Szafa 18+

Jest w naszym domu taka szafa. Szafka w zasadzie, a nawet dwie. Do szafek tych dostęp mają właściwie wszyscy, ale korzystać z jej zasobów mogą tylko dorośli. I to uprawnieni!

Już wiem o czym pomyśleliście! Łobuzy, urwisy. A to nie to. To szafa ze środkami, które naszym zdaniem niezbędne są, kiedy jednym z lokatorów jest podwójnie zarurkowany z genami na krzyż całkiem niedorosły chłopiec. On sam i jego sprzęty wymagają specjalnej pielęgnacji, dlatego dziś uchylę Wam rąbka tajemnicy i pokażę najmniejszy skrawek naszego magazynku, polecając to i owo rodzicom świeżym w temacie. Wpis w żaden sposób nie jest sponsorowany, bazuje na naszym doświadczeniu i poleceniach innych rodziców. Kiedyś – jak już uporam się z rozgardiaszem w tym „wielkim” magazynku – pokażę Wam, co jeszcze zimuje w naszym domu, żebyśmy mogli bezpiecznie szaleć i pokonywać niedasie. Tymczasem zapoznajcie się z pielęgnacją rurek i sprzętów Franciszka.

Fotografia poniżej to zestaw środków niezbędnych do pielęgnacji tracheo i pega Francynia. Zacznijmy może od pega, bo przy tej okazji mogę Wam opowiedzieć coś na kształt anegdoty z niedalekiej przeszłości. Otóż w czasie nauki pegoopatrywania usłyszałam, że „wie Pani tam jest na tej ulotce napisane, że nie można octaniseptem, ale jak pani psiknie troszkę to się nic nie staaaanie”. „Pani” jednak strasznie oporna jest na tego rodzaju rady, bo przeliczyła sobie, że tym ocatniseptem to psiknąć będzie trzeba ze dwa razy dziennie przez kilka lat, to chyba nie taka troszka i skoro w ulotce napisali, że szkodzi, to zaryzykuje opinię, że szkodzi i zapyta kogoś… mądrzej… bardziej doświadczonego! Tym kimś bardziej doświadczonym była Mama Radka z sma1, która szybciuteńko popukała się w czółko na temat owego octaniseptu i wyłożyła Matce na czym ten cały peg polega, polecający przy okazji to i owo. To i owo to prontosan żel i prontosan w areozolu.

One także przyspieszają gojenie ran, nie zawierają jednak substancji szkodliwych dla pega i ich efekt tuż po zabiegu było widać gołym okiem. Codziennie myjemy okolice rany i zaślepkę pega (jeśli Franek się zgodzi, nagramy Wam może film) areozolem, nakładamy odrobinę żelu, opatrunek i zamykamy pega. Pani Doktor od żywienia mówi, że pegodziurka wygląda naprawdę ładnie i sama zabrała namiary na prontosany. Niech Wam nie przyjdzie jednak na myśl psioczyć na ten biedny octanisept! Od samego początku używamy go do pielęgnacji tracheo. Film ze zmiany opatrunku był  jednym z naszych pierwszych i już wiele razy słyszałam, że wow i dzięki za odwagę na jego temat, więc jeśli macie ochotę to tutaj klik klik. Ale wracając do octaniseptu, to przez prawie osiem lat Francyniowi nie przydarzyło się żadne zakażenie tracheodziurki, nie miał większej ziarniny i jego szyja wygląda całkiem spoko. Także zapamiętajcie kochane dzieciaczki! Do pega prontosan, do tracheo octanisept! A jeśli o tracheo mowa, to jeszcze tylko napomknę Wam, że do gładkiej wymiany rurki nasz Doktor używa lignocainy – to żel, który na ma na celu znieczulić nieco nieprzyjemność tego zabiegu (lignocaina jest na recpetę!). A kto spostrzegł te piękne różowe rękawiczki? Tak! Można żyć kolorowo, nawet przy wymianie opatrunków. Ponieważ jest to głównie broszka moja lub naszej Pani Ewa pielęgniarki zakupiłam ostatni krzyk mody – nitrylowe rękawiczki w kolorze lila róż. Poza walorami estetycznymi wiedzcie drogie Mamy, że nitryl nie uczula i pięknie się zakłada i zdejmuje. 

Tym oto sposobem dobrnęliśmy do końca mojej działki w dezynfekcji i przejdźmy do działki Pana Taty. Stąd też spryciarze zauważą nitryl czarny na pierwszym planie. Jak szaleć to szaleć, więc tatowe wielkie rękawice są czarne, coby bohater naszego domu hehe miał anturaż odpowiedni do wykonywanej funkcji – czyściciela Frankosprzętów. Mimo, że nie staramy się żyć jakoś hipersterylnie i nie zrobiliśmy z domu szpitala, to pewne minimalne standardy zachowujemy. Tym bardziej, że wiele Frankosprzętów to pożywka dla bakterii i smrodków, po co więc kusić licho. Na zdjęciu widzicie troje naszych ulubienców – incidin spray, anios surfa safe i mediwipes plus. To w kolejności środek do dezynfekcji powierzchni, preparat do dezynfekcji narzędzi i chusteczki do szybkiej dezynfekcji powierzchni. Incidin służy nam do mycia ssaka na szybko, zaś surfanios do generalnego. W ogóle to po myciu ssaka polecamy wlać do pojemnika płynu do płukania jamy ustnej. Wówczas jego zawartość nie śmierdzi (aż tak). Incidinem myję też materac Franka do ćwiczeń, podobnie jak chusteczkami na szybko, których używamy także do wytarcia stolika Franka, z którego korzysta nie tylko on, ale i Leon z katarem i planszówki i książki i brudne łapki i wszystko wszystko. Jest to namiastka sterylności, więc żeby było totalnie bezpiecznie, nad wszystkim pieczę trzyma spiderman Leona (patrz: parapet, bohater drugiego planu).

Dom w którym mieszka Franek i domy, gdzie mieszkają jemu podobni zawsze mają jeden, ten sam problem logistyczny: z którego kąta zrobić magazynek? Musicie bowiem wiedzieć, że dzieciaki z respiratorami, pegami, cewnikami i innymi wyjątkowymi potrzebami zużywają tony różnych przydasi. Aktualnie na poddaszu mamy upchnięte 10 kartonów cewników, 3 kartony filtrów, kilka pudełek gazików, dwa pudła strzykawek, dwa kartony odżywki do pega, rury na wymianę, zapasy do respiratora, inhalatora, ssaka, karton z przydasiami do rehabilitacji i wieeeeele innych cudów… To wszystko to wątpliwa, ale jakże niezbędna dekoracja domów z podwójnie zarurkowanymi. 

Zajrzyjcie do nas jeszcze przed Sylwestrem, bo na poniedziałek Franek przygotował taką petardę, że ojacie!

Feliz Navidad, Merry Christmas i Wesołych Świąt

Drodzy nasi!

Na Święta i zbliżający się Nowy Rok życzymy Wam, byście żyli tak, jak chcecie. Żebyście byli szczęśliwie wypoczęci, najedzeni i przede wszystkim zdrowi, bo wiecie – kiedy jest zdrowie, jest wszystko.

Nam chyba wszyscy życzyli Świąt bez niespodzianek typu szpital, oddychanie i w ogóle. Będzie więc u nas nuuuuuuda i święty spokój, planszówki, makowiec Babci Goshi i pierogi Babci eM. Mam nadzieję, że spędzicie fantastyczne, wymarzone Święta!

Wszystkiego wspaniałego! 

Szczęściarze

Trzeba chyba urodzić się Frankiem, żeby z najgorszym planem na życie zapisanym w genach, mieć takie szczęście do ludzi. Frankiem i nami. Bo nam się jakoś wyjątkowo udaje.

Na przykład ostatnio. Niczym prawdziwa gospodyni domowa, strażniczka domowego ogniska i w ogóle tararara zarządziłam malowanie. To znaczy Wysoki Sądzie wersje są sprzeczne. Ja mówię, że to malowanie tudzież nawet odświeżenie zaledwie, mój mąż nazywa to remontem. Że tam kilka dziurek trzeba było zaszpachlować, karnisze odkręcić i kaloryfer naprawić, to zaraz remont. No w każdym razie deadline mieliśmy okrutny, bo plan był, żeby wyrobić się w weekend. Niby nic wielkiego, ale jednak logistyka była potrzebna. Kiedy już uporaliśmy się z kuchnią i korytarzem, a weekend przedłużył się do środy postanowiliśmy, że kolejne pomieszczenie też w weekend. I tutaj się nasze szczęście do ludzi odezwało – najpierw Marek rehabilitant pomógł meble odstawić i wynieść, potem Babcia eM. choć w ferworze pierników i czystych okien synów naszych przygarnęła. A przygarnąć naszych synów to nie taka prosta sprawa – młodszy wejdzie wszędzie tam, gdzie starszy przez ostatnie osiem lat wejść nie mógł. A starszy? Sami wiecie. I choć Babcia eM. , podobnie jak dziadkowie Greg i Ksero Francynia nie odessą, to już dumna jestem z nich strasznie, że przełamali lęki i nauczyli się wentylować ambu. I mają doskonałą intuicję i nić porozumienia z Francyniem – od razu wiedzą, kiedy jest coś nie tak. Wieczorem w sukurs przyszli Babcia Gosha i Dziadek Ksero i zabrali chłopaków na noc! Cóż to by była za noc, gdyby nie malowanie. Ale Dziadkowie w środku nocy złożyli raport na messengerze, przesłali zdjęcie respiratora, żeby sprawdzić nastawy i wiedzieliśmy, że śmiało to malowanie tudzież remont w ostateczności możemy skończyć. I piszę to dlatego, bo wiem, że niewielu respiratorowych rodziców może pozwolić sobie na luksus podrzucenia dziecka choćby na czas remontu.

No ok. To tylko (aż) dziadkowie powiecie. Skąd więc ta niesamowita teoria o szczęściu do ludzi? Hm… Niedawno Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której podopiecznym jest Franek ogłosiła, że zakończyła księgowanie wpływów z tytułu jednego procenta podatku. I wiecie? Naprawdę mamy szczęście do ludzi! Wielu z Was pamiętało o Franku. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni i zaszczyceni tym, że zechcieliście swoim procentem wesprzeć walkę o życie naszego dziecka. Dzięki Waszej pamięci Francyś ma zapewnioną rehabilitację i wszystkie niezbędne wizyty lekarskie na cały następny rok. Poza tym możemy sprawić mu solidne ortezy i siedziska. A najwspanialsze jest to, że dzięki Wam możemy śmiało marzyć o nowym wózku elektrycznym dla Młodziaka! To będzie coś. Celujemy w wózek na lata, maksymalnie dostosowany do możliwości i potrzeb Franciszka. Takie elektryczne ferrari. Już nie możemy się doczekać, bo to ma być też niespodzianka dla Frania.

Tak więc dziękujemy, że pozwalacie nam być szczęściarzami. Bo choć wiadomo, że nawet jeśliby posypać nas brokatem, confetti i obłożyć kolorowym papierem, to nikt nie chciałby się z nami zamienić. To mamy pewność, że naszego syna otaczają troską i dobrocią wspaniali i wrażliwi ludzie.

Szybka akcja

Usłyszałam kiedyś o naszym życiu, że potrafimy w nie tak pięknie z naszymi chłopcami, że autor tych słów mógłby u nas zamieszkać. A potem… Potem rozejrzałam się po naszym życiu. Wiecie – jest tak, jak u każdego. Pędzimy do pracy, gonimy Franka do matmy, próbujemy przeżyć tragedię w postaci podania Leosiowi nie tego widelca, co trzeba do kolacji. Zwykle jest po prostu normalnie. I wtedy jest najlepiej. Ale czasem jest też tak, jak w ten weekend, o którym dziś Wam chciałam napisać.

Było to na przełomie listopada i grudnia. Plan był doprecyzowany i dopięty na ostatni guzik. Niemal. A kiedy w grę już wchodzi niemal, to w przypadku naszej rodziny, jest ogromne ryzyko, że wszystko trzeba będzie układać od nowa. Ten plan, ten weekend u nas zaczynał się już od czwartku. Sprawa była prosta – w czwartek Franek, Tata oraz Ewa i Marek – fizjoterapeuci Francynia pakują manatki i cuda wianki i pędzą do Warszawy, żeby w piątek spotkać się z Doktor Stępień, naszym specem od rehabilitacji. Mieli wrócić w piątek popołudniu, bo na sobotę mieliśmy plan odwiedzić naszych łódzkich przyjaciół i przy tej okazji zabrać Leosia na spotkanie z jego ulubionym „Panem Astralem”. Proste prawda? Za proste.

W piątek przed południem zadzwonił Szymon, że Doktor Stępień wpadła na genialny pomysł i na niedzielę umówiła Franka do Wrocławia (!!!) na spotkanie z włoskimi specjalistami od sprzętów ortopedycznych maści wszelkiej. „Włochów” w branży zanikowców nikomu nie trzeba przedstawiać, a ich sprzęty służą chyba połowie społeczności sma. Takiej okazji nie mogliśmy przegapić, ale niebieskie oczy Leona wpatrzone w bilety na Disneya uświadomiły mi, że logistykę na ten jeden krótki weekend, to ja właśnie teraz powinnam zacząć wymyślać. Krótka konsultacja z łódzką Docią i zmiana planów na cito. Warszawska ekipa wróciła do domu, przepakowała przydasie, zmieniła baterie w respiratorze, bo stara nie wytrzymała trudów podróży, Leoś wrócił z przedszkola, Mama z pracy i kilka godziny później piliśmy herbatę na kanapie pośrodku Łodzi. Miasta Łodzi.

Sobota była dniem spełniania marzeń Leosia. Franek odpuścił – w ogóle nie lubi tego rodzaju przedstawień, a ogromne maskotki i przebierańcy zdecydowanie nie są jego ulubieńcami. Dlatego „Pana Astrala” Leoś obejrzał z Mamą, a Franc i Tata dali się rozpieszczać ciotce Doci. Cóż to było za przedpołudnie! Miluś jak oniemiały wpatrywał się w postaci z bajek, które co rusz pokazywały się na lodowisku. Śpiewał, tańczył podskakiwał. Jednak dopiero, kiedy pojawiła się ekipa z Toy Story i wjechał Chudy, oczy Milusia osiągnęły rozmiar pięciozłotówek i sam nie wiedział, co ma ze sobą zrobić. Za chudym wjechał on – „Pan Astral” ulubieniec i idol, a mina Leosia tylko upewniła mnie, że Milonek jest wówczas najszczęśliwszym chłopcem na świecie. 

Zaopatrzeni w ciastka, przekąski i smakowitości prosto z Łodzi w niedzielę pojechaliśmy do Wrocławia. Do Włochów. W planach mieliśmy pobranie miary na gorset oraz ortezy na ręce i nogi. W efekcie doszło jeszcze siedzisko, no ale jak człowiek wpadnie w szał zakupów, to sami wiecie. Tym bardziej, że jedynym sposobem na walkę z Potworzastym jest zapobieganie, ponieważ na leczenie skrzywień i uchyleń Franek ma bardzo nikłe szanse. Pobieranie włoskiej miary, to nie była bajka. Francynia dociskano, prostowano, uciskano i gipsowano. Mimo trzęsącej się ze stresu brody chłopaczysko dało radę. Franciszek dzielnie odpowiadał na milion pytań, sugerował jak jest mu najwygodniej i podpowiadał. Samoświadomość ciała i choroby u Franka, to w naszym przypadku ogromny luksus. Są momenty, kiedy to on jest głównym specjalistą. My przecież zwykle widzimy już efekt, patrzymy na wszystko przez pryzmat zdrowej i sprawnej osoby. Rodzica. Tym samy w czasie każdej wizyty lekarskiej z uwagą słuchamy wszelkich wskazówek Franka, czym niejednokrotnie wzbudzamy zdziwienie i szok. Jak to? Dziecko ma rozmawiać ze mną? Specjalistą? No, ale to dygresja na oddzielny wpis. Tymczasem wróćmy do Wrocławia. Tam w ferworze włoskiego mamma mia Franc oddawał się kolejnym zabiegom, mającym na celu jak najdokładniejsze odzwierciedlenie jego skrzywień i niedoskonałości. Finałem wizyty było pobranie miary na gorset i siedzisko, W tym celu na głowę Franka założono coś w stylu uprzęży i podwieszono go tak, by odciążyć jego kręgosłup i by mógł siedzieć bez oparcia, zupełnie samodzielnie! Wyglądało to strasznie. Trochę groźnie i na pewno postronnego obserwatora mogło napawać smutkiem. Smutkiem pod tytułem „biedne chore dziecko”. Mnie przez moment przemknęła przez głowę myśl, że to niesprawiedliwe, że moje dziecko musi przez coś takiego przechodzić. Leoś rozpłakał się na widok Franka i kategorycznie zażądał uwolnienie brata, a potem jeszcze długo upewniał się u źródła, czy wszystko co widział było w porządku. A Franek? Franek powiedział, że czuł się w tym przewygodnie! Że było mu lekko, że mógł poruszać ramionami i że to fajne uczucie. Dlatego zawsze to jego opinia jest najważniejsza. To on znosi te zabiegi, nie my. Włosi pobrali miary i czekamy za przymiarką, która ma się odbyć pod koniec stycznia, a my spakowaliśmy manatki i choć byliśmy bardzo blisko i Jarmarku i Ignacego naszego przyjaciela, to jedyne na co mieliśmy siły, to był powrót do domu. Z resztą nawet Leoś, kiedy został zapięty w pasy zapytał: „Czy ja już mogę dzisiaj do mojego domku?”

To był szalony weekend. Byliśmy całą czwórką turbo zmęczeni, ale mamy nadzieję, że efekt tych wyjazdów to będzie jedno wielkie wow. Wracając więc do naszego wspaniałego życia, wolałabym by czasem było trochę bardziej normalne. Co nie zmienia faktu, że wszyscy zrobilibyśmy ten tour jeszcze milion razy, byleby to poprawiło jakkolwiek komfort życia Franka. Nudy nie ma.

Robótka, czyli jak wrócić to na pełnej petardzie

W czasie porządków na biurku znalazłam kartkę, na której zapisana była lista rzeczy, którą koniecznie muszę napisać na blogu. Dwanaście tematów. To te, które wpadły mi do głowy i byłam pewna, że ich pojawienie się tutaj, będzie dla mnie ważne, a Was z pewnością zainteresuje. Szkoda, że ta lista nie ma daty, bo wygląda jakby czekała od bardzo dawna. Nigdy chyba nie przydarzyła mi się taki blogowy niebyt. I pewnie trwałabym w nim dalej, gdyby nie Wasze otrzeźwiające komentarze. Kurde egoistko – pomyślałam o sobie – ci ludzie się naprawdę o was martwią! Bardzo Was przepraszam, ale chyba potrzebowałam tego czasu. Musiałam pogonić kilka czarnych dni i ciemnych myśli, przygniotły nas obowiązki domowe, organizowaliśmy Francysiowi kilka fajnych akcji na szybko i spełnialiśmy marzenia Leosia. Chłopcy zdrowi. Na przekór latającym wokół zarazkom i bakteriom dzielnie się trzymają i poza niewielkimi niedyspozycjami nie dzieje się nic poważnego. Franciszek dzielnie przeżył kilka niewdzięcznych wizyt (napiszę, przysięgam), a Miluś pokonał niewielkie przeziębienie, zawód miłosny i dzisiaj pierwszy raz wystąpi na wielkiej scenie w świątecznym przedszkolnym przedstawieniu. Dziękuję, że mimo mojej niedyspozycji i zdawkowych relacji na instagramie jesteście z nami, to dla mnie naprawdę wiele znaczy.

Ktoś na facebooku właśnie napisał, że rozumie przygotowania do Świąt, ale na litość boską Matko odezwij się. Skoro więc o Świętach mowa, to jest akcja na szybko – taka torpedowa, bo czasu niewiele, a kurierzy ponoć już nie wyrabiają na zakrętach. Nasz firmowy listonosz powiedział dzisiaj, że u nich jeszcze nie jest najgorzej, więc proponuję dociążyć pocztę polską. Jak? Już Wam tłumaczę:

Co roku o tej porze od lat dziewięciu w internetach po dobrej stronie mocy stają Woźna i Kierowniczka i organizują Robótkę. Robótka to taka akcja, która polega na dobrym słowie i ciepłym geście. Bierzecie farby, pędzle, papier kolorowy, brokaty, kredki i montujecie kartki, karteczki i liściki. Z życzeniami świątecznymi. Dla kogo? No już mówię! Jest taka grupa Starszaków w Domu w Niegowie, które nie mają zbyt wieli znajomych. Nie dbają o lajki, suby i followersów. Co roku z utęsknieniem za to wyczekują listonosza, który z każdego zakątka świata niesie im dobre słowo. Starszaki te są niepełnosprawne. Ich serca, ciała i umysły mocno doświadczył los. Nie mają wielkich marzeń, a najwięcej radości sprawia im właśnie Robótka. Od lat montujemy paczkę do Niegowa, a potem w relacji blogowej Kierowniczki i Woźnej wypatrujemy „naszej” kartki i upominku. Do Niegowa płynie samo dobro. Zachęcam Was mocno, żebyście w ferworze pierników, brudnych okien i pieczonych karpi znaleźli maluteńką chwilkę dla Niegowiaków. W końcu, co? Jest Robótka do zrobienia!

O Robótce poczytacie też tu: KLIK KLIK ———> LINK

A facebook mówi, że też tu: KLIK KLIK ————> LINK

A plakat Robótkowy (udostępniajcie i ślijcie w świat) wygląda tak:

Pięć sygnałów, które wysyłał potworzasty zanim zdiagnozowano Franka

Przez osiem ostatnich lat, kiedy to jestem autorką tegoż miejsca w sieci, nie odważyłam się dodać tego wpisu. Jeśli go przeczytasz, a jesteś Mamą, Babcią, Ciocią lub przyszłą Mamą – nie traktuj go jako wytyczne. Ten wpis, jak i cały blog bazuje wyłącznie na moich doświadczeniach i spostrzeżeniach i w żadnym wypadku nie jest odnośnikiem naukowym, jeśli chodzi o prowadzenie oraz przebieg choroby dziecka ze zdiagnozowanym smard1. Jeśli więc niepokoi Cię coś w zachowaniu Twojego dziecka, to lekarze, a nie internet powinny być Twoim pierwszym kontaktem.

Dziś o znakach. Znakach, które dawał nam Franek, a raczej potworzasty, zanim na stałe zagościł w naszym życiu. Wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak poważne będą konsekwencje tych znaków. Dziś widzę pewne punkty wspólne u niektórych smardziątek, dlatego właśnie napiszę, co po ośmiu latach doświadczeń widzę w naszej przeszłości, co było objawem smard1.

1. Życie płodowe Franka

Ten punkt piszę już z perspektywy podwójnej mamy. Mam porównanie – wiem, jak w życiu płodowym zachowywał się Franek i pięć lat później Leoś. W czasie, kiedy Franek tylko leniwie rozciągał się w moim brzuchu, rzadko zmieniając pozycję Leoś tańczył breakdance. Codziennie i bez końca. Ok, można powiedzieć, że to „wina” charakterów chłopców, nie każdy musi być przecież taki sam. Ale teraz z biegiem czasu dokładnie wiem na czym polegała różnica. Do samego rozwiązania Franek ledwo muskał mnie od wewnątrz, niczym motyl. To była oznaka problemów z napięciem mięśniowym. W pewnym momencie przestał też przybierać na wadze, co wiążę się z niską masą urodzeniową, też „znakiem” smard. Leoś… Dla porównania Leoś sam przeprowadziłby cesarskie cięcie od wewnątrz, urządzając przy tym arię na cały no oddział. No właśnie…

2. Cichy płacz

Franek nigdy, nawet w dniu narodzin nie rozdarł się porządnie. Zapłakał rzewnie i to by było na tyle. Potem w sumie może i nie miał zbyt wielu powodów do płaczu, ale kiedy już pełna pieluszka lub pusty brzuszek przepełniały go smutkiem to też nie krzyczał. Nie krzyczał w czasie szczepień, w czasie badań bioderkowych. On po prostu cichutko kwilił. Wszyscy (łącznie z nami) zachwycali się grzecznym i cichutkim Franusiem, a tymczasem to była oznaka słabej przepony, z której wymarzony ryk nie mógł się wydobyć. W czasie pierwszej kontroli u ortopedy, kiedy to doktor na prawo i lewo wyginał stopy każdego napotkanego delikwenta a płacz noworodków słychać było w całej przychodni, Franek ani pisnął. Kwilił tylko. Cichutko kwilił. U ortopedy właśnie pojawił się kolejny znak.

3. Opadające stopy

Badanie u ortopedy miało potwierdzić świetny stan bioder naszego syna. Ot, taka formalność, którą przechodzą wszyscy rodzice. I o ile biodra wtedy były ok, to doktora zaniepokoiły stopy. Od razu dostaliśmy skierowanie dalej, ale Franka stopy nigdy już nie powróciły do prawidłowej postawy. Bardzo szybko też stracił nad nimi pełną władzę, a dziś wykonuje tylko minimalne ruchy dla pobocznego obserwatora prawie niewidzialne.

4. Obniżone napięcie mięśniowe

Ubieraliście kiedyś zdrowego noworodka? Kiedy próbowaliśmy założyć śpiochy miesięcznemu Leonowi, wymagało to od nas niemałych zdolności logistycznych. Leon fikał, wierzgał, podskakiwał. To było coś tak abstrakcyjnego dla nas, że zastanawialiśmy się, czy to jest możliwe, żeby aż tak machać nogami?! Bo Francyś… on współpracował, jeżeli chciałabym to grzecznie i poetycko nazwać. A tak naprawdę obniżone napięcie mięśniowe, które przybierało na sile wraz z każdym dniem życia Franka sprawiało, że miał coraz mniej sił, żeby zarządzać swoim ciałem. W związku z czym największym szaleństwem na jakie było go stać w czasie przebierania, to tylko leniwe przeciąganie się. A to też był znak. Symptom. Objaw smard1.

5. Oczy

Dziwne prawda? Ale kiedy już oswoiłam nieco chorobę Franka i przejrzałam sto pięćdziesiąt milionów zdjęć smardziątek, to te dzieciaczki mają niemal identyczne oczy. Przynajmniej na początku swojej przygody ze smard. Nieproporcjonalnie duże do twarzy, trochę podkrążone – jak po wiecznej imprezie. Takie myślące. Jak to z Mamą Krzysia kiedyś określiłyśmy – smardowe.

Wszystko to wiedziałam już wcześniej. Czasem pisałam coś o drodze Franka do i przez pierwszy okres smard1, jednak dopiero upływ czasu pewne fakty wyolbrzymia. Doświadczenie, którego nabieramy z każdy miesiącem życia z chorobą Franka sprawia, że nieczytelne wówczas znaki, dziś są oczywistym sygnałem, że od początku było coś nie tak. W żaden sposób nie mogliśmy zapobiec tej chorobie. Franek ma ją zapisaną w genach. Niestety.

Przyjaciele mojego syna

Kiedy okazało się, że choroba Franka to nie pitu – pitu, tylko takie chorowanie na poważnie i na zawsze, a my powoli oswajaliśmy się z myślą, że wszystko będzie już inaczej, rozpoczęliśmy coś co dziś można roboczo nazwać „tour de rodziny sma”. Staraliśmy się poznać jak najwięcej osób, bardziej doświadczonych rodzin, które mogłyby nam podpowiedzieć co, z czym i dlaczego. Od lat naszym niedoścignionym wzorem jest Antek – jeden ze starszych smaków, który żyje tak, jak chciałabym żeby mógł żyć Franek. Antek świetnie się uczy, jest fanem piłki nożnej i Realu Madryt, spełnia swoje marzenia i jego postawa, sposób bycia w tym całym chorowaniu jest naprawdę godny podziwu. Ale dziś nie będzie o Antku. Dziś o Wojtku – jego najlepszym przyjacielu. Bo Wojtek i Antek są nierozłączni od lat. Wojtek jest zdrowy a to istotne, bo mówcie co chcecie, ale nasze dzieci nie są wymarzonym materiałem na przyjaciół ani dla sprawnych, fikających dzieciaków, które nie muszą żyć ograniczeniami kolegów ani dla ich rodziców, dla których przyjaźń ich dziecka bywa czasem kłopotliwa. Przyjaźń Antka i Wojtka jest jednak wyjątkowa. Pamiętam, jak w czasie jednej z naszych wizyt widziałam, jak kilkuletni Wojtuś skakał jak szalony po łóżku Antka, a ten piał z zachwytu. Chłopaki trzymają sztamę od lat i dziś – choć obaj są już dorosłymi młodzieńcami, a ich drogi edukacyjne mocno się rozjechały, to właśnie Antoni jest pierwszą osobą, którą odwiedza Wojciech po przyjeździe do domu.

Ludzie! Jak ja wtedy temu Antkowi zazdrościłam. Niesiona jeszcze trochę poczuciem beznadziei nie potrafiłam zlokalizować w naszym otoczeniu żadnego dziecka, które mogłoby być przyjacielem naszego syna. Zupełnie ignorowałam fakt, że półroczne dzieci rzadko mają najlepszych przyjaciół. Czas pędzi, jak szalony a mały Franio wyrósł na całkiem dużego ośmioletniego Franka. Ma naprawdę wielu znajomych, praktycznie wszystkie szkolne dzieciaki przychodzą przybić z nim piątkę. Ale to nie przyjaźnie. Naturalnym „materiałem” na przyjaciela jest Bolo – przyjaźnimy się z jego rodzicami i chłopcy spędzają ze sobą dużo czasu. Mam nadzieje, że jakkolwiek ich losy się nie potoczą, to będą pielęgnować swoją znajomość, bo wnosi ona wiele dobrego w życie obydwu. Nie zauważyłam jednak czegoś oczywistego. Czegoś co mam pod nosem. Wygląda bowiem na to, że największym przyjacielem Franka, będzie Leon. I odwrotnie. I wiem na pewno, że to nie jest mrzonka zapatrzonej w synków mamusi. Nie zmuszamy chłopców, żeby się ze sobą bawili, żeby Leon opiekował się Frankiem, żeby Franek czytał Leonowi. Oni po prostu się lubią. Lubią ze sobą być, lubią trzymać sztamę, lubią doprowadzać nas wspólnie do czerwoności. No i oczywiście, że się kłócą i muszą czasem od siebie odsapnąć. Ale to Leon nie ma oporów, by lać Franka poduszką, żeby bawić się w śliniaki (nie pytajcie), żeby poprawić nogę a przy okazji wypić bratu cały sok. Franek zaś trzyma Leona w ryzach – potrafi go zająć, kiedy my musimy do piwnicy, wytłumaczyć skąd się wzięła tęcza i obejrzeć siedemnaście razy psi patrol. Fajne to, miło się na nich patrzy. A najlepsze jest to, że kumplują się, bo chcą i tego nikt im nie zabierze.

Najlepszym dowodem na to niech będzie ta historyjka z wczorajszego wieczora.

-Franeeek, uśpij mnie co? No Fraaaanek- zagajał Młodszak, bo z racji wieku i potrzeb chodzi spać, jako pierwszy. -No dobra, idziemy – powiedział Franek, ale wiedział, że musi załatwić to szybko, żeby zdążyć na Milionerów.

-Ale opowiesz bajkę?

-Opowiem- odrzekł, a ja byłam niemal pewna, że na ciemnym poddaszu widziałam wywracanie oczami. Czas leciał, Hubert Urbański już witał uczestników. – Dobra, słuchaj:  Była sobie rybka, pływała, puściła bączka i poszła spać. Do spania.

I wiecie co? Leon poszedł spać! A mnie to zawsze zajmuje trzy bajki i miliony minut…

O czym rozmawiają bracia

Kiedy urodził się Leoś pośród wielu gratulacji pojawił się także wpis o współczuciu dla Franka. O tym, że szkoda, że będzie musiał patrzeć na zdrowego, wspaniale rozwijającego się brata. Wtedy na etapie baby blue i hormonalnego rozgardiaszu strasznie mnie te słowa zabolały. Bo to wyglądało tak, jakbyśmy bratem zrobili Frankowi na złość. Później już wielokrotnie pisałam o tym, że w tym galimatiasie nie tylko uczucia Franka są istotne. Obu naszych chłopców dotyczy chorowanie Franciszka i obaj prędzej czy później będą musieli ją oswoić.

Nie okłamujemy Franka. Nie mówimy mu, że wyzdrowieje. Nie stosujemy podejrzanych terapii, ani wątpliwych zabiegów. Z drugiej zaś strony nie obciążamy go szczegółami choroby i ich konsekwencjami. Jeśli Franek zapyta, zawsze dostaje szczerą odpowiedź. Stąd wie, że z powodu choroby musi mieć respirator, ssak, musi codziennie ćwiczyć, pamiętać o oddychaniu kiedy się odłączy, że ma słabe ręce i korzysta z wózka. Nie żyjemy chorobą Franka wyłącznie i codziennie. Traktujemy ją normalnie.

Choroba Franciszka była już z nami, kiedy urodził się Leon. To trochę inaczej, kiedy choruje młodsze dziecko. Wtedy, kiedy wyczekane młodsze bobo okazuje się chore, to starsze doznaje szoku. Ma pewien wykreowany obraz młodszaka, więc trochę się zawodzi i musi na nowo poukładać sobie świat i nauczyć się żyć w innej trudnej rzeczywistości. Leoś dorasta u boku brata z respiratorem. Nie dziwi go dźwięk ssaka, odsysanie, zmienianie opatrunków, ładowanie baterii, cewniki, strzykawki. Z rzeczy technicznych nie dziwi go nic. Czasem ma jednak wątpliwości i zawsze przede wszystkim zwraca się z nimi do brata.

– Franio, a dlaczego Ty jesteś duży i nie chodzisz? – zapytał pewnego dnia Miluś swojego brata – Nie umiesz? – Nie umiem Leosiu, bo jestem chory i dlatego moje nóżki nie chodzą – odpowiedział zgodnie z prawdą Franciszek.

– To ja pójdę do mamy po niedobre lekarstwo, po okropne kropelki i już będziesz zdrowy – oznajmił radośnie Młodszak, a ja oddałabym wszystko, żeby to było takie proste.

-Leosiu – zaczął spokojnie Francyś – moje nóżki to już chyba nigdy nie wyzdrowieją, ale nie martw się, możemy teraz porzucać piłką, jeśli chcesz – wyjaśnił.

Moje serce zatrzymało się na mikrosekundy. Z jednej strony powinnam czuć dumę. Franek zna swoje ograniczenia, wyjaśnienie ich Leosiowi zajęło mu jedno zdanie, nie spowodowało smutku. Niechodzenie jest dla niego stanem naturalnym i wie, że nie wszyscy muszą chodzić. Z drugiej zaś strony mam wrażenie, że samoświadomość w chorowaniu jest u Franka jest o milion wyżej, niż moja akceptacja dla tej choroby. To jest naprawdę przytłaczające i straszne uczucie wiedzieć, że nie ma żadnej możliwości, by on wyzdrowiał. Nawet, jeśli jakimś cudem uda nam się zatrzymać postęp, to i tak nie odwrócimy tego, co potworzasty zdążył już zepsuć.

Pegoraport

Mija właśnie trzeci miesiąc zapegowania Franciszka. Jesteśmy już dość dobrze zaznajomieni z rurką w brzuchu, na szczęście bez żadnej poważnej akcji. Dziurka pegowa wygląda ładnie, czasem zmienia kolor na bardziej czerwony, ale przy tracheo też tak bywa, więc nauczyłam się już nie wpadać w panikę. Francio do swojego nowego nabytku ma stosunek ambiwalentny – niby wie, że ma on mu pomóc w zdobywaniu masy i siły, ale gdyby była taka opcja, wyjąłby go od razu. Dziś raport pegowy. Być może zainteresuje Was ta strona Franciszkowego życia, bo chciałabym bardzo, żebyście poza aspektami podróżniczo – przyjacielskimi znali tę rzeczywistą stronę bycia nieuleczalnie chorym dzieckiem. To nie tylko laurki i spotkania, ale także wiele niezbyt przyjemnych obowiązków i czynności, które są codziennością Franciszka.

Jesteśmy właśnie po pierwszej wizycie kontrolnej Pani Doktor od żywieniówki, czyli kolejnego – po oddechowym – programie, którego beneficjentem jest Franek. Pani Doktor dobiera rodzaj i ilość odżywek, sprawdza czy wszystko ok z całym mechanizmem, zleca badania i sprawdza wyniki poprzednich – Franek z racji pegoużytkowania i objęcia powyższym programem raz na trzy miesiące ma badaną krew i mocz, co jest dla niego jednym z powodów niechęci do pega – wszak pobieranie krwi boli. Założenie jest takie, że nie tuczymy Franka na siłę. Pegiem ma być dożywiany, a nie żywiony, dlatego cały czas stawiamy na konsumpcję paszczową. Niemniej jednak peg bardzo pomaga nam w codzienności i widać efekty tego dożywiania. Franciszek trzy razy dziennie dostaje mleko pegowe – 100 mililitrów mocno kalorycznej odżywki oraz raz dziennie 150 mililitrów koktajlu owocowo – warzywnego. Pierwsze ma sprzyjać masie, drugie witalności i perystaltyce, na którą wpływ ma to pierwsze. Franek przez ostatnie trzy miesiące zjadł tyle awokado, buraków i marchewki, ile nie zdołał samodzielnie zjeść przez ostatnie siedem lat.

Widać wyraźnie, że pegodożywianie ma korzystny wpływ na formę Franka. Ma zdecydowanie więcej siły, jest bardziej ruchliwy, nabrał kolorów i oczywiście masy. Przyjmujemy, że Franek dostaje coś wartościowego do pega od dwóch miesięcy. Pierwsze cztery tygodnie to był czas na rekonwalescencję po zabiegu, nauka obsługi pega i głównie dopajanie wodą, której picie też Frankowi idzie opornie. Zakładamy więc, że przez ostatnie dwa miesiące dzięki pegodożywianiu Młodziakowi przybyło 700 gramów! To naprawdę bardzo dużo, bo nie jesteśmy w stanie przypomnieć sobie, żeby taki skok wagowy miał miejsce przez ostatnie siedem lat. Najbardziej „otyłość” Frania widać na udach, policzkach i brzuchu. Nie jest to zaokrąglony brzuszek, który pewnie sobie wyobrażacie, ale w końcu Francio przestał być wklęsły.

Pega pielęgnujemy codziennie, zupełnie jak tracheo. Zdejmujemy zaślepkę przy brzuchu, myjemy okolice dziurki, przez którą z brzucha wychodzi rurka pegowa, obracamy rurkę o 360 stopni, żeby nie przyrosła do ciała, wycieramy rurkę, wkładamy ją delikatnie odrobinę do brzucha, żeby zdezynfekować wewnętrzną część, smarujemy żelem antybakteryjnym do gojenia ran, zakładamy jałowy gazik, zaślepkę i chowamy pega pod piżamką. Franio mówi, że mycie pega go nie boli, ale że nie jest przyjemne i jeśli zdarza się, że pewne ruchy wykonam zbyt energicznie syknie, że bolało.

Rozmawiałam ostatnio z Franciem na temat plusów i minusów pegowych. Do plusów zaliczył fakt, że nie musi jeść awokado, buraków, bananów i innych jego „obrzydliwości” oraz, że nie musi pić aż tyle wody sam. Minusów nie za bardzo umiał odnaleźć, powiedział tylko, że peg go czasem boli przy myciu i że nie lubi mieć dwóch rurek, to wszystko.

Podsumowując – w przypadku naszego dziecka – decyzja o założeniu pega, choć podjęta zbyt późno, była decyzją bardzo dobrą.

Urodziny numer osiem

Kocha hiszpański, piłkę nożną, oglądać „Milionerów| z Babcią eM., chodzić do kina, jeść frytki, tatar i żurek, czytać encyklopedię z Dziadkiem Ksero, jeździć autostradą, chodzić do szkoły, spotykać się z ludźmi i kocha mówić.

Nie cierpi matematyki, pomidorowej z ryżem, rozciągać stóp na rehabilitacji, kiedy ktoś bez pytania dotyka jego buzi, pobierania krwi, leżeć w ciągu dnia, myć zębów i nosić butów.

Ma swoje zdanie na każdy temat. Potrafi zagaić obcą osobę na temat pogody i omówić techniczne triki z zawodowym piłkarzem. Kocha swojego brata nad życie i jest dla niego przewodnikiem po dzieciństwie. Jest świadomy swojej choroby i niepełnosprawności – zna swoje ograniczenia, ale nie poddaje im się. Uczy się próbować i szukać sposobu. Wieczny optymista, uśmiech nie schodzi mu z twarzy. Najdzielniejszy OŚMIOLATEK, jakiego mamy zaszczyt znać.

Proszę Państwa.

Dziś, 15 października o 8.25 Franciszek skończy 8 lat, robiąc tym samym kolejny rekordowy skok wbrew przewidywaniom i wytycznym. 

Kochany Franciszku,

bądź szczęśliwy. To wszystko. Bardzo Cię kochamy i zawsze będziemy o Ciebie walczyć.

Mama, Tata i Leoś.