
3

Jak do tej pory mądre głowy nie wymyśliły leku na potworzastego. Wiecie więc, że jedynym sposobem na opóźnienie jego postępów jest stała i systematyczna rehabilitacja ciała, twarzy, języka oraz specjalistyczny sprzęt. Franio ćwiczy codziennie przez dwie i pół godziny. Czy są jakieś odstępstwa? Oczywiście! Wtedy, kiedy Franek jest chory na coś poza chorobą podstawową lub kiedy ma wizytę u jakiegoś doktora. Lub (i teraz nasza szefowa rehabilitacji Monika dostanie zawału), kiedy Francio ma ochotę na wagary. Nie ma co się dziwić, nawet największy prymus, a przyjmijmy, że Francesco takim jest, bywa czasem znużony powtarzalnością dnia. Opowiem Wam więc, co dzieje się wtedy, kiedy Młodziak ma wagary…

Wczoraj na fejsbuka wrzuciłam taką anegdotę:

-Mamo! A ja poznałem dzisiaj bardzo fajną dziewczynkę- oznajmia Francesco.
-O, świetnie. Jak ma na imię?
-Jak dziewczyna z naszej rodziny, którą kocham najbardziej na świecie.
-Ania…- zgaduję z pewnością w głosie.
-Nie mamo- rzecze zdegustowany-Michalina.

(Ciocia M.,czyli)

Poza tym, że oczywiście byłam mega pewna, że chodzi o mnie i doznałam lekkiego szoku, to zupełnie nie dziwie się Franciszkowi, że dziewczyną, którą kocha najbardziej na świecie jest M. Przecież jest jego mamą chrzestną, dba o niego jak nikt inny i zabiera na wagary! Kiedy więc poprosiła mnie, żeby w czwartek odwołać rehabilitację, bo ma na ten dzień plan, nawet nie pytałam o co chodzi. Do momentu aż się wystraszyłam, bo napisała mi smsa: „jesteśmy na końcu świata, wrócimy późno”. Oho. Na pewno.

Ale oni serio byli na końcu świata! No popatrzcie. Takie wagary, to ja rozumiem! W sumie to się nie dziwię, że kocha ją najbardziej na świecie.

Zdjęcia wykonano w przecudnej, przyjacielskiej, wyjątkowej Agroturystyce Motylówka

Za kulisami

Opublikowany przez
11

W nocy z wtorku na środę spałam z przerwami w sumie może jakieś cztery godziny. Tym razem ja, bo poprzedniej nocy taki sen miał mój mąż i wiadomym było, że może nie wytrwać. A wytrwać trzeba. Kiedy noce są „normalne” Franek kilka razy prosi o zmianę pozycji, kilka razy pić, kilka ambu. Wówczas wstajemy do niego pięć może sześć razy, licząc od 23.30, kiedy to przy dobrych wiatrach uda nam się położyć. Kiedyś było tak, że większość rzeczy nocą mogliśmy robić na półśpiąco. Na przykład taka zmiana pozycji- jeszcze rok temu robiłam to z zamkniętymi oczami, leżąc. Wystarczyło, że całym przedramieniem złapałam mocno Franka mocno za plecy, a on sygnalizując mi, na który bok chce, wziął zamach ręką, potem kładłam między jego uda klin, który chronił biodra, poprawiałam stopy i do spania. Teraz jest inaczej. Franio jest większy, dłuższy, słabszy, ja chyba bardziej zmęczona. Dlatego, żeby zmienić mu pozycję sama muszę uklęknąć na łóżku, wziąć go oburącz i odpowiednio ułożyć. I tak noc w noc. Mamy to ogromne szczęście, że Leoś skończywszy sześć miesięcy życia, przesypia całe noce. Dlatego mieliśmy już system spania zamiennego- to z rodziców, które chciało się wyspać, zabierało Leona do spania na poddasze, drugie spało z Francysiem i pełniło rolę przytulanki, podawacza picia, zmiennika pozycji. I tak zazwyczaj co drugi dzień.

Dlaczego to piszę? Bo to są kulisy naszego radosnego, bezproblemowego życia. Mam nadzieję, że widzicie sarkazm płynący z poprzedniego zdania. Wiele, naprawdę wiele osób myśli, że jest ciężko, ale nie aż tak. A to, co napisałam powyżej, to tylko noce. Franio ma prawie siedem lat. Wszystkie siedmiolatki, jakie znam są samoobsługowe. A u nas? No to od rana. Wstajemy, znosimy Franka do pokoju, przebieramy. Zdejmujemy piżamkę, zakładamy skarpetki (trzeba pamiętać, żeby nie podwinęły się palce), zakładamy spodnie, koszulkę, bluzkę. Robimy inhalację, odsysamy nocne zalegania, myjemy zęby. Wszystko my. Franc nawet szczotki do zębów nie jest w stanie utrzymać. Potem sadzamy go w siedzisku i zawozimy do kuchni, dajemy śniadanie (kanapki trzeba pokroić na maleńkie kawałki, jajko na miękko nabrać na łyżeczkę, parówkę podać wprost do buzi, naleśnika to samo, picie- jeśli mamy czas Franio ma w lekkim kubeczku odrobinę picie i stara się sam, jeśli nie – poranki w każdym domu bywają brutalne- dostaje kubek ze słomką i wtedy podsuwamy i odsuwamy tylko kubek). Każdą książkę, każdy klocek, każde autko trzeba Frankowi podać, otworzyć, ułożyć, włączyć, rozkręcić. Jedyną samodzielną zabawą są gry na komputerze lub you tube, nad którym też trzeba mieć kontrolę. Potem trzeba Franciowi pomóc z wypróżnianiem, czy toaletą. Niestety nie jest w stanie zrobić tego sam. W międzyczasie milion razy odessać. Poprawić pozycję- pupę, plecy, podwiniętą stopę, rękę, która nie chce się wyprostować lub dłoń, której palce nie chcą się zgiąć. Tyle z czynności codziennych, normalnych. W wielkim skrócie i uproszczeniu. A dochodzą jeszcze obowiązki lekarskie.

Kardiolog, usg brzucha, okulista, ortopeda, fizjoterapeuci, logopeda, stomatolog, badania krwi. Wszystko to regularnie. Trzeba pamiętać, żeby zadzwonić, umówić, zebrać komplety badań, dojechać, stosować zalecenia. I obowiązki biurowe.

Zorganizować papiery do fundacji, opisać rachunki, pamiętać o zamówieniu sprzętu, zawalczyć o dofinansowanie i w ostatnich tygodniach (niemal bez przerwy) o edukację. 

A jeszcze życie siedmiolatka. Ulubiony hiszpański, nieulubiona matematyka, wyjście na spacer (chociaż przez tę pseudowiosnę ciągle siedzimy w domu), jechać na zakupy, do kina, do Bola, poczytać książki, pograć w piłę z bratem, odwiedzić dziadków.

Za dnia odciąża nas M.,to przecież wiecie. Jednak w naszym domu jest tak wiele nieprzewidywalnych sytuacji, że czasem sami nie ogarniamy. Dochodzi jeszcze przecież nasze normalne życie, jak u Was- pranie, sprzątanie, gotowanie, rachunki, zakupy, chociaż kwadrans w łazience tylko dla siebie. A mamy przecież dwóch synów. Ciągle pamiętamy, żeby Leoś miał własne sprawy, własne zabawy, własne życie. Dlatego między innymi ten żłobek. Tak jak Franio od Milusia, tak Miluś od Frania i jego kłopotliwych sytuacji życiowych muszą mieć chwilę oddechu. Cały czas więc względem naszego starszego syna symulujemy normalność. I z zewnątrz może to wyglądać tak, że jest źle, ale bez przesady. No nie jest.

I wiecie co, strasznie Wam chciałam to napisać.

Edukacja wyłączająca

Opublikowany przez
4

Głównie z powodu mojej nieobecności blogowej moglibyście odnieść wrażenie, że nic się ciekawego u nas nie dzieje. A jednak. To dzianie się dotyczy jak zwykle Franka. Jak wiecie, od niedawna Franciszek został przeniesiony na nauczanie indywidualne. Powody znacie- mocny spadek formy fizycznej, co w konsekwencji zagrażało nie tylko zdrowiu i życiu Młodziaka, ale także jego pomyślności uczniowskiej. Po kilku tygodniach takiej nauki i rozmowie z Wychowawczynią Franka wiem, że nie tylko dla formy ciała, ale i głowy była to decyzja słuszna. Pani Ania mówi, że Franc jest dużo bardziej skupiony, chętniej przyswaja materiał, sprawniej nadrabia zaległości i mocno prze do przodu, jeśli idzie o jego koniki. Jedynym minusem takiego kształcenia jest wyalienowanie Dziedzica. Po raz kolejny w swoim trudnym życiu choroba zabrała mu to, co zdrowe dzieci mają w pakiecie z dorastaniem- kontakt z rówieśnikami. Wydawało nam się, że i ten kłopot uda się rozwiązać, bowiem wszyscy specjaliści zajmujący się edukacją i zdrowiem Franka wspólnie orzekli, że nauczanie indywidualne to w jego przypadku świetne rozwiązanie, ale pod warunkiem, że będzie gwarantowało mu możliwość udziału w lekcjach z klasą, wtedy kiedy zdrowie na to pozwoli. Nauczeni okropnym grudniem, kiedy to dwukrotnie Franc zmuszony był walczyć z zapaleniem płuc i wyczuleni na kondycję górnych dróg oddechowych, postanowiliśmy, że dopóty dopóki pogoda nie pozwoli, Franio zmuszony jest szkołę omijać. Czekamy więc na wiosnę dwa razy bardziej, niż zwykle. I wszystko w teorii jest świetne. Wszystko zapisane w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, wszystko zagwarantowane. Ale wtedy nadchodzi…

#dobrazmiana

Dobra zmiana tym razem polega na tym, że w projekcie najnowszej ustawy o edukacji dzieci niepełnosprawnych nie ma mowy o tym, żeby dziecko, które objęte jest orzeczeniem o nauczaniu indywidualnym, korzystało z pobierania nauki w szkole. Oznacza to nie mniej, nie więcej tylko tyle, że w przypadku usankcjonowania się onej, nasz Franek będzie mógł przebywać z klasą tylko w ramach wycieczek, akademii, imprez. Taki zapis zamyka mu ostatnią z uchylonych furtek. Już teraz wyjście do szkoły byłoby dla niego atrakcją, rarytasem. Wielkie to szczęście, że dzieciaki z naszej szkoły oswojone są z niepełnosprawnościami, także z tą frankową. Ale ile to będzie trwało? Dlaczego kolejny raz, mimo, że dzieci jak on mają przed sobą drogę dużo bardziej wyboistą, znów dostają furę kamieni w bagażu? Kurczę, nie tak miało być! Pamiętacie jak trudno było Franka posłać do przedszkola? Jak potem do szkoły? Dlaczego zawsze, kiedy idzie o jego edukację musimy iść pod wiatr? Starać się, szukać kruczków i dziur w prawie? Liczyć na przychylność, życzliwość, tylne wejście. Co jeśli szczęście przestanie nam sprzyjać i kolejni urzędnicy decydujący o edukacji Franka zaczną utrzymywać, że skoro sami mówimy, że dzieciak chory, to niech siedzi w domu, co mu się po szkole szwendać? Mama Dzielnego Franka napisała list do Pani Minister Edukacji (klik, klik), napisała także o tym, że nasi wszechmocni urzędujący mówią o nauczaniu indywidualnym, jako o „dodatkowych korepetycjach” (klik, klik). Czytałam te wpisy i płakałam. Czy nasz Franek zostanie szkolnym gorszym sortem? Czy dodając takie wpisy, jak ten Agnieszki, ten u mnie tutaj, ten u Laury, czy biorąc udział w programach tv, wypowiadając się dla gazet cokolwiek wywalczymy? I do jasnej cholery, dlaczego my ciągle walczymy?

O co walczymy?

Odkąd okazało się, że Franek jest nieuleczalnie chory ciągle walczymy. O jego zdrowie, życie, sprawność, radość. Walczymy o to, żeby był szczęśliwy. Walczymy o środki na terapię, sprzęty, zajęcia. Walczymy o to, by nasz syn nie był postrzegany przez pryzmat swej choroby, która zabrała mu sprawne ciało, bez szans na wyleczenie. Walczymy o to, żeby ludzie nie bali się jego inności, żeby on nie bał się ludzi. Codziennie od sześciu lat o coś walczymy. I kiedy pojawiają się momenty bezpieczeństwa, takie, jak do ten, że decyzja o indywidualnym to był dobry krok, że Franc ma więcej siły, że chętniej pracuje, że jak tylko będzie cieplej pójdzie na ukochane zajęcia informatyczne do szkoły, dostajemy obuchem w łeb od dobrej zmiany. I znów uświadamiamy sobie, że nie możemy nawet na chwilę stracić czujności. Bo oto ktoś wykoncypował sobie, że dobrze będzie, jeśli te wszystkie biedne, chore niepełnosprawne dzieci będą sobie siedziały w domu i bez potrzeby nie będą epatowały nieszczęściem na zewnątrz. I wszystko to poparte szerokim uśmiechem Pani Zalewskiej, że będzie dobrze. Otóż Pani Minister nie będzie dobrze. Bo mój syn nie wyzdrowieje nigdy, bo to cud, że on żyje, a Państwa durne pomysły sprawiają, że to jego trudne życie będzie coraz trudniejsze do zniesienia. Co ja mu będę miała powiedzieć? Że nie pójdzie do szkoły, bo przez jego chore plecki i to, że przychodzą do niego Panie do domu ma zakaz wstępu do szkoły? Śmiało. Zapraszam. Proszę tłumaczyć meandry sprawiedliwości życiowej siedmiolatkowi pod respiratorem. 

Jest mi strasznie smutno i żal. I czuję coraz większą gorycz, że tylko dlatego, że mój syn nie oddycha sam, nie chodzi sam i jest słabszy fizycznie, zostanie wyłączony ze społeczności szkolnej jednym zdaniem w ustawie. Brawo. Straci przede wszystkim on, ale stracą też jego koledzy i koleżanki mylnie ucząc się od dorosłych, że „takie dzieci” nie mogą chodzić z nimi do szkoły, bo są inne, chore, słabe. Doskonałe podwaliny dorosłości.

Jeśli, podobnie jak my, uważacie, że zamykanie furtki do szkoły dzieciakom z nauczaniem indywidualnym jest, delikatnie rzecz ujmując, niesprawiedliwością, podpiszcie proszę tę petycję (KLIK KLIK). Niech idzie w świat, niech idzie do dobrej zmiany, że dopóki wystarczy sił, walczymy.