Staram się tak nie robić, ale zawsze przypomina mi się o tym, kiedy już to zrobię. Co? Żeby się nie porównywać. To znaczy nawet nie siebie tylko sytuacji, w których się znajduję w zależności od tego, kto mi towarzyszy. Bo w zależności od tego, czy jestem z Franiem czy z Leosiem, to taką samą sytuację odbieram inaczej. Jest to z wielu względów naturalne, ale ja podchodzę do nich bardzo osobiście, co nie będzie dobre dla tego wpisu. Dlatego nie porównam siebie do siebie, tylko siebie do Ciebie.

Zakładam dla potrzeb tej notki, że Ty i Twoje dziecko jesteście zdrowi i sprawni. Bo niezdrowi i niesprawni będą wiedzieli, co próbuję wyjaśnić. Przyplątał się do mnie ostatnio ból pleców. Próbowałam sobie wkręcić, że zaczyna mnie brać jakieś przeziębienie, ale nie jest to typowe łamanie w kościach, stąd wiem, że ma on podłoże życiowe. Siedzę lub dźwigam na zmianę, a kiedy za mocno dźwignę to znów usiądę i do tego niestety kiepsko u mnie z ruchem, stąd w wieku trzydziestu sześciu lat zaczynam coraz częściej czuć plecy. Już prawie coś z tym robię (ostatnio nawet przespałam dwa filmiki o pracy pleców na jodze dla początkujących), ale dziś nie o tym. Dziś chciałabym wyjaśnić kilka rzeczy. Odpowiedzieć na jedno bardzo ważne pytanie: dlaczego tak jest?

Kiedy wybierasz się gdzieś ze swoim dzieckiem, musisz skorzystać z trzech oczywistych miejsc – z parkingu, prawdopodobnie toalety oraz tego miejsca. My też. To znaczy ja i Franek albo Franek i jego Tata, albo Franek i Ciocia M., która zabiera go na szybkie randewu.Tylko my poza Frankiem zabieramy też jego wózek, ssak, respirator, plecak z przydasiami. I to zajmuje dużo miejsca i to też waży. Franek plus sprzęty to przynajmniej czterdzieści pięć, pięćdziesiąt kilogramów. Waga jest tu istotna, ale o tym dopiero za chwilę.

Kiedyś, kiedy byłam młoda i ambitna, ale głównie młoda i miałam więcej werwy, nie parkowałam jadąc Frankiem na zakupy na miejscach dla osób niepełnosprawnych. Głównie dlatego, że uważałam, że ja jakoś sobie dam radę, ale może podjedzie ktoś, kto nie ma innej niż ja możliwości i potrzebuje tego miejsca bardziej. Z biegiem lat i tysiącem parkowań dotarło w końcu do mnie, że my też potrzebujemy bardziej. Miejsca parkingowe przeznaczone dla osób z niepełnosprawnością są zazwyczaj dużo szersze, niż te standardowe. Jest to spowodowane tym, że przy wsiadaniu lub wysiadaniu potrzebujemy więcej miejsca. Ja jako opiekun chłopca z zanikiem mięśni muszę podjechać wózkiem do samochodu, wysadzić Franka tak żeby nie odpiął się od respiratora, wsadzić Franka do auta, wstawić respirator, ssak, plecak i odjechać wózkiem. Nie pomnę ile razy parkując na zwykłym miejscu nie miałam nawet gdzie stopy wsunąć między auta, a co dopiero podjechać wózkiem. To muszę zrobić ja, a wziąć pod uwagę musicie fakt, że Franek jest szczupłym, małym chłopcem. Pomyślcie więc, ile miejsca potrzebowaliby dorośli niepełnosprawni lub rodzice z większymi dziećmi, żeby wykonać taki manewr. Takie miejsca się więc szersze nie dla fanaberii i można zaparkować tam z boku, tylko trochę z prawej albo lewej, bo się zmieści. Nie. Nie zmieści się nic więcej. Jest tak, bo to więcej tego miejsca jest po prostu potrzebne. Dlatego tak właśnie jest.

Kiedy już zaparkujemy i szczęśliwie dotrzemy do celu. Ano właśnie, jeśli szczęśliwie dotrzemy. Byłam ostatnio z Frankiem w pewnym bardzo publicznym miejscu. Takim, do którego w teorii dostęp oraz wstęp ma każdy – duży, mały, dorosły i maleńkie dziecko. Ale także niepełnosprawni. I to właśnie miejsce z założenia otwarte dla każdego, dla nas było niedostępne. Bo żeby się do niego dostać trzeba było pokonać mniej więcej trzydzieści stopni w górę. Byłam ja i Franek. Ja wiem, że baba ze mnie konkret, ale nie dałabym rady Franka, wózka, ssaka i respiratora wnieść. W takich momentach, na schodach ja go po prostu wciągam na tylnych kołach. Franek podskakuje w wózku (jego plecy „lubią to”), ssak haczy o stopnie i ogólnie jest wesoło i na pewno po tej wspinaczce nie jest mi zimno. Do tego akurat miejsca dostać pomógł nam się uprzejmy Pan, który wniósł ze mną wózek a potem pomógł go znieść. Jednak taki Pan powinien być tam na etat, bo przecież przychodzą tam mamy z maleńkimi dziećmi. Przez uprzejmość tylko nie wspomnę, że gdybym to ja była na wózku, to pozamiatane, bo Panów wtedy powinno być trzech. Co najmniej. Stąd jakaś mądra głowa wymyśliła windy i podjazdy. Ale te windy i podjazdy też powinny być jakieś. Większość takich wind przyschodowych, z którymi przyszło mi się mierzyć była na styk. Na styk dla mnie i dla wózka. Samodzielny, duży niepełnosprawny być może mieści się w nich swobodnie. My na milimetry, a Precel z Tatą to już wcale. A podjazdy? Wszystko ekstra i naprawdę staram się docenić fakt, że coraz więcej miejsc chce być otwartymi dla wszystkich, ale… nie jest. Podjazd dla niepełnosprawnych nie może być położony pod kątem takim, że zjazd z niego oznacza skok narciarski na miarę Małysza. Bo po pierwsze zjazd z niego musi być bezpieczny dla osoby, która jest zwożona i dla zwożącego. Jeśli ja wywinę spektakularnego orła, to oznacza, że Franek też. I respirator i ssak także. Doskonale rozumiem, że to generuje koszty to całe dostosowanie, ale robienie na odpierdziel nie ułatwia. Byłoby też dobrze, gdyby taki podjazd nie był powyszczerbiany i żeby tory (jeśli są dwa) były szersze niż dziesięć centymetrów. Każde tąpnięcie bowiem, każdy ześlizg z jest bardzo niebezpieczny dla osoby, która nie ma pełni władzy nad swoim ciałem. To nie jest fanaberia, to potrzeba pierwszego rzędu dla wózkowicza, żeby dostać się tam, gdzie potrzebuje.

Zostało nam więc miejsce zupełnie intymne. Toaleta. U sprawnych jest tak, że jeśli potrzebujesz za potrzebą to wstajesz i idziesz. W momencie, kiedy do tych potrzeb niezbędna jest pomoc innych, sprawa nieco się komplikuje. Toalety dla osób niepełnosprawnych w miejscach publicznych są zazwyczaj… zamknięte. Żeby z nich skorzystać zdarza się, że trzeba biec po kluczyk, który jest w informacji, na recepcji, w sekretariacie. I teraz wróćmy do początku tego akapitu. Sprawni idą do toalety, załatwiają co trzeba i wychodzą. To jest tylko i wyłącznie ich sprawa. W przypadku Franka czy osób jemu podobnych jest totalnie inaczej. Oni nie dość, że potrzebują asysty w tej intymnej sytuacji to do tego o tej potrzebie muszą poinformować pana w sekretariacie, recepcji, informacji. Jeśli w tym miejscu te osoby są same, to temat kończymy, ale jeśli jest koleżanka, przechodzień czy petent to o tej potrzebie wie już przynajmniej kilka zupełnie obcych osób. Zupełnie niepotrzebnie. Z jakiego powodu ktokolwiek ma wiedzieć o tym, że idę do toalety? Dobrym (nie doskonałym, ale dobrym) rozwiązaniem są domofony przy takich toaletach. Zawsze to oszczędność drogi i czasu w tej naglącej sprawie. Tutaj też podobnie jak w przypadku miejsc parkingowych, musi być więcej miejsca. Musi być miejsce, żeby podjechać dobrze wózkiem, żeby zawrócić i swobodnie skorzystać. My zwykle bywamy w pokojach dla mam z dziećmi, ponieważ w przypadku Frania sprawa wygląda bardziej złożenie. To nie nasza fanaberia, nie chcemy siusiać w luksusach tylko załatwiać swoje potrzeby tak, jak każdy inny człowiek.

Mądre i przewidujące głowy po drugiej stronie ekranu kiwają teraz z błyskiem w oku pod tytułem: „a nie mówiłam”. Człowiek ciągle się uczy, a mnie jedenastoletnia praktyka w byciu rodzicem dziecka ze szczególnymi potrzebami nauczyła bardzo wiele. Coraz rzadziej wstydzę się prosić o pomoc. O pomoc w przeniesieniu wózka, w dźwiganiu toreb, otwarciu drzwi, podaniu czegoś co leży poza zasięgiem mojej ręki. Nauczyłam się też, że w naszym przypadku mój komfort w sposób naturalny przekłada się na komfort Franciszka. Jeśli mnie jest wygodnie wykonywać nad nim czynności pielęgnacyjne, to oczywistym jest, że jemu będzie je łatwiej znosić. Jeśli ja będę miała ułatwioną techniczną pomoc nad jego niepełnosprawnością, jego choroba nie będzie tak uciążliwa. Im dłużej ja będę sprawna i zdrowa, tym większa szansa, że jego życie wbrew temu, co mu przewidziała loteria genowa będzie łatwiejsze.

Zastanówmy się, jakie są powody nieobecności Waszych dzieci w szkole, na imprezach szkolnych i innych uroczystościach. Choroba? Wizyta u lekarza? A może zwyczajne wagary? No właśnie.

Franek ma tak samo. Prawie. W zeszłym roku między innym przez decyzję wydziału edukacji, która w ramach nauczania indywidualnego obcięła Frankowi dwie godziny zajęć w domu, doszliśmy do wniosku, że spróbujemy wrócić do szkoły na stałe. Piszę wrócić, bo weterani tego bloga będą pamiętali, że Franciszek chodził już kiedyś do szkoły na równi ze zdrowymi dzieciakami, ale głównie ze względów fizycznych musieliśmy zarzucić ten temat. Wtedy rozpoczęliśmy ścieżkę nauczania pod szumnie brzmiącą nazwą „nauczanie indywidualne” oraz w ramach niepełnosprawności „kształcenie specjale”. W przypadku naszego syna miało to sens w klasach 1-3. Wszyscy rodzice uczniaków wiedzą bowiem, że między trzecią a czwartą klasą jest taki przeskok, że każdy doznaje szoku – i uczniowie i rodzice. W momencie, kiedy do planu lekcji dochodzą przyroda, potem geografia i biologia trudno jest to wszystko zmieścić w tygodniowym planie zajęć, jeśli ma się tych godzin 10 tygodniowo. Dziesięć. Potem nagle okazuje się, że biologię to można mieć, ale co drugi tydzień a matematyki to może godzinę. Kiedy w tym samym momencie zdrowi rówieśnicy mają tych matematyk pięć albo sześć.

Postawiliśmy więc kolejny raz wszystko na jedną kartę, zmieniliśmy szkołę, pomachaliśmy „czule” wydziałowi edukacji i Franek wrócił do szkoły. Teraz wygląda to tak, że Franek ma rehabilitację przed lekcjami, w trakcie wuefu kolegów w szkole oraz po lekcjach w domu. Prowadzi więc bardzo intensywne i wypełnione po brzegi życie uczniowskie. Regularnie monitorujemy go u naszej Dr Stępień, fizjoterapeuci trzymają rękę na pulsie i… to działa. Franek poświęca na szkołę i naukę naprawdę dużo czasu. Dużo więcej niż jego zdrowi koledzy. I to wcale nie dlatego, że jest taki turbo pilny (tryb nastolatek już się aktywował). Tylko dlatego, że pewne rzeczy zajmują mu więcej czasu, a my nadal szukamy rozwiązań, które spowodowałyby, że byłby bardziej samodzielny a my bardziej odciążeni. Od niedawna w ramach pomocy nauczyciela na lekcjach jest z Frankiem Pani Pomoc. To absolutnie nie zwolniło Taty ze szkoły, który do tej pory był wiernym asystentem Franka, bo Pani nie przeszła jeszcze treningu z obsługi medycznej Franciszka i dopiero się docierają. Franek ma więc solidną obstawę w szkole, co nie zmienia faktu, że bywa, że też zdarzają mu się braki we frekwencji.

Jak myślicie, jakie są powody jego nieobecności? Choroba? Tak, jeśli dzieje się coś poza podstawowym smard1 to Franek też nie idzie do szkoły. Jeśli smard1 dokucza bardziej – bolą plecy, to też nie idzie. Wizyt u lekarza najwięcej mamy w sezonie jesiennym, więc to też. Ale jest coś jeszcze. A w zasadzie ktoś. Tata. No bo teraz jest tak, że tylko tata z całego dream teamu szkolnego potrafi odessać, podłączyć pompę żywieniową, ustawić miednicę w wózku, poprawić plecy. Tata chodzi więc jak cień.  Dlaczego więc jest powodem nieobecności Franka? Zdarza się na przykład, że urząd zawezwie w trybie pilnym i Tata musi się pokazać tam osobiście. Wtedy nie idą. Zdarza się, że Tatę załatwi grypa albo inny wirus i wtedy też nie idą (chociaż ostatnio Franek powiedział, że ma się ubierać i go zawozić, bo on ma kartkówkę do napisania, więc z tą grypą to lekka przesada). Kiedy Tata wypada z obiegu, ja staram się zająć jego miejsce, ale nie zawsze mogę. Bo musimy pamiętać, że jeśli z obiegu wypadnie Leon, to wypadam ja, bo Tata i Franek w szkole. Logistyka level ekspert. Chłopaki ze szkoły mówią, że zazdro i w ogóle, no bo który może siedzieć w domu cały dzień na Nintendo bo Tata chory? No właśnie.

Tak więc podsumowując, głównym powodem nieobecności Franka w szkole jest Tata. Czy Dyrekcja to słyszy?

Znacie to powiedzenie, którymi raczone są wszystkie ciężarne? Nieważne co, ważne żeby było zdrowe? Słyszałam to w obu ciążach i wyszło jak wyszło, ale dziś nie o tym. Bo to o drugiej mojej ciąży chciałam dziś opowiedzieć.

Zanim w ogóle w nią zaszłam, standardowo musiałam się leczyć. Nie tak inwazyjnie, jak w przypadku Franciszka, ale bez wsparcia Doktora C. raczej nie udałoby się to nigdy. Ciąża z Leosiem przebiegała tak samo jak z pierworodnym, jednak my nauczeni swoją historią byliśmy przygotowani na wszystko. Kiedyś to pisałam, ale przypomnę tylko, że tylko zbieg okoliczności sprawił, że nie przeprowadzono u mnie amniopunkcji. Potem na badaniu usg w klinice w Łodzi okazało się, że choć nie widać symptomów smard1 to dziecko, które noszę w sobie ma torbiele w głowie. Powodów ich powstania mogło być mnóstwo, badający mnie profesor wytypował kilka i wysłał na dodatkowe badania. To było w 2015 roku. Kiedy tak badałam się i badałam i przychodziły co i rusz różne diagnozy i wyniki i domysły, ciągle myślałam, co zrobię jeśli moje dziecko okaże się nieodwracalnie, śmiertelnie chore. Psycholożka, z którą wtedy rozmawiałam, powiedziała mi, że wspierający mąż i wspaniali przyjaciele to jedna strona medalu. Druga to taka, że decyzja o usunięciu ciąży ostatecznie powinna należeć tylko i wyłącznie do mnie. Bo z jej konsekwencjami ja będę musiała się mierzyć i żyć. Kolejne badania wykazywały, że torbiele nie znikają, a my na bombie zegarowej jeździliśmy na następne. Przed ostatnimi podjęłam decyzję – nie usunę tej ciąży. Nie oczekuję z tego powodu żadnych fanfar ani oklasków. Bo nie była ona odpowiedzialna, w ocenie innych nie była też racjonalna. Ale ja czułam, że nie dam rady i dam radę. Z tym, że ja tę decyzję w ogóle mogłam brać pod uwagę.

Choć nie o prawie do wyboru ma być ten post, to chcę napisać tylko, że wbrew opinii innych, kobiety to bardzo mądre istoty i przyznanie im prawa o decydowaniu o własnym ciele nie oznacza, że będą biegały usuwać ciążę jak na paznokcie – co miesiąc.

Ten wpis ma być odniesieniem o tym, co ostatnio wydarzyło się w Pszczynie. Ja przed wyjazdem do szpitala miałam wyprasowane wszystkie ubrania dla wszystkich, pościele były na maksa świeże, przygotowany zamrażalnik jedzenia, mamę poprosiłam, żeby umyła mi okna. W kalendarzu zapisałam wszystkie ważne daty i numery, wszystkie niezbędne hasła i loginy. Napisałam krótkie listy do mojego męża, Frania i przyjaciół. Wszystko na wypadek, gdybym z tego szpitala nie wróciła nigdy. Gdyby Szymon został sam z chłopcami lub sam z Frankiem. Gdybym po prostu umarła. Posądzić mnie możecie teraz o czarnowidztwo, ale ja choć tymi drobnymi rzeczami chciałam im wszystkim pokazać, że mi na nich zależy. Chciałam, żeby choć w tych ewentualnych pierwszych dniach mogli być spokojni o tak zwany wikt i opierunek i skupić się tylko na sobie.

Dziś myślę o dziewczynie z Pszczyny. Miała dokładnie tyle lat, ile ja kiedy urodziłam mojego młodszego syna. Zostawiła drugie dziecko i męża. Rodzinę w rozpaczy i cały kraj kobiet w strachu. Boimy się wszystkie tego, co dalej. Wszyscy odpowiedzialni za decyzje, których efektem jest Jej śmierć przerzucają się teraz dowodami niewinności. „Śmierć przy porodzie się zdarza” mówi poseł Suski, decyzja Trybunału nie ma wpływu – pisze ordo luris. Super. Powiedzcie to tej małej dziewczynce, która nie zobaczy już mamy. I temu mężowi, który stracił właśnie pół swojej małej rodziny.

Osobiście czuję coś na kształt ulgi – to z jednej strony. Bo mnie to już nie dotyczy. Nie będę miała więcej dzieci. Z drugiej zaś czuję strach – bo co z moimi koleżankami w ciąży, co z tymi które marzą o dziecku, co z siostrami mojego męża? Jak one mogą czuć się bezpiecznie, skoro z jednej strony po moim przypadku widzą, że niepełnosprawne dziecko to pasmo walki o wszystko, a z drugiej nawet w przypadku zagrożenia ich życia nie mają pewności, że ktoś ją uratuje.

Ani jednej więcej.

Jak już wiecie z poprzednich rozdziałów naszego życia, wszystko co dotyczy Franka i jego choroby to zwykle bardzo ciężkie tematy. Przypadkowym rozmówcom, którzy ciekawi są historii jego życia opowiadamy zwykle wersję light (bo szczegóły nawet dla nas są trudne), ale i tak najczęściej nasz rozmówca robi się zielony na twarzy i rzadko zdarza się, żeby po takim wstępie chciał zostać z Frankiem sam na sam.

Inaczej jest z dziećmi. Wróć. Z młodzieżą, bo przecież do szóstej klasy chodzą już dwunastolatki, a Franek z swoimi jedenastoma wiosnami jest najmłodszy z całej grupy. Wspominałam już i tutaj i na facebooku, że trafiło się chłopakowi rewelacyjne szkolne towarzystwo – zarówno to w podstawówce, jak i to na dodatkowym angielskim (system szkoły językowej testujemy na Franku pierwszy raz, stąd nasz zachwyt). Dzieciaki są różne, to prawda. To prawda też, że na początku wszystkie bez najmniejszych wyjątków podchodzą do Franka z ogromną rezerwą. Nie dość bowiem, że ma te swoje rury i dziwne maszyny, to jeszcze zawsze matkę albo ojca za plecami. No cóż, taki lajf. Na szczęście dla Franka z wielu powodów, kiedy nic złego się nie dzieje, mamy do choroby naszego dziecka totalnie luźne podejście. On z resztą żyje ze swoimi rurami i maszynami od jedenastu niemal lat i doskonale reaguje na wszelkie problemy oddechowe. Wie, komu może zaufać w tej kwestii i wie z kim na wszelki wypadek musi reagować wcześniej (niech pierwszy rzuci kamieniem ten respiratorowiec, który w ferworze świetnej zabawy nie czekał z odsysaniem do ostatniej chwili!).

Skąd więc moja nieodpowiedzialność? Otóż z lenistwa i pragnienia wolności. Niedawno Franek obchodził swoje jedenaste urodziny. Z tej okazji zaprosił do kina dwóch kolegów i koleżankę. Oczywiście jako cień poszłam ja. Wiecie, matka za rogiem to rozmowa się nie kleiła, więc pół filmu rozmyślałam co by tu zrobić, żeby mogli trochę wyluzować. Po filmie plan był na pizzę, ale młodzież stwierdziła, że po czterech wiaderkach popcornu, to nie ma opcji, żeby wcisnęli w siebie choć kawałek pizzy i wolą połazić po galerii. Zapytałam więc, czy dadzą radę zabrać Franka i pójść sami. Zrobiłam tak z dwóch powodów: po pierwsze dlatego, że to naprawdę spoko dzieciaki, które zawsze obiecują, że będą wołać jak coś, a nasz Franek im ufa. Po drugie, bo tak bardzo nie chciało mi się chodzić po tej galerii, że nawet nie wiecie. Brygada wzięła mój numer telefonu i… poszli. Obiecali, że jak tylko coś, to będą dzwonić, a ja obiecałam, że jak zadzwonią to będę w piętnaście sekund. Jak tylko zamknęły się za nimi drzwi windy kupiłam kawę, odpaliłam audiobooka i pochwaliłam się mężowi, jakiż to genialny plan wpadł mi do głowy. Mąż wystosował wobec mnie groźbę powszechnie uważaną za karalną (pępowina z syneczkiem level master), ale ponieważ to ja byłam w galerii a on w domu, to cóż on biedny miał począć. Potem rozejrzałam się po kanapie, na której mnie zostawili. No więc oprócz mnie były tam jeszcze dwa pudełka niedojedzonego popcornu, cola, ssak, trzy kurtki, moja torebka i prezenty dla Franka. Wyobraźcie sobie jak z tym całym ekwipunkiem niczym rącza gazela biegnę odsysać mojego syneczka. No oczywiście, że bym to zostawiła, ale wizja tego biegu nadała smaczku całej historii.

Mijały długie minuty a oni nie dzwonili. Kiedy odchodzili jeden z chłopców rzucił, że on jest odporny na ból i krew i nie powinnam się martwić, ale ponieważ akurat słuchałam audiobooka o zaginięciu i morderstwie, to te właśnie słowa zaczęłam dogłębnie analizować. Nie dzwonili. Galeria w Kaliszu nie należy do największych, poza tym moje dziecko jest dość charakterystyczne (przypomnijcie mi, żebym opowiedziała Wam kiedyś historię o restauracji), więc wiedziałam, że nie zaginą. Kiedy trzeci raz na moim piętrze otworzyła się pusta winda, zaczęłam się trochę bać. Ale nie tego, że coś nie tak z Frankiem. Bardziej tego, że zaraz zaczną schodzić się rodzice i co ja im powiem? Że puściłam troje dwunastolatków z jedenastolatkiem na stałe podłączonym do respiratora na podbijanie galerii? Szczęśliwie na kilka minut przed Mamami przybyła brygada z uśmiechami od ucha do ucha i absolutnie wszyscy postanowili mi zdać relację, co robili. Jednocześnie.

Do tej pory tylko kilkoro dorosłych odważyło się na podobną akcję, jednak każdy z nich przynajmniej potrafił wentylować. Dzieciaki wzięły na klatę. Tak więc nieodpowiedzialność ma swoje plusy. Głównie kawę i audiobooka. Polecam!

Od niemal jedenastu lat jestem mamą na dwa etaty. Pierwszy to ten, kiedy zachwycam się moim synem, bo błysnął na matmie, chodzę z nim do kina i na pizzę, zabieram na spacer i gadamy o pierdołach. Drugi to ten poważny – dbam o jego komfort fizyczny, organizuję środki na rehabilitację, umawiam do specjalistów, odsysam, wentyluję, dbam o dziurki w szyi i brzuchu, z których wychodzą rury ratujące mu życie. Odkąd Franek zachorował… wróć. Odkąd choroba Franka dała o sobie znać, przespałam ciągiem raptem kilka nocy. Głównie te w delegacji albo kiedy zdarzyło się Dziadkom przygarnąć go na noc (jeszcze przed czasami pega).

Wtedy prawie jedenaście lat temu, kiedy już wiedzieliśmy jak będzie wyglądało nasze życie, a dom powoli zmieniał się w dworzec kolejowy, na którym zaczęli mijać się fizjoterapeuci, lekarz i pielęgniarka a poddasze przekształciło się w magazyn medyczno – biurowy poznałam pewną rodzinę. Mama, Tata i syn nastolatek. Bardzo mocno chory syn. Uderzyło mnie wtedy w tej rodzinie to, że rodzice są tacy… poważni. Tacy rzeczowi, sfiksowani na przetrwaniu kolejnego dnia. Tacy trochę smutni. Jak to? Myślałam. Przecież to właśnie oni namawiają nas do tworzenia normalności! To oni tłumaczą, żeby nie robić z domu szpitala. Oni wręcz żądają od nas czerpania z życia pełnymi garściami. Dlaczego więc widzę, że choroba ich syna ich męczy? O nie, postanowiłam. Ja na pewno tak nie będę.

Minęło jedenaście długich i burzliwych lat mojego życia. W tak zwanym międzyczasie zostałam mamą drugi raz, „przeżyłam” kilkoro niesprawdzonych terapeutów mojego starszego dziecka, a całą moc i energię zainwestowałam w tworzenie normalnego życia. Normalnego, czyli w moim mniemaniu jak najmniej odbiegającego od życia moich koleżanek z dziećmi bez żadnych obciążeń. Życie to jednak nie bajka i postanowiło z rozpędu dać mi kopa prosto w twarz i postanowienia. Okazało się, że na pomoc to możemy liczyć, ale wyłącznie zwykłych ludzi (tak, o Was piszę z wielką miłością i szacunkiem). Gdyby nie wsparcie osób, które nas tutaj i na wszystkich inny mediach odwiedzają, nie trafilibyśmy palcem do nosa, a życie Franka byłoby smutną wegetacją. Państwo nasze chroni życie od poczęcia do urodzenia. Potem my z chorym życiem zostaliśmy sami. Od samego początku walki o normalność był problem z dostosowaniem nas do norm społecznych. Bo oto, niczym szaleńcy, chcieliśmy, by chłopiec podłączony do respiratora wiódł zwykłe życie. By chodził do kina, na basen, na spacery. Od państwa dostaliśmy kilka godzin opieki pielęgniarskiej w miesiącu. Resztę obstawialiśmy sami lub przy pomocy naszych nieocenionych bliskich. Myślicie, że to normalne? Nie. Kto z Was wstaje do każdej czynności swojego jedenastoletniego dziecka? Kto je karmi, poi, podaje książki, włącza telefon, dźwiga? Tylko nam podobni.

Konsekwencje naszej każdej decyzji ponosił i ponosi Franek. Z tego wynika największe rozgoryczenie. Bo wszystko, co złego spotkało Franka, to kolokwialnie mówiąc – nasza wina. W przypadku dzieci takich, jak nasze rodzice zwykle działają po omacku. Najgorzej, że te decyzje bardzo mocno wpływają na jego życie, formę psychiczną i fizyczną.

Jedenaście lat później mam 36 lat. Mam wrażenie, że od moich rówieśniczek jestem mentalnie przynajmniej piętnaście lat starsza. Fizycznie to aż żal patrzeć i choć zmagam się z tym za pomocą kremów i maseczek, to stres, bezsenne i przepłakane noce robią swoje. Nadal walczę o czerpanie z życia pełnymi garściami, ale z każdym rokiem wymaga to ode mnie dużo większego wysiłku i sprawia coraz mniej frajdy. Praca nad „Projektem Franek” bywa często ponad moje siły. Bywam zmęczona i przemęczona i bardzo mocno sfrustrowana tym, że dla normalności której chcę muszę wiele rzeczy dla mojego dziecka wyrwać. Gdyby nie Wy nie moglibyśmy zapewnić Frankowi osiemdziesięciu procent rzeczy, które ma. Ilość pracy, ale i pieniędzy jakie pochłania to zapewnienie zwykłego życia jest niewyobrażalnie duża. Bardzo, bardzo boję się tego, że kiedyś zabraknie mi sił. Z każdym rokiem coraz bardziej boję się tego, że jedno z nas zostanie samo, a Frankowi tym sposobem szanse na przeżycie zmaleją o 50 procent. Boję się tego, że nie dam rady mu zapewnić tego, co sprawia, że choroba jeszcze nie boli.

Teraz kiedy spotykam młode mamy, którym życie zawaliło się przynosząc im niepełnosprawność dziecka widzę siebie sprzed jedenastu lat. Teraz widzę siebie – dziewczynę, która patrzy na mnie z uniesioną brwią, kiedy zmęczona opowiadam jej, że każda czynność ma sprawić, że będzie starała się żyć normalnie. Ona pewnie widzi trochę smutną, trochę rozgoryczoną starszą panią, którą choroba syna męczy.

Być może to wszystko brzmi źle. A jak to czytam kolejny raz, to nawet bardzo źle. Jednak wiedzieć musicie, że nie żałuję ani jednej decyzji i działania, które sprawiły, że nasze życie jest normalne. Bo każdy, nawet najmniejszy oddech, ten w którym choroba Franka nie jest na pierwszy miejscu jest wart tej pracy.

p.s.

Ci z Was, którzy dotarli do końca pierwszego akapitu poprzedniego wpisu wiedzą już na milion procent, że wpis będzie wtedy, kiedy siedzę pod drzwiami. Powtórzyłam to tam tyle razy, że teraz aż boję się użyć tego sformułowania. Ale to, że siedzę pod drzwiami (heh), to też cena za normalność. Tym razem dla Franka. Bo Franek robi kroki. Każdy dodatkowy angielski to krok w stronę Florydy, na którą planuje polecieć, kiedy już będzie pewny swego.

A ta notka, w której namiętnie „siedzę pod drzwiami” to oczywista kara za zaniechanie praktyk pisarskich na tak długi okres, bo tak grafomańskiego wpisu jak ten poprzedni to na tym blogu… No ok, jest zapewne mnóstwo, ale to właśnie ten ostatni przeczytałam milion razy przed kliknięciem przycisku „publikuj” i już po fakcie okazało się, że przynajmniej jeszcze jeden raz powinnam była go przejrzeć.

p.s. 2.

Mówiłam, że będę pisać!

W utopijnym kraju, gdzie ludzie nie przywiązują zwierząt w lesie do drzew, segregują śmieci i nie wyrzucają petów na ulicę przez okno samochodu na pewno istnieje taki zawód. Menadżer do spraw niepełnosprawności. Do jego kompetencji należy całościowa opieka na rodziną, w której przynajmniej jedna osoba jest niepełnosprawna. Taki menadżer ma po opieką kilkanaście takich rodzin i jest dla nich osobą pierwszego kontaktu, kiedy niepełnosprawny czegoś potrzebuje. I nie mówię tutaj o opiece medycznej. Ta przecież w utopijnym kraju jest perfekcyjna, bez zarzutu i odpowiednio dostosowana. Ja mówię o całej reszcie.

Po niemal roku przerwy wróciłam do pisania bloga. Plan jest taki, że już na stałe. Udało się to z kilku powodów. Przede wszystkim kuriozalnie z braku czasu – Franek siedzi właśnie na dodatkowym angielskim, z grupą całkiem zdrowych dzieciaków, a ja siedzę pod drzwiami na wypadek ambu, odsysania czy nagłej awarii. Inni rodzice szóstoklasistów zwyczajnie zostawiają swoje dzieci pod drzwiami i wracają do swoich spraw. Ja muszę siedzieć pod drzwiami. Gdyby Franek nie chodził na angielski, a ja nie musiałabym siedzieć pod drzwiami pewnie nie miałabym chwili, żeby usiąść do komputera. Nie mogę też w tym czasie zrobić zakupów, czy iść na spacer, bo Franek. Siedzę więc pod drzwiami i żeby nie marnować tego czasu, wymyśliłam, że najlepszym rozwiązaniem będzie powrót do pisania, za którym tak bardzo tęskniłam.

A Franek siedzi tam sam. Bez ciągłego nadzoru. Siedzi sam, bo grupa jest maleńka, Pan odważny i sytuacja dostosowana (w momencie kryzysu oddechowego Franek prosi o zawołanie mamy, wyjeżdżamy z sali, robimy porządek w rurce i Młody wraca na lekcję). W szkole nie ma takiej możliwości. W szkole Franek jest z Tatą. Szkoła Franka jest super. Trafił do fantastycznej klasy, gdzie dzieciaki traktują go jak swojego i zupełnie nie zwracają uwagi na jego niepełnosprawność. Franciszek zmienił szkołę w zeszłym roku i trafił na naprawdę przychylną Dyrekcję. Ale cóż z tego? Kiedy na czas lekcji przy Franku uziemiony jest Tata. Piszę uziemiony, bo nie ma w klasie drugiego rodzica, który robi notatki, wyjmuje książki z plecaka, podaje śniadanie, poprawia rękę, nogę, rozkleja strony w zeszycie i mobilizuje Franka do uważania. To nic, że Franek ma w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego wyraźny zapis, że należy mu się pomoc w formacie jeden do jednego. To nic, że świadomie i dzięki wsparciu Pani Dyrektor ze szkoły zrezygnował z nauczania indywidualnego i chodzi do szkoły w wymiarze pełnoetatowym. Prowadzi więc życie sportowca: rano przed szkołą ćwiczy, w czasie wuefu kolegów ćwiczy, po szkole ćwiczy. Oprócz tego odrabia lekcje (zupełnie uczciwie i jak każdy nastolatek całkowicie niechętnie) i jeździ na angielski. W naszym kraju, który utopijny nie jest wcale, okazuje się, że dla urzędników z wydziału edukacji stosownym rozwiązaniem jest zatrudnienie w klasie Franka jednego nauczyciela wspomagającego dla trzech uczniów z niepełnosprawnością. Na pół etatu. Teoretycznie więc, gdyby nie było Taty, w momencie końca pracy Pani Nauczycielki, Franek edukacyjnie wegetuje. A kiedy Pani jest w pracy, to swoje pół etatu dzieli na tych trzech uczniów. W momencie, kiedy nasz uczeń potrzebuje bezwzględnego wsparcia w każdej sytuacji szkolnej, nie ma możliwości, żeby zwolnić Tatę. Drepczę więc oczywiście utarte ścieżki do urzędów, piszę pisma i… czekam. Nikomu bowiem nie spieszy się, żeby Franek – jedenastoletni niepełnosprawny ruchowo chłopiec miał namiastkę samodzielności, a jego Tata chwilę oddechu.

A to tylko szkoła. Bowiem, kiedy jest się rodzicem niepełnosprawnego dziecka, szkoła jest jedną niewielką składową całej bezwzględnej dla naszej sytuacji układanki. Bo poza szkołą, Franek musi żyć. Musi mieć wózek spacerowy z dostosowanym siedziskiem. My mamy przeróbkę – podstawa jest od spacerówki, ale siedzisko to system spex. Takie poduszki dostosowane do krzywizn Franka i jego zwichniętych bioder. Franek musi też mieć ortezy na nogi– to takie buty z tworzywa, które robi się na zamówienie i mają zapobiegać opadaniu jego stóp. Potrzebuje także gorsetu. Właśnie zamówiliśmy szósty w jego życiu. Mógł nosić tylko dwa z nich, bo pozostałych nie tolerował. Każdy taki gorset to minimum pięć tysięcy złotych. Tak więc trzy razy pięć tysięcy poszło do kosza. Gorsetu nie można sprzedać, bo jest robiony totalnie na wymiar. Nie można też przewidzieć, czy chory go zaakceptuje, czy będzie mógł nosić. Stąd właśnie te trzy nasze wtopy. Oprócz tego jest też stolik, podstawy pod sprzęty (jakieś ramiona dla tabletu, czy telefonu), jest dostosowane łóżko, materac do ćwiczeń. Jeszcze wózek elektryczny, który wymieniamy już kilka lat i wymienić nie możemy. Dlaczego? Bo nie jesteśmy fachowcami. Bo kompletnie się na tym nie znamy. Bo ostatni przedstawiciel, którego zaprosiliśmy na pokaz mimo, że znał Franka przyjechał z wózkiem dla dorosłych z rozładowanymi bateriami. Żebyśmy sobie zobaczyli i najlepiej od razu kupili. Za kilkadziesiąt tysięcy, w ciemno. Ostatecznie jest pewnie milion rzeczy, które Franek mógłby mieć, ale my nie mamy o nich pojęcia, nie wiemy, że istnieją. Jednak całym tym bałaganem musimy zająć się sami.

To wszystko rodzi naszą ogromną rodzicielską frustrację. Tym wszystkim mógłby się zająć menadżer do spraw niepełnosprawności. W utopijnym kraju robilibyśmy listę niezbędników, a on znalazłby dla nas najlepsze oferty, najlepiej dostosowane sprzęty. Podpowiedziałby co widział w firmach, wiedziałby o odpowiednich rozwiązaniach. My moglibyśmy być tylko rodzicami. Moglibyśmy normalnie pracować, wracać do domu popołudniu, obejrzeć serial bez wyrzutów sumienia, zająć się sobą. Żyć trochę ponad niepełnosprawnością naszego dziecka.

Przez niemal ostatni rok, kiedy mnie tutaj nie było doszłam ze dwa razy do ściany, co najmniej trzy spadłam na dno, dojrzałam do tego, żeby przyznać, że jesteśmy w sytuacji bez wyjścia. Opieka nad niepełnosprawnością Franka jest wykańczająca. Wykańcza nas psychicznie, fizycznie i logistycznie. Cały czas próbujemy tworzyć namiastki normalnego życia, walczymy, żeby nie czuł się gorszy. Z subiektywnego punktu widzenia nie idzie nam najgorzej (w myśl sentencji, że inni jednak są w trudniejszej sytuacji), jednak kosztuje nas to ogrom pracy i wysiłku. Co więc robiłam z zaoszczędzonymi na niepisaniu bloga minutami? Nie wiem. Pewnie trwoniłam na bzdury pod tytułem prasowanie i czysta toaleta, ale teraz raz w tygodniu mam przynajmniej godzinę na pisanie. I nie zawaham się jej użyć.

*

W maleńkim pokoju lekarskim wielkiego szpitala siedzi sześć osób – troje lekarzy, pielęgniarka i rodzice dziecka. Właśnie dowiadują się, że leżący kilka sal dalej ich syn, jest śmiertelnie, nieuleczalnie chory. Kilka zdań wymierzonych prosto w twarz zrzuca ich w otchłań żalu i rozpaczy. Na „jakieś dodatkowe pytania” mają kilka minut. Wychodzą do korytarza wyć z bólu. Kilkadziesiąt minut później szef oddziału, lekarz o aparycji miłego wujka radzi im oddanie dziecka do hospicjum, bo i tak umrze, bo może trzeba postarać się o drugie – zdrowe. Na tym dobre rady się kończą. Dalej radzą sobie sami.

**

Pięć lat później doświadczona pierwszym dzieckiem ciężarna kobieta siedzi w poczekalni. Czeka na badanie prenatalne. Przyjechała do wielkiego miasta sprawdzić, czy jej drugie dziecko jest tak samo śmiertelnie i nieuleczalnie chore. W jej głowie i sercu przewija się milion myśli. Głównie te najgorsze, ze strachu, z wiedzy i doświadczenia – że nie da sobie rady z drugim respiratorem, że nie uniesie drugiej plątaniny rur i kabli, że na pewno nie będzie „wszystko dobrze”. Ta kobieta wówczas ma prawo do decyzji – jeśli jej druga ciąża jest tak samo obciążona genetycznie jak pierwsza, może ją usuną. Bardzo mądra psycholog, którą wtedy spotyka mówi coś ogromnie ważnego: pamiętaj, to twoje ciało, twoje uczucia i twoja decyzja. Ty poniesiesz największe jej konsekwencje, cokolwiek zdecydujesz. Będziesz musiała przejść ten zabieg sama lub będziesz zmagać się z losem podwójnym jak ten dotychczas. Masz wybór. To Twoje ciało. Zdecydowała, badanie nie odbyło się z przyczyn losowych, a ona nie pojechała już kolejne. Tak wybrała. Bo miała wybór.

Teraz ten wybór nie istnieje.

***

Co myśleli wszyscy ci, którzy o tym decydowali? Naprawdę myśleli, że usunięcie ciąży to jest wizyta u dentysty? Że wsiada się auto, jedzie do szpitala, usuwa ciążę a w drodze powrotnej kupuje lody na pocieszenie? Cholera jasna! To jest taki dramat. To jest takie obciążenie dla kobiety, że podejrzewam, że w tych średniowiecznych głowach na bank się to nie mieści. Ogrom rozpaczy, winy, ogrom żalu który obciąża kobietę w tym czasie jest tak niewyobrażalny, że tylko tuman tego nie rozumie. Jakim prawem ktoś decyduje o tym, że mam urodzić dziecko z wadą tak ciężką, że nie przeżyje doby? Jakim prawem mam własnymi siłami rodzić obumarły płód, żeby ochrzcić i nadać imię? Najpierw nauczcie się szanować kobiety, które w rozpaczy roniły ciążę, pomagajcie im przez to przejść, a nie pocieszajcie trumienkowym a dopiero potem zastanówcie się co chcecie zrobić. Nauczcie swoje dzieci – córki i synów porządnej antykoncepcji. Zróbcie wszystko, żeby kobiety które zdecydują się urodzić tak obciążone dziecko przeszły godnie proces żałoby. My nie walczymy o nakaz aborcji. Walczymy o wybór. Chcemy mieć wybór. Zostawcie nas w spokoju.

Kiedy słyszę, że rodzice niepełnosprawnych dzieci otoczeni są troską ze strony Państwa, ogarnia mnie pusty śmiech. Nie ma żadnej pomocy. Nie ma psychologa dla rodziców, nie ma rehabilitacji w pożądanym zakresie, nie ma opieki wytchnieniowej. Później nie ma nauczycieli wspomagających, asystentów w szkole. Nie ma darmowego sprzętu rehabilitacyjnego, wózków, wizyt lekarskich na najwyższym poziomie. Są za to zbiórki na portalach, aukcje charytatywne i pomoc przyjaciół i bliskich. Jest poczucie osamotnienia, permanentne zmęczenie, rozpad rodzin, praca ponad siły. Nie ma pomocy. W tym momencie, jeśli coś stanie się mnie lub mojemu mężowi (może szpitalny covid?) to nasze dziecko zostaje samo. Skoro najbliżsi boją się przeprowadzać na nim zabiegów pielęgnacyjnych i nikt nie potrafi mu pomóc w intymnej toalecie, to ja się pytam, gdzie jest to wsparcie ze strony państwa? Za własne pieniądze przeprowadziliśmy dla rodziny kurs pierwszej pomocy. Za pieniądze od obcych ludzi kupujemy wszystkie sprzęty, finansujemy wizyty u specjalistów, opłacamy fizjoterapię. A Franek ma „tylko” zanik mięśni. Nikomu nie życzę jego i naszego życia. Nie macie prawa żadnej kobiety zmuszać do takiego heroizmu, skoro teraz nie potraficie tym narodzonym ciężko chorym zagwarantować podstawowych praw do opieki i edukacji, a ich rodzicom do chwili wytchnienia. Nie każdy marzy o tym, żeby ochrzcić i patrzeć jak kona jego dziecko. Ja wiem, w myśl słów Pana Bosaka „jak umrze, to umrze” i po sprawie. Tylko to nie jest takie proste. 

Kocham swoich synów nad życie. Szkoda, że o tego starszego dbamy bez wsparcia Pani Kai i jej podobnych. 

Dajcie wybór. 

Kiedy napisała do mnie Agata – mama Kai, Mai i Szymona na początku pomyślałam, że to żart. I to kiepski. No bo jak – trojaczki ze smard1? I to nie wszystkie? Okazało się, że los to jednak świnia i zepsuł geny dziewczynkom z tego rodzeństwa. Zatem jednego dnia populacja smard1 w Polsce wzrosła dwukrotnie i do Krzysia Zielińskiego i Franka dołączyły dwie maleńkie wojowniczki – Kaja i Maja. Trojaczki mają fantastycznych rodziców, mega roześmianą Mamę i właśnie dzięki temu wbrew wszystkiemu fantastyczne perspektywy na przyszłość.

Prawda, że słodziaki? My przepadliśmy w jednym momencie. Spędzamy teraz długie godziny na rozmowach, zachwytach, poradach i śmiechach. Wyobraźcie sobie, ile jest pracy przy jednym zdrowym dziecku. Ile może być przy bliźniakach, że o trojaczkach nie wspomnę! To Mama Agata ma to wszystko plus dwa respiratory, dwa ssaki, pega, sondę, różne mleka, godziny wstawania. Mam wrażenie, że jeden ich dzień to nasze mniej więcej trzy.

Kilka dni później Franek miał w planach wielką fetę z okazji dziesiątych urodzin. Tort był jak zwykle totalnie niesłodki, bo nie wiem czy się orientujecie, ale Franciszek nie lubi słodyczy. Wszyscy głowili się i troili, coby tu kupić mu w prezencie, bo to w sumie dość niełatwe zadanie, gdy tymczasem prezent wymyślił Franek. Nagraliśmy krótki filmik i puściliśmy w świat, a świat jak to często w przypadku Francika bywa – oszalał. W małych kobietkach zakochali się wszyscy nasi Lubiacze i dobro zaczęło płynąć. Z resztą posłuchajcie, co powiedział Franek:

Nasi kochani Pomagacze po takim apelu pobiegli do dziewczynek. Odpowiedzieliśmy na kilkadziesiąt wiadomości, wysyłając namiary na konto Mai i Kai, ciągle przypominając, że w ich przypadku wszystko trzeba kupić razy dwa. Pomysł podchwyciła Pani Monika Zalewska z Polsatu i opowiedziała o wyzwaniu Francynia w głównym ich serwisie informacyjnym (22 minuta, polecam) klikać TU.

Kiedy Franek powiedział, że „wózek to wolność” pękłam z dumy i ze wzruszenia. Wszyscy gratulowali mi tak wspaniałego i empatycznego syna, dla którego życie bez wózka jest niewyobrażalne i dlatego chciałby, żeby Maja i Kaja też były wolne.

Jeśli klikniecie w ten banerek poniżej, przeniesie on Was na fanpage dziewczynek, który co prawda dopiero raczkuje, ale pozwoli Wam poznać z bliska Kaję i Maję.

A dobro wraca. Sprawdzone info.

Gdybym miała wybrać przedmiot, który kocham miłością szczerą i bezwarunkową to chyba obok odkurzacza byłby to pistolet do kleju na gorąco. Serio. Ratował mi życie już tyle razy, że nie pomnę i moim największym koszmarem jest ten, że będę go potrzebowała i zabraknie wkładów. Tę historię mogłam Wam sprzedać tylko w poniedziałek, bo po pierwsze człowiek potrzebuje w poniedziałki czytać o niczym a po drugie ona jest tak świeża, że do jutra już nie będzie żarła.

Od tygodnia odkąd to zobaczyłam ogłoszenie w przedszkolnym hallu rozpowiadam wszem i wobec, że Leoś w poniedziałek ma bal dzikich zwierząt. Codziennie zmienialiśmy koncepcję, kim może na tym balu być. Zastanawialiśmy się, kim będzie Julka a kim Antonio. Kminiliśmy, czy wypada użyć maski z balu tygrysa z zeszłego roku, czy iść w nowe. Codziennie mniej więcej do piątku. W piątek temat ucichł, wygasł i został zapomniany jednak plan był. Na zebrę i żyrafę. Zebrę, bo mamy mniej więcej cztery miliony bluzek w paski, które Milson dziedziczy po swoim przyjacielu a żyrafę, bo wiadomo – żyrafy są spoko.

I wszystko byłoby dobrze, gdyby nie fakt, że ten temat ucichł także w mojej głowie. Tak na zawsze ucichł. Weekend minął nam nad wyraz pogodnie. W sobotę spędziliśmy cały dzień na spacerach, a wieczorem ogniskiem powitaliśmy jesień. Niedziela pyrkała spokojnie rosołem, do południa padał deszcz, a kiedy tylko ustał Leon nazbierał ogrom orzechów laskowych i tłukliśmy cały wieczór. Kiedy chłopcy poszli spać otworzyłam jakąś książkę Miłoszewskiego, bo mnie terminy z biblioteki gonią i tak dobrnęłam do północy.

Minęły cztery godziny. Śniło mi się, że Leoś biegnie na bal dzikich zwierząt w przebraniu żyrafy a ja ocieram łzę wzruszenia, że dziecię to moje rośnie jak na drożdżach i taki z niego fajny chłopak. I jak nie zerwę się z łóżka! Jak nie skoczę na równe nogi, jak nie dostanę zawału, jak nie rzucę soczystym fakiem i innymi podobnymi – przebranie! @%@$$$^#@$^&^#!# – to cytat żywcem wzięty z mojej głowy dziś o 4:45 rano. No nic – powiedział się A i urodziło się dzieciątko, do żłobka prowadziło, potem do przedszkola to i trzeba powiedzieć B i przebranie skombinować na za trzy godzin i piętnaście minut.

I tutaj cały na biało wjeżdża klej na gorąco oraz inwencja twórcza w stresie. Żółta bluzka z przedszkolnego dnia na żółto z zeszłego roku, kolorowy papier, nożyczki, opaska na głowę z planszówki i dużo kleju na gorąco. Bardzo dużo. Wycinanie to pikuś, klejenie to w sumie też (pod warunkiem, że ma się dużą ilość kleju na gorąco), doczepianie i usztywnianie i superowa maska żyrafy gotowa!

O wpół do siódmej z góry zbiegł Leon: Mamo! Wiem! Chcę być jaszczurką na tym balu.

Wieki temu jakiś mędrzec wymyślił wiele mówiące określenie Matka Polka. Wiadomo, że to zależy od kontekstu, jednak jeśli dodamy doń słowo 'typowa’, to już wiadomo o co chodzi. Dno i pięć metrów mułu. Skakała taka nad tymi dzieciątkami wiecznie. Wycierała smarki Michasiowi, zawiązywała but Agniesi, poprawiała kokardy Krystynce. Sama ciągle na końcu, taka bez wyrazu. Uzupełnieniem Matki Polki jest Matka Polka Cierpiąca, czyli taka której Agniesia czy też Krystynka jest niepełnosprawna tudzież ciężko chora. Tutaj oczywiście naturalnym jest, że po pierwsze dziecko. Ale niech ci się taka uśmiechnęła z przekąsem, żart opowiedziała albo zamarzyła o chwili tylko dla siebie to już nie jest typowa – jest egoistyczna, samolubna, zakłamana.

Na szczęście tamta Matka Polka to mit. Dziś Matka Polka to bardzo często ogarnięta życiowo dziewczyna, dla której oczywiście dzieciaczki nadal to priorytet, ale odnajduje ona w tym sens i radość. Nie jest umęczoną cierpiętnicą, która w dziurawym dwunastoletnim swetrze wydaje ostatni grosz na nike dla syna. Taką mam przynajmniej nadzieję. Bo prawda o Matkach Polkach Cierpiących niewiele się zmieniła. Wciąż objuczone wyrzutami sumienia i karcącymi spojrzeniami wolą pozostawać w cieniu i być niewidzialne. Zdarzające się co jakiś czas kolorowe ptaki nadal traktowane są jak nomen omen białe kruki. Tymczasem rzeczywistość bywa zupełnie inna…

To wpis o mnie, trochę o moich koleżankach z niepełnosprawnymi dzieciątkami na chacie (personaliów nie podam, rozpoznajcie się). Bo my smutne, nieszczęśliwe i niewidzialne już tylko bywamy. Czasami. Yupi!

Po pierwsze najgorsze (Mamo nie czytaj!): ja strasznie przeklinam! Jeśli to prawda o tych szewcach, że klną jak szewc to oni mogą mi buty czyścić. Oczywiście nie w domu i nie przy dzieciątkach i nie przy Mamie, a przy Teściowej to wcale, ale klnę aż uszy więdną. Najczęściej w pracy. Bo jak się rzuci jakimś soczystym za przeproszeniem pierdolnięciem, to jakoś łatwiej na tego maila klientowi odpisać. Za kierownicą z rzadka rzucam czymś niewybrednym, głównie dlatego, że jeździ ze mną Leoś. Za to Franek na urodziny zamarzył sobie kilka rzeczy. Jedną z nich jest Słownik Brzydkich Wyrazów, którego intensywnie poszukuję od jakiegoś czasu i biedak nie wie, że Mama to by go mogła współtworzyć w sumie. Moje dzieci myślą bowiem, że najgorszym słowem z moich ust jest dupa i cholera. No, życie.

Po drugie (Mamo tutaj to już tym bardziej nie czytaj) piję alkohol. Nie, że upijam się do nieprzytomności każdego wieczoru na kanapie, bo piwo z zawartością 2 procent alkoholu raz na jakiś czas to umówmy się… Ale tak jestem mamą niepełnosprawnego dziecka i wiem jak smakuje wino i gin z tonikiem też. Z czasów liceum już wyrosłam, co nie zmienia faktu, że dnia po moich trzydziestych piątych urodzinach wolałabym nie pamiętać. Zasada jest prosta: ja piję, mój mąż nie i na odwrót. Wiadomo, ktoś musi mieć czujkę. I kiedy myślicie, że będzie już tylko gorzej, porzucacie lajkowanie strony i wszystkie peany na naszą część to muszę Was rozczarować. Z rzeczy totalnie nieodpowiedzialnych ta jest jedyna. 

Nie zmienia to jednak faktu, że powinnyśmy się trochę przestać uświęcać i żywcem stawiać do nieba. To niezaprzeczalna prawda, że mamy trudniej. Dużo trudniej. Czasem wręcz niewyobrażalnie trudniej, ale żyć żeby nie zwariować w tym trudzie też trzeba próbować. Franek jest oczywiście wspaniały, mądry, dzielny i wyjątkowy. Ale bywa też pieruńsko męczący. Dlatego zdarza mi się powiedzieć, żeby dał mi spokój i zajął się sobą. Zagrozić, że jeszcze słowo a jak babcię kocham wyjdę z siebie i stanę obok. Dać komputer na godzinę i leżeć na kanapie nie stymulując bez przerwy rozwoju swojego niepełnosprawnego dziecka, bo serio czasem nie mam na to siły ani ochoty. 

Z rzeczy strasznych, których oczywiście NIE WYPADA robić matkom jak ja – to ja jeszcze noszę obcasy (rzadko już, bo wiek nie ten), farbuję włosy i wychodzę z koleżankami (też rzadko, bo przecież człowiek wyrwać się z kieratu to nie ma jak). Lubiłam też malować usta i chyba do tego wrócę, bo ostatnio jakaś taka bez wyrazu jestem. Najgorzej jednak, że ja się też śmiać lubię i to humor taki czarny mam z najbliższymi moimi psiapsi, że to wierzcie mi, nie nadaje się do publikacji (bo Mama czyta). 

Żebyście mnie jednak już tak do końca nie znielubili, to powiem Wam czego na pewno nie robię. Nie umartwiam się nad sobą na zapas. Gorsze dni przepłakuję w łazience lub po kołdrą, bo tam nie wchodzą potwory. Nie robię z siebie jedynej, wspaniałej i prawilnej, bo nie widzę podstaw. Mamy trudno z Frankiem, ale takie jest nasze życie i drugim wyjściem była rezygnacja z niego, a to by było dopiero nie fair. O. I jeszcze nie ćwiczę ani nie biegam ani nie jestem na diecie, a powinnam bo już mi tak dobrze szło i wystarczyło raz odpuścić, żeby strój do ćwiczeń zaginął w tajemniczych okolicznościach, a buty do biegania pokrył kurz i to nie ze ścieżki biegowej. 

Teraz, kiedy ideał sięgnął już bruku i okazało się, że nie taka Matka cudna i umartwiona jak ją malują, to pozostaje Wam już tu zostać na dobre i na złe. Macie haki jak malowane!