Jeśli zaś chodzi o pierwsze dni i tygodnie chorowania Franka, to ten obraz już powoli się zaciera. Uczucia towarzyszące świadomości, że nasze dziecko może nie przeżyć nocy, że nie wiadomo, co mu tak naprawdę dolega oraz że musimy być cierpliwi, powoli zastępują te kolejne. Z późniejszych lat. Dla potrzeb tego wpisu podrzucę Wam dwie realne scenki. Krótkie historyjki, które napisało nam życie, choć wcale o to nie prosiliśmy.

Pierwsza to oiom w Matce Polce w Łodzi. 2011 rok. To był jeden z pierwszych dni, kiedy to choroba nagle zaatakowała i Franek z osłabionego niemowlaka, stał się dzieckiem walczącym o życie. Został podłączony do respiratora, kroplówek i urządzeń monitorujących jego funkcje życiowe. Jego nogi, a potem całe ciało z minuty na minutę przestawało się ruszać. Postępowało to w takim tempie, że w środku nocy zadzwoniono do mnie z pytaniem o zgodę na pilną biopsję mięśni. Po to, żeby szukać. Bo nikt nie wiedział, co mu jest. Następnego dnia rano profesor, który zajmował się Frankiem powiedział nam, że nie wie, co będzie dalej. Że szuka, sprawdza, telefonuje i konsultuje. Ale nie wie. Bo jakby wiedział, wziąłby go na stół, zoperował, podał leki i już. Dzieciak byłby zdrowy. Ale nie wie, więc szuka. Dziś, z perspektywy lat, doceniam tę szczerość. Wówczas byłam zdruzgotana. Moje jedyne ukochane dziecko umierało. W najlepszym wypadku było śmiertelnie chore, a ja nic nie mogłam zrobić.

W 2015 roku w połowie ciąży z drugim wyczekanym synem byłam na konsultacji. Ponieważ nie mogliśmy skorzystać z diagnostyki preimplantacyjnej, przechodziłam wiele skomplikowanych badań, które miały na celu wykluczyć lub jak najszybciej zdiagnozować smard1 lub każdą inną chorobę mojego drugiego dziecka. Uroczy Pan Profesor o aparycji miłego dziadka w jednej z klinik powiedział mi, że widział w swoim życiu tyle ciąż, że nie jest w stanie zliczyć i stwierdza, że to dziecko na pewno nie ma smard1. Ma za to torbiele w głowie, jego zdaniem pochodzenia tego i tamtego, co należy zbadać, bo w najgorszym wypadku dziecko może umrzeć tuż po porodzie lub być głęboko niepełnosprawne. Liche poczucie bezpieczeństwa, które starałam się budować w sobie przez lata chorowania Franka oraz głęboka wiara w to, że przecież musi być dobrze runęły jak domek z kart. W trzy minuty widziałam w domu drugi respirator, drugi wózek, drugie wszystko. Wszystkie uczucia, które kotłowały we mnie wtedy w 2011 roku, wróciły ze zdwojoną z siłą. Na szczęście Leo urodził się zdrów, cały przebadany na oddziale, cały przebadany jeszcze potem.

Na parkingu pod szkołą Franka są trzy miejsca dla osób z niepełnosprawnością. Przypomnę tylko, że żeby móc na takim miejscu zaparkować, trzeba mieć kartę parkingową wydawaną na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności. W innym przypadku grozi nam srogi mandat. Nigdy nie zdarzyło się, żebym widziała tam auto bez karty. Pewnie dlatego, że miejsca są za szlabanem, do którego trzeba mieć tajemny kod – pilot. Chociaż moja romantyczna strona duszy woli wierzyć, że po prostu tak tam jest. Parking dla osób z niepełnosprawnością pod szkołą Leona jest „otwarty” i taki… kuszący. Codziennie więc przez ósmą dzieje się tam istna Sparta. Samochody parkują na tych miejscach jeden po drugim. Z samochodów wyskakują zafrasowani tatusiowie, poszukując zagubionych worków na tylnym siedzeniu. Podjeżdżają także troskliwe mamunie, które swoje dzieciątko muszą podrzucić pod samiutkie drzwi szkoły, ponieważ gdyby maluszek z siódmej klasy przeszedł dwa metry dalej, korona z głowy mogłaby mu spaść. Nierzadko odbywają się tam też spotkania po latach lub przy okazji, które wieńczy kilkuminutowa pogawędka na niebieskich, przeznaczonych do zupełnie innych postojów miejsc.

Zwykle zwracam uwagę lub przypominam o wyjęciu karty, bo stoi Pan/Pani na miejscu specjalnym. Najczęstszą odpowiedzią jest (pewnie wiecie): ja tylko na chwilę, ja tylko na momencik, już odjeżdżam przecież. Najgorzej, że większość nie czuje się speszona, nie widzi w tym nic złego.

A teraz wróćcie do moich scenek z 2011 i 2015 roku. To też były chwile wycięte z mojego życia. Tylko chwile, tylko momenty. Którą z tych chwil chciałbyś przeżyć zamiast mnie? Ile minut chciałbyś widzieć swoje dziecko podłączone do respiratora? Jaki moment z niepełnosprawności mojego syna jest tak istotny, że chciałbyś go przeżyć? Naprawdę te miejsca są tak kuszące? Tak atrakcyjne?

Drodzy kierowcy parkujący na kopertach bez uprawnień! Jesteście leniwymi dupkami. Naprawdę nie macie tyle honoru i ambicji, żeby zaparkować piętnaście metrów dalej? Tak bardzo zazdrościcie tego przywileju braku pełnej sprawności? Tak bardzo Wam się marzy miejsce mojego syna? Nie korzystajcie, jeśli nie macie „uprawnień”, z toalet dla osób z niepełnosprawnością. Nie idźcie do kas z „przywilejem” pierwszeństwa z tytułu niepełnosprawności. Nie. Jeśli tego nie potrzebujecie, nie róbcie tego. Bo my bardzo chętnie zamienimy się na Waszą sprawność. Oddałabym każdą ulgę, zniżkę i przywilej dany nam z powodu niepełnosprawności Franka, byleby tylko móc wysadzić go pod szkołą, pomachać na pożegnanie, a on by tak po prostu tam poszedł… Sam.

Tak. Ten tytuł o mnie. I wcale nie napiszę o tym, o czym myślicie. Na przykład jak to doskonale dostosowałam z naszymi fizjoterapeutami w oparciu o plan lekcji, plan rehabilitacji. Ani o tym, jak udaje mi się zapanować na logistyką wizyt Doktora, Pani Pielęgniarki, Pani Doktor od pega, pobierania krwi, wizyt u kardiologa, okulisty, Pani Dr Stępień, turnusów, przymiarek gorsetów i wyjazdów. Nie napiszę też wcale, jak w tygodniu przy założeniu, że pół Kalisza jest rozkopane, teleportujemy się z angielskiego na piłkę i odwrotnie. Nie. Tego nie napiszę, chociaż to też mua.

Napiszę o czymś zgoła innym. O czymś tak wspaniałym, że wkrótce szkolenia i myśli treningowe będą tylko po mojej stronie. O tym, jak sprawiłam, że wilk był syty i owca cała. I ta owca właśnie spędziła niedawno cały dzień tylko ze sobą… Do brzegu więc.

Od września nasz Leoś gra już w starszakach. Takie starszaki, to już nie przelewki, dlatego często zdarza się, że w weekendy pakujemy plecak i jedziemy na mecz. Ostatnio drużyna Leona była na gościnnym występie w Poznaniu. Dla siedmiolatków z Kalisza to nie lada eskapada jechać na taki mecz wyjazdowy, stąd emocje były ogromne. Tak się szczęśliwie złożyło, że rozgrywki Milsona przypadały w dzień chłopaka. A jak do tego dołożyć jeszcze fakt, że trener obiecał zabrać ich na mecz Legii i Lecha, to kibicowskie serca drżały na wiele dni przed wyjazdem.

Jednak Leon to raptem jedna trzecia męskiego grona naszych domowników. Żeby więc uszczęśliwić całą, ale to naprawdę całą naszą rodzinę, dokupiłam dodatkowe dwa bilety i… zapewniłam chłopcom dzień pełen wrażeń, emocji i szaleństw. A Ty, Matko Anko? Zapytacie. No co, ja…

Ja z tęsknoty zaczęłam od prysznica i w końcu nałożyłam tę odżywkę, co to ją trzeba trzymać piętnaście minut, żeby włosy były jak z reklamy. Potem w akcie żalu pojechałam do miasta załatwić najpilniejsze sprawunki (mydło, powidło, okładki do książek i basen dla Leona). Następnie rozpaczając, zjadłam w ciszy i spokoju obiad w bistro z domowym jedzeniem, delektując się każdą łyżką zupy jarzynowej i patrząc bezmyślnie przez okno, co zajęło mi godzinę! Kolejno udałam się ze łzami wzruszenia do tkmaxxa, gdzie spędziłam tyle czasu, jak jeszcze nigdy w życiu i dotknęła chyba każdej rzeczy, którą mają w dziale dom, moda i uroda. I wiedziona poczuciem obowiązku udałam się do domu, gdzie pod kocem Franka z emblematem Juventusu ucięłam sobie (pogrążona w smutku) półgodzinną drzemkę. Kiedy zbliżała się godzina rozpoczęcia meczu, czyli 90 minut plus powrót z Poznania, byłam już tak odprężona, tfu stęskniona, że niesiona poczuciem obowiązku z grubsza ogarnęłam mieszkanie. A ponieważ jestem tym typem, który stresy, smutki i żale zajada – włączyłam netflixa, zrobiłam sałateczkę oraz kubek melisy i tak ze wzrokiem utkwionym w dali spędziłam kolejne długie minuty.

Chłopcy z męskiego wypadu wrócili umordowani, ale szczęśliwi. Po całym dniu kibicowania (najpierw Leonowi, potem na dorosłym meczu) od razu poszli spać. Pół godziny później dołączył do nich Leon.

Tak więc, moje miłe Czytaczki – bierzcie i czerpcie. Bo taki przebłysk geniuszu nie zdarza mi się zbyt często. A już zupełnie serio, to muszę Wam powiedzieć, że po wielu latach kieratu i pędzenia w końcu uczę się doceniać czas ze sobą. I szukać go jak najwięcej. Kocham moich chłopców szalenie, jednak taka sobota, to nieocenione złoto w napchanym po brzegi matkowym kalendarzu.

Ostatnio zapytano mnie, jak to jest wychowywać zdrowe dziecko obok tak trudnej choroby, jaką jest smard1? Usłyszałam (z resztą bardzo prawdziwą tezę), że widać jak moi chłopcy bardzo się kochają. Czy ja, jako mama mam jakieś wskazówki lub zwyczajne triki, żeby w takiej rodzinie wszystkim żyło się dobrze?

Zanim odpowiedziałam na te pytania, długo myślałam nad lifehackami, które miałabym sprzedać innym. Wcale nie po to, żeby być Ciocią Dobrą Radą, która „jest taka mądra, cudna i dzielna i wie na pewno, co zrobić”, ale żeby powiedzieć co u nas działa. Od zawsze uprzedzam w tego rodzaju rozmowach, że  ani nasz blog, ani instagram i facebook nie są żadną wytyczną do prowadzenia dziecka z niepełnosprawnością spowodowaną smard1. Nasze sposoby na odsysanie, wentylowanie, nasze sprzęty, sposoby terapii a w końcu specjaliści nie są jedynymi, prawilnymi które należy stosować, kiedy na życie zwala się choroba dziecka. Dlaczego więc miałabym narzucać komuś zasady wychowywania zdrowego dziecka w rodzinie z niepełnosprawnością? Jedyne, co nasuwa mi się w odpowiedzi to to, że jestem dumna. Dumna z tego, jakim rodzeństwem są Franek i Leon i jak bardzo, mimo złożoności naszego życia, udało nam się uchronić Leona przed byciem „bratem tego Franka”, a Franka przed byciem „chorym Frankiem, któremu wolno więcej”.

Zanim dojdziemy do sedna, musicie wiedzieć kilka rzeczy. Moi synowie są totalnie różnymi chłopcami. Już nie wspominając nawet o chorobie starszego, wszystkie różnice można wychwycić po pięciu minutach przebywania z nimi. Franciszek jest typowym starszym bratem, rzekłabym typ książkowy: wie lepiej, jest pewny siebie, wygadany, bezpośredni. Leoś zaś jest zwykle obok i to wcale nie dlatego, że taki jest wymóg starszaka. Po prostu taki ma charakter – typowy introwertyk. Stanowią więc wdzięczy duet pt. „gdzie Leon nie wejdzie, tam Franek dopowie”. Razem są niepokonani. Kochają się przeogromnie i zawsze dbają o dobrostan drugiego. Jak do tego doszło, zapytacie? Nie wiem.

Już wiele wpisów temu („Brat – zapasowe dziecko, czy opiekun”) tłumaczyłam, co najbardziej doskwiera mi w opinii otoczenia, które wypowiada się na temat Leona. Chłopca, który przyszedł na świat w rodzinie z niepełnosprawnością. Chłopca, który znalazł się w miejscu, którego absolutnie nie ma mu co zazdrościć. Od tamtej pory nie zmieniłam zdania i cały czas powtarzam to Leonowi: że jest dla nas najważniejszym młodszym synkiem na świecie. Tylko synkiem – nie opiekunem starszego brata, nie dzieckiem zapasowym. Najważniejszym młodszym synkiem.

Ale zacznijmy od początku. Zanim Leon pojawił się na świecie, to Franek był pełen wątpliwości. Czy na pewno będziemy go kochać, tak samo mocno? Czy nowe dziecko nie będzie musiało mieć respiratora? Czy będziemy żyć tak, jak teraz? I czy będzie mógł młodszego brata wszystkiego nauczyć. Z miłością było łatwo – wszak nie od dziś wiadomo, że przy każdym kolejnym dziecku rodzicom rośnie serce, żeby pomieściła się dodatkowa porcja miłości. Nowe dziecko nie musiało mieć respiratora, o co odpowiednio wcześniej staraliśmy się zbadać. Szczęśliwym splotem okoliczności okazało się, że w dniu pierwszego spotkania młodszy miał dla starszego brata prezent – drobiazg to był, auto, które przez wiele lat traktowaliśmy z ogromnym sentymentem, aż któregoś dnia postanowiło rozpocząć nowe życie i zostało nad morzem. A konkretnie gdzieś na plaży w Ustce. Potem było już i trudniej i łatwiej jednocześnie.

Łatwiej, bo uważam, że w tym całym ambarasie poszczęściło nam się o tyle, że mamy tandem: starszy chory, młodszy zdrowy. Leon niejako wszedł w gotową sytuację, kiedy to w domu były już rurki, cewniki, ssak, respirator, lekarz, terapeuta. Dorastał, nie znając życia bez wszystkiego, co wiąże się z niepełnosprawnością: dojazdami na rehabilitację, ciężkimi nocami z powodu turbulencji oddechowych, oczekiwaniem przed drzwiami na wizyty i wszystkim, co było naszą zwyczajnością już przez pięć lat. Dla niego wszystkie te atrakcje były czymś, co po prostu jest. Osobiście uważam, że dużo trudniej jest w odwrotnej sytuacji. Kiedy mama jedzie urodzić dzidziusia i nagle znikają oboje na kilka miesięcy, a po powrocie dzidziuś nie bawi się grzechotkami, nie rusza nogami i jest zupełnie inaczej, niż miało być.

To, co ułatwiło nam też życie, a czego nauczyliśmy się od Precli, czy Dużych Antków (rodzin z sma), to to, że dom to nie szpital. A nasze dzieci, choć oczywiście bardzo chore, nie są traktowane z tego powodu wyjątkowo. Te nasze chore dzieci mają swoje obowiązki, pasje i zainteresowania. Taki zdawałoby się „zimny chów” sprawił, że i Franek nie czuje się chory. On chory jest wtedy, kiedy ma gorączkę i kaszel, a kiedy ma „tylko” smard1, to nic mu nie jest. Tak samo więc Franciszka traktuje Leon.

No dobra. Za cukierkowo wyszło. To macie łyżkę dziegciu. Wiecie, co najbardziej ciąży Leonowi? To wiedza. Oni obaj doskonale zdają sobie sprawę z tego, co grozi Frankowi. Stąd z całą pewnością mogę powiedzieć, że moje młodsze dziecko jest jak na swój wiek przepotwornie odpowiedzialne. Wie, że brat nie może zostawać sam na dłużej, że zawsze trzeba sprawdzić, czy obwód jest dobrze przymocowany do tracheo, że rozładowany respirator to jest masakra i że nie ma takiej możliwości, żeby Franek nie wiedział, gdzie jest mama albo tata. Taka wiedza siedmiolatkowi mocno ciąży. Wszyscy nasi znajomi twierdzą, że Leon jest mega odpowiedzialny i poważny, jak na swój wiek. My widzimy chłopca, który miewa głupawki, skacze po kanapie, nie chce sprzątać swoich zabawek i uwielbia wszystko, co od Marvela. Ale musielibyśmy być ślepcami, żeby nie zauważać, jak martwi się o Franka, kiedy ten niedomaga. Jak troskliwie poprawia mu palce u rąk, żeby straszak mógł chwycić piłeczkę kauczukową, jak dba o dobrostan Franciszka, będąc dla niego najważniejszym na świecie.

Żeby jednak nie było tak smutno, to tym, co udało się zaszczepić w Leonie jakby dzięki chorobie Franka jest ogromna tolerancja. Leon ma w nosie wózki, okulary, aparaty, kule, respiratory – dla niego ważne jest to, czy nowy kolega jest miły, czy nie. Czy lubi lody, oglądać bajki i grać w piłę. Jest chłopcem szalenie empatycznym i wiem na pewno, że duża w tym „zasługa” naszego rodzinnego życia.

Jeszcze jedno. Leon ma jeszcze kogoś – to brat z wyboru, Bolo. Ustaliliśmy to już dawno temu, że Leon jest wyjątkowym szczęściarzem, bo oprócz tego, że ma Franka, który zawsze będzie jego prawdziwym bratem, to jeszcze mógł sam sobie wybrać drugiego. Bolo to najlepszy przyjaciel Leona, jego drugi starszy brat. Taki, który będzie budował z lego i nauczy zapinać zamek błyskawiczny. Taki, z którym można wspiąć się na drzewo i który przytuli z całych sił, kiedy tego potrzeba. Bowiem staramy się, żeby Leon miał swój świat. Żeby obaj mieli swój świat, żeby byli odrębnymi bytami. Tak więc chłopcy mają swoich znajomych, swoje oddzielne i różne zajęcia dodatkowe i chodzą do różnych szkół. Tym sposobem Leon nie ciśnie na plecach „tego Franka”, a Franek czerpie tak wiele z samodzielności Leosia, że nie sposób wymienić.

Czy łatwo wychowuje się zdrowe dziecko w domu, gdzie składową jest niepełnosprawność? Ogromnie trudno. To potężne wyzwanie logistyczne i psychiczne, przede wszystkim dla dorosłych. Mamy to szczęście jednak, że trafiamy na fantastycznych ludzi wokół. Rozumiejących nasze potrzeby i szalone pomysły. Naszych chłopców, mimo wielu przeciwności, wspiera wiele zaangażowanych osób. A najbliżsi przyjaciele wiedzą, czego potrzeba Leonowi, są obok niego, jest dla nich równie ważny, jak jego starszy brat.