Mama w tym tygodniu miała przechlapane! Mówię Wam! Ja i Tata byliśmy chorzy. Bardzo. Mój Doktor co prawda powiedział, że osłuchowo jest nieźle i że nie ma co siać pani Ki, ale wolałem się zabezpieczyć i razem z tatą trochę tej pani Ki posialiśmy. Tylko nie wiem, kto to jest ta cała Pani Ka. Mama musiała biegać bardzo szybko i ciągle i robić nam herbatkę i czytać bajki i przygotowywać lekarstwa. Co chwilę mówiła, że „chyba oszaleję z tymi moimi chłopakami”, ale jak tak na nią dzisiaj patrzyłem w czasie obiadu, to na szczęście nie- nie oszalała. Do końca się jeszcze nie zdążyłem zorientować, ale mama coś mówiła cioci przez telefon, że dobrze, że tak rzadko chorujemy, bo dwaj chorzy faceci w domu, to jest ponad jej siły. W ogóle nie wiem o co jej chodzi! Przecież jak tylko wracała z pracy, to mogła robić wszystko to co lubi. Na przykład zupkę albo pranie. No, ale za kobietami to jednak człowiek nie nadąży.

Żeby jednak tak do końca nie bagatelizować tego mojego chorowania, to muszę Wam powiedzieć, że jednego wieczora to była ostra jazda. No tak przynajmniej mówił tata. Podobno, jak tylko poszedłem spać respirator oszalał! Zaczął pikać alarmem, że mam słabą wentylację minutową. To znaczy, że moje płucka nie dostawały takiej objętości, jaka jest mi potrzebna. Mama szybko podłączyła mi pulsoksymetr i jak tylko razem z tatą zobaczyli, że moja saturacja spada poniżej 90, to od razu podłączyli mi koncentrator tlenu. Na szczęście Doktor Help pomaga rodzicom z tym całym sprzętem, bo gdyby nie on, to byłaby kompletna klapa! Mama mówi, że jak mi ta cała saturacja spadła to się zrobiłem taki szaro-zielony, jak żabka. Ale śmieszne, co? Chociaż tata mówi, że jak się robię szary, to nie jest im do śmiechu. Wolą, kiedy jestem rumiany. Podobno całą noc miałem podłączony ten koncentrator i dzięki temu lepiej mi się oddychało. Ale rodzice i tak się nie wyspali! W sumie to nie wiem, dlaczego. Podobno ciągle sprawdzali saturację i czy jestem już rumiany.

A tak w sumie, to nie ma sensu chorować. Mam szlaban na podwórko, na ciocię logopedkę, na ciocię od integracji sensorycznej i co najgorsze- na basen! No i na dodatek muszę brać takie obrzydliwe lekarstwo, które w ogóle nie smakuje jak płatki z mlekiem. Dlatego postanowiłem, że zdrowieję i dzisiaj mam się już całkiem nieźle. Rodzice zabrali mnie nawet do Dziadka Ksero i mogłem z Dziadkiem dawać barankom i kózkom chlebek! Ale im smakowało.

Podsumowując zatem, u nas już całkiem nieźle. Mama była trochę zmęczona, więc już wczoraj uznaliśmy z tatą, że nie ma co jej zawracać głowy i przespała całe popołudnie. Mam nadzieję, że nie jesteście na nią źli, że się tak długo nie odzywała. No, ale z kobietami to już tak jest- jak mówią, to nie mogą przestać, a jak przestaną, to strach zapytać- dlaczego.

Bardzo mocno Was ściskam,

Franciszek.

Trochę więcej ambu. Trochę mniej oddechów. Trochę gorszy nastrój. Trochę słabszy apetyt. Trochę więcej wydzieliny. Trochę chrypki. Trochę kataru. Trochę podkręcony respirator.

Trochę niewyraźnie.

Dostaliśmy właśnie sygnał ostrzegawczy. Doktor Opiekun osłuchał, przepisał lek na wzmocnienie, nakazał obserwować, obiecał przyjechać raz jeszcze w tym tygodniu.

Franio wygląda, jakby zaczaił się na niego coś. Ponieważ coś dopiero się czai i wysyła znaki ostrzegawcze, mieliśmy dziś nieco markotniejszy wieczór. Dziedzic zasnął szybko, ale co chwilę prosi o zmianę pozycji, popłakuje, widać, że coś go męczy.

Chuchamy, dmuchamy, odwołujemy basen.

Bez paniki.

Pogromca niedasiów- to zgodnie z badaniami przeprowadzonymi przez laboratorium Franklinowskich osobnik, który wbrew wytycznym pokonuje to, czego miało nie dać się pokonać. Fakt, że bez zastanowienia wymieniam trzech  i to tylko dziś, budzi taką radość, że trzeba to uczcić czymś kalorycznym i tuczącym. Koniecznie.

To, że rehabilitacja naszych dzieci działa cuda, wiedzą ci, którzy czasem do nas zaglądają. Franio z dziecka nieruszającego się zupełnie, stał się wbrew statystykom i oczekiwaniom czarnoksiężników chłopcem, który rusza rączkami, kręci głową, siedzi, próbuje ruszać nogami. Z resztą sami wiecie. I choć sprawność Dziedzica daleka jest od doskonałości, a krzywizny jego kręgosłupa nie pozwalają nam spać spokojnie, to staramy się być dobrej myśli. Szczególnie, kiedy dzieje się to: Dziecko kiedyś leżące- siedzi. Przy stole. Bez podparcia pod boki, sztywno, stabilnie, pewnie siedzi:

(i tak 3 minuty)                                                                                                                       To zasługa Cioci Moni, Ani i Ewy- naszych rehabilitantek. To także zasługa Wasza i tego, że nam pomagacie. Bardzo Wam dziękujemy!

Dlaczego akurat dziś o tym piszę? Bo Ignaś nasz przyjaciel znany Wam z Ignacówki też pokonuje ostatnio niedasie. I robi to jak wyścigówka. Wstał i poszedł. Po prostu. Bardzo mu gratulujemy! Jemu i Jego Rodzinie.

A Dzielny Franek miga. Miga tak, że nie nadążam. Zajrzyjcie i TU.

Mus to mus i Babcia Domowa świeczkę musiała zdmuchnąć. Na szczęście tylko jedną, bo całą resztą zajął się nasz zawodowy Dmuchacz Francesco.

No, ale dziś nie o Babciach powinna być mowa, bo dziś świętują ich drugie połowy.

Panie i Panowie, pozwólcie, że przedstawię Wam dwóch Bardzo Ważnych Dziadków!

Dziadek numer 1:

wraz z wnukiem namiętnie ogląda wiadomości rolnicze, nagrywa filmiki z krówkami i cielaczkami w rolach głównych, które potem z wypiekami na policzkach ogląda Dziedzic, w młodości posiadacz bujnych loków, które z biegiem czasu zamienił na gustownie przyprószony siwizną look. Ciągle z telefonem przy uchu, ciągle w biegu, ciągle z głową pełną pomysłów. Zawsze pamięta, żeby pomachać wnukowi siedzącemu w oknie, kiedy odwozi Babcię do pracy. Wprowadza Franciszka w tajniki rolnictwa i meandry obsługi traktora. Franio bezbłędnie rozpoznaje jego kroki na schodach i pamięta chyba wszystkie z miliona opowiastek. Kocha wnuka „nad życie” i jest Dziadziem Gesiem- po prostu. A Franek? Kocha Dziadzię, że szok.

Dziadek numer 2:

włosów już dawno nie ma. Ma za to ogromne pokłady inwencji twórczej, jeśli chodzi o rozpieszczanie wnuka, którego chyba najbardziej ze wszystkich nie mógł się doczekać. Sam przyznaje, że na widok Francesca dostaje małpiego rozumu i gotów jest stanąć na głowie, jeśli Dziedzic poprosi. Wymyśla wierszyki o Babci, piosenki o Mamie i rymowanki o Tacie, które Francik recytuje jeden z drugim. Uczy grać na cymbałkach, pokrywkach i talerzach. Ku zdumieniu Babci, Dziadek tylko wnukowi pozwala zbijać talerze, jeśli ten tylko ma „ofotkę”. Uważa, że Dziadek jest od rozpieszczania i żadne argumenty nie są w stanie tego podważyć. Franek kocha Dziadka miłością szaloną i bezwarunkową. No i najważniejsze: tylko Franek może mówić do niego po imieniu. Nikogo zatem nie dziwi, kiedy maleńki Nianio woła: „Kalol, Kalol chodź na basen!”. A dlaczego Dziadek Ksero? Bo Dziedzic to jego miniaturka. Po prostu.

Dziadkowie dostaną tradycyjnie: skarpetki i laurkę. 🙂

Bez świeczek też się pewnie nie obędzie.

Brunetka i Blondynka.

Pierwsza: w kuchni żywioł. Potrafi ugotować wszystko i zawsze w takiej ilości, że obiadem wykarmiłaby pół wojska. „Przygotowałam Wam trochę jedzenia do domu” brzmi w Jej ustach jak groźba, bo nasza lodówka ma naprawdę ograniczony gabaryt. Uważa, że siedemnasty samochodzik i czterysta dwudziesta bluzka, to naprawdę niewielki dobytek Franka, więc zawsze ma coś w zanadrzu. Załatwi wszystko. Taki trochę człowiek-orkiestra z sercem na dłoni. Oczywiście martwi się na zapas, oczywiście karmi za bardzo i oczywiście ubiera za ciepło.

Druga: wie chyba wszystko. Od tego, kto wynalazł długopis po stopy podatkowe w San Marino. A jak czegoś nie wie, to doczyta i jutro dopowie. Wytłumaczy skąd się biorą dzieci i o co chodzi z dodawaniem pierwiastków. Za Jej przyczyną Franciszek wrzuca w konwersację niemieckie słówka i zna pięćdziesiąt wierszy na wyrywki. Poratuje zupą, plackami i budyniem.  Pokonuje swoje strachy (za co jestem Jej bardzo wdzięczna) i siedzi nocami przy łóżku Dziedzica, kiedy nam zamarzy się kino nocne. Oczywiście martwi się na zapas, oczywiście kocha nad życie i oczywiście jest zawsze obok.

Frankowe Babcie. Różne, jak dzień i noc. Dzieli Je prawie wszystko. Uzupełniają się znakomicie. Łączy Je miłość do Ich jedynego wnuka. Zawsze możemy liczyć na Ich pomoc, zawsze gotowe, by wyręczyć nas przy Franiu. W najtrudniejszych dla nas chwilach szpitalnych pomagały, jak potrafiły.

Franio od rana wie, że dziś Dzień Babci. Będą więc buziaki i laurki.

-Babcia będzie dmuchać świeczkę? – zapytał.

Jeśli zechce, to dlaczego nie, wszak to Jej święto.

Za oknem dudnił złośliwie wiatr i padał deszcz. Pogoda już dawno zwariowała, bo zamiast zimy, na którą z sankami się czeka już od grudnia, zaserwowała nam jesień i to niezbyt łaskawą. W rogu poddasza tliła się lampka w kształcie żyrafy. Gdyby się przyjrzeć dokładniej wiele przedmiotów na poddaszu kojarzyło się z żyrafą. Poduszka, obrazek na ścianie, maskotki na łóżku, rysunek na piżamce. Mieszkańcem poddasza musiał być więc wybitny wielbiciel żyraf. Żyrafia lampa zaczynała swoją pracę tuż po zmroku i kończyła dopiero nad ranem. Wszystko po to, by mały wielbiciel żyraf miał jasne i kolorowe sny. Po to także, żeby przebudzony nocą przez krople deszczu uderzające o okna, zobaczył, że tuż obok śpi mama, a on w ogóle nie musi się bać.

Na poddaszu owym codziennie wieczorem rozgrywała się zabawna scena. Na dużym łóżku rodziców, otulony w gruby brązowy koc, siedział mały wielbiciel żyraf. Od kilku dobrych chwil wraz z mamą z zachwytem w oczach wpatrywał się swojego tatę. Sądząc po minie maleńkiego chłopca zdawałoby się, że ów tata wykonuje niemal magiczne sztuczki. A może tak właśnie jest? Może tuż przed snem z kapelusza taty wyskakiwał biały królik, by uciec w poszukiwaniu pomarańczowej marchewki? A może tata za pomocą czarów unosił się nad ziemią, robiąc salta zupełnie, jak najprawdziwszy iluzjonista? A może po prostu zwykła karciana sztuczka zachwycała małego chłopca? Cokolwiek by to nie było, napawało radością chłopca i jego mamę tak, że ich śmiechy wypełniały całe poddasze. Już nikt nie pamiętał, że zima zamieniona przez matkę naturę w jesień, próbuje zepsuć wieczorne przytulanki. Co robił ów tata? Skakał. Po prostu skakał. Na jednej nodze. Przemierzał poddasze wzdłuż i wszerz skacząc raz na prawej, raz na lewej nodze, wzbudzając tym samym niekłamany zachwyt swojego syna. Kiedy tracił na chwilę oddech, słyszał tylko: „Tato skacz! Na lewej!” i od nowa uskuteczniał wieczorne przedstawienie.

Najważniejszy jest bowiem nie rodzaj wieczornej zadymki, a osoba, które jest jej przyczynkiem.

I pomyśleć, że wszystko zaczęło się od zwykłego:

„Mężu! Skocz po ambu! Tylko na jednej nodze!”

Miłego poniedziałku.

Nie ma co ukrywać, że tak naprawdę świat niepełnosprawnych poznaliśmy dobrze dopiero wtedy, kiedy zaczął on być naszym światem. Dlatego pełni podziwu i szacunku jesteśmy do Was- naszych Czytaczy. Czytaczy, którzy świat niepełnosprawnych poznają poprzez blogi takie, jak nasz. Czytaczy, którzy mając w domu zdrowe, rozbrykane dzieciaczki znajdują chwilę, by przysiąść, przyjrzeć się, przemyśleć, pomóc. I wiecie co jest dla nas najważniejsze teraz? Fakt, że kiedy pojawiamy się z Franiem w miejscach publicznych to widzimy uśmiechnięte, pełne życzliwości twarze. Wasze dzieci nie widzą niepełnosprawności Frania, widzą chłopca, nieśmiałego kompana do zabaw, który ciąga za sobą respirator, bo tak musi być.

Właśnie o takich dzieciach. Dzieciach, które od losu dostały potwora za kołnierz. Potwora, który jest zanikiem mięśni, zespołem Downa, autyzmem, czy każdą inną odmiennością będzie traktować PEWNA KSIĄŻKA.

Książka, która dopiero powstaje.

Książka, która ma pokazać, że dzieci z niepełnosprawnością nie różnią się niczym od swoich rówieśników. Że mają marzenia, że chcą w pełni uczestniczyć w normalnym, sprawnym świecie. Że potrzebują nieco więcej pomocy.

Książka o dzieciach, dla dzieci!

Dla mnie murowany bestseller, bo czy macie takie książeczki w Waszych domach, których bohaterowie są tak wyjątkowi?

Team książkowy obraduje codziennie od rana do nocy. Jeżeli ktoś zagląda do Dzielnego Franka, to jego Mama (dla mnie kobieta orkiestra) jest częścią owego teamu i to u niej możecie dowiedzieć się szczegółów. Team założył sobie, że stworzy coś, co pomoże Waszym dzieciom zrozumieć świat naszych dzieci, a naszym dzieciom wejść w świat Waszych dzieci.

Team książkowy chce dotrzeć pod strzechy, dlatego proszę, agituję, namawiam:

POLUBCIE Duże sprawy w małych głowach na FB.

Namówcie swoich znajomych do polubienia i podglądajcie, obserwujcie, podczytujcie. Tworzy się wyjątkowa historia.

A tak na marginesie:

marzeniem Teamu jest, żeby książka była darmowa. A może nas czytasz drogi Sponsorze?

Naprawdę polecamy,

Franklinowcy.

Kochani,

Wy nam tu wszyscy gremialnie zazdrościcie trochę, że on taki mądry, że ładny, że obłędnie czarujący, trochę nam gratulujecie, że się udaje, że dzielny, że sprytny, że wygadany, a tu moi mili orka! Codziennie ciężka orka. Ugór na szczęście to już nie jest, bośmy w trenowaniu silnej woli wyćwiczeni, ale co się człowiek nagłowi, żeby go przechytrzyć, co się namęczy, żeby przegadać, co nakombinuje, żeby mimo wszystko wychować małą gadzinę? Bywa trudno. Tym bardziej, że jesteśmy ostatnio na etapie: „zrób co każę, bo się obrażę”.

Nianio nie chce zupki- obraża się.

Nianio nie chce ćwiczyć-obraża się.

Nianio nie chce iść na spacer- obraża się.

Nianio nie chce przywitać się z babcią- obraża się.

Ponieważ trudno trochę naszemu obrażalskiemu synkowi tupnąć nóżką, trzasnąć drzwiami, czy rzucić talerzem, mimiką wyraża więcej niż tysiąc słów.

-Franek, jeszcze 5 minut i wyłączamy komputer!

-Mamo! Nianio się obraża.

O tak: