Franek i Leon – przy śniadaniu o życiu

– Franiu wszystko w porządku? Dobrze się czujesz? – zapytał ostatnio przy śniadaniu Leoś, kiedy Franek zakrztusił się i trzeba było go odessać. – Pewnie, a dlaczego pytasz? – odpowiedział nasz niezmordowany optymista. – No bo wiesz Franek, mama mi kiedyś powiedziała, że ty jesteś chory. Dlatego masz respirator, rurę i trochę krzywą nóżkę. – Aaa to – zadumał się na moment starszy brat – to nie Leosiu. Wiesz, ja się źle czuję jak mam gorączkę albo chce mi się wymiotować. No wiesz, musi mi doskwierać coś naprawdę poważnego. Rozumiesz? – Już rozumiem… – odrzekł Leoś i usatysfakcjonowany dokończył gofra z morelowym dżemem.

I wiecie co? Franek naprawdę taki jest. Ma rurę, respirator, krzywe plecy, nogi, słabe ręce. Nie chodzi, nie oddycha, nie może podnieść nawet długopisu. Ale zawsze czuje się wspaniale, jeśli nie dolega mu nic innego poza smard1. A Leoś? Mam wrażenie, że on naprawdę to rozumie.

To jeszcze pozostało zrozumieć nam.

Franek pisze: moje życie jest słabe

Myślicie sobie, że moje życie jest bardzo fajne. No to trochę macie rację, a trochę się mylicie. Mam dla Was przykład na to, kiedy moje życie jest słabe. Taki przykład był wczoraj, kiedy pojechałem do galerii. W sumie myślicie sobie, że to jest życie super, ale to dopiero było kilka minut później. Najpierw byliśmy w sprawach mamy, bo mamie popsuł się telefon. Dość silnie się popsuł, dlatego najpierw poszliśmy w mamy sprawach, a potem byliśmy na lodaaaaach. Były przepyszne – ja wybrałem sobie smak słony karmel, a Leoś – tak samo. Jeszcze poszliśmy do auta zapakować zakupy, które mama kupiła a potem poszliśmy w moje miejsce – hurra! To był empik. Powiem Wam, że empik to jest mój najulubieńszy sklep na świecie, oprócz Mc Donalda. I teraz zaczyna się ta historia dość smutno. Bo mojemu bratu zaczęło się chcieć siusiu. W galerii mój brat zrobił siusiu dwa razy. I mama mnie poinformowała, że musimy jechać do domu, bo Leosiowi bardzo chciało się dwójeczkę (ble!). I tyle było z mojego ulubionego miejsca, a myślałem, że to będzie super. To był pierwszy przykład, że moje życie jest okropne. 

Teraz opowiem Wam o tym, jak mój brat zrobił imprezkę. Tańczył na całego, śpiewał a najgorsza na tym festiwalu była mama. Bawiliśmy się na całego, mój brat trochę mnie rozśmieszył, a teraz kiedy ja piszę dla Was bloga, to mój brat ogląda sobie bajeczki. Dlatego powiem Wam, że to był super wieczór. 

No dobra, muszę się z Wami pożegnać. Dzięki, że mogę pierwszy raz napisać bloga. W sumie to nie ja piszę, tylko mama. Ja mówię mamie, co ma pisać. Dlatego muszę się z Wami pożegnać. Do zobaczenia w następnym wpisie!

Franek.

Wielka ucieczka małych minutek

Tak się ostatnio zastanawiałam, co takiego dzieje się w moim życiu i co robię źle, skoro mam problem, żeby zupełnie na luzie położyć się spać o ludzkiej porze. Kiedy kładę się chwilę przed dwudziestą trzecią, uważam to za ogromny sukces. Miałam już taki etap na początku naszej (mojej i Waszej) wspólnej podróży, kiedy to z Mamą Bruna wymieniałyśmy się mailami o pierwszej dwadzieścia trzy, a ja następnego dnia jak skowronek do pracy biegłam. Potem nastąpił okropny regres, kilka życiowych przygnębiających sytuacji oraz nieznośne tykanie mojego zegara biologicznego i zdarzało mi się zasnąć z kubkiem herbaty w ręce, siedząc na podłodze, zaraz po Milionerach. Teraz jestem gdzieś po środku. To znaczy zwykle idę spać, kiedy już wszystko, co miałam w planach zrobię i jest to zwykle mniej więcej pół godziny przed północą, ale zdarza mi się także rzucić „a w nosie” i iść spać z chłopakami. Oczywiście wszystko ma swoje konsekwencje, bo albo czysty dom albo czyste dzieci albo maseczka – nigdy jednocześnie, jednam mimo tego postanowiłam na czynniki pierwsze rozgrzebać moje popołudnia i wieczory, żeby odkryć, dokąd uciekają mi minutki, jak je marnotrawię, że chciałabym wszystko, a zawsze jest coś do zrobienia. Kiedy wszystkie znajome koleżanki oraz blogerki i inne influancerki swoje dzieciątka w pastelowych piżamkach i pastelowych pościelach tuż po kąpieli w eko różanym płynie i oczywiście czytaniu na dobranoc mają już odhaczone o dwudziestej, na ich kuchenkach radośnie pryka ogórkowa na jutro, pranie leży poprasowane (wiem, wiem) w szafach, a one z radością oddają się swoim przyjemnością ja gonię minutki. 

Sprawdźmy więc, na czym mogłabym je zaoszczędzić i spożytkować tylko dla siebie. Zacznijmy od tego, czego nie robię. Po pierwsze i najważniejsze na pewno nie młodnieje i co tu kryć czuję, że z wiekiem potrzeba odpoczynku coraz bardziej daje o sobie znać. Możemy uderzyć w śmieszki heheszki, ale ja w tym roku skończę #% lat i to już nie są przelewki. No więc starość, czyli nie młodnieje. Po drugie nie scrolluje. Nie pamiętam, kiedy ostatni raz tak zapadłam popołudniem w internety, że weszłam na chwilę, a wyszłam po trzech godzinach. Najlepiej to oczywiście widać po blogu, ale także plotki i ploteczki oraz wiadomości i zakupy nadrabiam nocą – zamiast spać, jak człowiek. Po trzecie nie śpię. Nie, że popołudniowa drzemka – chociaż ostatnio odwiedziłam Tatę własnego osobistego i w czasie, kiedy on bawił wnuczęta tak mi się przysnęło, że tylko resztka przyzwoitości nie pozwoliła mi przekimać całej wizyty. Chodzi mi o to, że nie śpię nocami. Po pierwsze, bo wstaje do Franka. Po drugie, bo jak mam o jeden stres za dużo, to leżę, myślę, patrzę w sufit i zdobywam świat. A jak wiadomo, jak nie śpię nocą, to w dzień mi wydajność spada i te minutki szybciej wtedy, a ja wolniej. Ok. To skoro ustaliliśmy już, czego nie robię, sprawdźmy co ja aż takiego robię, że minutki sobie, a ja sobie. 

Wczoraj na przykład wróciłam z pracy i zaczęłam robić ogórkową. Kiedy zupa radośnie dochodziła do siebie, w tak zwanym międzyczasie rozebraliśmy choinkę. To znaczy ja rozbierałam, Leon ubierał Franka w bombki, potem w cukrowe laski a potem zdiagnozował u niego straszną chorobę „lampkozę” i go leczył. Potem chcieli się bawić torami. I tu przepadłam na trochę, bo torów nijak nie można rozłożyć na stoliku Franka, dlatego choć nie brałam czynnego udziału w zabawie, siedziałam na podłodze, trzymając Franciszka na kolanach, żeby mógł nadzorować budowę torów i wszystkie kraksy. Potem poszłam ogarnąć kuchnię, ale zawołał mnie Franc, że  potrzebuje do toalety. Musiałam mu więc masować brzuch i pomóc z toaletą. Potem na spółkę z Leonem ogarnęliśmy igły spod rozebranej choinki i naszykowaliśmy pranie. Potem przeczytałam historię o białej skarpetce lewej, która została duchem i skarpetce khaki, która spotkała miłość, ogarnęłam robaczki do kolacji i kąpania. Franek nijak się sam nie ogarnie ani w jednej ani w drugiej kwestii. Leoś udowadnia nam co chwilę, że jest już dorosły, więc wszystko sam potrafi, jednakowoż nadal trzeba mu pomóc. Sama kąpiel Franka z opatrunkami i nakarmieniem pega, to dla mnie godzina. Kiedy chłopcy zasnęli, ogarnęłam w kuchni i załatwiliśmy z Szymonem pilne maile i wizyty i rachunki. Już miałam odpalić netlifxa, bo zabieram się od tygodnia chyba za „Historię małżeńską”, ale kiedy zorientowałam się, że jest wpół do jedenastej wybrałam prysznic i spanie. Chłopcy chodzą spać o dwudziestej pierwszej trzydzieści, więc albo robię wszystko za wolno albo gdzieś popełniam taktyczny błąd i nie potrafię wychwycić wąskiego gardła.*

*no ok, przeczytałam przy kolacji trzy rozdziały książki – to może to? Ale no way! Czytania nie rzucę. 

W każdym razie dziś znów kończę wpis dwadzieścia po dziesiątej. Jeszcze go przeczytam ze dwa razy, żeby nie wychwycić literówek, które potem podeśle mi mój brat, potem go wrzucę na fejsa, poczekam czy polubicie i czy ktoś rzuci jakimś śmiesznym komentarzem albo radą, żeby w końcu odpuścić prasowanie. No doprawdy drogi Pamiętniczku, ratuj! Dokąd uciekły wolne minutki?

Jeśli chorować, to tak jak Franek

Franek obudził mnie o 1:20 i powiedział: Mamo, chyba coś się dzieje.

Coś się dzieje oznaczało temperaturę 38,9, brak siły do podniesienia rąk oraz wydzielinę, która wychodziła nawet bokiem rurki. Długo walczyliśmy o każdą kreskę w dół i musiało być bardzo słabo, bo Francyś zgodził się nawet na okład na czoło i łydki, czego w czasie „zwykłej” gorączki absolutnie nie toleruje. Noc była długa i bezsenna, bo chłopakowi naprawdę źle się oddychało. Odwołaliśmy więc wszystkie zajęcia, stawiając na odpoczynek i nabieranie sił.

Tego samego dnia w przedszkolu Leosia odbywało się przedstawienie na dzień babci i dziadka. Dziadkowie oczywiście dumnie ocierali łzy, kiedy Młodszak recytował wierszyk, zjedli moje ciacho i zabrali Milsona do domu. Naszego domu, żeby przy okazji odwiedzić Franka.

Po południu Franek znów dostał bardzo wysokiej gorączki i nie miał siły siedzieć. I znów mogłabym napisać, jak to było, ale mam w tej notce zupełnie inny cel.

Tuż przed odjazdem Dziadek zapytał:

– Jak się czujesz Franku?

– Wspaniale! – odpowiedział chłopiec z rurą w szyi, leżący bez siły na kanapie, temperaturą 38,6 oraz problemem z oddychaniem większym niż zwykle.

I tak sobie myślę, że chciałabym Wam życzyć, byście wszystkie swoje dolegliwości i choroby mogli przeżywać tak jak mój syn. Z wiecznym uśmiechem na twarzy, pomysłem na sto żartów na poniedziałek, kiedy ma przyjechać rehabilitant, planem na kino kiedy się złapie trochę siły i odłożeniem basenu na za tydzień. Bo wiecie, lepiej raz opuścić basen i trochę odpocząć, niż się bardziej pochorować i potem nie chodzić przez miesiąc.

Franek nadal niezbyt dobrze, a poza tym to „wspaniale!”.

Śpiące królewny

Przeczytałam na blogu Miss Ferreiry, że zanim dodała pierwszy wpis na blogu w tym roku, o którym postanowiła sobie, że będzie on przewspaniały, bo wiadomo jaki pierwszy wpis taki cały rok, to zrobiła milion innych rzeczy. W związku z tym u mnie też już wszystko wyprasowane, a to co na suszarce to jeszcze mokre, a to co w koszu na pranie to się nie uzbiera ani na kolory ani na białe ani na takie, że zbyt ciemne do białych a zbyt jasne do ciemnych. Za chwilę będziemy też rozbierać choinkę, a powszechnie wiadomo, że nie ma co przed rozbieraniem drzewka szaleć z porządkami, bo i tak igły potem znajduje się mniej więcej do czerwca w szparach i szczelinach, szczególnie, że tych akurat jest u nas co niemiara. Idąc za ciosem na ochotniczkę zgłosiłam się do pieczenia ciasta marchewkowego na dzień babci i dziadka do przedszkola, gdzie Leoś z przejęciem będzie śpiewał, tańczył i recytował. Skoro już mamy zabezpieczone wszystkie potrzeby naszej rodziny, trzeba było chwycić byka za rogi i wziąć się za ten wpis.

Tutaj ze wsparciem i inspiracją przyszła Gosia – Mama Szymona zwanego Precelem, która w jednym z facebookowych statusów napisała gorzką prawdę o nas – królewnach, które nie śpią. I o tym będzie ten wpis. Jesteśmy my – piszę z premedytacją w liczbie mnogiej – wszystkie matkami dość wyjątkowych dzieci. I choć jesteśmy matkami, to jak jeden mąż przyznałyśmy gremialnie, że zdarza nam się przespać potrzeby naszych wyjątkowych dzieci. Bowiem żadne z nich (dzieci właśnie) nie może samodzielnie realizować żadnej ze swoich potrzeb. I już nie chodzi o te podstawowe – typu jedzenie, picie, czy po prostu oddychanie. Nasze dzieci w żaden sposób nie zrealizują ŻADNEJ ze swoich potrzeb. Także w nocy. Musimy więc przykrywać, kiedy jest zbyt chłodno. Odkrywać, kiedy zbyt gorąco. Poprawić prawą nogę, bo jest zbyt zgięta. Lewą rękę, bo wcisnęła się za bardzo pod policzek. Poprawić głowę, bo zsunęła się z poduszki oraz kręgosłup bo zwinął się w rulon i trzeba go rozciągnąć. Musimy podać pić. Musimy czasem odessać z nosa, z buzi, z rury. Czasem odłączy się rura, pęknie przewód, wyją alarmy. W nocy. Czasem raz, czasem siedem innym razem siedemdziesiąt siedem. Co noc. Ja od 9 lat, ale Gosia od 14, a Basia to już 19 lat. Po prostu nie ma innego wyjścia, niż wstawać. Mierzyłam. Od naszego łóżka do łóżka Franka są cztery duże kroki. Nocą to milion bosych kroczków po zimnej podłodze, z jednym na wpół otwartym okiem oraz świadomością działającą na dwadzieścia procent. Dlatego zdarza nam się przysnąć za bardzo, zbyt mocno.

Dwa moje najgorsze uczucia to te, kiedy sama budzę się wyrwana z potężnie mocnego snu ze strachem, że coś przeoczyłam. Że przeoczyłam alarm i Franek się udusił. Że wyłączył się respirator (to tylko urządzenie) i Franek się udusił. Że nie słyszałam, jak wołał bo zatkała mu się rurka i się udusił. Drugie to to, kiedy śpię z Frankiem respirator wyje na pełną petardę, a ja… śpię. Czasem Szymon mi mówi, że nieźle dzisiaj było nocą, bo wyspał się za wszystkie czasy, a ja ledwo widzę na oczy. Bo on tak mocno spał, że nie słyszał. Innym razem jest odwrotnie. Wstajemy CO NOC. To wstawanie jest dla nas zupełnie naturalne – po prostu tak jest, jednak bywa, że organizm dopomina się o swoje, przychodzi kryzys, zmęczenie i zasypiamy. Za bardzo.

Mam taką dziką domorosłą teorię, że nasze głowy po tylu latach przyzwyczaiły się do tych pikań, do westchnień respiratorów, do burczenia ssaków i jest to dla nich zupełnie naturalny nocny dźwięk. Kiedyś nocował u nas przyjaciel Leosia. Przez pół nocy nie mógł zmrużyć oka, bo irytowały go dźwięki respiratora i „chrapanie” Franka (pozbawiony w nocy napięcia mięśniowego język oraz przecieki w tracheo powodują, że Franek w nocy piszczy, chrząka i dźwięczy). Dla odmiany przy czteroletnim Leonie śpiącym snem spokojnym można Franka i odessać i przewentylować i chłopina nawet nie drgnie. Leoś zna te dźwięki od urodzenia, my od dziewięciu lat, Bolo rzadko słyszy je głuchą nocą, więc zrywał się na każdą zmianę wentylacji – stąd moja teoria o przyzwyczajeniu głowy.

A ostatnio to już jestem naprawdę totalnie niedospana. Poza tym, że realizuję swoje postanowienia noworoczne (trzy z czterech, bo doba mi się jakoś nie spina logistycznie), to jak już wrócimy z Leosiem z karate albo z chłopakami z basenu albo ogarniemy wszystkie potrzeby naszego domu, w którym zawsze jest coś do sprzątnięcia, to zwyczajnie padam na twarz. Wczoraj zorientowałam się, że kiedy położę się spać przed 23 to uważam to za ogromny sukces logistyczny. Ostatnie dwie noce, to był totalny koszmar, bo blue monday totalnie poczochrał Franka, który przez całe poniedziałkowe popołudnie cierpiał na sromotny ból głowy i nie miał siły nawet podnieść ręki, więc noc na czujce (we wtorek za to dostał szóstkę ze sprawdzianu z polskiego), a wczoraj musiał odespać i było mu za gorąco (chociaż wszyscy narzekają, że u nas to chłodem wieje), więc wołał do odkrywania i przykrywania nóżek co piętnaście minut chyba. Dlatego muszę się wyspać. Tylko jeszcze umoszczę to gdzieś w życiowym planie.

 

Prezenty, ach prezenty

Przede wszystkim to padł nam komputer, dokładnie Franka komputer i odzyskanie dostępu do niego zajęło mężu memu sporo czasu i energii. Potem kaskada upadków dotknęła mój własny osobisty telefon – strata to wielka, bo prawdopodobnie nie uda się go już naprawić, straciłam więc sporo zdjęć i przede wszystkim moje centrum zarządzania blogiem, facebookiem, instagramem i całym tym ustrojstwem, dzięki któremu utrzymuję z Wami kontakt. Cudem świątecznym udało nam się dodać filmik i wpis z życzeniami w wigilię, ponieważ jako zapobiegawcza Matka Anka zostawiłam sobie kilka dodatkowych furtek. Niemniej jednak trochę mi centrum dowodzenia ostatnio siadło. I na tym w sumie koniec świątecznych awarii. A nie! Jeszcze waga. Ale to chyba w prezencie świątecznym rozładowała baterię, bo kiedy wczoraj wieczorem dziarsko i odważnie postanowiłam sprawdzić ile więcej jest mnie na tym świecie, to na wyświetlaczu pokazał się error. Jak to teraz piszę, to myślę sobie, że ten error to mógł być z nadmiaru mnie, ale trzeba być dobrej myśli. Skoro więc o Świętach mowa, to koniecznie muszę Wam napisać, jak to z prezentami u nas w tym roku wyglądało!

Poza tym, że byliśmy wszyscy wyjątkowo grzeczni i marzenia chłopców spełniły się co do joty i od wigilii przez nasz dom prowadzą kilometry torów, a książki Franka zapełniają powoli parapety, to jest jeszcze jeden bardzo, bardzo, baaaaardzo ważny prezent. Od Was. Przyjechał w sobotę przed Świętami. Jest mega ciężki, wyższy niż poprzedni, w kolorze głębokiej czerni i metalu, jest w całości dla Franka. To była bardzo fajna sobota, bo tuż przed Świętami nasz Francyś został właścicielem pięknego, nowego wózka! W pełni dostosowanego do jego potrzeb, z szerokimi podpaszkami, z regulowanym rozkładanym oparciem, z dostosowanym siedziskiem. Podstawa (czyli rama, koła i baza) pochodzą od standardowego wózka. Siedzisko to system poduszek spex – takich specjalnie robionych na wymiar dla Franka. Czyli uwzględniających jego zwichnięte biodra, krzywe plecy i wymagającą pupę. Wózek ma też pasy biodrowe (które Franek wyjątkowo bojkotuje), pasy bezpieczeństwa (o pani! ile ja się nasłucham przy zapinaniu) i wszystko, dosłownie wszystko na klik. Dopóki nie dojdę do wprawy, to postaram się raczej nie wychodzić z domu na ostatnią chwilę, a Pan Rafał przedstawiciel pokazał mi kilka trików, które mogą ulżyć mojemu kręgosłupowi, bo wózek jest naprawdę ciężki. Prezent jest od Was, bo możemy go sfinansować dzięki Waszym wpłatom na subkonto Franka oraz dzięki temu, że przekazujecie na jego rzecz 1%. A jest to niemała kwota: siedzisko (czyli poduszki na plecy i pod pupę) kosztowały 17 200 zł po rabacie, podstawa to 9 600 zł, ale staramy się o 3000 zł dofinansowanie z NFZ. Całość więc będzie kosztowała 26 800 zł lub przy dobrych wiatrach 23 800 zł.

Dziękujemy, bo to Wy sprawicie, że podróże, wycieczki i wjazdy nabiorą nowej, lepszej jakości. Franek nie będzie „latał” jak w kimbie, będzie mógł swobodnie odpocząć dzięki odchylanemu siedzisku, ma zagłówek, który hamuje szyję (przez to Franek nie panuje nad głową i przechyla ją niebezpiecznie na prawo, krzywiąc jednocześnie plecy). Oprócz tego w końcu Franek siedzi nieco wyżej, dzięki czemu trochę wyrósł i jego głównym widokiem nie będą tyłki innych osób. Póki co – cudo!

Poniżej zdjęcie naszego najnowszego nabytku, prezentu od Was. Dziękujemy!

O tych Świętach

Kochani, 

całą Rodziną życzymy Wam, byście te Święta przeżyli dokładnie tak, jak chcecie. Miejcie umyte okna, wyprasowane koszule i własnoręcznie lepione uszka. Jeśli wolicie miejcie ciepłe morze za oknem, drinki z palemką i kolację wigilijną na plaży. A jeśli tak jak my, macie okna umyte w połowie, wyprasowane koszule bez żadnego zapasu i na kolację wbijacie do Dziadków, to też fajnie.

Życzymy Wam słodziaki dużo zdrowia, doceniajcie swoje najmniejsze sukcesu, czas z bliskimi, ciepłą zupę na obiad i dobro, które jest wokół Was.

Bardzo Wam dziękujemy za kolejny rok pod rękę z Frankiem i za pan brat z Leosiem. Dziękujemy, że możemy liczyć na Wasze wsparcie, że trzymacie nas za wirtualną łapkę, kiedy tego potrzebujemy i klepiecie po plecach w gorsze dni.

Ściskamy Was mocno!

Wesołych Świąt 🙂

Chodź, oddam Ci wszystkie moje pieniądze

Konstancją może być każdy – przypadkowy obserwator, przechodzień, czytelnik, sąsiad, dyrektor, koleżanka czy znajoma. Konstancją może być nie tylko Maria, Agnieszka, Justyna czy Katarzyna ale także Jan, Piotr, Karol lub Henryk. Ale mam prośbę – nie bądź Konstancją.

Droga Konstancjo,

domyślam się, że nie znasz mnie na wylot. Wiesz tyle, ile usłyszałaś od naszych wspólnych znajomych, ile przeczytałaś w prasie albo na tym blogu. Wiesz, że Franek jest chory, słyszałaś nawet, że ciężko. Coś kojarzysz, że ma respirator, że chyba jest rehabilitowany, ale że normalnie się uczy, że jest uśmiechnięty, ma komputer, wyjeżdża na wakacje, spełnia swoje marzenia, zna kilka osób z pierwszych stron gazet. I myślisz Konstancjo, że tym sposobem wiesz o nas wszystko. A skoro wiesz już wszystko, to śmiało możesz formułować mądre tezy i głosić je na prawo i lewo. Kilka tygodni temu luźno, w rozmowie o wszystkim i o niczym rzuciłaś, że my to mamy dobrze, że tak wszyscy na tego Franka się zrzucają, zbierają, że musimy mieć naprawdę dużo pieniędzy i że jest nam łatwo, bo Franek jest sławny. To ja Ci coś może droga Konstancjo wyjaśnię…

Środki na rehabilitację i sprzęty dla Franka zbieramy wyłącznie na jego subkoncie w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Co roku zbieramy jeden procent podatku, z którego opłacamy wyłącznie rzeczy związane z chorobą Franka. Powiem Ci jak to działa kochana. Żeby tak wszyscy zbierali się i zrzucali na tego Franka kosztuje nieco więcej pracy i wysiłku, niż myślisz. Musimy zorganizować ulotki, rozesłać je, zadbać o to, by wszyscy darczyńcy pamiętali, żeby w odpowiedniej rubryce wpisać dane Franka. Musimy się bezustannie przypominać. Ale to nie wszystko kochana. To dopiero początek.

Otóż moja miła, żeby było nam tak łatwo, jak mówisz musieliśmy się trochę sprzedać. Jak? Czytasz tego bloga. Jesteś więc na bieżąco, bo opowiadam co się u nas dzieje. Opowiadam o dobrych rzeczach, bo je doceniamy i jest ich więcej. Ale piszę też o złych – o tym co choroba przyniosła mojemu synowi, a trochę tego jest. Franek nie chodzi, nie siada i nie siedzi samodzielnie, nie oddycha (!!!), jest dokarmiany przez rurkę na stałe zamontowaną w brzuchu, ma tak krzywy kręgosłup, że wieczorami nie ma sił utrzymać już głowy. To jest tylko część, o której mam odwagę napisać. Odwagę, bo ją trzeba mieć, żeby publicznie nie odrzeć z godności mojego ciężko chorego syna. No, ale przecież mamy łatwo prawda? Nawet nie zdajesz sobie sprawy, o ilu trudnych rzeczach ze względu na dobro Franka tu nie wspominam!

Wiesz, co poza peanami na temat mojej wspaniałości zdarzyło mi się przeczytać? Ktoś mi kiedyś publicznie w komentarzu na tym blogu życzył, by mój „bachor zdechł jak najszybciej”. Ktoś inny oczywiście anonimowo napisał, że gdybym dbała o siebie w ciąży, to Franek byłby zdrowy. Tak, jakbym przez wiele lat nie walczyła z ogromnym poczuciem winy z tego powodu. Fajnie?

Wiesz, mój syn nigdy nie będzie samodzielny i zawsze będzie miał pod górkę – najpierw ze szkołą, potem z pracą, z życiem po prostu. Jeśli szczęśliwie uda mu się dożyć dorosłości, to naprawdę nie jestem w stanie przewidzieć w jakim stanie. Jeśli uda mu się przeżyć mnie i mojego męża, to nie wiem, kto się nim zajmie.

Konstancjo – ja Ci oddam wszystkie pieniądze, jakie do tej pory zebraliśmy na rzecz Franka na jego subkoncie, oddam Ci wszystkie pieniądze jakie mam. Pod jednym malutkim warunkiem – wskaż kto z Twoich najbliższych przejmie chorobę mojego syna, weź nasze życie. Umowa?

Za poważaniem,

Anka, której łatwo wszystko przychodzi.

A teraz na poważnie.

Człowieku, który to powiedziałeś. Jeśli nie chcesz pomagać mojemu synowi czy innym chorym dzieciom, to NIE POMAGAJ. Nie wyrzucaj nam, że „wszyscy się na nas składają”, że chyba już czas przestać nam pomagać. Nie obgaduj za plecami, że mamy łatwo. Weź nasze łatwo i choroby naszych dzieci. Amen.

Nie piszę bloga, bo płaczę

Pamiętam bardzo dobrze moją pierwszą kartę biblioteczną. Po szkole chodziłam z mamą albo babcią i razem z Panią Agnieszką bibliotekarką szperałyśmy w poszukiwaniu ciekawych książek. Strasznie byłam dumna z tego, kiedy kolejne rubryki na karcie wypełniały się numerami katalogowymi książek i na długie godziny przepadałam czytając. Nigdy z tego nie wyrosłam i o dziwo nie zniechęciły mnie do tego nawet studia na (uwaga) polonistyce, bo uprzedzam ewentualnych maturalnych moli książkowych, że na filologii polskiej nie czyta i nie dyskutuje się godzinami o literaturze, tylko uczy się fonetyki, gramatyki i wielu, wielu, wieeeeelu innych niespodziewanych rzeczy. W naszej rodzinie wszyscy uwielbiamy czytać i chyba cała rodzina zna opowieść o tym, że Szymon dostał sto punktów do atrakcyjności tylko dlatego, że gdzieś między zdaniami rzucił magiczne, pobudzające wyobraźnię trzy słówka: „mój ulubiony pisarz”. Dlatego wczoraj, kiedy moi synkowie niespodziewanie o dziewiętnastej już spali – co się nie zdarza prawie wcale, więc albo mieli dzień dobroci albo zbiera ich jakieś przeziębienie, to postanowiłam wykorzystać i nadrobić kilka rozdziałów Chyłki. Oczywiście mogłabym Wam napisać, że czytam dla Was. Kiedyś przeczytałam właśnie na nomen omen blogu Remigiusza Mroza, że on codziennie dla formy czyta innych pisarzy. Mogłabym napisać, że dla kunsztu pisarskiego (Leoś w przedszkolu pochwalił się, że jego mama jest pisarką, za co kocham go jeszcze bardziej, choć jego zdaniem pisarka, to osoba, która ciągle pisze) oraz dla zasobu słów, ale nie. Czytam dla siebie. Teraz właśnie zgłębiam Chyłkę Mroza, ale kiedy przejedzą mi się morderstwa, szantaże i alkohol to robię przerywnik na coś dla serca i duszy. I o tym właśnie miał być ten wpis. O tym, że nie mogę pisać, bo płaczę.

Z polecenie mojej przyjaciółki wypożyczyłam „Światło między oceanami”. Zarówno książka jak i film zbierają świetne recenzje. Film właśnie zaczęłam wczoraj, bo jakoś tak mam, że nie oglądam przed czytaniem (Chyłki też nie widziałam, a w młodości poświęciłam się i w trzy dni przeczytałam Ogniem i mieczem, bo nas pani od polskiego zabrała do kina i niestety do dziś nie jestem fanką ani wersji Sienkiewicza, ani Hoffmanna), ale już dziś wiem, że muszę po przeczytaniu książki jeszcze poczekać. I pozbierać się mentalnie. Dlaczego? Bo moje czytanie „Światła…” wyglądało tak:

Był sobotni jesienny wieczór. Już mocno orientowałam się w przebiegu fabuły, bo do końca książki zostało mi jakieś sześćdziesiąt stron. Ponieważ objadłam się straszliwie na kolację, co jak się okazuje w moim wieku nie jest dobre, postanowiłam przesiedzieć czas trawienia na kanapie i doczytać. Była dwudziesta druga, Francyś drzemał obok mnie, Leoś przewracał się szesnasty raz na drugi bok, a Szymon piłował netflixa. Nie będę Wam tutaj spoilerować, bo gwarantuję, że warto sięgnąć po akurat tę książkę, dlatego napiszę tylko, że główni bohaterowie znaleźli się w naprawdę trudnej i wymagającej sytuacji. Jeśli uświadomicie sobie, że chodzi tam o wątek macierzyński, o walkę o dziecko i o cały szereg złych decyzji, bo każda podjęta taką będzie, zrozumiecie mój stan. Chyba. Czytam więc i czytam, a wiedzieć musicie, że ja bardzo wchodzę zawsze w losy bohaterów i jestem na ich miejscu i martwię się z nimi i przeżywam, no to trwam tutaj z Isabel i Tomem i jak nagle nie wybuchnę płaczem! Jak nie zacznę łkać. Ostatnie strony to był taki horror, że nie widziałam liter, bo zalewałam się łzami. Oczywiście dotarłam do końca, uspokoiłam się, zaniosłam Franka do łóżka i w piżamce potuptałam w ramiona męża. I tu jest najgorsze. Jak już się przytuliłam i poczułam bezpiecznie i ciepło, to jak nagle nie przyszła druga druga fala wzruszenia… Dzizasss. Zaczęłam łkać, szlochać, wzdychać i buchnęłam totalnym płaczem. „Anulka co się stało” wyrwany z głębokiego snu mój maż, rycerz taki postanowił wziąć byka za rogi. „Bo, bo, bo ta książka wzruszająca taka była” wychlipałam między łzami.

– Ja się naprawdę z tobą kiedyś rozwiodę – odpowiedział.

Nie rozwiódł się, straszy tylko. Przecież kto, jak nie ja ogarnie wszystkie jego wady. Chciałam Wam tylko tym wpisem powiedzieć, że nie piszę czasem bloga, bo prasuję, sprzątam, gotuję, ogarniam życie, czytam i płaczę. Polecicie coś jeszcze rozwodowego?

p.s. Jak chcecie popłakać, to polecam Wam jeszcze „Kiedyś byliśmy braćmi” i „Słowika”. O losie, jak ja na tych płakałam, to dopiero!

W końcu jest – Robótka nr 10

Tuptam już z dwa tygodnie, żeby dodać ten wpis, ale ostatni weekend sprawił, że przegrałam! Puściłam w domu świąteczną płytę Michaela Buble i… poszło. Wam też to radzę. W ogóle jakoś w tym roku nie mogę się doczekać grudnia, dlatego zanim pogoda zrobiła się totalnie jesienna, a jedna z sobót listopadowych była prawie wiosenna, spakowałam przystojniaków i wybraliśmy się do szkółki Pana Rysia wybrać choinkę. Dobrze czytacie – choinkę! U Pana Rysia jest tak, że można przyjechać wcześniej, pochodzić, pozachwycać się, wybrać i zostawić. Wasza choinka zostanie wówczas oznaczona karteczką i czeka na ten moment. U nas chyba zaraz po Mikołajkach oddelegujemy Tatę, żeby pojechał z doniczką i wykopał nasze cudo, żeby było magicznie jak najprędzej. Chłopcy długo zastanawiali się, pod którym z drzewek znajdzie się odpowiednia ilość miejsca dla Mikołaja i w końcu wybrali – oczywiście najpiękniejszą. My zawsze potem choinkę garażujemy, a na wiosnę Tata wsadza ją w ogródku i mamy choinkę z „a wtedy Franek miał zapalenie płuc”, choinkę z „to były pierwsze święta Leosia” i choinkę pod tytułem „ta to była piękna jak żadna inna”. Leoś już przećwiczył strojenie pierników, więc nie ma co udawać, że nie wariujemy.

Skoro już mowa o choinkach, to w tym roku będzie też inna. Jubileuszowa. W tym roku dziesiąty raz zaraz po Mikołajkach zasiądziemy do stołu, weźmiemy kleje, nożyczki, papiery kolorowe i będziemy ciąć, projektować i pisać. Pisać miłe słowa do Niegowa. Bo to ruszyła Robótka!

Robótka to zajawkowa akcja Kaczki i Bebe dwóch pięknych internetowych istot. W Niegowie jest dom dla dorosłych niepełnosprawnych. Wiele lat temu wymarzyli oni sobie, że na Święta najbardziej na świecie to by chcieli, żeby ktoś o nich pamiętał. Bo bywa, że z bliskich nie pamięta nikt. Dlatego Kaczka i Bebe nieśmiało poprosiły internet o pomoc. A internet ruszył i jak to zwykle bywa, jest cud. Listonosz w Niegowie w okolicach grudnia zażywa podwójne dawki melisy i dostaje siedemnastu zawałów, bo do Niegowa spływają tysiące dobrych słów, pięknych myśli i wyjątkowych życzeń. Wielcy malutcy są zaopiekowani dobrym słowem przez tysiące obcych osób. My mamy swojego ulubieńca niegowskiego i kiedyś wypatrzyliśmy nawet naszą kartkę na zdjęciach z Niegowa. Jaka to była radość! Zajrzyjcie do Robótki, popatrzcie o co chodziło do tej pory, weźcie pisaki, kartki i piszcie! To będzie najlepszy prezent, jaki w tym roku uda Wam się zrobić.

Robótka w sieci jest tutaj: blog: https://jestrobotka.blogspot.com/ oraz facebook: https://www.facebook.com/groups/robotka/