Minął Dzień Mamy, za rogiem czają się moje urodziny, więc od niemal dziesięciu lat maj jest dla mnie całkiem sympatycznym, pełnym świąt miesiącem. Chyba tego jeszcze nigdy nie pisałam, ale ten dzień mamy to dlatego, że to mój mąż wymyślił obu naszych synów. Bo ja od zawsze byłam kobietą zmagającą się. Może dodam. To będzie jeden z tych osobistych postów, po których zawsze trochę krępuję się pójść na spacer, jednak heloooołł jestem pisarką jak mawia Leoś i czasem muszę. Bo szkoda tej weny, z której para prosto w gwizdek, a może jak sobie któraś z Was poczyta i ma tak samo, to zawsze lżej wiedzieć, że trzeba próbować dać radę.

Wracając do męża. Najpierw, po tym pomyśle zmagałam się z faktem, że nawet w ciążę zajść porządnie nie potrafię. I to dwa razy! (Ci z Was, którzy są tu z rzadka lub pierwszy raz pewnie nie wiedzą, że obie moje ciąże to efekt leczenia i wiedzy Doktora C.) Kiedy już poukładałam sobie w głowie, że czasem tak bywa, że jest trudniej z tymi ciążami, to po pierwszej zmagać musiałam się z tym, że nawet zdrowego dziecka nie potrafię urodzić. I tutaj – choć może nie wypada – anegdota: plusem dodatnim chorego bąbelka jest fakt, że ani zawistnym ciotkom dobrym radom, ani internetowym 'madkom’ ani nikomu nie przechodzi przez gardło: no, to kiedy córeczka? Druga ciąża, z zajściem w którą także przyszło mi się zmagać nieco ośmieliła powyższe, ponieważ drugi bąbelek zdrów, jak ryba. Jednakowoż lojalnie uprzedzam nie zanosi się w naszej rodzinie już ani na córeczki, ani tym bardziej na synków.

Musicie jednak wiedzieć, że kiedy dostaje się w pakiecie od życia dziecko, które ma już nigdy nie oddychać, nie chodzić i najprawdopodobniej nie pożyć zbyt długo, to człowiek nigdy nie przestaje się zmagać. Mamy już za sobą wszystkie etapy oswajania choroby. Wiemy, że na chorobę Franka nie ma leku i że jesteśmy jedynymi osobami, na których wiedzy i umiejętnościach musi w pełni polegać. To jednak absolutnie nie zmienia faktu, że im dalej w las, tym bardziej rozumiemy w jak bardzo beznadziejnej sytuacji będziemy znajdować się wraz z upływem czasu i jak wiele można mieć mając tylko (aż!) dobre zdrowie. 

Od jakiegoś czasu codziennie rano z kawą w oknie wypatruję Bartka – syna naszych sąsiadów. To rówieśnik Frania i wyjątkowo rozczulająco działają na mnie jego spacery z psem. Poza wszystkim Bartek jest uroczym chłopakiem, który zawsze pamięta o Franku, który wie jak się z nim przywitać, który bez mrugnięcia okiem dostosowuje się do fizyczności Francyśka, kiedy sytuacja tego wymaga. Jego mama co i rusz dostaje ode mnie tonę smsów o fantastyczności swojego syna. I myślałam, że tylko ja widzę Bartka co rano, gdy pewnego dnia mój mąż wracając z bułkami na śniadanie westchnął, że gdyby nie to wszystko, to Franek może teraz sam mógłby też wychodzić z psem. I oczywiście mają rację ci z Was, którzy napiszą, że jest to możliwe. Bo pewnie, że jest. Wystarczy, że ubierzemy naszego dziesięciolatka, wyprowadzimy mu wózek, zabezpieczymy siedzisko, sprawdzimy czy filtr przy respi się trzyma i będziemy mieli go ciągle na oku, będzie pod naszym ciągłym nadzorem. To wszystko może się udać, jednak w alternatywnej rzeczywistości Mama Bartka w czasie, kiedy on jest z psem może w piżamie rozczulać się nad kawą. 

Mnie osobiście najtrudniej i najcudniej obserwuje się Bola – syna naszych przyjaciół. To chyba najbardziej rezolutny, rozbiegany, opiekuńczy i wygadany chłopak w naszym otoczeniu. Już dawno umówiliśmy się, że będzie on starszym bratem z wyboru dla Leosia i sprawdza się w tej roli wyśmienicie. Wszak gdyby nie Bolson nasz Leoś już dawno porzuciłby karate i tylko obecność obu braci – Franka i Bola sprawia, że jeździ na treningi. Wiecie w takiej sytuacji to ogromne wyzwanie, by nie wpaść w jakąś spiralę goryczy. Kocham Bola jak własnego syna, ale nie zmienia to faktu, że patrzę na niego czasem przez pryzmat tego, jak mógłby funkcjonować Franek, gdyby nie to wszystko. 

To jest okropne uczucie, kiedy wiesz, że jesteś sterem, żeglarzem i okrętem dla własnego dziecka i że ono choć dorośnie mentalnie i fizycznie także, to będzie już zawsze zależne tylko od Ciebie. Trzeba zmagać się z zabezpieczeniem wszystkich jego potrzeb – od tych prostych fizycznych typu ubieranie się, przenoszenie, pomaganie przy jedzeniu poprzez trudniejsze z wiekiem fizjologiczne oraz turbo wymagające psychiczne. 

Jednak kiedy za rogiem czają się trzydzieste piąte urodziny (doprawdy nie wiem, kiedy to zleciało), a ja z całym tym moim chorym optymizmem, na który codziennie ciężko pracuję mogę Wam przysiąc, że nadal jestem mądra, cudna, zgrabna i powabna, to i tak żeby zebrać siły do zmagania się z demonami, które przynosi choroba Franka, odpuszczam to, na czym nie musi mi zależeć i świat się nie zawala. Baaaardzo dużo czasu zajęło mi zrozumienie, że to nie moja wina z tymi ciążami, że choroba Franka to też złośliwość losu (chociaż tutaj miewam spadki formy), że nie muszę być dla wszystkich miła i cierpliwa, bo i tak czasem to jak kopanie się z koniem. I chociaż podsumowanie tego wpisu miało być nieco inne, to teraz wpadła mi do głowy inna myśl (przywilej twórcy). Dziewczyny i chłopaki, czasem samotnie się zmagać jest bez sensu. Czasem trzeba poprosić o pomoc. I ja wiem – część z Was jest uwięziona w domach przez pandemię, przez samotność w opiece, przez życie. Dlatego wpadła mi ta myśl. Psycholog. Oj wiem, milion powodów dlaczego nie. Ja też tak miałam. Mogę Wam jednak powiedzieć, że to tak układa w głowie i ułatwia wiele… Że to zmaganie jest lżejsze. To absolutnie nie jest wpis sponsorowany, bo Anitę znam od lat. Niejedna rozmowa z nią mocno rozjaśniła mi umysł. Jeśli chcecie podam Wam namiar na nią, tym bardziej, że przez pandemię (albo dzięki niej) zaczęła pracować też zdalnie. 

Kiepska ze mnie pisarka (sorry Leosiu) skoro straciłam wątek w podsumowaniu. Miało być coś zabawnego, żeby Was nie zostawiać z poczuciem, że coś jest nie tak. Wszystko jest tak, bo tak wygląda nasze życie codziennie. Mamy fajowych synów, którzy bardzo się kochają, superowych przyjaciół, naprawdę dużo szczęścia w tym wszystkim. O! I ja, kiedy za rogiem czają się trzydzieste piąte urodziny (w tym roku nie będzie wielkiej fiesty, tylko drink z psiapsi) i mają te urodziny zamiar zbliżyć mnie do czterdziestki, to ja… nie mam cellulitu. Ha!

A do Anity odezwijcie się w razie potrzeby:

– Co to jest samodzielność Franku?

– Samodzielność jest wtedy, kiedy coś mogę zrobić sam. Jest na przykład tym, że mogę sam włączyć sobie telefon, mogę sam pić, przewracać strony w książce i czytać.

– Czy jest coś w czym chciałbyś być samodzielny?

– Chciałby być samodzielny w jedzeniu. Podnosić łyżkę i widelec, żeby nikt mnie nie karmił jak dzidziusia. Chciałbym samodzielnie chodzić. Chciałbym sam podłączyć się do respiratora, kiedy się odłączę. Czasem jest mi przykro, że muszę Cię prosić o tyle rzeczy, żebyś za mnie zrobiła. Ja chciałbym je robić sam. Przepraszam Cię za to mamo.

Wie, że nie musi mnie za nic przepraszać. Wie, że nie musi wygłaszać proszących monologów. Wie, że czasem tak jest.

Chciałby tylko podnosić łyżkę i widelec. Dla mnie tylko. Dla niego aż. I chodzić. I nie musieć się bać, że ktoś go nie podłączy a on sam nie da rady.

Ojacieżpierdolesz. 

Przyszła wiosna. Na drzewach pojawiły się przepiękne kwiaty, rabatki zaczynają pysznić się zasianymi warzywami, a z tytułu izolacji i 'wiadomo czego’ dookoła słychać szum wiertarek, pędzli, pił i kosiarek. Jednym słowem – idzie nowe! Tym samym, skoro pogoda dopisuje także nasz Franek zaczął w końcu niemal całe dnie spędzać na podwórku. Do domu obaj z Leonem wracają tak brudni, że już dawno porzuciłam marzenie o domyciu leonowych stóp, a filtry w respiratorze Franka proszą wieczorami o litość. Jesteśmy w tym całym szaleństwie wyjątkowymi szczęściarzami, ponieważ mamy własne podwórku i duży ogród. Chłopaki więc mają ogromne pole do popisu dla gier i zabaw. I korzystają z tego do granic. 

A my zauważamy jak bardzo te granice przesunęły się od zeszłego roku. Ubiegłej wiosny Leona interesował jeszcze głównie pobyt w piaskownicy i robienie błotka z błotka. W tym roku Młodszak dorósł do roli dyrektora kreatywnego zabaw podwórkowych, a Frankowi chyba po prostu brakowało bodźca. Bo nasi chłopcy poza domem to istne demony pomysłowości i przypadków. Ale wracając do pogody – korzystamy z  niej także my, dorośli. I tym sposobem pierwszy raz w życiu rękami autorki tego bloga zostały zadysponowane trzy donice z kwiatkami (proszę o ciszę heheszki prawdziwych ogrodniczek, że tylko trzy, bo do tej pory to ogrodnikiem w naszym obejściu był Pan Tata). W związku z powyższym to będą być może pierwsze kwiatki, których przez przypadek nie zamorduję. 

Dlaczego przypadki chodzą po ludziach? Otóż. Dzieci moje są właśnie dlatego na pewno moje, że rozsadza je wyobraźnia i poczucie, że jak się nie spróbuje to się nie dowie, czy to wyjdzie. Dlatego do kanonu ich zabaw zaliczyć można zarówno tradycyjnego ganianego, ale także poszukiwanie skarbu za domem dziadków i uciekanie przed potworami z prania. No i dochodzimy już w sumie do clou tegoż wpisu. Otóż pranie dzielimy na pranie od mamy i od babci. To od mamy jest słabe, bo wisi przed domem ale na takiej domowej suszarce, którą potem można w całości zgarnąć do domu, by przez kolejne kilka dni mogło czekać na łaskę prasowania. Pranie od babci jest super, bo wisi na takiej suszarce zrobionej przed domem – dużej ze sznurkami. No i jak już to pranie wisi (a najlepiej jak jest to pościel), to wtedy można między nim biegać i uciekać i gonić się i szaleć. Babcia bardzo wiarygodnie udaje, że nie widzi całego procederu, bo co jak co, ale kreatywności to babcia nigdy nie banuje. Takie zabawy jednak poza radością generują także dużo wypadków i przypadków i takich zdarzeń, co to nie specjalnie i przez nieuwagę. W ciągu ostatniego tygodnia przez nasz dom przewinęło się zatem milion przypadków, a kilka z nich było dość… stresujących dla rodzicielskiej strony rodziny.

Przypadek nr 1: otóż to wcale nie było tak, że Leon to zrobił specjalnie. Po prostu to była jego kolej, żeby gonić i on biegł za Frankiem a Franek akurat przejeżdżał elektrykiem pod kocem babci i ten koc (na pewno specjalnie, bo koce zawsze to robią specjalnie) tak mocno zaczepił o głowę Franka i ściągnął mu okulary, a Leon akurat zaraz za nim biegł i nadepnął na te okulary, a był akurat w kaloszach, chociaż na zewnątrz 26 stopni i ani grama chmur, ale kalosze są super i on tak przez przypadek nadepnął i stało się to:

Okulary Franka to koszt szkieł plus oprawek. Zwykle wymieniamy szkła, oprawki jak się zużyją. Te zużyły się dość znacząco, dlatego póki co na słowo honoru naprawił je Tata. Jak tylko dodzwonimy się do naszej Doktor Okulisty i sprawdzimy, na kiedy wypadłaby kolejna wizyta w związku ze szkłami, wówczas wymienimy i jedno i drugie za jednym razem. Teraz nasz nerdzik ma dyskretny paseczek z taśmy klejącej i słowo honoru Taty.

Przypadek numer 2 nie został niestety udokumentowany żadnym zdjęciem, ponieważ szok z nim związany był tak wielki, że aż usiedliśmy. Otóż kilka dni później po okularowym przypadku chłopcy majstrowali coś wśród leszczyn. Na chwilę (serio na chwilę) zajęłam się czymś innym, by po chwili usłyszeć płacz Leona. Lecę, pędzę przed dom a tam Leon cały zalany łzami tłumaczy, że przez przypadek tylko poprosił Franka, żeby przejechał przy krzaczkach, a ten joystick (JOYSTICK!) od elektryka sam odpadł. Sam. Naprawdę. I on wcale nie chciał aż tak bardzo w to się bawić i to Franek wymyślił i czy Tata to naprawi? Może nie wiecie, ale kiedy ja tworzę ciasta, bigosy i sajgonki (nie wyszły za dobre), to nasz Tata lubi coś naprawić i wyremontować. Wyjął więc jedną ze swoich magicznych skrzynek, podrapał się po głowie, popatrzył i ogłosił diagnozę: zgubili śrubę. Na szczęście. Naprawa wyszła tanio, szybko i skutecznie. 

O przypadku numer 3 świat dowiedział się wczoraj. Oczywiście mogłabym zabronić Frankowi wszystkiego, położyć go w łóżeczku i przykryć kołderką. W końcu jest ciężko chory. Ale nie. My jakoś tak postanowiliśmy dać mu żyć. Dlatego skoro Leon może biegać jak opętany po podwórku i skakać po kałużach, to i Franek może kręcić bączki i wjeżdżać z rozpędem w kałuże na drodze. Może też jechać szybko i zygzakiem, jeśli tylko chce. Ma uważać na auta i innych ludzi, których w związku z 'wiadomo czym’ nie spotykamy teraz zbyt wielu. Wczoraj więc wybraliśmy się na spacer przez pola i boczne drogi. Pytam syna mego, jak prawdziwa matka zrzędząca – a Ty to koniecznie musisz jechać po największych wertepach? Przewrócił oczami tak, jak ja przewracałam zawsze w dzieciństwie i powiedział, że musi. No jak musi to co poradzę? Zaczęłam kontemplować wiosnę. Trzydzieści siedem sekund później słyszę za plecami: coś mi się źle jedzie! Myślę: zjedź z wertepów chłopie, to pojedziesz lepiej. Odwracam się, patrzę – guma. Najprawdziwszy flak, guma spektakularna. 

Na ratunek przyszły fejsbuki i wiem już, że nie musimy wydawać miliona monet. Wystarczy, że odwiedzimy sklep rowerowy i dopasujemy opony i dętki w normalnych cenach. Dobrze, bardzo dobrze bo co to za wiosna, jak nie można poczuć wiatru we włosach?

Tym samy boję się już co przez przypadek wydarzy się następnym razem, bo idą nasi chłopcy z grubej rury. Może pomysł rolek dla Leona, to nie jest najlepsza myśl? Gdzie ja mu teraz nowe zęby kupię…

Nie ma takiej opcji, żebym próbowała wyciągnąć jakiekolwiek dobre strony sytuacji, w której wszyscy się znaleźliśmy. Jednak w związku z tym, że nie mamy niemal żadnych grubszych kontaktów z ludźmi z zewnątrz, a przez nasz dom nie przewija się praktycznie nikt (i to teraz, kiedy w końcu mamy dosprzątane!), to coś sobie powolutku dłubiemy.

Nauczyłam się na ten przykład piec chleb. Nie że na zakwasie, żeby zacząć imponować na blogach kulinarnych, ale zostaliśmy hurtowymi kupcami mąki oraz drożdży. Mojego chleba wystarcza nam na trzy dni, zapach jest taki, że ojacie i smakuje tak samo pysznie z dżemem, jaki i ze smalcem z fasoli. Przepis na chleb dostałam od Kasi, a Kasia wyszukała go tutaj -> KLIK KLIK. Ja jednak nie przepadam za przepisami filmowymi, dlatego nauczyłam się go na pamięć. W ogóle ostatnio zamieszkałam na blogach kulinarnych a Kwestia Smaku, wchodzi jak ta lala. Wspomniany smalec z fasoli okazał się strzałem w dziesiątkę i był właśnie z kwestii, a mój mąż wielbiciel mięsa tylko dlatego zorientował się, że coś jest nie tak, że ja nigdy przenigdy nie zrobię smalcu, bo nie znoszę tego zapachu w wersji tradycyjnej. Stałam się też przy okazji mistrzynią pomysłowości, bo z braku keksówki zrobiłam tak:

i upiekłam najlepszy na świecie warkocz zero waste z dodatkiem pesto z liści rzodkiewki, który z oliwą z oliwek smakuje tak, że mam aż ciarki i idzie w biodra aż miło. Przepis na warkocz znajdziecie u Zosi tutaj – > KLIK KLIK. Generalnie więc po tym, jak przebrałam już wszystkie nasze ubrania, oddałam łóżeczko turystyczne po Leosiu małemu Michasiowi, wyprałam spacerówkę Leona i postanowiłam ją wystawić na sprzedaż, to gotuję, piekę, lepię, pichcę i prychcę.

Leoś stał się mistrzem DYI i buduje. Budowle i pułapki na złoczyńców, którzy nie wiedzieć czemu w dużej mierze zwykle chowają się w kuchni pod stołem, a potem domagają się okupu za opuszczenie w postaci jabłka, banana albo pięciu złotych. Zbudowaliśmy już wymarzony dom z kartonu, w którym od kilku dni zamieszkują papierowi lokatorzy, obstawiani przez superwings i psi patrol. Poza tym Milson poznał już dzięki bratu wszystkie literki i zaczyna przygodę z dodawaniem.

W związku z powyższym Franciszek stał się mistrzem zen, cierpliwości oraz nauczania przedszkolnego w każdej formie. Czytając zadania ze swojej matmy, jednocześnie opiekuję się psem, rybką, lampartem albo dzidziusiem, którego oczywiście odgrywa Leon. Francyś nie spoczął na laurach i po ostatnim sprawdzianie z historii był zawiedziony, że poszło tak łatwo (sprawdzian był zdalny). Pomijając matmę, angielski i hiszpański Frank postanowił nauczyć brata życia. Było więc szkolenie z karmienia do pega oraz wymiany rurki tracheo przeprowadzone na misiu, który ma problemy z oddychaniem. Franc zaprawiony w bojach, praktyk nie teoretyk poszedł na całość i miś miał wymienioną rurkę pod znieczuleniem ogólnym, prawie sterylnie, z żelem znieczulającym i przy dźwiękach ścieżki dźwiękowej z Pana Kleksa, żeby „było mu przyjemniej”.

Tymczasem ojciec rodziny przekopał już ogródek ze dwa razy chyba. Naprawił dwudziestoletnią glebogryzarkę, przyciął milion drzewek, zamontował linę do wspinaczki dla Leona oraz ciągle coś klepie, dłubie, przykręca i kopie. Niestety z tych wyczynów nie zachowało się żadne foto dla potomności, ponieważ Tata mocno wzbrania się przed roboczymi fotografiami, a prawo do prywatności w ostatnim czasie jest mocno na propsie. Jak tak dalej pójdzie, to nam się skończy dom do naprawiania i już naprawdę nie będzie się czego czepiać.

Także nie wiem, jak Wy ale my już strasznie tęsknimy za rosołem u Babci, za grillem z Bolusiem, za rehabilitacją, nauczycielkami w realu, doktorem ze stetoskopem (kto by pomyślał!) i ludźmi. A wszystko to robiliśmy już kiedyś, tylko z Babcią, Ciocią i Przyjaciółmi.

Szukam przepisu idealnego na steki, bo robimy wielkie rozmrażanie zapasów od Dziadków. Ktoś, coś?

Nadal siedzicie w domu? Ostatnio to właśnie rozkładałam na czynniki pierwsze. Z resztą nie pierwszy raz. Franek siedzi w domu zwykle całą zimę. Jego wątłe ciało wychładza się w ekspresowym tempie, respirator nie powinien przebywać w temperaturze poniżej minus pięciu stopni, poza tym zbyt zimne powietrze pompowane bezpośrednio do płuc grozi ich zapaleniem i ryzyko jest po prostu za duże. Latem Franek siedzi w domu, kiedy jest za gorąco. Jego wątłe ciało nagrzewa się w ekspresowym tempie, respirator nie powinien przebywać w zbyt wysokiej temperaturze, bo pompuje Frankowi gorące powietrze prosto do płuc i ryzyko jest po prostu za duże. Tak więc zostaje wiosna i jesień, ale ta wczesna. Zaczęła się wiosna. Franek siedzi w domu. Siedzi w domu, bo jest narodowa kwarantanna. Ryzyko związane z tym, co dzieje się wokół nas jest znów zbyt duże.

Czego nam brakuje najbardziej? Ludzi. Jak wiecie, mimo wszystko jesteśmy zwierzętami mocno towarzyskimi. Dom nas parzy w dłuższej perspektywie, a kiedy w nim jesteśmy, to zwykle przewija się przez niego tabun ludzi. Codziennie. Teraz staramy się (tyle, na ile jest to możliwe) izolować. Ja chodzę do pracy i zgodnie z maksymą, że na zakupy wysyłamy domownika, którego najmniej żal – robię zakupy. W ramach psychicznej rekonwalescencji po prowiant od czasu do czasu wyjeżdża też ojciec rodziny. Chłopcy na tle swoich rówieśników z blokowisk są tymi szczęściarzami, że mamy własne podwórko. Łapiemy więc powietrze i promienie słońca na metrach kwadratowych przed domem. Ale nas nosi! Franek ma zawieszone nauczanie indywidualne i jak wszyscy uczniowie przerabia home office. Leoś dzielnie próbuje dorównać bratu, uczy się hiszpańskiego i matematyki. Nie przyjeżdżają do nas fizjoterapeuci Franka, zawiesiliśmy cotygodniowe wizyty naszego Doktora i Pani Pielęgniarki – opiekują się Franiem zdalnie. Ponieważ my praktykujemy wentylację domową od dziewięciu lat, póki nic się nie dzieje, możemy sobie na to pozwolić.

Jak idzie szkoła? Nauczanie indywidualne oraz w ogóle walka o nauczanie Franka przeczołgała nas w najbardziej ekstremalnych sytuacjach, dlatego w boju jesteśmy zaprawieni. Mogłabym teraz napisać rodzicom dzieciaków sprawnych – ha! widzicie jak to jest, ale wiem, ile nas kosztowało to wysiłku, żeby tak prowadzić życie szkolne, dlatego teraz szczerze Wam współczuję. Szefem nauczania domowego jest u nas Tata. Koordynuje, przepisuje, tłumaczy i podpowiada. Mama odpowiedzialna jest za polski, dlatego różnie to bywa, bo ja jestem tym luźnym rodzicem w tym wypadku. Dzięki tej całej sytuacji Franek jeszcze bardziej pokochał języki, bo uczciwie trzeba przyznać, że lekcje angielskiego Pani Karolina od zawsze prowadziła na wpół zdalnie (zwyczajnie zawsze im było mało) i oboje z Frankiem mają już w tym wprawę. Franciszek fantastycznie zaczął rozumieć matematykę i jest w niej coraz lepszy. Ale tęskni. Tęskni za Panią od muzyki, śmieje się w głos, że Pani Justyna nie widzi, że on prawie wcale nie brudzi rąk malując farbami na plastykę, sam przerabia ćwiczenia z przyrody – ja jestem tylko sekretarką. Leoś tęskni za piłką i karate i Juleczką – swoją najlepszą przyjaciółką. Jego przedszkole ma świetną Panią od hiszpańskiego, dlatego do tych lekcji zdalnych zasiadamy prawie w komplecie.

Jak Franio ogólnie? Tutaj jest źle. Nie chcę pisać, że tragicznie, ale szału nie ma. Już prawie miesiąc (albo miesiąc?), jak Franek nie ma regularnej fizjoterapii. Nadal uważamy, że ryzyko zarażenia jest większe, niż straty spowodowane brakiem rehabilitacji, ale jest to tak naprawdę wybór między złym a gorszym. Franciszek narzeka na plecy, ma problem z wyprostowaniem rąk, bolą go biodra i puchną stopy. Ratować sytuację próbujemy zdalnymi konsultacjami i terapią, którą przeprowadza tata, ale to nie to samo. Wydaje mi się, że pewnych rzeczy (prostowanie rąk) już nie uda się odzyskać w takim zakresie, jak sprzed pandemii i zaczynam się wahać, czy ta izolacja od ćwiczeń to był dobry pomysł.

Co ze sprzętem? Jeszcze zanim wybuchł cały ten szał na zakupy, zrobiłam jakiś zapas potrzebnych środków (instynkt?). W tej chwili wydaje się, że jesteśmy zabezpieczeni na kilka tygodni, jeśli oczywiście nie wydarzy się nic nieprzewidzianego. Co prawda na samiuteńkim początku izolacji zepsuł nam się respirator, ale Franek jest już po wymianie i zdalnej kalibracji. Peg na szczęście wygląda ładnie – tutaj nie mamy zbyt wielkiej praktyki, dlatego baaaardzo liczymy na to, że nic się nie wydarzy. Zawiesiliśmy wizytę na przymiarkę gorsetową, na ortezy. Nie ma też już żadnych planów na przymiarki wózka. Do odwołania.

Tak sobie myślałam, że my powinniśmy być trochę zaprawieni w tej całej izolacji. Życie nas doświadczyło w tej kwestii niejednokrotnie. Ale to już trochę za dużo i tęsknimy za wolnością. Chłopcy tworzą listę, kogo odwiedzą i u kogo będą nocować, jak to już wszystko się skończy. My z uporem maniaka myjemy ręce, dezynfekujemy klamki  i staramy się nie zwariować.

– Strasznie mi smutno, wiesz mamo – powiedział Leoś po przebudzeniu. – Dlaczego kochanie? – Bo tęsknię. – Za czym? – Żeby przytulić dziadka Karola i wycałować Ciocię Michalinę.

I tej myśli się trzymajmy – już niedługo będzie można przytulić się do dziadka i całować ciocię.

Franek oczywiście jest w grupie ryzyka. Ma przecież swoją chorobę podstawową – smard1, oddycha za pomocą respiratora, jest żywiony za pomocą pega – rurki umiejscowionej w brzuchu. Osłabia go każda niedyspozycja. Oczywiście koronawirus robi na nas ogromne wrażenie, bo byłoby dalece nieodpowiedzialne totalnie go zignorować w naszym przypadku. 

Mamy w domu środki do dezynfekcji skóry i powierzchni. Dokładnie myjemy ręce, toaletę, uchwyty, klamki, telefony, piloty maści wszelkiej i komputer. Mamy trochę ryżu, mąki i słoików. Staramy się mieć zdrowy rozsądek. 

Leoś oczywiście nie chodzi do przedszkola. Franek ma zajęcia wyłącznie online, zawieszoną rehabilitację przynajmniej do końca marca, odwołane lub przełożone wszystkie wizyty wyjazdowe. Nie odwiedzimy też w najbliższym czasie dziadków i z wiadomej przyczyny siedzimy w domu. Ponieważ ja nie mogę raczej pracować zdalnie, staram się podwójnie dbać o higienę rąk, pracuję nad niedotykaniem swojej twarzy i zawsze mam przy sobie żel antybakteryjny. 

Nie obawiam się koronawirusa bardziej niż każdej innej przypadłości, która mogłaby dotknąć Franka. W jego przypadku nigdy nie można przewidzieć efektu. Bardziej obawiam się tego, że jeśli zachorowalibyśmy ja i Szymon i musielibyśmy trafić na oddział zakaźny, to kto zajmie się Frankiem? Obawiam się tego, że jeśli wirus trafi Franka, to gdzie na oiomie znajdzie się dla niego bezpieczne miejsce i czy będę tam mogła z nim być? (Zbyt dobrze znam szpitalną rzeczywistość, by myśleć o pozostawieniu go samego). Obawiam się tego, że nagły pik choroby doprowadzi do takiego szału w służbie zdrowia, że nasz system tego nie udźwignie, co oczywiście odbije się na najbardziej chorych. 

Dbajcie o siebie, myjcie ręce, unikajcie skupisk ludzkich. Zostańcie w domu. 

Dzięki, że pytacie, czy u nas dobrze! Loffki!

Franek to chłopiec, którego ciało musi codziennie bardzo wiele znosić. Krzywe plecy, niewładne nogi i słabe ręce to nie wszystko. Franek ma także dwa nieznane zdrowemu człowiekowi otwory i dwie rurki, które utrzymują jego ciało przy życiu – to peg w  brzuchu i tracheotomia w szyi. Peg służy do karmienia Franciszka, którego na przestrzeni lat wyniszczył postęp choroby. Tracheotomia to dziurka w szyi, w którą włożono rurkę i podłączono do respiratora – bez tego Franek zwyczajnie by się udusił. Wiem, że moi wierni Czytelnicy wszystko to wiedzą. Po co więc to piszę? Bo koronawirus.

Oczywiście, że zdaję sobie sprawę, że to chwytliwe słowo, dlatego pewnie nie użyję go tytule, który zwykłam wymyślać na końcu wpisu. Ale to właśnie koronawirus zmusił mnie niejako do jego stworzenia. Jak wielu z Was wie z doświadczenia, a większość jednak z tego bloga, nigdy nie byliśmy wybitnie sterylni. Nie stworzyliśmy w naszym domu szpitalnego pokoju, nie nakazujemy dezynfekcji od stóp do głów praktycznie żadnemu z naszych gości, ku zgrozie Ciotki Beaty z oiomu z Łodzi nie korzystamy nawet z rękawic przy odsysaniu. Strzykawek do karmienia też używamy kilkukrotnie, tych do wymiany soli fizjologicznej w baloniku pega także. Mamy kilka sztywnych zasad, których przestrzegamy. Cewniki do odsysania stosowane są u nas jednorazowo. Nie jest to praktyka w każdym domu z respiratorem, z resztą zasadna. Z tym że Franek jest odsysany na tyle rzadko, że pilnowanie jako takiej jałowości przy otwartym cewniku jest w naszym domu nie do osiągnięcia. Codziennie zmieniamy opatrunek przy pegu i przy tracheo. Regularnie zmieniamy filtry do respiratora (głównie ze względu na kurz i smog – zapraszam Was do tego wpisu <klik>, który w tej materii sporo Wam wyjaśni). Na jałowo wymieniana jest także co cztery tygodnie rurka tracheo. Robi to nasz Doktor i Pani Pielęgniarka używając jałowych rękawic chirurgicznych i środków ku temu przeznaczonych. Poza tym żyjemy normalnie, czyli korzystamy z mydła i myjemy ręce. 

Niby śmiesznie, niby nie i można sobie heheszkować z nagłego zrywu Polaków do higieny, ale to co obserwujemy od mniej więcej tygodnia zakrawa o tragikomedię. W naszym domu na stałe korzysta się z kilku antyseptycznych środków. Do mycia oraz pielęgnacji otworu w szyi Franka używamy octaniseptu – środka do dezynfekcji błon śluzowych. Do pielęgnacji pega prontosanu w aerozolu oraz w żelu. Nigdy nie zmieniam opatrunku przy pegu rękoma od tracheo i na odwrót – zawsze korzystam w żelu antybakteryjnego lub najzwyczajniej w świecie myje ręce pomiędzy. Obydwa otwory to zupełnie inne środowisko bakteryjne, dlatego staram się ich nie przenosić z jednego na drugi. Oprócz tego do mycia materaca, ssaka i innych medycznych przydasi używamy zamiennie incidinu, veloxa, chusteczek antybakteryjnych – tutaj wszystko zależy od mojej fantazji na zakupach.

No właśnie skoro o zakupach mowa. Od kilku dni półki w drogeriach świecą pustkami. Ludzie zaczęli litrami kupować żele i mydła antybakteryjne. W aptekach i hurtowniach można zobaczyć tylko wywrócone zdziwieniem oczęta farmaceutów, kiedy pyta się o luksus środków do dezynfekcji. Zaczyna się szaleństwo z rękawicami, a jeśli znajdzie się już coś konkretnego, to za równowartość można kupić mieszkanie w dobrej dzielnicy Warszawy. Rzutem na taśmę i szczęściem głupiego przed wybuchem tej całej paranoi zrobiłam zakupy dla Franka i mamy zapas. Niewielki, ale zawsze jakiś. 

I teraz tak. Już pomijam fakt, że musieliśmy my naród być do tej pory wyjątkowymi brudasami, skoro dopiero koronawirus zmusił nas do mycia rąk po wyjściu z toalety i używania żelu antybakteryjnego przy okazji. Po drugie szaleństwo zakupowe zwykłych ludzi uderza nie tylko w szpitale, przychodnie, salony kosmetyczne, laboratoria, wszystkie publiczne przybytki, ale także w ludzi, dla których dezynfekcja jest czymś naturalnym – chorych z pegiem, tracheo, cewnikiem Broviaca, trudno gojącymi się ranami. Dla tych wszystkich także tego brakuje, bo zaopatrywane są teraz głównie ośrodki medyczne. Na logikę to właśnie tam nie można sobie przecież pozwolić na bakterie, wirusy i grzyby. Dla przykładu żel do dezynfekcji, który zwykle kupowaliśmy po 28 zł za 500 ml, na allegro kosztuje teraz nawet 299 zł w okazyjnej cenie. 

A rada na to jest prosta. Myj się. Wyjdziesz z toalety – umyj ręce. Wrócisz z pracy do domu – umyj ręce. Bawisz się puzzlami, klockami i autami a potem idziesz po kanapkę – umyj ręce. Nie kichaj w świat, ani w ręce tylko w zgięcie łokcia. To samo z kasłaniem – zgięcie łokcia, ale i tak myj ręce. Nie spluwaj (dżizasss mam ciary) na ulicę do licha i nie narzekaj, że ci od tego koronawirusa, bo sam rozsiewasz milion bakterii. Myj owoce i warzywa, nie obgryzaj paznokci. W ogóle się myj. Nie noś maseczki, jeśli nie jesteś chory ani przeziębiony. Czy wiesz, że maseczka z włókniny taka chirurgiczna powinna być zmieniana (jeśli jesteś chory lub przeziębiony) minimum co dwie godziny, a nie prana i zakładana na całe dnie? No właśnie. Umyj swój telefon od czasu do czasu, przetrzyj pilota od telewizora, klamki w łazience. Naprawdę nie musisz kupić litrów antyseptyka. Po prostu się myj.

I kaszy i makaronu też raczej nie powinno zabraknąć. Przynajmniej taką mam nadzieję, bo od tygodnia chodzi za mną krupniczek, a pojemnik z kaszą pusty. 

Edit. godz.22.45 bo mnie jeszcze oświeciło!

Mycie rąk polega na ich zmoczeniu, dokładnym wtarciu mydła i spłukaniu. Mycie rąk to nie jest zanurzenie dwóch palców na szesnaście sekund pod strumyczkiem wody. Nie jest to także ochlapanie się na odwal się po wyjściu z toalety. Do mycia rąk nie zaliczamy także mycia bez mydła. no generalnie, myjcie ręce ludzie jak ludzie!

Czasem życie rzuca nam kłody pod nogi tak bardzo, że tylko zen i butelka wina jest nas w stanie uratować. W mniemaniu moich koleżanek uchodzę raczej za osobę o cierpliwości ponad przeciętną. Twierdzą, że zbyt rzadko wykłócam się o swoje, a kiedy już lekko uniosę głos na niemiłego rozmówcę, biją mi nieme brawo zza swoich biurek. W domu… Hm, w domu twierdzenie jest raczej odwrotne, ale umówmy się musiałabym mieć zen jak Kilimandżaro z trzema facetami pod dachem. Z resztą powoli obalam mit, że mogę wszystko – głównie w swojej głowie i od niedawna uczę się odpuszczać (nie myję już podłóg trzy razy w tygodniu hehe, bo po pierwsze: sił mi brak, po drugie: ech…). Pozwalam za to dojść do głosu męskim instynktom i tym sposobem chłopcy co sobotę segregują pranie kłócąc się o to, czy biała bluzka z granatowymi rękawami idzie na kupkę z białymi do pralki, czy raczej z granatowymi. No, ale czasem odzywa się we mnie jakaś ambicja perfekcyjnej pani domu i rzucam sobie wyzwanie. Na przykład pierogowe.

Z pierogami to u nas jest tak, że lubimy wszystkie. Słodkie, wytrawne i dziwne. Każdy ma co prawda jakiegoś faworyta, ale pierogi w naszym domu nie pytają, pierogi rozumieją. Lepię je osobiście, od jakiegoś czasu z pomocą Leona. Dzięki tajemnemu rodzinnemu przepisowi ciasto jest miękkie, puszyste i rozpływające się w ustach. Nie jest to tajemny przepis z naszej rodziny, a autorka pozwoliła na publikację, dlatego zanim przejdę do clou tego wpisu – bierzcie i lepcie:

Pierogi Babci Krysi – przepis na ciasto:

400 gramów mąki

250 ml gorącej wody

1 jajko (Babcia Krysia dodaje jedno żółtko i ja też)

1 łyżka oleju

szczypta soli

Wszystko zagniatamy, wykrawamy i faszerujemy i lepimy. Możemy (tak jak ja w tej historii) lepić także farszem Babci Krysi – z kaszą gryczaną. Potrzebujemy do tego woreczka kaszy gryczanej, białego sera (ja użyłam tłustego), cebulki dla odważnych, soli i pieprzu. Ugotowaną i wystudzoną kaszą zmieszałam z serem i cebulką oraz doprawiłam do smaku. 

I w tych przepisach absolutnie nie ma do czego się przyczepić. Wystarczy trzymać się proporcji, a gwarantuję Wam, że obiad będzie z gatunku zacnych. W planach była okrasa dla odważnych i tych nie na diecie, bo mieliśmy w planie podsmażyć boczek i cebulkę i… ślinka cieknie, prawda? Ale to nie był mój dzień.

Zacznijmy od farszu. Zwykle gotuję kaszę, jak człowiek to znaczy zalewam ją w proporcji 2:1 wodą, solę i gotuję. Tym razem postanowiłam pójść inną drogą i wrzuciłam na wrzątek kaszę w woreczku. Po wystudzeniu, kiedy miałam plan przesypać kaszę do miski, tak umiejętnie rozerwałam woreczek, że gryczanka posypała się wszędzie, byle nie do miski. Wzięłam głęboki oddech i ugotowałam drugą porcję. Kiedy już farsz był gotowy, zabrałam się za ciasto. A z tym przepisem to jest tak, że choć lepiłam z niego pierogi już szesnaście tysięcy razy, to nadal nie znam go na pamięć. To tak jak z lasagne z kuchni Lidla. Swojego czasu była na naszym stole ze dwa razy w miesiącu, a ja nadal sprawdzam kolejność warstw i nigdy się tego nie nauczę. W przypadku kuchni Lidla zawsze mogę zerknąć w internet albo do książki, przepis Babci Krysi miałam w telefonie, który mi się zepsuł. Postanowiłam więc improwizować. To znaczy nie, że szaleć z kuchnią fusion, ale coś tam pamiętałam, coś tam świtało. Nie miało prawa nie wyjść. Otóż moje drogie dziatki, jak się domyślacie – nie wyszło. Najpierw pękła mi torebka z mąką i sami rozumiecie. Śmiechom nie było końca, a wskazówka na moim wewnętrznym ciśnieniomierzu zaczęła nieznacznie drżeć. Potem zamiast jednej łyżki oleju wlałam cztery (kto bogatemu zabroni), a wody za to sto mililitrów. Wyszła ciastolina. Lepiąca się dziwna breja, do której dodałam trochę jeszcze mąki, trochę oleju (a co!) i odrobinę wody. Najpierw zagęszczałam, potem rozwadniałam. Wszystko w obliczu radosnych komentarzy mego małżonka, który nie zdaje sobie sprawy z tego, od ilu kuchennych narzędzi można zginąć. Kiedy wyszło mi ciastobabciokrysiowepodobne coś, postanowiłam lepić. Nope! Nie powtarzajcie moich błędów. Lepiło się to do wszystkiego, byle nie do farszu i do siebie. Nalałam sobie więc kieliszek wina, usiadłam przy stole na którym było wszystko oprócz porządku. Na ręce miałam kawałki ciasta, na desce pierogowej stały dwa smutne prawie pierogi,a resztki kaszy uśmiechały się czule spod mebli. 

Ze spokojem tybetańskiego mnicha wysączyłam do końca wino, zgarnęłam ciasto do miski i z niekłamaną radością cisnęłam wszystkim do kosza. – Co się stało? – zapytał mój troskliwy misio i choć w duchu odpowiedziałam to, co pomyśleliście, to na głos z ust mych wypłynęło pełne zen. – Nic, na obiad jutro makaron.

Dlatego moje drogie robaczki, kiedy życie rzuca Wam kłody pod nogi i czasem wszystko idzie nie tak, weźcie głęboki oddech, obniżcie nieco lot i zróbcie makaron.

Od weekendu Franek zmaga się z okropnym przeziębieniem. Jest to pewnie prezent od brata, który cały tydzień przesiedział w domu. Leona przedszkolną grupę zdziesiątkowała pseudogrypa i jego niestety także to nie ominęło. U Franka nie jest to nic poważnego, nie jest to nawet męski katar, bo Franciszek oczywiście czuje się wspaniale. Jednak odwołaliśmy mu zajęcia z tego tygodnia i kurujemy. Ma katar. I tracheostomię.

Franek choruje na smard1, czym ono się różni od sma1 pisałam w tym wpisie (klik, klik). To o tyle ważne, że dzięki niemu mniej więcej możecie orientować się w różnicach w funkcjonowaniu tych chorych. Znacie też przecież Precla jedną z najsłynniejszych smakowych osobistości i wiecie, jak chłopcy żyją i z jakimi problemami się zmagają. Niby wpis będzie o zwykłym katarze, ale w wykonaniu smardziaka jest on naprawdę… zaskakujący. Jak wiecie Franciszek „jak na dziecko z zanikiem” (uwielbiam to cytować, bo jest to bodaj najczęstsza fraza wypowiadana w kierunku Frania w świecie lekarskim) ma się całkiem nieźle. Przede wszystkim siedzi, trzyma głowę i samodzielnie żuje oraz połyka pokarmy. Dokarmiany jest za pomocą pega, ale bardziej chodziło mi o to, że Franc tej zdolności jedzenia po prostu nie utracił. Franek podejmuje jeszcze niewielkie próby oddechowe, nauczył się nie wpadać w panikę, kiedy odłączy się od respiratora. Wówczas sam trenuje oddechy, uspokaja się żeby jak najdłużej wytrzymać – tak, czasem muszę zbiec z góry, wyjść z toalety, usłyszeć pikanie alarmu jeśli jestem w drugim pomieszczeniu, zanim go podłącze. Kiedy Franek się odłączy stara się oddychać jak najbardziej miarowo i kląska – to znak sygnał dla nas, który wyprzedza nawet pikanie respiratora. Jednak w nocy chłopaczysko totalnie się wyłącza. To znaczy, że nie podejmuje żadnych prób oddechowych, odłączony od respiratora nie oddycha, wyrwany w ten sposób ze snu – wpada w panikę.

A teraz Franek ma katar. Jest dla niego chyba najbardziej uciążliwe schorzenie zwykłych ludzi. Nie dość, że jest to totalnie związane z oddychaniem to na dodatek zupełnie uniemożliwia Frankowi jakąkolwiek samotność i samodzielność. Zastanówcie się: co robią Wasze dzieci, kiedy złapie je katarzysko? Pociągają nosem, dmuchają do chusteczek, a co odważniejsze jednostki wycierają w rękaw. Otóż Francyś nie zrobi żadnej z tych rzeczy. Nie pociągnie nosem, bo skutecznie blokuje mu to respirator oraz brak takiej umiejętności. Nie wydmucha nosa w chusteczkę, bo tego też nie potrafi, ponieważ jego tryb wentylacji nie przewiduje takiej funkcji. Nie wytrze w rękaw, bo po pierwsze to brzydko a po drugie to jak tylko uniesie rękę do nosa, to podciąga mu się rękaw i po sprawie. Franek nie jest na tyle sprawny manualnie, żeby ten rękaw sobie poprawić drugą ręką.

Co więc może zrobić smardziak z tracheostomią? Może wołać. Woła więc o każdej porze i w każdej pozycji. Kiedy siedzi nad książką albo telefonem woła, bo brak umiejętności pociągania nosem powoduje, że katar bezwiednie leci z nosa ciurkiem niczym wodospad. Kiedy leży woła, bo katar zalewa mu drogi oddechowe i spływa do rurki tracheo. Kiedy kichnie też woła, bo nie jest w stanie zapanować nad konsekwencjami kichnięcia. Chociaż kichanie to też dobry znak. Oznacza, że Franka przepona nie wyłączyła się do końca.

Nocą katar chłopca z tracheostomią to nie jest rozrywka dla ludzi o słabych nerwach. Wyłączony oddech oznacza, że respirator pompuje wydzielinę wszelkimi możliwymi sposobami, byle w górę. Do nosa, do rurki, do buzi. Chorego wprost zalewa katar powodując ogromny dyskomfort w spaniu i niemal nie doprowadza do spokojnego snu. Franek budzi się co pół godziny, trzeba powycierać mu buzię, ręce, odessać i zmienić pozycję na jakąś mniej zalewową. Rankiem my wyglądamy jak po dobrze przebalowanej nocy, a on jest wprost nieprzytomny. Na szczęście widać światełko w tunelu, na weekend Franek zaprosił Ciocię, więc na bank się wykuruje!

Katar Franka w liczbach:

– pobudki nocne (od 23 do 6): jedenaście

– liczba zużytych cewników od niedzieli: 100 (zwykle wystarcza nam to nawet na dwa tygodnie)

– liczba niewyspanych osób: 2-3 – mama, tata i Franek; Leona nic nie rusza, jak idzie spać, to śpi

– liczba stale niewyspanych osób: 1- mama i tata się zmieniają, Franek nie śpi codziennie

– liczba dni wolnych od szkoły – 4 domowe i 1 szkolny – dla dobra Franka, pań i dzieciaków

Pamiętaj! Ciągle możesz przekazać Frankowi 1 % podatku dochodowego na wszystkie luksusy – codzienną rehabilitację, dobry gorset, ortezy, dobrych lekarzy, wspaniałe sprzęty. Nie przegap takiej okazji!

Wszystkie opisy bazują na doświadczeniach naszej rodziny związanych z chorobą Franka. Nie są wytycznymi medycznymi, ani algorytmem opieki nad osobą niepełnosprawną.

Jeśli należycie do grona osób, które znają Franka nie tylko z bloga, ale także osobiście, to zapewne zdążyliście się zorientować, że jest to bardzo pozytywny młody człowiek. Bardzo często w nosie ma konwenanse i zwykle najpierw robi, potem myśli. Dlatego, jeśli jeździsz na wózku, masz tylko jedną nogę, jesteś niewidomy lub w ogóle Twoja niepełnosprawność jest dość widoczna, a na swojej drodze spotkasz Franciszka, najczęściej usłyszysz: niepełnosprawny! jak ja! hurrra! To wcale nie jest brak szacunku, może trochę zbyt mało powściągliwości, ale Franek zdaje sobie sprawę, że w codziennym środowisku 'odstaje’ właśnie z powodu swojej niepełnosprawności. Dlatego tak bardzo lgnie i cieszy o spotkanie osoby po fachu. Mamy w domu z resztą sporo literatury w temacie niepełnosprawności – są to zarówno pozycje dla dorosłych, ale także takie dla dzieci (jeśli macie ochotę, możemy Wam kiedyś pokazać tę część naszej biblioteki). Tymczasem dziś skupimy się na kinie, bo ostatnio obejrzałam z Frankiem film „Teoria wszystkiego”.

Jakiś czas temu Franek natknął się na postać Stephena Hawkinga – okazało się, że ten genialny brytyjski astrofizyk miał co najmniej dwie wspólne cechy z naszym Franciszkiem. W wieku 21 lat zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne – nieuleczalną chorobę, która wyłącza władzę umysłu na ciałem. Hawking usłyszał od lekarzy, że przeżyje maksymalnie dwa lata. Jednak dość nietypowy przebieg pozwolił mu przez dziesięć lat żyć najbardziej normalnie, jak tylko było to możliwe. Wielka w tym zasługa jego bliskich – szczególnie żony, która wiele lat poświęciła na opiekę nad coraz bardziej schorowanym uczonym. Franka postać Hawkinga mocno inspirowała i interesowała. Odnalazł wiele fizycznych cech wspólnych – u obu choroba osłabiła mięśnie, obaj korzystali z wózka, obaj w końcu mieli tracheotomię. 

Kiedy więc kilka dni temu na którymś kanale natknęliśmy się na film „Teoria wszystkiego” nakręcony na podstawie książki żony Stephena Hawkinga Franciszek nie odpuścił. Musieliśmy zobaczyć, jak to z nim było. Musicie wiedzieć, że nie jest to łatwy film. W „Teorii wszystkiego” widzimy nie tylko postać genialnego naukowca, który w przekazie medialnym pokazywany był jak heros, który nigdy się nie poddaje, ale także zmagającego się z życiem często nieszczęśliwego człowieka, którego duma jest tak wielka, że czasem aż rażąco egoistyczna. Przez wiele lat, kiedy choroba była już w ostrym stadium zaawansowania Hawking odmawiał pomocy z zewnątrz, zrzucając cały ciężar opieki na swoją żonę. Jeśli znajdziecie chwilę, obejrzyjcie ten film – naprawdę warto. Tymczasem bycie widzem obok chłopca, który zna wszystkie uczucia, wszystkie zabiegi, wszystkie spojrzenia od zawsze i od podszewki jest naprawdę nie lada wyzwaniem. Obejrzenie „Teorii…” z Frankiem to obejrzenie filmu z drugiej strony.

– Ja go rozumiem – powiedział Franek, kiedy na ekranie zobaczyliśmy każdą ze scen buntu Hawkinga. Franek zapytał mnie, na czym polega stwardnienie zanikowe boczne i kiedy odnalazł sporo cech wspólnych, bohater stał się dla niego wyjątkowo ciekawy. Franek powiedział, że to jest straszne uczucie, kiedy musisz mówić coś dziesięć razy, a i tak osoba, z którą rozmawiasz cię nie rozumie. Choć Franciszek mówi całkiem wyraźnie, to jednak wyjątkowo cicho i niewprawiony słuchacz zwykle nie reaguje na jego wypowiedzi lub sam niecierpliwi się tym, że Franc coś musi powtarzać piąty raz. -Rozumiem go – powiedział Franek, kiedy Hawking przechodził fazę buntu komunikacyjnego po założeniu tracheotomii. Stracił wówczas zdolność wydobywania dźwięku i za nic nie chciał ćwiczyć alternatywnej komunikacji ze swoją żoną, dopiero zatrudniona terapeutka nauczyła go „mówić oczami”. Rozumiem go – tłumaczył Franek – bo mnie się też nie chce czasem ćwiczyć, bo to i tak nic nie daje. Moje nogi i tak się nie ruszają. – Ja też tak czasem mam – dodał, kiedy Hawking zakrztusił się w czasie rodzinnego obiadu i tylko sprawna reakcja żony uratowała mu życie. – Jak ja się zakrztuszę mamo, to też wszyscy się patrzą, a ja próbuję się powstrzymać i wtedy krztuszę się jeszcze bardziej.

– Wiesz mamo – dodał – on mi wygląda na szczęśliwego. Tak jak ja. Ja też jestem szczęśliwy. Tylko ja jeszcze nic nie wymyśliłem o kosmosie. Ale czasem też się denerwuję na swoją chorobę i czasem sobie marzę, że mógłbym chodzić albo chociaż oddychać. Ale to nic, że nie oddycham, bo też robię fajne rzeczy. – Jakie Franku? – Latam balonem, chodzę na basen, do kina, zwiedzam świat mamo. I czasami sobie myślę, że nawet respirator mi nie przeszkadza, jak chcę spełnić jakieś marzenia. Nie wszyscy przecież muszą chodzić, prawda?