Od lat robimy wszystko, żeby pomimo choroby Franka nasze życie było jak najbardziej zbliżone do normalnego. Nie chcieliśmy, żeby diagnoza przesłoniła nam powody do radości, których jest naprawdę wiele. Z resztą patrząc na Franka można odnieść wrażenie, że jest to beztroski, radosny, pozbawiony zmartwień chłopiec. Choroba zabrała mu jednak więcej, niż nam wszystkim się wydaje. 

Przede wszystkim jak bardzo byśmy się nie starali, czego byśmy nie wymyślili, to nasz syn zawsze będzie zależny. I to nie tylko (choć to wysuwa się na pierwszy plan) od respiratora, czy pompy żywieniowej. Franek już zawsze będzie zależny od innych. Jego trenowana od lat samodzielność, mimo najszczerszych chęci będzie tylko pozorna. Franciszek zawsze będzie musiał prosić o pomoc i czekać, aż ktoś zechce mu jej udzielić. Wyobraźcie sobie, jaki dyskomfort wywołałoby w Was oczekiwanie na każdy kęs jedzenia, kubek herbaty, podrapanie po łydce, poprawienie bluzki, podanie książki, przesunięcie talerza, podniesienie nogi do wygodnej pozycji. Mogłabym tak wymieniać bez końca. Każda fizyczność, która wymaga jakiejkolwiek siły u Franka kończy się prośbą o pomoc. A to tylko zależność fizyczna. 

Z powodu tych zależności: od respiratora, pompy, czy prądu a także z tytułu zagrożeń zupełnie nieprzewidywalnych – pęknięcia obwodu, odpięcia się rury, odkręcenia się zakrętki od filtra na wyjściu z respi oraz wielu innych „przypadków” Franek ma mocną potrzebę ciągłego nadzoru. Nie znosi być sam, a już na pewno musi mieć konkretną wiedzę i kontrolę nad tym, gdzie przebywa osoba, która może mu pomóc. Kiedy w domu jest zbyt długo cicho, bo ja na przykład czytam w kuchni a on jest w pokoju, zawsze woła, żeby mnie zlokalizować. Stąd nasze tłumaczenia: Franek idę do piwnicy, Franek idę wyrzucić śmieci, Franek idę do toalety. Musi znać nasze położenie, wówczas czuje się bezpiecznie. Czy to normalne? Pewnie! Pomyślcie, jakie to byłoby dla Was obciążające, kiedy Wasze życie byłoby zależne od innych, a Wy w przypadku zatkania rurki tracheo, w żaden sposób nie moglibyście sami sobie pomóc. Brak reakcji ze strony opiekuna mógłby przynieść tragiczne konsekwencje. A Franek ma dopiero niecałe dwanaście lat. Ma dwanaście lat i wiem, że żyje w permanentnym stresie, wynikającym z jego położenia. Doskonale więc kontroluje nas przy okazji każdego wyjazdu. Pamięta, żeby zapytać, czy zabraliśmy wszystkie niezbędniki, bo wie, że od tego zależy jego życie.

Wiecie co jeszcze jest efektem chorowania na smard1? Ten z pozoru beztroski i obiektywnie rzecz ujmując dobrze zaopiekowany dzieciak, jest potwornie samotny. To fakt – jest kochany przez całą naszą rodzinę, dla brata jest absolutnym autorytetem i największą miłością, uwielbia go mnóstwo obcych osób i on naprawdę to wsparcie czuje. Jednak od lat porusza się w ściśle określonym towarzystwie: mama, tata, babcia, dziadek, ciocia, wujek, doktor, fizjoterapeuci. I tak w kółko. Zauważyliście zasadę? Sami dorośli. Odkąd pojawił się Leon jeszcze bardziej widać ten brak. Franciszek ma fantastycznych kolegów w klasie. Wspierających i troskliwych. Wiecie jednak o czym marzy? Żeby iść gdzieś samemu z tymi kolegami. Żeby spotkać się z nimi po szkole i nie musieć pamiętać, żeby sprawdzić baterię w respi, że jak się pochrzani z oddychaniem, to nie będzie miał mu kto pomóc. To żadna frajda dla nastolatków, kiedy za plecami jednego z nich ciągle stoi mama, bo coś się może wydarzyć. Franek z jednej strony marzy o wolności i samodzielności, z drugiej zaś całkiem słusznie się jej boi. Czasem widzę, że ma nas dość, że nie chce mu się ciągle kisić w rodzinnym sosie, trudno mi jednak znaleźć dobre wyjście. Mój strach jest chyba równie wielki, jak jego.

Najgorsze w tym wszystkim jest jednak to, że go czasem boli. Bolą go plecy, kiedy przesadzi z siedzeniem (który nastolatek chciałby dać się uwięzić na kanapie?), bolą go stopy, bo puchną (znów od długiego siedzenia) lub tak jak wczoraj potwornie boli go udo. Udo już przeszło, powód jego bólu nie jest znany. Pomogło trzymanie nogi w górze i delikatny masaż. Dzisiaj pracował nad tym ze swoim terapeutą, ale nadal nie wiemy, skąd to się mogło wziąć. Z tym bólem niezbyt wiele można zrobić, człowiek zawsze zostaje z nim trochę sam. Ten człowiek jednak ma dopiero niecałe dwanaście lat. 

Franek jest świadomym swojego ciała i ograniczeń chłopcem. Jest pozytywny i bardzo towarzyski. To ja patrząc z boku, z perspektywy zdrowej i sprawnej osoby widzę, ile mu ta choroba zabiera. Wkurza mnie, że jeden wadliwy gen zabrał mu szansę na beztroskie dzieciństwo. 

Dzisiaj, kiedy po szkole przez kilka godzin Franek brał czynny udział w przymiarkach nowego sprzętu, za naszym oknem toczyło się niczym niezmącone młodzieńcze życie. Dzieciaki wyprowadzały psy, jeździły na rowerze, uciekały przed deszczem. Franek po osiemnastej skończył pracę na rzecz poprawy swojego życia, odrobił lekcje i poprosił, żeby zanieść go spać. Czasu na beztroskę brak. 

Jurek ma 12 lat. Lubi, kiedy mama czyta mu książki. Teraz słucha ich w dwóch językach, bo od miesiąca mieszka w Polsce. Jurek musiał uciec ze swojego domu, bo w jego kraju toczy się wojna. Przyjechał do Polski z mamą, tatą i siostrą. Teraz mieszka w Kaliszu. Dlaczego jest głównym bohaterem tego wpisu? Bo tak jak Franek jest na stałe podłączony do respiratora, ma też pega, korzysta z koflatora i ssaka. Jeździ na specjalistycznym wózku i potrzebuje bezwzględnego wsparcia swoich najbliższych. Jurek choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – SMA1.

Całej rodzinie udało się przekroczyć granicę dzięki pomocy i wsparciu wielu zaangażowanych osób. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić, jak spakowali swoje życie oraz życie swojego ciężko chorego dziecka w kilka walizek i auto. Nie wiem, co ja potraktowałabym jako bagażowy priorytet oraz co zostawiła, licząc, że po powrocie będzie to jeszcze trwać. „Jurki” bo tak pieszczotliwie określamy ich w rozmowach ze znajomymi przyjechali najpierw do Kielc, gdzie przez kilka dni mieszkali w zaprzyjaźnionym hoteliku. Potem zamieszkali w Kaliszu i zostali naszymi sąsiadami z miasta 

Wszystko to udało się, bo od początku włączyło się w to mnóstwo fantastycznych person. Gosia Rybarczyk – Bończak (mama Precla), Gosia Zielińska (mama Krzysia), Ula Pawlik (Fundacja Lelka i mama Gabrysi z sma1), Aga Czuj (mama Radka) intensywnie pracowały nad przekroczeniem granicy przez naszą rodzinkę. Fundacja SMA pomogła w transporcie. Na miejscu, w Kielcach cała rodzina trwała pod opieką Gosi od Krzysia, a my tutaj w Kaliszu organizowaliśmy dla nich przyjazny dom.

Teraz już powoli zaczyna się układać. Rodzinka mieszka w przytulnymi mieszkaniu, siostra Jurka poszła do szkoły, a tacie udało się znaleźć pracę. Jurka pod opiekę przyjęło stowarzyszenie Help Wentylacja – to, które zajmuje się Frankiem. Z jej ramienia opiekuje się nim nasz Doktor i wspaniała Pani Halina, niedługo zacznie regularną fizjoterapię. Został zapisany do poradni żywieniowej oraz dzięki pracy Fundacji SMA został włączony w próbę kliniczną leku na sma, który do tej pory rodzina musiała kupować, a koszt takiej dawki jest piorunujący. Najważniejsze, że są bezpieczni.

Są też bardzo mili, uczynni i samodzielni. I ogromnie wdzięczni, dlatego teraz przeczytajcie o ludziach, którzy pomogli im się tutaj znaleźć, bo to dzięki nim Jurki mogą czekać aż wojna się skończy i mieć nadzieję na bezpieczny powrót do domu.

W porozumieniu z mamą Jurka – Iryną bardzo dziękuję Gosi Rybarczyk – Bończak (mamie Precla), Gosi Zielińskiej (mamie Krzysia) oraz Fundacji SMA za pomoc w bezpiecznym transporcie, wsparcie logistyczne i formalne oraz serce, które okazano im na początku ich migracji do Polski.

W swoim imieniu chciałabym podziękować wszystkim, którzy pomogli mi tutaj w Kaliszu zorganizować życie Jurkom. Fundacji ChOPS za pomoc w znalezieniu mieszkania. Pani Ewie i Panu Pawłowi, którzy są jego właścicielami i od początku mocno zaangażowali się w życie i pomoc naszej rodzince. Dziękuję moim przyjaciółkom: Karinie, Oli (i jej dziewczynom z pracy), Kasi i Ewelinie za to, że nie pytały i nie wątpiły tylko szczerze angażowały się w pomoc. Paulinie i Pawłowi za wyposażenie kuchni i lodówki, Pani Halinie za materac dla Jurka, Ewie i jej Michałom za wsparcie sprzętowe, naszemu przyjacielowi Piotrowi i jego znajomym za ubrania, Marcie ode mnie z pracy za tempo ekspres w ubraniach dla siostry Jurka. Wszyscy jesteście wspaniali i dobrzy, bardzo Wam dziękuję za pomoc.

Jeśli ktoś z Was chciałby wesprzeć Jurka, to poniżej podaję link do jego zbiórki. Musicie wiedzieć, że w Ukrainie musieli radzić sobie sami. Nie mieli tam instytucji wentylacji domowej, opieki anestezjologa itd. Plus koszmarnie drogi ridispalm, którzy także musieli kupić tam sami. Jeśli wrócą, będą nadal potrzebowali tego wsparcia. Teraz są wspaniali i bardzo starają się być samodzielni.

Tutaj link: SIEPOMAGA

Fundacja SMA od początku inwazji pomogła już ponad 70 rodzinom z niepełnosprawnością wydostać się z Ukrainy i znaleźć wsparcie za granicami ojczyzny.

W Kaliszu działają Fundacja ChOPS oraz Fundacja Breadoflife, które prowadzą zbiórki żywności, środków czystości, ubrań, sprzętów, leków i wielu innych rzeczy.

Nam, dzięki wsparciu Fundacji ChOPS udało się pod Kaliszem zabezpieczyć jeszcze jedną respiratorową rodzinkę, która jest bezpiecznie zaopiekowana na równi z Jurkiem.

Czas jest taki, że czepiam się dobrych myśli jeszcze bardziej, niż zwykle. Tylko to pozwala mi nie zwariować i w miarę możliwości funkcjonować oraz spróbować pomóc tym, którzy teraz potrzebują tego bardziej. Ten wpis miałam już dodać jakiś czas temu, ale uważałam, że w obliczu wojny po prostu nie wypada. Nadal mam w związku tym ogromny dylemat, wydaje mi się jednak, że taki wpis doda sił. Doda ich mnie i czytającym i Frankowi.

Jestem przekonana, że jeśli będziemy mieli pewność, że nasze dzieci są zabezpieczone z każdej strony, nam łatwiej i z lżejszą głową będzie pomóc innym. Chciałam Wam dziś napisać o dobrych chwilach, które w naszej rodzinie trwają dokładnie od tłustego czwartku. I to też jest znamienne, że kiedy innym zaczął walić się świat, nam udało się dołożyć kolejną cegiełkę do tego, by nasz świat poukładać.

Od 24 lutego Franek chodzi do szkoły sam. To znaczy nie do końca sam, bo to raczej nigdy nie będzie możliwe. Chodzi sam, czyli bez Taty. Szok, prawda?

Pani Ania jest z Frankiem prawie od początku roku szkolnego. Ponieważ nie ma wykształcenia medycznego (tak, lubimy emocje na bogato) wszystkiego musiała się nauczyć. Od poznania nomenklatury: czym jest cewnik, ambu, respirator, ssak, peg, pompa, po obsługę tego wszystkiego. Musiała dowiedzieć się jak odessać, dlaczego respirator pika, co oznacza wentylowanie ambu, czy jak włączyć i wyłączyć pompę. Finalnie musiała poznać też zwyczaje Franka oraz przynajmniej wstępnie rozeznać się, kiedy Franek ściemnia. Bo jak ma się dwanaście lat i można trochę pościemniać, a do tego ma się narzędzie w postaci niewydolności oddechowej, to aż żal nie skorzystać.

Zatem od września Pani Ania pod czujnym okiem Taty poznawała zwyczaje i obyczaje Franciszka i jego Potworzastego. Uczyła się odsysania, poprawiania, karmienia, ładowania i wielu innych życiowych tematów. A poza tym wszystkim pracowała jako „Pani wspomagająca”. Co to oznacza w praktyce? Pani Ani siedzi z Frankiem w jednej ławce. Wyjmuje mu podręczniki, pisze za niego w zeszytach, pomaga w ogarnięciu szkolnej rzeczywistości. Piszą także razem sprawdziany: Franek dyktuje, Pani Ania notuje i na pewno nie podpowiada, co według Franka jest jej maleńką wadą. Z resztą Tata też nigdy nie podpowiadał.

Jak to wszystko się zaczęło? Och, powodów jest wiele! Głównie moje parcie do tego, żeby odpępowić Tatę i synka i obu dać należną wolność. Długo to bardzo trwało, Franek wszak jest już szóstoklasistą, ale myślę, że możemy odtrąbić maleńki sukces. Oczywiście nie obyło się bez trudności natury formalnej i moich pielgrzymek do wydziału edukacji (celowo z małej litery). I choć wnioskowaliśmy o zatrudnienie dla Franka kogoś w wymiarze pełnoetatowym, to po „rozpatrzeniu” potrzeb Franka uznano, że cały etat nie jest potrzebny. Udało się jakoś połatać te godziny i Pani Ania została zatrudniona, jednak z obawą patrzę w stronę siódmej klasy, kiedy ilość lekcji jest nieporównywalnie większa.

Jak to teraz wygląda? Tata zawozi Franka do szkoły, pomaga mu w szatni i oddaje Pani Ani. Potem oboje przeżywamy kilka godziny katuszy pod telefonem, bo umówieni jesteśmy na alerty w razie wu, a potem Franek kończy lekcje, Tata go odbiera i wracają do domu. Raz w tygodniu do Franka do szkoły przychodzi fizjoterapeuta, który jest z nami od lat i który w pewnym zakresie jest naszym buforem bezpieczeństwa.

Czy zdarzyły się już jakieś „momenty”? Ależ oczywiście, że tak! Podstawową zasadą jaką stosujemy w naszych wzajemnych relacjach jest zasada ograniczonego zaufania. A raczej jego braku. Otóż nie ufamy Pani Ani do końca. Ale tak samo nie ufamy Babci Goshi, kiedy zostaje z Frankiem a nawet ukochanej Cioci M. One wszystkie potrafią wiele przy Franku, ale… nie są nami. Po prostu. Na szczęście Pani Ania się boi. Nie że nas, chociaż pewnie też, ona boi się o Franka i to ogromna jej zaleta, że przyznaje to wprost. Nie spuszcza z Franka oka, wszystkie wątpliwe sytuacje od razu konsultuje, dokumentując je wysyłanymi zdjęciami. Przeżyli też już z Frankiem pierwsze zatkanie rurki. Franek mówi, że nie powiedział Pani, że jest bardzo źle bo dostałaby zawału i co wtedy, ale że podpowiadał jej jak zakręcić cewnikiem, żeby pozbyć się gluta.

Czy się boimy? I tak i nie. Jeśli chodzi o aspekt szkolno – społeczny, jestem spokojna. Franek po pierwszym strachu jest zawiedziony, kiedy Pani się rozchoruje i musi iść do szkoły z Tatą. W szkole z Panią jest świetnie i radzą sobie całkiem nieźle (na przykład, kiedy Tata zbyt mocno dokręci zakrętkę od pega to angażują najsilniejszego chłopaka w klasie do odkręcania). Bardzo boimy się tak… ogólnie. O to, że zwyczajnie coś może pójść nie tak. Uczulamy więc Panią milion razy i piszemy scenariusze groźnych sytuacji (od zatkania poprzez pęknięcie obwodu na słabej baterii kończąc). Nie rozstajemy się z telefonem, kiedy Franek jest w szkole i trzymamy kciuki.

Wy też trzymajcie, bo to dobre chwile są.

Nie ma czarniejszego miejsca w internetach, niż forum dla matek. Które? Każde. Po przekroczeniu progu dowolnego okazuje się bowiem, że źle rodziłaś, źle karmiłaś, źle trzymasz, źle nosisz. Wózek kupiłaś fatalny, a o fotelik to nawet nie pytaj. Katar może być objawem paskudnej przewlekłej nieuleczalnej choroby, a jedzenie jabłka ze skórką może skończyć się śmiercią. Fora internetowe to zło.

Co jednak nie zmienia faktu, że człowiek się tam czasem zapędzi. W poszukiwaniu idealnego biurka, fajnej zabawki, ciekawej książki. Jednak nikt nie przekona mnie do tego, że matki nie lubią się ekscytować. Każda bez wyjątku szuka dla swojej dzieciny czegoś naprawdę super, naprawę wow i naprawdę wyjątkowego. I jeśli myślicie, że na forach respiratorowych jest inaczej, to już wyprowadzam Was z błędu.

Matki (i no, dobra ojcowie też – niech mają blogowe parytety) respiratorowych bąbelków też jarają się gadżetami dla swoich pociech. I tu to dopiero jest luksus, bogactwo i przepych! Nawet nie zdajecie sobie sprawy, ile emocji wywołują ortezy w pingwinki za jedyne dwa i pół tysiąca złotych. To jest kosmos! Ale nie mówmy o pieniądzach. Bo nas do czerwoności rozgrzewają też patenty i tak zwane lifehacki oraz spostrzeżenia na temat towarzyszących bąbelkom sprzętów.

Nie dalej niż wczoraj rozmawiałam z Mamą Krzysia, jak to nową jakość odsysania wniosły do naszego domu większe o jeden rozmiar cewniki. Niby nic i powinniśmy przejść na nie jakoś chyba płynniej, ale nam – odsysającym wydawały się one ogromne (rozmiar 12). Do tej pory Franek korzystał z rozmiaru nr 10, ale od jakiegoś czasu czuliśmy, że nie da mu się już dobrze odśluzować tracheo tą dziesiątką. Testowo zamówiliśmy nr 12 i Franek nie chce już słyszeć o mniejszych. Fakt, że odsysanie jest teraz bardziej… spektakularne, bo za jednym zamachem wyciągamy takie rzeczy, że łopanie, ale Młodemu oddycha się po tym zdecydowanie lepiej. I co istotne chyba, to nie zmieniliśmy rozmiaru rurki na większy, więc w zasadzie nie znam zasady, na jakiej to zaczęło działać.

Co jeszcze wywołuje u nas gęsią skórkę? Porównanie sprzętów! Tutaj znów cała na biało wchodzi Małgorzata od Krzysztofa, której zestawienie ssaków na forum do dzisiaj robi furorę. Czego tam nie było! Ciśnienie, wytrzymałość baterii, głośność, design. No wszystko czego sobie ssakowy maniak może zażyczyć, kiedy poszukuje sprzętu idealnego. Podobne rumieńce wywołał kiedyś Tata Precla, kiedy napisał o tym, na co zwraca uwagę przy korzystaniu z cewników. Tutaj też mamy całą gamę spostrzeżeń – długość, ilość otworów na końcu, sposób cięcia końcówki, elastyczność plastiku… Bajka! Franek na przykład nie cierpi być odsysany cewnikami zarysu. Mówi, że są za twarde i że go kłują. Od lat pozostajemy wierni marce covidien i kiedy przez moment zabrakło ich w naszej wentylacji, kupowaliśmy na własny rachunek.

Rzeczą, której będę dozgonną fanką i którą polecę każdemu bąbelkowi, który musi zasuwać na rehabilitacji jest mata airex. Nie jest to mały wydatek, jednak nasza służy nam już 10 lat i nie ma żadnych śladów użytkowania. A musicie wiedzieć, że korzysta z niej Franek dwa razy dziennie, ja – kiedy mam zryw do bycia fit, przeżyła też dorastanie Leona, a i wyspać się na niej można, co poświadczyć może mój mąż, który ma do obejrzenie tylko jeden odcinek serialu i już idzie na górę.

Polecamy też sobie środki pielęgnacyjne do różnych rurek i dziurek. Franka wejście do pega wygląda jak z katalogu, bo korzystamy z rad Mamy Radka, która poleciła nam prontosan. Na nawracającą maleńką ziarninę działa u niego hydrocortisonum oraz codzienne dokładne mycie solą fizjologiczną. Octanisept kocha każda matka, niezależnie od tego, czy jej dziecię ma respirator, czy nie. U Franciszka świetnie sprawdza się przy pielęgnacji tracheo, z którym nigdy nie mieliśmy żadnych problemów.  A odkąd odkryłam swój własny sposób na wycinanie gazików do tracheo i pega, niemal płaczę ze szczęścia, jak ten brzuch Franka jest taki… estetycznie wykończony.

Fruwają więc na respiratorowych forach patenty na przewijaki w łazienkach, regulowane biurka, estetyczne gorsety i inne gadżety, które mogą nie tylko ułatwić nasze życie, ale także nadać i smaku i estetyki. Kiedyś dawno temu marzył mi się sklep z ładnymi rzeczami dla niepełnosprawnych. Bardzo kibicuję wszystkim takim markom odzieżowym, które wychodzą naprzeciw niewładnym rękom i nogom. Uwielbiam nasz otulacz na rurę, który zrobiła Babcia Krysia, bo jest po prostu piękny. Marzy mi się torba na respi z rockowym rigczem, która będzie wytrzymała, dostosowana do trilogy i zwyczajnie nie taka… medyczna.

Nie różnimy się zatem zbytnio od siebie – my rodzice respiratorowi, od Was zdrowiutkich. Nas na troszkę bardziej wyspecjalizowanych medycznie forach po prostu ekscytują nieco dziwniejsze gadżety. Co nie zmienia faktu, że zabawki, wózki i łóżka też nas ekscytują. Tylko dostosowane.

W tym roku, i to zupełnie bez postanowienia powziętego w Sylwestra, jakoś wyjątkowo dobrze idzie mi czytanie. To głównie zasługa zajęć dodatkowych, na które wożę moje dzieci. Nie wracam wtedy do domu, tylko zasiadam, gdzie się da i czytam. Aktualnie na topie morderstwa i intrygi maści wszelkiej, które w oczekiwaniu na kolejną dostawę z biblioteki, przeplatam „Sekretnym życiem pszczół” (polecam!). Przed weekendem skończyłam za to „Kasztanowego ludzika”, którego pożyczyłam od mojej przyjaciółki, a który przyprawił mnie o kilka bezdechów. To ten rodzaj książki, przy której nie wyciąga się stóp spod kołdry, żeby przypadkiem nie pojawił się jakiś seryjny morderca i nam tej nogi… no wiecie. 

I to właśnie „Kasztanowy ludzik” natchnął mnie do stworzenia tego wpisu. Teraz będzie delikatny spoiler, więc jeśli ktoś czyta albo zamierza, powinien opuścić ten teren. W końcowych rozdziałach wspomniany wcześniej morderca dopada jedną z głównych bohaterek i z chirurgiczną precyzją, stworzoną ku temu przecinarką, obcina jej dłoń. Zabezpiecza jednak kikut przed nadmiernym krwawieniem, bo pasją onego było znęcanie się nad kobietami. Ofiarę, niemal tracąc własne życie, ratuje oficer policji i… wtedy wkraczam ja i moja romantyczna strona duszy.

To znaczy nie do końca taka totalnie romantyczna. Bo nic mnie bardziej nie wnerwia, niż kiczowata komedia romantyczna, którą, ku zdziwieniu mojego męża, potrafię całą przeprychać pod nosem i złośliwie pokomentować. Mam kilka klasyków, które oglądam po szesnaście razy, głównie przy okazji sprzątania lub prasowania, ale z księcia na białym rumaku jakoś mi się wyrosło. Nie zmienia to jednak faktu, że jeśli w gronie moich najbliższych znajomych należałoby wskazać kogoś z duszą romantyka, plasowałabym się w czołówce. Bo ja po prostu wierzę w szczęśliwe zakończenia i jeszcze w dobro wierzę i trochę w karmę, chociaż karma to temat na oddzielny wpis. Tak samo było z ludzikiem z kasztanów. Ja serio do ostatniej literki myślałam, że jakimś cudem ten oficer wsadził uciętą dłoń do kieszeni i wynosząc bohaterkę z płonącego bunkra, pamiętał, że bez dłoni, to… jak bez ręki, no. Ale nie pamiętał i choć kobieta, mimo trwałego okaleczenia, może swój występ w powieści zaliczyć do całkiem udanych, bo w końcu przeżyła, to ja zrobiłam smutne oczy i zakończenie, choć bardzo szczęśliwe, nieco mnie zawiodło. 

Całkiem niedawno przeprowadziłam burzliwą dyskusję o tym, czy ludzie z natury są dobrzy, czy źli. Ja jestem gorącym zwolennikiem tego pierwszego założenia. Głównie dlatego, że zebrałam tutaj wokół Franka i naszej rodziny taką fantastyczną społeczność. Zawsze w tego rodzaju rozmowach przytaczam argument osób, które przychodzą na bloga: wielu obcych mi ludzi, którzy dla mojego syna robią mnóstwo wspaniałych rzeczy i najczęściej robią to totalnie bezinteresownie. Jestem raczej typem, który zawsze znajdzie usprawiedliwienie, który raczej przemilczy kąśliwe uwagi i uda, że nie widzi złośliwych spojrzeń. Bo wierzę w szczęśliwe zakończenie i myślę sobie, że jeśli nie robię nikomu krzywdy, to dlaczego ktoś miałby ją zrobić mnie. 

Romantyzm to, czy naiwność już sama nie wiem. Wiem za to, że zdecydowanie łatwiej jest mi nie zwariować w tym wszystkim, co związane jest z chorowaniem Franka, kiedy myślę, że wszystko znajdzie się na swoim miejscu. Tak sobie czasami myślę, że gdyby nie fakt, że ze mnie taka chica romantica, to już dawno byłabym zgryźliwym, nieszczęśliwym babskiem, które za swoje życie obwinia wszystkich dookoła i nie próbuje go jakoś ułatwić. I stąd moje założenie, że świat jest dobry, a ludzie są spoko. Tak, jak w Kasztanowym ludziku do końca myślałam, że przyszyją jej tę dłoń, tak w Nieznajomym Cobena, do końca miałam nadzieję, że bohaterka jednak zwiała przed prozą życia i jest zamieszana w projekt z nieznajomymi, niźli w fakt, że żywota pomógł jej dokonać ktoś z najbliższego otoczenia. 

Sorry bardzo, jeśli komuś zepsułam czytanie i teraz będą się domyślać, kto kogo i dlaczego. Pamiętajcie jednak robaczki, że tutaj po romantycznej stronie tęczy, wierzymy w szczęśliwe zakończenia, a chore bąbelki pykają w fifkę, zamiast uczyć się do sprawdzianu.

Wierzę więc, że uda nam się przetrwać wszystkie zawiłości frankowej choroby. Że będziemy mieli siły i środki, żeby zapewnić mu jak najlepszy komfort życia. Że damy sobie radę z zawiłościami urzędniczymi, formalnościami dotyczącymi udowadniania niepełnosprawności i że wyciśniemy z tej historii, ile tylko się da. Moja romantyczna strona umysłu podpowiada mi, że zawsze warto próbować. Idę kończyć pszczoły.

A Wy, co teraz czytacie?

Teoretycznie wszyscy to widzą. Tę całą niepełnosprawność fizyczną Franka. Choroba, z którą przyszło mu żyć powoduje, że w dwunastoletnim ciele niemal nie ma mięśni. Franek nie oddycha też samodzielnie – jest na stałe podłączony do respiratora. Nie jest w stanie zjeść takiej ilości pokarmu, która wystarczyłaby jego organizmowi, dlatego jest karmiony za pomocą pompy żywieniowej. Ma pega, czyli taką rurkę w brzuchu, przez którą wpływa życiodajna odżywka. Franek nie chodzi. Sam także nie siada, ale posadzony i odpowiednio zabezpieczony pelotami siedziska siedzi. Ma słabe ręce, które na krótko podniosą połowę kubka herbaty albo pilota do telewizora. Gra w fifę, ale telefonu sam nie odblokuje. Wymaga bezwzględnej, stałej opieki i nadzoru drugiej osoby. 

Franek zostaje z tatą codziennie od siódmej trzydzieści. Jeśli nie ma zdalnych, to od rana ćwiczy a potem zbiera się na lekcje i jadą do szkoły. Teraz jeszcze przez tydzień łączą się na lekcje przez Internet. Po obiedzie późnym popołudniem przyjeżdża fizjoterapeuta na drugi set ćwiczeń. Przed wieczorem wracamy ja i Leon. 

Ja jestem człowiek scenarzysta. I kontroler. A moja Teściowa od zawsze mawia, że kontrola jest najwyższą formą zaufania. Dlatego w ciągu dnia dzwonię do chłopaków i pytam co robią, co słychać i jak im mija dzień. Czasem piszemy z Frankiem na messengerze. Jednak moi panowie mają nieznośną tendencję do rozładowywania telefonów. Dzwonię na jeden – cisza. Na drugi – to samo. Zaczynam więc pisać scenariusz. I jeśli doczytacie ten wpis do końca, to myślę, że zgodzicie się, że moje kazania na temat odbierania oraz ładowania telefonów mają najwyższą rację bytu.

Małżonek mój jest teoretycznie młody i teoretycznie zdrowy. Jednak nie od dziś wiadomo o badaniach amerykańskich naukowców, którzy doszli do wniosku, że najwięcej wypadków zdarza się w domu. Może się przecież zdarzyć wszystko. Szymon może poślizgnąć się na schodach, schodząc do piwnicy. Może go kopnąć prąd, może uderzyć się w głowę o cokolwiek, może ostatecznie zemdleć, stracić przytomność, przewrócić się i leżeć. Choć zalatuje to czarnym humorem, to jaki byłby tego skutek?

To wszystko zależy. Jeśli Franek miałby akurat telefon na stoliku i zorientowałby się w porę, że coś jest nie tak, mógłby zadzwonić po pomoc. I to byłaby najpozytywniejsza wersja wydarzeń. Bo w tej czarnej opcji Franek nie wstanie i nie weźmie telefonu, żeby zadzwonić po pomoc. Nie krzyknie też na tyle głośno, żeby ktokolwiek go usłyszał. Nie spróbuje pomóc tacie, bo nie będzie nawet w stanie zorientować się, gdzie jest tata i dlaczego nie pojawia się od dłuższej chwili. Pomyślcie, jak bardzo będzie się wtedy bał. Jeśli będzie miał szczęście i nie odłączy się od respiratora, nie zatka mu się rurka, nie zakrztusi się ani nie skończy mu się bateria jest szansa, że dotrwa do pojawienia się jakiejś osoby. Rehabilitanta, dziadka, listonosza, mnie, kogokolwiek. Wtedy jest opcja, że ratunek nadejdzie dla nich obojga. 

Wkurzam się straszliwie, kiedy nie odbierają telefonu przez pół dnia. Wbrew pozorom, w przypadku wypadku w tym duecie, to Franek ma większe szanse na przeżycie. Sprawny tata wezwie pomoc lub zaradzi na bieżące tragedie. Jeśli stanie się coś tacie, może okazać się, że po powrocie do domu znajdę dwa trupy. Wiem, jak to brzmi. Smutnie, ale prawdziwie. Od zawsze zastanawiam się, czy jest sposób, żeby Franek mógł wezwać jakoś pomoc. Taki magiczny guzik, który miałby zawsze w zasięgu, który byłby nomen omen nieśmiertelny i niezniszczalny. W ogóle to moim takim chorym marzeniem jest monitoring w całym domu. I nie dlatego, że aż tak ich kocham, że chciałabym na nich patrzeć bez przerwy (to też heh), ale dlatego, że dałoby mi to minimum spokoju i kontroli sytuacji. 

Oczywiście mam nadzieję, że nigdy nie dojdzie do tego rodzaju tragedii. Że to nas nigdy nie spotka. Jednak magiczny guzik od zaraz chętnie przygarnę.

Opowiem Wam dzisiaj o naszych ulubionych ludziach – moich i Franka. Nie będą to osoby znane Wam z łamów tego bloga pod tytułem ukochana Ciocia M., czy wielbiony Dziadek. To będą ulubieni obcy ludzie. I to też nie tacy obcy, że nie spokrewnieni ale jednak spotykani codziennie, tylko tacy obcy po całości. Jak już Wam o nich powiem, to od razu odgadniecie skąd termin 'ulubieni ludzie’.

Panią Elę z Lidla to znają wszyscy stali klienci. Co środę po dodatkowym angielskim, kiedy kręcimy się z Frankiem po okolicy, naszym obowiązkowym punktem jest właśnie ten Lidl. I to zwykle dla Pani Eli. Robimy wtedy głównie mniejsze zakupy, ale ile by ich nie było, to zawsze ale to zawsze ustawiamy się w kolejkę do Pani Eli. Może tam stać milion osób (i tak zazwyczaj jest), mogą nas zapraszać do innych kas w ramach przywilejów wózkowych my i tak wiernie stoimy u Pani Eli.  Urocza, przemiła, nigdy nie pospiesza przy pakowaniu, zagada i zna wszystkich. Bo to nasz człowiek w Lidlu. 

W zupełnie innej części miasta i w totalnie odmiennej branży ulubionym człowiekiem lata temu została Pani Ilona. Pani Ilona jest pierwszą z wielu przetestowanych przez nas fryzjerek, która nigdy nie bała się strzelić Frankowi pięknej fryzury. Wcale nie myślcie, że inne panie nam odmawiały. Co to to nie. One były bardzo miłe i uprzejme, ale przeżywały wewnętrzne katusze biorąc do ręki nożyczki lub maszynkę i kierując je w stronę uroczego bąbelka z rurkami. Ręce trzęsły im się okrutnie i bałam się, że tuż przed tym jak zejdą ze stresu na zawał, pociągną za sobą Franka ucho. Nie to, co Pani Ilona. Franek potrafi przepuścić dziesięć osób w kolejce, byleby tylko siąść u niej na fotelu. Zawsze robi fryzurę na urwisa albo na diabełka i nawet jej oko nie drgnie, kiedy ma ciąć przy karku nad tasiemką. Pełna profeska.

Pan Hubert pracuje razem z Dziadkiem. Franek spotkał go raptem dwa razy, ale tak przypadli sobie do gustu, że teraz po wielu tygodniach od ostatniego spotkania Franciszek zawsze pyta Dziadka, co u Huberta i prosi o przekazanie pozdrowień. Z usług Pana Huberta skorzystaliśmy dzięki uprzejmości szefa Dziadka, który pozwolił nam zobaczyć, jak funkcjonuje prawdziwa piekarnia! Hubert uczył Franka zagniatać chleb, pokazywał jak zaplata się chałkę, prosił o pomoc w dosypywaniu mąki i uczył delektować się zakwasem. A przy tym ma dryg przewodnika, więc wycieczka była jeszcze większą przyjemnością. 

O! I jeszcze słynna „Pani z Empiku”, historię której wrzuciłam kiedyś na Franka fanpage. Co prawda w tamtej galerii jesteśmy już rzadko, bo Leoś porzucił treningi karate, ale profesjonalizm jakim wykazała się wówczas ta młoda dziewczyna, obsługując Franka samodzielnie robiącego zakupy, powinien być drukowany w podręcznikach etycznego sprzedawcy. O tym co się wydarzyło dowiecie się klikając w ten link -> klik. 

Co łączy te wszystkie osoby? I dlaczego są naszymi ulubionymi ludźmi z miasta? Już wyjaśniam. Żadna z nich nie znała Franka wcześniej, nie jest naszym znajomym ani rodziną. Nie sądzę, żeby któraś z nich często spotykała młodzieńca, któremu wystają rurki z szyi i brzucha i któremu absolutnie nie przeszkadza to w byciu bezpośrednim i odważnym. Żadna z tych osób nie traktowała Franka lepiej lub gorzej oceniając go przez pryzmat głębokiej niepełnosprawności fizycznej. Każde z nich: i Pani Ela i Pani Iwona, Pani z Empiku i Pan Hubert traktowali Franka… normalnie. Nie pytali go o jego rury i kable, nie martwili się ostentacyjnie jaki to jest nieszczęśliwy i jak mu jest ciężko. Każde spotkanie z nimi to czysta przyjemność dla mnie, jako mamy takiego chłopca jak Franek. Oni zachowują się tak, jakby tego wszystkiego związanego ze smard nie było. Pytają o szkołę, kumpli, mecze, zainteresowania. Ubolewają nad ilością pracy domowej i gratulują piątek. Żałują, że na jutro tyle zadane i trzeba się uczyć. Pytają o wakacje, co lubi robić, co słychać u brata i jak się ma tata. Kiedy Franek potrzebuje pomocy przy odessaniu lub poprawieniu pozycji, robią miejsce na wejście Matki Anki, czekają i… wracają do swojej roboty. Absolutnie cudowni! I o takich ulubionych ludzi z miasta walczymy. 

Jak co roku o tej porze we wszystkich mediach rozpoczyna się dość osobliwy festiwal piękności pod tytułem „moje dziecko jest bardziej chore, niż Twoje”, czyli agitacja jednoprocentowa. My także bierzemy w tym udział i choć nasza ulotka dopiero się robi, to gdy tylko będzie gotowa, co jakiś czas przewinie Wam się na fejsbukowej ścianie apel z prośbą o wsparcie dla Franciszka. Żyjemy bowiem w takim kraju, gdzie życie poczęte chronione jest wyłącznie do czasu narodzin. Potem rodzicu (pardon, mamo i tato), radź sobie sam. Przykre w tym są obydwa końce kija. Pierwszy, bo nie ma takiej możliwości, żeby średnia rodzina bez milionów na koncie była w stanie zapewnić ciężko choremu dziecku solidną terapię, leki, sprzęty i wizyty lekarskie „za swoje”. Państwo nie ma środków ani rozwiązań na to, żeby w pełni wspierać takie rodziny, jak moja. Drugi, bo życie z ciężko chorym dzieckiem, choć pełne wdzięczności i doceniania tego, co się ma, jest też obciążone gigantycznym moralniakiem, potężną odpowiedzialnością i ogromnym wysiłkiem psychicznym. 

To jedna z wielu próśb, jaką cyklicznie powtarzamy. Inna jest bardziej przyziemna – to prąd. Musimy zawsze pamiętać, żeby baterie w respiratorze, ssaku i pompie żywieniowej Franka były zawsze naładowane. Nie ma nic bardziej frustrującego, niż pikająca sygnałem rozładowania bateria, kiedy mamy akurat wyjść z domu – to bardziej przyziemne. Z innej strony rozładowane baterie w sprzętach Franka są po prostu dla niego bardzo niebezpieczne. Zwykle więc, jeśli widzimy gdzieś gniazdko, a do domu daleko, prosimy o podłączenie do prądu. Czasem prosimy też o miejsce do położenia. Franciszek choruje na zanik mięśni, a to bardzo obciąża kondycję jego kręgosłupa. Prosimy więc o możliwość położenia gdzieś Franka, który na przykład po podróży musi rozprostować plecy. Bywa też, że z powodów technicznych prosimy o pomoc fizyczną. Stromy krawężnik, schody bez podjazdu (albo z podjazdem tak stromym, że nie ma opcji na zjazd), czy znalezienie odpowiedniej miejscówki, żeby Franek coś widział, np. na hali. Wszędzie, gdzie trzeba wejść po więcej, niż jednym stopniu, potrzebujemy pomocy. Wózek, Franek, respirator i ssak to mniej więcej 50 kilogramów. Tak że jest co dźwigać. 

To taki zestaw próśb podstawowych. Takich, bez których, choć bardzo byśmy chcieli, nie możemy się obejść. Bardzo trudno jest prosić o pomoc, tak ma chyba większość z nas. I wcale nie jest tak, że pierwszy raz jest najgorszy. Mam jedenastoletnią praktykę w proszeniu i powiem Wam, że każdy raz jest najgorszy. Bardzo chciałabym być bardziej samodzielna w opiece nad Frankiem. Prawda jest też taka, że dzięki naszym rodzicom i siostrom mojego męża, możemy sobie pozwolić na tymczasowe zwolnienia z opieki. Kiedy ja jestem w pracy, a Szymon musi coś załatwić, wiemy, że możemy Franka bezpiecznie zostawić z którąś z cioć. Z tym, że my tej pomocy potrzebowalibyśmy stale. A ostatnią rzeczą, na którą chcemy sobie pozwolić, jest przegięcie. 

A to wszystko podstawy. Priorytety. Rzeczy absolutnie najważniejsze. Bo w przypadku Franka zawsze musimy prosić o więcej. Założyliśmy sobie od początku, że stworzymy naszemu synowi takie warunki, żeby jego życie było jak najbardziej normalne. Jednak żeby w otaczającej nas rzeczywistości móc takie warunki stworzyć, trzeba prosić o więcej. Trzeba prosić bardziej. Przykład? Zapisałam Franka do szkoły językowej. Zanim to jednak zrobiłam, prócz kompetencji rozważanych szkół sprawdziłam także ich warunki lokalowe. A kiedy już znalazłam odpowiednią szkołę bez schodów (jakoś nie wyobrażałam sobie wnoszenia Franka z wózkiem na każdą lekcję) i tak zadzwoniłam i poprosiłam o zajęcia na parterze. Oczywiście udało się, co nie zmienia faktu, że żaden z rodziców z grupy Franka nie musiał takiej prośby wystosowywać. Albo takie wyjście na spacer. W ostatni weekend byliśmy obejrzeć światełka w Wilanowie. Mieliśmy tam jechać zaraz po meczu. Żeby Franek nie zamarzł prosiłam Magdę, żeby jadąc na miejsce spotkania zabrała termofor. A i tak mimo termofora, ciepłych spodni i koca, musieliśmy doposażyć Franka w polar, który zdjął mąż Magdy. Kiedy weszliśmy na pizzę, od razu prosiliśmy o możliwość podłączenia się do prądu. Profilaktyka. 

W przypadku rodziców takich jak my bardzo łatwo jest dostać łatkę „roszczeniowej”. I choć bardzo się staram nie przesadzać, to i ja kiedyś usłyszałam, że jestem roszczeniową mamą, ponieważ ośmieliłam się poprosić o zmianę jednego z opiekunów Franka. Ten, którego mi zaproponowano, nie miał najmniejszych kwalifikacji do zajmowania się swoją działką, a jego przełożony mimo wcześniejszych ustaleń, wrzucił nam go w grafik zamiast kogoś innego. Skończyło się na zakończeniu współpracy i dość ostrej reakcji mojego męża, ale do tej pory unosi się za nami w tym miejscu smrodek roszczeniowości, bo powinniśmy brać, co dają, a nie wybrzydzać.

Nie wiem, gdzie leży złoty środek. Musimy prosić o pomoc, bo sami nie jesteśmy w stanie w pełni zapewnić Frankowi komfortu życia. Staramy się to równoważyć, żeby wiedzieć, że nie pasożytujemy na osobach, które Franka wspierają. Wszystkie rzeczy, które Franek dostaje (sprzęty do fizjoterapii, pomoce dydaktyczne, itd.), a które nie są mu już potrzebne – oddajemy innym, którym się przydadzą. Staramy się pomagać w poszukiwaniu terapeutów i lekarzy. Tak, żeby choć trochę oddać to dobro i żeby czuć się dobrze z tym otrzymywanym. Staramy się też nie prosić, jeśli jakoś możemy poradzić sobie sami. Z organizacją czasu, opieką nad Frankiem, przenoszeniem, wożeniem, poprawianiem. Ale prosić przestać nie możemy. 

Moja przyjaciółka mówi mi czasem przy okazji terapeutycznego wyciągania z dołka, że mam się mniej krytycznie przyjrzeć naszej rzeczywistości i potrzebom. Bo jak nie przestanę ciągle sama dźwigać, nosić, załatwiać i urządzać, to powiększę grono aniołków szybciej, niż myślę, i dopiero będzie draka. Co nie zmienia faktu, że ze mnie ten typ, który zanim poprosi milion razy rozważy zasadność tej prośby. Bowiem proszenie wymaga odwagi. Wymaga zmierzenia się z oceną efektów prośby. Jest bardzo trudne. Jest jednak coś, na co zawsze się odważę – na to, żeby Wam przypominać, że widzę, kiedy pomagacie nam mimochodem, żebyśmy nie zauważyli, żebyśmy nie czuli się niekomfortowo, żeby nam ułatwić. Odważę się Wam przypomnieć, że pisząca to (nieco roszczeniowa) matka Anka jest Wam bardzo wdzięczna. I dziękuje. 

-Zero litości dla chorych bąbelków – krzyknęłam, rzucając na stół ostatnią kartę uno, która doprowadzała mnie do wygranej. Od lat bowiem żyjemy zgodnie z ideą, że Franek jest traktowany jak zdrowe dziecko zawsze wtedy, kiedy nie jest bardziej chory niż na smard1. Wiem oczywiście, jak to brzmi, ale ci z Was, którzy czytają nas od zawsze wiedzą, że zachowujemy (no dobra, staramy się zachować) balans. Kiedy więc Franciszek jest w dobrej kondycji, nie ma kataru, gorączki oraz nie bolą go plecy, może korzystać z życia tyle, ile fabryka dała. A w ostatni weekend dała nam całkiem sporo. I jeśli miałabym wskazać jedną dobrą rzecz, którą dała nam choroba Franka, to jest to właśnie dobro spadające na nas pod postacią wspaniałych najbliższych przyjaciół oraz całkiem sporej grupy znajomych, którzy nieba przychyliliby Franciszkowi byleby tylko był szczęśliwy.

I tak nas uszczęśliwia wizyta u Dr Agnieszki, skąd zawsze ale zawsze wychodzi człowiek podbudowany i pełen optymizmu. Bo w tym gabinecie nawet jak nie jest za dobrze, to Dr Agnieszka wymyśli coś, żeby tę sytuację poprawiać. U Franka na szczęście i tym razem było wspaniale. Jego ręce dawno nie były tak sprawne (czyżby efekt przedługich spotkań z fifą?), plecy się nie pogorszyły (co jest ekstra wieścią), a i od jakiegoś czasu Franek spędza mnóstwo czasu na brzuchu z głową zadartą do góry – to świadczy o jego niesamowitej sile. Nasi fizjoterapeuci potrafią wykrzesać z tego drobnego ciała niespotykaną ilość siły, dlatego Franciszek jest w tak wyśmienitej formie.

Nas uszczęśliwiła wizyta w Orthosie, Franka wszystko co działo się od momentu wyjazdu do domu. On uwielbia te wizyty, bo motywują go one do jeszcze cięższej pracy i czuje się tam jak w domu. Ale kto był u Dr Agnieszki ten wie, że nie można się czuć tam inaczej. Po trwającej prawie dwie godziny wizycie, niczym wprawione w boju lwy towarzyskie popędziliśmy na spotkanie z Nadią – psiapsi Franka z czasów Roberta, u której spędziliśmy niesamowite popołudnie. To też dobro, które zostało nam po tamtym meczu, bo gdyby nie choroba + wytrwałość + trochę szczęścia + wyjście, nigdy byśmy Nadii i jej rodziców nie poznali. 

Z resztą w ten weekend postawiliśmy tylko na dobre doznania i zaraz po Nadii wpadliśmy w kulinarne sidła Ciotki Magdy, która jest jedną z wielu blogowych przysposobionych ciotek. Ciotka i Wujek są najbardziej niereformowalnymi osobami, jakie znam i za nic w świecie nie dadzą sobie wytłumaczyć, że nie trzeba moim dzieciom gwiazdki z nieba. Dlatego co wyjazd mają całe niebo tylko dla Frania i Leosia, bo przecież mam przestać i nie wydziwiać. Noszą więc, wożą, karmią i rozpieszczają i dzięki temu chłopaki spędzili fantastyczny czas na poświątecznych światełkach. I to właśnie Ciocia i Wujek podarowali Frankowi do kolekcji koc, który był idealny na ten weekend.

Idealny, bo Franek i Leon dostali zaproszenie na… mecz! I to nie jakiś tam mecz, tylko na siatkówkę Legii. Cóż to były za emocje! Po pierwsze, dlatego, że oni kochają takie atrakcje, po drugie, że na boisku byli nasi (Maciek i Bartek machamy Wam mocno) a po trzecie, bo Legia po zaciętym boju wygrała mecz dopiero w piątym secie. Leon ronił łzy po po tym jak przegrali trzeciego seta, ale postanowiliśmy wziąć się w garść i z całych sił dopingować, żeby wyjść z tego meczu z tarczą. Wszyscy troje straciliśmy głosy, które potem Ciocia Magda ratowała ciepłym kakao, ale nasi wygrali. Chłopcy zaś niesieni emocjami poszli spać o bardzo nieprzyzwoitej porze.

Napisałam to dlatego, że to wszystko wydarzyło się z dwóch powodów. Po pierwsze dlatego, że otaczają nas w chorowaniu Franka niesamowici i dobrzy ludzie. Po drugie, bo Franek chce. Bo ma siłę i odwagę. Moje „zero litości dla chorych bąbelków” rzucone czarnym żartem w czasie gry w karty totalnie nie zrobiło na nikim złego wrażenia, bo my tak żartujemy i tak żyjemy. Franek bywa chory, na stałe ma smard1.

-Wiesz, jesteście nie do zdarcia – powiedziała Magda, kiedy w niedzielne popołudnie chcieliśmy wyrwać się na jeszcze jeden mecz. – No i chyba dzięki temu Franek nie czuje się niepełnosprawny – dodała – bo wy nie macie totalnie litości.

fot. z lewej Paweł Oleksiak fotografia

Pisałam już o tym kilka razy. O tym, że życie Franka jest zaprzeczeniem statystyk. Że gdybyśmy wtedy, na samym początku uwierzyli w prognozy i zaczęli żyć zgodnie ze wskazaniem lekarza zza wielkich metalowych drzwi, Franka już by pewnie z nami nie było. Za wielkimi metalowymi drzwiami, w wielkim szpitalu położonym w wielkim mieście powiedziano nam, że dzieci chorujące na smard1 umierają. Szybko umierają. Że nasz wówczas kilkumiesięczny syn nie dożyje swoich drugich urodzin, więc dobrze będzie, jeśli zaczniemy przyzwyczajać się do tej myśli jak najszybciej. 

I chyba właśnie dlatego, że nie chcieliśmy wierzyć w tę druzgocącą diagnozę, zaczęliśmy żyć najmocniej jak się da. Najmocniej i najzwyczajniej. Co prawda otaczają nas rurki, cewniki, przewody i czujniki. Zmieniamy dietę, szukamy rozwiązań technologicznych, jeździmy do specjalistów, których nigdy nie poznalibyśmy gdyby nie choroba, rehabilitujemy, stymulujemy, rozwijamy. Ciągle i wciąż. Ciągle się z czymś zmagamy i ciągle coś przeoczamy. Staliśmy się rodziną z niepełnosprawnością. Ale żyjemy. A przede wszystkim żyje Franek. Żyje bez kompleksu niepełnosprawności i choroby. Czuje się mocny i silny. Nigdy się nie poddaje i uważa, że wszystko może mu się udać.

Jedenaście lat później szczęśliwie możemy świętować rocznicę pierwszej doby na oiomie (10 stycznia 2011 roku Franek miał zapaść i trafił na intensywną terapię do najlepszych na świecie Ciotek w Matce Polce w Łodzi). To jedyne miejsce, w którym czuliśmy się bezpiecznie, a Ciotki wspominamy z wielką wdzięcznością. Potem zwiedziliśmy jeszcze kilka innych oiomów, kilka oddziałów szpitalnych, kilkanaście przychodni i gabinetów lekarskich. Poznaliśmy wyjątkowych lekarzy, zakochaliśmy się w Dr Stępień, mówić i jeść Franka nauczyła Pani Beata, nasi fizjo i ich złote ręce sprawiły, że chłopak siedzi, trzyma głowę, rusza rękoma i gra w fifkę. Przez życie Franciszka przetoczyła się niezła drużyna przedstawicieli medycznych ze sprzętami mającymi ułatwić mu funkcjonowanie. Franek dawniej Francesco i Dziedzic (kto jest tu z nami od zawsze?) wyrósł na nastolatka z niewyparzoną buzią, kłótnika z ciętą ripostą i etatowego prowodyra do wagarów z fizjoterapii. Wszystko jest więc w normie. 

Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu nie zanegowali życia pod wytyczne, nic by z tego nie było. Nie byłoby oglądania po nocach netflixa na dzień przed sprawdzianem z angielskiego, kłótni o mycie zębów, szlabanu na telefon. Nie byłoby basenu, kina, lotu do Madrytu, wyjścia z Lewym. Nie byłoby tylu pięknych i dobrych chwil. Dziś w jedenastą rocznicę wycieczki na oiom świat smardziaków jest w zupełnie innym miejscu. Są szybciej diagnozowani, Mama Krzysia skrzyknęła nas w Stowarzyszenie, znamy się i wspieramy. Jest też lek, który trafia właśnie do badań klinicznych. Jeszcze nie wiemy, czy jakkolwiek będzie miało to wpływ na życie Franka, ale jedno wiemy na pewno – nigdy nie można się poddawać. 

Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu poddali się, nasze życie przestałoby mieć sens. A ma go, bo udało nam się wygrać Franka. Jedenaście lat później mamy buńczucznego nastolatka i wspaniałego przedszkolaka pod dachem. Mamy normalność. My się nie poddaliśmy bo los, poza Frankiem i Leosiem dał nam wspaniałych i wspierających przyjaciół, dobrą rodzinę. Dał nam też Was. 

Jeśli kiedykolwiek przyjdzie Wam do głowy, że czytanie bloga, komentarze i maile nic nie dają, to proponuję żebyście sobie nie wierzyli. Czerpiemy z Waszych dobrych słów i wsparcia ogromnie dużo siły. Doceniamy wszystkie gesty i bardzo za nie dziękujemy. Franek jest w miejscu, w którym jest ponieważ dzięki Wam mówiąc trywialnie – stać nas na to. Gdziekolwiek się nie odwrócimy, możemy liczyć na Wasze dobro. Od przepuszczenia w markecie poprzez udostępnienie ogłoszenia o poszukiwaniu rurki tracheo na jednym procencie kończąc. Co roku na subkonto Franciszka w Fundacji wpływa jeden procent podatku, dzięki któremu możemy opłacać tygodnie rehabilitacji, możemy zaopatrzyć Franka w specjalistyczny gorset, możemy mu gwarantować wspaniałą opiekę lekarską, a ponadto w końcu udało się i po kilku latach uzbieraliśmy na nowego elektryka – też dostosowanego do potrzeb fizycznych naszego syna. Franka nie byłoby tu, gdzie jest gdyby nie nasz upór i wiara i Wasze wsparcie. Bardzo Wam dziękujemy za każdy procencik i każdą wpłatę na konto Franka, bo dzięki temu wiemy, że oiom może pozostać tylko w ramach rocznic i wspominek na blogu.