Plecy

Jak już wcześniej wspominałam Pani Doktor Stępień jest chyba jedynym tak bardzo stałym specjalistą w życiu Franka. Pani Doktor zajmuje się fizjoterapią i z naszej branży znają ją chyba wszyscy. Nie jeździmy tam niestety dla przyjemności. Sprawność fizyczna Frania przez ostatnich kilkanaście miesięcy mocno obniżyła się i choć nasi rehabilitanci robią wszystko, żeby to, co się da utrzymać, to co zniknęło odzyskać, a to, co można wzmocnić, to potworzastego jest nam coraz trudniej oszukać. Nie zmienia to jednak faktu, że cały czas będziemy próbować.

Czego się dowiedzieliśmy? Hm. W tej całej beznadziejności pleców nie jest beznadziejnie (aż tak bardzo). Założyłam sobie, że na blogu nie będzie żadnych zdjęć godzących w intymność Frania. Uważam, że kręgosłup w jego przypadku jest taką właśnie kwestią, dlatego pisząc o beznadziejności mam na myśli fakt, że plecy są naprawdę krzywe. W tym całym nieszczęściu mamy jednak to szczęście, że nasz syn jest naprawdę mądrym chłopcem. Pani Doktor więc głównie jemu, potem naszej fizjoterapeutce i mnie tłumaczyła, co trzeba zrobić, żeby było łatwiej. Przez to, że Francio ma problem ze zwichniętymi biodrami clou tkwi w ustawieniu miednicy. Kiedy ustawi się ją porządnie, Młodziak sam potrafi tak manewrować plecami, że pomijając krzywiznę, siedzi w miarę swoich możliwości naprawdę ok. Większą uwagę musimy także zwracać na głowę. Słabsze plecy sprawiły, że Franek musi włożyć o niebo więcej wysiłku, by utrzymać głowę w pionie. Słabsze i skrzywione plecy sprawiły, że mimo, iż na pierwszy rzut oka tego nie widać, zaczynają się problemy z przełykaniem. W momencie połykania jedzenia lub picia wzrasta napięcie mięśniowe z jedne strony szyi, co oznacza, że Franek szuka pomysłu, jak najłatwiej i najmniej boleśnie połknąć kęs, który dostał. Oznacza to, że coś się zaczyna dziać i choć nie widać tego jeszcze gołym okiem, to lepiej zapobiegać niż leczyć. Takie wzmożone napięcie i ogrom siły, który Francio musi wkładać w utrzymanie głowy mogą być przyczyną bóli głowy, które co jakiś czas powracają. 

Gdyby tak spojrzeć całościowo, nasz Młodziak jest silnym chłopakiem. Dużo silniejszym, niż od początku zakładano. Dlatego Pani Dr odradziła nam interwencje chirurgiczne, będąc tym samym trzecim lekarzem, który uważa, że w przypadku Franka lepiej się wstrzymać. Baliśmy się trochę ocen pod tym kątem, ale mocno wierzymy w to, że „nasi” lekarze wiedzą, co mówią a i Franiowi wyjdzie to na lepsze.

Pominęłam najważniejsze. Przez całą dziewięćdziesięciominutową wizytę Franciszek usilnie próbował nauczyć Panią Doktor hiszpańskiego! Stanęło na patatas fritas (a jakżeby inaczej!) i leche fria. Franc zapowiedział się z kartkówką za pół roku, bo właśnie wtedy mamy kolejną wizytę, a Pani Doktor obiecała lekcje odrobić.

***

czasem pytacie nas o specjalistów godnych polecenia. Polecam więc:

http://www.orthosrehabilitacja.pl/

Poznajmy się- w internecie

Różnie to bywa ze znajomościami z internetu. Wiecie, przystojny wysoki brunet ze zdjęcia w realu okazuje się krępym blondynem, a rozgadana entuzjastka jogi, milczącą miłośniczką kanapy. Toteż jeśli chodzi o znajomości zawarte online, należy być niebywale ostrożnym, bowiem może okazać się, że nie ma chemii, jest nudno i strasznie. Albo można mieć szczęście, jak my.

Umówmy się. Blog istnieje już grube… ojacież! Istnieje już prawie sześć lat! Przez sześć ostatnich lat, co jakiś czas uchylamy Wam kawałek naszego życia. Przez sześć tych lat przez internet poznaliśmy mnóstwo ludzi. Z niektórymi mam kontakt mailowy, innych znam tylko z komentarzy, niektórych podglądam na blogach, jeszcze inni to po prostu nasi przyjaciele ze świata realnego, a kolejni to ci, z którymi planujemy się spotkać od zawsze. Zazwyczaj jest jednak tak, że to Wy wiecie o nas dużo więcej, niż my o Was wszystkich razem wziętych. Taka konsekwencja naszego blogowego życia. Ale to jest fajne, bo nam się trafiają naprawdę fajni ludzie.

Jakiś czas temu napisała do mnie Magda- nasza Czytaczka od zawsze. Powiedziała, że gdybyśmy kiedyś potrzebowali, to w jej domu zawsze dla nas znajdzie się kanapa i frytki. Miłe to bardzo. Przyznam jednak, że zawsze trochę dla nas stresujące. Bo my tylko na blogu jesteśmy tacy fajni i bezproblemowi. Normalnie, jak każda big star, wystosowujemy listę niezbędników i choć idziemy po najmniejszej linii oporu, wymaga to nieco zachodu. Do tego dochodzi jeszcze Franc i jego gadatliwość. Już nie jest to maleńki chłopiec bez wymagań. Teraz to on chce frytki (tylko nie karbowane!), mleko, płatki i inne cuda wianki. Głupio nam więc zwalać się komuś na głowę, kto myśli, że my tacy luz blues i orzeszki. Do tego dochodzi jeszcze stres w związku z chemią- będzie, czy nie. Bo może okaże się, że jesteśmy tacy nudni, że nie ma o czym z nami pogadać, albo co gorsza gospodarze nadepną Francowi na odcisk i będzie pozamiatane. Wiecie, przy nowych znajomościach to się albo czuje albo nie. 

Ale bywa i tak, że to chemia czuwa. Dlatego, kiedy wybieraliśmy się w podróż do Warszawy, od razu pomyśleliśmy o Magdzie. Krótka wymiana smsów, kilka zdań i było wiadomo, że będzie fajnie. Nie spodziewałam się jednak jednego. Czego? Tego, że mój syn adoptuje Magdę na Ciocię Magdę (Franek naprawę robi to bardzo rzadko, prawie wcale), spróbuje odbić Klaudię starszemu synowi Cioci (podryw na oczytanego intelektualistę) i postanowi, że koniecznie musi tam zostać do niedzieli. Do tego wyje wszystkie płatki, opędzluje frytki, zachwyci się wygodą łóżka, pochwali organizację pracy i zachowa się jak rasowy bywalec na nieznajomych kanapach. Strasznie to miłe uczucie, że zupełnie obcy, nieznajomi ludzie poświęcają swój czas i zaangażowanie, by ułatwić nam warszawski epizod wizytowy. Odbierają nas z dworca, karmią tak, że ja nie mogę, spełniają zachcianki Francesca, wożą do Pani Doktor, na dworzec, martwią się, pytają o potrzeby. Po kilku godzinach opowiadamy sobie historie zza kulis i wiadomo, że jest chemia. 

To taka wartość dodana tego bloga.

Wsiąść do pociągu byle jakiego

Co jakiś czas w ramach konsultacji zdrowotnych odwiedzamy Warszawę. Odwiedzamy gabinet Pani Dr Agnieszki Stępień- jak do tej pory jedynej specjalistki od pleców, co do wizyt u której, możemy powiedzieć, że jest sens. Ponieważ w czasie wizyty, Pani Doktor sporo z Franiem ćwiczy, staramy się dowozić Młodziaka wypoczętego i z energią do ćwiczeń. Dlatego też zazwyczaj wybieramy się do stolicy dzień wcześniej. Tak było i tym razem…

Kanapę zarezerwowaliśmy u nieznajomych! Serio. Mamy takie szczęście do ludzi, że wystarczyła krótka wymiana zdań na facebooku, by Magda- nasza Czytacza od zawsze- powiedziała: ok, to o której czekać na Was z frytkami? Tym sposobem spakowani jak na wojnę, z wielkim workiem przydasi, ssakiem, respiratorem i ambu pod pachą na dworcu PKP wsiedliśmy w pociąg do Warszawy. Tym razem bowiem Tata i Leon zostali w domu, czworo to już tłok, a naprawdę nie było sensu męczyć Milusia. Tym bardziej, że o podróży pociągiem Franc marzył już od bardzo dawna. Uznaliśmy więc, że dlaczego nie? Pociągi są teraz nowoczesne, dostosowane, personel przyjazny, zniżki, ulgi i takie tam. I powiem Wam, że nic mnie bardziej nie wkurza niż fakt, że komfort życia mojego syna cały czas zależy od „interpretacji przepisów”.

Zaczęło się już na dworcu w Kaliszu, kiedy z panem z okienka kasowego za nic w świecie nie mogłam porozumieć się, co do zniżek przysługujących Frankowi i mnie, jako jego opiekunowi. Teoretycznie moglibyśmy skorzystać ja z 95% (jako opiekun osoby niezdolnej do samodzielnej egzystencji), ale dzieciom nie nadaje się grup inwalidztwa. Wtedy Franek mógłby skorzystać z ulgi 49%. Jestem w stanie przyjąć fakt, że nie należy nam się ten rodzaj ulgi, bo Franio- chory czy nie- w wieku lat sześciu nie jest na tyle samodzielny, by podróżować pociągiem. Dlatego, zgodnie z informacją uzyskaną na infolinii pkp intrecity – poprosiłam o ulgę 78%. Przysługuje ona wtedy, kiedy dziecko i opiekun udają się m.in. na wizytę lekarską. Tak było, tylko my na to nie mieliśmy żadnego dokumentu. Wizyta u Pani Dr odbywa się w gabinecie prywatnym, więc zaświadczenie o niej mogliśmy uzyskać dopiero następnego dnia. Pan w kasie powiedział mi więc, że ten rodzaj biletu biorę na własną odpowiedzialność i wszystko zależy od interpretacji konduktora. No i mojego czaru.

Mój czar prysł, kiedy podjechał pociąg. Na wstępie bowiem zaproponowano nam miejsce w składzie na rowery. I śmieszno i straszno. Dziecko przecież „i tak siedzi”, a tam jest siedzenie, to i pani usiądzie. Pani zrobiła minę w stylu „chyba kurde kpisz” i usłyszała, że tu pani zostawi wózek i poszuka dwóch (wykupionych z resztą) miejsc w pociągu. Objuczona jak stara oślica, przeklęłam więc na czym świat stoi i doszłam do brutalnego wniosku, że o tak tu będę stała, a dziecko niech sobie świat przez okno ogląda. Na szczęście zainteresowała się nami współpasażerka, która zaproponowała wspólne poszukiwania wolnych miejsc i tym sposobem chwilę później wrzucaliśmy na fejsa pierwsze zdjęcia z podróży, a nasz wózek jechał do Warszawy dwa wagony dalej. Do samiusieńkiej Łodzi zastanawiałam się, jak ja sobie z tymi tobołami dam radę przy wysiadaniu na Centralnym. Pani konduktor poinformowała mnie, że nie ma możliwości przeniesienia wózka do naszego wagonu i z uśmiechem powędrowała szukać tych bez biletu. Ma jednak Matka Anka żyłkę hazardzistki, prawda?

Przystanek łódzki okazał się super. Bowiem tuż obok dosiadła się Pani Babcia. Pani Babcia, jak to Panie Babcie mają w zwyczaju od razu zagaiła. A dokąd, a po co, a że chłopiec ładny, a że gaduła, a że imię ma piękne. Oho. Przyjaciółka. Zabezpieczyła więc Matka syna swego pierworodnego maksymalnie, przewentylowała, odessała na zapas i poprosiła Panią Babcię o dozór. Pani Babcia z rocznika walecznych i bez strachu była i przysiadła się do Francysia, tylko po to, by Matka mogła pokonać dwa wagony w siedem sekund, zabezpieczyć jeżdżący w tę i nazad wózek, zlokalizować dwa miejsca bliżej położone i pogonić po syna. Ale te tobołki. Pani Babci starowinki serca już męczyć nie miałam, jednak na szczęście spod ziemi wyrosła Pani Pomocna z początku podróży. Znów chwyciła za torby i torebeczki i pomogła nam się przenieść do wagonu z naszym wózkiem i życząc miłej podróży wysiadła do swoich spraw. 

Dworzec Centralny w Warszawie jest bez sensu. Pierdylion schodów i stopni. Pięć wind na krzyż i każda położona tak, że kilometrów robi się sto razy więcej, niż ci bez wózków. Do tego personel. Albo nic nie wie, albo zbywa. Albo mieliśmy pecha po prostu. Bo choć z pociągu odebrała nas Ciocia Magda, to w drodze powrotnej chcieliśmy być samodzielni. I wiecie co? Ludzie są super. Ile razy byśmy się nie zbliżyli do schodów, zaraz ktoś pytał, czy pomóc. Młodzi, starzy, niscy i wysocy, przystojni (!!!) i całkiem odwrotnie. Wszyscy. Poza panami z ochrony i porządkowymi. Oni mieli klapki na oczach. Na szczęście największą atrakcją dla Frania było oglądanie pociągów. Dlatego, kiedy tylko odnaleźliśmy nasz peron, wyjęliśmy fryty (wiem, zła matka), to godzinę spędziliśmy na oglądaniu tych szybkich i ładnych i tych trochę wolniejszych składów. Pisałam, że do Warszawy jechaliśmy takim… tym wolniejszym? No to do domu już nie. Podjechał piękny taki, na wypasie i z fotokomórką. Miejsca mieliśmy wykupione tuż przy wejściu i z gwarancją pomocy. Gwarancję wypełnili współpasażerowie, którzy tak ochoczy zerwali się do pomocy, że niewiele by brakowało, by Matkę nosić zaczęli, a i przy wysiadaniu uprzedzony pan konduktor do noszenia się znalazł. 

Czy polecam podróż pkp? Jeśli dziecko marzy, to i owszem, jak najbardziej. Jeśli nie i musisz mieć milion tobołków, jedziesz sam, masz pod opieką dziecko na wózku, nie polecam. Jeszcze kilka lat świetlnych brakuje, by nie trzeba było o wszystko pytać i prosić. By oznaczenia była widoczne i czytelne, miejsca naprawdę dostosowane i nie pro forma. Personel przeszkolony i nie na odwal się. Franio był zachwycony samą podróżą, jak i całą otoczką- sprawdzeniem biletu, komunikatami na dworcu i w pociągu, obserwowaniem podróżnych. Ja, choć naprawdę staram się nie narzekać, wróciłam zmęczona jak koń po westernie. 

I na koniec powiem Wam coś strasznego. Franek przeczytał, że ten pociąg jechał aż do Białegostoku… Wiecie, o czym słyszę od czwartku?

Franek i nusinersen

Jakiś czas temu rodziny SMA obiegła wspaniała wiadomość, że oto lek, na który wszyscy tak bardzo czekają jest już gotowy. W sieci ruszyła wielka akcja pisania listów do Pani Premier, która miała na celu zwrócenie uwagi rządzących na chorych na sma, ich rodziny i dostępność do specyfiku. Chodziło o EAP, czyli tak program, który pozwoli podawać chorym lek, jeszcze zanim zostanie on dopuszczony do obrotu. Takie programy działały już m.in we Francji i w Niemczech. Kilka znajomych rodzin zdecydowało się więc na kosztowną walkę o życie swoich dzieci za granicą.

Kilka dni temu w Polsce gruchnęła wiadomość, że oto EAP będzie dostępny w Polsce. Wielka w tym zasługa Fundacji SMA i całej społeczności, która zgodnie walczyła o wczesny dostęp do terapii nusinersenem.

Tym samym w ubiegłym tygodniu lek dostała pierwsza dwójka pacjentów: Lena i Szymon zwany Preclem. Dziś dowiedziałam się, że kolejną wybraną jest Gabrysia. Firma farmaceutyczna zgodziła się na dziesięcioro chorych, dlatego nawet nie potrafię sobie wyobrazić, jak wyglądają teraz emocje w rodzinach, w których są chorzy na sma. Jak wielkie to musi być dla nich obciążenie psychiczne.

Współczuję im ogromnie i tak samo zazdroszczę. W dniu, w którym podano do publicznej wiadomości informację o rozszerzonym dostępie i o tym, że w CZD pierwsi chorzy dostali lek, nasz telefon przeżył prawdziwą gorącą linię. To samo działo się na facebooku i mailu. Nasi przyjaciele, znajomi i Czytacze zgodnie pytali: kiedy Franek?

Nie teraz. Niestety. Nusinersen jest lekiem dedykowanym stricte sma. Chorobie pochodzącej z zupełnie innej puli genów, o innym (choć podobnym) przebiegu. Na potworzastego, na smard1 nusinersen nie zadziała.

Bardzo Wam dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa, informacje i kciuki. My też ciągle marzymy i wierzymy, że znajdzie się kiedyś terapia dla Franka. Niczego innego w życiu nie pragnę tak bardzo.  Ogromnie kibicujemy wszystkim SMAkom, które dostały już lek i trzymamy kciuki za wprowadzenie go do totalnego obiegu, żeby wszyscy chorzy mogli skorzystać. 

O marzeniach

Co jakiś czas, zwykle mniej więcej w okresie spadku formy, kiedy to myślę sobie, że życie jest kurka niesprawiedliwe i takie tam, najbardziej przytłaczającą myślą jest to, że nie wiadomo, co dalej. Ile jeszcze będziemy sobie trwać w tej radosnej rzeczywistości i kiedy to wszystko zrobi drastyczne sru? No, bo zrobi. Na co dzień staramy się o tym nie myśleć, bo nie ma sensu się bez przerwy się zadręczać i zgodnie z pierwotnym złożeniem robimy tak, żeby było normalnie.

Poza mną. No, bo że normalną matką nie jestem, wiadomo od dawna. Czasem wydaje mi się, że jestem wręcz złą matką. Owszem, nie pozwalam się moim chłopcom bawić nożami, krzyczeć na tatę i szantażować mnie płaczem, ale dzieci mogą w naszym domu naprawdę wiele. Wychodzimy bowiem z założenia, że dzieciństwo jest po to, żeby być dzieckiem. Naprawdę nic się nie stanie, kiedy Leon przez przypadek rozsypie płatki albo Franio rozleje sok, kiedy udowadnia, że jest dorosły i może sam. Inna sprawa, kiedy robią to z premedytacją, wtedy jest wykład i kazanie, ale dziś nie o tym. Dziś o marzeniach. Bo i tutaj zakładamy, że marzenia trzeba spełniać. Szczególnie w dzieciństwie. Leoś więc ma dwa podstawowe- żeby zawsze były banany i kabanosy i żeby mógł bez końca bawić się mopem, szczotką lub odkurzaczem. A Franio? Frania marzenia są już większe, bardziej świadome i nieco trudniejsze do realizacji. Co nie zmienia faktu, że jeśli się pojawią to nigdy ich nie negujemy, nie wyśmiewamy i nie odkładamy na półkę pod tytułem „niemożliwe”. Tak było i tym razem. Na podium marzeń Franka są trzy rzeczy: jechać do Chin i fotografować pandy, wyprowadzić za rękę na mecz Roberta Lewandowskiego i spotkać Zenka Martyniuka. Kiedy więc okazało się, że trzydzieści kilometrów od nas jest koncert ikony disco polo, odpowiednio wcześniej kupiliśmy bilety i… spełniliśmy marzenie.

Franio słucha różnej muzyki. Lubi Dżem, lubi Maroon5, lubi Beatlesów (z resztą wyjazd na koncert Paula, też jest w jego top10, bo chciałby śpiewać lalalala do hey Jude). Naprawdę szeroki gust muzyczny ma nasz synek. Jednak Zenek to absolutny hit. I choć sceptycznie byłam nastawiona do tej imprezy, to w momencie, kiedy mój mały syn powiedział mi, że to jest najlepsza sobota w jego życiu, od razu mi przeszło! Odliczaliśmy najpierw dni, potem godziny, w końcu minuty. Franio zrugał towarzyszącą nam Ciocię Suzi, kiedy ta odważyła się ziewnąć i z wzrokiem pełnym podziwu oglądał występ swojego idola. To było tak ważne przeżycie dla naszego syna, że kiedy wymagał odessania, nie ukrywał tego ani na chwilę, wiedząc, że zatkanie rurki oznacza powrót do domu. Przez przypadek więc tuż po odessaniu znaleźliśmy jeszcze lepszą miejscówkę i tym sposobem Francio był tuż o krok. Po występie, jak każdy cierpliwy i szalony groupie czekał z własną płytą po autograf, a kiedy okazało się, że będzie mógł nawet przywitać się i chwilę pogadać z Zenkiem, szczęście sięgnęło zenitu. Franek powiedział mi tylko, że z wrażenia było mu ciepło na całym ciele i że jest bardzo szczęśliwy. Od soboty wertujemy zdjęcia, podziwiamy autografy i ciśniemy na adrenalinie. Teraz jeszcze tylko pandy i Robert i szukamy nowych marzeń na podium.

Dziękujemy Pani Ewie, że pamiętała o Franku i o tym, jak ważny to był dla niego dzień.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Poznajcie moich synów. Oto Franek i Leoś. Franek ma prawie siedem lat, choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. To choroba genetyczna, nieuleczalna, zwana przez nas potworzastym. Po kolei wyłącza mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i ruch. Franio nie chodzi, słabo rusza rękoma. Nie oddycha samodzielnie, wyręcza go w tym respirator. Choroby Franka nie można ani wyleczyć ani powstrzymać. Można opóźniać jej rozwój za pomocą specjalistycznej rehabilitacji i wybitnie drogiego sprzętu. Oddech Frania jest dla nas priorytetem. Każdy katar, infekcja dróg oddechowych, zapalenie płuc dramatycznie osłabia jego kondycję. Każde osłabienie jego kondycji to dla nas strach przed tym, ile Franio da jeszcze rady. Ogromnym niebezpieczeństwem dla niego jest także zatkanie rurki tracheostomijnej, przez którą respirator doprowadza powietrze do płuc chłopaka. Taka rurka zatyka się wydzieliną, której zdrowy człowiek pozbywa się naturalnie. Frankowi trzeba ją odessać specjalistycznym ssakiem. Dlatego ciągle powtarzamy mu, że oddychanie jest najważniejsze. Często wielokrotnie w ciągu godziny!

Respirator to urządzenie medyczne. Działa na prąd, stąd prąd jest też ważną składową w naszym życiu. Poza tym w respiratorze jest bateria, dzięki temu jesteśmy mobilni. Franek chodzi do szkoły, jeździ do kina, marketu, na spacery. Wyjeżdża na wakacje. Respirator tłoczy powietrze bezpośrednio do płuc Franka, dlatego zamontowano w nim filtry, które to powietrze oczyszczają i nieco nagrzewają. Jest filtr na wejściu, czyli tam którędy to powietrze jest wsysane do respiratora, na wyjściu- czyli tam, skąd jest wypuszczane oraz tuż przy szyi Franka- przed samym podaniem do tchawicy. Filtry są wymienne. Ten na wejściu zwyczajowo wymienialiśmy raz w tygodniu, ten na wyjściu także, ten przy szyi codziennie. Piszę w czasie przeszłym, bowiem od kilku tygodni dwa pierwsze filtry musimy zmieniać co 3-4 dni! Maksymalnie. Dlaczego? Spójrz:

U dołu są filtry nowe, tuż przed założeniem. U góry te po wyjęciu. Widać różnicę, prawda? Jest przerażająca! Spójrz na ten najmniejszy, z niebieską obwolutą. Tak wygląda po dobie! Wiedz, że w czasie mrozów Franio opuszcza dom tylko na czas przejazdu do szkoły i potem do domu. „Świeże” powietrze dostaje więc wyjątkowo krótko. To wystarczy.

A teraz jeszcze raz popatrz na moich synów. Frania chronią (wątpliwie, ale zawsze) te trzy filtry. Leosia- zdrowego, mądrego, sprawnego, żywiołowego chłopca nie chroni nic. Te czarne filtry obrazują jakość powietrza, którym oddychamy.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Dlaczego palisz śmieci? Dlaczego Frankowi, któremu jest trudno, utrudniasz jeszcze bardziej? Dlaczego trujesz Leosia?

Mała folia to śmieć, opakowanie po małym jogurcie to też śmieć, plastikowa słomka to też śmieć i stara ścierka to także śmieć. Ja wiem, tylko trochę, powiesz. To samo powie Twój sąsiad i kolega z pracy. Jeśli wszyscy wrzucimy do piecy, kominków tylko trochę, to powstaje dużo prawda? Mówisz, że co tam, że dla Ciebie powietrza wystarczy. Serio? A wiesz, co siedzi w Twoich płucach? Skąd wiesz, że za dwa miesiące nie będziesz błagał o oddech? Każdy nawet najmniejszy śmieć, który przez komin wędruje w powietrze wdychają moi synowie, wdycham ja, mój mąż, moi rodzice i teściowie. Wdychasz Ty.

W całej Polsce jest obowiązek płacenia za śmieci. Co Ci szkodzi je po prostu wrzucić do kubła zamiast do pieca? Przecież śmieci oklejają komin, niszczą piec, to grozi pożarem, że już o kosztownej naprawie nie wspomnę.

Cóż takiego Ci zrobiliśmy, że chcesz otruć nasze dzieci?

A co tam Panie w polityce?

Jedziemy samochodem. Zasada jest taka, że w jedną stronę słuchamy tego, co wybiorą rodzice, w drugą- dzieci. Gdyby nie ta zasada, zmuszeni bylibyśmy słuchać bez przerwy Olimpiady w Jarzynowie. Z resztą musicie wiedzieć, że Franio gustuje w bardzo szerokim repertuarze i taką samą miłością kocha Michaelów Buble i Jacksona, Beatlesów, Natalkę Kukulską, Fasolki, Maanam oraz Zenka Martyniuka! Nigdy nie wiadomo, na co akurat nasze dziecię ma ochotę ,więc zasada pół mama, pół dzieci wydaje się być wielce sprawiedliwa. Jednak do sedna. Jedziemy do dziadków i słuchamy popołudniowej audycji w jednej z rozgłośni. Dziennikarze żartują, że mają wrażenie, że żyjemy w dwóch alternatywnych rzeczywistościach, bowiem po wizycie kanclerz Merkel jedne gazety piszą, że oto Polska zostaje na brzegu, kiedy Unia odpływa, zaś w drugich, że Polska i Niemcy ratują Unię Europejską.

Franek orientuje się w bieżącej polityce na tyle, na ile może orientować się w niej sześciolatek. Wie, że mamy prezydenta i premiera i że mamy sejm, w którym kiedyś był. Wie, kto to jest Andrzej Duda i rozpozna po wizerunku kilka flagowych politycznych postaci. Z resztą z funkcją prezydenta wiąże się mała anegdota z naszego życia. Jest taki zwyczaj w naszej szkole, że pierwszaków ślubuje osobiście prezydent miasta. Siedzimy więc na sali i oczekujemy właśnie na prezydenta. Kiedy ten wchodzi, zostaje powitany przez Panią Dyrektor, a Ciocia M. szepcze Frankowi, że ciiii, bo zaczyna się, bo wszedł już Pan Prezydent. Na co Franek: „No co Ty! Przecież Andrzej Duda to jest prezydent!”. To wówczas Franc dowiedział się, że prezydentów mamy w tym kraju wielu. Wracając do historii radiowej…

Panowie w radio przestali gaworzyć, w tle leci jakaś przyjemna muzyczka i Franio przechodzi do sedna:

-Mamo, a dlaczego Polska i Niemcy ratują Unię Europejską?

Tłumaczę więc, na tyle na ile potrafię i na tyle na ile Franio zdaje się ogarnąć. Że Unia Europejska to jest taki klub państw, w którym jego członkowie pomagają sobie i wspierają się wzajemnie. Że dzięki temu, że jest się w tym klubie można więcej osiągnąć, bo wiadomo, że w grupie raźniej. No, ale jak to w każdym klubie i tutaj zdarzają się małe konflikty i kłótnie i że trzeba próbować się porozumieć. Między innymi właśnie po to przyjechała Pani Merkel, a dziennikarze starają się to wszystkim zrelacjonować.

-Mamo, a ja mógłbym pomóc uratować Unię?

Myślę, że kiedyś w przyszłości mogłoby tak być. Chyba, że ma jakiś pomysł teraz, to możemy o nim podyskutować.

-Bo ja mamo chciałbym porozmawiać z Niemcami.

Słucham więc z uwagą i staram się nie nasuwać żadnych wniosków i nie drążyć, żeby wszystko wyszło od niego.

-Bo ja mamo zrobiłbym to na poważnie. Porozmawiałbym z Panią Angelą po niemiecku, bo mnie Babcia eM. przecież nauczyła i zrobiłoby jej się miło, że umiem rozmawiać w jej języku.

Robiło się coraz ciekawiej, bo z jednej strony okazało się, że mój syn rośnie mi na małego polityka, a z drugiej, że wie, jak należałoby się zachować w wielkiej polityce.

-I wiesz co mamo? Najpierw opowiedziałbym sobie z Panią Angelą jakieś ploteczki, a potem umówilibyśmy się, że uratujemy Unię Europejską.  I wiesz co? Zaproszę ją na frytki. Bo jak się je coś pysznego, to zawsze jest miło.

Że też nasz MSZ na to nie wpadł. Frytki dla Angeli!

 

Symulacja

Odkąd okazało się, że nasze życie będzie znacząco różniło się od życia naszej rodziny i znajomych, mocno postanowiliśmy sobie, że się nie damy. To było sześć lat temu. Przez sześć ostatnich lat staramy się, żeby nasza codzienność wyglądała normalnie. Jednak coraz częściej odnoszę wrażenie, że to, co robimy to zwykła symulacja normalności. Jazda na rowerze? Owszem, ale tylko powoli i tylko, jeśli mama trzyma za plecy, tylko kiedy niesie respirator, kiedy pamięta, żeby uważać na nogi. Jazda na sankach? Dlaczego nie! Z mamą za plecami, kocem pod pupą, respiratorem zapakowanym jak na wojnę, z prędkością żółwia i nie dłużej niż przez 15 minut, bo sprzęty zamarzają, a ciało pozbawione mięśni wychładza się w zastraszającym tempie. Wyjście do kina, na koncert, do teatru? Tylko jeśli jest winda lub pomocni znajomi. Miejsce niezbyt atrakcyjne, bo zazwyczaj z brzegu, tuż przy przejściu- ze względu na gabaryty i prawdopodobieństwo konieczności opuszczenia sali w trakcie spektaklu. Wyjazd na zakupy? Tylko do sklepu, który ma koszyk, który mogę za sobą ciągnąć. Bo z przodu pcham ten z Franiem, od sześciu lat. 

Nasze życie z zewnątrz wygląda całkiem normalnie. Mamy wspaniałych najbliższych i cudnych tych dalszych, którzy pamiętają, że choć w teorii Franio nie może wielu rzeczy, to w praktyce może się udać. Wszyscy pamiętają, że z Frankiem potrzeba więcej zachodu, więcej wysiłku i kombinacji. Ale wszystkim się ciągle chce. Stąd właśnie rower, sanki, kino. Tak naprawdę jednak ciągle symulujemy. Staramy się przy tym w żaden sposób nie oszukiwać Frania i jeśli coś faktycznie leży poza naszym/ jego zasięgiem, wie dlaczego tak się dzieje. Francyś jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i na coraz więcej rzeczy chce mieć wpływ. W towarzystwie domowników, przyjaciół czuje się całkiem swobodnie, ale wystarczy, że pojawimy się w miejscu publicznym, Franio się wycofuje. Nie chce zwracać na siebie uwagi. Zwróćcie uwagę, że e wstępie celowo nie napisałam o basenie, który kiedyś był częścią naszej rzeczywistości. Dlaczego? Bo tego już nie symulujemy. Otóż wyobraźcie sobie, że co chwilę zauważacie, że ktoś obcy się Wam przygląda. Idziecie- patrzy, siadacie- zerka, wydmuchujecie nos- zaczyna się gapić. Trąca kolegę i jest ich już dwoje. I tak ciągle. Każda Wasza zwykła czynność jest obserwowana przez ludzi, których nie znacie, z którymi nie nawiążecie nawet kontaktu wzrokowego, bo odwrócą wzrok, kiedy zauważą, że zauważyliście. Stąd nasza rezygnacja z basenu. Ludzie się patrzą. Na wykręconą miednicę, pofalowany kręgosłup, dyndające chude nogi. Patrzą się też na odsysanie i na przenoszenie z wózka do auta. Franio nie jest ani ślepy, ani głupi. Rozumie wszystko. Dlatego prosi nas, żeby odsysać go w łazience (zdarza się, że specjalnie trzyma glutki, bo nie chce być publicznie odessany, co tak naprawdę jest dla niego bardzo niebezpieczne), czasem nie pozwala się wentylować ambu i zwykle prosi, żeby założyć mu chustkę na szyję. 

Nie. Franio absolutnie nie wstydzi się swojej choroby. My także w żaden sposób specjalnie nie ograniczamy publicznych wyjść i atrakcji. Staramy się jednak, żeby granice prywatności w swoim chorowaniu wyznaczał on sam. Przecież w naszej rodzinie, tylko on wie, jak się czuje w swoim ciele. Czasem mnie to wszystko przytłacza bardzo mocno. Franciszek jest mądrym i nad wyraz dojrzałym chłopcem. Doskonale orientuje się w swoich słabościach. Wie, co mu doskwiera, rozumie. Ale przecież ma tylko sześć lat! Ciągle jest małym chłopcem, ma prawo do wygłupów i szaleństw. Jego życie powinno się składać głównie z wygłupów i szaleństw. Coraz trudniej robi się w naszej rodzinie. Bardzo chciałabym tutaj dodawać ciągle śmieszki i heheszki, ale prawda jest taka, że najpierw musimy uporać się ze smutkami.

Wiem, że nie takiego wpisu oczekiwaliście po mnie po tak długim milczeniu. Będę się starać pisać regularniej. Wtedy łatwiej przepracować wszystkie smutki. Grunt, że w tej naszej symulacji normalności ciągle staramy się nie dać.

 

O żalu

Spotkana ostatnio kuzynka babci ze strony wujka, która w ramach szeroko rozumianego współczucia i tak zwanej rozmowy o niczym, zapytała mnie, czy żałuję, że spotkałam mojego męża. Bo w sumie, gdyby nie on i nie TE geny, no to wiadomo- haj lajf i inne cudowności, bo już na pewno nie respirator. I wiecie co, tak sobie w sumie myślę, że  żałuję!

Szczególnie żałuję wtedy, kiedy szósty raz mówię Mężu memu, że jego koszulki powinny być w jego szafie, a nie na schodach, krześle w kuchni albo pudle z czapkami. I myślę sobie wtedy, jak ja żałuję, bo ten Paweł, do którego robiłam maślane oczy pół podstawówki i o którym fejsbuk mi mówi, że on teraz mąż  (aha!) i ojciec (uuuu), to ten Paweł NA PEWNO koszulki w kostkę składa i zanosi do szafy zawsze! O! Albo Krzysztof, który mi serce złamał w liceum, to on na pewno śmieci bez gadania wynosi i nie marudzi, że na co mu to było. Jeśli w ogóle jakieś życie beze mnie sobie ów ułożył, bo przecież wiadomo, że jak nie ja, to kto? Hehe. No, ale my tu śmieszki heheszki i inne podśmiewajki, a ja tu o żalu wpis poważny tworzę, żeby ciekawość kuzyne męża że strony brata zaspokoić.  Żałuję. Absolutnie żałuję, że  jest mój ci on. Na przykład wczoraj też żałowałam, kiedy zjadł po kryjomu chipsy solone, które ja miałam zjeść po kryjomu, jak on pójdzie spać.  Wiadomo, że  na pewno nie poszłyby tam, gdzie chipsy mają iść zwykle i w moim wieku to tego rodzaju przekąsek zdecydowanie powinnam unikać, bowiem za chwilę usłyszę pytanie „który to miesiąc?” i nie, wcale wtedy nie będę w ciąży. No, ale jak on mógł! Żałowałam wtedy. Bo na pewno inni mężowie nie wyjadają smakąsek po kryjomu. Żałuję też wtedy, kiedy mi w nocy kołdrę zabiera albo co gorzej opatuli tak, że oddychać nie mogę. Jakby nie mógł zrobić pośrednio. O i żałuję też, jak mówię, że  mi w boczki idzie coś ostatnio każde jedzenie, a on mówi, że ładna jestem, a mógłby na siłownię pogonić. A najbardziej to już żałuję wtedy, kiedy wymyślę coś tak absurdalnie głupiego, no nie wiem, że na przykład idę z koleżankami moczyć stopy w przeręblu, bo to działa na figurę, a on mi mówi, że dobrze, że idź, skoro chcesz, a powinien zabronić, bo ja to robię, żeby zbadać granice jego cierpliwości i tolerancji wobec mnie. A jak żałuję, kiedy nie pyta ile kosztowała ta bluzka albo buty, tylko mówi, że ładne i że mogłam dwie pary. No strasznie wtedy żałuję, że go mam.

Czasem zadziwia mnie pomysłowość ludzka. Nigdy wcześniej nawet przez myśl mi nie przeszło, że mogłabym żałować spotkania mojego męża z powodu choroby naszego dziecka. Wszak to nie JEGO geny, a NASZE geny spowodowały, że  Francio zmagać się musi z potworem. Co gorsza (znaczy dla mnie akurat lepsza), ale w czasach, kiedy wielu mężów kompletnie nie radzi sobie z byciem tatą zdrowych dzieci i mężem typowych żon, mój od początku stanął na wysokości zadania. I wiem, że  to przeczyta, więc dodam jeszcze, że na widok siwych skroni jego dziewczętom oczy się błyszczą i że należy do tych, na którym wzrok zawiesić można. Jednak milion wad ma ukrytych, a Teściowa ma, choć złota reklamacji nie przyjmuje.

 

Na pohybel matmie

Matka jest humanistką. Taką beznadziejną. Taką, co to jak idzie na zakupy- nie, że do lidla po marchewkę albo po pampersy, ale na takie prawdziwe, po spodnie dajmy na to i widzi przeceny, to oblewa Matkę zimny pot. Bo oto Matka musi liczyć! Pot więc oblewa zimny matczyne plecy, pojawia się suchość w ustach i drżenie rąk. Oto przykład: spodnie z marzeń i snów kosztują powiedzmy dziewięćdziesiąt dziewięć dziewięćdziesiąt dziewięć, czyli sto i przecenili je łaskawcy o całe trzydzieści procent! Normalny człowiek policzyłby, że sto to sto, minus trzydzieści i siedemdziesiąt bach i siup do przymierzalni i do kasy i szczęście. Ale nie Matka, o nie. Dla Matki bowiem te spodnie ciągle kosztują 99,99! Jakby ten grosz miał coś zmienić. Dzwoni więc Matka do męża, który takie rzeczy to wyobraźcie sobie w pamięci mój bohater liczy i pyta, czy to się na pewno kalkuluje. Z resztą można znaleźć jeszcze kilka innych wstydliwych matematycznych epizodów w życiorysie Matki. Na przykład taki, że średnie wykształcenie zdobywała Matka humanistka w liceum. Ekonomicznym! Ha! Opadła kopara, co? Do dziś zastanawia się Matka, czy jej ukochana wychowawczyni nie miała przypadkiem ochoty wyskoczyć z okna przy sprawdzaniu jej prac klasowych i bynajmniej nie z zachwytu. Azaliż jednakowoż z polskiego Matka miała pięć, maturę włączając, co po ekonomicznym epizodzie (do dziś pamiętam nazwy niektórych kont i że po lewej to winien, a po prawej, że ma, co leci do aktywów, a co to pasywa i że zabawki Leosia amortyzują się szybciej, niż ustawa przewiduje) zaowocowało studiami na polonistyce. Z resztą piątkę w liceum u Pani Basi polonistki mieli nieliczni i naprawdę zasłużeni. Studia polonistyczne niestety nie zaowocowały karierą, bowiem Matka ma ten talent tak głęboko ukryty, że jego szlifowanie zajmuje nieco więcej czasu, niż tok studiów przewidywał. Nie tracąc nadziei na lepsze jutro i uparcie szukając swojej drogi w życiu, zahaczyła Matka także o Uniwersytet Ekonomiczny, z którego list została spektakularnie skreślona. W związku z tym obraziła się Matka na królową nauk i bez wstydu korzysta z kalkulatora, tudzież pomocy Męża. 

No i urodziła Matka syna. Pierworodnego. I syn ten talent matematyczny z mlekiem Matki wyssał. A Tata onego matematykę kocha i Babcia eM matematyki uczy. Trwają więc próby nad wtłoczeniem dziecięciu prostych podstaw, które mniej więcej wyglądają tak:

-Franio, było siedem bałwanków. Dwa się roztopiły. Ile zostało?

-Babciu spójrz. Ten bałwanek ma taką smutną minę, to pewnie on się roztopił. 

-Franio. Bałwanki. Było siedem, dwa się roztopiły.

-Ciekawe, Babciu czy u nas też będzie tyle śniegu, żeby bałwana ulepić?

-Franio, bałwanki.

-Babciu… a jak jest bałwanek po niemiecku?

No nie może nasz Młodziak pojąć matematyki. Trudno mu się skupić, trudno myśleć matematycznie. Stara się bardzo, ale zwyczajnie tego nie lubi i męczy go to okrutnie, a ponieważ zna już powiedzenie, że paluszek i główka- korzysta z niego nagminnie. Tylko Babci i Taty tak trochę żal. 

Nie mniej jednak bez matematyki ani rusz! I tak oto dziś blogowi Mój Syn Franek kliknęło siedem milionów odsłon! Siedem. To oznacza, że ktoś poza rodziną tego bloga czyta. W ostatnich sześciu latach z premedytacją klikniętą w naszą stronę siedem milionów razy! Pękam z dumy, jak szalona.                            I bardzo Wam za ten wynik dziękuję.