Festiwal próśb, czyli jak trudno być roszczeniowym

Jak co roku o tej porze we wszystkich mediach rozpoczyna się dość osobliwy festiwal piękności pod tytułem „moje dziecko jest bardziej chore, niż Twoje”, czyli agitacja jednoprocentowa. My także bierzemy w tym udział i choć nasza ulotka dopiero się robi, to gdy tylko będzie gotowa, co jakiś czas przewinie Wam się na fejsbukowej ścianie apel z prośbą o wsparcie dla Franciszka. Żyjemy bowiem w takim kraju, gdzie życie poczęte chronione jest wyłącznie do czasu narodzin. Potem rodzicu (pardon, mamo i tato), radź sobie sam. Przykre w tym są obydwa końce kija. Pierwszy, bo nie ma takiej możliwości, żeby średnia rodzina bez milionów na koncie była w stanie zapewnić ciężko choremu dziecku solidną terapię, leki, sprzęty i wizyty lekarskie za swoje. Państwo nie ma środków ani rozwiązań na to, żeby w pełni wspierać takie rodziny, jak moja. Drugi, bo życie z ciężko chorym dzieckiem, choć pełne wdzięczności i doceniania tego, co się ma, jest też obciążone gigantycznym moralniakiem, potężną odpowiedzialnością i ogromnym wysiłkiem psychicznym. 

To jedna z wielu próśb, jaką cyklicznie powtarzamy. Inna jest bardziej przyziemna – to prąd. Musimy zawsze pamiętać, żeby baterie w respiratorze, ssaku i pompie żywieniowej Franka były zawsze naładowane. Nie ma nic bardziej frustrującego, niż pikająca sygnałem rozładowania bateria, kiedy mamy akurat wyjść z domu – to bardziej przyziemne. Z innej strony rozładowane baterie w sprzętach Franka są po prostu dla niego bardzo niebezpieczne. Zwykle więc, jeśli widzimy gdzieś gniazdko, a do domu daleko, prosimy o podłączenie do prądu. Czasem prosimy też o miejsce do położenia. Franciszek choruje na zanik mięśni, a to bardzo obciąża kondycję jego kręgosłupa. Prosimy więc o możliwość położenia gdzieś Franka, który na przykład po podróży musi rozprostować plecy. Bywa też, że z powodów technicznych prosimy o pomoc fizyczną. Stromy krawężnik, schody bez podjazdu (albo z podjazdem tak stromym, że nie ma opcji na zjazd), czy znalezienie odpowiedniej miejscówki, żeby Franek coś widział, np. na hali. Wszędzie, gdzie trzeba wejść po więcej, niż jednym stopniu, potrzebujemy pomocy. Wózek, Franek, respirator i ssak to mniej więcej 50 kilogramów. Tak że jest co dźwigać. 

To taki zestaw próśb podstawowych. Takich, bez których, choć bardzo byśmy chcieli, nie możemy się obejść. Bardzo trudno jest prosić o pomoc, tak ma chyba większość z nas. I wcale nie jest tak, że pierwszy raz jest najgorszy. Mam jedenastoletnią praktykę w proszeniu i powiem Wam, że każdy raz jest najgorszy. Bardzo chciałabym być bardziej samodzielna w opiece nad Frankiem. Prawda jest też taka, że dzięki naszym rodzicom i siostrom mojego męża, możemy sobie pozwolić na tymczasowe zwolnienia z opieki. Kiedy ja jestem w pracy, a Szymon musi coś załatwić, wiemy, że możemy Franka bezpiecznie zostawić z którąś z cioć. Z tym, że my tej pomocy potrzebowalibyśmy stale. A ostatnią rzeczą, na którą chcemy sobie pozwolić, jest przegięcie. 

A to wszystko podstawy. Priorytety. Rzeczy absolutnie najważniejsze. Bo w przypadku Franka zawsze musimy prosić o więcej. Założyliśmy sobie od początku, że stworzymy naszemu synowi takie warunki, żeby jego życie było jak najbardziej normalne. Jednak żeby w otaczającej nas rzeczywistości móc takie warunki stworzyć, trzeba prosić o więcej. Trzeba prosić bardziej. Przykład? Zapisałam Franka do szkoły językowej. Zanim to jednak zrobiłam, prócz kompetencji rozważanych szkół sprawdziłam także ich warunki lokalowe. A kiedy już znalazłam odpowiednią szkołę bez schodów (jakoś nie wyobrażałam sobie wnoszenia Franka z wózkiem na każdą lekcję) i tak zadzwoniłam i poprosiłam o zajęcia na parterze. Oczywiście udało się, co nie zmienia faktu, że żaden z rodziców z grupy Franka nie musiał takiej prośby wystosowywać. Albo takie wyjście na spacer. W ostatni weekend byliśmy obejrzeć światełka w Wilanowie. Mieliśmy tam jechać zaraz po meczu. Żeby Franek nie zamarzł prosiłam Magdę, żeby jadąc na miejsce spotkania zabrała termofor. A i tak mimo termofora, ciepłych spodni i koca, musieliśmy doposażyć Franka w polar, który zdjął mąż Magdy. Kiedy weszliśmy na pizzę, od razu prosiliśmy o możliwość podłączenia się do prądu. Profilaktyka. 

W przypadku rodziców takich jak my bardzo łatwo jest dostać łatkę „roszczeniowej”. I choć bardzo się staram nie przesadzać, to i ja kiedyś usłyszałam, że jestem roszczeniową mamą, ponieważ ośmieliłam się poprosić o zmianę jednego z opiekunów Franka. Ten, którego mi zaproponowano, nie miał najmniejszych kwalifikacji do zajmowania się swoją działką, a jego przełożony mimo wcześniejszych ustaleń, wrzucił nam go w grafik zamiast kogoś innego. Skończyło się na zakończeniu współpracy i dość ostrej reakcji mojego męża, ale do tej pory unosi się za nami w tym miejscu smrodek roszczeniowości, bo powinniśmy brać, co dają, a nie wybrzydzać.

Nie wiem, gdzie leży złoty środek. Musimy prosić o pomoc, bo sami nie jesteśmy w stanie w pełni zapewnić Frankowi komfortu życia. Staramy się to równoważyć, żeby wiedzieć, że nie pasożytujemy na osobach, które Franka wspierają. Wszystkie rzeczy, które Franek dostaje (sprzęty do fizjoterapii, pomoce dydaktyczne, itd.), a które nie są mu już potrzebne – oddajemy innym, którym się przydadzą. Staramy się pomagać w poszukiwaniu terapeutów i lekarzy. Tak, żeby choć trochę oddać to dobro i żeby czuć się dobrze z tym otrzymywanym. Staramy się też nie prosić, jeśli jakoś możemy poradzić sobie sami. Z organizacją czasu, opieką nad Frankiem, przenoszeniem, wożeniem, poprawianiem. Ale prosić przestać nie możemy. 

Moja przyjaciółka mówi mi czasem przy okazji terapeutycznego wyciągania z dołka, że mam się mniej krytycznie przyjrzeć naszej rzeczywistości i potrzebom. Bo jak nie przestanę ciągle sama dźwigać, nosić, załatwiać i urządzać, to powiększę grono aniołków szybciej, niż myślę, i dopiero będzie draka. Co nie zmienia faktu, że ze mnie ten typ, który zanim poprosi milion razy rozważy zasadność tej prośby. Bowiem proszenie wymaga odwagi. Wymaga zmierzenia się z oceną efektów prośby. Jest bardzo trudne. Jest jednak coś, na co zawsze się odważę – na to, żeby Wam przypominać, że widzę, kiedy pomagacie nam mimochodem, żebyśmy nie zauważyli, żebyśmy nie czuli się niekomfortowo, żeby nam ułatwić. Odważę się Wam przypomnieć, że pisząca to (nieco roszczeniowa) matka Anka jest Wam bardzo wdzięczna. I dziękuje