Jak co roku o tej porze we wszystkich mediach rozpoczyna się dość osobliwy festiwal piękności pod tytułem „moje dziecko jest bardziej chore, niż Twoje”, czyli agitacja jednoprocentowa. My także bierzemy w tym udział i choć nasza ulotka dopiero się robi, to gdy tylko będzie gotowa, co jakiś czas przewinie Wam się na fejsbukowej ścianie apel z prośbą o wsparcie dla Franciszka. Żyjemy bowiem w takim kraju, gdzie życie poczęte chronione jest wyłącznie do czasu narodzin. Potem rodzicu (pardon, mamo i tato), radź sobie sam. Przykre w tym są obydwa końce kija. Pierwszy, bo nie ma takiej możliwości, żeby średnia rodzina bez milionów na koncie była w stanie zapewnić ciężko choremu dziecku solidną terapię, leki, sprzęty i wizyty lekarskie „za swoje”. Państwo nie ma środków ani rozwiązań na to, żeby w pełni wspierać takie rodziny, jak moja. Drugi, bo życie z ciężko chorym dzieckiem, choć pełne wdzięczności i doceniania tego, co się ma, jest też obciążone gigantycznym moralniakiem, potężną odpowiedzialnością i ogromnym wysiłkiem psychicznym. 

To jedna z wielu próśb, jaką cyklicznie powtarzamy. Inna jest bardziej przyziemna – to prąd. Musimy zawsze pamiętać, żeby baterie w respiratorze, ssaku i pompie żywieniowej Franka były zawsze naładowane. Nie ma nic bardziej frustrującego, niż pikająca sygnałem rozładowania bateria, kiedy mamy akurat wyjść z domu – to bardziej przyziemne. Z innej strony rozładowane baterie w sprzętach Franka są po prostu dla niego bardzo niebezpieczne. Zwykle więc, jeśli widzimy gdzieś gniazdko, a do domu daleko, prosimy o podłączenie do prądu. Czasem prosimy też o miejsce do położenia. Franciszek choruje na zanik mięśni, a to bardzo obciąża kondycję jego kręgosłupa. Prosimy więc o możliwość położenia gdzieś Franka, który na przykład po podróży musi rozprostować plecy. Bywa też, że z powodów technicznych prosimy o pomoc fizyczną. Stromy krawężnik, schody bez podjazdu (albo z podjazdem tak stromym, że nie ma opcji na zjazd), czy znalezienie odpowiedniej miejscówki, żeby Franek coś widział, np. na hali. Wszędzie, gdzie trzeba wejść po więcej, niż jednym stopniu, potrzebujemy pomocy. Wózek, Franek, respirator i ssak to mniej więcej 50 kilogramów. Tak że jest co dźwigać. 

To taki zestaw próśb podstawowych. Takich, bez których, choć bardzo byśmy chcieli, nie możemy się obejść. Bardzo trudno jest prosić o pomoc, tak ma chyba większość z nas. I wcale nie jest tak, że pierwszy raz jest najgorszy. Mam jedenastoletnią praktykę w proszeniu i powiem Wam, że każdy raz jest najgorszy. Bardzo chciałabym być bardziej samodzielna w opiece nad Frankiem. Prawda jest też taka, że dzięki naszym rodzicom i siostrom mojego męża, możemy sobie pozwolić na tymczasowe zwolnienia z opieki. Kiedy ja jestem w pracy, a Szymon musi coś załatwić, wiemy, że możemy Franka bezpiecznie zostawić z którąś z cioć. Z tym, że my tej pomocy potrzebowalibyśmy stale. A ostatnią rzeczą, na którą chcemy sobie pozwolić, jest przegięcie. 

A to wszystko podstawy. Priorytety. Rzeczy absolutnie najważniejsze. Bo w przypadku Franka zawsze musimy prosić o więcej. Założyliśmy sobie od początku, że stworzymy naszemu synowi takie warunki, żeby jego życie było jak najbardziej normalne. Jednak żeby w otaczającej nas rzeczywistości móc takie warunki stworzyć, trzeba prosić o więcej. Trzeba prosić bardziej. Przykład? Zapisałam Franka do szkoły językowej. Zanim to jednak zrobiłam, prócz kompetencji rozważanych szkół sprawdziłam także ich warunki lokalowe. A kiedy już znalazłam odpowiednią szkołę bez schodów (jakoś nie wyobrażałam sobie wnoszenia Franka z wózkiem na każdą lekcję) i tak zadzwoniłam i poprosiłam o zajęcia na parterze. Oczywiście udało się, co nie zmienia faktu, że żaden z rodziców z grupy Franka nie musiał takiej prośby wystosowywać. Albo takie wyjście na spacer. W ostatni weekend byliśmy obejrzeć światełka w Wilanowie. Mieliśmy tam jechać zaraz po meczu. Żeby Franek nie zamarzł prosiłam Magdę, żeby jadąc na miejsce spotkania zabrała termofor. A i tak mimo termofora, ciepłych spodni i koca, musieliśmy doposażyć Franka w polar, który zdjął mąż Magdy. Kiedy weszliśmy na pizzę, od razu prosiliśmy o możliwość podłączenia się do prądu. Profilaktyka. 

W przypadku rodziców takich jak my bardzo łatwo jest dostać łatkę „roszczeniowej”. I choć bardzo się staram nie przesadzać, to i ja kiedyś usłyszałam, że jestem roszczeniową mamą, ponieważ ośmieliłam się poprosić o zmianę jednego z opiekunów Franka. Ten, którego mi zaproponowano, nie miał najmniejszych kwalifikacji do zajmowania się swoją działką, a jego przełożony mimo wcześniejszych ustaleń, wrzucił nam go w grafik zamiast kogoś innego. Skończyło się na zakończeniu współpracy i dość ostrej reakcji mojego męża, ale do tej pory unosi się za nami w tym miejscu smrodek roszczeniowości, bo powinniśmy brać, co dają, a nie wybrzydzać.

Nie wiem, gdzie leży złoty środek. Musimy prosić o pomoc, bo sami nie jesteśmy w stanie w pełni zapewnić Frankowi komfortu życia. Staramy się to równoważyć, żeby wiedzieć, że nie pasożytujemy na osobach, które Franka wspierają. Wszystkie rzeczy, które Franek dostaje (sprzęty do fizjoterapii, pomoce dydaktyczne, itd.), a które nie są mu już potrzebne – oddajemy innym, którym się przydadzą. Staramy się pomagać w poszukiwaniu terapeutów i lekarzy. Tak, żeby choć trochę oddać to dobro i żeby czuć się dobrze z tym otrzymywanym. Staramy się też nie prosić, jeśli jakoś możemy poradzić sobie sami. Z organizacją czasu, opieką nad Frankiem, przenoszeniem, wożeniem, poprawianiem. Ale prosić przestać nie możemy. 

Moja przyjaciółka mówi mi czasem przy okazji terapeutycznego wyciągania z dołka, że mam się mniej krytycznie przyjrzeć naszej rzeczywistości i potrzebom. Bo jak nie przestanę ciągle sama dźwigać, nosić, załatwiać i urządzać, to powiększę grono aniołków szybciej, niż myślę, i dopiero będzie draka. Co nie zmienia faktu, że ze mnie ten typ, który zanim poprosi milion razy rozważy zasadność tej prośby. Bowiem proszenie wymaga odwagi. Wymaga zmierzenia się z oceną efektów prośby. Jest bardzo trudne. Jest jednak coś, na co zawsze się odważę – na to, żeby Wam przypominać, że widzę, kiedy pomagacie nam mimochodem, żebyśmy nie zauważyli, żebyśmy nie czuli się niekomfortowo, żeby nam ułatwić. Odważę się Wam przypomnieć, że pisząca to (nieco roszczeniowa) matka Anka jest Wam bardzo wdzięczna. I dziękuje. 

-Zero litości dla chorych bąbelków – krzyknęłam, rzucając na stół ostatnią kartę uno, która doprowadzała mnie do wygranej. Od lat bowiem żyjemy zgodnie z ideą, że Franek jest traktowany jak zdrowe dziecko zawsze wtedy, kiedy nie jest bardziej chory niż na smard1. Wiem oczywiście, jak to brzmi, ale ci z Was, którzy czytają nas od zawsze wiedzą, że zachowujemy (no dobra, staramy się zachować) balans. Kiedy więc Franciszek jest w dobrej kondycji, nie ma kataru, gorączki oraz nie bolą go plecy, może korzystać z życia tyle, ile fabryka dała. A w ostatni weekend dała nam całkiem sporo. I jeśli miałabym wskazać jedną dobrą rzecz, którą dała nam choroba Franka, to jest to właśnie dobro spadające na nas pod postacią wspaniałych najbliższych przyjaciół oraz całkiem sporej grupy znajomych, którzy nieba przychyliliby Franciszkowi byleby tylko był szczęśliwy.

I tak nas uszczęśliwia wizyta u Dr Agnieszki, skąd zawsze ale zawsze wychodzi człowiek podbudowany i pełen optymizmu. Bo w tym gabinecie nawet jak nie jest za dobrze, to Dr Agnieszka wymyśli coś, żeby tę sytuację poprawiać. U Franka na szczęście i tym razem było wspaniale. Jego ręce dawno nie były tak sprawne (czyżby efekt przedługich spotkań z fifą?), plecy się nie pogorszyły (co jest ekstra wieścią), a i od jakiegoś czasu Franek spędza mnóstwo czasu na brzuchu z głową zadartą do góry – to świadczy o jego niesamowitej sile. Nasi fizjoterapeuci potrafią wykrzesać z tego drobnego ciała niespotykaną ilość siły, dlatego Franciszek jest w tak wyśmienitej formie.

Nas uszczęśliwiła wizyta w Orthosie, Franka wszystko co działo się od momentu wyjazdu do domu. On uwielbia te wizyty, bo motywują go one do jeszcze cięższej pracy i czuje się tam jak w domu. Ale kto był u Dr Agnieszki ten wie, że nie można się czuć tam inaczej. Po trwającej prawie dwie godziny wizycie, niczym wprawione w boju lwy towarzyskie popędziliśmy na spotkanie z Nadią – psiapsi Franka z czasów Roberta, u której spędziliśmy niesamowite popołudnie. To też dobro, które zostało nam po tamtym meczu, bo gdyby nie choroba + wytrwałość + trochę szczęścia + wyjście, nigdy byśmy Nadii i jej rodziców nie poznali. 

Z resztą w ten weekend postawiliśmy tylko na dobre doznania i zaraz po Nadii wpadliśmy w kulinarne sidła Ciotki Magdy, która jest jedną z wielu blogowych przysposobionych ciotek. Ciotka i Wujek są najbardziej niereformowalnymi osobami, jakie znam i za nic w świecie nie dadzą sobie wytłumaczyć, że nie trzeba moim dzieciom gwiazdki z nieba. Dlatego co wyjazd mają całe niebo tylko dla Frania i Leosia, bo przecież mam przestać i nie wydziwiać. Noszą więc, wożą, karmią i rozpieszczają i dzięki temu chłopaki spędzili fantastyczny czas na poświątecznych światełkach. I to właśnie Ciocia i Wujek podarowali Frankowi do kolekcji koc, który był idealny na ten weekend.

Idealny, bo Franek i Leon dostali zaproszenie na… mecz! I to nie jakiś tam mecz, tylko na siatkówkę Legii. Cóż to były za emocje! Po pierwsze, dlatego, że oni kochają takie atrakcje, po drugie, że na boisku byli nasi (Maciek i Bartek machamy Wam mocno) a po trzecie, bo Legia po zaciętym boju wygrała mecz dopiero w piątym secie. Leon ronił łzy po po tym jak przegrali trzeciego seta, ale postanowiliśmy wziąć się w garść i z całych sił dopingować, żeby wyjść z tego meczu z tarczą. Wszyscy troje straciliśmy głosy, które potem Ciocia Magda ratowała ciepłym kakao, ale nasi wygrali. Chłopcy zaś niesieni emocjami poszli spać o bardzo nieprzyzwoitej porze.

Napisałam to dlatego, że to wszystko wydarzyło się z dwóch powodów. Po pierwsze dlatego, że otaczają nas w chorowaniu Franka niesamowici i dobrzy ludzie. Po drugie, bo Franek chce. Bo ma siłę i odwagę. Moje „zero litości dla chorych bąbelków” rzucone czarnym żartem w czasie gry w karty totalnie nie zrobiło na nikim złego wrażenia, bo my tak żartujemy i tak żyjemy. Franek bywa chory, na stałe ma smard1.

-Wiesz, jesteście nie do zdarcia – powiedziała Magda, kiedy w niedzielne popołudnie chcieliśmy wyrwać się na jeszcze jeden mecz. – No i chyba dzięki temu Franek nie czuje się niepełnosprawny – dodała – bo wy nie macie totalnie litości.

fot. z lewej Paweł Oleksiak fotografia

Pisałam już o tym kilka razy. O tym, że życie Franka jest zaprzeczeniem statystyk. Że gdybyśmy wtedy, na samym początku uwierzyli w prognozy i zaczęli żyć zgodnie ze wskazaniem lekarza zza wielkich metalowych drzwi, Franka już by pewnie z nami nie było. Za wielkimi metalowymi drzwiami, w wielkim szpitalu położonym w wielkim mieście powiedziano nam, że dzieci chorujące na smard1 umierają. Szybko umierają. Że nasz wówczas kilkumiesięczny syn nie dożyje swoich drugich urodzin, więc dobrze będzie, jeśli zaczniemy przyzwyczajać się do tej myśli jak najszybciej. 

I chyba właśnie dlatego, że nie chcieliśmy wierzyć w tę druzgocącą diagnozę, zaczęliśmy żyć najmocniej jak się da. Najmocniej i najzwyczajniej. Co prawda otaczają nas rurki, cewniki, przewody i czujniki. Zmieniamy dietę, szukamy rozwiązań technologicznych, jeździmy do specjalistów, których nigdy nie poznalibyśmy gdyby nie choroba, rehabilitujemy, stymulujemy, rozwijamy. Ciągle i wciąż. Ciągle się z czymś zmagamy i ciągle coś przeoczamy. Staliśmy się rodziną z niepełnosprawnością. Ale żyjemy. A przede wszystkim żyje Franek. Żyje bez kompleksu niepełnosprawności i choroby. Czuje się mocny i silny. Nigdy się nie poddaje i uważa, że wszystko może mu się udać.

Jedenaście lat później szczęśliwie możemy świętować rocznicę pierwszej doby na oiomie (10 stycznia 2011 roku Franek miał zapaść i trafił na intensywną terapię do najlepszych na świecie Ciotek w Matce Polce w Łodzi). To jedyne miejsce, w którym czuliśmy się bezpiecznie, a Ciotki wspominamy z wielką wdzięcznością. Potem zwiedziliśmy jeszcze kilka innych oiomów, kilka oddziałów szpitalnych, kilkanaście przychodni i gabinetów lekarskich. Poznaliśmy wyjątkowych lekarzy, zakochaliśmy się w Dr Stępień, mówić i jeść Franka nauczyła Pani Beata, nasi fizjo i ich złote ręce sprawiły, że chłopak siedzi, trzyma głowę, rusza rękoma i gra w fifkę. Przez życie Franciszka przetoczyła się niezła drużyna przedstawicieli medycznych ze sprzętami mającymi ułatwić mu funkcjonowanie. Franek dawniej Francesco i Dziedzic (kto jest tu z nami od zawsze?) wyrósł na nastolatka z niewyparzoną buzią, kłótnika z ciętą ripostą i etatowego prowodyra do wagarów z fizjoterapii. Wszystko jest więc w normie. 

Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu nie zanegowali życia pod wytyczne, nic by z tego nie było. Nie byłoby oglądania po nocach netflixa na dzień przed sprawdzianem z angielskiego, kłótni o mycie zębów, szlabanu na telefon. Nie byłoby basenu, kina, lotu do Madrytu, wyjścia z Lewym. Nie byłoby tylu pięknych i dobrych chwil. Dziś w jedenastą rocznicę wycieczki na oiom świat smardziaków jest w zupełnie innym miejscu. Są szybciej diagnozowani, Mama Krzysia skrzyknęła nas w Stowarzyszenie, znamy się i wspieramy. Jest też lek, który trafia właśnie do badań klinicznych. Jeszcze nie wiemy, czy jakkolwiek będzie miało to wpływ na życie Franka, ale jedno wiemy na pewno – nigdy nie można się poddawać. 

Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu poddali się, nasze życie przestałoby mieć sens. A ma go, bo udało nam się wygrać Franka. Jedenaście lat później mamy buńczucznego nastolatka i wspaniałego przedszkolaka pod dachem. Mamy normalność. My się nie poddaliśmy bo los, poza Frankiem i Leosiem dał nam wspaniałych i wspierających przyjaciół, dobrą rodzinę. Dał nam też Was. 

Jeśli kiedykolwiek przyjdzie Wam do głowy, że czytanie bloga, komentarze i maile nic nie dają, to proponuję żebyście sobie nie wierzyli. Czerpiemy z Waszych dobrych słów i wsparcia ogromnie dużo siły. Doceniamy wszystkie gesty i bardzo za nie dziękujemy. Franek jest w miejscu, w którym jest ponieważ dzięki Wam mówiąc trywialnie – stać nas na to. Gdziekolwiek się nie odwrócimy, możemy liczyć na Wasze dobro. Od przepuszczenia w markecie poprzez udostępnienie ogłoszenia o poszukiwaniu rurki tracheo na jednym procencie kończąc. Co roku na subkonto Franciszka w Fundacji wpływa jeden procent podatku, dzięki któremu możemy opłacać tygodnie rehabilitacji, możemy zaopatrzyć Franka w specjalistyczny gorset, możemy mu gwarantować wspaniałą opiekę lekarską, a ponadto w końcu udało się i po kilku latach uzbieraliśmy na nowego elektryka – też dostosowanego do potrzeb fizycznych naszego syna. Franka nie byłoby tu, gdzie jest gdyby nie nasz upór i wiara i Wasze wsparcie. Bardzo Wam dziękujemy za każdy procencik i każdą wpłatę na konto Franka, bo dzięki temu wiemy, że oiom może pozostać tylko w ramach rocznic i wspominek na blogu.