Pisałam już o tym kilka razy. O tym, że życie Franka jest zaprzeczeniem statystyk. Że gdybyśmy wtedy, na samym początku uwierzyli w prognozy i zaczęli żyć zgodnie ze wskazaniem lekarza zza wielkich metalowych drzwi, Franka już by pewnie z nami nie było. Za wielkimi metalowymi drzwiami, w wielkim szpitalu położonym w wielkim mieście powiedziano nam, że dzieci chorujące na smard1 umierają. Szybko umierają. Że nasz wówczas kilkumiesięczny syn nie dożyje swoich drugich urodzin, więc dobrze będzie, jeśli zaczniemy przyzwyczajać się do tej myśli jak najszybciej.
I chyba właśnie dlatego, że nie chcieliśmy wierzyć w tę druzgocącą diagnozę, zaczęliśmy żyć najmocniej jak się da. Najmocniej i najzwyczajniej. Co prawda otaczają nas rurki, cewniki, przewody i czujniki. Zmieniamy dietę, szukamy rozwiązań technologicznych, jeździmy do specjalistów, których nigdy nie poznalibyśmy gdyby nie choroba, rehabilitujemy, stymulujemy, rozwijamy. Ciągle i wciąż. Ciągle się z czymś zmagamy i ciągle coś przeoczamy. Staliśmy się rodziną z niepełnosprawnością. Ale żyjemy. A przede wszystkim żyje Franek. Żyje bez kompleksu niepełnosprawności i choroby. Czuje się mocny i silny. Nigdy się nie poddaje i uważa, że wszystko może mu się udać.
Jedenaście lat później szczęśliwie możemy świętować rocznicę pierwszej doby na oiomie (10 stycznia 2011 roku Franek miał zapaść i trafił na intensywną terapię do najlepszych na świecie Ciotek w Matce Polce w Łodzi). To jedyne miejsce, w którym czuliśmy się bezpiecznie, a Ciotki wspominamy z wielką wdzięcznością. Potem zwiedziliśmy jeszcze kilka innych oiomów, kilka oddziałów szpitalnych, kilkanaście przychodni i gabinetów lekarskich. Poznaliśmy wyjątkowych lekarzy, zakochaliśmy się w Dr Stępień, mówić i jeść Franka nauczyła Pani Beata, nasi fizjo i ich złote ręce sprawiły, że chłopak siedzi, trzyma głowę, rusza rękoma i gra w fifkę. Przez życie Franciszka przetoczyła się niezła drużyna przedstawicieli medycznych ze sprzętami mającymi ułatwić mu funkcjonowanie. Franek dawniej Francesco i Dziedzic (kto jest tu z nami od zawsze?) wyrósł na nastolatka z niewyparzoną buzią, kłótnika z ciętą ripostą i etatowego prowodyra do wagarów z fizjoterapii. Wszystko jest więc w normie.
Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu nie zanegowali życia pod wytyczne, nic by z tego nie było. Nie byłoby oglądania po nocach netflixa na dzień przed sprawdzianem z angielskiego, kłótni o mycie zębów, szlabanu na telefon. Nie byłoby basenu, kina, lotu do Madrytu, wyjścia z Lewym. Nie byłoby tylu pięknych i dobrych chwil. Dziś w jedenastą rocznicę wycieczki na oiom świat smardziaków jest w zupełnie innym miejscu. Są szybciej diagnozowani, Mama Krzysia skrzyknęła nas w Stowarzyszenie, znamy się i wspieramy. Jest też lek, który trafia właśnie do badań klinicznych. Jeszcze nie wiemy, czy jakkolwiek będzie miało to wpływ na życie Franka, ale jedno wiemy na pewno – nigdy nie można się poddawać.
Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu poddali się, nasze życie przestałoby mieć sens. A ma go, bo udało nam się wygrać Franka. Jedenaście lat później mamy buńczucznego nastolatka i wspaniałego przedszkolaka pod dachem. Mamy normalność. My się nie poddaliśmy bo los, poza Frankiem i Leosiem dał nam wspaniałych i wspierających przyjaciół, dobrą rodzinę. Dał nam też Was.
Jeśli kiedykolwiek przyjdzie Wam do głowy, że czytanie bloga, komentarze i maile nic nie dają, to proponuję żebyście sobie nie wierzyli. Czerpiemy z Waszych dobrych słów i wsparcia ogromnie dużo siły. Doceniamy wszystkie gesty i bardzo za nie dziękujemy. Franek jest w miejscu, w którym jest ponieważ dzięki Wam mówiąc trywialnie – stać nas na to. Gdziekolwiek się nie odwrócimy, możemy liczyć na Wasze dobro. Od przepuszczenia w markecie poprzez udostępnienie ogłoszenia o poszukiwaniu rurki tracheo na jednym procencie kończąc. Co roku na subkonto Franciszka w Fundacji wpływa jeden procent podatku, dzięki któremu możemy opłacać tygodnie rehabilitacji, możemy zaopatrzyć Franka w specjalistyczny gorset, możemy mu gwarantować wspaniałą opiekę lekarską, a ponadto w końcu udało się i po kilku latach uzbieraliśmy na nowego elektryka – też dostosowanego do potrzeb fizycznych naszego syna. Franka nie byłoby tu, gdzie jest gdyby nie nasz upór i wiara i Wasze wsparcie. Bardzo Wam dziękujemy za każdy procencik i każdą wpłatę na konto Franka, bo dzięki temu wiemy, że oiom może pozostać tylko w ramach rocznic i wspominek na blogu.
