Chlebek z chmurką 2014

20140602_180705

Od dziś przez kilka następnych dni liczą się wyłącznie: fale, ryby, frytki i chlebek z chmurką… Dobrze myślicie. Jesteśmy na wakacjach. Wymarzonych, wytęsknionych, wyczekanych. Franio nie przespał ani minuty z nocnej podróży, co i rusz instruując Tatę, jak ma jechać. Jest przeszczęśliwy i uśmiechnięty. Mimo wiatru siedziałby na plaży bez przerwy na posiłki. Jutro rower, albo wycieczka samochodowa, albo długaśny spacer… Sami nie wiemy. I takie to będą wakacje. Z dnia na dzień. W końcu.

20140602_170107  20140602_181041

Sumienie matki

Ja, matka Anka oświadczam, co następuje:

tak się czasem w życiu składa, że musimy się wybrać na zakupy. Nie, że chleb i masło, bo to jakby norma. Bardziej coś w stylu koszulka, bo poprzednia nadaje się już tylko do utylizacji albo spodnie, bo te stare to już raczej wyłącznie do koszenia trawy. Czyli, że ubrania. Co zatem robi statystyczna kobiet tuż po przekroczeniu progu galerii? No nie. Nie zgadliście. Wcale nie popędziłam sprawdzić, czy przecenili jakieś kolekcje w sieciówkach. I nie- nie modliłam się w duchu, żeby najpiękniejsze szpilki w całym kazarze przeceniono o 90%, żeby choć na jedne było mnie stać. No nie. Wcale też nie zajrzałam do drogerii, choć wyznaję zasadę, że balsamu do ciała nigdy za wiele. Nie, nie, nie. Po stokroć nie. Dlaczego? Bo zakupy ubraniowe były dla męża. I to w sumie powinno być proste, prawda? Mężczyźni przecież podobno niezbyt skomplikowani są, lubią, kiedy żona za nich wybierze, oni przymierzą, zakupią i już. Moi mili… Gdyby to było TAKIE OCZYWISTE. Ileż było nerwów, kiedy przymierzał siedemnaste spodnie i okazywało się, że są za krótkie, bo nogi to on długie ma, że ho ho! Ile żalu, że ta zielona koszula wygląda jak psu z gardła i trzeba poszukać następnej! Ile złości ukrytej, że buty to najwyżej w rozmiarze 45,5 i cisną i chodzić się nie da! Że już nie wspomnę o tym, że do długich nóg, jak ulał mężowi memu pasują długie ramiona, więc większość bluz, jak pod młodszym bracie. Och, nie były to łatwe zakupy. I wcale nie dlatego, żeśmy wybredni. I nie dlatego, że gucci zamknięty (pomarzyć dobra rzecz). I nie dlatego także, że mąż wybredny, czy ja marudna- chociaż, kto wie?

Dlaczego mi te zakupy zupełnie nie smakowały?

Bo od pierwszej do ostatniej ich minuty żałowałam, że Franek został w domu.

I wcale nie miał w tym domu źle, bo Ciocia M. jest jego idolką i zajmuje się nim na medal. W gry grają, puzzle układają, słuchają piosenek, jedzą smakołyki. Wiecie, wszystkie te rzeczy, które z rodzicami się nudzą, ale z Ciocią to jest mega czad. Zatem w domu Dziedzicowi wcale nie było źle.

Tęsknota, wyrzuty sumienia, większa tęsknota, jeszcze większe wyrzuty sumienia.Zwariowałam, sfiksowałam, zakręciłam się w temacie własnego syna. Z pracy pędzę na łeb na szyję, żeby być szybko w domu. Po spożywkę jeździmy razem, pranie do pralki rzucamy razem, rozsypujemy mąkę w kuchni też razem i robimy na złość tacie także razem. Oczami wyobraźni w tych paskudnych przebieralniach widziałam rzeczy, które mogłabym robić, gdyby nie zakupy. Denerwował mnie brak rozmiaru, nie ten kolor, zły fason. Zupełnie nie po kobiecemu nie odczuwałam przyjemności. Raczej deficyt, brak, pustkę. No kurczę, tęskniłam za moim synem po prostu.

Masakra z tym zakupami.

A tak poza tematem… To chyba nie polubię jego przyszłej dziewczyny. 😉

 

p.s. Wiecie co? Po powrocie usłyszałam taką rozmowę: -Synku? -Tak tato? -Wiesz, że było słabo na tych zakupach bez Ciebie?  /Och, jaka ulga, że Tata Franka też tak ma!/

 

Tour de lekarz

Maj był dla Frania wyjątkowo trudnym miesiącem. Poza standardowymi terapiami (11 godzin rehabilitacji w tygodniu, logopeda 1 raz i integracja sensoryczna 1 raz na przemian oraz basen i ćwiczenia z Tatą) zafundowaliśmy mu swoisty rajd po doktorach. Tak dla uspokojenia naszych niepokoi i dla pstryknięcia w nos potworzastemu, żeby wiedział, że mamy go na oku niezależnie od tego, jak wygląda nasze życie, przebadaliśmy Dziedzica niemal pod każdym kątem. Z tego rajdu klaruje nam się mniej więcej taki opis Franciszka:

1. USG brzucha- rewelacja, cud, miód i orzeszki. Wszystkie narządy w normie, wszystkie pięknie pracują. Dodatkowo Pani Dr zerknęła w stronę bioder- jest nieźle i w stronę serducha, którego niestety nie udało się obejrzeć przez rozdmuchane respiratorem płuca Dziedzica.

2. Okulista. Jak wiecie oprócz przepięknych czerwonych okularków mamy astygmatyzm i sporą krótkowzroczność bez powodów do paniki, a Pani Dr Okulista ma medal za wzorowe podejście do pacjenta.

3. Kardiolog. Ponieważ serca w zwykłym USG zobaczyć się nie udało, Franciszka zbadał także Dr Serduszko. Serce naszego syna oprócz rozmiaru w normie, wszystko pozostałe ma także w normie! (To jest naprawdę cudowna wiadomość, bo te dzieci ze SMARD1, które udało nam się zlokalizować, mają zwykle problemy kardiologiczne.)

4. Ortopeda. Wczoraj tuż przed wizytą u kardiologa byliśmy w Prof. Kotwickiego. I tu poproszę o oklaski na stojąco. Oklaski dla Moniki, Ani i Ewy- profesor powiedział, że takich rehabilitantek to można nam zazdrościć na całej linii i że od ostatniej wizyty Franek zrobił takie postępy, że sam nie dowierza! Co prawda jest jeszcze mnóstwo rzeczy do skorygowania, nad wieloma trzeba jeszcze pracować, ale jesteśmy przekonani, że nasze dziewczyny i Franek są w stanie osiągnąć wszystko.

5. Panel żywieniowy. Ciągle i bez przerwy martwimy się, że Francesco zbyt mało je. Przez to już dawno wypadł z siatek centylowych. Wiemy, że z racji choroby Franio ma dużo mniejsze zapotrzebowanie energetyczne niż jego rówieśnicy, więc kładziemy większą wagę na jakość/kaloryczność niż ilość (poza serkami danio i frytkami, od których F. jest chyba uzależniony). Tym samym martwiliśmy się, czy przy 90 cm wzrostu i 9,7 kg wagi Franiowi nie brakuje tego i owego w organizmie. Nasz Doktor Opiekun jak zwykle stanął na wysokości zadania i po jednodniowej hospitalizacji Franciszkowa krew została przebadana wzdłuż i wszerz. Część wyników już otrzymaliśmy, na kolejne czekamy. Większość ich jest w normie- prawie idealnie po środku. Wiemy już, że F. ma niedobory wapnia. Wbrew naszym obawom wyniki nie są na szczęście tragiczne. To oznacza, że Francik jest po prostu niejadkiem chudzielcem.

Jak widzicie maj należał do niezwykle medycznych miesięcy. Fajnie, że prawie wszystkie wizyty pokazały nam, że jesteśmy rodzicami bardzo silnego chłopca.

 

Same wizyty kosztowały 500 zł.

Ze środków zgromadzonych na subkoncie Frania w Fundacji pokryliśmy: 220 zł. pozostałą kwotę (280zł) pokryliśmy z własnej kieszeni. Bardzo Wam dziękujemy za pomoc.

Obraz 007

 

 

 

Do zumby! Gotowi? Start!

Siedzę. Pulsują mi stopy, dłonie, ręce, szlachetne zakończenie pleców. Czuję mięśnie, o istnieniu których nie miałam zielonego pojęcia.

Zumba. Maraton. Dwie godziny bez przerwy. Była moc!

Zobaczcie:

Ciocie tłumnie zbiegły na umówioną godzinę. Oczywiście w strojach „frankowych”!

20140523_183946

Bolo i jego Mama także tańczyli dla Frania:

20140523_184718

Franek dzielnie poznawał nowe koleżanki i przypominał sobie stare znajomości:

20140523_185651

Biedne kobiety, jeszcze nie wiedziały, co je czeka…

20140523_190132

Tańce…

 

20140523_191038

Dużo tańców…

20140523_191053

Naprawdę dużo tańców…

20140523_191401

To nie mogło skończyć się inaczej 🙂  20140523_200946

Część ekipy  „frankowej”:

 

20140523_201732I Bohaterowie dzisiejszego wieczoru: Franio i Marta- inicjatorka całego zamieszania.

20140523_210312Bardzo serdecznie dziękujemy Marcie z ZumbaMartaG za to, że wytańczyła dla Franka tak zacne grono, że wycisnęła z nas siódme poty i pozbawiła milionów kalorii w szczytnym celu. Dziękujemy wszystkim uczestnikom Maratonu Zumby dla Franka za to, że siłą swoich mięśni i serc obdarowali Frania tak wspaniałym i pełnym emocji wieczorem. Dziękujemy także Zumbiarkom z naszej dzielnicy, które to podpowiedziały Franka Marcie i tak oto powstała ta fantastyczna inicjatywa.

Żebyście choć troszkę mogli poczuć, jakie to były emocje- zapraszam na film. 100% naszej ekipy tańczyło pierwszy raz. W 52 sekundzie Bartek Pierwszy ociera znacząco pot z czoła. Mówię Wam. Tak było.

Aha. Gdyby przez jakiś czas nie pojawiały się wpisy, znaczy, że nie mogę wstać z łóżka. Na drugie mam zakwas. 🙂

 

Najszybsze i pełne miłości

Czytacze, którzy w komentarzach pod poprzednim wpisem wybrali Frania-Okularnika w wersji czerwonej- mieli rację! Tak, jak napisaliście Franciszek wybrał czerwone, bo są najszybsze, oczowyraziste, miłosne i takie, jak Zyg Zac. Mama była raczej za niebieskimi, ale to nie mama będzie w nich chodziła, więc ostatnie słowo należało do Niania.

Nasz Dziedzic ma astygmatyzm i jest krótkowidzem. Pięknie pozwolił sobie trzy razy zakropić oczy i zapłakał dopiero przy badaniu dna oka. No, ale umówmy się- któż by nie zapłakał! Oprawki czekają teraz na szkła i już od poniedziałku w naszym domu zagości przepiękny i widzący wyraźnie Francesco!

Voila:

Obraz 007

Okularnik

Biega, krzyczy mały Franek,

czy ja jestem, jak baranek?

Bo nie widzę mych literek,

Wypatruję też cyferek,

i choć robię wielkie oczy,

jakaś wada za mną kroczy.

To dlatego tata z mamą,

tuż za wielką ciężką bramą,

wypatrzyli w dzionek mglisy

logo doktor okulisty.

Dziś z odwagą godną wilka,

wlałem w oczy kropel kilka,

potem Pani Doktor miła,

szereg badań mi zrobiła.

Wynik powstał nam uroczy,

bo choć mam ciut słabe oczy,

to w prezencie dla mych fanek,

jestem teraz TAAAAKI Franek.

Obraz 011 Obraz 004Zgadnijcie, które wybrał Francesco?

 

Frankowa domówka

20140516_184157

Wyobraźcie sobie taką oto sytuację:

Franek (lat 3,5) mieszka tylko z rodzicami. Mamą (lat 29) i Tatą (lat 30). W związku z tym, że rodzice, jak to rodzice, czasem przynudzają, prawie bez przerwy czegoś wymagają i na dodatek starają się wprowadzić jakieś dziwne zasady o niekorzystaniu z komputera w weekendy albo niejedzeniu czipsów na kolację Franek postanowił wyrównać siły. Z odsieczą przyszedł Bartek Pierwszy (lat.4,5)- chłopak na schwał, znający odpowiedź na każde pytanie, wielbiciel nutelli. Bartek spakował wielką walizkę, szczoteczkę do zębów, piżamę i w piątek popołudniu zastukał do naszych drzwi. Ratować Francesca. Co się działo potem? No, może niekoniecznie wszystkie fakty należy upublicznić, ale trzeba  przyznać, że rodzice po tej nocy uznali, że chyba już zapomnieli, co to jest imprezowanie i że grunt to się jednak dobrze wyspać.Było wspólne śpiewanie, granie w piłkę (w domu), nutella na kolację, wspólne mycie zębów i wspólne miganie się od sprzątania zabawek. Chłopcy solidarnie o godz. 21 uznali, że są zbyt zmęczeni, żeby sprzątać zabawki, po czym o 22:30 jeszcze domagali się historii o króliczku, który spotyka spidermana, którego zjada, bo go myli z marchewką, a o 23:20 uznali, że nie chcą spać razem, że lampka świeci za jasno, a po chwili, że w pokoju jet zbyt ciemno. Prawdopodobnie rodzice zasnęli najprędzej. Jedno jest pewne: na naszym łóżku mogą spać spokojnie cztery osoby, respirator, pluszowy pies, Junior, biedronka z plastiku, figurka spidermana, ambu i głowa żyrafy Grażyny. Było wesoło, kolorowo i zabawnie. Czy pospali następnego dnia dłużej? No oczywiście! Już o 6:37 jedliśmy śniadanie! 🙂

Dowody zdjęciowe:

Były zacne trunki…

20140516_185350Pyszne jadło…

20140516_185110Zabawy w czasie jedzenia (a propo zasady, że nie bawimy się, kiedy jemy)

20140516_185206Piżamowa kolacja w stylu ZygZaca M…

20140516_202010I nieco niewyraźne nocne…

20140516_212330

Wiemy, jak poruszać tym, co mama w genach dała

Poznajcie Panią Martę:

Pani Marta mieszka w naszym mieście i jest instruktorką zumby. 23 maja Zumba w Kaliszu obchodzi trzecie urodziny. Pani Marta wymyśliła więc, że przy tej okazji zmęczy setki dzielnych, mądrych, odważnych, pięknych i niekoniecznie tańczących wcześniej kobiet (a może i mężczyzn!). Przy okazji tego zmęczenia pomoże Frankowi. Ponieważ potworzasty próbuje zabrać Franiowi jego mięśnie, Pani Marta zrobi wszystko, żeby uczestnicy maratonu zumby poczuli dokładnie każdy mięsień.Żeby wszystko było tak, jak być powinno to:

1. Pani Marta zapytała nas, czy chcielibyśmy.
A my? A jakże! Chcielibyśmy i to bardzo!

2. Pani Marta WYPEŁNIŁA dokumenty i WYSŁAŁA je do FUNDACJI, której Franio jest podopiecznym, żeby uzyskać FORMALNĄ zgodę na przeprowadzenie charytatywnej akcji na rzecz Franka.

3. Pani Marta zgodę OTRZYMAŁA, zorganizowała plakat, na którym ZA NASZĄ ZGODĄ umieściła zdjęcia Franka i za zgodą Fundacji- jej logo.

4. Pani Marta obiecała, że po zakończonej akcji pieniądze wpłaci na SUBKONTO Franka w Fundacji. Będzie można za nie opłacić rehabilitację lub sprzęt niezbędny Dziedzicowi.

Zatem my i Pani Marta ZAPRASZAMY!

23 maja, Hala Arena Kalisz. Obowiązkowo zabierz duuuuużo wody, uśmiech i siły. Będziemy tańczyć zumbę i świetnie się bawić. Kto zechce, może grosz lub dwa wrzucić do skarbony- tym samym jego zmęczone mięśnie pomogą w poszukiwaniu mięśni Franciszka. A Franciszek? Przyjedzie z tatą i będzie wspierał naszą ekipę i wszystkie piękne, mądre, dzielne i odważne zumbiarki!

Pani Marto- DZIĘUJEMY!

dla-franka

Niedaś basenowy

Bardzo mocno staramy się, żeby nasz niespełna czterolatek (!!!) prowadził życie w niczym nie odbiegające od życia swoich rówieśników. Jest zatem rower, sanki, bajkoland, piaskownica, trampolina i basen. Korzystanie z tych atrakcji ciągle wymaga od nas pamięci, że potworzasty jedzie na bagażniku, tupta przy sankach, rzuca piłkami, buduje babki, skacze, pływa. Zawsze jest obok. Zawsze jest obok także respirator- nierozerwalne z Frankiem siedem i pół kilograma bagażu zawieszonego na ramieniu. Tym samym Franio korzysta z tych zabaw, ale całość determinuje i tak jego choroba.

Tym podejściem pokonywania niedasiów mocno zaraziliśmy naszego syna. Dlatego w sumie nie powinno mnie zdziwić, kiedy w ostatni piątek na basenie Franciszek zażyczył sobie, żeby zjechać ze zjeżdżalni! Ale nie takiej na wysokość pięćdziesięciu centymetrów, tylko normalnej dużej zjeżdżalni, z której za żadne skarby świata sama nigdy nie zjadę. Uspokoję Was. Nie zjechaliśmy. W sumie to oczywiste, pełne zdrowego rozsądku, odpowiedzialne… Jednak niedosyt pozostał. Niedosyt i smutek.

Niedosyt Franka, bo jego niebieskie oczy aż płonęły, kiedy widział chłopców i dziewczynki zjeżdżających na plecach i brzuchu. Takich, którzy się nie bali i takich, którzy rezygnowali w ostatniej chwili (F:”Ja się nie boję mamo!”). Franciszek upatrzył sobie zieloną zjeżdżalnię i na nic zdały się tłumaczenia, że mamy respirator (F:”Oddaj ratownikowi mamo”), ani to, że przecież do rury może nalać się wody (F:”To odessiemy mamo.”).

Smutek mamy, bo chociaż staramy się z całych sił, to przez potworzastego za kołnierzem nasz syn jest tak bardzo ograniczony. Choć staramy się, żeby tego nie dostrzegał, to dopiero Dziadek Ksero potrafił rozbawić Franka, kiedy oddaliliśmy się od wspomnianej zjeżdżalni. I choć można powiedzieć, że Franio robi i tak wiele rzeczy niedostępnych dla innych, to tak bardzo chciałabym go ustrzec przed zawodami, które będzie powodował potworzasty.

Od piątku Franio, jak mantrę powtarza:

„A mama się bała zjeżdżalni. Jak pojedziemy z tatą, to będziemy zjeżdżać.”

Bardzo chciałabym, żeby tak było.